– sett fra mennesker med erfaring fra psykisk helsevern

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har mottatt over hundre brukerfortellinger på tre måneder etter at vi gikk ut med informasjon der vi inviterte brukere av psykiske helsetjenester til å dele sine historier. Dette forteller oss at det er mange som sitter med erfaringer og opplevelser fra psykisk helsetjenester som de ønsker å dele, både for å gi andre håp, men også for at tjenestene skal bli bedre. Mange mennesker med brukererfaring har opplevd en forskjell fra før Opptrappingsplanen for psykisk helse ble vedtatt i 1998 fram til den ble avsluttet i 2008. I dette essayet vil vi presentere noen tendenser vi synes å se etter å ha gått gjennom store deler av materialet i vår kunnskapsbase. I tillegg vil vi løfte fram Halvor Bruuns historie spesielt. Vi vil til slutt peke på noen faktorer som bidragsyterne mener må være til stede for at tjenestene skal møte folks behov i fremtiden.

Etter opptrappingsplanen – en forskjell?

Opptrappingsplanen har gjort en forskjell når det gjelder bruk av offentlige midler til tjenester innen psykisk helsevern. Vi har fått flere stillinger på distriktspsykiatriske sentra (DPS) og spesialisthelsetjenestenivå. Spesialiserte tjenester har kommet nærmere der folk bor. Har dette gjort en forskjell når det gjelder kvaliteten på tjenestene? Halvor opplevde nettopp det:

Det var et enormt fremskritt. Plutselig var sykehuspostene ikke langt ute på landet i egne landsbyer preget av mystikk. Nei, nå lå de i nabolaget. Jeg bodde er kvarters gange fra mitt DPS og avlastningsavdelingen jeg brukte mye. Jeg hadde hundrevis av samtaler i en periode over ti år på mitt DPS før jeg ble skrevet ut. Mang en legende samtale ble ført. Jeg hadde en fantastisk flink og flott psykiatrisk sykepleier, som på mange måter reddet livet mitt. Og en flink psykiater som var fleksibel med tanke på medisiner. Jeg hadde også gode tjenester i bydelen i form av trening og andre aktiviteter. Jeg fikk heldigvis tid nok til å bli friskere. Dette er bra!

Før opptrappingsplanen opplevde Halvor noe helt annet:

Jeg var vel rundt 19 år første gang jeg ble innlagt på psykiatrisk sykehus. Jeg hadde en depresjon, jeg hadde trukket meg tilbake, inn i skallet. Jeg ble hentet med politi, egentlig en fredelig affære. Jeg hadde vel en tanke om at jeg skulle få hjelp, gå fra passivitet til aktivitet, kanskje trening. Det ble et rart møte. Jeg var vel en av de friskeste på avdelingen og ble vitne til et system som innbar en ekstrem passivisering av mennesker. Folk drakk kaffe og røkte. Det mest positive var pasientfellesskapet – kortspill. Og at vi lagde maten sammen. Men igjen, mange forfalt. Trist å se. Senere i livet har aktivitet blitt min medisin, men det er en annen historie.

Sånn var det den gangen altså, for kanskje 18 år siden. Det var røyk, kaffe og medisiner. Veldig lite aktiv behandling. Etter hvert når man ble en mere dreven pasient, ble man vant til dette: – sitte og vente på samtaler, ta medisiner. Man gikk inn i en utrolig passiviserende pasientrolle.

På nittitallet skrev Halvor følgende dikt der han oppsummerte sine erfaringer fra behandlingen den gangen:

Psyke

T- bane blikk på

Knatrer rundt i livet på tomgang

Forbi

Alltid forbi

Sultne øyne ser gjennom

Regnfrakker passerer

Det går bra hvis de slipper å se deg

Men så ser de deg

Oppbevaring

Apotek lukt i nesen

Følelser pakkes i frotté

Resepten er som følger:

• 100 mg apedop

• fem minutter «hvordan har du det?»

• en seng

• et røykerom

• kaffe

En dag er du klar for livet

Ut til regnfrakker, paraplyer

Og tomme blikk

Imidlertid fantes det andre behandlingstilbud som fungerte annerledes enn det som Halvor opplevde før opptrappingsplanen. Han skriver videre:

Etter en ny innleggelse, havnet jeg på et ettervernshjem som Kirkens Bymisjon drev. Det var fantastiske år med trening, kanoturer, sydentur, fotorom. De behandlet oss med dyp respekt, og viste stor omsorg. Husker en gang jeg hadde en nærpsykose hvor nattevakten, som jeg kjente godt, snakket meg til ro. En samtale var det som skulle til.

Fortellingen viser at beskrivelsen av norsk psykiatri før opptrappingsplanen er historien om mange behandlingsfilosofier og mange ulike holdninger til det å være menneske. Spørsmålet er om dette er annerledes etter opptrappingsplanen?

På tjenestenivå har det blitt kortere avstand til behandlingstilbudene takket være etablering av distriktspsykiatriske sentra og utvikling av de psykiske helsetjenestene i kommunene. Det er stadig flere distriktspsykiatriske sentra og sentralsykehusavdelinger som har engasjert erfaringskonsulenter: mennesker med brukererfaring som har rolle som bindeledd mellom fag og erfaring. Flere steder har medarbeidere med brukererfaring blitt ansatt som veiledere og støttepersoner i avdelingen og skal se til at brukerperspektivet blir ivaretatt i beslutningsprosesser og lignende. Det er etablert brukerstyrte senger ved flere distriktspsykiatriske sentra. Flere bidragsytere har uttrykt at takket være de brukerstyrte sengene, føler de seg tryggere, – noe som gjør at de ikke trenger innleggelse så ofte som før.

På systemnivå har det skjedd mye takket være opptrappingsplanen gjennom etablering av brukerråd, fast brukerrepresentasjon i styrer og ulike utvalg. Brukerorganisasjonene innen feltet blir oftere brukt som høringsinstans for helsemyndighetene og har fast plass i referansegruppe i Helsedirektoratet. Det er etablert et nasjonalt senter for erfaringskompetanse som har fått til mandat å samle, systematisere og spre bruker- og pårørendekunnskap. Det gjøres forsøk med høyskoleutdanning der mennesker med brukererfaring og andre gjøres kompetente som medforskere i ulike forskningsprosjekt.

Hvor stor innvirkning har erfaringskunnskapen fått på utviklingen av psykisk helsevern i Norge? Hvilke kunnskapssyn ligger til grunn for forståelsen av psykisk helseproblemer og hvem har definisjonsmakten innenfor psykisk helsefeltet? Dette ble ikke problematisert eller tematisert i opptrappingsplanen. Halvor uttrykker sine erfaringer slik:

Jeg har sittet i brukerråd i ti år. Det mest konkrete jeg fikk til var nye dusjer, treningsutstyr og nytt kjøleskap i avdelingen jeg brukte, samt å planlegge verdensdagen for psykisk helse. Dette var fint, men i faglige spørsmål kom jeg noen ganger til kort. Men jeg følte jeg ble tatt på alvor, at stemmen min ble hørt. Så dette er et stort fremskritt. Dette at man bryter ned hierarkiet.

Vi har inntrykk av at mange opplever at det formelt er brukermedvirkning på systemnivå, men ikke når det gjelder avgjørelser som har stor betydning for kvaliteten på tjenestene.

På det individuelle nivå er det mange som kan fortelle om gode menneskemøter, profesjonell hjelp og fagfolk som er innstilt på å møte pasienten der vedkommende er og gå ved siden av vedkommende derifra. I møter der de opplever at de får beholde sitt menneskeverd og bli lyttet til og sett på som den personen vedkommende er, blir dette fremhevet og understreket som viktige faktorer for bedringsprosessene. Det er utviklet evalueringsmetodikk som kan gi kontinuerlig feedback fra pasientene til behandlerne. Det er lovfestet plikt til å bruke individuell plan ved alvorlige og kompliserte psykiske lidelser. Det er opprettet psykiske helsetjenester i kommunene med kvalifiserte fagfolk. Og ikke minst har vi fått lovfestet brukermedvirkning på system og individnivå.

Det blir likevel spurt om vi har fått kvalitet nok for disse investeringene. Ut fra mange av våre bidragsyteres historier synes ikke innholdet i tjenestene å tilfredsstille brukernes behov. Et eksempel går på bruken av diagnoser og hva dette gjør med behandlingstilnærmingen.

Men samtidig som jeg fikk nok tid til å bli friskere og gode samtaler, ble jeg lært å begrense meg, diagnosen ble min identitet. Noe jeg fremdeles jobber med å løsrive meg fra. Mye naturlig atferd ble observert igjennom fagbrillene. Er du manisk? Nei, jeg har bare mye energi! Brukere har som alle andre naturlige reaksjoner som glede over fremgang, sorg over et tapt liv, savnet av en venn eller kjæreste. Og dette må ikke forveksles med det diagnostiske.

Jeg har bipolar lidelse. Ikke ta fra meg alt dette. Jeg vil beholde kreativiteten, de raske tankene, gleden over sterke inntrykk. Og selv om samfunnet krever noe av oss, et slags A4 format, må noen av oss få lov å leve friere. Få lov til å jobbe mye i perioder, for så å hvile i perioder.

Et annet tema som bidragsyterne synes å være opptatt av, er mangel på gjensidighet i relasjonen mellom pasient og behandler og vektlegging av personlig egnethet hos hjelper.

Men av og til skulle jeg ønske at jeg kunne fått være med å evaluere og veilede medarbeidere innen psykisk helsevern. Noen trenger definitivt å veiledes ut av jobben. Eksempelvis de utbrente medarbeiderne som gjemmer seg bak avisen. Det trenger på ingen måte å være konflikt mellom ansatte og brukere. Men det er et asymmetrisk maktforhold. Avstanden mellom pasienten og den ansatte kan være for stor. Det er dette jeg kaller den profesjonelle kjøligheten. De ufaglærte manglet denne avstanden. Det er et tankekors. Egnethet er utrolig viktig. Dette burde man tenke mer på i rekruttering og ikke minst i utdannelsen. Få brukerne på banen, de vet mye om hva slags kvaliteter en ansatt i psykisk helsevern skal og bør ha.

Når det gjelder bruken av medikamentell behandling, har vi fått inn svært forskjellige erfaringer og holdninger til dette. Det er flere fortellinger om påbud om medisinering for å få behandling, der pasienten måtte akseptere bruk av for eksempel antidepressiva for å få et tilbud ved DPS. Det å få være i en psykose uten å bli medisinert, synes for noen å være helt avgjørende, mens andre opplever medisiner som svært god hjelp.

Jeg har aldri blitt møtt med at jeg må ta medisiner for å få tilgang på DPS. Jeg har stort sett fått bruke de medisinene jeg ønsket, som jeg opplevde fungerte godt. Jeg har hørt andre historier, men som sagt, jeg har gode erfaringer. Og medisinene er mye bedre, selv om man legger på seg av dem. I gamle dager var medisinene mye «hardere», det kan ikke beskrives hvor vondt det var å ta dem. Forferdelig vondt.

Mange har uttrykt savn etter gode samtalepartnere i stedet for å kun få tilbud om medisin. Spesielt når man har fått en alvorlig diagnose, opplever man at tilbudet om samtaleterapi faller bort. Da er det mye snakk om administrering av medisinene og i beste fall fokus på praktisk tilrettelegging av hverdagen. Å oppleve at noen lytter til og respekterer ens drømmer og lengsler, gir nytt håp og muligheter for tilgang på helende krefter man ikke visste eksisterer.

Vi har dessverre fått mange brukerbidrag som forteller om fravær av brukermedvirkning på det individuelle nivået. For eksempel er det flere fortellinger om liten eller ingen informasjon om retten til å få en individuell plan. Fortsatt ser det ut til at det blir brukt mye tvangsmidler som beltelegging og skjerming. Og vi har fått inn eksempler på at det blir brukt tvangsparagraf i stedet for samtale og frivillig innleggelser, blant annet fordi det ikke er åpne tilbud ved DPS etter kl. 16.00 og i helgene. Når det gjelder bruken av ECT har vi bidrag som både er positive og svært negative til dette.

Halvor Brun understreker hvor viktig det var for han å få nok tid til å bli friskere. I noen av historiene vi har mottatt, kommer det frem at pasientene kun har fått et begrenset antall behandlingstimer ved poliklinikken innen psykisk helsevern, selv om vedkommende har hatt behov for en mer langvarig oppfølging. Begrunnelsen har vært at flest mulig bør få et tilbud, fremfor at bare noen få får omfattende behandling på spesialistnivå. Videre ser det ut til at noen opplever at når man har fått et tilbud, er det stadige utskiftninger av hjelpere og at tenkningen rundt brukerens behov er forskjellig blant behandlerne i kommunen og på det distriktspsykiatriske senteret. Kommunikasjonen mellom tjenestenivåene synes å kunne bli mye bedre. Mange av de som har skrevet til oss forteller at sykdomshistorien må gjentas mange ganger og at relevant informasjon ikke blir videreformidlet. Flere utrykker savn etter mer kontinuitet og helhetlig tilnærming i behandlingen og at det blir lettere å finne frem til de ulike tilbudene.

Viktige faktorer

Ut fra fortellingene som vi har fått inn, kan vi konkludere med at det er kvaliteten på de mellommenneskelige møtene som har størst betydning i en behandlingsprosess. Det er betydningen av relasjonen som er nevnt oftest som den mest sentrale faktoren for at pasienten har opplevd bedring. Det er da snakk om både relasjonen til helsepersonell/terapeut, familie/pårørende og til venner/naboer og det totale nettverket. Det synes å handle om å bli tatt på alvor, møtt som et unikt individ med rett på verdig behandling, opplevelse av å bli respektert og lyttet til og dermed få følelsen av å ha styringen over seg selv og sitt eget liv.

En annen faktor som går igjen i fortellingene, er at man må få hjelp til å finne tilbake til glemte ressurser og tidligere interesser/hobbyer eller få muligheten til å oppdage nye sider ved seg selv. Det å oppleve at hverdagene er meningsfulle og å bli regnet med i for eksempel organisasjonslivet eller politikk, har for mange vært helt sentralt i rehabiliteringsprosessen.

Flere forteller at de har fått god hjelp i det tradisjonelle psykiske helsevernet med innleggelse på DPS, oppfølging ved poliklinikken og med åpen dør for innleggelse på kort varsel når man merker det er behov for dette. Medisin har hjulpet noen. Andre mener at de har gått en lengre vei enn nødvendig for å få et bedre liv på grunn av tvangsbehandling, diagnostisering og medikamentell behandling. Noen mener at det trengs en kritisk gjennomgang av vårt dominerende kunnskapssyn og diagnostiske tenkning. Stadig flere viser til gode erfaringer med ulike alternative behandlingstilnærminger som ikke er tilgjengelig gjennom det offentlige. Historiene forteller oss at det er mange måter å få det bedre i livet på og at hvert enkelt individ trenger å få lov til å finne sin spesielle vei til bedring. Utfordringen for tjenesteapparatet er å kunne møte dette behovet for individuelt tilrettelagte tjenester på en fleksibel og kreativ måte.

Fremtidens psykiske helsevern

Hvordan vil så fremtidens psykiske helsevern se ut om erfaringskompetansen til mennesker med bruker- og pårørendeerfaringer blir lagt til grunn? Dette er det ikke lett å svare entydig på. Mennesker med behov for psykiske helsetilbud er like forskjellige som alle andre og behovet for allsidighet i tilbudene er derfor viktig. For den enkelte pasient er det sentralt at man blir møtt av ekte og varme mennesker som vil gjøre sitt beste for at vedkommende skal få en kvalitativt best mulig behandling. Større bredde i behandlingstilbudene der hele mennesket er ivaretatt, vil gjøre det mulig å dekke flere sine behov. Vi har hatt kontakt med mange som ønsker seg behandlings- og rehabiliteringssentra som Soteria House, velvære-, kostholds- og retreatsentra i stedet for ensidig satsning på sykehusavdelinger, DPS og kommunale dagsentra. Flere ønsker seg mindre fokus på diagnoser og sykdom og mer på ressurser og rehabilitering. I rehabiliteringsopplegget bør hver enkelt tjenestemottaker oppleve at vedkommende er oppdragsgiver og har kontroll over de tilbudene man er avhengig av.

Samhandlingsreformen kan gi muligheter for positive endringer i tjenesteutviklingen med mer flyt i kommunikasjonen mellom de ulike tilbudene og høyere kvalitet i tjenestene. Men dette forutsetter høy samhandlingskompetanse hos de ansatte og et nært samarbeid med tjenestemottakerne. Her er bruken av individuell plan, helt sentralt. Personlig assistanse er noe som bør være tilgjengelig for flere. Behandlerne bør benytte seg av de evalueringsverktøyene som fins for å bli bedre samtalepartnere. Fastlegene i kommunene har en viktig rolle i det kommunale helsetilbudet i dag og blir enda mer sentral etter at samhandlingsreformen er gjennomført. Styrket samhandlingskompetanse og bedre tilrettelegging for samarbeid innad i kommunen og med DPS er nødvendig om fastlegene skal kunne ha den rollen de er tiltenkt. Flere savner at legen engasjerer seg mer og tar et mer helhetlig ansvar for behandlingsopplegget.

Skal tjenestene forbedres, mener flere bidragsytere at det må til en større satsning på forskning innen for psykisk helsefeltet i fremtiden og at brukerperspektivet må bli ivaretatt i alle ledd av forskningsprosessen for få forskningsstøtte. Innen få år vil det være mange godt kvalifiserte medforskere med brukererfaring. Takket være samarbeid med brukermiljøene kan man se for seg at legemiddelindustrien kan bli mer opptatt av å forske på bivirkninger og senvirkninger av medisiner og finne gode alternativer til skadelige medisiner.

Halvor Brun har et klart råd for hva han mener man bør satse på videre:

Velg mer av det som virker!

Da tenker jeg først og fremst på de gode samtalene, aktivitetene, hjelpen til å stå i arbeid eller utdanning. Og ikke minst hjelpen til å beholde sitt «friske» nettverk og nødvendig og relevant støtte i egen bolig. Rett og slett hjelp til å leve et tilnærmet normalt liv i det samfunnet man er en del av. Det må være et mål på individnivå. Og ikke minst tid. Det å få god tid. Min største bekymring er nettopp det at vi brukere ikke skal få nok tid til å bli friske. For noen kan det ta ett år, for noen kan det ta ti år, for noen kan det ta et helt liv. Nå som man hele tiden skal effektivisere og rasjonalisere, er jeg redd for at tiden blir knapp. Det er min største bekymring. For en bedre psykisk helse tar ofte lang tid å opparbeide.

Helsemyndighetene vil satse på å bedre kvaliteten på tjenestene fremover og styrke det forebyggende arbeidet. En viktig utfordring for fremtidens psykiske helsevern er å kunne ivareta de menneskene som sliter mest følelsesmessig, sosialt, materielt og fysisk, på en verdig, ikke-krenkende og helhetlig måte. Det gjøres best ved å sikre at erfaringskompetansen blir en naturlig del av fagkunnskapen og at menneskene det gjelder, får opplevelsen av kontroll og styring over eget liv.

Konklusjon

I denne presentasjonen har vi vist noen tendenser vedrørende tjenesteutviklingen, vi som forfattere, har lest ut av de ulike brukerbidragene vi har fått inn til vår kunnskapsbase ved Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse. Noe har blitt bedre etter gjennomføringen av Opptrappingsplanen i 2008. Tilbudene har kommet nærmere der folk bor. Og flere får tilbud ved de distriktspsykiatriske sentra. Mange behandlere er flinke til å møte folk der pasientene er og tilby relevant hjelp. Det er mer innhold i behandlingstilbudene ved avdelingene nå enn tidligere. I kommunene har vi fått flere fagfolk som følger opp dem som trenger langvarig støtte og oppfølging. På systemnivå er brukermedvirkning godt innarbeidet som en del av styringsredskapene.

Men det fins et stort forbedringspotensial både på individuelt, tjeneste- og systemnivå. Våre fortellinger viser at det er stor forskjell på kommune- og spesialisthelsetjenestenivå når det gjelder hvordan forstå og behandle psykiske lidelser og plager. Videre er samhandlingen mellom kommune- og spesialisthelsetjenestenivå ikke god nok. Dette fører til mye forvirring og diskonuitet i behandlingen. Det er også stor variasjon i behandlingstilbudene kommunene i mellom og blant de forskjellige distriktspsykiatriske sentra. Brukermedvirkning på individnivå kan også bli mye bedre.

Vi har pekt på noen sentrale faktorer som bør være til stede for å lykkes i å bedre tjenestene. Pasientene må være de som styrer behandlingsprosessen og de må få den tiden de trenger for å oppleve bedring. Tilbudene må tilrettelegges hvert enkelt menneske. Verdier som respekt, ydmykhet og nok tid må være blant de viktigste verdiene tjenestene bygges på.