Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Å leve med cystisk fibrose – et ensomt, livslangt arbeid

Førsteamanuensis, Høgskolen i Oslo og Akershus, Berit.sateren@hioa.no

Klinisk spesialist i sykepleie, Oslo Universitetssykehus HF, UXJOMM@ous-hf.no

  • Side: 15-27
  • Publisert på Idunn: 2014-03-19
  • Publisert: 2014-03-19

Å leve med cystisk fibrose et ensomt, livslangt arbeid

Hensikten med denne studien var å belyse eksistensielle utfordringer i en gruppe voksne pasienter med cystisk fibrose (CF). Studien har en hermeneutisk tilnærming, og det er gjennomført intervjuer med 23 voksne med CF i alderen 19 – 44 år. Kvales tolkningsnivåer: Selvforståelse, common sense og teoretisk nivå ble anvendt i tolkningsprosessen. Resultatene presenteres i tre temaer: Ønske om å leve et normalt liv på tross av store omkostninger, synlig og usynlig lidelse og forholdet til helsepersonell. Pasientene opplever eksistensielle utfordringer som bekymring for fremtiden og sykdomsutvikling, tap av livsmuligheter, skyld og skam og bekymring for døden. For å beskytte seg selv og sine nærmeste snakker de lite om disse bekymringene. Da heller ikke helsepersonell etterspurte disse forble lidelsen ensom og usynlig. For noen av pasientene var forskningsintervjuet første gang de snakket åpent om sine bekymringer relatert til sykdommen. Studien avdekker et klart behov for at eksistensielle utfordringer i større grad vektlegges i behandlingen av pasienter med CF. Regelmessige samtaler med sykepleier om eksistensielle spørsmål kan være et viktig supplement til den medisinske behandlingen og bidra til en forbedret omsorg for voksne pasienter med CF.

Nøkkelord: Samtale, sykepleie, voksne, åndelige/eksistensielle utfordringer

Living with cystic fibrosis – a lonely, lifelong work

The purpose of this qualitative study was to illuminate existential challenges in a group of adults with cystic fibrosis (CF). Data were collected through qualitative interviews with 23 adults with CF between 19 and 44 years. A hermeneutic approach was used to interpret the data. Kvale’s levels of interpretation were applied in the interpretation process. The results are summarized in three topics: The desire to live a normal life in spite of all the time and efforts they spent on their treatment, visible and invisible suffering, and the relationship with their helpers. The patients suffer because of the existential challenges, such as concerns for the future and the progress of the disease, loss of life possibilities, guilt and shame and concerns about death. In order to protect themselves and others the patients did not voice these concerns and their suffering was hidden. For some of the patients these interviews were the first time they spoke openly about their concerns. The health professionals need to a greater degree to treat the patients as whole human beings and to address their existential concern. Regular conversations with the nurse about these issues may be a positive supplement to the medical treatment.

Keywords: Adult, conversation, existential/spiritual challenges, nursing

Cystisk fibrose (CF) er den vanligst forekommende, dødelige, autosomalt recessivt arvelige sykdom vi kjenner til i den hvite befolkning (Kermen, Conway, Elborn, & Heijerman, 2005). I 2011 var det registrert 286 pasienter ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF), Oslo Universitetssykehus og 63 % av disse var over 18 år. Fra å være en sykdom man døde av i barnealder har bedre diagnostikk, forebyggende behandling og økt tilgang til organtransplantasjon forbedret situasjonen til disse pasientene, og forventet levetid i Skandinavia i dag er over 50 år (Brucefors, Hjelte, & Hochwälder, 2011). Dette fører til at langt flere voksne lever med sykdommen. Selv om mange lever et tilnærmet normalt liv på tross av plagsomme symptomer og et omfattende daglig egenbehandlingsregime, er de avhengige av helsetjenesten, og de lever med vissheten om en usikker fremtid. I Norge er det etablert et godt medisinsk tilbud til denne pasientgruppen. Eksistensielle utfordringer relatert til å leve med CF som opplevelse av tap og sorg, bekymring, frykt og håp synes imidlertid å være mindre kjent og vektlagt (Fjerstad, 2010).

Hovedsymptomer ved CF skyldes sykdom i luftveier og fordøyelsesorganer, men kan også skyldes at andre organer som bihuler og reproduksjonsorganer er affisert. Seigt sekret og nedsatt slimtransport i luftveiene disponerer for bakterievekst med en rekke bakterier hvor pseudomonas aeruginosa (PA) dominerer hos voksne. Manglende absorpsjon av næringsstoffer fra tarmen kan føre til behov for sondeernæring og gastrostomi. Det finnes ingen kurativ behandling for CF, og de fleste pasientene dør av lungesvikt. Det kan bli aktuelt med lungetransplantasjon (Kermen et al., 2005). Senere års erfaring har vist at individuelt tilpasset daglig, forebyggende og symptomatisk behandling, har god effekt både på helse og livslengde. Denne behandlingen er livslang, krever stor egeninnsats og får konsekvenser for den enkeltes totale livssituasjon.

Studiens perspektiv

Sykepleiere har en naturlig plass i det tverrfaglige teamet som behandler pasienter med CF. En grunnleggende forståelse av mennesket som enheten kropp, sjel og ånd, er dypt forankret i sykepleiens fagtradisjon og i helsetjenestens etikk (Eriksson, 2002; Norsk Sykepleierforbund, 2011; St.meld.nr. 26, 1999–2000). At mennesket har en åndelig dimensjon innebærer at det har selvbevissthet og evne til å reflektere over eget liv (Kierkegaard, 1964). I dette ligger også evnen til å reflektere over eksistensielle anliggende som forholdet til lidelse, død, mening, frihet og ensomhet (Yalom, 1998). En antagelse om at livet med CF aktualiserer eksistensielle utfordringer som trenger å belyses, legitimerer denne studien.

Litteraturgjennomgang

Litteratursøk viser at det er få kvalitative studier relatert til eksistensielle utfordringer hos voksne med CF (Gjengedal, Rustøen, Wahl, & Hanestad, 2003; Jessup & Parkinson, 2010). Det finnes imidlertid litteratur som omhandler kronisk syke generelt og pasienter med CF spesielt, men denne har fokus på sykdomsutvikling og overlevelse (Gjengedal & Hanestad, 2007). Studier som omfatter barn og ungdom med CF viser at det å få et barn som statistisk sett har begrensede leveutsikter, oppleves som et sjokk for foreldrene og får store konsekvenser for hele familien (Blubond-Langer, 1996; Carpenter & Narsavage, 2004; Lask, 2000). Forskning viser videre at overgangen fra barn til ungdom er en spesielt utfordrende tid for både barnet og foreldrene. I denne overgangsfasen står behovet for å bli uavhengig og selvstendig i fokus (Carpenter & Narsavage, 2004; Palmer & Boisen, 2002; Lask, 2000).

Det er gjennomført livskvalitetsstudier hos ungdom og voksne som indikerer at dersom man sammenligner voksne personer med CF med den generelle befolkningen ser det ut som om livskvalitet i disse to grupper er tilnærmet lik, når det gjelder psykososial funksjon og mental helse (Britto, Kotagel, Hornung, Atherton, Tsevat, & Wilmott, 2002; Wahl, Rustøen, Gjengedal, Homme, & Hanestad, 2003; Brucefors et al., 2011). Dette viser en tendens, men da livskvalitet ikke er et entydig begrep, kan det være vanskelig å sammenligne disse resultater (Gjengedal & Hanestad, 2007). En norsk studie om håp viser at pasienter med CF scorer lavere og har mer frykt for fremtiden enn den generelle befolkningen, samtidig skårer de høyere på indre styrke (Rustøen, Wahl, Hanestad, & Moum, 2004).

Gjengedal et al. (2003) har gjennomført en kvalitativ studie med fokusgruppeintervjuer. 14 voksne med CF og åtte foreldre til barn med CF deltok. Studien beskriver livet med CF som en bevegelse fra usikkerhet til sikkerhet. Livet er krevende – men normalt, og informantene ønsker kontinuitet, stabilitet og respekt fra behandlernes side. Forskerne fremhever videre at normalisering er en viktig mestringsstrategi for deltagerne i studien, en strategi som er energikrevende, og som ikke ser ut til å bli virkelig forstått av hjelperne. Et ønske om i økende grad å ta kontroll over egen behandling, integreres i samfunnet og leve normalt synliggjøres også i Badlans studie (2006) hvor 31 ungdom og voksne i alderen 17 – 39 år deltok i semistrukturerte intervjuer. Badlans konklusjon er at helsepersonell trenger innsikt i de subjektive opplevelsene av det å leve med CF, og må forstå og respektere pasientens prioriteringer. Hun hevder videre at en viss form for non-compliance er nødvendig og akseptabel for at pasienten skal opprettholde en følelse av normalitet. Mangel på kvalitative studier med fokus på de eksistensielle utfordringer og tap voksne med CF erfarer, viser et behov for ytterligere forskning.

Hensikt

Hensikten med denne studien var å belyse eksistensielle utfordringer i en gruppe voksne pasienter med cystisk fibrose (CF).

Metode

Kvalitativ tilnærming

Studien har en hermeneutisk tilnærming og kvalitative forskningsintervjuer er valgt som datainnsamlingsmetode (Kvale, 1998; Malterud, 2011). Det ble gjennomført til sammen 39 intervjuer av ca. en times varighet, hvorav to intervjuer med 16 informanter og ett med syv. Datamaterialet utgjør til sammen 53 maskinskrevne sider. Det ble benyttet en temaguide med fokus på livet med CF, spesielle utfordringer og begrensinger, tanker om framtiden og forholdet til behandling og behandlingsoppfølging. Det ble tilstrebet en åpenhet i samtalene for å oppmuntre pasientene til å komme med sine tanker.

Utvalg

Utvalget bestod av 23 voksne, 11 kvinner og 12 menn med CF (19 – 44 år). Informantene ble rekruttert i forbindelse med planlagt medisinsk kontroll. Rekrutteringen var uavhengig av sykdomsgrad, alder og kjønn. Kun tre av de spurte takket nei til å delta. 15 av informantene var diagnostisert i løpet av de tre første leveår, de resterende åtte på et senere tidspunkt. 18 av informantene var studenter eller i arbeid, hel- eller deltid, og fem hadde full uføretrygd. For noen var deltidsarbeid kombinert med uføretrygd, andre fikk ikke 100 % stilling pga. sykdommen. 13 av informantene hadde yrkes- eller universitetsutdanning. Ti var gift eller samboere og syv hadde barn. Tre var på intervjutidspunktet aktuelle for lungetransplantasjon.

Analyse og tolkning

Hvert intervju ble lest flere ganger for å få en oversikt over teksten. For å trenge inn i data og få en bevegelse fra det konkrete til en mer allmenn og teoretisk forståelse ble Kvales (1998) tre tolkningsnivåer; selvforståelse, common sense og teoretisk nivå benyttet. Sentrale utsagn fra informantene ble skrevet ned og subtemaer og temaer ble identifisert. Dette ble gjort for hvert intervju, og deretter ble alle intervjuer sett som en helhet, og det ble søkt etter det som var felles i alle intervjuene. Viktige temaer som utgjør studiens resultater steg fram. Analyse og tolkningsprosessen var en hermeneutisk bevegelse mellom deler og helhet, nærhet og avstand, forskernes forforståelse og annerledesheten i materialet (Gadamer, 2010).

Studiens gyldighet

Refleksivitet, relevans og validitet er sentrale spørsmål i vurdering av en studies kvalitet (Malterud, 2011). Refleksivitet handler om at forskeren har en bevissthet og kritisk refleksjon om egen rolle gjennom hele forskningsprosessen. Det ble skrevet notater i form av stikkord under intervjuet som ble renskrevet umiddelbart etter samtalen. Båndspiller ble ikke benyttet da en ønsket å skape en så naturlig situasjon som mulig. I ettertid ser man at det ville vært en fordel å hatt intervjuene på bånd, da det kan være en fare for at viktige synspunkt ikke ble fanget opp. Da intervjuer har lang erfaring i samhandling med disse pasientene kan det være en fare for at notatene i for stor grad ble preget av intervjuers forforståelse. Dette kan ha svekket studiens validitet. Det var imidlertid et nært samarbeid mellom forfatterne gjennom hele forskningsprosessen, og datamaterialet er analysert og bearbeidet sammen med andreforfatter som ikke har direkte erfaring med denne pasientgruppen. For å sikre validiteten ytterligere ble det under intervjuet stilt oppklarende spørsmål for å forsikre seg at informantens mening var forstått. Et viktig spørsmål relatert til validitet gjelder overførbarhet (Malterud, 2011). Overførbarheten av kvalitative studier er knyttet til utvalget, men også til relevansspørsmålet og på hvilken måte resultatene kan bidra til å opplyse en lignende problemstilling i en annen sammenheng (ibid).

Etisk refleksjon

Informantene fikk muntlig og skriftlig informasjon om prosjektet, og det ble poengtert at de når som helst kunne trekke seg uten at det fikk konsekvenser for den videre behandling. De fikk også tilbud om å ringe tilbake hvis de hadde behov for oppfølgingssamtale. Det kan ha vært et dilemma for pasientene at intervjuer jobber ved poliklinikken. Flere av deltagerne poengterte imidlertid at det nettopp var det at de kjente intervjuer som gjorde at de ville delta. Prosjektet er godkjent internt i sykehuset og av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i Helse Øst (S-09362d, 2009/8884).

Resultater

Intervjuene gav et rikholdig materiale. Gjennom analyse og tolkning steg tre temaer fram: Å leve normalt på tross av store omkostninger, synlig og usynlig lidelse, og forholdet til helsepersonell.

Å leve normalt på tross av store omkostninger

Livet med CF

Felles for alle informantene var ønsket om å leve et normalt liv. På tross av daglig tidkrevende behandling ønsket de ikke å la sykdommen styre livet. De oppfattet seg som friske.

Til daglig tenker jeg ikke så mye på at jeg har CF. Men på sykehuset er det mange som vil fortelle meg at jeg er syk. Jeg føler meg frisk.

Da mange hadde hatt CF fra de var barn, var det blitt det normale. De kjente ikke til noe annet liv. Det å bli diagnostisert som ung voksen beskrives av enkelte som en lettelse, av andre som skremmende. En av informantene uttrykte at:

Å få diagnosen var både det beste og det verste. Det beste for da fikk jeg behandling. Det verste alle de dystre spådommer som er med en slik sykdom.

Mange tok lite hensyn til sykdommen i ungdomstiden. De synes det var flaut at andre skulle se at de tok inhalasjoner. De forstod heller ikke nytten av den forebyggende behandlingen i perioder når de hadde det bra. Det var ekstra utfordrende å få sykdomsforverring eller tilleggssykdommer som diabetes i denne perioden av livet.

Informantene beskrev overgangen fra barn og ungdom til voksen som en krevende tid. De fleste hadde foreldre som hadde fulgt dem opp, og mye av informasjon fra helsetjenesten hadde vært formidlet til dem. Nå skulle de selv ta ansvar for daglig behandling som inhalasjon, lunge-fysioterapi, optimal ernæring, eventuelt intravenøs antibiotikabehandling og sondeernæring. I tillegg ønsket de å leve et sosialt liv, oppleve kjærlighet og stifte familie, få seg en utdannelse og fungere i en jobb. Nettverkets betydning for å kunne opprettholde et normalt liv synes å være av stor betydning. Støtte fra foreldre tidligere i livet har gitt styrke til livet som voksen.

Informantene beskriver et dilemma mellom å gjennomføre daglig, tidkrevende behandling og det å leve et normalt liv. Det kunne føre til at egenbehandlingen måtte vike for andre prioriteringer.

Jeg kjenner at jeg blir sliten, heltids jobb, små barn som skal følges opp. Det hender innimellom at jeg er så sliten at jeg legger meg samtidig med ungene. Da blir ikke kveldsbehandlingen gjort.

Selv om de ser behovet for behandling og oppfølging oppleves det som svært tidskrevende.

Det verste med en slik sykdom er den evinnelige kontakten med sykehus og leger. Du blir hele tiden minnet på sykdommen. Får alltid en nedtur når det er kontroll. Men jeg er selvfølgelig glad for god oppfølging. Det er bare så mye annet jeg ville ha brukt tiden til enn å være på sykehus.

Mange klarer ikke å oppfylle den anbefalte behandling og prøver å finne sin egen måte å fungere med sykdommen på. Dette blir ofte ikke forstått av helsetjenesten, og de kjenner trass når de blir fortalt hvordan behandlingsopplegget ideelt sett skal være. De etterlyser i større grad et samarbeid med behandlerne, så behandlingen blir tilpasset deres helt spesielle situasjon. Mange er bevisste på å tilpasse livet til sykdommen. De lar være å gjøre det som: «ikke er lurt for meg, unngår lange flyturer, reiser ikke til land hvor jeg kan utsette meg for smitte.» En fortalte:

Jeg har minst sykefravær av alle på jobben. Når jeg har hjemmebehandling med intravenøs antibiotika, planlegger jeg dette så jeg har bare en sykedag.

Det er en lang prosess å innse at redusert arbeid kan være nødvendig med tanke på å få mer tid til egenbehandling. «Det var et sjokk da legen sa at nå er det ingen vei utenom 100 % sykemelding.» Det å ikke kunne jobbe eller måtte redusere jobben oppleves for de fleste som et dobbelt tap: tap av jobb og tap av identitet som frisk. Parallelt med at pasienten skal forsone seg med at sykdommen skaper begrensninger, opplever flere at de også må forsvare dette overfor andre. Mange ser jo friske ut.

Å ha håp

På tross av sykdommen uttrykker informantene optimisme og håp. De planlegger utdannelse, jobb og familie som ikke-syke. Mange sier at de har valgt å ikke la sykdommen styre livet. Enkelte sier at det heller ikke er grunn til å bekymre seg for at de statistisk skal dø tidligere enn andre for «ingen vet når og hva du skal dø av.»

Synlig og usynlig lidelse

Samtidig som informantene beskriver at de lever et normalt liv og ser på seg selv som friske, beskriver de også et liv med bekymring for fremtiden og sorg over tapte livsmuligheter. Noen av disse utfordringene snakker de åpent om, andre synes mer skjult, både for dem selv og deres nærmeste. Det fornemmes en underliggende bekymring for utvikling av sykdommen, for fremtiden og for døden.

Bekymring for sykdomsutvikling

Bekymringer og bevisstheten om sykdommens alvor aktualiseres i takt med sykdomsutviklingen. Samtidig synes det å være en underliggende bekymring som også er tilstede i mer rolige faser av sykdommen. En uttrykte at det «tærer på å ha en slik diagnose».

Det og få kronisk pseudomonas aeruginosa oppleves som et tegn på at sykdommen utvikler seg og fryktes.

Det ble vanskelig for både meg og familien da jeg fikk pseudomonas. Jeg kjenner to som har det, og de er ikke akkurat friske. Men så tenkte jeg på en annen jeg kjenner. Han har hatt det lenge og har fått seg utdanning og jobb. Det var motivasjon til å komme videre.

Gjentatte infeksjoner fører til slitenhet og setter begrensinger for dagliglivet, for fysisk aktivitet og for livsutfoldelse generelt.

Tidligere har jeg ikke tenkt at det kan være farlig for meg å gå på akkord med helsa. Plutselig kommer alt dette som jeg selvfølgelig har visst, men bare skjøvet fra meg. Nå må livet legges om og livskvaliteten begrenses.

Når sykdommen kjennes på kroppen blir alvoret i sykdommen aktualisert og eksistensielle spørsmål reises.

Det hadde vært en slitsom sommer. Dårlig vær og infeksjon som krevde antibiotika det meste av sommeren. Da kommer tanker om hvordan framtida vil bli. Da vi stengte hytta for vinteren, tenkte jeg: Er denne siste gang eller kommer jeg tilbake neste år?

En annen uttrykte «Når jeg er veldig sliten kan jeg ha tunge tanker om fremtiden. Kommer jeg til å oppleve at barna mine blir konfirmert?»

Tap av livsmuligheter

De fleste av informantene har kjent på tap uten at de har bevisstgjort det for seg selv som tap. De har en sykdom som utvikler seg gradvis, og mange ser ut til å tenke at det er slik det er. På spørsmål om konkrete situasjoner, svarte flere: Å ja det var traumatisk. Tapene er relatert til opplevelse av egen kropp som å være liten og tynn og dermed ikke bli tatt på alvor, endret selvbilde på grunn av veneport og gastrostomi og ikke minst og ikke kunne få barn. For enkelte ble drømmen om å få barn knust fordi de blir frarådet dette pga. av helsetilstanden. Jeg innser at helsa mi ikke tillater et svangerskap. Sorgen er allikevel større over at min mann ikke får barn pga. meg. Dette får store konsekvenser ikke bare for dem selv, men også for aktuelle partnere.

Tapene er også knyttet til omgangen med andre. Det kan være begrensninger på grunn av frykt for kryssmitte, tidkrevende behandling som tapper for energi eller kjærester som går fordi de ikke orker å forholde seg til sykdommen. Tapene er også knyttet til opplevelse av sosial status og identitet som frisk, som nevnt tidligere under forholdet til arbeid.

Når sykdommen utvikler seg sakte over tid, er det for de fleste en overraskelse at legen sier det snart er tid for å tenke på lungetransplantasjon. Livet er tilpasset de begrensinger sykdommen har gitt.

Det var et sjokk da jeg kom til kontroll her, og legen var klar i sin tale at nå var det absolutt tid for henvisning til transplantasjon. Legen hjemme hadde nok nevnt at det kunne bli snakk om dette. Men hun var ikke så tydelig i sin uttalelse som her. Derfor skjønte jeg heller ikke at det var aktuelt så snart.

Pasientene reagerte forskjellig når det ble snakk om lungetransplantasjon. Selv om de anser det som en mulighet til bedring, er det mange spørsmål knyttet til det. Som en sa: «Det er vel naturlig å bli redd når det er snakk om transplantasjon. Det gjør bare like vondt for det.»

Skyld og skam

Flere av informantene forteller at de føler at de bekymrer og sårer andre med sykdommen sin og prøver derfor å gjøre egenbehandlingen slik at det ikke skal gå ut over familien. Flere sier at ingen, heller ikke de nærmeste, forstår hvor mye ekstra arbeid sykdommen medfører. En fortalte: «Jeg har aldri fortalt familien den hele og fulle sannhet om CF. Tvert imot har jeg stått på mer enn andre. Familien skulle ikke lide fordi jeg har CF.» De er redde for å være en byrde eller en belastning for sine nærmeste og synes å føle en skyld fordi de gjør andre vondt med sin sykdom.

De vegrer seg for å fortelle andre at de har en kronisk sykdom. Det kan være både overfor venner og overfor arbeidsgiver. De er redde å bli identifisert med sykdommen og ønsker å bli sett på som seg selv, ikke som en med CF. De er selektive i hvem og hva de forteller om sykdommen.

Men jeg ønsker å bli sett som NN ikke som CF, og jeg velger hvem som skal vite og hvor mye de skal vite. Det er vanskelig å forklare hva CF er, så en lett variant blir valgt – noe astma lignende. Det oppleves også vanskelig å forklare fordi jeg ser jo så frisk ut.

Det å vegre seg mot å fortelle om sykdommen kan forstås som et uttrykk for et ubehag, en skam over å være annerledes.

Bekymring for døden

Å bli bevisst diagnosen var «på en måte å konfronteres med sin egen dødelighet».

En 40 åring fortalte:

Jeg fant en brosjyre da jeg var 12–13 gammel Der sto det at gjennomsnitt overlevelse var ca 18 år. Vet ikke helt hvorfor jeg husker det så tydelig. Det må jo ha gjort inntrykk siden jeg husker det så tydelig enda det er så lenge siden.

Det synes å være først i tenåringsalderen at de begynner å reflektere over at de har en alvorlig livsforkortende sykdom. Dette skaper frykt.

Alle mennesker føler vel frykt innimellom. Jeg kan ha frykt for å dø, men først og fremst for ikke å få leve livet fullt ut. Tror jeg tenker mer på døden enn de som ikke har CF.

Tanker om døden ligger som en underliggende bekymring hos informantene, og aktualiseres ytterligere gjennom sykdomsforverring eller når noen de kjenner med CF dør. Å ha barn kan også aktualisere tanker på døden: «Hva med barna om jeg dør?» Døden ser ut til å være et tema de vegrer seg for å snakke om. De ønsker å beskytte seg selv og sine nærmeste. En fortalte at mannen hennes innimellom kunne si at han var redd.

Da er jeg snar til å trøste og si at det er ikke så farlig slik det ser ut nå. Men innerst inne er jeg ikke så sikker på det selv.

Tanken på døden synes for enkelte å være en påminnelse og inspirasjon til egeninnsats.

Betydningen av forholdet til helsepersonell

CF krever kontinuerlig oppfølging av helsepersonell. Alle uttrykte at det var viktig å møte helsepersonell som hadde inngående kunnskap om CF og at de møtte de samme behandlerne når de kom til kontroll.

Behovet for kunnskap om CF

Enkelte gir uttrykk for mangelfull kunnskap om egen sykdom. De ønsker klar og tydelig informasjon relatert til sin spesielle situasjon. Samtidig ønsker de informasjon som ikke bare fokuserer på det som er negativt.

Kanskje litt for mye dommedagsprofetier. De ser kanskje ikke hele mennesket som sitter der. Kunne nok tenkt meg at det innimellom var mer fokus på det som er bra, ikke bare på det som mangler.

Å være hovedperson i eget liv

Informantene fremhever at de har ansvar for eget liv, men ser samtidig at de er avhengige av helsepersonell og ønsker et samarbeid hvor de blir sett, lyttet til og tatt på alvor. De ønsker råd, men også aksept for at det er de som er hovedperson i eget liv. Helsepersonell skal være støttespillere og samarbeidspartnere. En uttrykte at «å komme til kontroll av og til kunne føles som en eksamen. Jeg kunne tenke meg at vi hadde møttes mer for å diskutere og komme fram til enighet.»

Flere synes at helsepersonell er for opptatt av sykdommens fysiske side. «Hvordan blir jeg oppfattet av helsepersonell? Jeg blir ikke sett som hele meg. Dere er bare opptatt av tall og kurver.»

Behovet for å snakke om «å være meg»

Informantene fremhever at det har vært positivt å ha samtaler med sykepleier i løpet av prosjekttiden. Kontrollene blir mindre kliniske, og de blir tvunget til refleksjon. Det er godt å få snakke om hvordan det er «å være meg.» Alle mente at en betingelse for samtaler om vanskelige livsspørsmål, er at intervjuer er en de kjenner og har tillit til: «vet ikke om de ville ha snakket med en ukjent om disse temaene». Likeledes måtte samtalepartneren ha inngående kunnskap om CF. For flere av informantene var det første gang at noen hadde spurt: «hvordan er det å være deg og leve med en kronisk sykdom». Alle mente at samtaler om eksistensielle spørsmål kunne være et godt tilbud, men initiativet måtte komme fra helsepersonell.

Diskusjon

Hensikten med denne studien er å belyse de eksistensielle utfordringer og tap som voksne pasienter med CF erfarer. Resultatene synliggjøres i tre hovedområder: «Ønske om å leve normalt på tross av store omkostninger, synlig og usynlig lidelse og forholdet til helsepersonell.»

Denne studien viser som tidligere studier at de fleste informantene på tross av sin sykdom og daglige tidkrevende behandling oppfatter seg som friske og ønsker å leve et normalt liv (Gjengedal et al., 2003; Jessup & Parkinson, 2010; Robinson, 1993; Madge & Bryan, 2002). Det å være i arbeid er av spesiell betydning og bekrefter ens identitet som frisk, gir en opplevelse av normalitet, mestring og sosial status. Tap av arbeidsevne synes derfor å være et eksistensielt tap som informantene vegrer seg for. Når pasientene utad klarer å leve et normalt liv, øker både deres egne og andres forventninger (ibid). De må strekke seg enda mer og dette tapper energi. De må prioritere, og mange velger da jobben på bekostning av deler av behandlingsopplegget, noe som kan få negativ betydning for sykdomsutviklingen. Men informantene velger også bort aktiviteter som de vet blir slitsomme og kan gi negative helseeffekter. De synes imidlertid at de får lite positiv tilbakemelding fra behandlerne for dette. De etterlyser større forståelse fra behandlernes side for sin totale situasjon og sine prioriteringer og ønsker i større grad å være deltagere og samarbeidspartnere i planlegging av behandlingsopplegget.

På tross av positiv holdning til sin situasjon og opplevelse av håp for fremtiden, beskriver informantene lidelse i form av bekymring for fremtiden og sykdomsforverring, tap av livsmuligheter, skyld og skam og bekymring for døden. Lidelsen ligger som en undertone i det som blir sagt. Lidelse som fenomen er knyttet til selve eksistensen av det å være menneske (Eriksson, 2006), og kan forstås som sykdommens skjulte side. Informantene opplever mange tap. Flere av disse tapene skjer gradvis. Opplevelse av tap ble spesielt tydelig når de opplevde markante endringer i sykdommen. Da kom bekymring for fremtiden og påminning om egen dødelighet. Det at mennesker som de kjente med CF døde, ble også en påminning om sykdommens alvor (Nielsen, 2001; Sæteren, 2006). Disse bekymringene snakket de i liten grad med sine nærmeste om. De ønsket ikke å uroe dem. De følte også en skyld når de var årsak til at de nærmeste fikk det vanskelig på grunn av deres sykdom, og ønsket å beskytte. Ønsket om å beskytte sine, viser seg også i en studie av Zhang og Siminoff (2003). Gjennom intervjuer med pasienter med kreft og deres pårørende i 26 familier uttrykker svært mange at de opplevde kommunikasjon om eksistensielle spørsmål som vanskelig pga.: Ønsket om å unngå psykologisk stress, ønsket om å beskytte hverandre og tro på positiv tenkning.

Informantene var svært selektive i å fortelle andre om sin sykdom. De ønsket å fremstå som seg selv, ikke som en med CF. Tilbakeholdelse av informasjon kan være frykt for andres reaksjoner og/eller sanksjoner (Lowton, 2004). Samtidig viste flere til at det er godt med åpenhet og at de oftest ble møtt med forståelse når de var åpne. Vegring mot å fortelle om sykdommen kan forstås som en følelse av skam. Skam er forbundet med stigmatisering. Jo mindre man kan påvirke kilden til følelsen av skam desto sterkere vil skamfølelsen være, hevder Farstad (2011). Å ha CF, med de kroppslige uttrykk sykdommen medfører, står i sterk kontrast til den vellykkethet som preger samfunnsidealet. Andres holdninger og aksept har betydning for hvordan man oppfatter seg selv. Tidligere var skam knyttet til ikke å innfri moralske standarder. Skårderud (2001) hevder imidlertid at i vår tid er skam knyttet til å tape ansikt og ikke leve opp til de forventninger man har til seg selv. Pasientens streben etter å være som andre kan forstås som et uttrykk for en skam over ikke kunne innfri dette kravet.

Hvordan pasienten opplevde tapene som sykdomsforverring innebar og bekymringer for fremtid og mulig død, ble i liten grad berørt av behandlerne, og dermed ble pasientene ensomme med sine tanker. Mange uttrykte at det var viktig at noen etterspurte og gav dem anledning til å sette ord på sine følelser og tanker. Det gjorde dem mer bevisste på egne reaksjoner. For flere var samtaler med sykepleier før og under forskningssamtalene første gang de snakket om sine bekymringer rundt sykdommen. Enkelte opplevde dette smertefullt fordi det rørte ved noe som de ønsket å holde på avstand. Sorg over å miste er en naturlig reaksjon på tapsopplevelser (Sandvik, 2003). Det å sette ord på tapene bevisstgjør sorgen og muliggjør en bearbeidelse som er nødvendig for å kunne gå videre (ibid; Nielsen, 2001). Forskning viser at det å snakke om opplevelser rundt sykdom og død er vanskelig både for pasienten og for helsearbeider (Zhang & Siminoff, 2003). Samtidig viser studier at pasienter ønsker at helsearbeidere skal åpne opp for samtaler rundt døden (Sæteren, 2006, 2007).

Implikasjoner for praksis

Mange av informantene etterlyser i større grad å bli sett som hele mennesker i den tradisjonelle behandlingsoppfølgingen. Martinsen (2011) hevder i tråd med filosofen Løgstrup at et grunnleggende trekk ved menneskets tilværelse er at vi er sårbare, avhengige av hverandre og utlevert til hverandres ivaretagelse. Samtaler med pasienter med CF viser personer med stor styrke, men også personer med en underliggende sårbarhet. Samtidig som et helhetsperspektiv bør være etisk normgivende for alle møter i helsetjenesten (St. melding nr. 26, 1999–2000), kan det å etablere regelmessige samtaler med sykepleier hvor det gis tid og rom for å snakke om livet med CF være et tilbud som kan være et viktig supplement til den tradisjonelle medisinske behandling. Å samtale om eksistensielle spørsmål krever evne til et sansende nærvær og personlig og eksistensiell kompetanse hos den som skal ivareta dette (Martinsen 2012; Nielsen, 2001). Informantene i denne studien var tydelige på at dette var temaer som de ikke ønsket å snakke med alle om. Det betinget tillit til og kunnskaper og erfaring hos hjelperen.

Konklusjon

Å leve med CF medfører lidelse i form av eksistensielle utfordringer og tap som i liten grad snakkes om i den tradisjonelle behandlingsoppfølgingen. Noe av denne lidelsen er synlig og noe er usynlig, kanskje også for den som lever med CF. På samme måte som pasientens sykdomshistorie er viktig for å kunne tilby en optimal behandlingsoppfølging, er det også et behov for å lytte seg inn til den enkeltes lidelseshistorie. Dette vil kunne være et viktig supplement til den allerede etablerte behandling og bidra til en bedre pasientomsorg for voksne personer med CF.

Takk

Vi takker pasientene som deltok i studien og Norsk senter for cystisk fibrose for mulighet til å gjennomføre prosjektet.

Referanser

Badlan, K. (2006). Young people living with cystic fibrosis: an insight into their subjective experience. Health and Social Care in the Community, 14(3), 264–270. doi:10/1111/j.1365-2524.2006.00619.x

Britto, M. T., Kotagel, U. R., Hornung, R. W., Atherton, H. D., Tsevat, J., & Wilmott R. W. (2002). Impact of recent pulmonary exacerbation on quality of life in patients with cystic fibrosis. Chest, 21, 64–72. doi:10.1378/chest 121.1.64

Bluebond-Langner, M. (1996). In the shadow of illness. Parents and siblings of the chronically ill child. Princeton, NJ: Princeton University Press.

Brucefors, A. B., Hjelte, L. & Hochwälder, J. (2011). Mental health and sense of coherence among Swedish adults with cystic fibrosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(2), 365–372. doi:10.1111/j.1471-6712. 2010.00840.x

Carpenter, D. R., & Narsavage, G. L. (2004). One breath at a time: Living with cystic fibrosis. Journal of Pediatric Nursing, 19(1), 25–32. doi:10.1016/j.pedn.2003.09.004

Eriksson, K. (2002). Caring science in a new key. Nursing Quarterly, 15(1), 61–65. doi:10.1177/089431840201500110

Eriksson, K. (2006). The suffering human being. Chicago: Nordic Studies Press.

Farstad, M. (2011). Skammens spor – avtrykk i identitet og relasjoner. Oslo: Conflux.

Fjerstad, E. (2010). Frisk og kronisk syk. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS.

Fluge, G. Cystisk fibrose i helseregion Vest. (2000). Tidsskrift for Den Norske legeforening, 120, 568–71.

Gadamer, HG. (2010). Sannhet og metode. Oslo: Pax forlag A/S.

Gjengedal, E., Rustøen, T., Klopstad, A. W., & Hanestad B. R. (2003). Growing up and living with cystic fibrosis. Everyday life and encounters with the health care and social services – A Qualitative Study. Advances in Nursing Science, 26(2), 149 – 159.

Gjengedal, E., & Hanestad, B. R. (Red.).(2007). Å leve med kronisk sykdom – en varig kursendring. Oslo: Cappelens forlag AS.

Jessup, M., & Parkinson, C. (2010). «All at sea»: The experience of living with cystic fibrosis. Qualitative Health Research, 20, 352–364. doi:10.1177/1049732309354277

Kerem, E., Conway S., Elborn, S., & Heijerman H. (2005). Standard of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. Journal of Cystic Fibrosis, 4, 7–26. doi:10.1016/j.jcf.2004.12.002

Kierkegaard, S. (1964). Sykdommen til døden. København: Gyldendals Uglebøker.

Kvale, S. (1998). Det kvalitative forskningsintervju. Gjøvik: Ad Notam Gyldendal AS.

Lask, B. 2000). Psychological aspects of cystic fibrosis. In M. E. Hodson & D. M. Geddes (Eds.). Cystic fibrosis. United Kingdom: The Bath Press.

Lowton, K. (2004). Only when I cough? Adults disclosure of cystic fibrosis. Qualitative Health Research, 14, 167–186. doi:10.1177/1049732303260675

Madge ,S., & Bryan. M. (2002). A model for transition from pediatric to adult care in cystic fibroses. Journal of Pediatric Nursing, 17(4), 283–290. doi:10.1053/jpdn2002.126711

Malterud, K. (2011). Kvalitative metoder i medisinsk forskning (3.utg.). Oslo: Universitetsforlaget.

Martinsen, K. (2012). Løgstrup og sykepleien. Oslo: Akribe AS.

Nielsen, M. D. (2001). Den nødvendige smerte. København: Hans Reitzels Forlag.

Norsk Sykepleierforbund (2011). Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. Oslo: Norsk Sykepleierforbund.

Nåden, D., & Sæteren B. (2006). Cancer patients’ perceptions of being or not being confirmed. Nursing Ethics, 13(3), 222–235. doi:10.1191/0969733006ne873oa

Palmer, M. L., & Boisen, L S. (2002). Cystic fibrosis and the transition to adulthood. Social Work in Health Care, 36(1), 45–58.

Robinson, C. A. (1993). Managing life with a chronic condition: the story of normalization. Qualitative Health Research, 3, 6–28. doi:10. 1177/104973239300300102

Rustøen, T., Wahl, A. K., Hanestad, B. R., & Moum T. (2004). Expression of hope in cystic fibrosis patients – A comparison with the general population. Heart & Lung, 3(2), 11–118. doi:10.1016/j.herting.2003.12.003

Sandvik, O. (2003). Hva er sorg, og hvordan kan den forstås? I K. Bugge, H. Eriksen & O. Sandvik, (Red.), Sorg. Polen: Fagbokforlaget.

St.meld. nr, 26. (1999 – 2000). Om verdiar for den norske helsetenesta. Oslo: Det kongelige sosial- og helsedepartement.

Pfeffer, P. E., Pfeffer, J. M., & Hodson, M. E. (2003). The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis, 2, 61–68. doi:10. 1016/s1569-1993(03)0021-3

Skårderud F. (2001). Tapte ansikter. I T. Wyller (Red.), Skam. Polen: Fagbokforlaget.

Sæteren B. (2006). Kampen for livet i vemodets slør – Å leve i spenningsfeltet mellom livets mulighet og dødens nødvendighet. Akademisk avhandling. Finland: Åbo Akademi.

Sæteren, B. (2007). Livsfortellingene som ingen etterspurte. Omsorg, 4, 3–8.

Wahl, A. K., Rustøen, T., Gjengedal E., Homme, J., & Hanestad B. (2003). Cystisk fibrose i et pasientperspektiv. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 18, 2580 – 2587.

Yalom, I. (1998). Eksistentiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag.

Zhang, A.Y., & Siminoff, L. A. (2003). Silence and cancer: Why do families and patients fail to communicate? Health Communication. 15(4), 415–429. doi:10.1207/s15327026HC 1404_03

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon