Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Demokratiske fellesskap og individuelle rettar

Eit perspektiv på brukarstyrt personleg assistanse
Democratic Communities and Individual Rights
A View on the User-Controlled Personal Assistant Scheme
Professor, Sosiologisk institutt, Universitetet i Bergen

I denne artikkelen vert det lagt fram eit utkast til ein analyse av korleis ein kan forstå framveksten av brukarstyrt personleg assistanse (BPA) i samanheng med identitetspolitikken og framveksten av nye sosiale rørsler. Det blir også undersøkt om denne rettsleggjeringa, samstundes kan føra til stagnasjon for den sosiale rørsla og svekking av den offentlege sfære, fordi den politiske kampen delvis er flytta over frå kollektiv mobilisering innanfor sosiale rørsler til krav om å få innfridd individuelle rettar i høve til rettssystemet, altså ein kamp for universelle menneskerettar. Mot denne bakgrunnen vil denne artikkelen ha eit fokus på at handikaprørsla og Uloba vann fram med kravet om lovfesting av Brukarstyrt personleg assistanse (BPA) som ein individuell rett i 2014. Dette var utvilsamt ein historisk siger, men artikkelen fokuserer også på at denne formelle frigjeringa og lovfesting av desse individuelle rettane til BPA kan føra til at det oppstår ein skjerpa kontroll over det kvalitative innhaldet i tenestene.

Nøkkelord: Brukarstyrt personleg assistanse, offentleg sfære, sosiale rørsler, individuelle rettar, kontroll

This article outlines some general principles concerning how one may analyse the emergence of the user-controlled personal assistant scheme in Norway (BPA) in relation to the politics of identity and new social movements. However, it is reasonable to enquire whether this juridification may entail a conceivable weakening of the social movements, as well as a loss of reflections upon common experiences, and mutual interests in the public sphere, since political struggles have partly been transferred to the juridical system. Against this background, the article focuses on the fact that the disability-movement and the special target organization, Uloba, won an important political victory when the user-controlled personal assistant scheme in Norway (BPA) was legislated as an individual right in 2014. However, there is also a certain danger that progress in formal freedoms through individual rights, may lead to a much tighter control of everyday issues, and an exaggerated inclination to make calculations over care-needs.

Keywords: User-controlled personal assistant, public sphere, social movements, individual rights, control

Innleiing

I denne artikkelen vil eg vil drøfta framveksten av brukarstyrt personleg assistanse (BPA)1 i Noreg i samanheng med identitetspolitikken og framveksten av nye sosiale rørsler. Brukarstyrt personleg assistanse (BPA) er ein særskilt måte å organisera omsorgstenester for personar med funksjonsnedsettingar, der kommunane gjer vedtak om kor mange timar den enkelte har til rådvelde. Den personen som treng personleg assistanse vert lært opp til å vera arbeidsleiar, noko som medfører ansvar for tilsetting av assistentar, føring av timelister og ansvar for at arbeidsmiljøet er bra. Intensjonen med BPA var at den enkelte funksjonshemma skulle ha eigenkontroll over sine assistansebehov, og at assistentane også kunne brukast i samband med reiser og aktivitetar utanfor heimen.

Det er utvilsamt Uavhengig Liv Oslo BA (Uloba) som har vore den viktigaste politiske aktøren for å få gjennomslag for prinsippet om BPA, og frå 17. juni 2014 vart BPA ein lovfesta individuell rett, men Norges Handikapforbund har også arbeidd mykje for å fremja denne saka.2 Uloba vart skipa i 1991 av ein liten krins av om lag 15 personar. I dei første vedtektene vart det slått fast at Uloba skulle vera ein del av Independent Living-rørsla og at målet var å skaffe medlemmene brukarstyrt personleg assistanse (BPA), eller borgarstyrt personleg assistanse, som vart den politiske termen Uloba innførte i 2004. Uloba har gjennomgått ein omfattande transformasjon frå denne vesle krinsen av engasjerte aksjonistar til å verte ein stor organisasjon eller eit «samvirke» som er arbeidsgjevar for 6000 assistentar, og med ein sentraladministrasjon med omkring 100 tilsette (Uloba, 2017). Det avgjerande kjenneteiknet ved Uloba er at organisasjonen både har arbeidsgjevaransvar, er eit samvirke av personar som treng BPA, er ein politisk interesseorganisasjon, og ein fellesskap og ei offentleg sfære som tematiserer felles erfaringar omkring dette å ha relativt omfattande assistansebehov.

Den første store identitetspolitiske kampen var den svarte borgarrettsrørsla i USA, og denne sosiale rørsla danna eit sosialt mønster som delvis kunne brukast av kvinnerørsla og homorørsla, og seinare vart også dette handlingsmønsteret direkte brukt i handikaprørsla, eller Independent Living- rørsla, som var dei funksjonshemma i USA si borgarrettsrørsle (Gundersen & Neumann, 2016). Det var breie mobiliseringar innanfor alle desse rørslene, og det vaks fram offentlege sfærar der det føregjekk diskusjonar som tematiserte felles erfaringar om utestenging, diskriminering og manglande vedkjenning av å vera eit likeverdig menneske. Desse private erfaringane kunne koma til syne i eit offentleg rom der menneska talte og handla i saman, og gradvis vart dette kravet om vedkjenning og likeverd nedfelt i sosiale og individuelle rettar.

Mot bakgrunnen av desse perspektiva om sosiale rørsler, vil mi mest generelle problemstilling vera: Korleis vart desse ideane frå den amerikanske Independent Living-rørsla tolka og tatt i bruk av organisasjonen Uloba, og korleis vart denne tolkinga konkretisert i den norske BPA-ordninga innanfor ein norsk institusjonell samanheng? Det er viktig å undersøkja i kva grad den generelle ideen om Independent Living kan få svært ulike utformingar innanfor ulike velferdsstatar og innanfor ulike typar arbeidslivsorganiseringar. I norsk samanheng vil dette seia at BPA vart utforma innanfor rammene til ein sterk offentleg tenestesektor, eit kommunalt vedtaksregime og ein universell og institusjonell velferdsstat. Det er liten tvil om at Ulobas ideologi om sjølvstendige og autonome liv fort kan koma i konflikt både med den kommunale velferdssektoren og arbeidstakarinteresser. Det er difor slik at enkelte forskarar har peika på at ordninga med brukarstyrt personleg assistanse bør innebera eigenkontroll for funksjonshemma personar, samstundes som arbeidstakarane må få høve til full stilling, utdanning og karrierevegar (Guldvik, Christensen & Larsson, 2014). Det er liten tvil om at relasjonen mellom arbeidsleiar og assistent kan by på konfliktar og ulike forståingar av innhaldet i denne relasjonen. Uloba vil at assistentane skal vera ufaglærte og yta ei teneste, utan at dette vert prega av paternalistisk omsorg eller ein tradisjonell tenarrolle. Assistentane har ei interesse av å utvikla ein profesjonell omsorgskompetanse, noko som gjev dei vedkjenning som kunnskapsrike fagpersonar (Gundersen & Neumann, 2016).

Meir generelt har det blitt hevda at BPA må forståast i samanheng med både ein diskurs som legg vekt på sosiale rettar, og ein marknadsdiskurs som legg vekt på konsumentrolle og valfridom (Askheim, Bengtsson & Bjelke, 2014, s. 4). Uloba har nok fremja denne blandinga mellom ein marknadsdiskurs som legg vekt på valfridom, og eit krav om at BPA skal vera ein sosial rett. Men det er også viktig å framheva at Uloba har fremja eit samvirkeprinsipp når det gjeld organisering, og Uloba har også vore ein del av ei sosial rørsle. I denne samanhengen vil eg argumentera for at Uloba nettopp kan vera ein medborgar- fellesskap som vedvarande kan støtta opp under dei individuelle rettane, og vera ein klangbotn og varslingssystem for felles erfaringar over prekære assistansebehov. På den andre sida vil eg argumentera for at kommersielle aktørar som tilbyr å organisera personleg assistanse, nok kan sikra dei individuelle rettane gjennom ei kunderolle, men denne kunderolla kan vanskeleg halda ved like medborgarlege fellesskap innanfor handikaprørsla. Individuelle rettar er formalisering av krav om vedkjenning som oppstår innanfor ein fellesskap, og difor treng rettsleggjeringa framleis å støtta seg på «små republikkar» (Bernstein, 2006) og offentlege sfærar der menneska kan tala og handla i saman.

Men samstundes vil eg stilla spørsmål om denne rettsleggjeringa også kan føra til nokre nye dilemma. Rettsleggjering er alltid tvitydig og kan føra med seg både frigjering og nye former for kontroll og tingleggjering av kvardagslivet, noko som kan kjennast som «kolonisering, eller ein valdeleg abstraksjon av kvardagslivet» (Habermas, 1987, s. 362–364). Er det slik at denne rettsleggjeringa av BPA kan forsterka tendensen til kontroll og føra til enda sterkare krav om at alle assistansebehov må gjerast greie for i detalj, både fordi i siste instans kan slike saker avgjerast i retten, og for at private leverandørar i prinsippet skal kunna gje anbod på tenestene?

Sosiale rørsler, republikanske fellesskap og individuelle rettar

Denne artikkelen byggjer på eit prinsipp om at alle politiske enkeltsaker må forståast mot bakgrunnen av generelle innsikter frå den politiske tenkinga og den politiske historia. Dette vil seia at det vert ein slags «hermeneutisk sirkel» i framstillinga der den generelle politiske samanhengen kan kasta lys over fenomenet BPA, samstundes som denne politiske enkeltsaka er eit spesialtilfelle av generelle politiske problemstillingar. Eg vil difor, så knapt som mogleg, visa til den politisk-filosofiske bakgrunnen, og eg håper med dette at figuren, eller problemstillinga, trer meir tydeleg fram mot denne bakgrunnen.

Det kan vera til analytisk hjelp å forstå kontrasten mellom ein republikansk og ein liberal tradisjon. Historikaren og filosofen Quentin Skinner (2011) meiner at det republikanske perspektivet på fridom og politisk orden viser at menneska berre kan vera frie innanfor eit demokrati og innanfor ein republikansk fellesskap. Dette medfører også at menneska berre er frie dersom dei er uavhengige frå alle typar av vilkårleg makt. Dette omgrepet om fridom frå avhengigheit kan difor brukast til å grunngje velferdsstaten. Arbeidarar utan medlemskap i fagforeiningar og utan kollektive forsikringar gjennom ein velferdsstat er avhengige av den vilkårlege makta til arbeidsgjevarane, og livet deira vert styrte av vilkårlege svingingar på arbeidsmarknaden, og solidariteten mellom arbeidarane vert svekka gjennom ein innbyrdes konkurranse i tilfelle arbeidsløyse. Velferdsstaten kan gje arbeidarane alternativ inntekt i tilfelle sjukdom, streik eller arbeidsløyse, og på denne måten blir dei meir uavhengige av arbeidsgjevarane, og dei kan gjera slutt på den interne konkurransen (Esping-Andersen, 1985; Trägårdh, 2008). Dette vil seia at dersom arbeidarane lukkast med å etablera velferdsstaten som ein demokratisk republikk, vil dei samstundes styrkja sine individuelle fridomar. Dette republikanske perspektivet står i sterk kontrast mot det liberale perspektivet, der ein ser at den individuelle fridomen berre er mogleg gjennom å avgrensa staten si innblanding i menneska sitt private liv. Dette vil seia at kollektive forsikringar mot arbeidsløyse, uførleik og alderdom, altså forsikringar mot einsidig avhengigheit av arbeidsgjevarane og marknaden, vert forstått som inngrep i den individuelle fridomen. Velferdsstaten vert altså forstått som statleg intervensjon i den individuelle fridomen, og denne liberalistiske tradisjonen kan ikkje gje grunnar for at den demokratiske velferdsstaten fører til individuell og kollektiv fridom.

Sett ifrå ein litt annan synsvinkel meiner også Habermas (1996, s. 84–104) at det er ein indre samanheng mellom demokrati og individuelle rettar, eller at den republikanske og offentlege autonomien og dei individuelle rettane og den private autonomien har eit felles opphav. Demokratisk rådslaging er berre mogleg innanfor rammene av ein liberal rettsstat som sikrar ytringsfridom, trusfridom og privat fridom bortanfor statleg overvaking og kontroll. Den liberale rettsstaten sikrar individuelle rettar til å delta på marknaden og konstituerer ein rettsfellesskap som frie og like borgarar. Det er denne rettsfellesskapen, eller medborgarlege fellesskapen, som er det sosiale grunnlaget for den demokratiske rådslaginga. På den andre sida kan dei individuelle rettane, eller den private autonomien, berre legitimerast gjennom rasjonell diskurs, eller demokratisk rådslaging innanfor den offentlege sfære, eller den offentlege livsverda. Offentlege diskusjonar og individuelle rettar er like opphavlege, og kan berre eksistera i gjensidig styrkande relasjonar.

Den demokratiske politikken har i tillegg til denne republikanske fridomen gjennom velferdsstaten og den kollektive organiseringa av arbeidarklassen, også vorte spelt ut innanfor eit anna register, noko som ein paradigmatisk kan skildra som identitetspolitikken og «borgarrettsrørslene» i USA. I USA var det heilt klart slik at identitetspolitikken avløyste klassepolitikken, mens i Europa og særskilt i Skandinavia har klassepolitikken og identitetspolitikken eksistert side om side, men likevel med ei viss forskyving mot identitetspolitikken frå 1980-åra og fram til i dag (Fraser, 2000). Identitetspolitikken opna opp eit globalt landskap med borgarrettsrørsler og ein ny liberalisme, med dei identitetspolitiske rørslene som kjempa for individuelle rettar for menneske med særskilde identitetar, slik som rase, kjønn og funksjonshemming, framføre klassepolitikken sine krav om økonomisk likskap og rettferdig fordeling (Mann, 2013, s. 67–86). Dette kan også forståast som forskyvingar i det politiske systemet frå klassemobilisering av sosiale rettar for arbeidarklassen til ei kollektiv mobilisering og sosiale rørsler som kravde individuelle rettar for ei sosial gruppe med ein særskild identitet. Arbeidarklassen sine sosiale krav om rettferdig fordeling har delvis blitt avviste, mens dagens politiske system er meir opent for individuelle rettar i samband med til dømes ny familielovgjeving, barnekonvensjonen, kjønnsidentitetar og likekjønna ekteskap og altså lovfesta rett til personleg assistanse for personar med nedsett funksjonsevne. Dei politiske kampane er difor også delvis flytta frå det politiske systemet til rettssystemet, og desse politiske krava er like mykje knytt til universelle menneskerettar og vedkjenning av identitetar som til rettferdig fordeling og klassepolitikk (Wagner, 2012, s. 99–101).

Desse sosiale rørslene har også vore prega av ein indre relasjon mellom republikanske fellesskap, kollektive identitetar og demokratisk rådslaging på den eine sida, og framveksten av individuelle rettar på den andre. Mønsteret for denne identitetspolitiske kampen for individuelle rettar vart først danna i borgarrettsrørsla i USA. Dei svarte i USA mobiliserte ei sosial rørsle mot diskriminering og utestenging, og dei fekk delvis gjennomslag i høgsterett for at dei vart diskriminerte i strid med grunnlova sitt løfte om sivil likskap (ein periode der høgsteretten i USA var «progressiv», ifølge Michael Mann (2013, s. 72)). Samstundes kan det også vera slik at denne rettslege likskapen kan skapa nye økonomiske ulikskapar og delvis oppløysing av solidariske fellesskapar. Eit døme på dette kan vera at den formelle likestillinga mellom «svarte» og «kvite» eigentleg favoriserte den svarte utdanna mellomklassen, som fekk utvegar til å gjera individuelle yrkeskarrierar. På den andre sida vart den svarte arbeidarklassen økonomiske taparar, og solidariteten og den kollektive erfaringa innanfor gettoen og innanfor dei afroamerikanske fellesskapa blei svekka, delvis fordi rettsleg likskap gjorde individuelle utdannings- og yrkesløp mogleg. Mann (2013) formulerer dette slik: «Yet once rights were achieved, class divisions reared up» (s. 85).

Denne sosiale rørsla vart sterk fordi den vaks ut av svarte fellesskap, fagforeiningar, arbeidarfellesskap mellom svarte arbeidarar, naboskap i gettoen, college og lærarfellesskap, og ikkje minst vitale kyrkjesamfunn, der karismatiske pastorar talte om det løftet som fanst i dei kristne evangelia om frie og like menneske, og desse karismatiske leiarane kombinerte dette med løftet frå den amerikanske konstitusjonen om frie og like menneske innanfor ein republikansk fellesskap. Desse sterke fellesskapa og den djupe klangen frå den demokratiske rådslaginga var dei sosiale og kulturelle grunnlaga for å fremja krav om individuelle rettar innanfor rettssystemet. Meir allment er det slik at demokratiske rørsler er døme på det som den amerikanske filosofen Richard Bernstein (2006), med inspirasjon frå John Dewey og Hannah Arendt, kallar for kreativt demokrati. Dette kreative demokratiet spring ut av ulike råd, offentlege sfærar og eit mangfald av «små republikkar» der menneska kan tala og handla i saman, der dei kan høyra på kvarandre, og der dei gjennom dette offentlege ordskiftet kan føra private problem over til å bli offentlege tema. Slike små republikkar skaper vilje til å delta og ønskje om å bli høyrt, og menneska er interessert i å vera med å bestemma si eiga framtid. Det er dette som også kunne skapa ei demokratisk og offentleg opplyst handikaprørsle.

Men ofte har det vore slik at det som starta med kollektiv mobilisering og framveksten av kollektive identitetar, likevel har fått sitt førebels historiske sluttprodukt i kampen for individuelle rettar. Når denne sigeren for dei individuelle rettane er sikra, kan det difor oppstå ein fare for at den kollektive mobiliseringa og dei aktive fellesskapa som fremja dei individuelle rettane kan stagnera. Kvar enkelt kan no få gjennomslag for sine individuelle rettar gjennom rettssystemet, og relativt uavhengig av medlemskap i medborgarlege og demokratiske fellesskap. Dette kan medføra ei relativ svekking av den demokratiske politikken som tematiserer solidaritet, medborgarskap og kollektiv tryggleik, og ein framvekst av enkeltborgarar som realiserer individuelle menneskerettar, relativt uavhengig av demokratiske fellesskap som tematiserer og diskuterer felles erfaringar. I neste avsnitt skal eg først drøfta om gjennomslag for BPA kan føra til at det vert færre grunnar til å engasjera seg i den handikappolitiske rørsla, fordi alle no likevel har individuelle rettar. Deretter skal eg drøfta om denne lovfestinga av BPA, som opplagt var ein historisk siger for handikaprørsla, også kan føra til skjerpa kontroll over innhaldet i tenestene.

«Borgarstyrt personleg assistanse», sosial rørsle og individuelle rettar

Etter mange år med kollektiv mobilisering og politisk kamp, mellom anna inspirert av tilsvarande borgarrettsrørsler i USA, vart det gjennomslag for brukarstyrt personleg assistanse (BPA) som individuelle rettar til alle former for praktisk og personleg assistanse i 2014. Slik sett blei kampen for funksjonshemma sine rettar delvis ført innanfor denne nye venstreliberalismen som fokuserte på individuelle rettar, noko som delvis var ein alternativ diskurs til den sosialdemokratiske diskursen om sosiale rettar, og ein sterk offentleg tenestesektor. Michael Mann skriv om dette tilhøvet mellom sivile og sosiale rettar:

As I have just implied, the United States has generally lagged behind the Nordic countries in winning social rights, but in the sphere of civil rights it has been among the leaders. This momentum has spun into the demands of the gay, sexual, and disability rights movements that followed (Mann, 2013, s. 85).

Denne rørsla utvikla seg i USA utover på 1970-talet til ei sterk borgarrettsrørsle som kravde iverksetjing av «Section 504», som var ein lovtekst som skulle gjera slutt på slutt på diskriminering og segregering og skapa lik rett til arbeid og utdanning. For å få gjennomslag for desse krava, vart det omfattande mobilisering og ein 28 dagar lang «sit-in» eller okkupasjon av offentlege administrasjonsbygningar i California. Denne handikaprørsla føydde seg inn i det same politiske mønsteret som den svarte borgarrettsrørsla på 1960-talet. Dei gjennomførte store offentlege demonstrasjonar, og dei song «We shall overcome some day», nett slik dei svarte aktivistane hadde gjort. Dei funksjonshemma framstilte seg som ei segregert og diskriminert gruppe som var utestengde frå utdanning og yrkesliv, på tilsvarande vis som den svarte minoriteten, og dei kravde å få slutt på denne diskrimineringa og segregeringa gjennom å få implementert ei anti-diskrimineringslov som endeleg etter lang kamp vart underskriven i 1977.3

Uloba har mot denne bakgrunnen alltid arbeidd for brukarstyrt personleg assistanse eller «borgarstyrt personleg assistanse» som ein individuell «borgarrett», samstundes som det heile tida også har vorte fokusert på at dei funksjonshemma er ei diskriminert og segregert sosial gruppe, tilsvarande dei svarte i USA. Dette vil seia at det særskilde med BPA er at dette er ein individuell rett som samstundes er knytt til vedkjenning av dei funksjonshemma som ei særskild gruppe, noko som kjem til uttrykk i slagord som «Stolt, sterk og synlig». Desse slagorda skal referera til, eller vera emblem for at dei funksjonshemma skal vera stolte og ikkje kjenna skam og mindreverdskjensle, dei funksjonshemma må henta styrke gjennom organisering og ein kollektiv identitet, og dei funksjonshemma må bli meir synlege i offentlege rom og delta i samfunnet. Det er difor mogleg å hevda at denne forma for kollektiv organisering og mobilisering kombinerer kampen om rettferdig fordeling med kampen om vedkjenning av ein særskilt identitet (Fraser, 2000). Det er likevel grunn til å hevda at sjølv om Uloba har vore inspirert av amerikanske borgarrettsrørsler, og særskilt den amerikanske handikaprørsla, har likevel BPA i Norge blitt forma i eit dynamisk samspel mellom prinsippa i den universelle velferdsstaten og avtaleverket i norsk arbeidsliv og dei identitetspolitiske prinsippa. Det er difor opplagt at BPA i Noreg er noko anna enn tilsvarande ordningar i til dømes USA, der det er svake reguleringar i arbeidslivet og ei stor gruppe med menneske som tilbyr tenestearbeid til oppgåver innanfor omsorg og barnestell.

Det er liten tvil om at lovfesting av BPA i 2014 som individuelle rettar førte til auka fridom for den enkelte, forstått som fridom frå avhengigheit slik dette vert formulert innanfor den republikanske tradisjonen (Skinner, 2011), både når det gjeld å bli uavhengig frå paternalistisk omsorg i familien og uavhengig av profesjonelt styrte offentlege tenester. Velferdsstaten sine offentlege omsorgstenester gjer at menneske med omsorgsbehov vert mindre avhengige av familien, men dei kan samstundes verta meir avhengige av omsorgssystema, og der funksjonshemma kan verta avpolitiserte som klientar og pasientar innanfor byråkratisk/profesjonelle velferdssystem. BPA som individuelle rettar kan difor også gjera menneske med omsorgsbehov mindre avhengige av dei offentlege omsorgsbyråkratia og på denne måten styrkja den individuelle fridomen.4

Eg trur vi kan vera glade for at Noreg og andre skandinaviske land har utmerka seg med særleg god inntektssikring og inkluderande offentlege tenester og ein inkluderande skule (Halvorsen & Hvinden, 2009). Den bulgarsk-franske filosofen Julia Kristeva (2008), som forfatta Brev til presidenten, framhevar også dei skandinaviske landa som gode førebilete. Det er samstundes viktig å ha innsikt i at denne ordninga med lovfesta BPA ikkje på nokon måte har funne si endelege form. Noko av utfordringa er at ein relativt abstrakt lovtekst skal setjast i verk som konkrete praksisar, og dette generelle prinsippet om individuell rett til brukarstyrt assistanse er relativt «opent», og det må «lukkast» gjennom å etablera konkrete prosedyrar, sosiale praksisar og fleksible institusjonar. Denne lovteksten skal både ta omsyn til brukarane sin sjølvråderett og setjast i verk på ein måte som ivaretar arbeidstakarane sine interesser, noko som kan vera ein krevjande forhandlingsprosess. Den generelle lovteksten opnar for ulike tolkingar, og det vil utvikla seg ein kontinuerleg forhandlingsprosess framover med Uloba, det kommunale vedtaksregime (ofte innanfor rammene til New Public Management, konkurranseutsetjing og «revisjonssamfunnet»), private leverandørar og relativt isolerte og serielle brukarar. Desse serielle brukarane må om lag ein gong i året gjennomføra forhandlingar med kommunale saksbehandlarar som gjennomgår alle assistansebehov.

Det er stor variasjon i måten brukarstyrt personleg assistanse blir institusjonalisert på. Det finst kommunar som er svært restriktive med å orientera om ordninga, andre kommunar samarbeider med Uloba, og nokre kommunar har innført eigne ordningar med eit «pool» av assistentar, altså ein form for mellomløysing eller brukar-orientert personleg assistanse (Askheim, Andersen, Guldvik, Jernhaug & Begg, 2014). I alle tilfelle har denne opne ordninga gjennomgått ein presiseringsprosess, forhandlingsprosess og ein tendens til innstramming som vart synleg i god tid før sjølve innføringa av lovteksten om ein individuell rett til brukarstyrt personleg assistanse.

Det er en tendens til at kommuner innenfor rammen av det som betegnes som BPA ønsker å stramme inn ordningen, uten at de vil ta fullstendig styring. I tillegg til at de er mer restriktive med tanke på hvem som kan være arbeidsleder, vil en del kommuner begrense mulighetene for valg av arbeidsgiver, og flere kommuner ønsker å overta arbeidsgiveransvaret selv. Noen kommuner forsøker også å påvirke rekruttering av assistenter, og mange er mer kritiske enn tidligere med tanke på hvilke oppgaver brukerne kan få utført innenfor assistanseordningen. Mange kommuner legger stor vekt på at de ønsker bedre innsyn og kontroll med BPA. Det synes altså som om det er tendenser til innstramming av BPA-ordninger (Askheim et al., 2014, s. 128).

Det er også viktig å peika på at norsk funksjonshemma-politikk har vore fokusert mot å sikra gode inntekter og tilby offentlege tenester til alle, slik at rettsleg regulering av livsvilkåra til personar med nedsett funksjonsevne har svake tradisjonar i Noreg. Det klaraste eksempelet på slik rettsleg regulering er ikkje-diskrimineringslovgjevinga frå slutten av 1990-talet, og det er lite som tyder på at denne lova har hatt særleg effekt (Halvorsen & Hvinden, 2009). Og mange med assistansebehov har alt fått erfara at lite er endeleg avklart gjennom lovteksten og at framleis står mykje på spel. Å leva med eit assistansebehov fører til at kvardagen er usikker, og at kvardagen er prega av ein kontinuerleg forhandlingsprosess. Mitt generelle poeng er at denne rettsleggjeringa berre kan føra til reell frigjering gjennom at individuelle rettar kontinuerleg vert støtta opp av aktive fellesskap, eller spring ut av «små republikkar» med aktive medborgarar. Det er difor viktig å vera merksam på at det kan oppstå særskilde dilemma med rettsleggjering, dersom denne vert kopla for mykje frå «republikanske fellesskap» og offentlege sfærar.

For det første kan det oppstå ei uheldig forskyving frå medborgarlege fellesskap og demokratisk rådslaging til at politikken vert einsidig knytt til enkeltindivid med individuelle rettar. Når kampen delvis vert vunnen, kan kvar enkelt i prinsippet få innfridd sine individuelle rettar relativt uavhengig av deltaking i ei aktiv handikaprørsle. Det kan oppstå ein negativ dialektikk: Individuelle rettar er formalisering av krav om vedkjenning og respekt som oppstår innanfor sosiale rørsler og demokratiske fellesskap, men når desse rettane vert innført, kan grunnen til kollektiv mobilisering falla bort.

For det andre kan også innhaldet i tenestene gradvis bli endra, delvis som ei følgje av rettsleggjeringa. I utgangspunktet vart BPA gjeve som generelle time- eller pengetilskott, slik at kvar enkelt fekk ein stor fridom til å disponera assistansen i samsvar med eigne behov og vurderingar innanfor generelle rammer. Etter at BPA har blitt innført som ei ordning forankra i individuelle rettar, har det heilt klart vorte meir detaljstyring av kva timane skal gå til, og det har utvikla seg ei meir aktiv forhandling med den kommunale forvaltninga (Christensen, 2016). Denne tendensen til auka kontroll vart synleg lenge før rettsleggjeringa, men det finst gode grunnar til å tru at auke i den panoptiske kontrollen kan oppstå i kjølvatnet av framveksten av individuelle rettar. Det er ofte detaljerte vedtak frå kommunane over korleis kvar enkelt time skal brukast, og representantar frå den kommunale forvaltninga gjennomfører detaljerte intervju med kvar enkelt brukar for å få innsyn i dei daglege gjeremål og assistansebehov, noko som kan koma i konflikt med privatlivet til den enkelte. Dette har også gjeve seg utslag i at mange kommunar innfører nye kontrollrutinar, særskilt når det gjeld retten til å bruka BPA i samband med ferieturar (Gjertsen, 2016; Hunstad, 2016). I det aksjonsretta magasinet Selvsagt vert denne problemstillinga fokusert slik, gjennom Martin Kolberg sine ord:

Martin Kolberg sitter på Stortinget for Arbeiderpartiet og vedgår at en forskrift er det som må til for at BPA skal fungere etter intensjonen. – Kommunene har en iboende motstand mot intensjonen med BPA, sa han. Det kommunale selvstyret gjør at tjenester som BPA administreres lokalt, uten for sterke sentrale føringer. Martin Kolberg vedgår nå at det kommunale selvstyret ofte er til hinder for å få gjennomført i praksis det som politikere bestemmer (Krokan, 2016, s. 52).

Det er mange døme på at denne nye lova om BPA som individuelle rettar, også har skapt nye former for uro og utryggleik. I juni 2016 vart den årlege «Stolthetsparaden» skipa til, og invitasjonen til å delta i dette opptoget var mellom anna motivert av denne uroa kring at innføring av BPA som individuelle rettar ser ut til å gå i hop med at kommunane innfører sterkare kontrollregime. Slik vert denne uroa uttrykt i ein e-post som også vart sendt til alle arbeidsleiarane og assistentane innanfor Uloba:

BPA i Norge har aldri vært under større press. Etter at BPA endelig ble rettighetsfestet, har kommunene lagt mye arbeid i å begrense BPA. Stadig flere får færre timer, stadig flere får reisebegrensninger, kommunene utøver mer kontroll. Alt dette gir oss en begrenset mulighet til å leve fritt og uavhengig. Derfor er det viktigere enn noen gang å stå sammen. Vi finner oss ikke i å få livene våre redigert og redusert. Derfor skal du møte opp på Stolthetsparaden og gi uttrykk for hva du mener. For sammen er vi Stolte, sterke og synlige! (epost Uloba – Independent Living Norge SA 06.06.2016).

Skjerpinga av kontrollen fører meir generelt til at det heilskaplege og konkrete kvardagslivet må overførast til timetal på oppstykka gjeremål, slik at kvardagen kan passa inn i formatet til dei kommunale vedtaka og arbeidslister. Det offentlege innsynet i privatlivet har på denne måten ofte blitt forsterka. Det er liten tvil om at dette fører til at kvalitetar i kvardagslivet vert overførte til kvantitetar, noko som fører til fornedrande abstraksjonar av det pulserande kvardagslivet. Dette kan, for å tala gjennom filosofen Hans Skjervheim sine ord, fort føra til at i staden for at ein reknar med folk (samtalar med andre), så kan det bli ein lei tendens til at ein reknar med folk (kalkulerer med menneska innanfor timebudsjett) (Sørbø, 2002).

Denne rekneskapen over kva kvar time skal brukast til kom før rettsleggjeringa av BPA, og er mellom anna knytt til legitime krav frå kommunen om innsyn og kontroll (Askheim et al., 2014). Når det vert innført individuelle rettar til assistanse, kan dette føra til auke i den individuelle fridomen, forstått som å vera meir uavhengig av vilkårleg makt, men denne rettsleggjeringa kan også føra til detaljerte rekneskap over det heilskaplege kvardagslivet, noko som opplagt vert erfart som fornedrande tingleggjering av kropp og kjensler. I og med at assistansebehov er koda som individuelle rettar, er det i siste instans retten og ikkje politikken som skal kunna avgjera om ein brukar eller kunde har fått innfridd sine individuelle rettar. Dersom retten skal avgjera slike spørsmål på ein sakleg måte, må retten få innsikt i spesifiserte skildringar av arbeidsoppgåver i kommunale vedtak. På denne måten er rettsleggjeringa avhengig av detaljerte kommunale vedtak og ein rekneskap over alle dei assistansebehov eit rettssubjekt har gjennom kvardagen, noko som også kan forståast som eit aspekt av «revisjonssamfunnet» eller «audit-society» (Power, 1999). Rekneskap over det heilskaplege kvardagslivet heng også i saman med utstrekt bruk av ein føretaksmodell, konkurranseutsetjing og såkalla brukarfridom. Dersom ulike leverandørar skal gje eit pristilbod på ei teneste, må sjølvsagt denne tenesta spesifiserast gjennom kvantitetar, slik at det vert mogleg å rekna ut kor mykje det vil kosta å få utført desse tenestene. Difor er det også slik at auka fridom til å velja mellom ulike leverandørar heng i hop med tap av fridom i høve til at den heilskaplege kvaliteten i kvardagen vert broten ned til oppstykka kvantitetar.

Denne individuelle retten til BPA fremjar også ein kompleks «klient–kunde–borgar-rolle». Denne komplekse «klient–kunde–borgar-rolla» har ein noko tvitydig verknad på vedlikehaldet av den sosiale rørsla eller den republikanske fellesskapen. Dersom desse individuelle rettane vert innløyste gjennom at dei som har rett til assistanse er «kundar», vil dette neppe dannast ein republikansk fellesskap og ei demokratisk rådslaging innanfor ei offentleg sfære. På denne måten vert den medborgarlege politiske fellesskapen løyst opp i ein «serie» med kundar, noko som kan medføra ei svekking av handikaprørsla som ein demokratisk og republikansk fellesskap. I ein «serie» med kundar, eller i ein «serie» med brukarar/klientar/pasientar, er «den andre» alltid i vegen for oss sjølve, og han/ho er ulike oss sjølve, og vi har ingen solidariske band til «den andre». Men det er mogleg å overvinna denne «serielle» avmakta gjennom å danna «kampgrupper» der «den andre» er lik oss sjølve, der vi kjenner fellesskap med «den andre», der vi kan resonnera og samtala om felles erfaringar og slik arbeida mot felles mål (Østerberg, 2016, s. 93–96). Desse «kampgruppene» er nettopp mangfaldet av «små republikkar», der menneska kan tala og handla i saman og slik skapa eit kreativt demokrati (Bernstein, 2006).

Dette medfører difor at dersom den individuelle retten til BPA vert innløyst i ei kunderolle, der den enkelte kunde skal velja mellom ulike leverandørar, vert det vanskeleg å halda ved like ein medborgarleg fellesskap innanfor handikaprørsla. Men Uloba sin offisielle strategi er å vektleggja «borgarstyrt personleg assistanse» framfor «brukarstyrt personleg assistanse», noko som også kan tolkast som ein politisk strategi som vil sikra individuelle rettar, samstundes som det er ei djup innsikt i at desse individuelle rettane treng solid støtte i ein aktiv og deltakande politisk fellesskap. Uloba arbeider også heile tida med kurs og seminar, slik at det vert mogleg å tematisera og drøfta felles erfaringar. Det er berre slike aktive republikanske fellesskap som både kan tryggja dei individuelle rettane på lang sikt, hindra at dei lovfesta rettane utløyser skjerpa kontroll og sterk avgrensing av rettane, mellom anna over bruk av BPA under ferieturar og fritidsaktivitetar, og motverka tendensen til ein detaljert rekneskap over det konkrete og organiske kvardagslivet.

Avslutning

I denne artikkelen har eg kome med eit framlegg til ein analyse av korleis vi kan forstå brukarstyrt personleg assistanse innanfor ein politisk-filosofisk samanheng. Det kan sjå ut til at BPA kan skapa autonomi for den enkelte, men det er også ein tendens til skjerpa kontroll. Eit viktig argument har vore at det er ein gjensidig styrkande relasjon mellom republikanske fellesskap, sosiale rørsler og demokratisk rådslaging på den eine sida, og eksistensen av sosiale og individuelle rettar på den andre. Desse gjensidig styrkande relasjonane har blitt spelte ut både innanfor klassepolitikken og framveksten av velferdsstaten, og innanfor identitetspolitikken som fokuserer på vedkjenning, diskriminering og universelle menneskerettar.

Når det gjeld klassepolitikken i Noreg, har det vore slik at velferdsstaten delvis vart fremja gjennom organisering av arbeidarklassefellesskap, men på den andre sida var det også slik at velferdsstaten styrka fellesskapen i arbeidarklassen ved å oppheva den innbyrdes konkurransen i tilfelle arbeidsløyse, og ved å skapa ein meir universell solidaritet gjennom at mellomklassen og arbeidarklassen vart medlemmar i den same folketrygda. I dagens samfunn kan ein likevel argumentera for at denne gjensidige relasjonen mellom republikanske fellesskap og sosiale rettar er svekka, slik at dei sosiale rettane vert nedfelte som individuelle trygderettar utan støtte i solidariske klassefellesskap. Ein kan seia at denne frigjeringa av trygderettar frå klassefellesskapen kan ha ført til ein negativ historisk dialektikk: Dette kan difor føra til at diskusjonen om trygd og pensjonar vert flytta frå spørsmål om solidaritet og rettferdig fordeling til at spørsmåla om trygd vert einsidig knytt til vurderingar om funksjonell og teknisk effektivitet, uttrykt i ein disiplinerande tolking av arbeidslinja og den politiske formelen: «Det skal lønna seg å arbeida».

Det kan vera mogleg å identifisera ein tilsvarande negativ historisk dialektikk innanfor identitetspolitikken. Når det gjeld identitetspolitikken, vart denne også fremja av sosiale rørsler, kollektiv mobilisering og demokratisk rådslaging, der hovudkravet var å gjera slutt på diskriminering og sosial utestenging av dei svarte, kvinnene, dei homofile og lesbiske og dei funksjonshemma. Etter mange år med kollektive mobiliseringar vann ofte desse sosiale rørslene fram med sine krav om individuelle rettar og formell likestilling, men dette kunne samstundes føra til delvis stagnasjon av den sosiale rørsla fordi gjennomslag for individuelle rettar også førte til at politiske og sosiale spørsmål delvis vart overførte til rettssystemet. Dette førte i ein viss forstand til rettsleggjering av politikken.

Som ein del av den meir generelle handikaprørsla har Uloba, sidan denne organisasjonen vart starta i 1991, arbeidd for at funksjonshemma skal få høve til å ha administrativt ansvar over sine eigne assistansebehov gjennom det som til slutt i 2004 vart kalla «borgarstyrt personleg assistanse». Uloba sine grunnleggjarar, mellom andre no avdøde Bente Skansgård, var inspirerte av den amerikanske borgarrettsrørsla og den nye identitetspolitikken, noko som la premissen for å betrakta dei funksjonshemma som ei diskriminert og sosialt ekskludert gruppe på lik linje med dei svarte og andre diskriminerte minoritetar. Det er likevel behov for fleire studiar over denne organiseringa av Uloba, og spesielt er det viktig å forska meir på korleis denne identitetspolitiske modellen vart gjennomført innanfor dei institusjonelle rammene til den universelle og institusjonelle velferdsstaten, og korleis BPA skal tilpassa seg reguleringar i norsk arbeidsliv. 

Eg har også argumentert for at på tilsvarande vis som at dei individuelle trygderettane delvis vert kopla ifrå solidariske og republikanske fellesskap, har det også vore ein tendens til at BPA, lovfesta som individuelle rettar og formell frigjering, likevel kan føra til skjerpa kontroll og rettsleg abstraksjon av kvardagslivet. Dersom individuelle rettar skal realiserast som ei reell frigjering og ikkje berre som formell frigjering, må dei individuelle rettane verta forankra i solidariske fellesskap som tematiserer felles erfaringar knytt til assistansebehov. Det er difor lettare å halda fast på denne forankringa av dei individuelle rettane i demokratiske fellesskap med Uloba som eit samvirke av individuelle rettspersonar, heller enn at dei individuelle rettane vert realiserte gjennom kunderolla og ein føretaksmodell. Innanfor ein slik kunde- og føretaksmodell vil nettopp kvar enkelt funksjonshemma likevel bli konstituerte som ein «serie» med kundar som vanskeleg kan omskape seg til ei «politisk kampgruppe». Rettsleggjering utan støtte i sosiale fellesskap kan også føra til at konkrete erfaringar i den kvardagslege livsverda vert omdanna til administrative kalkulasjonar og rettslege abstraksjonar, noko som kan føra til fornedrande erfaringar hjå den enkelte. Det er difor avgjerande viktig for å vidareføre BPA som individuelle rettar, at desse individuelle rettane får støtte i konkrete fellesskap av funksjonshemma personar som kan samtala og rådslå om felles erfaringar og interesser. 

Det er samstundes viktig å visa til at desse rettane til å vera autonom i høve til assistansebehov, også må opna opp for det som Julia Kristeva kallar «ein ny humanisme» og ein ny medborgarleg humanisme (Kristeva, 2008; Møen, 2010). Dette medfører mellom anna at «omsorga» for dei «sårbare» gjeld oss alle, fordi vi alle treng hjelp og er sårbare. Dei funksjonshemma vert ofte «dei andre» og dei «framande», som er uhyggelege og minner oss om sjukdom og død. I ein ny humanisme må alle erkjenna at desse erfaringane av det «sårbare» er erfaringar om oss sjølve, og at «dei andre» også er aspekt ved oss alle. BPA er eit innslag i ein slik ny humanisme.

Det er liten tvil om at omsorgsfeltet på mange måtar har hatt fråvær av demokratisk medbestemming. Det er difor grunn til å tru at brukarane vil pressa på for å få demokratisering av velferdstenestene (Askheim et al., 2014, s. 129). Dei funksjonshemma vil ha autonomi når det gjeld eigne hjelpebehov og ha sjølvstyre innanfor institusjonelle rammer, kommunale vedtak og reguleringar i arbeidslivet. BPA må tilpassast kommunale vedtak; samstundes må kommunane også innsjå at kontroll, overvaking og innsyn kan opplevast som krenkande for den einskilde. Det vil her vera viktig å gjera bruk av skjønn, slik at den enkelte brukar i samtale med saksbehandlarar kan gjer greie for hjelpebehov, og saksbehandlarar må registrera dette utan å krevja detaljert innsyn i privatlivet. Det er mange kommunar i dag som prøver å nekta å gi tilbod om personleg assistanse både til fritidssyslar og ferieturar. Dette fører i praksis til at mange funksjonshemma står i fare for å bli innesperra i sin eigen heim.

Det er også behov for reform og demokratisering av den formelle organiseringa av BPA, og det er også viktig å retta eit kritisk ljos mot visse aspekt ved Uloba. I norsk samanheng var det i stor grad Uloba som aktiviserte eit stort tal med menneske for ideen om at også personar med sterk funksjonshemming kunne leva sjølvstendig liv, reisa på ferie og delta aktivt i arbeids- og samfunnslivet, gjennom å engasjera personlege assistentar som vart lønna av velferdsstaten. Uloba vil nok framleis vera ei sosial rørsle i saman med andre deler av handikaprørsla, som vil bidra til å tematisera erfaringane til funksjonshemma personar og bidra til at slike tema kjem inn på den politiske dagsordenen. Det kan likevel sjå ut til at Uloba starta som ei sosial rørsle og foreining, men at Uloba no like mykje står fram som eit konsern eller forretning. Dette har mellom anna gitt seg utslag i ei ny forteljing av si eige historie, der den nye tidsånda frå næringslivet no har blitt nye slagord for Uloba: «Uloba – Independent Living Norge SA er en gründerbedrift som ble en større suksess enn noen turte å håpe på», står det no å lesa på heimesida. Vil dette i tilfelle medføra at den republikanske fellesskapen, den sosiale rørsla og den nyskapande samvirkeorganiseringa er i ferd med å bli svekka og erstatta av formell organisering og forretningsmessige prosedyrar? Kan det også vera at rettsleggjeringa av BPA samsvarar både med kommunal kontroll, kalkulasjon og innsyn i dagleglivet og formell organisering av arbeidsgjevaransvaret innanfor ei gigantisk forretningsverksemd? Uloba har ein årleg omsetning på over 700 mill. kroner, og planlegg til dømes å utvide verksemda si gjennom etablering av eit stort kurs- og konferansesenter, kanskje med eit hotell, bustadar og barnehage (Connel, 2012). Uloba si aktivering av sine medlemmar er også mykje retta inn mot opplæring av at den enkelte skal vera arbeidsleiar eller ein slags «yrkesfunksjonshemma». På mange måtar er det eit svært «serielt» og individualisert system som fører til at den enkelte med assistansebehov brukar mykje tid og ressursar på å administrera sine eigne assistentar; og det er ikkje mogleg å samarbeida eller danna samvirke med andre personar med tilsvarande assistansebehov. Det kan synast som om den enkelte med assistansebehov ikkje har andre utvegar enn å bli ein arbeidsleiar eller entreprenør i sitt eige daglegliv. Det finst heller ikkje, etter det eg kjenner til, eit system for samarbeid eller fellesskap mellom dei som jobbar som assistentar; det er svake rutinar for å sikra at dei som ynskjer det får 100 % stilling, og det er ingen karrierevegar for assistentane. Ein måte å reformera ordninga på er å skapa nye former for samvirke i nært samarbeid med kommunane og brukarane, i nye former for korporativt samarbeid. Eit slikt samvirke mellom Uloba, kommunane og brukarane kan både forbetra arbeidsvilkåra for assistentane og letta arbeidet for den enkelte med assistansebehov, som kan velja mellom eit lager av assistentar (pool av assistentar) og samstundes sleppa unna noko av det strevsame med arbeidsleiarrolla og administreringa av kvardagen, slik at tida kan brukast meir til å leva rike liv i saman med andre. Dersom Uloba skal oppfylla sitt samfunnsansvar, må organisasjonen i større grad styrka samvirkemodellen når det gjeld formell organisering og styrka den sosiale rørsla, og inspirera til nye «små republikkar» av funksjonshemma som gjennom offentlege diskusjonar kan opna opp for ein ny humanisme og ein ny medborgarskap, der solidariteten mellom menneska vert vevd med trådar av innsikter om at vi alle er sårbare og at vi er gjensidig avhengige av kvarandre.

Referansar

Askheim, O. P., Bengtsson, H. & Bjelke, B. R. (2014). Personal assistance in a Scandinavian context: Similarities, differences and developmental traits. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(1), 3-18.

Askheim, O. P., Andersen, J., Guldvik, I., Jernhaug, L. & Begg, I. S. (2014). Brukerstyrt personlig assistanse – statlig policy, kommunal iverksetting og klagesaker. Forskningsrapport nr. 162 / 2014, Høgskolen i Lillehammer.

Bernstein, R. (2006). Creative democracy – the task still before us. I Davaney, S. G. & Frisina, W G. (red.), The Pragmatic Century. Conversations with Richard J. Bernstein. New York: State University of New York Press.

Christensen, K. (2016). Personalised care-funding in Norway: A case of gradual co-production. Social Policy Review, 28, 233–249.

Connel, R. A. (2012, 12. desember). ULOBA har tjent seg rike på kommunene. Drammens Tidende. Hentet fra: https://www.dt.no/nyheter/drammen/nyheter/uloba-har-tjent-seg-rike-pa-kommunene/s/2-2.1748-1.7682353 (lesedato: 12.12.2017)

Esping-Andersen, G. (1985). Politics against Markets: The Social Democratic Road to Power. Princeton: Princeton University Press.

Fraser, N. (2000). Rethinking recognition. New Left Review, 41(3), 107-120.

Gjertsen, R. K. (2016) «Til kamp mot kommunenes kontrollregimer!», hentet fra: http://www.uloba.no/aktuelt/arkiv/Sider/Til-kamp-mot-kommunenes-kontrollregimer!.aspx (lesedato: 12.12.2017)

Guldvik, I., Christensen, K. & Larsson, M. (2014). Towards solidarity: Working relations in personal assistance. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(1), 48-61.

Gundersen, T. & Neumann, C. B. (2016). Personlig assistanse – omsorg eller service?. I C. B. Neumann, N. Olsvold & T. Thagaard (red.), Omsorgsarbeidets sosiologi. Bergen: Fagbokforlaget.

Habermas, J. (1987). The Theory of Communicative Action. Vol. 2: Lifeworld and System: A Critique of Functionalist Reason. Boston, Mass.: Beacon Press.

Habermas, J. (1996). Between Facts and Norms. Contributions to a Discourse Theory of Law and Democracy. Cambridge, Mass.: MIT Press,

Halvorsen, R. & Hvinden, B. (2009). Nordisk politikk for funksjonshemmede møter internasjonal likebehandlingspolitikk. I J. Tøssebro (red.), Funksjonshemming – politikk, hverdagsliv og arbeidsliv. Oslo: Universitetsforlaget.

Hunstad jr., K. (2016) Trekker kontroversiell BPA-utlysning. Hentet fra: http://www.uloba.no/aktuelt/arkiv/Sider/Trekker-kontroversiell-BPA-utlysning.aspx (lesedato: 12.12.2017)

Kristeva, J. (2008). Brev til presidenten. Om mennesker med funksjonshemning. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag.

Krokan, A. K. (2016) Leder. Selvsagt, s. 52).

Mann, M. (2013). The Sources of Social Power. Vol. IV: Globalizations, 1945–2011. Cambridge: Cambridge University Press.

Møen, A. (2010). Allmenningen. Eit sosiologisk forsvar for fellesskapen. Oslo, Bergen: Scandinavian Academic Press.

Power, M. (1999). The Audit Society. Rituals of Verification. Oxford: Oxford University Press.

Raisio, H., Valkama, K. & Peltola, E. (2014). Disability and deliberative democracy: Towards involving the whole human spectrum in public deliberation. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(1), 77-97.

Skinner, Q. (2011). Staten og friheten. Oslo: Res Publica.

Sørbø, J. I. (2002). Han Skjervheim – eit intellektuelt portrett. Oslo: Samlaget.

The Power of 504, hentet fra: https://youtu.be/SyWcCuVta7M

Trägårdh, L. (2008). Det civila samhällets karriär som vetenskapligt och politiskt begrepp i Sverige. Tidsskrift for samfunnsforskning, 49(4), 575-594.

Ulobas heimeside 2017: https://www.uloba.no/ (lesedato: 12.12.2017)

Wagner, P. (2012). Modernity: Understanding the Present. Cambridge: Polity Press.

Østerberg, D. (2016). Fra Marx’ til nyere kapitalkritikk. Oslo: Pax. 

1Lovteksten nyttar den administrativt nøytrale termen «brukerstyrt personlig assistanse» (Helse- og omsorgstjenesteloven: § 3-8. Brukerstyrt personlig assistanse. Kommunen skal ha tilbud om personlig assistanse etter § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav b, i form av praktisk bistand og opplæring, organisert som brukerstyrt personlig assistanse). Mens ULOBA, som er eit samvirke av personar med assistansebehov, frå 2004 har nytta omgrepet «borgarstyrt personleg assistanse».
2Det er ikkje eit eksplisitt tema i denne artikkelen å gjera greie for ulike delar av den handikappolitiske rørsla. Men innanfor samanhengen her er det viktig å peika på at Uloba var og er inspirert av Independent Living, og at Uloba i utgangspunktet sprang ut av ein liten krins av engasjerte personar som arbeidde for nettopp denne eine saka innanfor ein identitetspolitisk kontekst. Norges Handikapforbund (NHF) har vore ein ordinær medlemsorganisasjon som har engasjert seg i alle typar handikappolitiske saker innanfor ein fordelingspolitisk samanheng. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), har engasjert seg i liknande saker som NHF, men denne organisasjonen har ei sterkare forankring i ulike medisinske kategoriar og er ei felles organisering av pasientorganisasjonar og diagnosegrupperingar.
3The Power of 504, URL: https://youtu.be/SyWcCuVta7M
4Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) er eit offentlig ombod som ble oppretta 1. januar 2006. Funksjonshemma og andre som kan bli utsette for diskriminering, kan her gjennom rettslege kategoriar klaga inn opplevd diskriminering. Også her må konkrete erfaringar overførast til rettslege kategoriar.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon