Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

9. Samproduksjon av kunnskap i forskning: noen forskningsetiske refleksjoner

Gro Rugseth har vært førsteamanuensis ved Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet, Fakultet for helsevitenskap.

Inger Marie Lid er professor ved VID vitenskapelige høgskole, Fakultet for helsefag.

I dette kapittelet diskuterer forfatterne forskningsetiske utfordringer knyttet til samproduksjon av kunnskap i empirisk forskning. Kapittelet gir først en kort innføring i forskningsetikkloven og nasjonale og internasjonale forskningsetiske prinsipper, avtaler og retningslinjer. Deretter presenteres noen tema som har forskningsetisk relevans for samproduksjon av kunnskap. Kapittelet argumenterer for at samproduksjon som forskningsmetode krever etisk årvåkne forskere som kan ta ansvar for at denne type forskningsprosjekter gjennomføres forskningsetisk forsvarlig. Gjennom identifisering av konkrete tema som er særlig forskningsetisk relevante for samproduksjon av kunnskap, bidrar kapittelet til å styrke forskere og forskningsinstitusjoners skjønnsutøvelse i gjennomføring av forskningsprosjekter.

Nøkkelord: forskningsetikk, samproduksjon, sårbarhet, makt, etisk skjønn

In this chapter, the authors discuss research-ethical challenges related to the co-production of knowledge in empirical research. The chapter gives a brief introduction to the Research-Ethics Act and national and international research ethical principles, agreements and guidelines. Thereafter, some topics relevant to the co-production of knowledge are highlighted. The chapter argues that co-production as a research method requires ethically vigilant researchers who can assume responsibility for this type of research project to be research-ethically sound. Through the identification of specific themes that are particularly research-ethically relevant to the co-production of knowledge, the chapter contributes to enhancing the judgement of researchers and research institutions in carrying out research projects.

Keywords: research ethics, co-production, power, vulnerability, ethical judjement

Innledning

Samproduksjon av kunnskap i forskning er en tilnærming til forskning som påvirker både kunnskapsobjektet, det en søker kunnskap om, og kunnskapssubjektet, ved at personer som ikke er utdannet forskere, involveres i forskning. Som påpekt i innledningskapittelet reiser samproduksjon av kunnskap i forskning nye forskningsetiske problemstillinger og dilemma som det er nødvendig å drøfte både prinsipielt og konkret. Dette kapittelet skal belyse noen forskningsetiske utfordringer med utgangspunkt i etiske prinsipper og i forskningsetiske retningslinjer. Målet med kapittelet er å utdype tema som er særskilt etisk relevante i empirisk forskning som gjennomføres i et samarbeid mellom forskere og personer som ikke er utdannet forskere.

Vi kan skjelne mellom to tilnærminger til forskningsetikk. Den første går ut på at forskning blir etisk god ved at forskerne forplikter seg til å følge forskningsetiske regler og retningslinjer på en samvittighetsfull og nøyaktig måte. Forskningsetikken sikres da gjennom godkjenning av prosjektet i relevante etiske komiteer og hos Personverntjenester, NSD. En slik tilnærming til forskningsetikk er avhengig av at forskningsetiske lover, regler og komiteer er kontinuerlig oppdatert på forskningsetiske tema innenfor mangfoldet av forskningsmetoder og -praksiser, og at forskningsprosessen er fullt ut forutsigbar og mulig å ha kontroll på i alle faser. Den andre tilnærmingen tar utgangspunkt i at forskeren har kompetanse til å praktisere et godt etisk skjønn i møte med forskningsetiske utfordringer i konkrete forskningsprosjekt. Det gode etiske skjønnet baserer seg på faglig kunnskap og kunnskap om forskningsetikk, lover og rettigheter (Ruyter, 2015). Vårt utgangspunkt her er at alle forskere trenger å utvikle et godt faglig og etisk skjønn (Ruyter, 2015, s. 41).

Samproduksjon i forskning, som konkret innebærer et samarbeid mellom forskere og personer som ikke er utdannet forskere, er en ny arbeidsform og forskningsmetode som krever en forskningsetisk årvåkenhet hos forskningsinstitusjoner og forskere for å kunne identifisere og håndtere etiske problemstillinger og dilemma.

Vi skal i dette kapittelet først presentere lov om forskningsetikk og etiske retningslinjer, samt to sentrale etiske tradisjoner. Deretter går vi nærmere inn på noen tema som har forskningsetisk relevans innenfor samproduksjon i forskning. Disse vil vi så diskutere i lys av forskningsetikkloven, etiske prinsipper og forskningsetiske retningslinjer. Fra de forskningsetiske retningslinjer vil vi særlig framheve respekt, fritt og informert samtykke og samfunnsansvar. Publisering av forskning reiser også problemstillinger når forskningsmetode og -praksis er samproduksjon i forskning. Vi skal derfor også diskutere Vancouvererklæringen i lys av noen særskilte utfordringer som kan følge av at ikke alle forskere i et forskningsprosjekt har utdanning og ansettelse som forsker.

Forskningsetikk er praktisk, altså anvendt etikk. Etisk praksis er alltid preget av skjønnsutøvelse. Vi ønsker med dette kapittelet å bidra til å skrive samproduksjon inn i forskningsetikken og gjennom belysning av konkrete eksempler styrke den praktiske etiske kompetansen hos forskere og medforskere som er involvert i forskningsprosjekter med samproduksjon.

Jus, etikk og skjønn

Forskning som kunnskapsutvikling i praksis er regulert av forskningsetiske lover, retningslinjer og avtaler og bygger dermed både på jus og etikk. Noen retningslinjer er internasjonale, som Nürnbergkodeksen og Helsinkideklarasjonen, mens andre lover og retningslinjer er nasjonale, som lov om forskningsetikk og de generelle og disiplinspesifikke forskningsetiske retningslinjer (De nasjonale forskningsetiske komiteene, 2014 og 2016). Nürnbergkodeksen og Helsinkideklarasjonen er utviklet innenfor medisinsk forskning. Bakgrunnen er at historien har vist at det særlig innen medisinsk forskning kan skje store forskningsetiske overgrep, og at risikoen for å skade er stor (Eckenwiler, Ells, Feinholz & Schonfeld, 2008).

Ifølge den danske filosofen Løgstrup er det etiske ansvaret dobbelt. Det innebærer at forskeren har et ansvar for en annen (person) og står til ansvar for en tredje instans (Løgstrup, 1996, s. 65). I forskning har forskeren ansvar for den som involveres i forskning som informant eller medforsker, og står til ansvar overfor de forskningsetiske krav som stilles fra institusjonen og samfunnet. Forskningsetikk kommer derfor til anvendelse både på institusjonelt nivå og i konkrete forskningsprosjekter.

Forskeren er som regel tilknyttet en forskningsinstitusjon, oftest gjennom ansettelse. Ifølge forskningsetikkloven fra 2017 er det denne institusjonen som har det formelle juridiske ansvaret for at forskningen som foregår ved institusjonen, holder en høy etisk standard. Forskningsetikk kan forklares som «systematisk kunnskap om etisk akseptabel og uakseptabel forskningsadferd» (Bærøe, 2015, s. 115). Institusjonene som driver forskning, har også ansvar for opplæring av ansatte i forskningsetiske normer og for at alle som utfører eller deltar i forskning, er kjent med anerkjente forskningsetiske normer (Kunnskapsdepartementet, forskningsetikkloven § 5).

Med denne loven har institusjonene fått et tydeligere ansvar enn tidligere for forskningsetiske spørsmål og for å ha tilstrekkelig og oppdatert kompetanse på området. Konkret betyr forskningsetikkloven at for eksempel OsloMet – storbyuniversitetet har ansvar for opplæring i forskningsetiske normer for alle som deltar i forskning som utføres av dette universitetets ansatte. Personer som ikke har utdanning som kvalifiserer til forskning, deltar i dag som medforskere i både planlegging og gjennomføring av forskningsprosjekter. Institusjonenes juridiske ansvar kan da for eksempel ivaretas ved å gjennomføre forskerskoler for medforskere (Sundfør, 2011).

Loven pålegger forskningsinstitusjonene å arbeide systematisk med forskningsetikk. I tillegg til den enkelte forskers ansvar har forskningsinstitusjoner med forskningsprosjekter som innebærer samproduksjon i forskning, et ansvar for å sikre at opplæring i forskningsetisk praksis og forskningsetiske normer er en integrert del av forskningsprosjektene. Det nye med denne loven er at forskningsinstitusjonens ansvar er uomtvistelig. Ansvaret ivaretas konkret av fakulteter og institutter innenfor de enkelte fagområdene, men det vil trolig også være nyttig med en diskusjon på et mer prinsipielt nivå hva personer som ikke er forskere, har behov for av opplæring på dette området.

Forskningsetikk er viktig både på et institusjonelt og individuelt nivå og på et prosjektnivå. Forskningsetiske komiteer er virksomme på institusjonsnivå og er rådgivende overfor forskere og forskningsinstitusjoner. De regionale etiske komiteer har også en regulerende funksjon innenfor helseforskningen (Fjørtoft, 2015). Forskningsetikkloven understreker institusjonenes ansvar, samtidig er det i det enkelte forskningsprosjekt at det forskningsetiske skjønnet praktiseres i konkrete situasjoner (Ruyter, 2015). Hverken jus eller etikk er klare og entydige fagområder hvor en kan slå opp i en rutinebeskrivelse og finne ut av hva som bør gjøres.

To etiske tradisjoner

Vi skal nå presentere to viktige forskningsetiske prinsipper. Dette er Kants humanitetsformulering og prinsippet om ikke å skade (Ruyter, 2003). Til sammen utgjør disse sentrale forskningsetiske normer. Både Nürnbergkodeksen og Helsinkideklarasjonen bygger på disse to prinsippene. Humanitetsformuleringen går ut på at en ikke skal redusere et menneske kun til et middel for egne interesser og mål, men alltid respektere mennesket som et mål i seg selv. Dette gjelder både i forhold til den andre, for eksempel den som er involvert i forskningen som medforsker, og for forskerens forhold til seg selv. Også prinsippet om ikke å skade dekker både forholdet til den andre, for eksempel medforsker, og til forskeren selv.

Felles for internasjonale og nasjonale juridiske og etiske reguleringer av forskningen er at samproduksjon i liten grad er tatt inn i disse. I flere år har forskere arbeidet i stadig nye og mer forpliktende samarbeidsformer med personer som ikke er forskere av utdanning og yrke (Nind, 2016). Forskningsetikken har imidlertid foreløpig i liten grad diskutert etablerte forskningsetiske normer og prinsipper i lys av inkluderende forskningsmetoder.

Forskningsetikken gir strengere reguleringer jo større risikoen for å bli påført skade er. Derfor er det mer detaljerte regler innen medisinsk forskning enn innen humaniora, samfunnsfag, jus og teologi. Bokens kapitler omhandler tverrfaglig forskning og forskning innen både helsefag og samfunnsfag. Dette kapittelet vil derfor diskutere forskningsetiske utfordringer som er relevante for både helsefag og samfunnsfag.

Tema med forskningsetisk relevans

Som vi har sett i bokens innledningskapittel, er begrunnelsene for involvering i forskning knyttet til demokratisering, forskningskvalitet og empowerment. Realisering av verdien ikke å skade forskningspersoner, samt et mer instrumentelt mål om at forskningen skal oppleves som nyttig av dem som skal bruke den, nevnes også som viktige begrunnelser. Vi skal nå identifisere og belyse noen forskningsetiske tema som er særskilt aktuelle for samproduksjon i forskning.

Samproduksjon gir utfordringer knyttet til oversettelse og mediering av kunnskap (Martin, 2008, s. 50). Kunnskap oversettes og fortolkes på tvers av fagtradisjoner og subjektposisjoner. Makt og fordeling av makt er relevant i all forskning. Kunnskapsoversettelse innebærer en fortolkende oversettelse av ord og begreper mellom forskere og medforskere som kommer fra ulike tradisjoner. I disse prosessene vil det være en risiko for at de akademiske begrepene koloniserer hverdagskunnskapens begreper, og at personer som medvirker til forskning, forventes å tilpasse seg forskningen.

Også makt og fordeling av makt i forskning er forskningsetisk relevant (Facer & Enright, 2016; Thomas-Hughes, 2017). I samarbeidsforskning er makten ikke likt fordelt mellom aktørene. Makten er både symbolsk og institusjonell, og kan for eksempel være knyttet til kunnskap og økonomi. Forskere er ofte tryggest på akademisk språk og praksis og har dermed lettere tilgang til kunnskapsformer som verdsettes i akademia. Samtidig har forskere også lønn som forsker, mens personer som medvirker, ofte får refundert utgifter og dekket tapt arbeidsfortjeneste, men sjeldnere reell lønn og en stillingstittel som kan brukes på en CV.

Rolleavklaring i samprodusert forskning er også viktig å gjennomtenke. Forskeren, som er utdannet forsker gjennom utdannelse, produksjon av vitenskapelige arbeider og oppnåelse av akademiske grader, har mer makt og innflytelse over et forskningsprosjekt enn de som deltar i forskning enten som respondenter eller som medforskere. Medforskerrollen kjennetegnes av at personen har en annen form for kunnskap, og at nettopp denne kunnskapen er etterspurt. Forskeren har et større forskningsetisk ansvar, som følger av at andre mennesker i større eller mindre grad er avhengige av det forskeren gjør.

Har medforskeren mindre handlingsrom enn en informant? Intervjupersoner og informanter har mulighet til å trekke seg fra et forskningsprosjekt (NESH, 2016). En medforsker er involvert på en mer forpliktende måte, og har derfor gjerne mindre mulighet til å trekke seg fra et forskningsprosjekt.1 Vi har sett i et av bokens kapitler at samtykke kan ivaretas gjennom prosess (kap. 4). Informert samtykke forutsetter bruk av etisk skjønn (Ruyter, 2015). Dette gjelder i særlig grad for samprodusert forskning, fordi denne formen for forskning innebærer en større grad av delaktighet i forskningsprosessen.

Tidsfaktoren har blitt framhevet i flere av bokens kapitler. Når samproduksjon forventes av bevilgende myndigheter, er det viktig at dette også reflekteres ved tilstrekkelige tidsrammer i forskningsfinansieringen (Thomas-Hughes, 2018).

Empirisk overskuddsmateriale er en etisk problemstilling i nær sagt all form for empirisk forskning. Dette dreier seg om at forskeren får mer, og annerledes, materiale enn det som er etterspurt i prosjektet. I samprodusert forskning er risikoen større fordi medforsker jobber tettere sammen med forskere og utvikler tillit til forskere. Denne tilliten er en ressurs, men kan ikke reduseres til instrumentelt bruk. Dermed kan det oppstå en situasjon som er et resultat av talens åpenhet i prosjektet. Hva forskere og medforskere gjør med tema som kommer opp og avdekkes, men som ikke er forskningstemaet, er forskningsetisk relevant (Friedman & Beckwith, 2014).

Risikoen ved å involveres i forskning som ikke-forsker avhenger av hva slags forskning det dreier seg om, og hvordan involveringen foregår. En form for risiko handler om at den som deltar i forskningen, ikke har reell påvirkningskraft, og i stedet blir et gissel i prosesser personen ikke fullt ut forstår eller har mulighet til å overskue konsekvensen av. Som vi tidligere argumenterte for, er forskerens ansvar større enn den som medvirker, og den som medvirker i forskning, er mer sårbar enn forskeren. Forskjell i sårbarhet handler om at medforskeren som regel er mer subjektivt involvert, fordi det nettopp er vedkommendes situerte kunnskap som er etterspurt. Samtidig har vedkommende også som regel ikke utdannelse som forsker og mindre erfaring med å delta i forskningsprosjekter. Denne sårbarheten hos medforsker gir forskningsinstitusjonen og forskeren et særskilt ansvar for å legge til rette for at involveringen kan bli reell.

Redusert samtykkekompetanse er også en faktor som er forskningsetisk viktig. En redusert kompetanse til å samtykke henger sammen med redusert forutsetning til å forstå hva forskningsprosjektdeltakelse innebærer, og betyr at et samtykke til deltakelse kanskje ikke er tilstrekkelig informert (NESH, 2016). Dette er en viktig grunn til at personer med kognitiv funksjonsnedsettelse ofte utelukkes fra forskningsdeltakelse. Imidlertid betyr ikke redusert samtykkekompetanse at personen ikke kan delta i forskning når vedkommende ønsker dette, men det betyr at involveringen krever en stor grad av etisk oppmerksomhet og aktsomhet av forskeren (Ruyter, 2015).

Når det gjelder spørsmålet om involvering av det som i forskningsetikken kalles «sårbare grupper» i forskning, er det imidlertid også en risiko for at personer og grupper ekskluderes fra forskning fordi de anses for å være for sårbare. Her peker de forskningsetiske retningslinjene helt konkret på at konsekvensen ved ikke å involveres i forskning er store, fordi storsamfunnet da beskytter seg selv mot innsikt i diskriminerings- og utstøtingsprosesser (NESH, 2016, s. 24). Denne boken inneholder et kapittel om samforskning sammen med personer med utviklingshemming. Rigide fortolkninger av forskningsetikkens krav om å beskytte enkeltpersoner har ført til paternalistiske praksiser som ekskluderer eksempelvis personer med funksjonsnedsettelse fra å delta i forskning, i stedet for å beskytte deltakere i forskning ved å organisere deltakelsen på en måte som ikke skader (Lid, 2012). Slike paternalistiske praksiser er ikke i tråd med samtidens krav om inkluderende forskning, det er derfor nødvendig å utvikle forskningsetikken videre ved å inkludere samproduksjon i forskning som tema (Durham, Brolan og Mukandi, 2014).

Også eierskap til data og publisering av forskning er av forskningsetisk betydning. Datamateriale som produseres i et forskningsprosjekt med samproduksjon, som involverer aktører utenfra forskningsinstitusjonen, endrer på forskningsinstitusjonenes tradisjonelle eierskap til datamaterialet og kan også ha betydning for i hvilken grad det er mulig å behandle datamaterialet med nødvendig konfidensialitet. Publisering av forskning vil vi vende tilbake til mot slutten av kapittelet. Også forskerprosjektets faglige kontekst er forskningsetisk relevant, noe vi skal utdype senere. En risiko her er at forskningsdeltakere kan forveksle forskning med behandling (Ruyter, 2015).

En case fra fedmeforskning med liten grad av samproduksjon

Vi skal nå illustrere noen forskningsetiske dilemma, belyst gjennom et forskningsprosjektet om overvekt og fedme (Rugseth 2011). Forskerens materiale var overvektige og fete personers egne erfaringer med å leve med forhøyet kroppsvekt. Metodisk var prosjektet basert på observasjoner og kvalitative intervju og inkluderte voksne kvinner og menn, kategorisert med en kroppsvekt over anbefalt medisinsk norm (BMI over 35–40). Prosjektet ble gjennomført i en tid med et synlig og økende engasjement for å igangsette forebyggende og behandlende tiltak mot overvekt og fedme, bl.a. uttrykt i medier, stortingsmeldinger og offentlige rapporter (Meld. St. nr. 16 2002–2003). Deltakerne ble rekruttert fra en sykehusavdeling som tilbød livsstilsendringsbehandling. Deltakerne deltok i to ulike behandlingsgrupper, som fikk presentert prosjektet muntlig og skriftlig, og ble deretter forespurt om å samtykke til at det skulle være en forsker til stede på deres gruppemøter som observatør. Ingen av de forespurte hadde spørsmål til det som ble presentert, og ingen reserverte seg mot å bli observert. Forskeren gjennomførte totalt 17 observasjoner à 90 minutter i de to behandlingsgruppene.

Gruppene ble ledet av en ernæringsfysiolog og besto av 10–15 personer av begge kjønn. Gruppemøtene foregikk i et kombinert møte- og lunsjrom på sykehusavdelingen med et avlangt bord og 15–20 stoler. Hvert møte startet med at deltakerne som kom til rommet for å delta i møtene, ble veid på en badevekt. Vekten ble notert i en bok av den ansvarlige ernæringsfysiologen. Vi skal nå beskrive en vanlig situasjon ved starten av et av møtene:

Jeg er tidlig ute og blant de første som finner en plass ved det ovale bordet i grupperommet. Etter meg kommer en middelaldrende kvinne. Hun er svett og puster anstrengt etter å ha gått fra parkeringsplassen utenfor bygget, opp to etasjer og ned den lange korridoren til grupperommet. Kvinnen stiger opp på badevekten som står på gulvet ved siden av gruppelederen. De to ser kort på hverandre og smiler før gruppelederen noterer kvinnens veide vekt i en bok. Deretter beveger kvinnen seg sidelengs et stykke videre inn i rommet, langs stolrekka rundt bordet. Det er trangt og hun må flytte på flere stoler for å kunne passere. Til slutt trekker hun ut en stol til venstre for meg for å sette seg i en stol med armlener. Jeg ser når hun setter seg, at den er for smal for henne, at armlenene er i veien for at hun kan sitte helt ned. Hun presser seg forsiktig nedover i stolen, men blir sittende bare halvveis inn på setet.

Denne casen kan illustrere flere forhold. Vi ønsker her å fokusere på de romlige forhold og ulike kunnskapsinteresser. Sårbarheten hos deltakerne er både knyttet til at hver enkelt veies, og at rommets materialitet og artefakter ikke er tilpasset kropper av den størrelse og form som deltakerne i gruppen har. Store personer møtes i dette rommet med strukturell motstand mot deres kroppsstørrelse konkretisert i utformingen av de materielle forholdene. Situasjonen kan likne den situasjonen som oppstår når en foredragsholder som bruker rullestol, inviteres til en konferanse hvor talerstolen og rommet ikke er tilgjengelig for en rullestolbruker. I slike situasjoner er rullestolen konstant i veien og personen kan få en opplevelse av å være «misfit», altså feil (Garland-Thomson, 2011). Begrepet misfit viser til en diskrepans mellom kropp og omgivelser, mellom den kroppen som forventes, og den kroppen som finnes (Garland-Thomson, 2011, s. 593). I dette tilfellet indikerer møblene og rommet hva slags kropper som burde finnes, og de kroppene som faktisk finnes, passer ikke inn hverken i rommet eller i møblene.

Begrepet «misfit» er sosio-materielt, og understreker at det å passe inn i en kultur og i en kontekst handler om et sosio-materielt samspill mellom en person og denne personens omgivelser. Omgivelsene verdsetter og forventer en form for tilpasning og skaper friksjon eller mistilpasning for andre kroppslige personer, som ikke svarer til forventningene. At det kan erfares som misfit å være funksjonshemmet eller overvektig, er kjent fra forskning. Denne forskningen var også kjent for forskeren i vårt eksempel, på vei inn i forskningskonteksten. At situasjoner med for eksempel trange stoler tydeliggjorde dette underveis, var dermed som forventet. Det ble samtidig presentert som en del av resultatene i prosjektets sluttrapport.

Burde det vært reagert i situasjonen på at praksisen ble opprettholdt til tross for etablert kunnskap om at dette oppleves som ekskludering og utestengelse? En mulig fortolking av casen er at det oppsto en form for kolonisering av perspektiv i forskningsprosjektet, hvor det biomedisinske perspektivet fikk dominere og ta over forskerens interesse for overvekt og fedme som subjektivt erfarte fenomen.

Casen illustrerer også kritiske forhold knyttet til oversetting mellom kunnskapsområder. Deltakerne i forskningsprosjektet er med i en intervensjon for overvektige og har dermed akseptert den biomedisinske vurderingen av dem som overvektige. Når forskeren er interessert i deres erfaringer med å være overvektige, krever denne kunnskapsinteressen en fortolkende oversettelse (translasjon) av deltakernes kunnskap fra individnivået til en i dette tilfellet forskningsrapport i form av en ph.d.-avhandling. En slik kunnskapstranslasjon vil ofte bli gjennomført på forskerens premisser, blant annet fordi en forskningsrapport er en særlig faglig genre med formelle krav til innhold og form, og som skal underlegges en faglig vurdering.

Balansering av risiko

Hvilken risiko en deltaker i et forskningsprosjekt løper, avhenger av kontekst og type studier. I casen som er beskrevet ovenfor, er en risiko at deltakerne kan få bekreftet en opplevelse av ikke å «passe inn» etter å ha deltatt i forskningsprosjektet. Deltakerne utsetter seg for behandlernes normative blikk. Gjennom veiingen blir normativiteten materialisert, den fungerer som et inngangsritual til hvert møte. Personenes konkrete kropper passer ikke helt inn i de stolene som er stilt opp rundt bordet. I dette tilfellet, som i flere forskningsprosjekter, kan det være vanskelig for forskeren fullt ut å forstå hva risikoen ved forskningsdeltakelse er under planleggingen av prosjektet. Forskeren har ikke hatt ansvar for å velge rom og møblering av rommet, og hadde ikke forutsetning for å kunne se på forhånd at disse konkrete, materielle forholdene var en faktor som kunne ha betydning for deltakernes sårbarhet.

I andre av bokens kapitler har vi sett at risikoen for å delta i forskning kan være knyttet til bruk av kategorier, som for eksempel kategorien «bruker» (kap. 6). Forskeres bruk av kategorier aktualiserer hva slags kunnskap som etterspørres når personer involveres i forskning. Kategoriene utvikles gjennom forskning, men kunnskapen som etterspørres innen medforskning, er kontekstuell og situert (Chesters, 2012). Det er da en risiko for at forskeren overser at kategoriene ikke nødvendigvis er akseptert eller brukes av dem som karakteriseres ved bruk av kategoriene. For eksempel er det en tendens til at de som arbeider innen helsefagenes profesjoner, har en mer negativ holdning til fenomen som overvekt og funksjonsnedsettelse enn det personene det gjelder, selv har (McCormack & Collins, 2012). Personene som involveres, kan ha en mer aksepterende eller kritisk holdning til et fenomen, som kapittelet om lek-kunnskap viser (kap. 11).

For forskeren blir det nødvendig å ha evnen til å balansere mellom sin egen interesse for at forskningsprosjektet skal gjennomføres og humanitetsprinsippets krav om at personer aldri kun kan reduseres til et middel, men alltid må respekteres som et mål i seg selv. Det gir forskeren plikt til å ivareta intervjupersonene som menneske. I dette ligger at også personens velbefinnende og selvrespekt skal ivaretas i forskningen, sammen med personens bio-psykososiale helse. Medvirkning i forskning kan utdype forskerens forståelse av hvilken risiko som er forbundet med deltakelse i forskning dersom alle forhold legges åpent fram og diskuteres i planleggingen av prosjektets design og gjennomføring. Slik kan samproduksjon styrke et prosjekts faglige og forskningsetiske kvalitet.

Respekt, informert samtykke og samfunnsansvar

Som tidligere vist har forskningsinstitusjonene et ansvar for å ivareta god forskningsetikk som er i tråd med anerkjente forskningsetiske normer. Disse normene finner vi uttrykk for i de nasjonale forskningsetiske retningslinjene som er utarbeidet av De nasjonale forskningsetiske komiteene (De nasjonale forskningsetiske komiteene, 2014). Vi skal nå diskutere forskningsetikk med utgangspunkt i disse retningslinjene, med særlig fokus på «respekt», som presenteres som ett av fire forskningsetiske prinsipper, og «fritt og informert samtykke» og «samfunnsansvar», som er to av fjorten generelle forskningsetiske retningslinjer (De nasjonale forskningsetiske komiteer, 2014).

Personer som deltar i forskning, skal behandles med respekt (De nasjonale forskningsetiske komiteene, 2014). Forskeren skal utvise respekt for deltakernes verdighet og rettigheter. Dette kan for eksempel innebære å sørge for at materielle forhold er tilpasset de personene som deltar i et forskningsprosjekt. I casen beskrevet ovenfor er det mulig at deltakerne opplevde manglende respekt i løpet av deltakelse i prosjektet, men det kan også tenkes at den enkelte var så preget av samfunnets syn på overvekt at en ikke tenkte over at møbleringen i rommet var tilpasset mennesker med andre kropper enn deltakerne i dette prosjektet hadde.

Forskeren har i en slik situasjon medansvar for å ivareta at deltakerne behandles med respekt. I en overveielse av hva som ville være best å gjøre i denne konkrete situasjonen, er særlig prinsippet om ikke å skade viktig, sammen med forskningsetiske retningslinjer. Deltakelse i et forskningsprosjekt som ikke gir gode rammer for dem som skal delta, kan gi en form for ubehag.

I forskerens praktisering av skjønn i denne situasjonen er det imidlertid også relevant å undersøke forskerens handlingsrom. Empirisk forskning som involverer mennesker, krever at forskeren får adgang til feltet (Neumann & Neumann, 2012). I casen beskrevet overfor var den faglige innrammingen medisinsk, stedet et sykehus og tilbudet var «behandling» og deltakerne kalles «pasienter». Inntil forskeren med sitt teoretisk informerte blikk får øye på en slik praksis, kan den potensielt foregå uimotsagt, i og med at ingen av deltakerne i vårt eksempel kommenterte at de ikke fikk plass. Ingen gjorde opprør, protesterte eller ga uttrykk for at det å ikke få plass i stolen ikke føltes greit. Deres eventuelle reaksjoner forble tause. Små stoler og trange rom synliggjør at kroppens størrelse og vekt er et fenomen som oppstår og får mening i dynamisk utveksling mellom individuelle kropper og de romlige og sosiale omgivelsene.

At personer som involveres i forskning samtykker, er et grunnleggende forskningsetisk krav. For at et samtykke skal være gyldig, må det være gitt på bakgrunn av relevant og tilstrekkelig informasjon og frihet til å si nei til deltakelse (Ruyter, 2003, 2015). Når personer som vanligvis ikke arbeider som forskere involveres i forskning, er en utfordring å informere på en måte som er forståelig for den personen som skal ta imot informasjonen og gjøre et viktig handlingsvalg på bakgrunn av denne informasjonen. I noen tilfeller, for eksempel når de som medvirker i forskning, er personer med utviklingshemming, er det trolig best å se på informert samtykke som en prosess (kap. 4; Ruyter, 2015).

Samfunnsansvaret handler blant annet om at forskeren har ansvar for at forskningen kan komme forskningsdeltakere, relevante grupper eller samfunnet til gode, og at forskningen ikke gjør skade (De nasjonale forskningsetiske komiteene, 2014). Denne normen krever at forskeren har innsikt i på hvilke måter forskningen kan skade deltakerne. Teoretisk innramming, utilstrekkelig involvering i planlegging og tidspress er faktorer som kan føre til ubehag for deltakere i forskning. Fordi samproduksjon i forskning er en relativt ny tilnærming og metode i forskning, er det nødvendig med årvåkenhet i forskningsprosessene for å identifisere og håndtere etiske dilemma og problemstillinger underveis i gjennomføring av forskningsprosjektene.

Tilrettelegging for samproduksjon

I casen som er beskrevet ovenfor, er personen som deltar i forskningsprosjektet, en som forskes og ikke med. Personen involveres som objekt og ikke som subjekt (Wyller, 2005; Skjervheim, 2001). Dette er forskjellig fra samproduksjon, som må gjennomføres som et subjekt–subjekt-forhold hvor forskere og medforskere er sammen om å utforske og utvikle kunnskap om et tema eller fenomen, altså et saksforhold (Skjervheim, 2001).

En alternativ modell til en medisinsk forståelse av vekt og kroppsstørrelse er en affirmativ, anerkjennende forståelsesramme, som er utviklet innen funksjonshemmingsforskning (Swain & French, 2000; McCormack & Collins, 2012). En slik modell rommer anerkjennelse av variasjoner i kroppsstørrelse. Samproduksjon innen fedmeforskning vil kunne ha bedre vilkår til å bli gjennomført likeverdig innenfor rammen av en anerkjennende forståelsesramme.

Samproduksjon i forskning krever struktur og tilrettelegging for at forskningen skal preges av respekt for alle involverte, og et subjekt–subjekt-forhold. En struktur som støtter opp om samproduksjon, handler om rammer, som tid og ressurser. I en tilrettelegging for medvirkning er forskningsdesign og forskningskontekst viktig. Flere av bokens kapitler omhandler forskning innenfor sosial- og helsefagene (kap 3; kap. 12). Ulikhet i makt mellom forsker som er utdannet forsker, og de som medvirker i forskningen, er ofte stor. En faglig innramming gir et begrepsapparat og definerer relevante problemstillinger. Her har forskeren mer kunnskap, makt og innflytelse enn den som medvirker i forskningen. Dette gir forskeren og forskningsinstitusjonen et særskilt ansvar for å ivareta ansvaret på en måte som ikke utsetter deltakerne for risiko som det er vanskelig for deltakeren å forstå i prosessen med å innhente informert samtykke til deltakelse.

En annen måte å praktisere forskning på er når forskeren selv kjenner forskningstemaet kroppslig. Innen kjønnsforskning er dette hovedregelen idet de fleste kjønnsforskere har vært og er kvinner, og kvinnen er den som regnes som annerledes (Beauvoir, 2000). Den amerikanske tradisjonen innen tverrfaglig funksjonshemmingsforskning har i stor grad vært preget av at forskeren selv identifiserer seg som en person med nedsatt funksjonsevne (Garland-Thomson, 2014; Wendell, 1996). Det er også klare retninger innen såkalte Fat Studies som vektlegger et forskningsperspektiv styrt av et nothing about us without us (Cooper, 2016).

Et eksempel er Rosemarie Garland-Thomson, professor i tverrfaglig funksjonshemmingsforskning og bioetikk, som identifiserer seg som en person med funksjonsnedsettelse, og tar dette som utgangspunkt for sin forskning (Garland-Thomson, 2014). Dette er et verdifullt utgangspunkt, men det er ikke opplagt at hennes forskning kan karakteriseres som medforskning. Medforskning slik vi anvender begrepet, innbefatter et engasjement og reelle bidrag fra flere enn forskeren selv, i alle deler av forskningsprosessen.

Erkjennelsen av at det er behov for medforskning, er kanskje en konsekvens av at forskning tradisjonelt har blitt gjennomført av få personer, og særlig få med kroniske diagnoser og funksjonsnedsettelse. I dag er forskningen tettere på samfunnet også ved at flere personer har tilgang til å kunne arbeide som forskere, for eksempel kvinner og personer med funksjonsnedsettelse og kroniske diagnoser. Dette er svært verdifullt forskningsmessig fordi det bidrar til et sterkere kunnskapsgrunnlag (Harding, 1991). Men selv om forskeren kan karakteriseres som en person med overvekt, funksjonsnedsettelse eller med kronisk sykdomsdiagnose, vil samproduksjon likevel være verdifullt. I casen fra fedmeforskning kan det tenkes at forskere som selv identifiserte seg som tilhørende kategorien overvektig, ville kunne tilført prosjektet andre aspekt, men uten å gjøre medvirkning overflødig.

Opplæring og medforfatterskap

Når en forsker og en forskningsinstitusjon planlegger et forskningsprosjekt med samproduksjon, har forsker og forskningsinstitusjonene et ansvar for å sikre at de som involveres, er kjent med forskningsetiske normer før de sier ja til å delta i forskningen. Dette tematiserer et spørsmål som er diskutert i noen av bokens kapitler, nemlig spørsmålet om de som medvirker til forskning og samproduksjon i regi av forskningsinstitusjoner skal tilbys opplæring (kap. 12). Sett i et forskningsetisk lys er det viktig at alle som er involvert i forskning, er kjent med forskningsetiske lover, normer og retningslinjer. Fordi dette også gjelder for borgere som involveres i forskning uten å arbeide som forskere, er opplæring av medforskere nødvendig (Sundfør, 2011).

Et annet forskningsetisk tema, som aktualiserer spørsmål om opplæring av ikke-forskere, er publisering av forskning. Chalachanová et al. diskuterer publisering av forskning som involverer personer med kognitiv funksjonsnedsettelse som medforskere og viser til et prosjekt som har valgt en form for publisering som er egnet for alle, uten at dette utelukker vitenskapelig publisering som er meritterende for forskeren (kap. 4). Ifølge Vancouvererklæringen er medforfatterskap avhengig av at det er gitt vesentlig bidrag til idé og utforming, eller datainnsamling, eller analyse og tolking av data (Forskningsetisk bibliotek). Når personer som ikke er forskere medvirker til forskning, for eksempel til planlegging og gjennomføring av et forskningsprosjekt, må dette forstås som et vesentlig bidrag til forskningsprosjektet.

Samtidig har ikke alle involverte forutsetninger for å utarbeide, revidere og godkjenne et manuskript. Da kan det være en mulig løsning som Chalachanová et al. diskuterer, at prosjektet fører til ulike former for publisering, både vitenskapelig og allment formidlende. Dette er ikke uvanlig ettersom alle forskere jo også skal formidle sin forskning til en bredere allmennhet. Forfattergruppen kan være ulik for de ulike publikasjonene. Imidlertid kan det også tenkes at en kan være medforfatter gjennom sitt substansielle bidrag til forskningen som medforsker og uten å skrive. Anerkjennelse av bidrag til forskning er viktig, og medforfatterskap er en måte å gi anerkjennelse på til dem som bidrar substansielt.

I en videre diskusjon om medforfatterskap kan det være en fruktbar vei å tenke inkluderende om hvordan det å gi «vesentlig bidrag» skal forstås, samtidig som at alle som er involvert i et forskningsprosjekt, ikke har samme behov for meritterende publikasjoner. Det kan imidlertid være viktig å følge opp Forskningsrådets krav om et mangfold av publisering og formidling fra forskningsprosjekter for å bidra til at forskningen kommer samfunnet og enkeltpersoner til gode. Formidling fra forskningsprosjekter kan også være forskningsetisk viktig fordi det bidrar til åpenhet. Forskerfellesskap og samfunnet får innsyn i, og kan diskutere og kritisere, forskning som gjennomføres.

Konklusjon

Innledningsvis hevdet vi at samproduksjon i forskning krever en etisk bevisst forsker som er årvåken og søker å identifisere etiske utfordringer gjennom hele forskningsprosessen. Samtidig er det nødvendig å gjennomtenke og fortolke forskningsetiske normer og retningslinjer i lys av samproduksjon som forskningspraksis. Vi har i dette kapittelet forsøkt å belyse temaet gjennom konkrete forskningsetiske tema og ved en case som ikke har vært preget av medforskning, men som med bakgrunn i nye retningslinjer ville blitt møtt med krav om å inkludere samproduksjon.

Sett i et samtidshistorisk lys er det viktig å være klar over at forventning og krav til medvirkning i forskning er nytt. Det kan derfor være innsiktsfullt å se tilbake på gjennomførte forskningsprosjekter med Forskningsrådets krav om medvirkning for øye og samtidig erkjenne at ethvert forskningsprosjekt er preget av sin samtid og den forståelsen/innsikten forsker, veileder og forskningsinstitusjon har.

Forskningsetikk er stadig i utvikling og må gjennomtenkes på nytt med nye forskningsmetoder og nye krav til forskningen. Krav om, og forventninger til, samproduksjon i forskning sammen med ny lov om forskningsetikk gir forskningsinstitusjonene et ansvar for å følge opp og aktivt bidra til forskningsetikken ut fra endring og videreutvikling av forskningspraksiser. Det forskningsetiske skjønnet som praktiseres av faglig og etisk bevisste forskere, bør preges av åpenhet slik at skjønnsutøvelsen kan drøftes og kontrolleres av fagfeller, sivilsamfunn og samfunnets institusjoner.

Referanser

Beauvoir, S. de (2000). Det annet kjønn. Oslo: Pax, oversatt av Toril Moi.

Bærøe, K. (2015). Institusjonelle rammer. I H. Fossheim & H. Ingierd (Eds.), Etisk skjønn i forskning (s. 115–126). Oslo: Universitetsforlaget.

Chesters, G. (2012). Social movements and the ethics of knowledge production. Social movement studies, 11(2), 145–160

Cooper, C. (2016). Fat activism: A Radical Social Movement. Bristol, England. HammerOn Press

De nasjonale forskningsetiske komiteene (2014). «Generelle forskningsetiske retningslinjer». https://www.etikkom.no/globalassets/documents/publikasjoner-som-pdf/fek_generelle_retningslinjer.pdf lastet ned 2, april 2018.

Durham, J. Brolan, C. E.., Mukandi, M. (2014). «The convention on the rights of persons with disablities: A foundation for ethical disability and health research in developing countries». American Journal of Public Health. (104) 11 s. 2037–2043.

Eckenwiler, L. A., Ells, C., Feinholz, D., & Schonfeld, T. (2008). Hopes for Helsinki: reconsidering «vulnerability». Journal of Medical Ethics, 34(10), 765–766.

Facer, K., & Enright, B. (2016). Creating Living Knowledge: The Connected Communities Programme, community-university partnerships and the participatory turn in the production of knowledge. Retrieved from Bristol: https://research-information.bristol.ac.uk/en/publications/creating-living-knowledge(9560334f-7114-4a30-b669-1cbb56c3a149).html

Fjørtoft, K. (2015). Skjønn og rimelighet. I: H. Fossheim & H. Ingierd (red.), Etisk skjønn i forskning (s. 100–113). Oslo: Universitetsforlaget.

Friedman, M., & Beckwith, R.-M. (2014). Self-Advocacy: The emancipation movement led by people with intellectual and developmental disabilities. In L. Ben-Moshe, C. Chapman, & A. C. Carey (red.), Disability Incarcerated: Imprisonment and disability in the United States and Canada (s. 237–254). New York: Palgrave Macmillan.

Garland-Thomson, R. (2011). «Misfits: A feminist materialist disability concept». Hypatia (26)3, s. 591–609.

Garland-Thomson, R. (2014). The story of my work: How I Became disabled. Disability Studies Quarterly, 34(2).

Harding, S. (1991). Whose science? Whose knowledge?: thinking from women's lives. Ithaca, N.Y.: Cornell University Press.

Kim, E. (2017). Curative violence: Rehabilitating disability, gender and sexuality in modern Korea. Duke University Press.

Kunnskapsdepartementet (2017). Lov om forskningsetikk https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2017-04-28-23?q=forskningsetikk lastet ned 29. mars 2018.

Lid, I. M. (2012). Likeverdig tilgjengelighet?: en drøfting av menneskesyn og funksjonshemming med vekt på etiske problemstillinger knyttet til universell utforming, mangfold og deltakelse. (no. 43), Unipub, Oslo.

Løgstrup, K. E. (1996). Etiske begreber og problemer. København: Gyldendal.

Martin, G. P. (2008). «Ordinary people only»: knowledge, representativeness, and the publics of public participation in healthcare. Sociology of Health & Illness, 30(1), 35–54.

Meld. St. nr. 16 (2002–2003). Resept for et sunnere Norge: Folkehelsepolitikken.

McCormack, C. & Collins, B. (2012). «The affirmative model of disability: a means to include disability orientation in occupational therapy?». British Journal of Occupational Therapy 75(3), 156–158.

NESH (2016). Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, jus og teologi https://www.etikkom.no/globalassets/documents/publikasjoner-som-pdf/60125_fek_retningslinjer_nesh_digital.pdf

Neumann, C. B. & Neumnann, I. B. (2012). Forskeren i forskningsprosessen. Oslo: Cappelen Damm Akademisk.

Nind, M. (2016). The practical wisdom of inclusive research. Qualitative Research, 1-1.

Rugseth, G. (2011). Overvekt som livserfaring. Et empirisk-teoretisk kunnskapsgrunnlag. Det medisinske fakultet. Universitetet i Oslo. Avhandling.

Ruyter, K. W. (2015). Bruk av skjønn for å styrke informasjon og frivillighet. In H. Fossheim & H. Ingierd (Eds.), Etisk skjønn i forskning (s. 40–49). Oslo: Universitetsforlaget.

Ruyter, K. (2003). Forskningsetikk: Beskyttelse av enkeltpersoner og samfunn. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Skjervheim, H. (2001). Deltakar og tilskodar 1940–2000 (s. S. 473–481).

Sosial- og helsedirektoratet, Rapport (2004). Forebygging og behandling av overvekt/fedme i helsetjenesten. IS-1150.

Sundfør, B. (2011). På skolebenken – i forskerskolen. Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 8 (1), 82–86.

Swain, J. & French, S. (2000). «Towards an affirmation model of disability». Disability & Society 15(4), 569–582.

Thomas-Hughes, H. (2018). Ethical «Mess» in co-produced research: Reflections from a U. K.-based case study. International journal of social research methodology, 21(2), 231–242.

Wendell, S. (1996). The rejected body: feminist philosophical reflections on disability. New York: Routledge.

Wyller, T. (2005). Dydsetikk, medborgerskap og sosial praksis. I S. A. Christoffersen (red.), Profesjonsetikk. Oslo: Universitetsforlaget.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon