Dette er en bok jeg har savnet i eget arbeid både som helsepersonell, som forsker og pårørende. Den vitenskapelige antologien belyser pårørendes rolle og ansvar i kommunale helse- og omsorgstjenester, og tilbyr å være et sentralt bidrag for planlegging av helsepolitikk og for utøvelse av helsetjenesten, men også for pårørendes forståelse av sin uformelle rolle i helsetjenesten.

Antologien består av 10 kapitler og er skrevet av redaktørene sammen med 16 bidragsytere. På bokas bakside beskriver redaktørene formålet som «å bidra med kunnskap om pårørendes situasjon og opplevelser slik at rettigheter og plikter knyttet til ansvar og involvering i rollen som pårørende kan fremstå tydeligere». Etter min mening leverer boka fremragende opp til sitt formål.

Roller og ansvar blir tydeliggjort med en tematisk og juridisk innføring i de to første kapitlene. Første kapittel som er skrevet av redaktørene selv, gir kontekst for bokens videre lesning, men setter også rammen for å forstå dagens formelle og uformelle helsetjeneste samt helsepolitikk hvor forventninger til pårørendearbeid øker. Olav Molven, dosent i jus, har skrevet kapittel to om rettigheter og plikter som pårørende. Dette er et særlig avklarende og nyttig kapittel som tydeliggjør forskjellen på forventinger til hva pårørende har rett og plikt til – og hva som faktisk er juridiske rettigheter og plikter. Her mener jeg mange, både forskere, helsetjenesteutøvere og pårørende, vil lære noe nytt, og kapitlet eller utdrag fra det kan med fordel benyttes i samtale om rolleavklaring med nye pårørende.

De neste sju kapitler omhandler empirisk forskningsarbeid og kan leses som en helhet eller ut fra interesseområde. Hvert kapittel har en innledning, en presentasjon av studien som er gjennomført, og en diskusjon med avslutning og referanser. Innledningene er relevante uansett spesifikt forskningsfelt, men enkelte av kapitlenes innledninger fremstår noe sammenfallende når hele boken blir lest. Likevel, samlet gir kapitlene en god oversikt over helsepolitikk som definerer pårørenderollen, det problematiske og vage i rollen, og hvordan helsepersonell kan bidra for å skape bedre samhandling med pårørende og minimere omsorgsbyrden.

Å lese om «de facto»- kontra «de jure»-rettigheter og -plikter i kapittel to spiller fint opp til Wold, Rosvold og Tønnesens litteraturstudie av pårørendes opplevelse av «å holde ut» i kapittel tre. Fordi pårørende i dette kapitlet er definert temmelig bredt, vil kapitlet være sentral lesning uansett profesjon eller tjenestenivå. Forfatterne diskuterer sentrale begrep som rollekonflikt, omsorgsbyrde og behov for sosial støtte, og tiltakene som foreslås, legger vekt på individuell tilpasning ut fra kartlegging. Om slik tilpasning vil kunne føre til økt ressursbruk, diskuteres kort avslutningsvis, og forfatterne peker på at å støtte pårørende trolig reduserer den totale kostnaden til helse – og omsorgstjenester generelt.

Uansett økonomi så forventer myndigheter og folket for øvrig likeverdige tjenester. I kapittel fire fremviser Hansen, Jakobsson og Slagsvold utilsiktede lokale variasjoner og kjønnsforskjeller ved tildeling av tjenester til skrøpelige eldre. Eldre kvinner tildeles færre tjenester dersom de har en datter, og det er forskjeller i tilbudene både innad og mellom kommuner. Operasjonalisering av rettigheter gjøres gjennom helsepersonells faglige skjønnsmessige vurdering, fortolkning og samhandling med pasient og pårørende. Derfor er dette kapitlet særlig nyttig for helsepersonell for å forstå hvordan deres skjønnsmessige vurderinger også kan skape utilsiktede ulikheter i tildelinger av tjenester. Kapitlet er også nødvendig lesning for de som utformer helsepolitikk, og forfatterne foreslår økt oppmerksomhet på standardisering og tydeligere rettslig regulering av krav til kvalitet, omfang, tidsaspekt og kompetanse samt prioriteringskriterier.

Kapittel fem, skrevet av Førsund og Ytrehus, formidler konkret empiri om fysiske og sosiale omgivelser i et bofellesskap for personer med demens. Dette er særlig anvendelig kunnskap for å planlegge det institusjonelle bomiljøet, uavhengig av pasientgruppe, slik at dette tilpasses pasient, men også for at pårørende kan oppleve tilknytning til stedet, ivareta relasjonen til den som er syk, samt samhandling med helsepersonell.

Barn og unges rettigheter som pårørende er styrket gjennom nye bestemmelser i helselovgivningen fra 2010, og Trondsen og Ytterhus løfter i kapittel seks frem denne pårørendegruppens beskrivelser av hvordan det er å leve med en psykisk syk forelder. Kapitlet skiller seg fra de foregående gjennom å komme nært inn på informantene gjennom barna og de unges egne sitater − sitater som slår hardt i magen på leseren, eksempelvis: «Jeg er redd for at mamma skal klikke igjen, og at det denne gangen er et eller annet tungt som hun kaster på meg, slik at jeg blir hardt skadet. (…)» (s132). Beskrivelsene vitner om redsel for å bli fysisk og psykisk skadet, redsel for å finne mamma eller pappa død og redsel for arvelighet av sykdom, om tristhet, maktesløshet og skyldfølelse og om praktiske og sosiale utfordringer. Sitatene vitner også om strategier for å håndtere hverdagen, og forfatterne evner å løfte frem det som kan oppfattes som tragiske historier til mer allment hvordan hjelpeapparatet, både skole og helsepersonell, kan møte barn og unges behov for informasjon, praktiske tiltak og å få lov til å være først og fremst det – barn og unge.

Avstanden mellom velferdsstatens idealer og hverdagslivets realiteter blir videre diskutert i kapittel sju skrevet av Skartvedt og Baklien. Disse forfatterne viderefører oppmerksomhet på psykisk helse, men i dette kapitlet settes fokus på de pårørende til eldre hjemmeboende med psykiske helseproblemer. Disse pårørende blir beskrevet som «et usynlig pleiekorps», og jeg klarer ikke å lese meg til store forskjeller mellom denne pårørendegruppens beskrivelser og beskrivelsene av pårørende til hjemmeboende mer generelt, som i kapittel to, eller egen forskning som har undersøkt pårørende til hjemmeboende personer med demenssykdom. Uansett, behovet for en debatt og tydeliggjøring av prioriteringskriterier fremstår som nødvendig.

Kapittel åtte er skrevet av Kassah, Andersen og Johnsen. Forfatterne er inspirert av blant andre den franske sosiologen og antropologen Pierre Bourdieu, og diskuterer samarbeid mellom pårørende og tjenesteytere til unge voksne med utviklingshemning med utgangspunkt i teoretiske begrep som makt, sosialt nettverk, sosial kapital og tillit. Funnene i denne studien er gjenkjennbare ut fra tidligere kapitlers lesning, men gjennom de teoretiske begrepene fremstår studien av mer allmenn interesse enn forskningsfeltet tilsier. Også dette kapitlet gjøres engasjerende og nært gjennom mange sitater hentet fra de pårørendes egne beskrivelser.

Den eneste utenlandske forfatteren, svenske Häggblom, skriver om å være nærstående til en voldsutsatt kvinne i kapittel ni og starter med et sitat av Nelson Mandela. Tematikken oppleves ved første gangs lesnings som noe på siden av resterende kapitler i antologien, men er samtidig med på å tydeliggjøre utfordringer ved formelle og uformelle pårørenderoller samt barn som pårørende.

Siste kapittel skiller seg også fra de andre. Kapitlet er skrevet av redaktørene, fritt etter intervju med Signe og Geir Lippestad, og omhandler Lippestads refleksjoner om samarbeidet med det offentlige hjelpetilbudet når deres barn Rebekka døde hjemme. Avsluttende kapittel fremstår nært og bevegende fordi pårørendes egen stemme fremstår så tydelig. Vi kjenner familien Lippestad fra media, og kapitlet viser med all tydelighet at til tross for ressurssterke pårørende som her, hvor Geir Lippestad selv har høy kompetanse på juridiske rettigheter, mange venner og familie, og til tross for at familien opplever god hjelp fra det offentlige helsevesenet, så er rollen som pårørende problematisk. Kapitlet presenterer behovet for at politikere og helseledere igangsetter arbeid for å sikre koordinatorfunksjon samt ivareta pårørendes behov for samtaler om det å være i en sårbar og krevende sitasjon her og nå, men også om sorgarbeidet som kan forventes.

Antologien som helhet er lettlest med et anvendelig språk både for forskere og pårørende mer generelt. Tematikken er gjenkjennbar gjennom gode skildringer, sitater og vel anvendte analyser som får leseren til å se hverdagspraksis med nye øyne, men kan også gi leseren en opplevelse av maktesløshet gjennom de mange illevarslende funn som blir presentert. Antologien synliggjør derfor et presserende behov for tydeliggjøring av prioriteringskriterier og hva som er det offentliges ansvar opp mot hva som forventes av pårørende.