Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Har det blitt enklere å være en pårørende?

f. 1983

Master of Arts in Management. Daglig leder, Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk Helse

kenneth@lpp.no

  • Side: 285-288
  • Publisert på Idunn: 2014-09-11
  • Publisert: 2014-09-11

Vel, psykisk helsearbeid er i alle fall i aller høyeste grad i stadig politisk endring. Alle organ kjemper for seg og sine. Alle har budsjetter som skal holdes, og alle skal ha rett. Alle har vi forståelsen av at vi alle er ekspertene på hvert vårt felt. Men når alle er ekspertene, og alle har rett, hvem tar da feil og må endre seg?

 

Pårørende kjemper en daglig kamp mot helsevesenet for å få være involvert i behandlingen av sine kjære. Helsepersonell er usikre på taushetsplikten, mens myndighetene kommer med stadige stortingsmeldinger og utredninger om viktigheten av de pårørendes innsats. Allikevel er ikke dette standarden i dagens system. Pårørende blir stående på utsiden, med lua i hånda. Vi ber om å få lov til å se inn, men persiennene er godt snurret igjen.

Tidsskrift for psykisk helsearbeid hadde i utgave 2/2008 syv formulerte punkter beskrevet under tittelen «Vi bærer psykisk helsearbeid videre». Punkt en sier at psykisk helsearbeid er politisk virksomhet. For pårørende er dette et viktig punkt vi må forholde oss til og erkjenne at fortsatt gjelder.

Fra NOU-en «Når sant skal sies om pårørendeomsorg» fra 2011 vet vi at pårørende allerede står for 50 prosent av omsorgen i hjemmet. Samhandlingsreformen legger opp til at stadig mer omsorg skal flyttes så nært som mulig og aller helst inn i hjemmet. Dette krever ressurser og kapasitet langt utover hva mange har.

Gjennom Bente Weimands doktoravhandling «Sammenvevde liv» vet vi også at pårørende har en generelt dårligere helse enn gjennomsnittsbefolkningen. Vi vet at pårørende selv er i faresonen for å bli utsatt for egne psykiske helseproblemer. Forskningen sier altså at pårørende har det tungt og tøft allerede.

Det skrives side opp og side ned om hvor viktige og hvilken ressurs pårørende er. Stortingsmelding 29 Morgendagens omsorg, NOU Når sant skal sies om pårørendeomsorg, Stortingsmelding 16 Nasjonal helse- og omsorgsplan, og ikke minst Stortingsmelding 47 Samhandlingsreformen sier alle mye om viktigheten av å involvere pårørende. Planene ligger der, strategiene finnes, men veien fra teori til praksis synes foreløpig ikke å være helt overkommelig.

Så hva sier egentlig disse planene? Mer konkret synes essensen å være at pårørende skal ha tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring. Det skal legges opp til at pårørende skal kunne formidle pasientens ønsker og behov samt påberope pasientens rettigheter. Pårørende skal betraktes som en ressurs, og deres kunnskap om pasienten skal anerkjennes av helsepersonell. Samtidig ligger det en forpliktelse i å også huske den pårørendes egne behov.

Et ytterligere ansvar kan ikke uten videre dyttes over på de pårørende. Det er ikke slik at en pårørende nødvendigvis skal ha rollen som omsorgsperson og ta over stadig flere oppgaver fra helsevesenet. Det må lages ordninger som legger til rette for at de pårørende fortsatt kan stå i arbeid, og det må gis økonomisk trygge rammer. Men det er heller ikke slik at det alltid er økonomi som er problemet. For de færreste pårørende er økonomi en motiverende faktor. En liten pause er ofte mye av det som skal til for å hente nye krefter, men da må også denne pausen faktisk være en mulighet. Alle ønsker å bidra maksimalt for sine kjære, men uten hjelp møter man før eller siden veggen.

Familie og venner er helt avgjørende for en god psykisk helse. Forskning har vist at involvering og inkludering viser seg å være noe av det beste virkemiddelet vi har. Pårørende er avhengige av å forstå hva som skjer. I tillegg er det ingen som kjenner brukeren/pasienten så godt som det pårørende gjør, noe som betyr at pårørende også sitter på en unik kompetanse som helsepersonell bør dra nytte av.

Det er kun pårørende som følger en person fra vugge til grav. Det er kun pårørende som best kan se når noe ikke stemmer, og ikke minst, se symptomene i en tidlig fase. Pårørende må gis en formell stemme. Når vi ber om hjelp tidlig, så må vi også få det. Lista for å be om hjelp ligger høyt, og derfor må også ropene om hjelp tas på alvor.

Tidsskrift for psykisk helsearbeid har også dette som ett av sine punkt allerede i 2008, der punkt tre sier at folks erfaringer må lyttes til. I punkt fire sies det også at folk må få hjelp når de selv mener de trenger det. Slik er det fortsatt. Dette oppleves av pårørende som en fortsatt gjeldende sannhet.

Pårørendes kunnskap og kompetanse må anerkjennes av helsepersonell. Både fordi pårørende har mye å bidra med, men også for den pårørendes egen helses skyld. Det må bli slutt på at det finnes gap av typen «for syk for hjelp fra et distriktspsykiatrisk senter, men for frisk for akutt hjelp fra et sykehus». Hjelpeapparatet må stå klart når behovet melder seg. Med et økt ansvar på kommunene har vi også fått nok et potensielt gap som må tettes, slik at ingen skal kunne falle igjennom og være avhengige av pårørende som sikkerhetsnett.

Helsepersonelloven sier at taushetsplikten skal «hindre at andre får adgang til eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold» (§ 21), men når pårørende, som lever tett på brukeren hver eneste dag og besitter mer kunnskap og kjennskap til pasienten enn helsepersonell, blir utelatt, da mister hjelpeapparatet en viktig støtte som de kunne og burde hatt gjennom å involvere de pårørende.

Lovverket sier samtidig også at det ikke skal være til hinder for at slik nyttig og viktig informasjon skal kunne deles når tungtveiende private eller offentlige interesser tilsier at dette er fornuftig (§ 23), men når helsepersonell frykter beskyldninger for brudd på taushetsplikten, synes prinsippet lex superior å fungere på paragrafnivå, og frykten for å bryte § 21 overstyrer ønsket om å følge § 23.

Mangfoldet blant organisasjonene øker. Allikevel stiger medlemstallene til Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP), og det i en tid der organisasjoner flest opplever en nedgang. Behovet er til stede. Ikke bare for å få den formelle hjelpen, men også for å få den lille pustepausen. Møte andre mennesker som faktisk forstår. Det er en tøff hverdag, men sykdomsmodellen er det dominerende paradigmet.

Det prates høyt om forebygging og kampanjer mot rus og mobbing og for trafikksikkerhet, men når det kommer til psykisk helse, så har du ikke en lidelse før du faktisk har den. Det er ditt ansvar å ta vare på de du er pårørende til, og dette er din plikt å klare, for du er jo ikke syk. Dermed havner også pårørende på utsiden. Uten et hjelpetilbud for sin egen del og uten mulighet til å kunne bidra med kanskje uvurderlig kunnskap om og for brukeren.

Pårørende melder at de føler seg stigmatisert. Det er ikke OK å stå frem som pårørende, for det betyr at du har sviktet. Du har ikke greid å ta vare på de du er pårørende til, og hvorfor i alle dager skal du stå fram? Du er ikke syk, ergo har du heller ikke behov for hjelp. Med en i alle fall følt tankegang som dette virker veien ubeskrivelig tung for mange pårørende.

Organisasjonene tilbyr pusterom, men uten en formell stemme inn i de faglige forvaltningsorgan er dette en evig runddans. I beste fall åpnes en liten glipe i persiennene, men kun dersom brukeren selv tillater det. Informasjonsflyten stopper opp. Pårørende møter veggen, helsepersonell tør ikke lytte. Taushetsplikten henger over som en evig fare. Til slutt tør man knapt se hverandre i øynene.

Stortinget må inn. Landets øverste myndighet må se på hvordan taushetsplikten kan forhindres fra å være til skade for behandlingen. Personvern skal alltid være en viktig grunnregel, men den behandlende part må kunne, og være villig til, å lytte. Uvurderlig kunnskap for begge parter må deles. Vi kan ikke ha hinder så høye at ingen tør klatre over dem, dersom det vil være veien til et best mulig mål.

Regelverk må tolkes likt. Gjennom livets mange faser er gjerne ulike forvaltningsnivå rette instans. Da må ikke ansvarsfraskrivelse være ledestjernen, men den konstruktive bidragsytelsen. Vi har gråsoner der vi faller mellom flere stoler. Da bør stolene skyves sammen, ikke omdefineres for best å tilhøre en bestemt, når problemet egentlig naturlig hører hjemme på flere. Tverrfaglige miljøer vil derfor også være en god idé, også med et mangfold av behandlingsalternativer. Det som fungerer optimalt for en, kan være krise for en annen. Det ligger også i individets natur. Vi er alle individer, med ulike behov. Men vi er allikevel like, med et felles utgangspunkt. Vi er alle like, men unike, og det må også gjenspeiles i behandlingen. Nettopp derfor vil vi også ved jevne mellomrom ha behov for input, innspill og hjelp fra ulike organer, individer og instanser.

Hva må gjøres? Vi må ha en møteplass for pårørende. I Oslo og Stavanger har vi i dag pårørendesenter. Dette må vi få på plass i alle regioner. Pårørendesentrene representerer et lavterskel hjelpetilbud til alle pårørende. Det er et sted man får den etterspurte hjelpen, støtten, veiledningen og pustepausen.

Terskelen for å få hjelp må være så lav som mulig. Den nasjonale rådgivningstelefonen til pårørende må styrkes. Dette er et lavterskeltilbud som brukes stadig mer i takt med at det blir kjent. Pårørende etterspør erfaringsutveksling og kontakten med likepersoner. Samtidig må det offentlige hjelpeapparatet også stå klare når telefonen kommer dit. Vi må ha en ja-holdning når pårørende ringer og ber om hjelp. Vi vet at de frivillige organisasjonene besitter tonnevis med førstehåndskunnskap om hvordan systemene fungerer, derfor er det viktig at disse inkluderes, også når feltet skal diskuteres på systemnivå.

Men ikke minst må pårørende å involveres i behandlingen og oppfølgingen av sine kjære. Både for pasientens helse og den pårørendes egen helse. Dette er i stor grad også et politisk spørsmål. Vi må våge å faktisk gjennomføre de planer som foreligger, og innse at pårørende faktisk sitter på en viktig kompetanse og kunnskap. Som Bente Weimands forskning også heter: Alt er sammenvevd.

Referanser

Lov om helsepersonell. (2014). Hentet fra http://www.lovdata.no.

Weimand, B. (2013). Sammenvevde liv. 2. utgave. Oslo: LPP og Erfaringskompetanse.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon