Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Ulige muligheder for håndtering af KOL i hverdagen

En analyse af betydningen af social kapital
Unequal Possibilities for Management of COPD
An Analysis of the Importance of Social Capital
Forskningschef, ph.d., Professionshøjskolen Absalon
Docent, ph.d., Københavns Professionshøjskole
Ph.d.-stud., Roskilde Universitet & lektor, Professionshøjskolen Absalon
Ph.d.-stud., Roskilde Universitet

Med inspiration fra en sociologisk fænomenologisk tilgang undersøger denne artikel den levede erfaring med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL), og hvordan sociale relationer meddefinerer den enkeltes situation og valg af strategier. Via 4 portrætter udfoldes, hvordan sociale relationer, fællesskaber og kontakter til sundhedsprofessionelle tegner de konkrete erfaringer med hverdagens håndtering af sygdomstegn og symptomer. Undersøgelsen bidrager til eksisterende viden om ulighed i sundhed ved at rette fokus mod sammenhængen mellem social kapital og de reelle muligheder for at håndtere sygdomstegn og symptomer i hverdagen. Dermed illustrerer analysen også, hvordan konkret omsætning af en stærkt individorienteret tilgang til sygdom og sundhed, som den udmønter sig i bl.a. et centralt begreb som egenomsorg, i sin realisering er betinget af individets mulighed for at trække på relevante sociale netværk. Vores bidrag er væsentligt af to grunde. Dels viser det, at en øget bevidsthed om sociale relationers betydning for den individuelle daglige håndtering af KOL styrker de sundhedsprofessionelles direkte samspil med patienter og pårørende omkring dette. Dels illustrerer det, at en vej til at reducere ulighed i sundhed mere generelt går via øget opmærksomhed på betydningen af at styrke forskellige former for sociale netværk og den enkeltes anknytningsmuligheder hertil, i sundhedsvæsenet og i samfundet som helhed.

Nøgleord: social ulighed i sundhed, sociale relationer, social kapital, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), hverdagsliv, egenomsorg

Inspired by a sociological phenomenological approach, the article examines the lived experience of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and unfolds how social relations and contacts with health professionals define the concrete possibilities of everyday management of COPD signs and symptoms. The study contributes to existing knowledge about health inequality by focusing on the relationship between social capital and the very concrete possibilities for self-care in an everyday-life with chronic illness. The analysis illustrates how disparities related to social networks in the daily life of people living with COPD frame the conditions for self-care. The analysis also shows how the concept of self-care, which relates to a highly individualized approach to illness and health, in its actual realization is dependent upon individuals’ ability to draw on relevant social networks. This contribution is significant in several regards. First, an increased awareness of the importance of social capital for self-care can strengthen the health professionals’ direct interaction with patients and relatives about the daily management of COPD. Secondly, an increased attention to the importance of strengthening different forms of social networking and the individual’s connectivity to it, in health care and in society as a whole may contribute to reduce health inequalities.

Keywords: health inequalities, COPD, self-care, everyday-life, social relations, social capital

Indledning

Det danske sundhedsvæsen er båret af en målsætning om, at alle har lige ret og adgang til sundhedsvæsenets ydelser. Ud fra dette mål udarbejdes kataloger med standarder og generiske modeller for ydelser, behandling og plejeforløb for langvarig sygdom (Sundhedsstyrelsen, 2011). Til trods herfor er den sociale ulighed i sundhed øget hen over de seneste 20 år; ulighed i dødelighed er næsten fordoblet siden 1990’erne (Sundhedsstyrelsen, 2011), og sygdomme som KOL1 forekommer hyppigere i befolkningsgrupper, som i sammenligning med andre har kortere uddannelse (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2014), et mere belastende arbejdsmiljø og ringere boligmiljø (Flachs, Eriksen, Koch, Ryd, Dibba, Skov-Ettrup & Juel, 2015).

I samme periode kan man iagttage fremkomsten af en individorienteret behandlings- og rehabiliteringsdiskurs, hvor personer diagnosticeret med langvarig sygdom indsættes som centrale aktører i håndteringen af egen sygdom (Barnett, 2009), bl.a. via begreber som brugerinddragelse, medindflydelse og personligt ansvar (Nationalt kvalitetsprogram for sundhedsområdet, 2015), ligesom kampagner som Mere borger mindre patient (www.sundhedsstyrelsen.dk) og Patienten som partner (www.regioner.dk) positionerer personen med langvarig sygdom i en mere aktiv rolle ift. håndtering af sygdomstegn og symptomer end tidligere. I samme bevægelse anvendes et begreb som egenomsorg i stigende grad.

Ift. KOL er denne udvikling konkret udtrykt i en række officielle dokumenter, der tegner det danske sundhedsvæsen, f.eks. Patientvejledning om KOL, Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (Sundhedsstyrelsen, 2006), hvori formidlingen af information om KOL, forebyggelse af og tegn på forværring betoner individets aktive rolle. I Patientvejledning om KOL oplyses om betydningen af rygestop, ernæring, motion, medicin og søvn, vigtigheden af at være opmærksom på slim og sekret, dets udseende og mængde og at søge læge i tilfælde af forværring. Det anbefales videre, at personer i samråd med egen læge tilegner sig viden om sygdommen, og der tilbydes patientuddannelse med henblik på sygdomshåndtering. I Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med KOL fremgår det, at:

formålet med struktureret patientuddannelse er at give patienter med KOL viden om sygdommen og dens forebyggelse, behandling samt rehabilitering og dermed øge patientens egenomsorg og handlekompetence med henblik på at styrke mulighederne for også praktisk at kunne håndtere sygdommen bedst muligt i et aktivt samspil med sundhedsvæsenet (Sundhedsstyrelsen, 2015, 54).

Ulighed i sundhed er i en dansk sammenhæng beskrevet fra en epidemiologisk og fra humanistiske og samfundsvidenskabelige synsvinkler (Lehn-Christiansen, Liveng, Dybbroe & Holen, 2016; Pedersen, Illemann Christensen, Hesse & Curtis, 2008; Sundhedsstyrelsen, 2011; Vallgårda, 2006). International forskning viser, at en individorienteret tilgang til håndtering af langvarig sygdom antager vidt forskellige former afhængig af forhåndenværende sociale, kulturelle og økonomiske ressourcer (Weaver, Lemonde, Payman & Goodman, 2014). Samtidig kan der være både utilsigtede og negative virkninger ift. oplevet kvalitet i hverdagen (Jonkman, Schuurmans, Groenwold, Hoes & Trappenburg, 2016). Cassel (1976) har beskrevet, hvordan sociale omgivelser har betydning for udvikling og håndtering af sygdom. Berkman & Syme (1979) har dokumenteret sammenhæng mellem sociale netværk og dødelighed. Sociale netværk og håndtering af sygdomstegn og symptomer er velbeskrevet (Umberson & Montez, 2010; Welin, Larsson, Svärdsudd, Tibblin & Tibblin, 1992), især med fokus på ægtefæller (Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz & Marques, 2014; Kanervisto, Kaistila & Paavilainen, 2007).

Imidlertid er det i mindre omfang dokumenteret, hvordan den individualiserede ansvarstagen for håndtering af langvarig sygdom tager sig ud i et hverdagsliv, og hvilken betydning det har for ulighed i sundhed i en dansk kontekst. Viden om, hvordan personer med langvarig sygdom etablerer og opretholder sammenhæng mellem hverdagsliv og sundhedssystem, når ansvaret for håndteringen af langvarig sygdom er individualiseret, er ligeledes sparsomt beskrevet (Dræbel, Andresen, Bech, Jensen, Bagger, Vestergaard & Eriksen, 2015). Det er derfor relevant i et ulighedsperspektiv at undersøge, om og hvordan individualiseringen af sygdomshåndtering medvirker til at forstærke allerede eksisterende ulighed i sundhed. Dette studie gransker dette spørgsmål via et fokus på forhold vedrørende. sociale relationer og håndtering af sygdomstegn og symptomer i hverdagen med den alvorlige kroniske sygdom KOL. Studiets aspiration er således at bidrage til at nuancere analyser af social ulighed i sundhed ved at belyse andre potentielle kilder til ulighed end dem, som udspringer af den sociale gradient eller den sociale dikotomi.

Design og metode

Analysens empiriske grundlag er 17 semistrukturerede interviews med personer diagnosticeret med KOL om deres erfaringer med kvalitet og sammenhæng i KOL-behandlingsforløb. Interviewundersøgelsen blev gennemført i forbindelse med et regionalt KOL-videns- og rådgivningscenter med fokus på tværsektorielle forløb for borgere med KOL. De projektansvarlige sundhedsprofessionelle forestod rekruttering af interviewpersoner og indhentning af informeret samtykke. De overordnede inklusionskriterier for deltagere var erfaring med at leve med KOL. I rekrutteringen af deltagere tilstræbtes en ligelig fordeling af kvinder og mænd og variation ift. alder, sværhedsgrad af KOL og tidspunkt for diagnose. Gruppen af interviewpersoner omfatter 7 mænd og 10 kvinder i alderen mellem 44 og 88 år med en gennemsnitsalder på 55,6 år, diagnosticeret med KOL i varierende sværhedsgrad. Flere interviewpersoner har mere end én kronisk sygdom ud over KOL. For mange interviewpersoner gælder, at de først er blevet udredt længe efter sygdommens opståen. Mange har haft et hårdt fysisk arbejde, og nogle har herudover været eksponeret for indånding af støv fra f.eks. kul og marmor. Interviewpersonerne blev rekrutteret til at medvirke i to interviews. Det første interview var berammet til at vare en ½ time med fokus på oplevelse af kvalitet og sammenhæng i eget patientforløb. Svarene fra det første interview behandles i denne artikel. Otte uger efter det første interview fandt det andet interview sted med fokus specifikt på erfaringer fra afprøvning af tre konkrete tilbudte teknologier til støtte i håndtering af hverdagslivet med KOL. Svarene vedrørende de tre konkrete teknologier er behandlet i en anden artikel (Dræbel, Bagger & Eriksen, 2017).

Deltagerne blev interviewet face to face af en enkelt interviewer. Der blev taget afsæt i hverdagslivet og stillet spørgsmål til, hvad der skal til, for at hverdagen opleves som god. Derudover blev der spurgt til begrebet kvalitet ift. det generelle forløb, egen læge og sygehuset. Der blev yderligere spurgt til sygdomssituation, inklusive privat netværk (familie, venner og naboer) og kontakt til relevante sundhedsprofessionelle. Interviewene blev udført ud fra en ensartet interviewguide af fire interviewertrænede personer med erfaring med og teoretisk indsigt i arbejdet med patienter med kroniske sygdomme, herunder KOL. Interviewene blev optaget, transskriberet og derefter manuelt kodet og tematiseret med inspiration fra en fænomenologisk tilgang, hvori det er vægtet at beskrive hverdagslivsfænomener, som de umiddelbart erfares og tilskrives mening. Analysen af materialet er udført som anvist af Giorgi (1975) via fire tæt sammenhængende etaper. Første etape består i at danne sig et helhedsindtryk ved at læse hvert enkelt interview flere gange. Herved bestemmes og tematiseres naturlige enheder så åbent og loyalt som muligt til de af interviewpersonerne frembragte beskrivelser og frigjort fra problemstilling og antagelser. I den anden etape er naturlige enheder identificeret og samlet i centrale temaer, nu ud fra analysens fokus på betydningen af sociale relationer og deres sammensætning for håndteringen af KOL i hverdagen. I tredje og fjerde etape er de forskellige centrale temaer kædet sammen, således at de igen danner en helhed, som gengiver den frembragte beskrivelse – både som situeret og på et generelt niveau. Indholdet af de naturlige enheder gengives i præsentationen af analysens fund som interviewcitater, der understøtter og anskueliggør analysens centrale temaer.

Teoretisk tilgang

Vi har i analysen af det empiriske materiales belysning af sociale relationers betydning valgt en teoretisk tilgang, som er nyttig ift. at udfolde den sociale ulighed i sundhed, som muliggøres, når personer med KOL trækker på nære relationer, ligestillede og sundhedsprofessionelle i deres håndtering af KOL i hverdagen. Således er analysen inspireret af Pierre Bourdieus praksisteori og begreber om social kapital og habitus (Bourdieu, 2003), idet disse begreber kan anskueliggøre, hvordan personer ramt af længerevarende sygdom som KOL er ulige stillet ift. håndtering af hverdagens sygdomstegn og symptomer. Begrebet social kapital – forstået som en ressource, som individer i forskelligt omfang råder over og forsøger at bringe i spil for at påvirke deres omgivelser – anvendes i analysen til at illustrere betydningen af at indgå i gruppefællesskaber via familie, venner og bekendte, patientnetværk og sundhedsprofessionelle ift. håndtering af KOL i hverdagen. Begrebet habitus er her forstået som en række dispositioner, hvorigennem individet opfatter og tilgår verden. Individer, der har en habitus, der minder om hinanden, er mere tilbøjelige til at sympatisere indbyrdes. Dermed bliver forskellige personers habitus betydningsfuld for tilknytningen til sundhedsvæsenet og gruppefællesskaber via mødet med sundhedsprofessionelle og andre personer med KOL. Dermed er det muligt at anskue håndtering af KOL i hverdagen i et kritisk perspektiv og problematisere, hvilke betingelser personen med KOL har for at håndtere sygdomstegn og symptomer.

Analysens fund

Analysen er baseret på 4 portrætter, der er konstrueret, så de på tværs af de 17 interviewpersoners bidrag illustrerer både gennemgående træk og forskelle i den levede erfaring med KOL. Herved belyses, hvordan mulighederne for håndtering af hverdagen med KOL udfolder sig forskelligt for de portrætterede, idet disse muligheder tegnes af den enkeltes sociale netværk, deres relevans og diverse sammensætninger. Samtidig illustrerer portrætterne, at der på tværs af interviewpersonernes vidt forskellige muligheder for at håndtere sygdomstegn og symptomer er flere gennemgående træk:

  1. Via interviewpersonernes beskrivelser fremtræder erfaringen med KOL og betydningen heraf for hverdagslivet som et spørgsmål om at gennemføre livsnødvendige handlinger: indtag af væske og føde, opretholdelse af lungekapacitet, søvn og dernæst personlig hygiejne. Praktiske gøremål, f.eks. pasning af hus og have, uddelegeres, og pleje af sociale relationer nedprioriteres. Det gennemgående omdrejningspunkt i dagligdagen med KOL er kontrol af sygdomstegn og symptomer såsom åndenød, svære åndenødsanfald, følgesygdomme, evt. andre diagnoser, f.eks. diabetes, hjerte-kar-sygdomme, svær overvægt eller undervægt. Derudover er hverdagen med KOL præget af følelser som bekymring, frygt, panik og for nogles vedkommende dødsangst, som kan udløses i forbindelse med sygdommen. For flere gælder også, at følelser af skyld og selvbebrejdelser udgør væsentlige aspekter af en hverdag med KOL.

  2. Alle italesætter håndtering af KOL i hverdagen som et ansvar, der påhviler den enkelte og realiseres via dennes sociale netværk. Således beskriver de alle sig selv som primære ansvarlige for at tilføre hverdagen kvalitet. Kvalitet i hverdagen omtales som et gode, den enkelte kan tilkæmpe sig mod at yde en daglig indsats for at holde sygdommen i ave, begrænse dens følgevirkninger og gennemføre de rutiner, hvorigennem en hverdag tilføres struktur, retning og mening.

Mens ansvarstagen for sygdomstegn og symptomer i hverdagen for alle interviewpersonerne indebærer konkrete handlinger, varierer udtryksformen. For nogle interviewpersoner består den i at holde sig fysisk aktiv, mens den for andre er at deltage i kurser om KOL eller at indgå i netværk med ligestillede, at medvirke i sociale fællesskaber og indgå i relationer til sundhedsprofessionelle. For enkelte kommer håndteringen af KOL i hverdagen også til udtryk via anvendelse af hjælpemidler til at gennemføre dagligdags aktiviteter og praktiske gøremål. Desuden røber en nærmere analyse af aktiviteter og handlinger, hvorigennem interviewpersonerne tilfører hverdagen med KOL kvalitet, en variation i de reelle muligheder for håndtering af sygdomstegn og symptomer. En variation, som er synlig som forskelle i både frekvens af og tid investeret i aktiviteter, hvori de forskellige interviewpersoner deltager.

Via de følgende portrætter udfoldes disse forskelle og variationer.

«Jeg er vel selv ansvarlig for kvaliteten, altså mig plus min mand»

Hvordan ansvar for sygdomshåndtering italesættes som et individuelt anliggende, der konkretiseres via sociale netværk, er illustreret ved Birthe, en midaldrende kvinde med fremskreden KOL, som beskriver sig selv som primært ansvarlig for at tilføre dagligdagen kvalitet. Birthe lever med sin mand i køreafstand fra en by, hvor parrets to voksne børn samt deres børnebørn er bosat. I lighed med andre interviewpersoner fremhæver Birthe, hvordan hun er aktiv i at håndtere sygdomstegn og symptomer:

Så er der KOL-kompetencecenteret med to gange om ugen, en halv times træning og en halv times teori. Det er godt! Det er samværet med de andre, og så hører jeg nogle fornuftige forklaringer på KOL, både fra sygeplejersker og fysioterapeuter. Den der fløjtemund, den bruger jeg meget. Og så træner jeg, armsving, bensving, cykling.

Birthe tillægger rehabiliteringsforløbet yderligere værdi, idet hun herved kan indgå i sammenhænge med ligestillede personer. På spørgsmålet om, hvorvidt træningen har betydning for hendes oplevelse af kvalitet i hverdagen med KOL, svarer Birthe bekræftende: «Ja, for søren da! Der får man jo rørt sig og kommer sammen med alle de andre, ikke? Det er jeg meget, meget glad for».

Men direkte adspurgt om, hvem der skaber kvalitet i hverdagen, svarer Birthe efter en længere tænkepause: «Det gør jeg vel selv først og fremmest, plus min mand».

Birthe kører ikke længere selv bil, og det er derfor med hendes mand som chauffør, at hun to gange om ugen kan deltage i et rehabiliteringsforløb, som afvikles i en nærliggende by, fra deres hjem og samtidig lejlighedsvis kan se til de voksne børn og børnebørnene.

Som Birtes eksempel illustrerer, muliggør hendes ægteskabelige relation, at hun kan påtage sig ansvar for sygdomshåndtering i hverdagen. At håndteringen af sygdomstegn og symptomer i hverdagen i sin konkretisering fremstår som uadskillelig fra sociale relationer, er ligeledes tydeligt for de personer, hvis sociale netværk tilsyneladende er meget begrænset. Det illustreres via følgende portræt af Flemming.

«Jeg kan da godt passe mig selv, hvis bare der er nogen til at holde øje med mig»

Håndtering af sygdomstegn og symptomer fremstår som særligt udfordrende for de personer, som i hverdagen med KOL råder over få relevante relationer og kontakter til sundhedssystemets professionelle. Det gælder bl.a. Flemming, 57 år, som lever alene og geografisk afsondret på et lille husmandssted med en halv times kørsel til nærmeste by. Flemming er ufaglært og har, siden han stak til søs som 15-årig, haft et fysisk krævende arbejdsliv: Han har i mange år sejlet med fragtskibe og lastet kul samt arbejdet i stenbrud uden beskyttelse mod støv og os. Hverdagens tegn og symptomer på KOL håndterer Flemming selv. Hans daglige kontakt til omverdenen består hovedsagelig i, at «naboen kigger forbi» en gang om dagen. Et par gange om ugen modtager han besøg fra hjemmehjælpen. Derudover besøger han jævnligt sine søskende, der bor en times kørsel fra hans hjem. Flemming, som blev diagnosticeret for 10 år siden, har stærkt fremskreden KOL og er iltbruger, og som andre personer med fremskreden KOL beskriver han sin lungekapacitet som begrænset i et sådant omfang, at hverdagen er stærkt påvirket. Som konsekvens indskrænkes dagligdagens handlinger til det absolut livsnødvendige: indtag af væske og føde samt søvn og personlig hygiejne. Alle handlinger, som kræver et iltforbrug, til- eller fravælges ud fra en beregning af, hvad det vil «koste» at gennemføre handlingen, og hvilke andre nødvendige handlinger, som dermed må udgå pga. manglende ilt. F.eks. kan hverdagen med KOL betyde at skulle vælge mellem at indtage morgenmad eller tage et bad. På et uddybende spørgsmål om, hvad hans tilstand som iltbruger betyder, svarer Flemming:

Det begrænser jo meget, det der, jeg har [hentyder til iltapparat]. Jeg kan jo ikke gå nogen steder. Ja herinde, der går jeg jo rundt med slangen der. Så snart jeg skal ud, så skal jeg have … Hvad hedder det? … en dunk med … en skuldertaske og nogle rygsække.

Flemming beskriver videre, at hans dag passerer i en søvnlignende eller døsig tilstand:

Jeg kan ikke forstå, at jeg er så træt nu. Jeg sidder og sover næsten hele dagen nu. Det er også det, du spurgte om, hvad jeg fik tiden til at gå med … Ja det er at sove. […] Jeg sover hele dagen, jeg sover mere og mere.

Som følge af sin sygdom er Flemming også svært undervægtig og meget begrænset i sin fysiske formåen. Træning af muskler og lungekapacitet udgør en væsentlig del af hans håndtering af sygdomstegn og symptomer, hvilket han er meget bevidst om, når han beskriver, at han «ville synke helt sammen uden» sin ugentlige træningstime. Trods de fysiske begrænsninger, som hans sygdom sætter, følger Flemming derfor sin træning med stor punktlighed.

Karakteristisk for måden, hvorpå hverdagshåndteringen italesættes som et anliggende, der påhviler den enkelte person, fremhæver Flemming sin vilje til at bevare selvstændighed i dagligdagen, selvom denne er bundet op på andre personers tilstedeværelse og støtte til at gennemføre hverdagsrutiner. Samtidig er han, når han fortæller sin historie om diagnose og behandling, meget bevidst om, at hans reelle muligheder for at håndtere sin sygdom er betinget af hans sociale relationer. Det er synligt, når han understreger, at han «godt kan klare sig selv», men at det af hans beskrivelse samtidig fremgår, at hans svigtende lungekapacitet udgør en væsentlig begrænsning for fysisk bevægelse. Han tilbringer derfor det meste af dagen alene i en lænestol, hvor han døser hen, halvt ved bevidsthed:

Jeg kan godt klare mig selv … Det synes de [kommunen] også … Så har de [hjemmehjælpere] været ude at kigge på mig flere gange nu, og så skal de afgøre det på mandag … Jeg sagde, at jeg egentlig gerne ville have, at de lige kommer ind og siger goddav, men nu kommer naboen. Han kommer jo herover om morgenen og lige ser, om jeg er oppe. Så jeg ikke bare sidder her alene. Øh, hvis man er styrtet eller noget jo, men det gør jeg jo heller ikke, uden at så opdager naboen det jo.

Flemmings eksempel illustrerer kontrasten mellem måden, hvorpå interviewpersonerne italesætter sygdomshåndtering i hverdagen som et individuelt ansvar, og de reelle muligheder, som der rådes over til konkretiseringen. Flemming er ligeledes et eksempel på, hvor kritisk social kapital er i et hverdagsliv med KOL, hvor banale huslige pligter og praktiske opgaver kan udgøre en væsentlig fysisk udfordring for personer med begrænset lungekapacitet.

«Vi ringer da bare til Niels, hvis der er noget»

Empirien indeholder flere konkrete eksempler på betydningen af sammensætningen af sociale netværk, dvs. hvordan forskellige relationer er relevante for håndtering af sygdomstegn og symptomer. For enkelte gælder, at der blandt deres familiemedlemmer er sundhedsfagligt uddannede personer, mens andre har etableret særligt privilegerede relationer til sundhedsprofessionelle, som stiller sig til rådighed med støtte og afklaring i tilfælde af behov. Dette er tilfældet for Jens, hvis sociale netværk er sammensat af nære relationer, heriblandt kone, børn, en niece, naboer og tidligere kollegaer og venner, som støtter op ift. hverdagshåndteringen af sygdomstegn og symptomer, samt en nevø, som er læge og bistår med råd. Jens, som er 87 år, blev diagnosticeret med KOL for 20 år siden og fremstår under interviewet, trods sin langvarige sygdom, både meget nærværende og som i god fysisk form. Jens’ portræt illustrerer også, hvorledes korrekt medicinsk behandling og vejrtrækningsteknikker kan være nøglen til kontrol af åndenød og begrænsning af svære anfald af åndenød. Jens træner dagligt og fremhæver som andre interviewpersoner betydningen af sin egen rolle i at etablere rutiner, der netop sigter på at holde sig selv i gang – fysisk og mentalt:

Det allerværste er at gå i stå i det. Sidder du derhjemme og bare kigger ned og har ondt af dig selv, så kommer du aldrig længere, og så går det kun én vej, og det er uhyggelig hurtigt ned ad bakke. Hvis man ikke holder hele kroppen i bevægelse og får trænet.

Jens lever med sin ca. 10 år yngre ægtefælle i en mindre by, er uddannet tømrer og har haft selvstændig virksomhed med ansatte det meste af sit arbejdsliv. Jens’ hustru har været medhjælpende i virksomheden og har bl.a. varetaget regnskabet. Parret bor i et stort treetagershus, der er forbundet med det tidligere værksted. Alt fremstår meget velholdt ude og inde, og det er hustruen, der står for den velholdte have og det huslige. Parret har et stort netværk i nærheden bestående af både tidligere kolleger og naboer og har netop fejret deres bryllupsdag med deltagelse af mange gæster. I det daglige får de god hjælp fra kommunen, men også fra en niece og hendes mand og børn, som bistår med supplerende rengøring, indkøb og andre fornødenheder. Ofte stikker en nabo eller gammel kollega hovedet ind og spørger, om de skal tage noget med fra købmanden. Jens har også god kontakt til sin søn og dennes familie, der bor et stykke fra parret. Jens ser dem ikke hver dag, men taler ofte med dem. Datteren døde af kræft nogle år tidligere og efterlod ingen familie. Jens beretter om de gode læger, som han har. Han læser en del dagblade og fortæller, at han holder sig velinformeret om ny medicin, der kunne være god imod sygdommen KOL. Det fortæller han sin læge, og denne ordinerer det. Nogle gange oplever Jens, at hans tilstand forværres, og lægen fører ham så tilbage til oprindelig behandling igen. Han fortæller, at lægen er «flink» til at komme på hjemmebesøg, hvis han har det dårligt. Også selvom Jens siger, at det ikke er nødvendigt, at han da godt kan komme til lægens praksis, insisterer lægen på at komme hjem til parret. Derudover har Jens og hans kone en rigtig god kontakt til en nevø, Niels, der hjælper dem meget. Niels er ansat som læge på det nærliggende sygehus. Parret har altid værdsat at rejse, men sygdommen har gjort dette mere vanskeligt. Senest har de dog været i Tunis, hvor Niels rejste med dem, og de fortæller om en fantastisk rejse og en dejlig varme, der var god for vejrtrækningen. Jens skildrer et forløb, hvor han havde brækket sin hofte og skulle til ambulant kontrol på sygehuset. Den dag havde han haft svært ved at få vejret. Nevøen kontaktede lægen på sygehuset, og det blev arrangeret, at han også blev tilset af en lungespecialist i forbindelse med den ambulante kontrol af hoften.

Jens’ eksempel illustrerer først og fremmest betydningen af sociale relationers sammensætning, men er derudover interessant, fordi Jens og hans kone demonstrerer en vilje og evne til at trække på sociale relationer i hverdagen og i akutte situationer.

Betydningen af sociale relationers sammensætning kan ikke alene forklare de kontrasterende former for hverdagshåndtering. For at illustrere, hvordan social kapital tegner den konkrete hverdagshåndtering i praktiske handlinger, er det relevant at belyse de forskelle i måder, hvorpå sociale relationer bringes i spil. Forskelle, som træder særlig tydeligt frem, f.eks. når relationer bringes i spil i tilfælde af akutte behov for understøttelse. Analysen sigter således på at illustrere, hvordan Jens og Jette trods tilsyneladende lighedspunkter trækker på deres sociale relationer på forskellig vis og med vidt forskelligt udkomme.

«Jeg har rendt så meget til læge med min hoste. Nu vil jeg bare gerne være i fred»

Jette er 82 år, enke og bor alene i en etageejendom i et socialt boligbyggeri i udkanten af en større by. Hun har som sit eneste daglige selskab sin kat, som hun omtaler som sit «et og alt». Manden døde i en ung alder og efterlod hende med to børn. Hun har levet alene, siden børnene flyttede hjemmefra. Jette er ufaglært og har haft et langt arbejdsliv med mange forskellige korte ansættelser. Bl.a. har hun stået på fabrik, arbejdet som rengøringsassistent, stået i baren på et værtshus og været børnehavemedhjælper. Et gennemgående træk for hendes arbejdsliv har været, at det var fysisk krævende, og at hun har været udsat for røg og os. Jette har også i mange år arbejdet med lodning af enheder til transistorradioer. «Det var uden udluftning», fortæller hun og beskriver, hvordan hun kunne sidde i flere timer i osen fra loddekolben. Jettes børn bor i nærheden af hende, men hun har ikke ret meget kontakt med dem. Datteren ser hun ikke så ofte. «De har jo deres liv», siger hun. Hendes søn er psykisk syg og ofte indlagt i længere perioder. Jette har netop fået stillet diagnosen KOL, men efter flere år, hvor hun har konsulteret lægen ustandselig med en «ulidelig hoste», som hun siger har medført, at hun «har været ved at springe i havnen». Om sin tilstand siger Jette: «Det giver mig nogle depressioner, det indrømmer jeg blankt, det gør det at have den sygdom, fordi jeg ved godt, jeg bliver aldrig rask, det gør jeg jo ikke». Hun er blevet undersøgt for problemer med hjertet, blodtryk etc. og har ofte konsulteret vagtlægen. En vagtlæge gav hende noget hostestillende medicin. Det hjalp, og hun undrer sig over, at hendes egen læge ikke har kunnet givet hende det. Diagnosen KOL bliver stillet lidt tilfældigt. En nabo, hvis mand har KOL, foreslår, at det kunne Jette måske også have. Hun meddeler lægen dette og er uforstående over for, at lægen ikke selv havde tænkt herpå, «for jeg har rendt så ofte til min læge og klaget over hoste». Det er også naboen, der fortæller, at Jette kan deltage i en KOL-skole og lære noget om sin sygdom. Dette foreslår hun sin egen læge, som giver hende nogle papirer, hun skal udfylde, men der er ventetid. Det ærgrer Jette. Hun vil så gerne lære noget om, hvad hun selv kan gøre. Jette fortæller, at hun en dag var gået på apoteket for at købe en pepfløjte. Naboen havde fortalt, at sådan en havde hendes mand, og den kunne måske hjælpe hende. Apotekeren havde spurgt til hendes lungekapacitet, men den havde lægen ikke oplyst om, og hun kunne derfor ikke redegøre for den og måtte gå igen uden pepfløjte.

I modsætning til Jens inddrager Jette ikke sine sociale relationer i håndteringen af KOL. Hvor Jens evner at etablere og vedligeholde relevante sociale relationer og især at bringe sine relationer i spil, synes Jette at trække sig og giver udtryk for at isolere sig. Børnene præsenterer hende for diverse aktiviteter og prøver at motivere hende til at deltage, men det vil hun ikke. «Jeg vil bare være mig selv». Samtidig illustrerer de to portrætter, hvor afgørende en stærk social relationsdannelse (som Jens’ relation til egen læge) og personlig privilegeret adgang (som eksemplet med Jens’ nevø) til sundhedsprofessionelle kan være for hurtighed og grundighed af basale ydelser som diagnosticering, vejledning, igangsættelse af behandling og kontrol og justering af samme.

Opsummering

Opsummerende har nærværende analyse via 4 portrætter og deres beskrivelser af kvalitet i hverdagen med KOL vist, hvordan der italesættes et individuelt ansvar for håndtering af sygdomstegn og symptomer, hvorimod den beskrevne konkretisering af denne håndtering i et hverdagsliv tegnes af sociale relationer, deres sammensætning og måder, hvorpå de bringes i spil. Således viser studiet, at det er de nære relationer, deltagelse i fællesskaber med ligestillede og tillidsfulde relationer til sundhedsprofessionelle, der bliver bærende for, hvorledes personer med KOL håndterer sygdomstegn og symptomer i hverdagen.

I analysen træder Bourdieus begreb social kapital dermed empirisk frem som dominerende kapitalform. På tværs af portrætterne er det således tydeligt, hvorledes varierende social kapital i form af indgåelse i sociale netværk og relationer til sundhedsprofessionelle har afgørende betydning for de forskellige personers muligheder for at håndtere KOL, skabe kvalitet og forfølge egne mål i hverdagen. Blandt andet viser en kontrastering af portrætterne af hhv. Jens og Jette, hvor stor betydning et socialt netværk og privilegeret adgang til sundhedsprofessionelle har for kvalitet i hverdagen, og parallelt, hvorledes den enkeltes position og tilgang til at skabe, vedligeholde og mobilisere netværk bliver afgørende.

Parallelt træder Bourdieus begreb habitus tilsvarende frem. Således er det i empirien tydeligt, hvorledes dispositioner, hvorigennem individet opfatter og tilgår verden, får stor betydning for etableringen af social kapital og dermed de forskellige personers mulighed for at håndtere og skabe mening i hverdagen med KOL. Individer, der har en habitus, der minder om hinanden, er mere tilbøjelige til at sympatisere indbyrdes. Dermed bliver forskellige personers habitus betydningsfuld for anknytningen til sundhedsvæsenet og gruppefællesskaber via mødet med sundhedsprofessionelle og andre personer med KOL.

Diskussion og perspektivering

Dette studie undersøger, hvorledes mennesker, der lever med en langvarig alvorlig sygdom som KOL, tilgår kvalitet i hverdagen, og hvorledes forskellige rammer og forudsætninger påvirker den enkeltes muligheder herfor. Studiet har særligt fokus på, hvordan den fremherskende individorienterede tilgang til sundhed og sygdom folder sig ud i dette perspektiv.

Interviewpersonerne italesætter ansvaret for kvalitet i hverdagen som et anliggende, der påhviler den enkelte person via håndtering af sygdomstegn og symptomer. Men samtidig beskriver de, hvordan hverdagslivskvaliteten i sin konkretisering forudsætter et socialt netværk, som kan bringes i spil. Italesættelsen af sygdomshåndteringen som et individuelt ansvar kan ses som en internalisering af en individorienteret tilgang til sundhed og sygdom, hvor den enkelte (ene)ansvarliggøres for egen livssituation. I vores empiriske materiale fremtræder internaliseringen af denne individorienterede tilgang med størst tydelighed, når interviewpersonerne gengiver deres følelser af skyld, skam og selvbebrejdelser i forbindelse med sygdommen og håndteringen af den. Dette fund kan altså ses som pegende i samme retning som studier, der har påvist, at den levede erfaring med KOL adskiller sig væsentligt fra andre (fysiske) sygdomserfaringer, idet der er en udbredt forståelse blandt patienter og i samfundet af, at sygdommen er selvpåført (Halding, Heggdal & Wahl, 2011). Men i et kontrasterende perspektiv kan samme fund også forstås i lyset af et ønske om at bevare en grad af selvstændighed i hverdagen med KOL. Ifølge flere studier er selvstændighed positivt forbundet med håndtering af sygdomstegn (Jowsey, Pearce-Brown, Douglas & Yen, 2014). Dette perspektiv understøttes af andre analyser, som viser, at oplevelsen af at kunne håndtere sygdomstegn og symptomer for personer med KOL har en positiv virkning på antallet af akutte tilfælde af åndenød og indlæggelser (Bourbeau & Van Der Palen, 2009).

Samtidig viser studiet her, hvorledes oplevelsen af succes med den individuelle varetagelse af egen situation i sin konkrete udfoldelse tegnes af relationer og dermed af individets adgang og anknytning til relevante personer og fællesskaber. Dermed fremhæver analysen, hvorledes oplevelsen af individuel ansvarstagen for håndtering af egen livssituation og følelsen af selvstændighed betinges af det sociale.

Analysen er væsentlig i dansk sammenhæng, fordi den er nært beslægtet med en aktuel debat om øget social ulighed i forhold til sundhed. Således udfolder analysen i mikroperspektivet spændinger mellem individuelt og socialt ansvar for sundhed og sygdom, der overordnet genfindes i diskussioner af ulighed i sundhed, sundhedsbegreber og strategier for sundhedsfremme (Sundhedsstyrelsen, 2011; Vallgårda, 2006). I denne sammenhæng viser nærværende analyse, hvorledes den individualiserede tilgang på én og samme tid begrebsmæssigt tilslører socialitetens betydning for sundhed og sygdom og i sin konkretisering de facto tilgodeser personer, som har etableret et godt socialt netværk og råder over social kapital, som er relevant og kan bringes i spil ift. en hverdag med KOL. Dermed belyses i analysen en kilde til ulighed i sundhed, som ikke er direkte betinget af beskæftigelse, indkomst og uddannelse, men udspringer af fravær af et socialt netværk sammensat af relevante relationer, som kan bringes i spil både i hverdagen og i akutte situationer. Analysen bidrager således til allerede eksisterende viden om ulighed i sundhed ved at rette fokus på sammenhængen mellem sociale relationer og konkrete individuelle muligheder for at håndtere sygdomstegn og symptomer i hverdagen.

Flere internationale studier har påvist en sammenhæng mellem sociale netværk og sygdomshåndtering i hverdagen (Bentsen, Bringsvor, Kallekodt & Stien, 2016; Kunitz, 2004; Vassilev, Rogers, Kennedy & Koetsenruijter, 2014; Vassilev, Rogers, Sanders, Kennedy, Blickem, Protheroe, Bower, Kirk, Chew-Graham & Morris, 2011). Sociale relationer fremstår i litteraturen altså som et gode med afgørende positiv virkning på personers muligheder for at håndtere sygdomstegn og symptomer i hverdagen (Broadhead, Kaplan, James, Wagner, Schoenbach, Grimson, Heyden, Tibblin & Gehlbach, 1983), omend den reelle effekt er meget kontekstafhængig (Gallant, Spitze & Prohaska, 2007; Rosland, Heisler, Choi & Piette, 2010).

Dette studie indikerer, hvordan en individorienteret sundhedsdiskurs kan være med til at tilsløre dette forhold mellem sociale netværk og sygdomshåndtering i hverdagen, i den enkeltes opfattelse og italesættelse af egen situation og muligheder og i systemtilgangen til samme. En øget opmærksomhed på de sociale relationers betydning kan derfor ses som en vej til at mindske en støt stigende ulighed i sundhed (Sundhedsstyrelsen, 2011, 2015). Centralt i en sådan ændret tilgang står den sundhedsprofessionelle praksis – i form af praksis for den enkelte sundhedsprofessionelle, der er i direkte kontakt med patienter og borgere, og i form af sundhedsvæsenets forståelse af og tilgange til sygdomshåndtering og sundhedsfremme. Som studiet her også viser, er tillidsfulde relationer til den praktiserende læge eller sygeplejersker, der både direkte understøtter håndtering af sygdomstegn og symptomer og bidrager til at danne bro mellem hverdagsliv og sundhedssystem, afgørende for muligheden for at udøve egenomsorg og skabe kvalitet i hverdagslivet med alvorlig sygdom. Andre studier har beskrevet sundhedsprofessionelles rolle i brobygning mellem f.eks. hospitalsindlæggelse og udskrivelse og rehabilitering i hjemmet (Halding, Heggdal & Wahl, 2011; Jonsdottir, 2013). Den sundhedsprofessionelles opmærksomhed på relationsdannelsen til den enkelte borger/patient er således af afgørende betydning. En øget bevidsthed om sociale relationers betydning for egenomsorg tilføjer hertil det perspektiv, at sundhedsprofessionelle skal være opmærksomme på den enkeltes sociale netværk, understøtte den enkelte i at knytte an til relevante fællesskaber og være særligt opmærksom på personer, der ikke umiddelbart har eller ønsker at trække på sociale relationer.

KOL håndteres via forskellige slags sociale relationer, som er vigtige for forskellige slags støtte. Samtidig afføder håndtering af KOL potentielt nye relationer, bl.a. via deltagelse i nye (virtuelle) fællesskaber såsom «Online Patients’ Communities», der kan blive tilskrevet større værdi end nære relationer (Cantrell & Boles, 2015; Paige, Stellefson, Chaney & Alber, 2015; van Kruijssen, van Staa, Dwarswaard, Mennema, Adams, & Veen 2015). Som studiet her illustrerer, er der dog store forskelle på, hvorvidt og i hvilket omfang forskellige personer knytter an til og profiterer af sådanne muligheder. Samtidig viser studiet, hvor centralt sociale netværk i fysisk nærhed er for at opfylde behov for daglig støtte til bl.a. praktiske gøremål. Dermed understreges også behovet for mere overordnet i sundhedsvæsenets tilgange og tilbud at supplere et fokus på individuel understøttelse til håndtering af egen sygdom (via f.eks. oprettelse af KOL-skoler) med en øget opmærksomhed på sociale faktorer og på at udbygge handlekapacitet for den enkelte og for grupper af borgere via en flerstrenget tilgang, der er orienteret mod både skabelsen af communitybaserede ressourcer og understøttelse af den enkelte og dennes anknytning til forskellige støttemuligheder og netværk. På baggrund af analysen kan det konkret overvejes, hvorvidt borgere med KOL bør modtage tilbud om en primærkontakt, som kan kortlægge, hvilke behov den enkelte har for information og opfølgning. Et særligt fokus på ældre med kortere uddannelse, begrænset socialt netværk og uden erfaring i, muligheder for eller kompetencer i at opsøge relevant information og støttende fællesskaber kan have stor betydning for at understøtte denne gruppes hverdagshåndtering af KOL.

Samlet illustrerer studiet dermed, at vejen til at skabe bedre forudsætninger for kvalitet i hverdagen med KOL, og reducere ulighed i sundhed, går via opmærksomhed på betydningen af at styrke forskellige former for sociale netværk og den enkeltes anknytningsmuligheder hertil – med særlig opmærksomhed på de forskelle, som den enkeltes sociale kapital og habitus giver ift. at indgå i og vedligeholde sociale netværk og behov for understøttelse. En faktisk forandring i en sådan retning vil fordre tydelig implementering af dette perspektiv i overordnede strategier for sundhedsfremme og behandling såvel som i prioriteringer og tilgange i sundhedsfaglig praksis samt i uddannelsen af de sundhedsprofessionelle, der tegner denne praksis via daglig handling.

Litteratur

Barnett, M. (2009). Promoting self-management for patients with COPD. Journal of Community Nursing, 23(9), 4–10.

Bentsen, S. B., Bringsvor, H. B., Kallekodt, J. & Stien, E. I. (2016). Bedre liv med KOLS. Utprøving av et helsefremmende egenomsorgsprogram for pasienter med kols i nærmiljøet der de bor. Sluttrapport. Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke: Projektnummer: 2015/RB13639. Lokaliseret: https://www.extraweb.no/internal/rest/public/attachments/31119486

Berkman, L. F. & Syme, S. L. (1979). Social networks, host resistance, and mortality: A nine-year follow-up study of Alameda county residents. American Journal of Epidemiology, 109(2), 186–204. DOI: https://doi.org/10.1093/oxfordjournals.aje.a112674

Bourbeau, J. & Van Der Palen, J. (2009). Promoting effective self-management programmes to improve COPD. European Respiratory Journal, 33(3), 461–3. DOI: 10.1183/09031936.00001309.

Bourdieu, P. (2003). Af praktiske grunde: – omkring teorien om menneskelig handlen (3. udg.). København: Hans Reitzels Forlag.

Broadhead, W. E., Kaplan, B. H., James, S. A., Wagner, E. H., Schoenbach, V. J., Grimson, R., Heyden, S., Tibblin, G. & Gehlbach, S. H. (1983). The epidemiologic evidence for a relationship between social support and health. American Journal of Epidemiology, 117(5), 521–37. DOI: https://doi.org/10.1093/oxfordjournals.aje.a113575.

Cantrell, K. A. & Boles, J. (2015). The children’s corner: perspectives on supportive care. Bridging isolation for youth with chronic conditions: Are we thinking virtually? Pediatric Nursing, 41(5), 254–256.

Cassel, J. (1976). The contribution of the social environment to host resistance. American Journal of Epidemiology, 104(2), 107–23.

Dræbel, T. A., Andresen, M., Bech, L., Jensen, L. H., Bagger, B., Vestergaard, K., & Eriksen, K. K. (2015). Dagligdags erfaringer med KOL. University College Sjælland. https://phabsalon.dk/fileadmin/user_upload/FU/projekter/LUG/Bilag_D3_Dagligdags_erfaringer_med_KOL.pdf.

Dræbel, T., Bagger, B., & Eriksen, K. K. (2017). Velfærdsteknologiers betydning i et hverdagsliv med kronisk sygdom. Tidsskrift for velferdsforskning, 20(3), 177–190. DOI: 10.18261/issn.2464-3076-2017-03-01.

Flachs, E. M., Eriksen, L., Koch, M. B., Ryd, J. T., Dibba, E., Skov-Ettrup, L., Juel, K. (2015) Sygdomsbyrden i Danmark - sygdomme. Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. København: Sundhedsstyrelsen. Lokaliseret 1,8.16 på https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/00C6825B11BD46F9B064536C6E7DFBA0.ashx

Gabriel, R., Figueiredo, D., Jácome, C., Cruz, J. & Marques, A. (2014). Day-to-day living with severe chronic obstructive pulmonary disease: Towards a family-based approach to the illness impacts. Psychology & Health, 29 (8), 967–983. DOI: 10.1080/08870446.2014.902458. Epub 2014 Apr 3.

Gallant, M. P., Spitze, G. & Prohaska, T. (2007). Help or hindrance? How family and friends influence chronic illness self-management among older adults. Research on Aging, 29, 375–409. DOI: doi.org/10.1177/0164027507303169.

Giorgi, A. (1975). An application of phenomenological method in psychology. Duquesne studies in phenomenological psychology II. Pittsburg: Duquesne University Press. 82–103.

Halding, A.-G., Heggdal, K. & Wahl, A. (2011). Experiences of self-blame and stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences 25(1), 100–7. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2010.00796.x.

Jonkman, N. H., Schuurmans, M. J., Groenwold, R. H. H., Hoes, A. W. & Trappenburg, J. C. A. (2016). Identifying components of self-management interventions that improve health-related quality of life in chronically ill patients: Systematic review and meta-regression analysis. Patient Education and Counseling, 99(7), 1087–98. DOI: 10.1016/j.pec.2016.01.022.

Jonsdottir, H. (2013). Self-management programmes for people living with chronic obstructive pulmonary disease: a call for a reconceptualisation. Journal of Clinical Nursing, 22(5–6), 621–37. DOI: 10.1111/jocn.12100.

Jowsey, T., Pearce-Brown, C., Douglas, K. A., Yen, L. (2014). What motivates Australian health service users with chronic illness to engage in self-management behaviour? Health Expectations, 17(2):267-77. DOI: doi: 10.1111/j.1369-7625.2011.00744.x.

Kanervisto, B., Kaistila, T. & Paavilainen, E. (2007). Severe chronic obstructive pulmonary disease in a family’s everyday life in Finland: perceptions of people with chronic obstructive pulmonary disease and their spouses. Nursing and Health Sciences, 9(1), 40–7. DOI: 10.1111/j.1442-2018.2007.00303.x.

van Kruijssen, V., van Staa, A.L., Dwarswaard, J. Mennema, B. Adams, S.A. & Veen, J. (2015). Use of online self-management diaries in asthma and COPD: A Qualitative Study of Subjects’ and Professionals’ Perceptions and Behaviors. Respiratory Care, 60(8), 1146–1156. DOI: 10.4187/respcare.03795. Epub 2015 Apr 28.

Kunitz, S. J. (2004). Social capital and health. British Medical Bulletin, 69(1), 61–73. DOI: doi.org/10.1093/bmb/ldh015.

Lehn-Christiansen, S., Liveng, A., Dybbroe, B. & Holen, M. (red.) (2016). Ulighed i sundhed: Nye humanistiske og samfundsvidenskabelige perspektiver. Fredriksberg C: Frydenlund Academic.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Statens Serum Institut, Sundhedsstyrelsen (2014). Ulighed i sundhed – kroniske og langvarige sygdomme. København: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2015). National kvalitetsprogram for sundhedsområdet 2015-2018. København: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Paige, S. R., Stellefson, M., Chaney, B. H. & Alber, J. M. (2015). Pinterest as a resource for health information on chronic obstructive pulmonary disease (COPD): a social media content analysis. American Journal of Health Education, 46(4), 241–51. DOI: 10.1080/19325037.2015.1044586.

Pedersen, P. V., Christensen, A. I., Hesse, U. & Curtis, T. (2008) SUSY UDSAT: Sundhedsprofil for socialt udsatte i Danmark 2007. København: Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet.

Rosland, A. M., Heisler, M., Choi, H. J. & Piette, J. D. (2010). Family influences on self-management among functionally independent adults with diabetes or heart failure: Do family members hinder as much as they help? Chronic Illness, 6(1), 22–33. DOI: 10.1177/1742395309354608.

Sundhedsstyrelsen (2006). Patientvejledning om KOL – Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Lokaliseret 1.8.2016 på: https://www.sst.dk/~/media/CE16657A4CF04EEB8C6DFF3CD6AA46B6.ashx.

Sundhedsstyrelsen (2011). Ulighed i sundhed – årsager og indsatser. Udarbejdet for Sundhedsstyrelsen af Finn Diedrichsen, Ingelise Andersen og Cecilie Manuel. Lokaliseret d. 1. august 2016 på https://www.sst.dk/~/media/F674C77308FB4B0CA00EB038F17E239B.ashx.

Sundhedsstyrelsen (2015). Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med KOL. Lokaliseret d. 1. august 2016 på https://www.sst.dk/da/udgivelser/2015/anbefalinger-for-tvaersektorielle-forloeb-for-mennesker-med-kol.

Umberson, D., & Montez, J. K. (2010). Social relationships and health: A flashpoint for health policy. Journal of Health and Social Behavior, 51(1_suppl), S54–S66. https://doi.org/10.1177/0022146510383501

Vallgårda, S. (red.) (2006). Forskel og lighed i sundhed og sygdom. København: Munksgaard.

Vassilev, I., Rogers, A., Kennedy, A., & Koetsenruijter, J. (2014). The influence of social networks on self-management support: a metasynthesis. BMC Public Health, 14(1), 719–30. DOI: 10.1186/1471-2458-14-719.

Vassilev, I., Rogers, A., Sanders, C., Kennedy, A., Blickem, C., Protheroe, J., Bower, P., Kirk, S., Chew-Graham, C. & Morris, R. (2011). Social networks, social capital and chronic illness self-management: a realist review. Chronic illness, 7(1), 60–86. DOI: 10.1177/1742395310383338.

Weaver, R. R., Lemonde, M., Payman, N., & Goodman, W. M. (2014). Health capabilities and diabetes self-management: The impact of economic, social, and cultural resources. Social Science & Medicine, 102: 58–68. DOI: 10.1016/j.socscimed.2013.11.033. Epub 2013 Dec 3.

Welin, L., Larsson, B., Svärdsudd, K., Tibblin, B., & Tibblin, G. (1992). Social network and activities in relation to mortality from cardiovascular diseases, cancer and other causes: A 12 year follow up of the study of men born in 1913 and 1923. Journal of Epidemiology and Community Health (1979–), 46(2), 127–32. Lokaliseret: http://www.jstor.org/stable/25567270.

1KOL er en kronisk lungesygdom, som er forbundet med en permanent nedsat lungefunktion, der gradvis udvikler sig, indtil døden indtræffer. Typiske tegn på KOL omfatter åndenød, pibende eller hvæsende vejrtrækning og hoste. Der skelnes mellem mild, moderat, svær og meget svær KOL, afhængig af hvor fremskreden den permanent nedsatte lungefunktion vurderes at være. Ved grader af svær og meget svær nedsat lungefunktion kan personer med KOL opleve store vanskeligheder ved fysisk bevægelse, herunder hverdagsrutiner som at klæde sig på, indtage måltider og varetage personlig hygiejne. KOL er en uhelbredelig sygdom, men udviklingen kan bremses, f.eks. ved træning af lungefunktionen (Danmarks Lungeforening).

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon