Ung med virkning? Opplæringsprogram til unge brukermedvirkere

Brukermedvirkning i helsetjenestene

Brukermedvirkning ble lansert som sentralt virkemiddel i St.meld. nr. 41 (1987–88) Nasjonal helseplan, der demokratisering, økt brukerinnflytelse og rettsikkerhet for pasienten ble definert som et sentralt mål (Bjørgen, 2013). Ideene og prinsippene som knyttes til brukermedvirkning har siden da fått et sterkt fotfeste på en rekke områder i norsk offentlig forvaltning. Arbeids- og velferdsforvaltningsloven (2006, § 6), helse- og omsorgstjenesteloven (2011, § 3-10) og pasient- og brukerrettighetsloven (1999, kapittel 3) er alle eksempler på lover der disse prinsippene er nedfelt.

Grunntanken er at brukere av en tjeneste er de som best vet hvordan den fungerer, gjennom erfaringene som bruker. Offentlige velferdstjenester kan forbedres og videreutvikles gjennom å trekke inn brukeres erfaringer, og lovgiver kan forankre beslutningsprosesser i samarbeid og dialog med representanter for organiserte brukerinteresser. I norsk språk har vi ordtaket «Den vet best hvor skoen trykker, som har den på», som nettopp uttrykker ideen om at brukeren har en spesielt relevant erfaringskunnskap. Disse ideene har kommet inn i vårt styringssett som del av ideologien om ny offentlig styring (New Public Management) og sammenfaller på noen områder med norske og nordiske verdier som vektlegger egalitet og likhet (Sørsensen & Stråth, 1997; Vike, 2013).

Forskning om implementering av ulike former for brukerråd og referansegrupper viser også at dette er ordninger som i mange tilfeller fungerer godt, selv om det åpenbart også er visse utfordringer (Andersen, 2011; Andreassen, 2004; Andreassen, Breit, & Legard 2012; Askheim, 2009). Likevel ser vi at det er utfordringer med å omsette disse prinsippene i praktisk handling.

Hvordan er så situasjonen når det gjelder unge menneskers formelle og reelle muligheter til å utøve aktiv brukerinnflytelse på helse- og velferdstjenester? Et utgangspunkt i denne artikkelen er at unge medvirkere kan ha omfattende og relevant brukererfaring, men har mindre livserfaring og mindre kunnskap om velferdssystemene og kjenner ikke spillereglene like godt som voksne aktører. Mangelen på slik kompetanse gjør at unge medvirkere i mange tilfeller defineres ut på siden i de diskusjonene som foregår i medvirkningsfora. Spørsmålet som vi diskuterer i denne artikkelen, er hvorvidt dette er ferdigheter og kunnskap som det er mulig å utvikle gjennom å delta i relativt korte og avgrensede kurs med sikte på å bygge opp slik kompetanse. Hva er mulig å tilegne seg av slik kompetanse? Opplever ungdommene selv dette som nyttig og brukbar kompetanse å ha i rollen som medvirkere?

Metodisk tilnærming

Artikkelen bygger på analyser av etnografiske data, basert på erfaringer fra utviklingsprosessen av opplæringsprogrammet (Tesfai) og ekstern følgeevaluering av prosjektet (Olsen). Opplæringsprogrammet er utviklet i 2015 med utgangspunkt i de erfaringer Mental Helse Ungdoms medlemmer har meldt tilbake til organisasjonens sekretariat om hvordan de har opplevd å fungere som medvirkere – enten på vegne av seg selv eller som representant for organisasjonen. På bakgrunn av disse erfaringene etablerte man et opplæringsprogram (kurs) bestående av til sammen seks deler. Hver opplæringsdel gjennomføres i løpet av 2–3 timer, som kombinasjon av forelesninger, gruppearbeid og dialog. Hver av delene tar opp ulike temaer som har vist seg særlig problematisk for unge medvirkere. Høsten 2015 ble opplæringsprogrammet med samtlige deler gjennomført for første gang. I alt 20 medlemmer av MHU deltok i dette programmet. Ungdommene er i alderen 17–26 år, med ulik grad av tidligere erfaring fra medvirkning. 14 av dem er kvinner, og 6 er gutter. Geografisk representerte de alle landsdeler, med unntak av Nord-Norge. Materialet består av de erfaringer som MHUs prosjektleder har gjort under utvikling, forberedelser og gjennomføring av programmet samt deltakende observasjon, feltnotater og notater fra samtaler med deltakere underveis av evaluator. I tillegg er det gitt skriftlige tilbakemeldinger fra deltakere direkte etter hver enkelt modul som ble gjennomført. Disse tilbakemeldingene ble skrevet i et forhåndsoppsatt skjema, med rubrikker for å beskrive hva som fungerte bra, og hva som fungerte dårlig. En svakhet ved designet er at vi ikke har data som belyser i hvilken grad ungdommene har opplevd om kunnskap fra opplæringsprogrammet har påvirket deres faktiske rolle som brukermedvirkere.

Slik vi benytter begrepet brukermedvirkning videre i denne artikkelen, refererer det grunnleggende sett til innflytelse og påvirkning som brukere («pasienter», «klienter», «brukere» eller «kunder») tilkjennes i utvikling av offentlige velferdstjenester. Vi skiller analytisk mellom tre ulike nivå av medvirkning: a) individnivå (påvirkning av egen sak), b) organisatorisk nivå (representere flere brukere overfor en institusjon eller en organisasjon), eller c) institusjonelt nivå (representere flere brukere på politisk eller administrativt styringsnivå). I selve opplæringen veksles det eksplisitt mellom disse nivåene. De eksemplene vi gjengir i teksten, er hentet fra ulike nivå.

Vi bruker begrepene «ung» og «ungdom» delvis overlappende med referanse til personer i alderen fra 15 til 31 år. Dette samsvarende med MHUs målgruppe.

Brukermedvirkningsprogram rettet til ungdom

MHU er en interesseorganisasjon for barn og unge (se www.mentalhelseungdom.no for å få mer informasjon). Organisasjonen har omkring 1200 medlemmer på landsbasis og har drevet aktivt med brukermedvirkning siden oppstarten i 2005. Etter nærmere ti års drift anså man det som nødvendig å systematisere og kvalitetssikre brukermedvirkning – først og fremst av to årsaker: (i) Flere medlemmer hadde negative erfaringer med å medvirke. (ii) Storparten manglet nødvendig kompetanse for å være gode brukermedvirkere. De ungdommene som forsøkte seg, opplevde at de manglet nødvendig erfaringsbakgrunn og kompetanse for å fungere i rollen på en måte de var komfortable med. Kompetansen som kreves for å være brukermedvirker, er mangesidig og i mange tilfeller implisitt i det som ellers foregår i møtet mellom representanter for tjenester og brukere. Det dreier seg blant annet om grunnleggende kunnskap om helsesystemet, tjenesteapparatets strukturer og juridiske rettigheter/forpliktelser. Dette er kunnskap som voksne mennesker har opparbeidet seg over tid, og som vi vanligvis tar for gitt. MHU erfarte dessuten at det var viktig for ungdommene å ha et avklart forhold til egen sykehistorie og egne erfaringer med helsetjenester for å kunne bidra reelt i et medvirkningsforum.

Tjenesteapparatet ønsker innspill fra unge med erfaringer og sterke meninger, og stiller sjelden krav til kompetanse utover dette. Mange unge møter opp med et brennende ønske om å forandre og en iver etter å bli hørt. Med selvsikkerhet og ambisjon entrer unge møterommene – møterom som de siden forlater med en opplevelse av å være utilstrekkelige og «blåøyde».

Selv om dette slett ikke er hensikten hos de profesjonelle aktørene som ungdommene møter i brukerfora, ser man at dette likevel blir resultatet. Mange av disse unge brukermedvirkerne satt derfor igjen med opplevelsen av å være et alibi for brukermedvirkning, og de negative erfaringene med å medvirke kan vise seg å ha en tilknytning til den manglende kompetansen. For å kunne delta i en brukermedvirkningsprosess på en hensiktsmessig måte, slik at medvirkningen blir reell, kreves det med andre ord et minimum av forhåndskunnskap og kompetanse i å medvirke.

Med bakgrunn i disse erfaringene er MHU i ferd med å utvikle et toårig «brukermedvirkningsprogram for barn og unge». Prosjektets formål er å opparbeide et pedagogisk program som skal motivere og dyktiggjøre unge mennesker til å bli brukermedvirkere, og skal gjennomføres med midler fra Extrastiftelsen. Programmet skal gi unge opplæring i brukermedvirkning og gi tilstrekkelig praktisk og teoretisk kunnskap for å kunne fungere på en god måte i medvirkningssituasjoner på flere nivå; i egen sak, på institusjonsnivå og organisasjonsnivå. Opplæringsprogrammet retter seg i første rekke til MHUs egne medlemmer, og er i skrivende stund inne i det andre året av prosjektperioden. Rundt 20 unge mennesker, alle med egne brukererfaringer fra psykiske helsetjenester, har så langt tatt del i programmet. Etter prosjektfasen vil programmet kjøres som jevnlige kurs og tilbys til barne- og ungdomsorganisasjoner, kommuner og helseforetak.

Hvilke medvirkningsproblemer opplever unge brukermedvirkere?

Hvorfor er brukermedvirkning spesielt vanskelig for unge? Hva er det problemene mer konkret består i? MHUs erfaringer tilsier at dette beror på en kombinasjon av flere typer av utfordringer som unge med brukererfaring opplever i rollen som medvirkningsaktør.

Hvordan kan unge bli gode brukermedvirkere?

Hvordan har så MHU utviklet opplæringsprogrammet i brukermedvirkning for å møte de utfordringene de har erfart at deres medlemmer opplever i medvirkningssituasjoner? Målet for prosjektet ble definert som å styrke og dyktiggjøre unge brukermedvirkere. For å gjøre dette var det nødvendig å identifisere de viktigste premissene for å lykkes i medvirkningsarbeid som ung. I diskusjon med medlemmer og prosjektets referansegruppe om hva de anså som problematisk i brukermedvirkningssammenheng, var det noen temaer som gikk igjen. Det dreide seg spesielt om generell mangel på kunnskap, følelsen av å bli passiv og ikke-deltakende, manglende forståelse av ens mandat og rolle, og hvordan sette grenser for hva man deler av personlige beretninger. Emnene kan enkleste oppsummeres i fire bolker; (i) kunnskap, (ii) empowerment, (iii) grensesetting og (iv) rolleavklaring.

Kunnskap

For å lykkes som brukermedvirker er det nødvendig å ha en viss grunnleggende kunnskap om hvilken rolle man har, og hvilke oppgaver man forventes å ivareta. Det stilles sjelden formelle, eksplisitte krav til brukermedvirkeres kunnskaper og kompetanse utover erfaring, men likevel er dette nødvendig for å faktisk kunne medvirke. Tjenesteapparatet søker brukermedvirkere med tung erfaring, samtidig som de til en viss grad forventes å ha både kunnskap og kompetanse nærmest på lik linje med profesjonelle.

Videre er grunnleggende forståelse av helsesystemets strukturer og styringsprosesser viktig kontekstkunnskap for å kunne bidra i reelt medvirkningsarbeid, men det kan ikke forventes at unge brukermedvirkere har det dersom det ikke er påkrevd av tjenesteapparatet. Deegan og Anderson sier det slik:

Diskusjoner om utforming og forbedringer av tjenesteapparatet krever brukermedvirkere som har grunnleggende kunnskap om tjenesteapparatets oppbygning og forankring. Kunnskap om at det er på det nasjonale nivå helsepolitikken blir utformet, helselovgivningen forvaltet og finansieringen styrt, at det er de regionale helseforetakenes oppgave å sørge for spesialisthelsetjenester for befolkningen, og at det er kommunene som har ansvaret for tjenesteytingen i primærhelsetjenesten, anses som grunnleggende i denne sammenheng.

Gjennom å tilføre grunnleggende kunnskap som gir unge brukermedvirkere grunnlag til å forstå bedre det systemet de opererer i, styrker og trygger man ungdommenes i deres rolle som medvirkere. Å ta del i en diskusjon hvor du har et grunnlag for å forstå rammene for problemene utover det sakspapirene beskriver, gir en trygghet til å eksempelvis kunne stille gode og kritiske spørsmål uten at det går på bekostning av egen selvfølelse, og uten å bli bondefanget.

I MHUs opplæringsprogram benyttes illustrasjoner og praktiske oppgaver for å kunne forstå helsesystemet bedre. Dette er illustrasjoner som tydeliggjør hvordan de tre nivåene i norsk helsevesen er strukturert, og gruppeoppgaver som oppmuntrer til diskusjoner rundt mulige forbedringer og endringer. Erfaringsmessig har dette fungert godt som en «kunnskapsintroduksjon» til helsesystemet. At «kunnskap er makt» er ingen klisje i medvirkningssammenheng, og i MHUs opplæringsprogram er tanken at kunnskap skal bidra til å gjøre unge brukermedvirkere trygge på at de er kompetente nok til å stille de vanskelige spørsmålene i møte med profesjonelle.

Empowerment

Empowerment-begrepet er nær knyttet til ideene om brukermedvirkning (Askheim, 2012). Medvirkning kan her ses som én av flere former for aktivt å myndiggjøre brukere som i utgangspunktet har begrenset innflytelse eller påvirkningsmulighet overfor den livssituasjonen hun eller han er i. I MHUs opplæringsprogram er fokuset på empowerment relevant for å gi unge brukermedvirkere en forståelse av hvordan man kan sette seg selv i en situasjon som aktiv deltaker i samfunnet, kontra en passiv mottaker av hjelp.

Opplæringsprogrammet er bygd opp slik at det veksler mellom ulike nivå (individ- og organisasjonsnivå og institusjonelt nivå), blant annet fordi enkelte av de maktmekanismene ungdom utsettes for, er av strukturell art, mens andre fremstår tydeligst i interaksjonen mellom bruker og profesjonsutøver. Språkbruk og holdninger i helsevesenet er et eksempel på dette. For å vise hva empowerment i praksis kan bety og være, lagde MHU to kortfilmer. Filmene står i kontrast til hverandre og handler begge om en pasient med symptomer på nedstemthet i møte med fastlegen. I den første filmen, «avmakt», er pasienten en passiv mottaker uten verken overskudd eller selvtillit til å stille opp for seg selv i møte med en rask lege som er mest opptatt av at tiden for legetimen ikke skal overstiges. Diagnosen blir satt og medisiner skrevet ut, uten at pasienten sier mer enn få ord. I den andre filmen, «makt», er pasienten mer aktiv i sin egen sykdomssituasjon, behandling og oppfølging. Pasienten viser tydelig eierskap over situasjonen og stiller legen spørsmål knyttet til diagnosesetting og mulige behandlinger. Samhandlingen tvinges over i en langt mer dialektisk form, og legen endrer etter hvert væremåte overfor pasienten.

I MHUs opplæringsprogram brukes de to kortfilmene for å illustrere begreper som empowerment og makt, og etablerer en konkret bakgrunn for diskusjoner rundt maktbegrepet og forståelsen av maktutøvelse i praksis. Etter å ha vist de to filmsekvensene går deltakerne i mindre grupper der de drøfter egne erfaringer og opplevelser av makt- og avmaktssituasjoner, og hvilke motmakts- og empowermentstrategier de kan ta i bruk for å håndtere lignende situasjoner på andre måter. Eksemplet som er utviklet for opplæringsprogrammet, er altså knyttet til individnivået. Et tilsvarende eksempel på organisasjonsnivået kunne vært å filme hvordan en ung brukermedvirker tør å konfrontere den allmenne oppfattelsen i et brukerråd, eller tør å stille spørsmål ved tatt-for-gitt-sannheter som profesjonsaktører forvalter.

Grensesetting i medvirkerrollen

Unge som deltar i brukermedvirkning på vegne av MHU, har i utgangspunktet kommet så langt i behandlingen og har bearbeidet sine personlige sykdomserfaringer på en slik måte at de faktisk er i stand til å medvirke. Likevel er erfaringene til unge mennesker «ferskere» enn voksnes erfaringer, og unge er derfor mer sårbare i en medvirkningssituasjon som krever eller oppmuntrer til å dele personlige erfaringer. Det hender derfor at unge ikke helt klarer å sette tydelige grenser for hvilke personlige sykdoms- og brukererfaringer som de vil dele med andre. Få av dem er trygge på hvordan de best kan dele erfaringer uten å ende opp i personlige beskrivelser som kan gjøre dem sårbare, og som potensielt kan være helseskadelig.

MHUs opplæringsprogram fokuserer på enkle teknikker for hvordan unge kan distansere seg fra egne personlige erfaringer ved å benytte «man» eller «en» (altså ubestemt pronomen) i stedet for «jeg» eller «meg» (altså personlige pronomen) og på denne måten tydeliggjøre skillet mellom hva som er personlig, og hva som er privat. Øvelsen som gjennomgås i programmet, er å skrive ned egne erfaringer med bruk av ubestemt pronomen, og videre sette en grense for hva man utleverer ved å reflektere over hvilke personlige erfaringer man vil tillate å dele, og hva som tilhører privatlivet.

Rolleavklaring

Hva rollen som brukermedvirker betyr, hvem man representerer, og hva det vil si å representere noen, var spørsmål som dukket opp gjentatte ganger i samtale med medlemmene i den innledende fasen med å konkretisere innholdet i programmet. I MHUs opplæringsprogram er det derfor lagt inn en liten bolk med grunnleggende introduksjon til hva sosiale roller er, og hvordan vi som sosiale personer til ulike tider og ulike situasjoner opptrer i og kombinerer en rekke sosiale roller. Først og fremst handler introduksjonen til roller om å gi unge brukermedvirkere en tilstrekkelig og nødvendig forståelse av hva man realistisk sett kan forvente å bidra til å forandre gjennom rollen som brukermedvirker. Videre handler det om å få frem en realistisk forståelse om at medvirkningsprosesser innebærer å avstemme interesser mellom mange ulike aktører med delvis motstridende interesser og agendaer. Som vi allerede har vært inne på tidligere, er det å identifisere manipulering og hersketeknikker også en del av introduksjonen.

Oppsummering

På sitt beste kan brukermedvirkning potensielt kunne fungere som viktig informasjon om innovasjon av velferdstjenestene. Brukernes erfaringer kan være vesentlige innspill til systematisk læring og forbedring, revisjon og videre utvikling av tjenester. Som vi ser av det overstående, finnes det imidlertid mange innebygde snublesteiner forbundet med å skape godt grunnlag for aktiv og reell brukermedvirkning. Maktforholdet mellom deltakerne i samtalen spiller inn, kunnskap om hvordan «systemet fungerer», og kjennskap til fagterminologien er noen eksempler på slike snublesteiner som kan true fagfolks gode intensjoner om å ta brukernes meninger på alvor. Aktørene selv er nødvendigvis ikke klar over at slike problemer eksisterer, eller i posisjon til å reflektere over dem. Særlig gjelder dette i tilfeller der velferdstjenestene inviterer inn unge brukere til å medvirke. Her er maktforskjellene i mange tilfeller ekstra store, for eksempel når det gjelder tilgang til fagspråket og kunnskap om systemet.

Det idealbildet som brukermedvirkning vanligvis legges til grunn i offentlige dokumenter, er den velinformerte, kunnskapsrike borgeren som kjenner systemet og sine rettigheter til å medvirke aktivt i offentlige planprosesser. Idealet for en slik samhandling er det som Jürgen Habermas (1999) refererer til som en herredømmefri dialog, der maktforskjellene mellom partene i samhandlingen er mer eller mindre utlignet dem imellom, og det nettopp er argumentene i seg selv som er avgjørende for det som besluttes. I praksis synes det imidlertid å være svært langt igjen til at det er en realitet for unge mennesker som er villige til å bruke tid og krefter på å bidra til å skape bedre tjenester.

De temaene som tas opp i Mental Helse Ungdoms brukermedvirkningsprogram, er i seg selv ikke tilstrekkelig til å gjøre unge mennesker til fullbefarne brukermedvirkere. Til det er virkeligheten de skal medvirke i, for kompleks og omskiftelig. Vi ser likevel det opplæringsprogrammet som er i ferd med å bli utviklet, som et viktig skritt på veien mot å gi unge mennesker med egne brukererfaringer som pasient eller pårørende fra psykiske helsetjenester grunnleggende forkunnskap og kompetanse til å fungere i medvirkerrollen. Over tid vil de ha mulighet til å opparbeide seg erfaringer som gjør dem trygge og ytterligere kompetente i utøvelsen av rollen. Etter det vi kjenner til, er dette det eneste systematiske opplæringsprogrammet i brukermedvirkning rettet mot unge mennesker her til lands. Vi anser at programmet på litt sikt kan være et viktig bidrag i å skape bedre vilkår for reell medvirkning i tjenester rettet mot unge mennesker.