Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

4. Involvering av personer med utviklingshemming i forskningssirkler

Anita Gjermestad er førsteamanuensis ved VID vitenskapelige høgskole, Fakultet for helsefag.

Inger Marie Lid er professor ved VID vitenskapelige høgskole, Fakultet for helsefag.

Anna Chalachanová er stipendiat ved VID vitenskapelige høgskole, Fakultet for helsefag.

Involvering av personer med utviklingshemming i forskning handler om likeverd og realisering av grunnleggende menneskerettigheter. Dette temaet er imidlertid et lite utforsket felt i norsk kontekst. Kapitlet beskriver hvordan inkludering av personer med utviklingshemming i forskningssirkelarbeid kan foregå, og kan bidra til synliggjøring av medborgerskapet og mestring i hverdagsliv til personer med utviklingshemming. Med utgangspunkt i resultat fra et pågående ph.d.-prosjekt diskuteres både ressurser og utfordringer i forskningssamarbeid med personer med utviklingshemming.

Nøkkelord: inkluderende forskning, forskningssirkel, personer med utviklingshemming, medborgerskap

The involvement of people with learning disabilities in research is about equality and realization of fundamental human rights. Inclusive research, however, is a little-explored field in the Norwegian context. The chapter describes how the inclusion of people with disabilities in research circles can take place and contribute to the visualization of citizenship and everyday life of people with disabilities. Based on results from an ongoing Ph.D.-project, resources and barriers in research collaboration with people with disabilities are discussed.

Keywords: inclusive research, research circle, people with learning disabilities, citizenship

Innledning

I dette kapitlet rettes søkelyset mot et forskningssamarbeid med personer med utviklingshemming.1 Å involvere personer med utviklingshemming i forskning slik at det forskes sammen med dem, i motsetning til å forske på dem, er fremdeles et lite utforsket felt i norsk kontekst. En implisitt verdi i det å forske sammen med personer med utviklingshemming handler om å ta deres medborgerskap på alvor og anerkjenne dem som reelle og likeverdige medborgere (Meld. St. nr. 45 2012–2013; NOU, 2016–17). Realisering av grunnleggende rettigheter gjennom involvering i forskning krever både støtte og tilrettelegging og er derfor tid- og ressurskrevende (Nind, 2014; Walmsley & Johnson, 2003; Woelders, Abma, Visser & Schipper, 2015). Inkludering av personer med utviklingshemming i forskning bidrar til å gi en stemme til enkeltmenneskers unike levde erfaringer og kunnskap som ofte forblir uhørt (Woelders et al., 2015).

Kravet om gode og kunnskapsbaserte tjenester fordrer involvering av den tjenestene gjelder (Helse- og omsorgstjenestelov). Dette kravet har bidratt til nye former for samarbeid og samproduksjon av kunnskap mellom akademia og personer med utviklingshemming. Gjennomgang av levekår og helse- og velferdstjenester til personer med utviklingshemming viser at deres grunnleggende menneskerettigheter er svekket på en rekke områder (NOU, 2016–17; Söderström & Tøssebro, 2011), noe som tydeliggjør utfordringer i tjenestene til denne gruppen og peker på mangel av brukerinvolvering i tjenesteutvikling. Norge og alle EU-land har forpliktet seg til å sikre like muligheter for personer med nedsatt funksjonsevne gjennom ratifisering av FNs Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Denne konvensjonen utgjør også en viktig etisk og rettighetsfundert fordring for inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming (FN 2006; Durham, Brolan & Mukandi, 2014).

I kapitlet presenteres resultater fra et pågående ph.d.-prosjekt hvor det forskes sammen med personer med utviklingshemming (Chalachanová, 2017–2020). Prosjektet har som mål å utforske og synliggjøre medborgerskap i hverdagsliv til personer med utviklingshemming gjennom deltakerbasert forskning. Hensikten med studien er å skape kunnskap om vilkår for medborgerskap sammen med personer med utviklingshemming. Dette gjøres gjennom å belyse følgende forskningsspørsmål: 1. Hvilke medborgerskapspraksiser i hverdagslivet kommer til uttrykk i fortellingene til personer med utviklingshemming? 2. Hvilke barrierer for medborgerskap kommer til uttrykk i disse fortellingene?

Selv om studien i dette kapitlet er initiert av forskerne, vektlegges det å skape reelle muligheter for påvirkning og gjennomføring av prosjektet for personer med utviklingshemming. Prosjektet følger tett på personer med utviklingshemming sine levde erfaringer og kunnskaper om det å leve i samfunnet med utviklingshemming. Prosjektet er et eksempel på hvordan forskningssamarbeid med personer med utviklingshemming kan foregå inspirert av forskningssirkel som metodisk tilnærming (Cech, 2001; Holmstrand, Härnsten & Löwstedt, 2008; Slettebø & Seim, 2016). To forskningssirkler gjennomføres, én i Slovakia og én i Norge. Dette kapitlet omhandler forskningssirkelen gjennomført i Slovakia. Vi bruker begrepet «forsker» om ph.d.-stipendiat og om forsker som er lokalt tilknyttet, og «medforsker» og «deltaker» om personer med utviklingshemming som deltar i forskningssirklene.

Involvering av personer med utviklingshemming i forskning

Involvering av personer med utviklingshemming i forskning innebærer et skifte i maktbalanse mellom forsker og deltaker, og er en trend som har vært økende internasjonalt de siste 20 årene. Samarbeid om forskning handler om likeverd, ikke-diskriminering og realisering av grunnleggende menneskerettigheter. Personer med utviklingshemming har tidligere blitt mest brukt som informanter i forskning og ikke vært involvert som reelle deltakere, noe som er viktig for å ha mulighet for påvirkning i kunnskapsutvikling og forskningssamarbeid (FN 2006; Meld. St. nr. 45 2012–2013; NOU, 2016–17).

Det er flere grunner til at personer med utviklingshemming i liten grad har vært inkludert i forskning. For det første så betraktes personer med utviklingshemming som en sårbar gruppe som krever beskyttelse når det gjelder forskning, og er av den grunn ekskludert fra forskningssamarbeid (Durham et al., 2014; Ellingsen, 2015; Solbakk, 2014). For det andre så anerkjennes personer med utviklingshemming i liten grad som reelle aktører og medborgere grunnet deres nedsatte kognitive og kommunikative funksjoner (Gjermestad, Luteberget, Midjo & Witsø, 2017). I tillegg har den rådende forståelsen vært at personer med utviklingshemming mangler evner som skal til for å drive forskning, og at de har for store utfordringer med forståelse til å kunne diskutere forskningsrelaterte temaer (Tuffrey-Wijne, Bernal, Butler, Hollins & Curfs, 2007). Manglende anerkjennelse av evner og kapasitet har også ført til beskyttende og paternalistiske holdninger fra pårørende og profesjonelle som bidrar ytterligere til utelatelse fra forskning.

Personer med utviklingshemming er avhengig av støtte fra andre for å kunne drive forskning (Woelders et al., 2015). Storbritannia og flere andre land har lengre tradisjoner for involvering av personer med utviklingshemming i forskningssamarbeid, en tradisjon som beskrives som inkluderende forskning (Nind, 2014; Walmsley & Johnson, 2003). I inkluderende forskning forenes både deltakerbaserte (partisipatoriske) og frigjørende (emansipatoriske) fundamenter ved involvering av personer med utviklingshemming i forskning (Walmsley, 2001). Krav som stilles til at forskning skal karakteriseres som inkluderende, er i henhold til Walmsley og Johnson (2003:64, vår oversettelse) at spørsmålet som utforskes, eies eller er av relevans for dem som inkluderes. Forskningen skal videre følge interessene til personer med utviklingshemming, den skal være samarbeidende og gi mulighet til reell påvirkning underveis i prosessen og om mulig gi muligheten til å ta noe kontroll over deler av eller hele prosessen. Publisering skal så langt det er mulig være tilgjengelig i en form som er forståelig for personer med utviklingshemming.

Ressursene ved å involvere personer med utviklingshemming i forskning er mulighetene til å komme tett på deres stemme og deres situerte kunnskap. I noen tilfeller kan forskningsspørsmålene ikke besvares av andre enn dem selv (Nind & Vinha, 2012). Ifølge hermeneutikken er personer historisk og kulturelt situert på ulike måter, og nettopp det konkrete stedet og situasjonen den enkelte ser verden fra, er viktig for en felles forståelse og kunnskapsutvikling (Gadamer, 2007). Derfor er det grunnleggende viktig at også perspektiver fra personer med kognitiv funksjonsnedsettelse inkluderes i kunnskapsproduksjonen (Durham et al., 2014).

Ifølge Bigby, Frawley & Ramcharan (2014) er det tre ulike former for involvering av og roller personer med utviklingshemming kan ha i forskning. Følgende roller beskrives: rådgivende, ledende og kontrollerende eller samarbeidende (advisory, leading and controlling and collaborative) (Bigby et al., 2014: 3). Selv om det understrekes at det er glidende overganger mellom rollene, kan de være nyttige distinksjoner å bruke. I denne studien kan involveringen karakteriseres som samarbeidende grupper (collaborative groups) (Bigby et al., 2014), da deltakerne ble invitert inn i et prosjekt og bidro i et gjensidig samarbeid hvor erfaringer og kunnskap deles, og man lærer sammen gjennom dialog.

I kritikken som reises mot involvering av personer med utviklingshemming i forskning, stilles det spørsmål ved eierskap til forskningen, kontroll over forskningsprosess, «ekte versus symbolsk involvering og samarbeidsprosessen» samt tilgjengelig formidling av resultater (Bigby & Frawley, 2010). Flere stiller spørsmål ved hva som er merverdien eller «the added value» av forskningsinvolveringen av personer med utviklingshemming (Strnadová & Walmsley, 2018; Walmsley, Strnadová & Johnson, 2017). Merverdien kan handle om at forskningen respekterer menneskerettighetene til dem som inkluderes i forskningen, og har betydning for samfunnet generelt. Forskningen vil kunne bidra til å gjøre en forskjell for livskvaliteten til dem som tilhører gruppen personer med utviklingshemming (Nind & Vinha, 2014: 44).

Forskningssirkel som metode brukt sammen med personer med utviklingshemming

Forskningssirkel er en metode for deltakerbasert aksjonsforskning som har historiske og ideologiske røtter fra arbeiderbevegelsen og universitetssektoren i Sverige på 1970-tallet, hvor folkets dannelse gjennom studiesirkler var i fokus (Holmstrand & Härnsten, 2003; Persson, 2010). Forskningssirkelen beskrives som en studiesirkel hvor forskere og praktikere jobber systematisk og over tid med fordypning i en tematikk eller spørsmål som de er opptatt av og blir enige om (Holmstrand & Härnsten, 2003; Slettebø & Seim, 2016). Et sentralt anliggende i denne arbeidsformen er myndiggjøring av praktikere gjennom demokratisk, likeverdig og frigjørende dialog med forskere (Freire, 1970, 2006). Likeverdig i denne sammenhengen må forstås som et fenomen som utfolder seg i relasjoner. For at likeverd skal finnes, fordres det relasjoner som støtter og fremmer likeverd mellom aktørene, i dette tilfellet mellom forskerne og personen med utviklingshemming. For at likeverd og frihet i denne relasjonen skal fremmes, må personer med utviklingshemming anerkjennes som likeverdige, men forskjellige aktører som bringer med seg ulike og unike levde erfaringer og kunnskaper i dialogen og samarbeidet. Ny innsikt og kunnskap som utledes i dette møtet, skal bidra til å skape endringer og utvikling av egen praksis (Hecksher, Thomsen & Nordentoft, 2014; Persson, 2010; Slettebø, 2013; Thomsen, Buhl & Skovhus, 2017). Ambisjonen er å utvikle ny kunnskap og innsikt om fenomenet eller utfordringen som studeres, noe som igjen skal lede til nye måter å handle på i møte med den gitte utfordringen (Holmstrand et al., 2008).

Selv om det ikke eksisterer fastsatte regler for organisering av arbeidet i en forskningssirkel (Holmstrand et al., 2008; Persson, 2010; Skovhus & Buhl, 2014; Thomsen et al., 2017), er det likevel noen kjennetegn ved organiseringen, arbeidsmåten og ledelse som er gjennomgående. For det første er det opp til den enkelte sirkel å enes om hva som skal utforskes, samt å finne en god arbeidsform. For det andre så er den anbefalte størrelsen på gruppen med praktikere og forskere ca. 5–8 deltakere (Holmstrand et al., 2008). Gruppen treffes jevnlig over en, på forhånd definert, periode. For det tredje så kan hvem som helst lede gruppens arbeid, men som oftest er det forskeren som tar dette ansvaret (Holmstrand et al., 2008). Forskeren kjenner til prinsipper i dette arbeidet og kan ta ansvar for rammebetingelser, men ikke innholdet. Det ligger til lederen å fasilitere og koordinere prosessen i forskningssirkelen, noe som innebærer å bygge tillit og trygghet mellom de ulike deltakerne samt forståelse av ulik erfaringsbakgrunn, det samme gjelder dokumentasjon av prosessen i forskningssirkelen. Det fjerde kjennetegnet ved arbeidsprosessen i forskningssirkelarbeidet er at i tillegg til å utvikle kunnskap sammen så skal deltakerne i gruppen også gjennomføre en undersøkelse knyttet til egen praksis eller eget hverdagsliv, for eksempel levekår, hverdagsliv, arbeid, relasjoner, samfunnsdeltakelse (Holmstrand et al., 2008). Det femte og siste kjennetegnet er at deltakerne i forskningssirklene skriver/dokumenterer og formidler erfaringer fra eget arbeid i form av for eksempel rapporter.

I en svensk studie gjort av Cech (2001), er forskningssirkel brukt som metode sammen med personer med utviklingshemming for å sammen skape kunnskap om voksne personer med utviklingshemming sine rammer for å leve og bo i samfunnet. I studien til Cech (2001) vektlegges erfaringene til personer med utviklingshemming, og forskningssirkelen beskrives som en verdifull metode for kunnskapsutvikling og forskning sammen med personer med utviklingshemming. I forskningssirkelarbeidet utvikler personene med utviklingshemming et språk for å identifisere endringer i egen livssituasjon, noe som bidrar til ny kunnskap, myndiggjøring, forandring og frigjøring (Freire, 1970, 2006). Cech (2001) har gjennom sin studie funnet at de levde erfaringene til personer med utviklingshemming ikke alltid stemmer overens med målsettingene i gjeldende nasjonale og internasjonale regelverk som legger vekt på menneskeverd og grunnleggende verdier. Personer med utviklingshemming er utsatt for mobbing og urettferdig behandling uten nødvendigvis å ha mulighet til å forandre dette. Det vektlegges videre hvordan profesjonelle møter personer med utviklingshemming og tilrettelegger for deres opplevelse av eget menneskeverd. «En handling som utføres av bare profesjonell plikt blir innholdsløs. Det som kreves i en handling er å se den andre og hvem hun/han egentlig er. På denne måten kan opplevelsen av egen verdighet øke» (Cech, 2001 s. 91).

Medborgerskap, hverdagsliv og medbestemmelse er forskningssirkelens overordnede tematiske omdreiningspunkt. Som nevnt innledningsvis ble prosjektet initiert av forskerne, det samme gjaldt overordnet tematisk fokus for forskningssirkelen. Innholdet i prosjektet og temaene som ble undersøkt, ble imidlertid utformet og gitt nærmere innhold i tett samarbeid med deltakerne. Chalachanová var forskningssirkelens leder med hovedansvar for koordinering og fasilitering av møtene og styring av utforskningsprosessen. To forskningssirkler gjennomføres sammen med to grupper voksne personer med utviklingshemming, en i Slovakia og en i Norge. Forståelsen av og tilnærmingen til medborgerskap er dels inspirert av Simon Duffy og hans seks nøkler til medborgerskap med omdreiningspunkter rundt selvbestemmelse, å kunne legge planer, økonomi, hjem, støtte og samfunnsliv (Duffy, 2003), og dels et relasjonelt medborgerskap slik det skrives frem av Lid (2017 a:18, 2017 b). Relasjonelt medborgerskap viser til at personer med utviklingshemming er avhengig av støtte for å realisere sitt medborgerskap. Deres muligheter for medborgerskap skjer i relasjoner og krever støtte og tilrettelegging.

Deltakerne

Forskningssirkelen i Slovakia består av syv voksne personer med utviklingshemming i aldersgruppen 25–45 år, to menn og fem kvinner, som alle er tilknyttet et dagtilbud. Dagtilbudet tilbyr ulike tilrettelagte aktiviteter som f.eks. produksjon av hjemmelagde broderte handlevesker, brosjer og keramiske produkter. Alle deltakerne bor sammen med sine foreldre og/eller slektninger. Deltakerne har selv samtykket til deltakelse i prosjektet, samtykkeerklæring er fylt ut alene eller med hjelp, og alle har verbalt språk. I tillegg til Chalachanová, som leder forskningssirkelen, deltar en fagperson med forskerkompetanse med erfaring og kjennskap til samarbeid med personer med utviklingshemming. En tjenesteyter fra dagsenteret som fungerte som kontaktperson, deltok også på møtene. I alt ti personer var med i forskningssirkelen. Tjenesteyteren fungerte også som støtte for deltakerne på møtene og mellom møtene. På denne måten sikret en at deltakerne hadde en person som var tilgjengelig for spørsmål eller diskusjon og bidro til å skape en trygg ramme for deltakerne. I tillegg var tjenesteyteren med på å forankre forskningssirkelen i hverdagen på dagtilbudet.

Deltakerne ble rekruttert gjennom den slovakiske interesseorganisasjonen Social work advisory board. I forkant av rekruttering ble det organisert besøk til dagtilbudet, hvor det ble informert om prosjektet. Ledelsen formidlet så lettlest informasjon om prosjektet til potensielle deltakere, samt deres pårørende. De som viste interesse fikk deretter god tid på seg til å diskutere prosjektet med både ansatte og familie. Denne prosedyren legger til rette for at samtykke til deltakelse ivaretas gjennom en prosess, hvor flere personer omkring kan bidra til å drøfte ulike aspekter ved forskningsdeltakelsen (Durham et al. 2014). Deltakerne ble også spurt om de fortsatt ønsker å delta i begynnelsen av hvert møte.

Datagrunnlag og dataproduksjon

Datagrunnlaget for dette prosjektet besto av lydopptak av alle møtene i forskningssirkelen og forskerens logg med refleksjoner nedtegnet før og etter hvert møte. Opptakene ble transkribert av forskeren.

Forskningssirkelens gjennomføring

Forskningssirkelen besto av i alt syv møter. Møtene var dialogbaserte med en tentativ plan for hvert møte. Første møte hadde fokus på etablering av gruppen, å bli kjent, bygge tillit og å forankre hensikten og målet med prosjektet og bygge forskningsfellesskap. I neste møte diskuterte gruppen valg av tema som gruppen ønsket å vite mer om relatert til den enkeltes hverdagsliv. Videre hadde en diskusjoner om innhenting av kunnskap, den aktuelle innhentingen av kunnskap, drøfting av kunnskap som ble innhentet, og hva den nye kunnskapen betydde og hvordan den kunne anvendes og formidles videre og til hvem. Forskerne brakte også inn forskningsbasert kunnskap om temaene som ble diskutert. De syv dialogmøtenes varighet var på ca. 2,5 timer og hadde følgende struktur:

  • Uformell prat med fokus på hvordan det går, og hva som har skjedd siden sist (livshendelser, bursdager, hyggelige ting osv.)

  • Ta opp tråden for hva vi snakket om forrige gang (refleksjoner, nye tanker)

  • Dagens tema: dialog (relevans for den enkeltes liv)

  • Pause

  • Fortsettelse av dagens tema

  • Avslutning med tilbakeblikk på dagens møte, ev. hjemmeoppgave

Kort oppsummert kan arbeidsprosessen og tema for de syv møtene beskrives på følgende måte:

Figur 4.1

Forskningssirkelprosessen

Forskningssirkelmøte 1 – Bli kjent og bygge tillit

Den første samlingen tok for seg hvordan skape plattform for videre samarbeid ved å legge vekt på å bli godt kjent med deltakerne og skape atmosfære fylt av tillit og trygghet. Dette ble gjort gjennom bli kjent-aktiviteter og dialog rundt hva forskning er, samt hva hensikten med gruppen er, gjennomgang av samtykkeskjema og diskusjon av prinsipper for god fungering av gruppen. En åpen og utforskende tilnærming til den enkeltes hverdagsliv og medborgerskap ble vektlagt i dette første møtet, gjennom å dele erfaringer om: hva som er et godt valg for meg, hva er viktig for meg, hva gjør meg trygg, hvem liker jeg å være sammen med. Denne åpne utforskningen av deltakernes hverdagsliv bidro til at deltakerne ble kjent med hverandre, samtidig som en kom på sporet av ressurser og utfordringer/barrierer knyttet til medborgerskapspraksiser i deltakernes hverdagsliv.

Forskningssirkelmøte 2 – Hva ønsker vi å vite mer om?

Fokus for dette møtet var å komme på sporet av tematikker, utfordringer eller problemområder som deltakerne ønsket å få vite mer om og utforske nærmere. Den enkeltes hverdagsliv var bakteppe for dialogen og samtalene også i dette møtet. Følgende to spørsmål, på forhånd forberedt av forskeren, innledet til denne diskusjonen: Hva ønsker jeg å vite mer om? Og hvilke drømmer har jeg for fremtiden? Flere tematikker og utfordringer kom frem i løpet av møtet, blant annet: det å klare seg selv og være selvstendig voksen, spørsmål knyttet til tro og livssyn, og det å øke egne ferdigheter om viktige gjøremål i hverdagslivet. Alle tematikkene ble skrevet ned, før gruppen hadde avstemming over hvilke tre områder/temaer gruppen ønsket å utforske videre i fortsettelsen:

  1. Hvordan er det å bo i egen bolig? (Jeg har lyst å bo for meg selv)

  2. Hvordan ser det ut i himmelen? (Tro, åndelighet og livssyn)

  3. Hvordan øke min forståelse av oppskrifter ved matlaging? (Selvstendighet i hverdagslivet, samt forståelser av vekt og volum)

Videre i beskrivelsen vektlegges temaet Hvordan er det å bo for seg selv?, som tematiserer medborgerskap og hverdagsliv.

Forskningssirkelmøte 3 – Hva kan gjøres for å få svar på våre spørsmål?

I dette møtet diskuterte deltakerne hva som kan gjøres for å få svar på spørsmålene som gruppen hadde formulert i forrige møte. Gruppen valgte å snakke med en fagperson som hadde mangeårig erfaring fra arbeid og ledelse av et botilbud i Slovakia. Denne fagpersonen kunne bidra med verdifull informasjon om det å bo for seg selv, samt hvilke rettigheter og plikter det fører med seg. Gruppen utformet aktuelle spørsmål som de ønsket å stille til fagpersonen, 22 spørsmål til sammen. Spørsmålene omhandlet områder knyttet til det å bo selvstendig, rettigheter, personlig økonomi og samfunnsdeltakelse.

Forskningssirkelmøte 4 – Samtale med personer som kan svare på spørsmål

Det fjerde møtet ble i sin helhet brukt til intervju og samtale med fagpersonen. Spørsmålene ble fordelt mellom de ulike deltakerne, som etter tur stilte spørsmål til fagpersonen. I tillegg var det flere av deltakerne som hadde relevante oppfølgingsspørsmål til fagpersonen.

Forskningssirkelmøte 5 – Diskusjon om det vi har hørt i samtalen

I femte møte ble det lagt vekt på å snakke om og skape dypere innsikt i informasjonen fra intervjuet/samtalen med fagpersonen i forrige møte. Hensikten var å skape økt innsikt og forståelse for det å bo for seg selv, og hva som skal til for å bo selvstendig. I løpet av samtalen kom gruppen også innom flere andre sentrale tematikker, som rettigheter, medbestemmelse, forståelse av økonomi, innkjøp, helse, tjenestebehov og relasjoner.

Forskningssirkelmøte 6 – Diskusjon om og forståelse av det vi har lært i samtalen

Sjette møte ble viet til dialog om betydningen av den informasjonen som gruppen hadde innhentet gjennom samtale. Gruppen diskuterte hva informasjonen betydde for hver enkelt, og hvordan den kunne tas i bruk. Særlig det å leve selvstendig, å mestre hverdagen på egen hånd i egen bolig, ble tatt frem. Møtet ga rom for å lytte til de ulike deltakernes refleksjoner knyttet til informasjonen fra fagpersonen, og dette ble relatert til den enkeltes hverdagsliv. Deltakerne ønsket videre å formidle og dele sine erfaringer fra arbeidet i forskningssirkelen med andre. Forskningssirkellederen kontaktet det sosialfaglige tidsskriftet/fagbladet Integrácia, som ga positiv respons på å gjennomføre intervju med deltakerne i forskningssirkelen.

Forskningssirkelmøte 7 – Diskusjon om eget utbytte og formidling

Det syvende og siste møtet var tenkt som oppfølgingsmøte med søkelys på formidling fra prosjektet samt oppsummering og avslutning av samarbeidet. Hver enkelt sa noe om hva de var fornøyd eller ikke så fornøyd med, og i hvilken grad deltakelsen i forskningssirkelen hadde ført med seg endringer i tjenestetilbudet eller hverdagslivet til den enkelte. På slutten av møtet kom journalisten fra det slovakiske fagbladet, Integrácia. Journalisten intervjuet hver enkelt om forskningssirkelen og erfaringer de har gjort seg med å jobbe sammen på denne måten (Cangárová, 2017). I intervjuet peker deltakerne på flere aspekter knyttet til eget utbytte og egen læring. En forteller at «jeg har lært meg å spørre og lete etter mennesker som kan mer enn meg, om det jeg trenger å vit e». Videre fortelles det at «nå vet jeg bedre hvordan jeg skal gå frem når jeg trenger hjelp». Flere forteller at «jeg har lyst å bo for meg selv, og nå vet jeg hva jeg må gjøre for å få det til». En annen påpeker at han kan mye selv, men «jeg trenger også hjelp og støtte».

Analyse og diskusjon

Analyse og diskusjon av forskning sammen med personer med utviklingshemming ved bruk av forskningssirkel og diskusjon er tredelt. Først og fremst er det diskusjon og refleksjoner knyttet til metode som blir tatt opp i dette kapitlet. I den første delen settes det kritisk blikk på den metodiske gjennomføringen av forskningssirkelen. Videre i diskusjonen reflekteres det over kompleksiteten og spenningen i denne type dialogiske forskningssamarbeid. I neste del pekes det på merverdien ved involvering av personer med utviklingshemming i forskningssirkelen og hvorvidt forskningssirkelen ser ut til å ha bidratt til myndiggjøring for deltakerne. Avslutningsvis reflekteres det omkring medborgerskapet som snakkes frem av personene med utviklingshemming.

Kritisk blikk på gjennomføring

For å utforske forskningssirkelens tematikker medborgerskap, hverdagsliv og medbestemmelse var forskerne opptatt av å fremme likeverd samt tilrettelegge for reell påvirkning fra deltakerne ved å være tilbakeholdne og lite styrende. I tillegg var det å skape rom for, bekrefte og fasilitere initiativ fra deltakerne viktige verdier hos forskerne. Bruk av flippover var viktig for å skrive ned poeng fra deltakerne i diskusjoner underveis. Tekst på flippover bidro både til konkretisering og visualisering av informasjonen underveis i forskningsprosjektet. Denne konkretisering i form av tekst eller tegning har vist seg å være nyttig i forskningssamarbeid med personer med utviklingshemming (Nind & Vinha, 2014). Forskerens rolle var hovedsakelig å komme med forslag til mulige arbeidsmåter. Å balansere styring og struktur var krevende for forskerne, som ikke hadde tidligere erfaringer med involvering av personer med utviklingshemming i forskning. I ettertid ser vi at en løsere struktur og mindre styring fra forskerne kunne vært hensiktsmessig.

Antall møter i forskningssirkelen var på forhånd bestemt av forskeren ut fra rammer og ressurser for ph.d.-prosjektet. Det kan stilles spørsmål ved hvorvidt syv møter fordelt på ni måneder var tilstrekkelig, da samarbeid med personer med utviklingshemming i forskningssirkler er tidkrevende (Cech, 2001). Alle deltakerne kjente hverandre fra før, noe som la et godt grunnlag for samarbeid, tillit og en god gruppedynamikk. Da forskningssirkelen gikk mot slutten, ønsket gruppen å fortsette å treffes. Dette kan tyde på at deltakerne erfarte møtene som verdifulle og meningsfulle. Ønsket om fortsettelse kan også forstås som at deltakernes behov er annerledes enn forskerens, og går utover det som var den opprinnelige rammen og tidsplanen for forskningssirkelen. Dette illustrerer på mange måter at forskerens og universitetsamfunnets tidspress, krav til fremdrift samt rammer og ressurser som er til rådighet, går på akkord med ønskene til deltakerne i dette prosjektet (Williams & Simons, 2005). Deltakernes eierskap til forskningssirkelen utviklet seg gradvis etter hvert som prosjektet skred fremover, noe som deres ønske om å formidle erfaringene til andre både på seminar og i tidsskrift kan tyde på. Dette samsvarer også med Cech (2001), som erfarte at deltakerne etter hvert ønsket å formidle sine erfaringer til andre.

Utforming av en rapport fra arbeid i en forskningssirkel er vanlig (Holmstrand et al., 2008). Imidlertid er selvstendig skriftlig arbeid utfordrende for mange personer med utviklingshemming. I dette tilfellet valgte gruppen å formidle erfaringene ved å bli intervjuet. Intervjuet skulle så utgis som en artikkel i tidsskrift (Cangárová, 2017). Artikkelen beskriver hva arbeidet i forskningssirkelen betydde for den enkelte, og hvordan de ønsker å bruke disse erfaringene videre i livet. Den ene deltakeren svarte f.eks.: «jeg må lære å sette ord på mine behov, være mer bevisst på hva jeg trenger, og så be om hjelp.» En annen sa: «jeg må tørre å spørre, og om jeg spør så blir jeg kanskje ikke avvist.» Intervjuet fanger opp refleksjoner over prosessen som deltakerne har vært med på, og formidler erfaringer fra forskningssirkelen. Forskningssirkeldeltakerne ønsket også å dele sine erfaringer på et fagseminar arrangert av brukerorganisasjonen. En slik muntlig formidling fra arbeidet og erfaringene i forskningssirkelen er lettere for personer med utviklingshemming.

Som forsker og leder av en forskningssirkel er man i en sårbar situasjon (Northway, 2010). Man skal både være sensitiv og ivaretakende overfor deltakernes unike væremåter og erfaringer, samtidig som man skal fasilitere og støtte gruppens utviklings- og læringsprosess (Cech 2001). Vi kjenner oss igjen i Nind og Vinha (2012:106) sin beskrivelse av at i forskningssamarbeid med personer med utviklingshemming må forskeren balansere og sjonglere mellom formaliserte, strukturerte og forhåndsdefinerte arbeidsmåter på den ene siden og improvisatoriske og intuitive arbeidsmåter på den andre. For å få til dette kreves det gjensidig avhengighet (interdependence), forhandling (negotiation) og støtte (support) mellom forskeren og deltakerne (Nind & Vinha, 2014: 106). Forskeren må tilrettelegge for arbeidsfellesskap som er tuftet på forståelse av felles menneskelige sårbarhet, gjensidige avhengighet og omsorg for hverandre, og verdsettingen av den enkeltes levde erfaringer som likeverdige kunnskapskilder. Nind (2017) peker også på at forskeren i forskningssamarbeid med personer med utviklingshemming må utvise en praktisk klokskap og sensitivitet i møte med personer eller gruppen man forsker sammen med. Denne klokskapen er en situert og kontekstuell forsknings- og kunnskapsutviklingsprosess som må skapes og utvikles i hvert unike møte med den enkelte person/gruppe, tematikken som skal utforskes sammen, og konteksten for forskningen (Grimen & Molander, 2008).

Erfaringer, merverdi og medborgerskap

Fortellingene og deltakernes delte erfaringer i forskningssirkelen bidrar til synliggjøring av medborgerskapspraksiser i hverdagslivene til personer med utviklingshemming og hvordan disse er realisert. Fortellingene gir et glimt inn i ulike makt- og avmaktssituasjoner deltakerne erfarer i hverdagen, både i familien, på fritiden, i dagtilbud og i lokalmiljøet. Samtidig er betydningen av støtte til selvstendighet og aktivitet i lokalmiljøet avgjørende for personer med utviklingshemming, og bør også fortelles frem. En av deltakerne er opptatt av dyrenes vel og har engasjert seg i redning av flere savnede hunder i sitt lokale miljø. Mange deltakere er aktive medlemmer i lokale kirker og deltar i lokale kirkesamfunn på ulike måter. Men til tross for de mange sider ved medborgerskap som synliggjøres, er det mange eksempler som peker på at rettighetene til deltakerne ikke er ivaretatt fullstendig.

Intensjonen og ambisjonen med forskningssirkelen er først og fremst at det er en arbeidsform og møteplass for dialog, erfaringsutveksling og kunnskapsdeling som skal lede til forandringer (Holmstrand & Härnsten, 2003; Persson, 2010; Seim & Slettebø, 2017). Denne dialogbaserte forskningsmetoden gir mulighet for den enkelte til å utfordre egne livsvilkår, og dermed begynne en prosess for endring mot økt selvbestemmelse, myndiggjøring og mulighet til i større grad å leve et liv på egne premisser, noe som er i tråd med intensjonen i CRPD. Deltakelse i forskningen kan ha bidratt til å styrke og utvikle den enkeltes kapasitet for deltakelse i eget liv og i samfunnet, blant annet gjennom økt bevisstgjøring om muligheter, og dermed styrke deltakernes medborgerskap (Durham et al., 2014).

Merverdien av involveringen av personer med utviklingshemming i dette prosjektet knytter an til flere aspekt. For det første handler merverdien om å skape nye innsikter i premisser for, og felles kjennetegn ved deltakernes erfaringer med å mestre utfordringer i hverdagslivet. Det andre aspektet knytter an til det å være selvstendig og selvbestemmende voksent menneske. Det siste aspektet dreier seg om det å klare seg på egen hånd og rammer for å motta hjelp og støtte, samt å anerkjennes som et fullverdig menneske. En av deltakerne forteller: «jeg vil vite hvordan jeg kan bli bedre til å lage mat, hvordan jeg kan lære å forstå oppskrifter. Prøver alltid, men ofte uten suksess; som oftest må jeg kaste maten.» En annen deltaker sier: «jeg vil flytte for meg selv … når kan det være mulig?» Denne måten å jobbe på gir også inngang til større innsikt og nye forståelser av hvordan personer med utviklingshemming ser på sitt medborgerskap, rammer for medborgerskapet samt inngang til hvordan medborgerskapet kan anerkjennes og støttes av andre. Dette er en type kulturell innside-kunnskap og kan forstås som en merverdi ved forskningen som bare personer med utviklingshemming selv kan bidra til utviklingen av (Walmsley et al., 2017). Slik kulturell og innside-kunnskap om rammer for medborgerskapet i hverdagslivene til personer med utviklingshemming kan forstås som merverdien i forskningsprosjektet som peker utover dette konkrete prosjektet.

Et viktig aspekt ved deltakelse i forskningssirkler er at det kan bidra til ny kunnskap om hva som er viktig for personer med utviklingshemming, noe som igjen bidrar til myndiggjøring og nye måter å handle på. I hvilken grad forteller deltakerne om dette? Erfaringene så langt kan tyde på at deltakerne har utfordringer med å forstå hva som skal til for å leve selvstendige liv, og at de trenger informasjon og kunnskap om dette. Arbeidet og dialogen i forskningssirkelen bidrar til utvikling av økt bevissthet på egne rettigheter og til det å bo selvstendig. Samtidig gir de uttrykk for en bevissthet om at de er avhengig av støtte, hjelp og kunnskap fra andre for å leve, skape seg livsstrategier om det å eksistere som menneske (Cech, 2001:92).

Selv om fortellingene fra deltakernes hverdagsliv synliggjør medborgerskapspraksiser knyttet til ulike sider ved medborgerskap som selvbestemmelse og samfunnsliv (Duffy, 2003), viser også fortellingene barrierer i hverdagslivet i form av undertrykkelse eller avmaktsposisjon. En deltaker forteller om at hun ikke styrer egen økonomi, men får ukepenger av familien. Hun problematiserer sin manglende evne til å styre økonomi: «når jeg får 20 €, bruker jeg 20 €, jeg kjøper noe til min hund og til meg, det jeg har lyst på, og så forsvinner bare pengene», men hun blir ikke tilbudt hjelp om hvordan dette praktisk kan mestres i hverdagen. Når fagpersonen som er invitert i forskningssirkel møte 4, svarer på spørsmålet om økonomi, viser hun til flere praktiske eksempler som hun bruker i botilbudet for å hjelpe leieboere til å styre økonomi. Erfaringene bidro til ny innsikt i både ressurser for og barrierer i (rammer for) hverdagslivene til personer med utviklingshemming i Slovakia, samt til ny kunnskap om vilkår for medborgerskapet til denne gruppen.

Oppsummerende refleksjoner

På tross av at erfaringene fra studien viser at forskningssirkel er en verdifull metode, er forskningssamarbeidet samtidig sårbart og komplekst, og synliggjør utfordringer ved inkluderende forskning – utfordringer som det å skape balanse mellom fokus på prosess og resultater, eierskap og kontroll av prosessen og ulike steg i prosjektet. Forskerens ansvar ligger i å sørge for tilrettelegging i den metodiske gjennomføringen og i å skape rom for reell påvirkning og en reell deltakelse. Forskningssirkler bygger en nyttig ramme for dialogisk møte mellom forskere og personer med utviklingshemming som medforskere, og er med på å lage rom for at deres stemmer kommer til uttrykk med utgangspunkt i deres perspektiv, på deres premisser og på den måten de ønsker det. Produksjon av kunnskap i forskningssirkelen er et resultat av fellesskap og samvirke mellom forskere og personer med utviklingshemming som utvikles gjennom dialog og samhandling.

Videre viser studien hvordan personer med utviklingshemming savner basal kunnskap og informasjon som er grunnleggende for deres hverdagsliv og medborgerskap (Cech, 2001). Dette er kunnskap som andre borgere ofte tar for gitt. Behovet for informasjon og kunnskap som kom frem i forskningssirkelen, var særlig knyttet til det å bo i egen leilighet, klare seg selv og være selvstendig og til kunnskap om egen tro, åndelighet og livssyn. Alt i alt tyder erfaringer med dette prosjektet på at forskningssirkler er en verdifull metode for involvering og forskning sammen med personer med utviklingshemming.

I forskningssirkelen møtes ulike kunnskapsformer, nærmere bestemt forskerens fagkunnskap og den erfaringsbaserte og levde kunnskapen til personer med utviklingshemming. I dette møtet åpnes det opp for tilgang til og samproduksjon av kunnskap som kommer tettere på hva personer med utviklingshemming er opptatt av i hverdagen, hvordan de ønsker å bli møtt, og hva slags støtte de ønsker i møte med tjenesteytere. Ved å jobbe sammen med personer med utviklingshemming, over tid og i grupper, skapes det en plattform for tillit, trygghet og forståelse, som igjen skaper rom for refleksjoner på nye måter og ut fra ulike perspektiver.

Hva kan vi lære av selvstendighet og likeverd for personer med utviklingshemming? Denne studien viser hvordan både medborgerskap og selvstendighet krever støtte gjennom og realiseres i relasjoner med andre mennesker. Både likeverd og selvstendighet for personer med utviklingshemming er avhengig av personer, systemer, organisasjoner og lokalmiljø som trer støttende til. For personer med utviklingshemming innebærer dette at de er prisgitt tjenester og tjenesteytere som fremmer den enkeltes unike mulighetsrom for selvstendighet, og på denne måten bidrar til å realisere den enkeltes medborgerskap. Fremtidig forskning kan sette søkelyset på flere områder – både på metode og videre utvikling av det å forske sammen med personer med utviklingshemming, men også på innhold, kvalitet i forskning og sammenheng mellom forskning og konsekvenser for praksis. En mulig videre oppfølging av dette prosjektet kunne være å rette oppmerksomheten mot deltakernes medbestemmelse i praksis og hvordan kunnskaper og erfaringer utviklet gjennom forskningssamarbeid synligjøres i en vanlig hverdag.

Referanser

Bigby, C. & Frawley, P. (2010). Reflections on doing inclusive research in the «Making Life Good in the Community» study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 35(2), 53-61.

Bigby, C., Frawley, P. & Ramcharan, P. (2014). Conceptualizing Inclusive Research with People with Intellectual Disability.(Report). Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(1), 3. doi: 10.1111/jar.12083

Cangárová, L. (2017). Občianstvo a zvládanie každodenného života. Integrácia , 27 (3-4), 64–67.

Cech, B. N. (2001). Pedagogik på social omsorgsrund för personer med utvecklingsstörning (ph.d.). Karlstad University Studies.

Chalachanová, A. (2017-2020). Ph.d.-prosjekt. VID vitenskapelige høgskole.

Duffy, S. (2003). Keys to citizenship. Birkenhed: Paradigm consultancy & development agency Ltd.

Durham, J., Brolan, C. E. & Mukandi, B. (2014). The Convention on the Rights of People with Disabilties: A Foundation for Ethical Disability and Health Research in developing Countries. American Journal of Public Health, 11(104), 2037–2043.

Ellingsen, K. E. (2015). Utviklingshemmede. Hentet fra https://www.etikkom.no/FBIB/Temaer/Forskning-pa-bestemte-grupper/Utviklingshemmede/

FN (2006). CRPD. Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Freire, P. (1970, 2006). De undertryktes pedagogikk. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Gadamer, H.-G. (2007). Sandhed og metode: grundtræk af en filosofisk hermeneutik (2. utg.). København: Academica.

Gjermestad, A., Luteberget, L., Midjo, T. & Witsø, A. E. (2017). Everyday life of persons with intellectual disability living in residential settings: a systematic review of qualitative studies. Disability & Society, 32(2), 213–232.

Grimen, H. & Molander, A. (2008). Profesjon og skjønn. Profesjonsstudier. Oslo: Universitetsforlaget, 179–197.

Helse- og omsorgstjenestelov (2017).

Hecksher, K., Thomsen, R. & Nordentoft, H. M. (2014). Forskningscirkler: en introduktion til metoden og gode råd. Institut for Uddannelse og Pædagogik (DPU), Aarhus Universitet.

Holmstrand, L. & Härnsten, G. (2003). Förutsättningar för forskningscirklar i skolan: En kritisk granskning: Myndigheten för skolutveckling.

Holmstrand, L., Härnsten, G. & Löwstedt, J. (2008). The research circle approach: a democratic form for collaborative research in organizations. In Shani, A. B. et al., Handbook of collaborative management research. London: Sage Publications.

Lid, I. M. (2017 a). Martha C. Nussbaums politiske teori om rettferdighet som bidrag til et teoretisk grunnlag for likeverd og medborgerskap. Fontene Forskning, 10(1), 16–28.

Lid, I. M. (2017 b). Forestillinger om medborgerskap i lys av kjønn og funksjonsevne. Tidsskrift for kjønnsforskning, 41(03), 187–202.

Meld. St. nr. 45. (2012-2013). Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming. Hentet fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/41a94b47679f477086d3f537d401d50a/no/pdfs/stm201220130045000dddpdfs.pdf

Nind. M. (2014). What is inclusive research? London Bloomsbury Academic.

Nind, M. (2017). The practical wisdom of inclusive research Qualitative research, 17 (3), 278–188. doi: 10.1177/1468794117708123

Nind, M. & Vinha, H. (2012). Doing research inclusively, doing research well? Report of the study: Quality and capacity in inclusive research with people with learning disabilities. University of Southampton, http://www.southampton.ac.uk/education/research/projects/quality_ and_capacity_in_inclusive_research_with_learning_disabilities.page

Nind, M. & Vinha, H. (2014). Doing research inclusively: bridges to multiple possibilities in inclusive research. British Journal of Learning Disabilities, 42(2), 102–109.

Northway, R. (2010). Participatory research. Part 1: key features and underlying philosophy. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 17(4), 174–179.

NOU (2016–17). På lik linje. Oslo: Printmedia.

Persson, S. (2010). Forskningscirkler – en veijledning. (Vol. 12, s. 4–16). Gjallerhorn.

Seim, S. & Slettebø, T. (2017). Challenges of participation in child welfare. European Journal of Social Work, 20(6), 882–893.

Skovhus, R. B. & Buhl, R. (2014). Hvad er forskningscirkler, og hvordan arbejder vi med dem? N. Pag. Print.

Slettebø, T. (2013). Forskningssirkler som fagutvikling. Oslo: Universitetsforlaget.

Slettebø, T. & Seim, S. (2016). Forskningssirkler som grunnlag for kompetanseutvikling i praksis og utdanning. Tidsskriftet Norges Barnevern, 93(03-04), 184–199.

Strnadová, I. & Walmsley, J. (2018). Peer-reviewed articles on inclusive research: Do co-researchers with intellectual disabilities have a voice? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 132–141.

Söderström, S. & Tøssebro, J. (2011). Infridde mål eller brutte visjoner? noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. NORA (norwegian open research archives): NTNU.

Thomsen, R., Buhl, R. & Skovhus, R. B. (2017). Forskningscirkelledelse i praksis – Research Circle Management in Practice. Nordic Studies in Education, 37(01), 46–60.

Tuffrey-Wijne, I., Bernal, J., Butler, G., Hollins, S. & Curfs, L. (2007). Using Nominal Group Technique to investigate the views of people with intellectual disabilities on end-of-life care provision. Journal of advanced nursing, 58(1), 80–89.

Walmsley, J. (2001). Normalisation, Emancipatory Research and Inclusive Research in Learning Disability. Disability & Society, 16(2), 187–205. doi: 10.1080/09687590120035807

Walmsley, J. & Johnson, K. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities Past, present and futures. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

Walmsley, J., Strnadová, I. & Johnson, K. (2017). The added value of inclusive research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.

Williams, V. & Simons, K. (2005). More researching together: the role of nondisabled researchers in working with People First members. British Journal of Learning Disabilities, 33(1), 6–14.

Woelders, S., Abma, T., Visser, T. & Schipper, K. (2015). The power of difference in inclusive research. Disability & Society, 30(4), 528–542.

1Utviklingshemming er en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale (ICD-10 2015).

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon