Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

12. Medforskerrollen – i spenningsfeltet mellom anerkjennelse, kooptering og «tokenisme»

Ole Petter Askheim er professor ved Fakultet for helse- og sosialvitenskap, Høgskolen i Innlandet.

Juni Raak Høiseth er prosjektkoordinator ved Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling.

Betydningen av å involvere brukere av velferdstjenester i forskning har fått bred plass i offentlige dokumenter og i faglitteratur. Ofte framstår medvirkning og samproduksjon som honnørord som kan dekke over spenninger og dilemmaer deltakelsen av medforskere med brukerbakgrunn kan representere. I dette kapitlet går vi nærmere inn på utfordringer som kan oppstå når medforskere involveres i forskningsprosessen, samtidig som vi diskuterer hva som skal til for at et samarbeid mellom forskere og medforskere kan føre til en demokratisering av kunnskapsproduksjonen. En hovedkonklusjon er at om medforskernes kunnskap og kompetanse skal anerkjennes, må det tas høyde for dette i planleggingsprosessen av prosjektene. Om medforskerne skal anerkjennes som likeverdige aktører i forskningsprosessen, fordrer dette likevel også en mer grunnleggende debatt om hva som ses på som verdifull kunnskap, og hvordan kunnskap skapes i forskning.

Nøkkelord: brukerinnflytelse, samproduksjon, kunnskapsproduksjon, demokratisering, utfordringer, dilemmaer

The importance of involving the users of welfare services in research is given increasingly attention in public documents and in literature. However, often participation and co-production appears as fine and positive words that hide tensions and dilemmas participation of co-researchers with a service user background may represent. The chapter looks closer into challenges which might appear when co-researchers are involved in the research process, but also discusses how a cooperation could result in a democratization of the production of knowledge. A main conclusion is that if the knowledge and competence of the co-researchers should be recognized, this must be accounted for in the planning process of the projects. If the co-researchers are to be recognized as actors of equal value, it is still necessary with a more fundamental discussion of what is seen as valuable knowledge and how knowledge is created through research.

Keywords: user involvement, co-production, knowledge production, democratization, challenges, dilemmas

Innledning

Samtidig som offentlige dokumenter og faglitteratur framhever betydningen av å involvere brukere av velferdstjenester i forskning og at forskningen skal innebære en samproduksjon av kunnskap, påpekes det også at denne litteraturen ofte kjennetegnes av en normativ slagside. Medvirkning og samproduksjon framstår som honnørord som dekker over svært ulike former for deltakelse fra aktører utenfor forskersamfunnet. Goldstein (2000:517) beskriver det som at «collaborative research has become as universally loved as Mom and apple pie».

I mindre grad synes spenninger og dilemmaer som deltakelsen av medforskere med brukerbakgrunn kan representere, å ha blitt tatt opp i litteraturen (Abma, 2009; Brett et al., 2012). Frankham (2009) hevder det er en «motstand på området» til å gå inn på en slik kritikk. Hodgson & Canvin (2005:48) framstiller det som at «the value of user participation currently occupies a ‘morally imperious’ position and is ‘increasingly resistant to criticism’».

Ut fra et slikt utgangspunkt advares det om at en egalitær retorikk og positive begreper som brukerdeltakelse og samproduksjon i praksis kan dekke til maktutøvelse og bidra til at hierarkiske maktstrukturer usynliggjøres (f.eks. McLaughlin, 2009; Frankham & Tracy, 2012, Phillips et al. 2013). Det tas derfor til orde for å avromantisere slik forskning og å innta en mer kritisk holdning. Er det med andre ord slik at bak en tilsynelatende anerkjennelse av brukernes erfaringer og kompetanse er realiteten ofte at deltakelsen er symbolsk og først og fremst tjener til å legitimere prosjekter som i praksis er forskerstyrt? Og hvis det er slik, hva er årsakene? Skyldes det primært skepsis fra forskersamfunnet mot å anerkjenne ikke-forskere som likeverdige aktører i forskningsprosessen? Eller handler det først og fremst om utfordringer som kan oppstå når aktører med forskjellig bakgrunn og ulike forventninger til forskningen møtes for å samprodusere kunnskap?

I dette kapitlet vil vi gå nærmere inn på spenninger og dilemmaer som kan oppstå når medforskere med brukererfaringer involveres i forskningsprosessen. Samtidig vil vi diskutere hva som skal til for at en samprodusert forskning kan takle spenningene og dilemmaene på en konstruktiv måte slik at et slikt samarbeid kan føre til en demokratisering av kunnskapsproduksjonen. Som Frankham (2009) påpeker, mener vi at å fokusere på kompleksiteten ved å involvere brukere som medforskere vil være viktig for å skape en bedre forståelse av utfordringene en samprodusert forskning innebærer.

Forfatterne bak kapitlet har ulik bakgrunn. Ole Petter Askheim har lang bakgrunn som forsker på velferdsfeltet og har hatt hovedansvaret for de teoretiske utlegningene i kapitlet. Juni Raak Høiseth jobber som prosjektkoordinator ved Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling (KBT) og har lang og bred erfaring som medforsker i forskningsprosjekter med ulikt design og ulike metodiske innfallsvinkler. Med utgangspunkt i sine erfaringer fra medforskerrollen illustrerer og konkretiserer hun temaer og problemstillinger slik de kommer til uttrykk i litteraturen. For å tydeliggjøre framstillingen er disse erfaringene skrevet i egne avsnitt med innrykk.

Samproduksjonen utfordrer den etablerte forskningen

Involvering av ikke-akademisk utdannete personer i forskningsprosessen utfordrer den etablerte forskningen på ulike måter. Det bryter med akademiske tradisjoner og med hva slags forskning som har status. Hodgson & Canvin (2005) mener at så lenge et tradisjonelt vitenskapssyn der teoretisk kunnskap har hegemoni og forskernes metoder og språkbruk dominerer, vil medvirkning fra «utenforstående» forbli symbolsk. Medforskerne ses som å ikke ha tilstrekkelige kvalifikasjoner og ferdigheter for å kunne forske, og de undervurderer kompleksiteten forskning innebærer (Hancock et al., 2012; Boote et al. 2002; Case et al., 2014). De vil videre oppfattes som partsrepresentanter som truer forskningens objektivitet. Stoecker (2008:109) peker på at i mange forskningsinstitusjoner er forskning med medvirkning fra brukerne ennå sett på som «community housework», som ikke er verdsatt og dermed ikke gis mye oppmerksomhet. Han påpeker at belønningssystemet ved universitetene svekker mulighetene for samarbeid med brukerne.

Når det er en skepsis til brukerinvolvering i forskningen, kan det også handle om forskernes holdninger, fordommer og stereotypier mot medforskerne (Abma, 2009). Forskerne kan for eksempel mene at medforskerne blir for mye emosjonelt involvert og subjektive og dermed vanskelig kan inkluderes i forskningen. Ikke minst vil dette kunne gjelde når personer rekrutteres inn på grunn av sine erfaringer som tjenestebrukere. Men det kan også handle om at forskerne opplever at de mister kontrollen over forskningsprosjektene (Faulkner, 2009). Benoit et al. (2005) påpeker blant annet at forskerne opplevde seg som fremmedgjort fra sine rådata dersom forskningsintervjuene ikke var gjort av dem selv.

Hva slags deltakelse fra medforskerne er det snakk om?

Som nevnt i kap. 1 kan begreper som samproduksjon, deltakerbasert forskning og medforskning dekke over svært ulike former for deltakelse. Når medforskere involveres i forskningsprosjekter, vil et hovedspørsmål være i hvilken grad og på hvilken måte involveringen skjer. Dette vil ha avgjørende betydning for hvorvidt medvirkningen blir reell eller symbolsk.

I praksis synes deltakelsen fra medforskerne ofte å være begrenset (Abma et al. 2010, Hancock et al., 2012, Fleming et al., 2014). Det er gjerne forskerne og deres oppdragsgivere som legger premissene for forskningen og bestemmer medforskernes rolle. Medforskerne inviteres inn etter at prosjektene er utformet. Medvirkningen innebærer i hovedsak en form for deltakelse som kan knyttes til de nederste trinnene i Arnsteins deltakelsesstige [ladder of participation], «informasjon» og «konsultasjon» (jf. kap. 1). Cornwall (2008) mener at det hun karakteriserer som en «funksjonell deltakelse» [functional participation] er den vanligste formen for deltakelse av ikke-forskere i prosjektene. Folk inviteres til å delta for at prosjektmål de ikke har vært med på å utarbeide, kan møtes på en mer effektiv måte etter at de vesentlige beslutningene har blitt tatt av de som har initiert forskningen. Flere studier vektlegger videre eksplisitt at medforskerne ofte i liten grad er involvert i analyseprosessen i forskningsprosjektene (Minkler & Wallerstein, 2008; Tew, 2008; Cossar & Neil, 2015).

Etter at det ble stilt krav om brukermedvirkning eller brukerinvolvering i forskning, har jeg flere ganger blitt kontaktet av ulike forskere som har behov for noen med brukererfaring de kan føre opp i prosjektbeskrivelsen sin slik at de oppfyller kravet til brukermedvirkning. Prosjektbeskrivelsen og designet er da gjerne allerede lagt opp slik at jeg i utgangspunktet har liten innflytelse både på hva det skal forskes på, og hvilken rolle jeg er tiltenkt.

I og med at prosjektbeskrivelsen på dette tidspunktet som regel alt er laget, vil det bli enklest for forskeren å benytte seg av min kompetanse på et lavt nivå i form av å delta i en referansegruppe eller liknende, som bare involveres i liten grad, og kanskje til og med blir etablert kun fordi det skal oppfyllet kravet om brukermedvirkning.

Samlet vil konsekvensen være at under dekke av begreper som samarbeid, samproduksjon og likeverdighet ligger makten der den alltid har ligget – i forskersamfunnet. Medvirkningen blir mer symbolsk enn reell. Medforskerne koopteres inn i prosjektene og tas til inntekt for resultater og konklusjoner samtidig som de ikke har hatt innflytelse over dem.

Tid og økonomi som hovedutfordringer

Litteraturen om brukerinvolvering i forskning framhever at en samproduserende forskning er ressurskrevende, og at det derfor må være en bevissthet om dette når prosjekter planlegges og iverksettes (Case et al., 2014; Nolan et al., 2007b; Minkler & Corage Baden, 2008; McLaughlin, 2010). En slik bevissthet vil være viktig av forskjellige årsaker. For det første vil det være viktig for å avklare forventninger til prosjektet, prosjektets mål og hvilke roller de ulike aktørene skal ha. Tilstrekkelig avsatt tid vil være viktig for å bygge gode, tillitsfulle og trygge relasjoner mellom deltakerne, og for å kunne gjennomføre nødvendig opplæring og trening av medforskerne og kunne gi støtte og bistand på ulike måter. Det må avsettes tilstrekkelig med midler slik at medforskerne får en akseptabel lønn for arbeidet de skal gjøre. En bevissthet om betydningen av å avsette tilstrekkelig med ressurser til samarbeidsprosessen vil innebære at medforskerne og deres betydning for prosjektene tas på alvor. McLaughlin (2009) viser til at en slik erkjennelse av at ekstra ressurser må legges inn i prosjekter der medforskere deltar, ofte ikke er tilstrekkelig til stede. Han understreker videre at:

If the costs in terms of resources, training, support, timescale and remuneration are not addressed, the research will be undermined and in danger of becoming tokenistic (McLaughlin 2006:1395).

Betydningen av å skape gode samarbeidsrelasjoner

Å bygge gode relasjoner mellom de ulike deltakerne i forskningsprosessen fra starten av ses som en nøkkelinvestering for at prosjektene skal lykkes (Nolan et al., 2007b; Cossar & Neil 2015). Tilstrekkelig tid til kontakt og diskusjoner med medforskerne vil være viktig for å skape tillit og gode samarbeidsrelasjoner slik at medforskerne skal oppleve å bli tatt på alvor og føle seg anerkjent og verdsatt når de møter de akademiske forskerne på deres banehalvdel. Prioritering av relasjonsbygging vil videre være viktig for at de skal få en bedre forståelse av hva en forskerrolle innebærer, og dermed kunne beherske og ivareta den på en optimal måte.

I et av prosjektene jeg har jobbet med, skulle forsker og medforskere jobbe parallelt med samme datamateriale, men ut fra to forskjellige tilnærminger. Noe av hensikten var at vi også skulle utvikle en ny metode innenfor medforskning. I begynnelsen av prosjektet, allerede før datainnsamlingen var startet, brukte vi mye tid sammen med forskeren både til å samsnakke og til å prøve ut metoden på et annet materiale. Når jeg tenker tilbake på denne prosessen, ser jeg at dette var veldig viktig. Ikke bare med tanke på at det er nødvendig at en trener på en metode, men at det var viktig i den forstand at forskeren viser respekt for medforskerne ved at han avsetter denne tiden fordi det vil gagne forskningsprosjektet. Dersom det ikke ville blitt brukt tid på disse forberedelsene, ville nok min motivasjon for videre arbeid dalt. Jeg ville da etter all sannsynlighet følt at kunnskapen og innsatsen min ikke hadde blitt sett på som verdifull.

Betydningen av å prioritere å bruke tid til kontaktetablering og på å skape gode samarbeidsrelasjoner vil også ha betydning ut fra at det kan være skepsis mot akademia fra medforskerne, på grunn av at den akademiske kulturen og den akademiske sjargongen er ukjent og kan virke skremmende (Banks et al., 2014; Benoit et al., 2005). Hodgson & Canvin (2005) hevder den vitenskapelige terminologien effektivt kan virke ekskluderende og bidra til fremmedgjøring heller enn tilhørighet. Skepsisen kan også henge sammen med negative erfaringer med forskning og opplevelser av å ikke ha blitt tatt på alvor eller følt seg misbrukt av forskningen (Wallerstein & Duran, 2008; Frankham, 2009).

En avgjørende faktorer for at medforskerne skal oppleve likeverd, er også at de avlønnes på en akseptabel måte.

De gangene jeg har blitt kontaktet i siste liten, har forskeren sjelden tatt det økonomiske aspektet i betraktning. Som regel er avlønning av brukermedvirkere eller medforskere ikke tatt med i budsjettet. For meg er ikke dette noe problem, da jeg stiller krav om å få lønn dersom jeg skal delta, men jeg frykter at andre som blir kontaktet, er villige til å stille opp gratis da de føler seg beæret over å bli spurt, eller at de rett og slett ikke vet eller tenker over at de sitter inne med en kompetanse som bør lønnes på lik linje med en eller annen type konsulenttjeneste. Slik jeg ser det, er ulønnet brukermedvirkning starten på et samarbeid som i utgangspunktet da er alt annet enn likeverdig. Ulønnet arbeid anerkjenner, slik jeg ser det, i liten grad en annens kunnskap.

Ulike forventninger til forskningsprosessen

Å etablere tillitsfulle relasjoner mellom deltakerne vil være en viktig forutsetning i prosessen med å skape avklaringer om hva slags forventninger de ulike aktørene har til forskningsprosessen. Et grunnleggende spenningsfelt kan knyttes til at deltakerne vil ha ulike forventninger, både til forskningen og hva som skal komme ut av den, og til hverandre. Når tjenestebrukere går inn i forskningsprosjekter, vil det ofte være ut fra en interesse av å få til handling og endringer i deres virkelighet (Abma, 2009; Strier, 2007). De vil dermed lett kunne oppleve skuffelser i forhold til hva forskningen faktisk kan bidra med, og frustrasjoner over tidkrevende prosesser og at det kan ta lang tid før det kommer ut resultater. Ofte framstår ikke resultatene som klare, men tar på ulike måter forbehold. Med utgangspunkt i «Community-based participatory research» beskriver Minkler & Corage Baden (2008:256) det som en spenning mellom «the necessary scepticism of science and the action imperative of communities».

Jeg tenker det er viktig at en avklarer disse tingene på forhånd, og at en har en åpen dialog om hvilke forventninger en har, og hva det er realistisk at forskningen faktisk kan bidra til. God informasjon om hvordan en forskningsprosess kan forløpe, er også essensielt i forhold til å vite hva en går inn på, på det viset vil en kanskje unngå eventuelle skuffelser.

For medforskere vil den lange tiden det tar fra et prosjekt er avsluttet til resultatene publiseres – og da ofte i et akademisk språk som de ikke kjenner seg igjen i – kunne oppleves som frustrerende (Minkler & Corage Baden, 2008; McLaughlin, 2009). Benoit et al. (2005) mener det er en hovedutfordring å framstille resultatene i et språk som er akseptabelt og belønnes i det akademiske samfunnet, men som samtidig er forståelig for legfolk.

Behov for opplæring og støtte

Medforskere uten tidligere forskererfaring vil ha behov for opplæring. Forskning vil gjerne innebære en ny aktivitet for dem. De vil derfor trenge opplæring i hva forskning handler om, metodiske tilnærminger og forskningsetiske problemstillinger (Hancock et al., 2012). Som McLaughlin (2009:36) slår fast: «poor quality training is likely to lead to poor quality research.» Hancock et al. (2012) viser til at en opplæring av medforskerne må være praktisk og variert lagt opp og presentert på forståelige måter som anerkjenner deres tidligere kunnskaper. Dette vil også være viktig for at brukerne skal oppleve større likeverd i forskningsprosessen.

Jeg tenker det er veldig viktig at det avsettes tid til opplæring av medforskere. En kan jo bare tenke på hvor mye tid og utdanning en forsker selv har brukt for å lære seg det som er nødvendig for å drive forsvarlig forskning. Det er selvfølgelig viktig med opplæring innenfor metode, analyse og slike ting. Men det er minst like viktig med opplæring og bevisstgjøring knyttet opp mot forskningsetiske problemstillinger, hvordan en møter mennesker, respekt for informanter og hvordan en utfører intervjuer. Her trengs det også praktisk trening i forkant.

En del av opplæringen kan innebære å diskutere hva forskerrollen inneholder i forhold til en brukerrolle, en aktivistrolle eller en rådgiverrolle. Iblant opplever forskerne at medforskerne har vansker med å gå ut av slike roller. Forbat og Hubbard (2015) viser til at når medforskerne gjennomførte intervjuer med andre brukere, kunne de gå tilbake i brukerrollen og samtalte med informantene ut fra sin brukeridentitet heller enn som medforsker. Konsekvenser var at de intervjuedes ytringer ikke ble fulgt opp. I stedet kom medforskerne med råd til informantene eller viste til egne erfaringer som ikke var i overensstemmelse med informantenes erfaringer. I flere tilfeller utartet intervjuene seg til parallelle samtaler heller enn en dialog, og medforskerne lukket mulighetene for å få utdypet informantenes erfaringer og synspunkter.

Samtidig som betydningen av opplæring understrekes, påpeker imidlertid også noen at en for sterk profesjonalisering av brukere som går inn i forskningsprosjektene, vil kunne ha som konsekvens at de fjerner seg fra dem de skal representere (Abma, 2009; Natland et al., 2017). Hvor representative vil de med andre ord være i forhold til gruppene de rekrutteres fra?

Dette er noe jeg ofte tenker på. Jeg vil vel tro at jeg strengt tatt kan kalles en «profesjonell» medforsker i og med at jeg i årenes løp har deltatt i en god del forskningsprosjekter. Og ja – hvor representativ er jeg da i forhold til de gruppene jeg skal representere, og hvor lenge er egentlig min brukererfaring gyldig? Ønsker forskere å inkludere meg i deres arbeid fordi jeg har mye erfaring med det, og at det derfor vil gjøre prosessen enklere for dem? Når det kommer til dette punktet med hvor representativ man er, så tenker jeg at både jeg og alle andre «profesjonelle» medforskere i alle fall har et særlig ansvar for å innhente erfaringene til de gruppene vi skal representere, dersom vi ikke selv sitter på den.

Særlig for medforskere fra brukergrupper som kan karakteriseres som marginaliserte, vil det også være behov for positiv støtte i prosessen, og forskerne må være bevisste på at arbeidet med forskningsprosjektene kan skape emosjonelle reaksjoner som må bearbeides (Benoit et al., 2005; Mjøsund et al., 2016). Abma (2009) viser til at å intervjue personer med brukererfaringer som kan likne på erfaringer medforskerne selv kan ha opplevd, kan skape emosjonelle spenninger hos dem ved at de blir minnet om smertefulle opplevelser i egne liv som kan bidra til opplevelse av fortvilelse og maktesløshet.

Jeg har i flere forsknings- og evalueringsprosjekter intervjuet brukere av psykisk helsetjenester. Jeg vet at noen er skeptiske til dette og er redde for at de som intervjuer, skal dele for mye av seg selv, gå tilbake i brukerrollen osv. Min erfaring som intervjuer er i stor grad positiv, og det samme er tilbakemeldingene fra de som har blitt intervjuet … Men det finnes selvfølgelig også utfordringer når det gjelder å skulle intervjue personer som har lik problematikk med det en selv har eller har slitt med. Dette kan bli nært, og det kan aktivere vonde og såre følelser. Samtidig er en del av materialet i intervjuene vi gjør, så sterkt at sannsynligheten for at forskere uten egenerfaring også vil kjenne seg emosjonelt berørt.

For forskerne vil prioritering av ressurser i form av tid og økonomi slik at medforskerne kan settes i stand til å gjøre en meningsfylt jobb, kunne skape dilemmaer. De kan oppleve seg som presset mellom ulike interesser og lojaliteter. Midler må brukes til opplæring, oppfølging og avlønning av medforskerne fra budsjetter som ofte oppleves som trange, og som vil kunne legge begrensninger for hvor mye forskerne synes de har mulighet til å involvere medforskerne (Abma, 2009). Forskerne vil dermed ofte oppleve å måtte prioritere mellom å bruke sine begrensede ressurser på å få til et godt og konstruktivt samarbeid med medforskerne, og til å imøtekomme akademiske krav og forventninger og ivareta egne forskningsambisjoner.

Anerkjennelse framfor tokenisme og kooptering – hva skal til?

Av det foregående går det fram at hvis involvering av personer med brukererfaring som medforskere skal innebære anerkjennelse framfor tokenisme og kooptering, handler det for det første om å utfordre dominerende paradigmer i forskningen. Hvordan skal skiftet fra modus 1 med et tradisjonelt vitenskapelig paradigme (jf. kap. 1) (Nowotny, Gibbons & Scott, 2001) til modus 2 med en anerkjennelse av at viktig kunnskap skapes andre steder enn i akademia, få praktiske konsekvenser? Hva slags konsekvenser skal det ha for hvordan forskningsprosjekter initieres, organiseres og implementeres?

Betydningen av tidlig involvering

En grunnleggende forutsetning for å få til en likeverdig medvirkning fra medforskerne er å involvere dem tidlig i forskningsprosessen. Konkret handler det om en bevissthet fra forskernes side om å involvere dem i utformingen av søknader, prosjektskisser og prosjektplaner der premissene for prosjektene i stor grad stakes ut.

I programplanene for så vel HELSEVEL (Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester) og BEDREHELSE (Bedre helse og livskvalitet) i Norges forskningsråd (Norges forskningsråd 2017 a og b) heter det at «brukere skal involveres i alle deler av forskningsprosessen», men det legges ikke spesifikt til rette for at brukere kan involveres i en planleggings- og søknadsfase gjennom hvordan midlene tildeles. I Forskningsrådets FORKOMMUNE-program legges det imidlertid opp til en prosess som kan ivareta brukermedvirkningen på en bedre måte. Der ble det i første omgang utlyst midler til forprosjekter som skulle brukes til å utvikle prosjektideer, og som kunne munne ut i større prosjekter.1 Målet for programmet er å koble kommunesektor, forskningsmiljøer og andre kunnskapsaktører slik at de kan bidra til at kommunesektoren settes bedre i stand til å møte nåværende og framtidig behov. Utvikling av ideutvikling og forprosjekter skal dermed skje i samarbeid mellom forskningsmiljøene og relevante aktører ute i kommunene.

For eksternt finansierte prosjekter vektlegges en slik involvering i dag kanskje først og fremst i forbindelse med tildeling av midler fra Extrastiftelsen.2 87 frivillige organisasjoner er knyttet til stiftelsen, som etter en avtale med Norsk Tipping mottar en prosentandel av overskuddet der, og som brukes til å finansiere helse- eller forskningsprosjekter. For å få midler må en samarbeide med en eller flere av søkerorganisasjonene som sender inn søknaden og står ansvarlig for prosjektet.

Forventningsavklaring

Å bruke tid sammen til å avklare forventninger til forskningen og forsker- og medforskerrollen framstår som avgjørende for at samarbeidet skal bli vellykket (Sullivan et al., 2001; Fleming et al. 2014; Greenhalgh et al., 2016). Det innebærer å være åpen på hva som er målene for prosjektene, forventninger og forpliktelser mellom aktørene og hvordan en skal forsøke å takle konflikter (Phillips et al., 2013).

I de fleste av prosjektene jeg har jobbet med, har vi fra starten av brukt tid til på å avklare hvem som skal ha hvilke oppgaver, hvem som har ansvar for hva, og i visse tilfeller også forfatterrekkefølge på artikler. Dette gjør arbeidet forutsigbart og trygt. Når det er sagt, så er det ikke nødvendigvis slik at arbeidet har forløpt slik vi ble enige om på forhånd, men det har sjelden vært noe problem da dette er noe vi har kommunisert om underveis. Jeg tenker vel at viktigheten av å reflektere rundt maktproblematikk, avklare forventninger til forskningen og de ulike rollene samt å skape tillit og lagfølelse vil være viktig i ethvert forskningssamarbeid, ikke bare forskning der personer med brukererfaring er med som medforskere. Åpenhet på hva som er målet, forventninger og forpliktelser bør være en selvfølge i ethvert samarbeid!

Å lage formelle avtaler og kontrakter kan her være et viktig tiltak, både for å formalisere samarbeidet, men også fordi det gjennom utarbeidelsen av slike avtaler gis god anledning til å diskutere samarbeidsrelasjonene i prosjektet (Fleming et al., 2014; Frankham, 2009).

Etter litt forhandlinger ble vi enige. Jeg skulle få økonomisk uttelling for arbeidet. I tillegg skulle vi i KBT kunne bruke deler av datamaterialet i vårt arbeid, samt ta opp alle analysemøtene slik at vi videre kunne undersøke hvorvidt brukerstemmen faktisk bidro med noe inn i dette prosjektet. Vi ble enige om hvor mange timer vi tenkte at jeg skulle jobbe med dette. Det meste ble med andre ord avklart på forhånd, noe jeg tenker er veldig viktig og legger grunnlaget for at et samarbeid skal kunne fungere. Det viste seg også å fungere veldig godt.

Prioritering av relasjonsbygging

Som nevnt ses bygging av gode og tillitsfulle relasjoner mellom forskerne og medforskerne som en nøkkelfaktor for at medforskerne skal oppleve anerkjennelse og bli tatt på alvor. Banks et al. (2013: 4) omtaler det som å utvikle en «hverdagsetikk» (everyday ethics): «the daily practice of negotiating the ethical issues and challenges that arise through the life of the research project.»

Chávez et al. (2008:91) sammenlikner samarbeidsrelasjonen mellom de akademiske forskerne og brukerrepresentantene som en dans. Derfor må også dansere fra like kulturer lære hverandres bevegelser, rytmer og betydninger av dem.

Like dancing CBPR [Community based participatory research] has the potential for making research partners feel exhilarated, awkward, controlled and free. The dance involves being aware of differences and respecting that although some people appear to be «natural» dancers, others need more time and instructions as they experiment with movement. Dancers complement each other’s steps, sometimes leading, sometimes following; they are aware of each other, navigating the dance floor while trying not to step on each other’s toes.

Chávez et al. (2008) understreker samtidig at bevisst arbeid med et slikt tillitsskapende arbeid vil gjøre forskningen bedre ved at medforskerne opptrer mer ærlig i forskningsprosessen. Ikke minst har det vist seg at deltakere fra såkalte marginaliserte grupper lett vil gjøre og si hva de tror forskerne forventer av dem.

Herr og Andersen (2005) skisserer med utgangspunkt i en aksjonsforskningsmodell ulike former for validitet som må prege den samproduserte forskningen, og som den evalueres mot. Ved siden av at resultatene må være valide, trekker de fram en «prosessvaliditet» som handler om i hvilken grad relasjonene mellom deltakerne etableres og opprettholdes på en måte som bidrar til en pågående læreprosess hos deltakerne. De omtaler videre en «demokratisk validitet», som handler om i hvilken grad ulike stemmer kommer til orde og tas hensyn til i forskningen.

Som medforsker med brukererfaring kan det i visse tilfeller oppleves som vanskelig å fremme sin egen stemme og eget perspektiv. Dette gjelder kanskje særlig i prosjekter der en jobber i en større gruppe med forskere der en selv er alene som medforsker med brukererfaring. For noen vil det nok kanskje være lettest, enklest og tryggest å være enige med flertallet. Selv kan jeg ikke si at jeg har opplevd dette. Noe av grunnen til dette tenker jeg kan ha å gjøre med at jeg hele tiden har blitt spurt om mitt perspektiv, og at de andre forskerne har vist en oppriktig interesse for å vite hva jeg tenker om ting. Denne interessen har også vært gjensidig, jeg har ønsket å høre deres perspektiv. Denne gjensidigheten tenker jeg er viktig. Det handler på mange måter om å anerkjenne hverandres kunnskap og perspektiver. Når man føler at det en kommer med blir anerkjent, oppleves det også som lettere og tryggere å fremme sine egne synspunkter. Det har også vært viktig at forskerne tør å stille spørsmål og å være kritiske til det jeg kommer med, på samme måte som det må være rom for at jeg kan være kritisk til hva de kommer med. Jeg tror det er viktig at en kan bli utfordret og må begrunne det en kommer med både som forsker og som medforsker. Noen ganger tenker jeg at forskere ikke tør å utfordre eller stille kritiske spørsmål til medforskere, fordi de tenker at medforskerne er sårbare. I så fall er dette en stigmatiserende holdning som ikke bærer preg av likeverdighet, og det vil lukke muligheten for et fruktbart samarbeid.

Likeverd betyr ikke like bidrag

Flere understreker at en samprodusert forskning ikke innebærer at alle bidrar på samme måte eller like mye i forskningsprosessen (Fleming et al., 2014; Frankham 2009). McLaughlin (2009) påpeker at det ikke ville være riktig å be medforskerne gjøre oppgaver de hverken har ferdigheter eller kompetanse til å utføre. Han minner også om at ikke alle medforskerne er interessert i å delta i alle faser eller deler av forskningsprosessen. Hva det er snakk om, er å utvikle en «complementary collaboration, based on complementary expertise» (Fleming et al., (2014: 711).

Når jeg snakker om likeverdighet, så tenker jeg ikke nødvendigvis på likeverdighet i den forstand at forsker og medforsker nødvendigvis skal jobbe like mye eller ha like mye ansvar. Når jeg snakker om likeverdighet, tenker jeg mer på at kompetansen til medforsker i utgangspunktet bør anerkjennes på lik linje med fagkompetansen … Jeg har selv erfaring med å bli forespurt om å delta i en analysegruppe i et forskningsprosjekt som var en del av en ph.d. som skulle undersøke terapeuters erfaringer med negative tilbakemeldinger fra pasienter. 60 terapeuter ved et DPS fikk tilsendt et spørreskjema der de skulle svare på ulike spørsmål knyttet opp mot en situasjon der de fikk negativ feedback fra pasienter. Tilbakemeldingene som kom gjennom spørreskjemaet, var kun sett på fra terapeuters ståsted, noe som var en av undersøkelsens svakheter. Jeg med min brukererfaring kunne da «nyansere» bildet ved å bidra med min erfaringsbaserte kunnskap for deretter å reflektere over hvorfor pasientene muligens kom med de tilbakemeldingene terapeutene beskrev at de gjorde.

En slik likeverdig komplementær kompetanseutnyttelse kan også knyttes til formidlingsprosessen.

Jeg tenker også at medforskere kan spille en viktig rolle når det kommer til formidling av resultater. Jeg tror det ligger et stort potensial i å formidle resultater på ulike måter. Medforskere har i større grad mulighet til å publisere i populærvitenskapelige tidsskrifter, de er ikke i like stor grad bundet til å skrive i et akademisk språk, noe som etter all sannsynlighet vil kunne gjøre forskningsresultatene mer tilgjengelige for allmennheten. Disse artiklene eller tekstene kan igjen vise til vitenskapelige artikler skrevet av forskeren. På det viset vil de som har særlig interesse for temaet, kunne fordype seg videre.

Den grunnleggende debatten: Hva anerkjennes som verdifull kunnskap?

En samprodusert forskning med ambisjon om likeverd mellom aktørene stiller så vel forskere som medforskere overfor utfordringer. Ved at det er forskerne som inviterer medforskerne inn på sitt territorium, hviler et primært ansvar på dem.

Brett et al. (2012:645–646) oppsummerer på bakgrunn av en gjennomgang av 66 publiserte vitenskapelige artikler av PPI-prosjekter [Pasient and Public Involvement] innenfor helse- og omsorgsfeltet hva det særlig må tas hensyn til for at samarbeidet/samproduksjonen skal bli vellykket:

The evidence demonstrates that the better the training, planning and procedures that are put in place, the clearer the definition of roles, the more positive the attitude towards PPI and the greater the trust and respect that parties (users, researchers, clinicians, funders, policy makers) have with each other which may lead to more potential for beneficial impact.

Oppsummeringen stemmer overens med poengene som har vært vektlagt i dette kapitlet. Skal «tokenisme» og kooptering unngås og prinsippene realiseres, vil det likevel være nødvendig at en mer grunnleggende debatt om hva som er verdifull kunnskap og hvordan kunnskap skapes, settes tydeligere på dagsordenen (Hodgson and Canvin, 2005; Owen, 2005; Nolan et al., 2007a og b). Forskningen domineres ennå av diskurser, metoder og språk som ikke tilstrekkelig verdsetter kompetansen fra aktører utenfor akademia. Slik sett kan det framstå som en tvetydighet i forskningsverdenen når brukermedvirkning og betydningen av ulike kunnskapsformer framheves, men samtidig ikke gjenspeiles i hva som gir status og belønnes i forskersamfunnet. Dette skaper dilemmaer for forskere som utsettes for krysspress mellom ulike forventninger. For at medforskernes bidrag skal anerkjennes, blir det derfor viktig å diskutere hva som er verdifull kunnskap, og hvordan kunnskap produseres. En anerkjennelse og oppvurdering av ulike typer kunnskap vil samtidig være avgjørende for at forskning med brukerinvolvering ikke skal ses som «annenrangs forskning», eller hva Stoecker (2008) omtaler som «community housework».

Samtidig som dette understrekes, er det viktig å poengtere at en anerkjennelse og oppvurdering av medforskernes kunnskaper ikke må innebære at den samproduserte forskningen unndras kritisk granskning på tilsvarende måte som forskning som utføres etter andre paradigmer.

To merely argue that the involvement of service user co-researchers will naturally improve a research project is as misguided as believing only academic researchers can undertake «real» research. … We should pay such research the same respect we pay other research and examine its methods and claims critically and avoid giving it a «soft touch» because it is undertaken in collaboration with or by service user researchers (McLaughlin 2010: 1600, 1603).

Å unnlate å granske den samproduserte forskningen kritisk vil i praksis også innebære at medforskernes kompetanse ikke tas på alvor og ikke anerkjennes som viktige bidrag i forskning og kunnskapsproduksjon.

Litteratur

Abma, T.A. (2009): «Patients as Partners in Responsive Research: Methodological Notions for Collaboration in Mixed Research Teams». Qualitative Health Research, 19(3), 401–415.

Abma, T.A. & Broerse, J.E.W. (2010): «Patient participation as dialogue: setting research agendas». Health Expectations, 13, 160–173.

Banks, S.; Armstrong, A.; Carter, K.; Graham, H.; Hayward, P.; Henry, A …. Strachan, A. (2013): «Everyday ethics in community-based participatory research». Contemporary Social Science, 8 (3), 263–277.

Banks, S.; Armstrong, A.; Booth, M.; Brown, G.; Carter, K.; Clarkson, M. … Russel, A. (2014): «Using Co-Inquiry: Community-University Perspectives on Research». Journal of Community Engagement and Scholarship, 7 (1), 37–47.

Benoit, C.; Jansson, M.; Millar, A. & Phillips, R. (2005): «Community-Academic Research on Hard-to-Reach Populations: Benefits and Challenges». Qualitative Health Research, 15(2), 263–282

Boote, J.; Telford, R. & Cooper, C. (2002: «Consumer involvement in health research: a review and research agenda». Health Policy, 61, 213–236.

Brett, J.; Staniszewska, S.; Mockford, C.; Herron-Marx, S.; Hughes, J.; Tysall, C. & Suleman, R. (2012): «Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review». Health Expectations, 17, 637–650.

Case, A.D.; Byrd, R.; Claggett, E.; Deveaux, S. Perkins, R.; Huang, C. …. Kaufman, J.S. (2014): «Stakeholders’ Perspectives on Community-Based Participatory Research to Enhance Mental Health». American Journal of Community Psychology, 54, 397–408.

Chávez, V.; Duran, B.; Baker, Q.E.; Avila, M.M. & Wallerstein, N. (2008): «The Dance of Race and Privileges in CBPR». I Minkler, M. & Wallerstein, N. (red.), Community-Based Research For Health. San Fransisco: Jossey-Bass.

Cornwall, A. (2008): «Unpacking ‘Participation’: Models, meanings and practices». Community Development Journal, 43(3), 269–283.

Cossar, J. & Neil, E. (2015): «Service User Involvement in Social Work Research: Learning from an adoption Research Project». British Journal of Social Work, 45, 225–240.

Faulkner, A. (2009): «Principles and motives for service user involvement in mental health research». I Wallcraft, J.; Shrank, B. & Amering, M. (red.), The Handbook of Service User Involvement in Mental health Research. Chichester: Wiley-Blackwell.

Fleming, J.; Beresford, P.; Bewley, C.; Croft, S.; Branfield, F.; Postle, K. & Turner, M. (2014): «Working together – innovative collaboration in social care research». Qualitative Social Work, 13(5), 706–722.

Forbat, L. & Hubbard, G. (2015): «Service user involvement in research may lead to contrary rather than collaborative accounts: findings from a qualitative palliative care study». Journal of Advanced Nursing, 72(4), 759–769.

Frankham, J. (2009): Partnership Research: A review of approaches and challenges in conducting research in partnership with service users. ESRC National Centre for Research Methods.

Frankham, J. & Tracy, F. (2012): «Troubling the field of service user involvement in research». Contemporary Social Science, 7(1), 73–89.

Goldstein, L.S. (2000): «Ethical dilemmas in designing collaborative research: Lessons learned the hard way». International Journal of Qualitative Studies in Education, 13(5), 517–530.

Greenhalgh, T.; Jackson, C.; Shaw, S. & Janamian, T. (2016): «Achieving Research Impact through Co-creation in Community-Based Health Services: Literature Review and Case study». The Milbank Quarterly, 94(2), 392–429.

Hancock, N.; Bundy, A.; Tamsett, S. & McMahon, M. (2012): «Participation of mental health consumers in research: Training addressed and reliability assessed». Australian Occupational Therapy Journal, 59, 218–224.

Herr, K. & Anderson, G. (2005): The Action Research Dissertation: A Guide for Students and Faculty. London: Sage.

Hodgson, P & Canvin, K. (2005): «Translating health policy into research practice». I Lesley Lowes, L. & Hulatt, I. (red.): Involving Service Users in Health and Social Care Research. Routledge: London.

McLaughlin, H. (2006): «Involving Young Service Users as Co-researchers: Possibilities, Benefits and Costs». British Journal of Social Work, 36, 1395–1410.

McLaughlin, H. (2009): Service User Research in Health and Social Care. London: Sage.

McLaughlin, H. (2010): «Keeping Service User Involvement in Research Honest». British Journal of Social Work, 40, 1591–1608.

Minkler, M. & Corage Baden, A. (2008): «Impact on Academic researchers, research quality and methodology, and power relations». I Minkler, M. & Wallerstein, N. (red.): Community-Based Participatory Research for Health. From Process to outcome. San Fransisco: Jossey-Bass.

Minkler, M. & Wallerstein, N. (2008): «Introduction to community-based participatory research. New Issues and emphasizes». I Minkler, M. & Wallerstein, N. (red.): Community-Based Participatory Research for Health. From Process to outcome. San Fransisco: Jossey-Bass.

Mjøsund, N.; Eriksson, M.; Espnes, G.A.; Haaland-Øverby, M.; Liang Jensen, S.; Norheim, N. … Forbech Vinje, H. (2016): «Service user involvement enhanced the research quality in a study of interpretative phenomenological analysis – the power of multiple perspectives». Journal of Advanced Nursing. 73 (1), 265–278.

Natland, S., Tveiten, S. & Ruud Knutsen, I. (2017): «Why should patients participate in research?» Tidsskrift for Den norske legeforening, 137(3), 210–212.

Nolan, M.; Hanson, E.; Grant, G.; Keady, J. & Magnusson, L. (2007a): «Introduction: what counts as knowledge, whose knowledge counts? Towards authentic participatory enquiry». I Nolan, M.; Hanson, E.; Grant, G. & Keady, J. (red.), User Participation in Health and Social Care Research. Berkshire: Open University Press.

Nolan, M.; Hanson, E.; Grant, G. & Keady, J. (2007b): «Conclusions: realizing authentic participatory enquiry». I Nolan, M.; Hanson, E.; Grant, G. & Keady, J. (red.): User Participation in Health and Social Care Research. Berkshire: Open University Press.

Norges Forskningsråd (2017a): Programplan 2017 – Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester – HELSEVEL. Oslo: Norges forskningsråd.

Norges Forskningsråd (2017b): Programplan 2017 – Program for Bedre helse og livskvalitet – BEDREHELSE. Oslo: Norges forskningsråd.

Nowotny, O.; Gibbons, M. & Scott, P. (2001): Re-thinking science – knowledge and public in an age of uncertainty. Cambridge: Polity Press.

Owen, J. (2005): «Users, research and ‘evidence’ in social care». I Burr, J. & Nicolson, P. (red.), Researching Health Care Consumers, Critical Approaches. Basingstoke: Palgrave Macmillan.

Phillips, L.; Kristiansen, M.; Vehviläinen, M. & Gunnarsson, E. (2013): «Tackling the Tension of Dialogue and Participation». I Phillips, L.; Kristiansen, M.; Vehviläinen, M. & Gunnarsson, E. (red.), Knowledge and power in Collaborative Research. London: Routledge.

Stoecker, R. (2008): «Are Academics Irrelevant?» I Minkler, M. & Wallerstein, N. (red.), Community-Based Research for Health. San Fransisco: Jossey-Bass.

Strier, R. (2007): «Anti-Oppresive Research in Social Work: A Preliminary Definition». British Journal of Social Work, 37, 857–871.

Sullivan, M.; Kone, A.; Senturia, K.D.; Chrisman, N.J.; Ciske, S.J. & Krieger, J.W. (2001): «Researcher and Researched-Community Perspectives: Toward Bridging the Gap». Health Education & Behavior, 28(2), 130–149.

Tew, J. (2008): «Researching in Partnership. Reflecting on a Collaborative Study with Mental Health Service Users into the Impact of Compulsion». Qualitative Social Work, 7(3), 271–287.

Wallerstein, N. & Duran, B. (2008): «The Theoretical, Historical and Practice Roots of CBPR». I Minkler, M. & Wallerstein, N. (red.), Community-Based Research for Health. San Fransisco: Jossey-Bass.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon