I denne spalten inviteres leserne til å sende inn fortellinger om personlige erfaringer med psykisk helsearbeid som bruker, pårørende og/eller fagperson.

Gjennom en del år med Asberger Syndrom (AS) har jeg mange erfaringer med hvor vanskelig det kan være når familiemedlemmer, fagfolk innen helsevesenet, eller andre i omgivelsene viser en form for velvilje som går fullstendig på tvers av mine indre tanker, ambisjoner og følelser.

Sympati og empati

Sympati dreier seg om å tolke andre mennesker med utgangspunkt i egne livserfaringer og de teoriene en selv har lest om, eller som kanskje har blitt sagt indirekte av ens egne foreldre i oppveksten. Sympati skal i tillegg dreie seg om at man bruker slike erfaringer, teorier og kunnskap som grunnlag for å vise velvilje, støtte og omsorg overfor den man forholder seg til.

Empati dreier seg mer om en form for objektiv innsikt i hva slags uttalelser, handlinger og gjerninger som vil ha positiv innflytelse på den man forholder seg til i en spesifikk situasjon. Denne innsikten, eller visdommen, skal da komme helt eller delvis uavhengig av hva en selv har lest, fått høre av foreldre og venner, eller av hva den som skal vise empati, har erfart med utgangspunkt i egne livssituasjoner.

Ut ifra definisjonen er det mulig for meg å sammenlikne med erfaringer jeg selv har fått i livet, og erfaringer jeg har fått høre ifra andre. Da tar jeg samtidig utgangspunkt i en teori om at empati bør være et større mål i livet enn hva det er bare å være sympatisk.

Selv ser jeg for meg at spørsmål om hva som kan forklare ulikhetene mellom empati og sympati, ikke bare kan være viktig når et individ med AS (Asberger Syndrom) opplever å bli grundig feiltolket i en situasjon han selv har et ekstra sensitivt og sårbart forhold til. Dette kan også være et betydningsfullt tema dersom en selv er omsorgsperson i omgivelsene rundt et individ som kanskje både har en atferdsbasert funksjonsvanske, og som for øvrig sliter med psykiske tilleggsproblemer.

Snakker du med en person som går på uføretrygd, og personen sier om seg selv at han helst ønsker å gå over på alminnelig lønnsinntekt dersom ikke utfordringene blir for store, så bør du ikke være for rask med å trekke den konklusjonen at grunnen må være at han føler seg flau, dum eller mindreverdig over det å være uføretrygdet. Skal en tilbakemelding som dette være basert på empati, bør i så fall den som kommer med uttalelsen være sikker på at det er nettopp dette budskapet mottakeren trenger å høre. Uttalelsen bør ikke bare ha utgangspunkt i en teori om mottakerens indre holdninger, filosoferinger eller følelsesliv som muligens like gjerne kunne vært tatt rett ut ifra løse lufta.

Hypotetisk sett kan det like gjerne være at den som har ambisjoner om vanlig lønnsinntekt, har det fordi personen ser for seg at han muligens kan være i besittelse av evner, kreativitet og talent som kanskje hverken personen selv eller omgivelsene rundt ham er fullstendig bevisst på i et gitt øyeblikk i livet. Han kan se for seg at dette likevel kan være evner og fortrinn som er viktige for samfunnet og for samtiden på ulike måter.

Et annet eksempel kan være dersom den ene sier at han har en tendens til å mislykkes i en bestemt type situasjoner. Skal den som mottar dette budskapet vise empati, blir det feil å være for rask med å tolke dette som tegn på at personen som kommer med innvendingen, nok kan føle seg mislykket generelt i livet sitt. Da bør dette i så fall bli sagt på en måte som gjør at det er åpenbart overfor den som mottar budskapet at personen som uttaler seg, faktisk går rundt med en ubehagelig følelse av å være mislykket.

Går en som er i ung voksen alder på rehabilitering, og har han et familiemedlem som ut ifra egne livserfaringer oppfordrer ham sterkt til å ta en telefon til NAV, og grunnen utelukkende har å gjøre med størrelsen på stønader, samt lovregler tilknyttet dette, så kan også dette være et eksempel det går an å utdype litt mer. Vi kan se for oss at grunnen er at familiemedlemmet fokuserer sterkt på nødvendigheten av å forsikre seg om at saksbehandleren har undersøkt alle muligheter som finnes for å gi personen det dreier seg om, den høyeste oppnåelige stønaden, den høyeste trygdesatsen, nok arbeidsavklaringspenger eller lignende, med lovparagrafer som utgangspunkt.

Dette er heller ikke nødvendigvis spesielt empatisk. Eksempelvis dersom personen som er blitt diagnostisert og er på rehabilitering, innerst inne føler seg lurt av systemet, stempla som mer syk, svak og hjelpetrengende enn hva personens indre opplevelse av seg selv og sin livssituasjon egentlig tilsier.

Snakker du med en person som sier at han ønsker å gjøre noe spesielt for å begrense eller bli helt kvitt enkelte av sine personlige problemer, for eksempel å mosjonere mer, følge en streng diett, gå på ulike kurs eller kanskje en midlertidig kur, så er det lite empatisk å spørre ham; «kan du ikke bare lære deg til å godta deg selv som den du er, da»?

Uansett hvor mye god vilje det ligger bak et slikt spørsmål og hvor naturlig det kan føles for enkelte, så vil personen som i utgangspunktet ønsker å gjøre noe spesielt for å begrense eller bli kvitt problemer, ikke så sjeldent kunne føle seg ytterligere handlingslammet, hemmet og begrenset av denne typen respons. Dessuten gir ikke et slikt spørsmål signal om at den som spør, har forståelse for at andre mennesker kan oppleve sterke behov grunnet problemer som ikke nødvendigvis synes så godt på overflaten. Heller ikke om at andre mennesker godt kan ha grunner for å sette seg mål i livene sine ganske uavhengig av ens egen erfaringsramme.

Jeg har mange sårbare og til dels forvirrende erfaringer ifra mitt eget liv, og som kan være mer eller mindre direkte tilknyttet andres tendenser til å ha helt andre oppfatninger av hvordan jeg tenker og føler enn hva jeg selv har. Selv om jeg ikke har fått diagnostisert noen psykisk lidelse i tillegg, opplever jeg at jeg har flere grunner til å betrakte dette som et viktig tema. Når situasjoner først oppstår, kan det ganske ofte være ekstra vanskelig for meg å si tydelig ifra om f.eks.; «jeg skjønner at du vil meg vel, men jeg sliter med å forholde meg til teorier om mine indre tanker og følelser som går fullstendig på tvers av mine egne opplevelser…». Noe i den dur.

God vilje i ulike forkledninger

I løpet av snart 16 år med diagnosen, har jeg fått flere erfaringer som gjør det åpenbart for meg at folk i omgivelsene rundt meg har vært opptatt av å vise god vilje.

Denne gode viljen har jeg sett framtre i flere ulike «forkledninger». Den kan ha tatt utgangspunkt i andre menneskers bekymring for meg i spesifikke situasjoner, eller det kan ha dreid seg mer direkte om andre personers tendenser til å sammenlikne ting jeg sier med noe de har hørt eller lest om personer med AS. Andre ganger har jeg fått følelsen av at den personen jeg forholder meg til i et spesifikt øyeblikk, automatisk sammenlikner det jeg sier nokså direkte med én eller flere lærebokteorier han later til å være sterkt fokusert på, og å ha mye kunnskap om. Det gjelder særlig for fagpersoner med helsefaglig utdanning. Dette kan også være en form for velvilje og sympati, eller et forsøk på å vise empati slik jeg selv ser det. Det kan være at fagpersonen får en lynrask ide om at et problem jeg har tatt opp selv et minutt eller to i forveien, vil kunne forklares, løses og tilbakelegges ved hjelp av slike lærebokteorier.

Min erfaring er at den sistnevnte måten å tilnærme seg meg eller andre med samme diagnose på, er et ganske typisk eksempel på noe som ikke så sjeldent kan gjøre vondt verre. Personer med AS vil ofte kunne ha sine helt særegne måter å oppfatte livssituasjoner, identitetsspørsmål, hendelsesforløp eller erfaringer på.

Personer med andre funksjonshemninger kan være enklere å gi behandling og oppfølging enn mange av de som tilhører min gruppe. At dette kan være en realitet, bør i alle fall en fagperson være forsiktig med å se helt bort ifra dersom han skal yte støtte, behandling og oppfølging.

Sett uansett ikke likhetstegn mellom «vanskelig å behandle eller å tilby oppfølgingssamtaler» på den ene siden, og «helt umulig å gi behandling eller andre typer oppfølgingssamtaler» på den andre. Å tenke etter denne typen logikk, synes dessverre å være ganske godt forankret i deler av vår kulturelle arv, så vel som innen enkelte grupper som arbeider med å sette i gang med større forskningsprosjekter, eller med å utarbeide vitenskapelige teorier av ulike slag. Det er i alle fall min oppfatning.

Vanlige holdninger i et samfunn – grunn til skepsis?

Som individ er jeg nokså skeptisk til flere av holdningene som synes å være ganske fremherskende generelt i samfunnet. Det gjelder også når det er god vilje bak ting som blir sagt og gjort.

Et eksempel er mange menneskers tendens til å være raske med å komme med velvillige eller optimistiske kommentarer når de får inntrykk av at en de forholder seg til, sliter med et spesielt negativt selvbilde. Om denne typen responser og tilbakemeldinger ofte kan ha positiv innflytelse på personer som tilhører andre diagnosegrupper, så tilsier mine erfaringer at dette ikke alltid er tilfellet når en forholder seg til et individ med AS.

En vesentlig grunn til at jeg har denne oppfatningen, er at jeg mener det skal lite til før livssituasjonen blir mer uoversiktlig for et individ med denne funksjonsvansken. For eksempel ser jeg det slik at enkelte personer med AS i perioder i egen oppvekst kan ha blitt utsatt for sammensatte eller spesielle typer konflikter i møte med medelever i grunnskolen. Dette kan være konflikter som skyldes at medelever får inntrykk av at den funksjonshemmede det her er snakk om, kun legger skylda på en eller flere av de andre når det oppstår ulike typer problemer eller utfordringer, og at han dermed ikke synes å være i stand til å se sine egne vansker og feil, eller sine egne begrensninger.

Selvmotsigelse og inkonsekvens

Noe som kan gjøre meg ganske sår, er enkeltes tendenser til å være selvmotsigende, inkonsekvente, og iblant nærmest dobbeltmoralistiske. Jeg har flere erfaringer som har gitt meg et sterkt inntrykk av at en person som synes å være svært opptatt av at jeg skal ha god selvfølelse i enkelte situasjoner, godt kan være den samme som gir ganske andre typer signaler i andre situasjoner. Møter personer i omgivelsene rundt meg innvendinger ifra meg eller ifra en annen enkeltperson som ikke er ventet, kan responsen uansett bli av en type som ikke akkurat medvirker til at en sprudler av positiv energi og entusiasme.

Dette kan gå ut på at jeg forsøker å formidle at jeg muligens kan være i besittelse av kreative sider, talent, evner og forutsetninger av en type som kun en av hundre eller færre har. I slike situasjoner har jeg i flere tilfeller fått erfare å måtte motta lite konstruktiv respons tilbake. Personen jeg da forholder meg til, kan i så fall møte innvendingene med latter, med avvisning, med kritiske kommentarer, eller kanskje med brutal aggressivitet eller med spydigheter av ulike slag. Dette er en type dobbelthet som jeg i flere tilfeller har følt meg grundig fastlåst og undertrykt av. Denne dobbeltheten kan i enkelte situasjoner for øvrig være et ganske typisk eksempel på empatiløshet.

Sammensatte personligheter.

Jeg mener det er viktig at fagfolk som skal yte hjelp, er innforstått med at selv om vi kan få både depresjoner, angstlidelser og andre tilleggsproblemer som har flere likhetstrekk med problemer personer som tilhører helt andre grupper i befolkningen også kan få, så kan det ikke så sjeldent være mer som gjør at vi skiller oss ut ifra andre enn hva diagnosekriteriene isolert sett gir inntrykk av.

Slik jeg ser det, kan en person med AS og med liten tro på at han vil kunne lære av sine egne feil i livet, og som også ser for seg at mange samfunnsproblemer kan komme til å bli langt verre i nær framtid, godt være en som også ser for seg at det i praksis er mulig å finne langt bedre løsninger på mange av samfunnsproblemene enn hva menneskeheten hittil har greid å finne. Personen kan også se for seg at han selv vil kunne ha store forutsetninger for å gjøre gode gjerninger. I det minste innen noen avgrensede felter. Å ha tro på at man selv har forutsetninger for å utvikle stor grad av kreativitet, at man har muligheter til å finne de rette handlingsmønstrene i innviklede situasjoner, trenger ikke å være ensbetydende med å se for seg at en nødvendigvis forstår hvordan en kan bruke kreativiteten og forutsetningene sine på den mest gunstige måten i praksis.

For mennesker med AS kan det godt være andre årsaker til at enkelte av oss kan bli frustrerte av å omgås svært skråsikre eller påståelige enkeltpersoner, enn hva som er tilfellet for folk som tilhører helt andre grupper i befolkningen. Personer med AS kan føle seg både hemmet og begrenset, kanskje også handlingslammet av dette, også i situasjoner hvor de selv ser det som sannsynlig at synsvinklene til dem de selv forholder seg til i liten grad er i samsvar med virkeligheten.

Ifra min egen oppvekst husker jeg at det kunne oppstå en del situasjoner jeg kunne oppleve som ubehagelige, irriterende eller vemmelige, men hvor familiemedlemmer, lærere på skolen eller andre i omgivelsene rundt meg, feiltolket mine reaksjoner fullstendig. Ble jeg ekstra tilbaketrukket og alvorlig, eller fikk andre slags reaksjoner, kunne folk rundt meg nærmest «stemple» det som tegn på at jeg for eksempel var fornærma, flau, eller at jeg skammet meg for ting jeg var blitt beskyldt for å ha sagt eller gjort på forhånd.

I realiteten kunne jeg i slike situasjoner oppleve at disse personene hadde misforstått en lærer, at de hadde blitt feilinformert av en tredje person som på forhånd hadde uttalt seg om en tidligere situasjon, og som denne tredjepersonen selv kunne ha feiltolket. I slike situasjoner opplevde jeg ikke alltid at jeg selv fikk mulighet til å fortelle mine egne versjoner av hva som hadde skjedd, enten på skolen, innad i familien eller kanskje i andre omgivelser.

Andre ganger kunne jeg få en sterk innbilning av at grunnen til at jeg ble møtt med tilsnakk og irettesettelser av ulike slag, var at tilsnakket var et uttrykk for andres metoder for å teste ut mine reaksjonsformer eller personlige grenser av ulike slag.

Dette er ikke eksempler med fellestrekk alle med AS nødvendigvis har i måter å analysere, reagere eller å abstrahere på. Det er eksempler på hvordan enkelte av oss kan tenke, handle og reagere på ting som skjer rundt oss. Eller på hvorfor vi tenker og handler slik som vi gjør, til forskjell ifra hva som er årsaken til at andre mennesker kan tenke, handle og reagere på omtrent samme måte, i så fall kanskje i helt andre situasjoner enn oss.

Det trengs mer forskning i nær framtid. Helst ikke bare for helsevesenets, pårørendes eller politikernes del, men også for vår egen del. I perioder i mitt eget liv, også i løpet av voksen alder, har jeg fått følelsen av at hver eneste gang jeg snakker med andre om noe mer personlig enn for eksempel hvor jeg var på ferie sist sommer, hvor lenge det er siden jeg har vært på kino, eller kanskje hvor klærne jeg går med en enkelt dag har blitt kjøpt, så blir jeg pressa inn i en ond sirkel av frustrasjon og ulike stressbelastninger som skyldes at den eller de jeg forholder meg til, ikke greier å unngå å tro at jeg går rundt med indre tanker og følelser som jeg ikke kjenner meg igjen i selv.

Rehabiliteringstiltak

For tiden er det fokus på betydningen av å opprette rehabiliteringstiltak som legger vekt på å gi brukere mulighet til å anvende tiden til praktiske gjøremål, til oppgaver som ikke er for kompliserte, og som samtidig har en nytteverdi i enkelte yrker så vel som i egen bolig. Et viktig formål er å bruke dette som utgangspunkt for å øke selvfølelsen til den enkelte. En skal få mulighet til å se at en er i stand til å lage mat, til å vaske gulv, til å føre liste over hvor mange som er til stede, til å gjøre daglige innkjøp osv. Slik jeg selv ser det, er AS et typisk eksempel på at det varierer mye ifra individ til individ hvorvidt dette er en filosofi som har god eller mindre god effekt. I tillegg til at ikke så rent få av oss kan være i besittelse av spesielt gode evner, talent og ferdigheter innen noen avgrensede felter, noe som nok kan medvirke til at teoriene bak slike rehabiliteringsmodeller ikke nødvendigvis tilfredsstiller behovene til alle innen min gruppe, så er det vel flere med AS som heller ikke av andre grunner nødvendigvis føler seg så tilfredse, fullstendige og hele av denne typen rehabilitering og oppfølging.

Han kan med utgangspunkt i en særegen oppfatning av seg selv, omgivelsene og av sine erfaringer, sitte med en sterk opplevelse av at både identitetsspørsmål, konsekvenser av det en selv sier og gjør, eller av ting som skjer i omgivelsene, er alt for kompliserte til at det er realistisk å føle seg hel, tilstrekkelig og fullstendig som individ kun fordi man er i stand til å gjøre konkrete og praktiske oppgaver.

Dette leder meg samtidig inn på et litt annet spor. Faglitteratur som fokuserer på atferdsbeskrivelser vedrørende AS, så vel som på enkelte av våre indre tanker og følelser, har etter min oppfatning en tendens til å gi inntrykk av at alle med AS som får psykiske tilleggsproblemer, får det på grunn av en håndfull spesifikke, konkrete og avgrensede årsaker. For eksempel er det ikke så sjeldent jeg får inntrykk av at fagpersoner som formidler dette, gir inntrykk av at det alltid er selve bevisstheten rundt det å ha funksjonshemningen AS, som gir personen mer psykiske vansker enn det som i gjennomsnitt finnes ellers i samfunnet.

Overfor flere fagpersoner har jeg forsøkt å uttrykke min frustrasjon over denne måten å formidle budskap om psykiske tilleggsvansker. I mange tilfeller har jeg følt meg mer eller mindre avvist, usett eller ikke tatt ordentlig på alvor når jeg har forsøkt å formidle slike budskaper. «Vi kan ikke ta hensyn til alle», har jeg for eksempel hørt enkelte av dem svare meg.

Empati i seg selv kan også dreie seg om noe litt annet enn å sørge for individuelt tilpassede typer bistand, individuelt tilpassede typer klinisk behandling et cetera. Min egen oppfatning, kunnskap og erfaring gjennom mange år, tilsier at det ikke alltid er så lett å gi enkeltpersoner med AS god hjelp dersom metoden for å yte hjelp, er helt uavhengig av hvordan andre innen samme gruppe tenker eller føler. Et individ som for eksempel tenker; «så utrolig grusomt at det måtte bli meg som har dette syndromet, så tydelig og klart diagnosen bekrefter at det er noe spesielt som feiler meg, og så mye bedre liv jeg ville ha levd om jeg var normal…», kan fagpersoner antakelig gi betydelig bedre hjelp dersom de forsøker å bruke forståelsen av individer som tenker helt annerledes, som grunnlag for å utvide sin forståelse av hvordan de kan gi personer som tenker på denne spesifikke måten, best mulig hjelp, støtte og oppfølging.

Arbeidsliv

Etter å ha levd med diagnosen i snart 16 år, har jeg skjønt at det først og fremst er summen av de sosiale- og kommunikasjonsmessige vanskene, muligens også den enkeltes type særinteresser i enkelttilfeller, som gjør at vi ofte blir ekskludert ifra det ordinære arbeidsmarkedet.

Det er en økende tendens både i Norge og i andre land til at det opprettes bedrifter hvor vi skal kunne få mulighet til å bruke våre spesialinteresser, noe som til tider innebærer omfattende faktakunnskaper innen avgrensede felter, til noe konstruktivt for næringslivet. Dette er en positiv utvikling i samfunnet. Min oppfatning er at det aller mest ideelle ville vært om talent, faktakunnskap og kreative sider kunne ha kommet i fokus ut ifra et enda bredere perspektiv enn noe som bare dreier seg om hva markedsinteresser og næringslivsinteresser nødvendigvis kan tjene penger på.

Ikke alle med AS er så teknisk anlagt som hvordan vi har en tendens til å bli framstilt i faglitteratur og medier. Min selvinnsikt tilsier at jeg selv ikke er en av de med flest tekniske ferdigheter. Mitt syn er at enkelte av oss kan ha spesielt gode evner til for eksempel å finne gjennomtenkte årsaksforklaringer så vel som gode løsninger på viktige samfunnsproblemer, og som likevel kan havne på siden av hva moderne forskningsmetoder eller vitenskapelige teorier gir rom for av mulige forklaringer og løsninger.

Grader av empati

Det finnes knapt noen som viser maksimal grad av empati i alle situasjoner, og knapt noen som absolutt aldri viser empati over hodet.

For en Per, for en Kari, for en Ola så vel som for andre, vil det sannsynligvis variere en god del ifra situasjon til situasjon hvor lett det er å vise empati overfor andre mennesker. Det at jeg har AS, kan antakelig innebære både at jeg i noen enkelttilfeller sliter merkbart mer enn folk flest med å vise empati overfor enkeltpersoner, mens andre kan ha en del problemer med å vise empati overfor meg i spesifikke situasjoner, rett og slett fordi jeg har AS, og dermed kan tenke og handle på en mer spesiell måte enn folk flest.

En som har ekstra mye empati bør være mer bevisst enn folk flest på at hverken lovparagrafer, etiske verdier eller generelle holdninger i et samfunn, er universelle sannheter fri for arr, brister og svakheter. Han må også ha utviklet en måte å tenke og handle på som gjør at enkeltpersoner han forholder seg til, ikke framstår som kopier av lovregler, gjeldende samfunnsetikk og så videre. Hvis lovparagrafer har en tendens til å definere en handling eller en uttalelse som bagatellmessig dersom den dette kommer ifra har handlet i god tro da en episode oppstod, så vil en med mye empati være i stand til å innse at dette er en sannhet med modifikasjoner. Han vil være i stand til å innse at en fastlåst, sneversynt og stereotyp handling uansett vil kunne skape negative ringvirkninger, som innebærer mer stress, frustrasjon og kaos overfor personer den fastlåste og sneversynte handlingen går ut over.

Dette dreier seg om en forståelse for hva som er rett og galt, konstruktivt eller destruktivt som til dels er hinsides de gjengse forventningene som regjerer i et miljø, generelt i en nasjon eller kanskje på tvers av nasjoner. Skulle det være slik at den mest gunstige responsen i en sensitiv eller innviklet situasjon ikke er åpenbar umiddelbart, kan vi da tenke oss at den ekstra empatiske ganske lett vil kunne finne en av de mest hensiktsmessige metoder for å undersøke hele situasjonen nærmere. Før han til slutt kommer med et reflektert sluttbudskap. Eller alternativt, kanskje utfører en ekstra god og konstruktiv handling som vil ha positiv innflytelse overfor den han forholder seg til.