Lov i praksis: Helsevesenets oppfølging av pasienters barn

Pasienter i behandling

Informantene kom fra fagfeltene somatikk, psykisk helse og rusavhengighet. Vi rekrutterte dem under behandling i spesialisthelsetjenesten. Hvis de hadde flere barn, ble et av dem trukket ut til å være med i undersøkelsen. Hvis dette barnet var mellom åtte og 18 år, deltok det selv som informant. I tillegg ba vi den andre voksne, barnets pedagog og pasientens ansvarlige helsepersonell om å være med. Alle de voksne svarte på spørsmål om barna, slik at vi fikk informasjon om barn fra null opp til 18 år. Til sammen deltok 1433 informanter.

Vi planla å inkludere like mange fra hvert fagfelt, men resultatet var at det deltok færre familier fra rusfeltet enn fra de andre feltene. Dette gjenspeiler nok situasjonen for familier som lever med rusavhengighet. For det første har færre pasienter i rusfeltet omsorg i minst 50 prosent av tiden for sine barn, noe som var en forutsetning for deltagelse. For det andre antar vi at fortsatt tydelige tabuer innenfor rusfeltet har bidratt. Videre er det færre pasienter i behandling i rusfeltet enn i de andre feltene. Tallene viser at familier som lever med rusavhengighet, også i størst grad lever med andre vanskeligheter i dagliglivet. Dette gjelder sosialt nettverk, økonomi, bolig, utdanning, flytting og kriminalitet.

Forskningsmedarbeidere møtte familien hvor og når det passet dem best. De fleste ønsket at vi skulle komme hjem til dem på ettermiddagstid. Informantene fikk tildelt en Ipad, som var koblet opp til studiens nettside. Her besvarte informantene en rekke spørreskjema tilpasset den enkeltes rolle og barnets alder.

Illustrasjonsfoto: Mariann Midbøe

Dokumentasjon

Et stort flertall av informantene svarte at pasientene var blitt spurt om de har barn: 95 prosent av helsepersonellet og 85 prosent av pasientene. Noen færre, men fortsatt et flertall, sa at det hadde vært en samtale mellom pasient og helsepersonell om pasientens foreldrefunksjon og barnets situasjon. Ytterligere færre har dokumentert arbeidet. 57 prosent av helsepersonellet svarer at de har registrert barnet i pasientens elektroniske journal, 35 prosent har brukt kartleggingsskjema i arbeidet og 26 prosent har skrevet notat om barnet i journalen. Slik dokumentasjon er pålagt i journalforskriften og i alle helseforetakenes prosedyrer. Dette antyder at dess mer man må gå i dybden og bruke tid på oppgavene, dess mindre blir arbeidet gjennomført.

Tallene fra både pasienter og helsepersonell tyder på at barna blir bedre ivaretatt av fagfolk innenfor rusfeltet enn de andre feltene. Nesten dobbelt så mange behandlere i rusfeltet har samtalt med sine pasienter om barnas situasjon enn behandlere i det somatiske helsevesenet. Men pasientenes partnere i rusfeltet takker i mindre grad ja til til en samtale ved avdelingen enn partnere innenfor somatisk helsevesen.

Samtaler med barn og unge

Langt under halvparten av pasientene (33 prosent) har fått tilbud om å ha en samtale i avdelingen sammen med barnet, og her er det ganske likt mellom fagfeltene. Imidlertid er det færrest familier i rusfeltet som takker ja til dette, kun 15 prosent. Men det er flest pasienter i rusfeltet som oppgir at barnet deres har hatt samtale alene med helsepersonell, 12 prosent. Når vi spør barna mellom åtte og 18 år, sier 28 prosent at de har vært i samtale sammen med sin forelder, og 21 prosent at de har snakket alene med helsepersonell. Her skiller barn i rusfeltet seg ut, ved at 33 prosent av dem har vært til samtale alene.

Det drøftes i barn-som-pårørende-feltet hvorvidt det er gunstig at barn snakker med helsepersonell alene. En av lovens intensjoner er å bidra til å bedre kommunikasjonen innad i familien. Ved å snakke med familien samlet, kan man bidra til økt åpenhet videre. På den andre siden peker mange på at ikke minst ungdom har behov for å få lufte sine tanker uten den syke forelderen tilstede. Hvis barnet lever i en presset situasjon, kan det være viktig å gjøre begge deler. Man kan ta hensyn til barnets behov for en samtale, men bør likevel ikke overlate til barnet alene å fortsette å leve med mangelfull kommunikasjon i familien.

Så godt som alle pasientene har fortalt barna sine over åtte år om sin tilstand, men noen færre i psykiatri og rusfeltet. Vi må da huske at undersøkelsen i seg selv innebar at barn ble informert. Når det gjelder barn under åtte år har henholdsvis 75 prosent, 35 prosent og 20 prosent fått informasjon fra sin syke forelder i somatikk, psykiatri og rusfeltet. Vi går ut fra at de 25 prosent innenfor somatikk som ikke har fått informasjon, er de aller minste barna, opp til to år. Det innebærer at innenfor psykiatri og rusfeltet har de fleste barn i alderen to til åtte år ikke fått hjelp hos sin syke forelder til å forstå en situasjon som de trolig legger merke til. Innenfor rusfeltet finner vi den største andelen av eneforelder-familier, og dermed er det her barna i minst grad kan få hjelpsom informasjon fra en annen voksen.

Funnene styrker mistanken om at tabuene rundt psykisk lidelse og rus er høyst tilstedeværende innad i familiene. Studien viser også at det er barn i rusfeltet som lever lengst med sykdom. Vi spurte barna om hvor lenge de har kjent til tilstanden. Henholdsvis 46, 53 og 73 prosent av barna innenfor somatikk, psykiatri og rusfeltet svarte at de har kjent til tilstanden i flere år eller alltid.

Illustrasjonsfoto: Mariann Midbøe

Oppfølging i familien

Når vi spør barna hvilken oppfølging de får fra det offentlige, er det barn av foreldre med psykisk lidelse som får mest oppfølging fra BUP. Ellers er det gjennomgående barna som lever med foreldre med rusavhengighet som får mest oppfølging, fra lærer, helsesøster, PPT og barnevern. Dette kan skyldes at barn av rusavhengige har større egne vansker enn de andre barna har, men også at helsepersonell innenfor rusbehandling er mest oppmerksomme på barns behov.

Vi skal ikke her gå mye inn på hvilken hjelp de voksne i familien får, selv om det bidrar til familienes og dermed barnas helhetlige ivaretagelse. Vi vil nevne at en ting som skiller fagfeltene, er at det er i rusfeltet at den andre voksne i størst grad har egen oppfølging fra helsevesenet. Dette gjelder både for sykehus, fastlege, barnevern, NAV og kommunal psykiatritjeneste og rustjeneste. Det vil si at det er barna med foreldre i rusfeltet som i størst grad lever med to foreldre som er preget av sykdom eller sosiale problemer. En annen faktor som spiller inn, er at familier i rusfeltet i noe mindre grad enn de andre feltene får hjelp fra familie og venner.

Et viktig funn i studien er at familiene i stor grad gir uttrykk for behov for praktisk hjelp. Men bare en liten andel av familiene mottar praktisk hjelp. Dette tydeliggjør behov for en ordning med foreldrevikar. Det er få familier som opplever at fagfolk kommer hjem til dem. Tilbudet til disse familiene er som ellers i helsevesenet: En samtale på et kontor. Dette medfører at det er få fagfolk som kjenner til familiens hjemmesituasjon, og som kjenner hele familien. Både barn og voksne er klare på at de har behov for at noen kommer hjem til dem, kjenner både barn og voksne og tar medansvar for deres helhetlige situasjon.

Henvisninger til andre instanser

Helsepersonell er forpliktet til å bidra til videre oppfølging av barna til sine pasienter, der det er behov for det. Men bare 20 prosent av informantene oppgir at de tar kontakt med kommunale instanser og ti prosent formidler at de skriver henvisninger av pasientenes barn. Helsepersonell innenfor psykiatri og rusfeltet er mer aktive i å videreformidle barns behov enn de som arbeider innenfor det somatiske feltet, både muntlig og skriftlig. Men det gjenstår mye når det gjelder å inkludere barna i foreldrenes epikriser, bare 22 prosent gjør det. Epikrisen er et naturlig sted for tilbakemelding til kommunale instanser om barns situasjon. Ved å spørre foreldrene om barnas behov, ser vi at barna blir henvist i mye mindre grad enn foreldrene ønsker. Særlig er foreldrene opptatt av ivaretagelse av barna i deres nærhet, i skolen og hos helsesøster. Helsevesenet undervurderer også barns behov for spesialiserte tjenester som BUP og PPT. Den instansen helsepersonell henviser hyppigst til, er barnevernet. Vi vet at helsepersonell har spesiell juridisk plikt til å melde fra til barnevernet der man har mistanke om alvorlig omsorgssvikt. Likevel er det betenkelig at helsepersonell ikke tar nok ansvar for å henvise til andre instanser som kan virke forebyggende før situasjonen er så alvorlig at denne meldeplikten inntrer. Hensikten med lovgivingen om barn som pårørende er at denne type alvor skal forebygges, slik at barn ikke blir skadelidende og familiesituasjonen ikke kommer ut av kontroll.

Ulike erfaringer

Vi har bedt informantene om å bedømme situasjonen i etterkant av foreldrenes behandling i helsevesenet. Svarene sier noe om hvorvidt helsevesenets oppfølging når det gjelder informasjon og hjelp er tilfredsstillende. Pasientene i rusbehandling er den gruppen som er minst bekymret for barnet sitt, mens helsepersonell i rusfeltet er mest bekymret.

En fjerdedel av barna sier at de ikke vet nok om forelderens tilstand, mens helsepersonell mener dette gjelder bare to prosent. En tredjedel av barna svarer benektende på at det er åpenhet i familien om forelderens tilstand, og dette gjelder halvparten av barna innen psykiatri og rusfeltet. Pasienter og helsepersonell svarer mye lavere. Dette tyder på at de fleste barn har fått en viss informasjon, men at de ikke opplever samme grad av åpenhet i familien som de voksne informantene tror det er. Det viser at foreldre og helsepersonell i større grad bør forsikre seg om at barn er trygge på at de kan snakke om forelderens tilstand. Barn kan kjenne på at temaer er ømtålige uten at de voksne er klar over det. Tallene betyr også at flere barn har behov for en samtale der forelderen får behandling. Vi har kommentert at de minste barna får minst informasjon, slik at det er grunn til å tro at mange flere av dem har stort behov for en samtale på behandlingsstedet.

Illustrasjonsfoto: Mariann Midbøe

Det samme forholdet gjelder spørsmålet om familien har fått nok hjelp. Det er avgjørende for barns utvikling at de får leve som normalt selv om en forelder er syk. De bør få følge opp skolen, være sammen med venner og delta i fritidsaktiviteter. De kan da ikke ha for mange arbeidsoppgaver hjemme. En tredjedel av barna svarer nei på spørsmålet om de har fått nok hjelp, slik at de kan ha det som normalt. Adskillig færre pasienter og helsepersonell svarer nei. Situasjonen er altså at barn tar mer ansvar hjemme enn helsepersonell er klar over og foreldrene er bevisst på.

Vi vet at god mestring avhenger av at man opplever sin situasjon forutsigbar og håndterlig. De fleste barna svarer at det ikke finnes en plan for hva som skal skje om forelderens tilstand forverres, og nesten halvparten vet ikke om noen de kan kontakte hvis så skjer. Færre pasienter sier dette, og tallet er lavt for helsepersonell. Det betyr at forutsigbarheten for både pasienter og barn er begrenset, og at dette ikke blir oppfattet av helsepersonell. Her er situasjonen noe mer positiv for familier innen rusfeltet enn i de andre feltene.

Barns rettigheter

Lovgivningen innebærer at barn og familier skal få tilstrekkelig informasjon og hjelp, slik at barn ikke blir skadelidende når en voksen er syk. Dette dreier seg dypest sett om basale rettigheter, nedfelt i FNs barnekonvensjon. Lovens intensjon er å bidra til at barn skal vokse opp under like vilkår, uavhengig av foreldres helse. Før lovgivningen kom, var oppfølgingen av pasienters barn svært begrenset innenfor alle fagfelt. Våre resultater tyder på at det har skjedd betydelige forandringer i oppfølgingen. Likevel er det slik at når helsepersonell skal gå i dybden og gjennomføre og dokumentere dette arbeidet slik loven om barn som pårørende sier, er det betydelige mangler i oppfølgingen av disse barna. Det er all grunn til å arbeide grundigere med å sikre gjennomføring av loven i helseforetakene. Rapporten fra studien inneholder mange anbefalinger om hvordan dette bør gjøres.

Artikkelen bygger på rapporten Barn som pårørende – resultater fra en multisenterstudie, som er ett av flere forskningsprosjekt om barn som pårørende med hovedfinansiering fra Norges Forskningsråd, og ledet av professor Torleif Ruud, Divisjon psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus, og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo. Stipendiat Kristin Stavnes jobber ved Nordlandssykehuset, og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo og forsker Kristine Amlund Hagen jobber ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion ØST og SØR.