Bente Storm Mowatt Haugland, Borgunn Ytterhus, Kari Dyregrov (redaktører)

Barn som pårørende

Abstrakt Forlag, 2012 221 sider, ISBN 978-82-7935-324-9

BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende ble opprettet av Helse- og omsorgsdepartementet i 2007. Kompetansenettverket lå altså forut for lovverkets bestemmelser om ivaretakelsen av barn som pårørende, som kom inn i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven i 2010. I opprettelsen av BarnsBeste lå det en erkjennelse at barn ikke har vært tilstrekkelig ivaretatt når foreldrene var rammet av sykdom eller andre livskriser, og det var nødvendig å systematisere arbeidet og forplikte sykehus og helsetjenester på dette feltet. BarnsBeste har etablert et forskernettverk på sitt område, og boka Barn som pårørende er et håndfast resultat av nettverkets første konferanse. Boka er redigert av Bente Storm Mowatt Haugland, Borgunn Ytterhus og Kari Dyregrov, og inneholder foruten redaktørenes egne bidrag fagartikler av en rekke forskere og fagpersoner som i sitt yrkesliv står nær familier i vanskelige livssituasjoner der barn kan defineres som pårørende.

Bokas redaktører står for innledningskapittelet der bokas tema rammes inn. Lovverk og bakgrunn for krav om opprettelse av barneansvarlig personell blir gjennomgått. I spesialisthelsetjenestelovens § 3-7a heter det:

Helseinstitusjoner som omfattes av denne loven, skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell1 med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter.

Lovverket angir ikke hvordan dette skal organiseres, og det varierer derfor om én person er tillagt denne funksjonen, eller om den er fordelt på flere i avdelingen. Et viktig poeng er at barns behov er forskjellige, noe som gjør oppgaven som barneansvarlig spesielt utfordrende. Det pekes også på at det er mange typer belastninger knyttet til foreldre og familie som ikke er omfattet av dette lovverket, og dessuten dekker lovverket ikke kommunens forpliktelser. Boka har tre gjennomgående hovedtema som også kan ses som en del av bokas begrunnelse. Dette er behovet for informasjon, hvordan ansvar og roller fordeles i familier der barn er pårørende, og ikke minst betydningen av å forebygge utvikling av vansker hos disse barna.

Før boka går inn i problemstillinger knyttet til praktiske forhold og tilstander, har Borgunn Ytterhus et viktig kapittel der pårørendebegrepet diskuteres. Hun stiller spørsmål om hva et «pårørende barn» er, og påpeker at barn innehar mange ulike roller, der pårørenderollen bare er én, og at barna må ses i de kontekster de befinner seg. Det «nye» lovpålegget diskuteres i lys av FNs Barnekonvensjon. Ytterhus viser at det er forsket lite på barn som pårørende, og at forskningen som foreligger er preget av om foreldrenes tilstand oppfattes som selvpåført eller om de er offer for uheldige omstendigheter. Den framtidige risikoen ved å vokse opp i familier med rus eller psykiske vansker er i fokus ved slike tilstander. Derimot utforskes konsekvensene for barns liv her og nå når det dreier seg om somatiske tilstander. I de senere år er også barn som givere av omsorg trukket inn. For helsepersonell som skal ivareta barn, må alle disse tre forståelsene være til stede i samhandling med barnet.

Etter disse innledende kapitlene følger en rekke tema der forfatterne har undersøkt barns situasjon i tilknytning til spesielle sykdommer og tilstander hos foreldre. Kari Dyregrov skriver om kreft, Unni Marit Heltne om nevrologisk sykdom og skade og Bente Storm Mowatt Haugland og Aase Sundfær om rusmisbruk hos foreldre. Vi får viktige innblikk i nyere forskning og erfaringer fra forfatternes eget arbeid på de aktuelle feltene.

Forebygging av problemutvikling hos barn er et viktig siktemål ved å sette søkelyset på barn som pårørende. Her går Kari Vik til de yngste barna ved å presentere en studie av tiltak rettet mot fødselsdepresjon, mor–barn-samspill og tidlig intervensjon, mens Astrid Halsa retter oppmerksomheten mot forebyggende tiltak for barn fra familier med sykdom eller avhengighetsproblematikk. Foreldre er også sårbare i sin situasjon, og Halsa beskriver viktige prinsipper for å komme i god relasjon til foreldene og overvinne ambivalens. Hun minner oss også på at for mange som rammes av alvorlig sykdom eller andre livskriser, er det de «praktiske» problemene som er vanskeligst å håndtere. Derfor er en helhetlig tilnærming helt nødvendig i disse familiene.

Med det sterke innslaget av personer med minoritetsetnisk bakgrunn vi har mange steder i landet, er Torunn Arntsen Sajjads kapittel særlig viktig. Hun diskuterer de spesielle forholdene barn fra minoritetsfamilier erfarer knyttet til foreldres eller søskens sykdom. Sykdommer og deres forklaringsmodeller er ofte forskjellige i andre kulturelle kontekster. Det er også forståelser som gjør sykdom til noe privat, til noe man vil skjule for sine omgivelser. Dermed stilles barn overfor umulige oppgaver når de skal (for-)tolke det medisinsk personell forklarer. Dessverre svikter også helse- og sosialpersonell ofte i den forstand at de bryter vanlige rutiner når de står overfor familier med minoritetsbakgrunn.

Bokas to siste kapitler relaterer seg direkte til barneansvarliges arbeid rettet mot barn som pårørende. Anne Helgeland beskriver et prosjekt med familiesamtaler med barneperspektiv, der barn selv er til stede, ved en akuttpsykiatrisk avdeling. Her fikk barneansvarlige opplæring i å gjennomføre slike samtaler. Siste kapittel går rett inn i rollen som barneansvarlig, basert på et fokusgruppeintervju med barneansvarlige fra forskjellige seksjoner i et helseforetak. Her finner Astrid Halsa og Elin Kufås at det utvikler seg to hovedmodeller. I «den profesjonelle» ligger ansvaret hos en utpekt person, som kan kvalifisere seg både teoretisk og praktisk til å utføre rollen som barneansvarlig. I den andre modellen er barneansvaret integrert i avdelingen, noe som betyr at ansvaret deles på flere personer som gjør arbeidet som del av sitt ordinære arbeid. Forfatterne ser fordeler med begge modeller, og tar derfor ikke stilling til om en modell er bedre enn den andre. Dette er et nytt ansvarsområde som krever nytenkning og utforming på stedet. Skal dette arbeidet kunne utføres etter hensikten, må det imidlertid settes av tid og midler til det. Arbeidet som gjøres må dokumenteres, og de barneansvarlige må få tilgang til både «verktøy» og veiledning. Dessuten kreves det stor grad av fleksibilitet både hos den som har denne oppgaven, og av ledelsen ved avdelingene for å legge forholdene til rette.

Boka Barn som pårørende er nyttig fordi den gir et kunnskapsgrunnlag innenfor et område som er under utvikling. De enkelte kapitlene gir verdifulle innblikk i spesielle problemfelt. Det er imidlertid en svakhet ved bøker som denne, der forskjellige forfattere gir sine bidrag uavhengig av hverandre. Det blir mange gjentakelser, om behov for støtte og informasjon, å trekke inn nettverket, hvilke vansker barn kan utvikle dersom de ikke får hjelp og så videre. Det blir noe anmasende å lese de samme tingene i kapittel etter kapittel, og en strammere redigering på dette området hadde gjort seg. Men bortsett fra dette, er boka Barn som pårørende et viktig bidrag til å finne kunnskap og utvikle den nye rollen som barneansvarlig ved våre helseinstitusjoner.