Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Å leve med cystisk fibrose – et ensomt, livslangt arbeid



Klinisk spesialist i sykepleie, Oslo Universitetssykehus HF, UXJOMM@ous-hf.no



Førsteamanuensis, Høgskolen i Oslo og Akershus, Berit.sateren@hioa.no

SammendragEngelsk sammendrag

Å leve med cystisk fibrose et ensomt, livslangt arbeid

Hensikten med denne studien var å belyse eksistensielle utfordringer i en gruppe voksne pasienter med cystisk fibrose (CF). Studien har en hermeneutisk tilnærming, og det er gjennomført intervjuer med 23 voksne med CF i alderen 19 – 44 år. Kvales tolkningsnivåer: Selvforståelse, common sense og teoretisk nivå ble anvendt i tolkningsprosessen. Resultatene presenteres i tre temaer: Ønske om å leve et normalt liv på tross av store omkostninger, synlig og usynlig lidelse og forholdet til helsepersonell. Pasientene opplever eksistensielle utfordringer som bekymring for fremtiden og sykdomsutvikling, tap av livsmuligheter, skyld og skam og bekymring for døden. For å beskytte seg selv og sine nærmeste snakker de lite om disse bekymringene. Da heller ikke helsepersonell etterspurte disse forble lidelsen ensom og usynlig. For noen av pasientene var forskningsintervjuet første gang de snakket åpent om sine bekymringer relatert til sykdommen. Studien avdekker et klart behov for at eksistensielle utfordringer i større grad vektlegges i behandlingen av pasienter med CF. Regelmessige samtaler med sykepleier om eksistensielle spørsmål kan være et viktig supplement til den medisinske behandlingen og bidra til en forbedret omsorg for voksne pasienter med CF.

Nøkkelord: Samtale, sykepleie, voksne, åndelige/eksistensielle utfordringer

Living with cystic fibrosis – a lonely, lifelong work

The purpose of this qualitative study was to illuminate existential challenges in a group of adults with cystic fibrosis (CF). Data were collected through qualitative interviews with 23 adults with CF between 19 and 44 years. A hermeneutic approach was used to interpret the data. Kvale’s levels of interpretation were applied in the interpretation process. The results are summarized in three topics: The desire to live a normal life in spite of all the time and efforts they spent on their treatment, visible and invisible suffering, and the relationship with their helpers. The patients suffer because of the existential challenges, such as concerns for the future and the progress of the disease, loss of life possibilities, guilt and shame and concerns about death. In order to protect themselves and others the patients did not voice these concerns and their suffering was hidden. For some of the patients these interviews were the first time they spoke openly about their concerns. The health professionals need to a greater degree to treat the patients as whole human beings and to address their existential concern. Regular conversations with the nurse about these issues may be a positive supplement to the medical treatment.

Keywords: Adult, conversation, existential/spiritual challenges, nursing
149,-
Kjøp
Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon