Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

3. Mellom empowerment og forskningsnytte? Refleksjoner over formål og form for brukermedvirkning i et rehabiliteringsforskningsprosjekt1

Helene Lundgaard Søberg er førsteamanuensis ved Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet, Fakultet for helsevitenskap, og seniorforsker ved Nevroklinikken, Oslo universitetssykehus.

Unni Sveen er professor ved Institutt for ergoterapi og ortopediingeniørfag, OsloMet – storbyuniversitetet, Fakultet for helsevitenskap, og seniorforsker ved Nevroklinikken og Medisinsk klinikk, Oslo universitetssykehus.

Tone Alm Andreassen er professor ved Senter for profesjonsstudier, OsloMet – storbyuniversitetet.

Grace Inga Romsland er seniorforsker ved Sunnaas sykehus, Forskningsavdelingen, og har vært førsteamanuensis II ved Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet, Fakultet for helsevitenskap.

I dette kapitlet diskuterer vi kritikken om at brukermedvirkning i forskningen ikke først og fremst bør være et virkemiddel til nytte for forskningen, men i stedet styrke brukerne – bidra til empowerment og organiseres som samarbeidsforskning eller som brukerstyrt forskning. Diskusjonen er basert på erfaringer fra forskningsprosjektet «Transitions in rehabilitation» og samarbeidet med prosjektets brukerpanel som har fulgt forskningen gjennom hele forskningsforløpet. Konklusjonen er at det ikke behøver å være en motsetning mellom forskningsnytte og empowerment, men at empowerment i forskningsprosessen kan skje når brukerne bidrar med noe som er nyttig for forskningen.

Nøkkelord: brukermedvirkning, rehabilitering, brukerpanel, konsultasjon, brukerstyring, virkemiddel, empowerment

Researchers have been criticised for primarily being occupied with benefits of user involvement to the research process and for conceiving user involvement as an instrument for better research. Rather user involvement should contribute to empowerment of the users and be organized as collaboration or user-controlled research.

Based on experiences with a user panel linked to the research project «Transitions in rehabilitation», we here argue that benefits to the research process and empowerment of the users are not contradictory achievements. Rather, empowerment is achieved when the users’ contributions are beneficial to the research process.

Keywords: user involvement, rehabilitation, user panel, consultation, user-control, instrument, empowerment

Innledning

I diskusjonene rundt involvering av funksjonshemmede og kronisk syke i helse- og velferdsforskning har det vært reist kritikk mot at brukermedvirkning bare blir et virkemiddel til nytte for forskningen – en forskerstyrt konsultasjon lagt til en ordinær forskningsprosess. I stedet burde brukermedvirkningen først og fremst styrke brukerne – bidra til empowerment, ha en demokratisk begrunnelse og en frigjørende funksjon, og organiseres som samarbeidsforskning eller som brukerstyrt forskning (C. Barnes, 2003; Beresford, 2002, 2013).

Vårt forskningsprosjekt om rehabilitering etter alvorlige skader og ulykker, «Transitions in rehabilitation», har hatt et brukerpanel som vi har drøftet forskningen med underveis og gjennom hele forskningsforløpet. Deltakerne i brukerpanelet har alle personlig erfaring med alvorlige skader. Tanken bak brukerpanelet var at de som lever med alvorlige skader, erfarer forhold som forskere kanskje ikke er oppmerksomme på, og at panelet derfor ville være nyttig for forskningen. Vi kan dermed kritiseres for å ha vært opptatt av forskningsnytte og ikke av empowerment. Men er det så enkelt at forskningsnytte og empowerment står i motsetning til hverandre, eller at brukere først og fremst er tjent med demokrati- og empowermentorienterte medvirkningsformer? Med bakgrunn i erfaringene fra Transitions-prosjektet problematiserer vi dette. Vi starter i tenkning om empowerment fra forskning om funksjonshemning og psykisk helse, og avslutter med å peke på at empowerment kan forstås på ulike måter som vil ha ulike konsekvenser for forskningen.

Prosjektet – «Transitions in rehabilitation» – skulle belyse hvordan rehabilitering representerer overganger – «transitions» – i den enkeltes liv og mellom ulike deler av helse- og velferdstjenestene. Prosjektet har hatt tre ph.d.-stipendiatprosjekter. Et omhandler de skaddes egne erfaringer. Et annet dreier seg om tverrfaglig samarbeid i spesialisthelsetjenesten og overgangen mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten (Slomic, Christiansen, Soberg & Sveen, 2016; Slomic, Soberg, Sveen & Christiansen, 2017). Det tredje har studert arbeids- og velferdsforvaltningen (NAV) og forholdet til helsetjenesten (Håvold, 2017; Håvold, Harsløf & Alm Andreassen, 2017). Prosjektets seniorforskere har vært veiledere og gjør også analyser på tvers av temaene i stipendiatprosjektene. Prosjektet startet senhøsten 2013 og pågår fortsatt når dette skrives.

Prosjektet etablerte et «brukerpanel» som har fulgt prosjektet fra oppstarten og gjennom hele forskningsforløpet. I forkant var prosjekttema og design diskutert med Personskadeforbundet LTN. Panelet har hatt seks deltakere, tre menn og tre kvinner, fire foreslått av Personskadeforbundet LTN og to av Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS). Fire har selv vært utsatt for skade, to er pårørende. Panelet har møttes om lag to ganger i semesteret, første gang i desember 2013, og møtes fortsatt.

Sakene har dreid seg om opplegget for forskningsprosjektet, foreløpige analyser og formidling fra publiserte analyser, og om organiseringen og gjennomføringen av brukermedvirkningen og analyser av denne. I tillegg har brukerpanelet fått innføring i ulike sider ved forskningsprosessen – om kvalitative metoder og analyser, gjennomføring av fokusgruppeintervjuer, og om krav til publisering av vitenskapelige artikler.

Tidlig i prosjektforløpet besluttet vi at også brukermedvirkningen burde analyseres. Dette er meldt til Personvernombudet for forskning. Alle involverte i brukerpanelet, både brukerrepresentanter, forskere og ph.d.-stipendiater, har samtykket til at det gjøres lydopptak av panelmøtene, og at materialet skal kunne analyseres. Drøftingen i dette kapitlet er basert på skriftlige dokumenter (invitasjoner, presentasjoner og referater fra brukerpanelmøtene), transkripsjoner og egne notater fra diskusjonene i møtene. Kapitlet er likevel ikke først og fremst en empirisk analyse av medvirkningsprosessen, snarere bruker vi våre erfaringer til å reflektere over brukermedvirkningen. Kapitlet har vært diskutert med brukerpanelet som skisse i mai og som utkast i november 2017, og panelet har fått tilsendt 2018-versjonen av teksten.

I kapitlet anvender vi begrepet «brukermedvirkning», et vanlig begrep om det at mennesker med brukererfaring involveres i utforming og vurdering av offentlig politikk, forvaltning og tjenesteyting, også på engelsk (patient/user participation/involvement), slik disse referansene illustrerer (Dent & Pahor, 2015; Tritter & Lutfey, 2009; Van De Bovenkamp, Trappenburg & Grit, 2010; Vrangbaek, 2015).

Brukermedvirkning i forskning – formål og former

Formål

Det går an å gjøre et enkelt skille mellom på den ene siden en konsument- eller forbrukerorientert medvirkningstilnærming og på den andre siden en demokratisk eller rettighetsorientert medvirkningstilnærming (Beresford, 2002, 2013).

Beresford betegner den første tilnærmingen som en «managerialist/ consumerist approach» rettet mot å utvide lederes markedskunnskap om forbrukere av offentlige tjenester, slik at tjenester – og forskning – kan gjennomføres mest mulig rasjonelt og kostnadseffektivt. I en slik konsument- og ledelsesmodell er brukermedvirkningen instrumentell og kontrollert av dem i makt- og myndighetsposisjoner. Den andre tilnærmingen beskriver Beresford som en «democratic or empowerment model». Den har utspring i brukerbevegelsene og handler om maktomfordeling og om å gi brukerne økt kontroll og myndighet. Brukermedvirkning forstås som å gi underrepresenterte hensyn en anledning til å bli hørt. Det dreier seg om en demokratisk rett for samfunnsmedlemmene – særlig de som er avhengige av offentlige tjenester – til å påvirke beslutninger og praksiser som har stor innvirkning på deres livssituasjon (M. Barnes, 1999; Beresford, 2013). Medvirkningen er ikke først og fremst et virkemiddel for bedre styring, men en verdi i seg selv. Den har en moralsk eller etisk begrunnelse (se redaktørenes innledningskapittel).

Beresford (2002) understreker at det finnes en forbindelse mellom ideer om brukermedvirkning og sosiale bevegelser blant funksjonshemmede og mennesker med brukererfaring fra psykiatrien. Denne forhistorien preger en empowermentorientert tenkning om brukermedvirkning i forskningen. Brukermedvirkning handler her om et større frigjøringsprosjekt der forskningen skal styrke – empower – funksjonshemmede og være med på å endre funksjonshemmedes samfunnsmessige posisjon. Det innebærer at funksjonshemmede må ha kontroll over forskningens fokus og problemstillinger, finansering, datainnsamling, analyse og ikke minst spredning og utledning av samfunnsmessige implikasjoner (Beresford, 2002). På lignende måte argumenterer Barnes (2003:8) for at forskningen skal belyse de strukturelle prosessene som marginaliserer funksjonshemmede, og at forskerne må stå til ansvar overfor funksjonshemmede, ha en forpliktelse og å stille kunnskaper og ferdigheter til disposisjon for funksjonshemmede og deres organisasjoner (C. Barnes, 2003).

Selv om det er fellestrekk i interessen for brukermedvirkning mellom brukerbevegelsene på den ene siden og de ordinære tjenestene eller forskningsmiljøene på den andre siden, er det også betydelige ulikheter, understreker Beresford (2002). Mens interessen for brukermedvirkning i forskningsmiljøene dreier seg om å hente inn brukererfaringer i forskerstyrte eller forhåndsdefinerte undersøkelser, legger brukerne og deres organisasjoner vekt på at forskningens grunnlag, relasjoner og målsettinger må endres.

Former

Et mye referert utgangspunkt når organisasjonsformer for brukermedvirkning diskuteres, er Arnsteins «stige» eller «ladder of participation», opprinnelig utviklet for innbyggermedvirkning i lokalsamfunnsutvikling (Arnstein, 1969). Enkelt sagt er poenget med stigen at jo høyere opp – jo mer makt og myndighet brukerne får – jo mer reell er medvirkningen. I brukermedvirkning i forskningen skilles gjerne mellom tre nivåer – konsultasjon (consultation), samarbeid (collaboration), styring (control) (McLaughlin, 2010; Shippee et al., 2015). Beresford (2013;142) omtaler det som henholdsvis å legge innspill fra brukerne til den ordinære forskningsorganiseringen, å organisere forskningen i et fellesskap mellom forskere og brukere eller brukerorganisasjoner, og å gjøre forskningen brukerstyrt i den forstand at det er brukerne og deres organisasjoner som initierer og har kontroll med forskningen.

Brukermedvirkning i forskningen kan altså organiseres i ulike former: Én modell er å invitere brukerne til å delta i rådgivende organer, som et brukerpanel, og be om innspill til forskningen. De kan gi råd til prosjektledelsens beslutninger og delta i diskusjoner om forskningsresultatenes implikasjoner for politikk og praksis. Brukermedvirkning begrunnes i forskningsnytte, og medvirkningen blir lagt til de etablerte elementene i en forskningsprosess. Brukerrepresentanter konsulteres.

En annen modell er samarbeidsforskning – å involvere brukere som samarbeidspartnere eller medarbeidere der de er med på å gjennomføre forskningen. Noen ganger etterspørres brukere som både er fagperson og har personlig brukererfaring (Borg, Johnson, Bryant, Beresford & Karlsson, 2015). Andre ganger har erfaring som tjenestebruker vært ansett som tilstrekkelig, for eksempel i utvikling av sosiale tjenester i NAV (Johannessen, Natland & Støkken, 2011).

En tredje modell er at brukerorganisasjoner selv initierer forskning og er oppdragsgivere for forskerne, en brukerstyrt eller brukerkontrollert forskning, som ut fra tenkningen ovenfor i størst grad er det som sikrer empowerment. I en norsk sammenheng vil det kunne bety at brukerorganisasjoner engasjerer forskere eller forskningsmiljøer til å gjennomføre forskningsprosjekter om problemstillinger de ønsker å få belyst. I Norge er dette i noen grad institusjonalisert gjennom Extrastiftelsen.

Brukere og brukerorganisasjoner kan også være involvert på overordnet nivå, i forskningspolitikken og finansieringspolitiske beslutninger om forskningsprogrammenes agendaer eller som medlemmer i programstyrer osv.

I diskusjonen om brukermedvirkning i forskning synes en del å mene at brukerinvolvering i form av konsultasjon er mindre meningsfylt enn brukerinvolvering som samarbeidsforskning eller brukerstyrt forskning. For eksempel oppsummerte McLaughlin (2010:1604) sin gjennomgang av hva som skal til for å gjøre brukerinvolvering ærlig, med at konsultasjon åpner for misbruk, og at meningsfylt brukerinvolvering bare skjer når det foregår samarbeidsforskning eller brukerbrukerstyrt forskning (McLaughlin, 2010). McLaughlin argumenterer for at vellykket brukerinvolvering altfor ofte har blitt identifisert utelukkende etter hvorvidt brukerne har bidratt til gjennomføring av forskningen, mens den også bør vurderes etter hvorvidt medvirkningsprosessen har medført empowerment og medbestemmelse for de involverte.

Beresford (2013:145) reiser spørsmål om brukere egentlig er tjent med å bli involvert på måter som ikke er brukerkontrollert, men som har som sitt viktigste formål å øke forskningens kvalitet: Vil medvirkning være til fordel for brukere dersom de bare trekkes inn i tradisjonelle forskningsmetoder, tilnærminger og prosesser som er etablert uten deres involvering? Beresford (2013:146) peker også på en risiko for at den forskningsbaserte kunnskapen sees som mer valid fordi den er «neutral, unbiased and distanced from its subject», til forskjell fra brukernes erfaringsbaserte kunnskap som dermed tilskrives «less value, credibility and legitimacy». Dermed kan medvirkningen innebære at brukerne som involveres, blir mer marginalisert, ikke mindre. Synspunktet er altså at forskere kan være tjent med brukermedvirkning i konsulterende form, men ikke nødvendigvis de involverte brukerne.

Ut fra denne gjennomgangen kan det tegnes opp to ulike, nesten motstridende, formål og former for brukermedvirkning i forskningen. Den ene formen beskrives som konsulterende, kontrollert av forskerne; den har forskningsnytte som formål og tjener ikke nødvendigvis brukerne. Den andre formen er samarbeidsforskning eller aller helst brukerkontrollert forskning; den har empowerment som formål, innebærer medbestemmelse for brukerne og er i brukernes interesse. Men er det så enkelt?

  • Er denne motsetningsfylte tenkningen fra Storbritannia uten videre overførbar til norske forhold?

  • Er det bare samarbeidsforskning eller brukerkontrollert forskning som kan preges av brukeres perspektiver og interesser,

  • eller kan også en konsultasjonsmodell preges av brukerne?

  • Og er det nødvendigvis en motsetning mellom forskningsnytte og empowerment?

Det er spørsmålene vi vil reflektere over videre i kapitlet med utgangspunkt i våre erfaringer. Vi legger vekt på at brukermedvirkning i forskningen dreier seg både om hvordan brukerne kan prege medvirkningsprosessen og om hvordan brukermedvirkningen preger forskningsprosessen.

Britisk medvirkningstenkning, og overførbarhet til Norge

Både Beresford og McLaughlin har bakgrunn i Storbritannia. Et spørsmål er derfor hvor overførbare deres medvirkningstenkning er til en norsk sammenheng.

Brukermedvirkning «på norsk»

Norge og andre nordiske land har egne tradisjoner for å inkludere sivilsamfunnets organisasjoner og marginaliserte grupper i politiske prosesser (Alapuro & Stenius, 2010; Alm Andreassen, 2016). I norsk og nordisk tradisjon er det på mange samfunnsområder sivilsamfunnets frivillige foreninger som bærer fram saker og synspunkter som samfunnsmedlemmene er opptatt av. Og når det offentlige vil konsultere innbyggerne, har henvendelsene ofte gått til foreninger som representerer ulike samfunnsgrupper.

Selv om brukermedvirkningstenkning i Norge som i Storbritannia kan knyttes til en forbrukerorientering i helse- og velferdspolitikken («consumerism»), har den også et utspring i funksjonshemmedes organisasjoners interesse i innflytelse på forhold som berører deres livssituasjon (Asdal & Moser, 2008; M. Barnes, 1999). Funksjonshemmedes organisasjoner søkte å prege forbrukerorienteringen ved å argumentere for at funksjonshemmede var sentrale brukergrupper, og at deres organisasjoner måtte involveres gjennom brukermedvirkning (Alm Andreassen, 2000).

Brukermedvirkningstenkningen i Norge har fått en sosialdemokratisk innpakning på tvers av skiftende regjeringskonstellasjoner, preget av samarbeid og liten vekt på interessemotsetninger (Askheim, 2017). Brukermedvirkningens kanskje vanligste organisatoriske form – råd og utvalg – er modellert etter den tradisjonelle norske – og nordiske – måten staten (offentlige myndigheter) samhandlet med organiserte innbyggergrupper/organisasjoner i det sivile samfunn på (Alm Andreassen, 2018). Det var en slik modell funksjonshemmedes organisasjoner så som alternativet til konsumentmodellens individuelle svar på tilfredshetsspørreskjemaer (Alm Andreassen, 2000). Det kan kanskje kalles «brukermedvirkning på norsk».

Brukerutvalg – i helseforetak og i NAV – er nettopp rådgivende organer. De henter deltakere fra organisasjoner som representerer kronisk syke, funksjonshemmede, eldre eller rusbrukere. Det er de som selv er rammet eller deres pårørende, som ønskes representert. Funksjonshemmedes organisasjoners sterke posisjon, og det forhold at de hadde tatt opp i seg mange nye diagnosegrupper (Ravneberg & Solvang, 1995), bidro til at nettopp kronisk syke og funksjonshemmede ble forstått som viktige brukere av norsk helsetjeneste, med langvarig og mangesidig kontakt med og erfaring fra helse- og velferdstjenestene. Her skiller Norge seg fra f.eks. England, der man i større grad har vært opptatt av å involvere «vanlige innbyggere» eller det alminnelige «publikum» som ikke skulle bidra med faktisk erfaring, men med et lekmannsperspektiv (Alm Andreassen, 2018; Davies, Barnett & Wetherell, 2006; Learmonth, Martin & Warwick, 2009). Denne konteksten var bakteppet for brukermedvirkningen i «Transitions in rehabilitation».

Medvirkningsmodellen i Transitions-prosjektet

Transitions-prosjektets brukerpanel er langt på vei modellert etter den tradisjonelle modellen for brukermedvirkning på norsk – som et rådgivende organ. Vi tenkte også at paneldeltakelse ville representere en balanse mellom involvering og belastning for brukerrepresentantene, og at ansvarsfordelingen i et forskningsrådsfinansiert prosjekt, som Transitions-prosjektet, er fastlagt i kontrakten, der institusjonen er ansvarlig kontraktspartner, ikke prosjektleder, den enkelte forsker eller stipendiat.

Modellen ble formet av noen av prosjektmedarbeidernes tidligere erfaringer med samarbeid med de aktuelle brukerorganisasjonene. Betydning hadde også prosjektlederens forskning om brukermedvirkning og arbeid med en «håndbok» i gjennomføring av brukermedvirkning rettet mot både brukerrepresentanter og medarbeidere i helsetjenestene, utarbeidet på oppdrag fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (Alm Andreassen, 2005).

Kanskje reflekterte vi ikke grundig nok over alternativer til en panelmodell og invitasjoner til organisasjoner av de skadde, men grep en modell som allerede fantes. Vi tenkte at en henvendelse til organisasjonene ville gi inngang til aktuelle brukerrepresentanter, og at når de involverte var deltakere i organisasjonsfellesskap av skadde, ville de trolig ha med seg fleres erfaringer enn sin egen.

Brukermedvirkningen i Transitions-prosjektet ligner først og fremst på konsultasjonsmodellen. Forskningen har fulgt en ordinær forskningsprosess der forskere og stipendiater har utført forskningsoppgavene. Brukerpanelet er et organ som vi drøfter forskningen med. Som det sto i invitasjonen til brukerorganisasjonene: «Brukerpanelet er ment å være prosjektets rådgivende organ som skal bidra til at temaer som er viktige for mennesker med omfattende skader blir dekket i prosjektet.» Vi tenkte at panelet ville være nyttig for forskningen, og at det ville også brukerne være tjent med. Slik var vi typisk norske og så ikke forskningsnytte som i motstrid til brukernes interesser.

En forskerstyrt medvirkningsprosess

Tilrettelegging – å ta organiseringen av brukermedvirkningen på alvor

Ut fra tanken om at å ta brukermedvirkningen på alvor er å ta organiseringen av medvirkningsprosessene på alvor, har prosjektledelsen lagt vekt på å organisere brukerpanelets arbeid i tråd med panelmedlemmenes ønsker.

Møtene holdes etter arbeidstid slik at paneldeltakere i jobb skal kunne møte. Derfor er det også matservering. Paneldeltakerne har fått honorar for arbeidet i tråd med satsene til brukerutvalget i Helse Sør-Øst. Etter panelets ønske har vi lagt til rette for at brukerrepresentantene kunne møtes i forkant av panelmøtene uten forskere til stede.

Paneldeltakerne har fått skriftlig materiale til temaene på dagsordenen tilsendt på forhånd, slik at de har kunnet forberede seg og eventuelt diskutere spørsmål med andre i sine organisasjoner. Engelskspråklige analyser har blitt oversatt til eller gjengitt på norsk. Det skrives referater med hovedpunkter fra møtene. Prosjektkoordinator har laget, utfylt og oppbevart arkivmapper for panelmedlemmene og sørget for at disse var tilgjengelige under møtene.

Om forskerne åpner for det, er det altså mulig at brukerne får prege medvirkningsprosessene selv om formen er en konsultasjonsmodell.

Styring av dagsordenen

Det er prosjektledelsen som har satt dagsordenen for panelmøtene. Det har vært åpent for at panelet kunne foreslå temaer for møtene, men det har sjelden kommet forslag. En gang uttrykte imidlertid en av brukerrepresentantene at det var viktig å vite hva det sto om brukermedvirkning i sentrale policydokumenter. «Policy for brukermedvirkning i forskningen» ble derfor satt opp på dagsordenen for et senere møte.

I dette møtet, våren 2016, presenterte forskerne utdrag fra Regjeringens handlingsplan for oppfølging av HelseOmsorg21-strategien, programplanen for forskningsrådets program Gode og effektive helse-, omsorgs-, og velferdstjenester, og fra Oslo Universitetssykehus’ forskningsstrategi. Brukerrepresentanten som var satt opp til å bidra under temaet, presenterte en liste med synspunkter på Transitions-prosjektets brukermedvirkning. Listen handlet dels om tilretteleggingen for arbeidet i brukerpanelet (i noen grad tilrettelegging som allerede ble gjennomført), men også om temaer til diskusjon og ønsker for arbeidet framover. Prosjektleder ble litt forbauset over denne vinklingen på innlegget, fordi evaluering av arbeidet i brukerpanelet hadde vært tema på et tidligere møte. Av frykt for at en ny diskusjon om brukerpanelet ville ta hele møtetiden, og ut fra en følelse av at ikke alle brukerrepresentantene ønsket å bruke mye tid på en slik diskusjon, foreslo prosjektleder at temaet skulle settes opp på neste møte, og at et av forslagene på lista – å ha en møteplan for tiden framover – skulle følges opp med en framdriftsplan for resten av prosjektperioden der det også framgikk hvordan brukerpanelet skulle spille inn. Forslaget ble akseptert, og møtet gikk videre etter planen.

I neste møte, over sommeren, ble framdriftsplan med plan for brukermedvirkning lagt fram. I stor grad holdt planen fast på den etablerte modellen for brukermedvirkning – rådgivende panel, fast møtetidspunkt og materiale tilsendt på forhånd, men planen viste også forslag til møter og møtetemaer for den gjenværende prosjektperioden. Ingen av brukerrepresentantene hadde endringsforslag.

Hva forteller så denne saken om hvorvidt brukerne har fått prege medvirkningsprosessen? På den ene siden kan en vektlegge at resultatet ble at forskerne beholdt styringen med brukerpanelets virksomhet, og at en mulig kritisk diskusjon om opplegget for brukermedvirkningen ble stoppet. På den andre siden kan det tenkes at heller ikke alle brukerrepresentantene ønsket å endre opplegget for panelmøtet eller bruke tid på å diskutere organisering av medvirkningen framfor resultater fra forskningen. Endelig kan det pekes på at brukerrepresentantens inngripen faktisk fikk konsekvenser for organiseringen av medvirkningen – det ble laget en framdriftsplan som ga både brukerrepresentanter og forskere en oversikt over virksomheten i resten av prosjektperioden.

Samtalene i møtene – konsultasjon eller dialog

I Transitions-prosjektet har vi tenkt brukermedvirkningen som et møte mellom to ulike, men likeverdige kunnskapsformer – forskningskunnskap og erfaringskunnskap om livet med skade. Den sistnevnte kunnskapen tilfører prosjektet noe forskerne ikke kan tilføre. Derfor er brukerrepresentantenes stemmer de viktige stemmene i panelmøtene. Forskerne skal lære av brukerrepresentantene. Ut fra en slik tenkning har panelmøtene vært lagt opp slik at det er brukernes innspill som er det sentrale i møtene. Hensikten er å høste brukernes erfaringer.

Samhandlingen ligner andre samhandlingsmodeller i forskningsverdenen. Den kan ligne en referansegruppe rundt et forskningsprosjekt, et fokusgruppeintervju der deltakernes synspunkter og erfaringer samles inn, eller det kan ligne et paperframlegg på en forskningskonferanse. Forskerne legger fram en tematikk i prosjektet, f.eks. en foreløpig analyse, for å få kommentarer og kritikk fra andre. Forskerne har styringen med hvilke temaer brukerrepresentantene blir invitert til å spille inn til, og forskerne trekker konklusjoner om implikasjoner fra innspillene. Brukerne konsulteres.

Brukerpanelets møter har imidlertid rommet flere samtaler der forskere og brukerrepresentanter har deltatt på lik linje og mer i tråd med en samarbeidsmodell. Det har f.eks. skjedd gjennom organiserte refleksjonsprosesser der alle møtedeltakerne – brukerrepresentanter og forskere – først hver for seg tenker igjennom et spørsmål, og møteleder så gjennom systematiske runder nedtegner alle deltakernes innspill. Dette har skjedd flere ganger uten at noen av brukerrepresentantene har hatt innsigelser. Sent i prosjektet – høsten 2017 i en diskusjon om udekkede forskningsbehov om rehabilitering ved multi-traumer og traumatiske hodeskader – kom det imidlertid innvendinger.

Paneldeltakerne hadde på forhånd blitt bedt om å tenke igjennom spørsmålene: Sett fra et brukerståsted, hva ved traumerehabilitering er det i dag for lite kunnskap om? Hvilke temaer og problemstillinger har fått for lite oppmerksomhet og er derfor viktige å forske på? Opplegget for møtet var først en innledning om hva som fantes av publisert forskning på hodeskaderehabilitering, og deretter en workshop med idemyldring. Både brukerrepresentantene og forskerne ble invitert til å skrive ned forskningsbehov på gule Post-it-lapper. Lappene ble så hengt på en stor tavle og tematisk sortert. Da prosessen var ferdig, kommenterte en av brukerrepresentantene at hun hadde tenkt at prosessen skulle bestå i at brukerne kom med sine synspunkter. Hun var godt forberedt, hadde på forhånd diskutert spørsmålet i sin organisasjon, og hadde med seg en nedskrevet liste over forskningsbehov. I stedet, argumenterte hun, ble det en sammenblanding av brukersynspunkter og forskernes oppfatninger. Konklusjonen ble at vi merket av hvilke forskningsbehov som var brakt inn av forskerne. Slik ble det mulig å skille mellom forskersyn og brukererfaringer.

Her var det altså en brukerrepresentant som ønsket noe som kan beskrives som en mer «konsulterende» og mindre likestilt diskusjonsform. Det kan forstås som at brukerrepresentanten ønsket at brukernes synspunkter ikke skulle drukne blant forskernes. Det kan også tolkes som at brukerrepresentanten mente at å vektlegge brukernes synspunkter spesielt var å gi dem en egen verdi.

En samhandling der forskere og brukerrepresentanter er likestilte deltakere, betyr en samtale der to ulike kunnskapsgrunnlag er i spill, slik Beresford (2013) viser til, forskernes forskningsbaserte kunnskap om skade og rehabilitering, og brukernes erfaringsbaserte kunnskap om det samme. I en samtale der begge parter gis lik anledning til å uttale seg, kan forskernes kunnskap utfylle, men kanskje også implisitt overprøve brukererfaringen: Forskerne kan gå inn i opplæringsrolle, ut fra at det finnes helsefaglig eller forskningsbasert kunnskap, som har et annet fundament enn brukernes erfaringer.

Idealet er likeverdighet i relasjonen, men hvordan likeverdighet skal forstås og tilrettelegges for, er ikke selvsagt. Møtene i Transitions-prosjektet preges av variasjon. Dette illustrerer at det ikke er enkelt å avgjøre hvorvidt konsultasjon, der brukernes syn settes i sentrum og deres erfaringer «høstes» systematisk, stiller brukerne svakere enn samhandlingsformer der forskere og brukere deltar i diskusjoner på lik linje.

Selvstendige stemmer

Det forhold at forskerne i stor grad har satt dagsorden for brukerpanelet, og at forskningskunnskapen, slik Beresford (2013) antyder, kan oppfattes å ha en sterkere legitimitet enn brukererfaringene, har likevel ikke betydd at brukerrepresentantene har vært ukritiske til det forskerne har presentert. Brukerrepresentantene representerer selvstendige stemmer. Et eksempel er fra en samtale med refleksjoner på intervjuutdrag med fagfolk, basert på en vignett – en tenkt case med en alvorlig skadd ung mann som var i jobb før ulykken, men som nå har vært sykemeldt i snart ett år. En av brukerrepresentantene kommenterer at fagfolkene ikke tar tak i spørsmålet om jobb: – Det er veldig fomling i forhold til det å være i arbeid. Det må jo være et viktig mål for ham å komme tilbake i arbeid. En annen brukerrepresentant følger opp: – Fomling er en god beskrivelse. De vil gjerne, men utviser liten forståelse. Noen sier de har vært borti lignende saker før. De tror det kan være rimelig enkle saker. […] De har ikke bredden inne. En forsker forsøker å forklare at det ofte er slik at man starter på en setning, stopper opp, og starter på nytt, og at dette lett kan tolkes som fomling, men behøver ikke å være det. En annen forsker sier: – Jeg ville kalle det for «famling», «fomling» er litt mer negativt. Brukerrepresentanten repliserer: – Jeg står for «fomling», «famling» er det retning i.

Et annet eksempel er fra kommentarer til en foreløpig analyse lagt fram av en av stipendiatene. Analysen framhever at veiledere i NAV forsøker å skifte fokus fra mangler, behov og risiko til å vektlegge en persons styrker, muligheter og ressurser på tross av hindringer. En av forskerne forsøker å utfylle hva det ligger i dette skiftet, og understreker blant annet at nå er hele politikken formet sånn at man skal se på muligheter. Deretter kommer litt ulike kommentarer fra både forskere og brukerrepresentanter, før en annen forsker følger opp og understreker at når det blir forbudt og ikke legitimt å snakke om problemer, da kan det proppe igjen den prosessen som handler om å jobbe med funksjonsproblemer. Man kan ikke bare påtvinge de skadde en positiv mulighetsorientering («den derre positive mulighetsgreia») uten at de skadde selv har fått gå igjennom sin egen erkjennelsesprosess. En av brukerrepresentantene støtter dette synet og peker på at hjelpeapparatet kan haste for mye, og at forventninger på et for tidlig tidspunkt kan gjøre mer skade enn gagn. En annen forsker følger opp og sier at det er en god del akademisk kritikk av den tenke-positivt-bølgen som mulighetsorienteringen er del av. Da protesterer en annen av brukerrepresentantene og peker på at som veileder pusher man i en eller annen retning, og at det da er riktig å pushe i en mulighetsretning. Brukerrepresentanten sier videre at det at det kommer kritikk fra de akademiske miljøer og at denne positive bølgen blir latterliggjort, det blir veldig feil: – Jeg blir ganske irritert, må jeg si, på akademikerne som skal forstå seg på ting som de ikke har noe sånn praktisk kunnskap om. For det er så viktig … det er så viktig å ta tak i den spiren som er der, og prøve å få ting til å vokse, altså, når du er ille ute.2

De to eksemplene illustrerer det panelmedlemmene selv uttrykte allerede i underveisevalueringen av arbeidet, at det har vært trygt å være i panelet og å kunne snakke åpent om erfaringer og synspunkter. Trygghet og tillit i brukermedvirkningsprosessen er trolig viktig for at brukerne skal kunne prege forskningsprosessen, uavhengig av medvirkningsform.

En brukermedvirkning som har preget forskningsprosessen

Brukerpanelet har preget forskningsprosessen både gjennom konkrete forslag eller råd, og som refleksjoner over datautdrag og foreløpige analyser, ikke sjelden i form av fortellinger om livet med skade, som forskningstemaene har inspirert panelmedlemmene til å fortelle.

Råd og forslag

Eksempler på konkrete forslag og råd er blant annet en diskusjon om utkastet til vignetten som skulle starte diskusjonene med fagfolk i kommunene og i NAV. Til denne hadde panelmedlemmene forslag til oppfølgingsspørsmål: Dere bør ha spørsmål om hva tjenestene vil gjøre, og få fram hvordan de tenker om situasjonen. Til et spørsmål fra en stipendiat om hva intervjueren bør gjøre når en pasient som blir intervjuet, blir sterkt følelsesmessig berørt og begynner å gråte, hadde panelmedlemmene klare råd: Spør direkte om han eller hun vil avslutte intervjuet, men husk at det kan være godt å snakke selv om det er vanskelig, og at gråt kan være vanskeligere å takle for den som intervjuer, enn for intervjupersonen som gråter. Til forskernes bekymring over om fagfolk i rehabiliteringsinstitusjonene i for stor grad silte bort pasienter de ikke mente ville tåle intervjusituasjonen, sa panelet at forskerne burde understreke betydningen av at også de som sliter og vegrer seg, blir oppfordret til å være med. Brukerpanelet sa også at i samtalene med personalet kunne forskerne gjerne videreformidle dette ønsket fra brukerpanelet.

Når rådene er klare, er de enkle å følge opp. Intervjuguider ble endret, i dette tilfellet som resultat av både innspill fra brukerpanelet og kommentarer fra forskerne. Noen råd kan omsettes direkte til handling, for eksempel i argumentasjon overfor fagfolkene som rekrutterte skadde til intervjuer. Rådene bidrar da til å skape trygghet for forskerne.

Refleksjoner og fortellinger

Et eksempel på innspill i form av refleksjoner over datautdrag og foreløpige analyser kan være paneldeltakernes tanker rundt en foreløpig analyse av veiledere i NAV og deres beskrivelser av hvordan de møter brukere. Panelmedlemmenes refleksjoner var (slik referatet oppsummerer dem):

«Det er viktig å ta fatt i håpet, spirene. Det er viktig å pushe i en mulighetsretning, men det må være vanskelig å få gjort en god jobb når man har veldig mange brukere å følge opp. For å lykkes trenger man tett oppfølging over tid, og har NAV egentlig anledning til å bidra så mye?

Det kan virke som om NAV haster fram bare ett år etter skade, men for den skadde kan det være for tidlig. Det kan virke som om de NAV-ansatte ikke helt forstår situasjonen til dem de har med å gjøre.

For veilederne er det en vanskelig balanse mellom utfordring og støtte. Det er viktig at veilederen fanger opp hvordan brukeren har det, slik at man verken overkjører eller gjør for lite.»

I flere sammenhenger har innspillene kommet i form av fortellinger om hva en skade kan innebære, eller om situasjoner de skadde kan komme opp i. Slike innspill kan ha form av generelle illustrasjonsfortellinger og bruk av pronomener som «man» eller «du» – i noen tilfeller uttrykt autoritativt (slik er det), i andre tilfeller mer nyansert (i hvert fall hvis ..., eller … sånn eller sånn …) som gir rom for variasjon. Fortellingene kan være fra panelmedlemmenes eget liv, eller en generell beskrivelse med bruk av deres egen situasjon som illustrasjon. Et eksempel er fra refleksjonen rundt utdrag fra fokusgruppeintervjuer med fagfolk i kommunene. Et av panelmedlemmene sier:

… Når det gjelder hodeskade, så tror jeg ting tar mye lengre tid enn både pasienten og de rundt tror. Det er hvert fall min ... Det er snart fem år etter min … Så ting tar mye, mye lengre tid enn det man innbiller seg selv. Jeg husker jeg trodde jeg skulle [tilbake] i fast jobb etter tre måneder, men nå er jeg ikke det etter fem år. Så det sier litt om at ting tar veldig lang tid, og det – det er viktig å ta med, både for de som skal hjelpe oss og oss selv, som opplever at ting tar mye lengre tid enn man kanskje trodde i utgangspunktet.

I slike tilfeller blir det forskerne som må utlede av fortellingene implikasjoner for forskningen. Brukerpanelets medlemmer kommer med sin kunnskap og erfaring, og det blir forskernes oppgave å gjøre denne relevant for forskningen. Forskerne gjør altså en analysejobb – en oversettelse av historiene til forhold som er viktig å innarbeide i forskningsdesignet eller være oppmerksom på i analysene. I eksemplet over dreide det seg om å rette oppmerksomheten mot hva datamaterialet fortalte om fagfolkenes tidsperspektiv.

Gjennom brukerpanelet etterspurte vi erfaringene til de som lever med alvorlige skader, men et brukerpanel på seks personer kan jo ikke være representativt for eller typisk for en hel populasjon av skadde, i ulike livssituasjoner, med ulike problemer og ulike erfaringer i møte med ulike offentlige tjenester. Spørsmål om brukerrepresentanters representativitet har da også vært reist i diskusjoner om brukermedvirkning i helse- og velferdstjenestene, også i diskusjoner om brukerinvolvering i forskning (M. Barnes, Newman, Knops & Sullivan, 2003; Beresford & Campbell, 1994; Feiring, Heiaas & Solvang, 2017; Martin, 2008). I prosjektet har vi snudd på spørsmålet: I stedet for å betrakte det som et spørsmål om trekk ved brukerrepresentantene har vi sett det som et spørsmål om hvordan forskerne forstår de innspillene brukerrepresentantene bidrar med til forskningsprosessen. Brukerpanelets erfaringer kan ikke forstås som den ene og endelige sannheten om hva det vil si å være skadd eller pårørende til en skadd. I så fall ville forskningsprosjektet være unødvendig, for da eksisterer jo allerede kunnskapen om hva en skade fører med seg, og hvordan rehabiliteringen etter en alvorlig skade oppleves. Derimot, hvis de erfaringene brukerrepresentantene bringer med seg, i stedet forstås som å peke på vesentlige sider ved opplevelsen av å være skadd eller pårørende til en skadd, kan erfaringene lede forskerne på sporet av aspekter som det er betydningsfullt at forskningen fanger opp og belyser nærmere. Innspillene fra brukerpanelets medlemmer blir da ikke en «fasit» om skaddes erfaringer, men en inngang til forhold forskere bør være særlig oppmerksomme på i datainnsamling og analyse. Det er også slik brukerpanelets deltakere selv har forstått sitt bidrag til forskningen.

Læring for forskere

Brukerpanelet har, som gjennomgangen over viser, bidratt til forskningsprosjektet både gjennom konkrete forslag og råd og gjennom refleksjoner og fortellinger som har rettet forskernes oppmerksomhet mot sider ved de skaddes rehabiliteringsprosesser. Slike oppmerksomhetspunkter er nyttige ikke bare i analyser av de skadde. De er like nyttige i analyser av hvordan tjenestenes fagfolk møter de skadde, for de lærer forskerne å være bevisste på hvordan fagfolk forstår de skaddes situasjon.

Hvor mye nytt forskerne lærer, påvirkes av hvor omfattende kjennskap de fra før hadde til skadene og de skaddes møte med hjelpeapparatet. Uansett kan innspillene være nyttige. Som en av forskerne sa i underveisevalueringen: – Det er fint for forskerne også å få bekreftelse på oppfatninger man har, fra brukere som er tettere på.

Læring skjer også gjennom samtalene i pausene. Som en av stipendiatene sa i underveisevalueringen av arbeidet i brukerpanelet: – Det har vært verdifullt å snakke med panelmedlemmene enkeltvis og mer på tomannshånd, det har også gitt ting å tenke på.

Læring skjer videre gjennom medvirkningsrelasjonen der forskere omgås mennesker med skadeerfaring i andre posisjoner enn som pasienter eller informanter og gjenstand for forskning. Gjennom brukerpanelet lærer forskere hvordan forskningen ser ut fra ståstedet til de som forskningen omhandler. Det kan skje gjennom en enkel, men tankevekkende, bemerkning, som i gjennomgangen av forskningen om rehabilitering ved traumatisk hodeskade, der uttrykket «aquired brain injury» kom opp. En forsker oversatte til det norske «ervervede hjerneskader». En brukerrepresentant kommenterte, med et tørt smil: – Ja, sånn kan det også sies! Ordet «erverve» gir assosiasjoner til å skaffe seg et gode – kunnskap, utdanning, eiendom, rikdom – men for brukerrepresentanten var nok ikke hodeskaden forstått som et gode. For forskere blir kommentaren en påminnelse om språkets betydning og om at det nøytrale, nøkterne fagspråket kan tildekke den dramatiske livsendringen en skade innebærer for den som skades.

Læringen foregår over tid, ved at poenger gjentas, utbygges og underbygges, slik at forskere får et mer mangefasettert bilde av livet med skade og en kontinuerlig relasjon til et offentlig hjelpeapparat. Slik preger brukermedvirkningen ikke bare forskningsprosessens konkrete valg og handlinger, men også forskernes forståelse av den sammenhengen forskningen forsøker å fange deler av.

En motsetning mellom forskningsnytte og empowerment?

I Transitions-prosjektet har formålet med brukermedvirkningen vært at den skal bidra til at forskningen blir bedre. Men er det nødvendigvis en motsetning mellom forskningsnytte og empowerment? Det synes avhengig av hvordan empowerment forstås. Flere forståelser er mulig:

Demokratisering og empowerment kan skje på et kollektivt nivå, der de skadde, kronisk syke og funksjonshemmede og deres organisasjoner, som kollektive aktører, får større kontroll med forskningen. Da er det naturlig å tenke på stigemodellen, med konsultasjon på nederste trinn og styring øverst, og på organisasjonenes mulighet til å være oppdragsgiver for forskningsprosjekter. Ved å være oppdragsgiver kan organisasjonene sikre at forskningens temaer og tilnærminger nettopp er dem de mener vil bidra til å endre funksjonshemmedes og kronisk sykes posisjon og situasjon.

Demokratisering og empowerment kan videre være noe som skjer på overordnet, samfunnsmessig nivå – det er funksjonshemmede eller de skadde som gruppe som får styrket sin samfunnsmessige posisjon gjennom at forskningen bidrar til å sette søkelys på undertrykkende mekanismer og svikt i hjelpetilbudet og på politikk og virkemidler som kan bidra til å endre funksjonshemmedes og kronisk sykes posisjon og situasjon, slik Beresford og Barnes argumenterer for. Da må forskningen levere kunnskap og forståelse som bidrar til å endre samfunnet, tjenesteytingen, behandlings- og rehabiliteringstilbudene. Det viktige blir da hvordan brukermedvirkningen preger forskningsprosessen. Brukernes medvirkning blir instrumentell – å bidra til at temaer og problemstillinger som er viktige for brukerne, blir behandlet i forskningen og av forskerne på en relevant måte. Det kan skje gjennom brukernes innspill til forskningen, men også ved at et brukerpanel fungerer som en form for offentlighet der forskerne står til ansvar overfor brukerne og må begrunne sine valg og handlinger, slik Barnes vektlegger. Dersom forskningen så får konsekvenser for politikk og praksis, vil det komme brukerne til gode, ikke nødvendigvis medlemmene i panelet direkte, men andre skadde. Da kan brukermedvirkningen bidra til både forskningsnytte og empowerment.

Endelig kan demokratisering og empowerment skje på individnivå der de enkelte som involveres i forskningsprosessene, blir styrket og går igjennom en lærings- og utviklingsprosess. Det synes å være dette McLaughlin er opptatt av når han argumenterer for at medvirkningsprosessen må vurderes etter om den har medført empowerment og medbestemmelse for de involverte. Da blir empowerment et spørsmål om hva den enkelte får ut av deltakelsen, og man kan tenke at mer involverende former for brukermedvirkning – samarbeidsforskning og medforfatterskap – er mer givende og lærerikt enn paneldeltakelse. På den andre siden er det vanskelig å tenke seg at læring og empowerment for de involverte i seg selv kan være en legitim begrunnelse for medvirkning, slik heller ikke forskeres karriere kan være en selvstendig begrunnelse for forskningen. Forskning – som demokrati – har som formål å komme samfunnet til gode.

Et siste poeng er at om medvirkning utelukkende begrunnes i læring og utvikling for de involverte, vil da læring og utvikling faktisk bli resultatet? Demokratisk deltakelse kan bidra til læring og utvikling, men det er en «essensiell bieffekt» (Elster, 1983) av at deltakelsen har et annet formål. Hvis medvirkningen skjer for brukernes skyld og har en terapeutisk eller pedagogisk begrunnelse, skapes ikke den virkningen som følger av å bli anerkjent som en som har noe å bidra med, og av at det en bidrar med reelt, får betydning. Det var dette poenget brukerrepresentantene formulerte da de diskuterte utkastet til dette kapitlet og umiddelbart kommenterte tittelen med at slik de så det, var det ingen motsetning mellom empowerment og forskningsnytte. Som en sa: – Det er gjennom at prosjektet får økt forskningskvalitet at du føler at du bidrar med noe som er nyttig og viktig. Hvis det utelukkende fokuseres på empowerment, uten at det til syvende og sist har en nytte for forskningen, … hva er det man føler at man har bidratt med da?

Når brukerne får bidra til forskningens kvalitet, behøver det ikke være noen motsetning mellom forskningsnytte og empowerment. Forutsetningen er da at brukerne får mulighet til å prege medvirkningsprosessen, og at forskerne er åpne for at brukermedvirkningen kan inspirere forskningsprosessen. I Transitions-prosjektet har brukerne preget medvirkningsprosessen gjennom at vi forsøkte å tilpasse panelets virksomhet til deres situasjon, og gjennom ønsket om en plan for medvirkningen. For oss ble det en forpliktelse til å vurdere hvilke temaer det var viktig å drøfte med brukerpanelet. Brukerne har igjen preget forskningsprosessen, både gjennom konkrete råd og gjennom refleksjoner og fortellinger som har ledet forskernes oppmerksomhet mot temaer som er viktige for dem som lever med alvorlige skader. Det har også skjedd gjennom den jevnlige kontakten som viser forskere hvordan forskning kan se ut fra perspektivet til dem forskningen omhandler.

Litteratur

Alapuro, R. & Stenius, H. (2010). Nordic associations in a European perspective. Baden-Baden: Nomos.

Alm Andreassen, T. (2000). Fra rettighet til virkemiddel. Funksjonshemmedes medvirkning i et endret politisk klima. I T. I. Romøren (red.), Unsynlighetskappen – levekår for funksjonshemmede. Oslo: Akribe.

Alm Andreassen, T. (2005). Brukermedvirkning i helsetjenesten. Arbeid i brukerutvalg og andre medvirkningsprosesser. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Alm Andreassen, T. (2016). Det organiserte sivilsamfunnet. I I. Frønes & L. Kjølsrød (Red.), Det norske samfunn (7. utg., Bind 3, s. 90–113). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Alm Andreassen, T. (2018). From Democratic Consultation to User-employment: Shifting Institutional Embedding of Citizen Involvement in Health and Social Care. Journal of Social Policy, 47(1), 1–19. doi: 10.1017/S0047279417000228

Arnstein, S. R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of planners, 35(4), 216–224.

Asdal, K. & Moser, I. (2008). Ekspertise og brukermakt. Oslo: Unipub.

Askheim, O. P. (2017). Brukermedvirkningsdiskurser i den norske velferdspolitikken. Tidsskrift for Velferdsforskning, 20(02), 134–149.

Barnes, C. (2003). What a difference a decade makes: reflections on doing «emancipatory» disability research. Disability & Society, 18(1), 3–17.

Barnes, M. (1999). Users as citizens: collective action and the local governance of welfare. Social Policy & Administration, 33(1), 73-90.

Barnes, M., Newman, J., Knops, A. & Sullivan, H. (2003). Constituting «the Public» in Public Participation. Public Administration, 81(2), 379–399.

Beresford, P. (2002). User Involvement in Research and Evaluation: Liberation or Regulation? Social Policy and Society, 1(02), 95–105. doi: 10.1017/S1474746402000222

Beresford, P. (2013). From «other» to involved: user involvement in research: an emerging paradigm. Nordic Social Work Research, 3(2), 139–148. doi: 10.1080/2156857X.2013.835138

Beresford, P. & Campbell, J. (1994). Disabled People, Service Users, User Involvement and Representation. Disability & Society, 9(3), 315–325.

Borg, M., Johnson, T., Bryant, W., Beresford, P. & Karlsson, B. (2015). Flerstemt forskningssamarbeid innen psykisk helse: erfaringer fra Storbritannia og Norge. Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 12(1), 61–70.

Davies, C., Barnett, E. & Wetherell, M. (2006). Citizens at the centre: deliberative participation in healthcare decisions. Clifton, Bristol, UK: Policy Press.

Dent, M. & Pahor, M. (2015). Patient involvement in Europe – a comparative framework. Journal of Health Organization and Management, 29(5), 546–555. doi: 10.1108/JHOM-05-2015-0078

Elster, J. (1983). Offentlighet og deltakelse. To teorier om deltakerdemokratiet. I T. Bergh (red.), Deltakerdemokratiet. Teori og praksis. Oslo: Universitetsforlaget.

Feiring, M., Heiaas, I. & Solvang, P. (2017). Fra deltakelse til brukermedvirkning i helseforskningen. I M. Feiring, T. Juritzen, I. R. Knutsen & K. Larsen (red.), Kritiske perspektiver i helsefagene: Utdanning, yrkespraksis og forskning (s. 281–308). Oslo: Cappelen Damm Akademisk.

Håvold, O. K. (2017). Opportunity talk, work talk and identity talk: Motivating strategies used by the Norwegian labour and welfare offices*. Nordic Social Work Research, 1–13. doi: 10.1080/2156857X.2017.1405836

Håvold, O. K., Harsløf, I. & Alm Andreassen, T. (2017). Externalizing an 'asset model' of activation: Creative Institutional work by frontline workers in the Norwegian Labour and Welfare Service. Social Policy & Administration, 52(1), 178–196.

Johannessen, A., Natland, S. & Støkken, A. M. (2011). Samarbeidsforskning i praksis: erfaringer fra HUSK-prosjektet: Universitetsforlaget.

Learmonth, M., Martin, G. P. & Warwick, P. (2009). Ordinary and effective: the Catch-22 in managing the public voice in health care? Health Expectations, 12(1), 106–115. doi: 10.1111/j.1369-7625.2008.00529.x

Martin, G. P. (2008). Representativeness, legitimacy and power in public involvement in health-service management. Social Science & Medicine, 67(11), 1757–1765. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.09.024

McLaughlin, H. (2010). Keeping Service User Involvement in Research Honest. British Journal of Social Work, 40(5), 1591–1608. doi: 10.1093/bjsw/bcp064

Ravneberg, B. & Solvang, P. (1995). Funksjonshemmedes organisasjoner og personlig assistanse: Skandinaviske utviklingstrekk. I K. Klaudi Karlsen & P. Selle (Red.), Frivillig organisering i Norden. Oslo: TANO.

Shippee, N. D., Domecq Garces, J. P., Prutsky Lopez, G. J., Wang, Z., Elraiyah, T. A., Nabhan, M., . . . Firwana, B. (2015). Patient and service user engagement in research: a systematic review and synthesized framework. Health Expectations, 18(5), 1151–1166.

Slomic, M., Christiansen, B., Soberg, H. L. & Sveen, U. (2016). User involvement and experiential knowledge in interprofessional rehabilitation: a grounded theory study. BMC Health Services Research, 16(1), 547.

Slomic, M., Soberg, H. L., Sveen, U. & Christiansen, B. (2017). Transitions of patients with traumatic brain injury and multiple trauma between specialized and municipal rehabilitation services – Professionals’ perspectives. Cogent Medicine, 4(1), 1320849.

Tritter, J. Q. & Lutfey, K. (2009). Editorial: Bridging divides: patient and public involvement on both sides of the Atlantic. Health Expectations, 12(3), 221–225.

Van De Bovenkamp, H. M., Trappenburg, M. J. & Grit, K. J. (2010). Patient participation in collective healthcare decision making: the Dutch model. Health Expectations, 13(1), 73–85. doi: 10.1111/j.1369-7625.2009.00567.x

Vrangbaek, K. (2015). Patient involvement in Danish health care. Journal of Health Organization and Management, 29(5), 611–624. doi: 10.1108/JHOM-01-2015-0002

1Vi takker brukerpanelet for gode diskusjoner og viktige bidrag til refleksjonene i kapitlet. Videre takker vi Norges forskningsråd (prosjekt 229082) for finansiering til prosjektet Transitions in rehabilitation.
2Gjengitt fra transkripsjonen, noe justert ved at det mest muntlige preget er tatt bort.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon