Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Samtykke i mor og barn-undersøkelsen

Jorgen.Pedersen@svt.uib.no

Forsker ved Institutt for filosofi og førstesemesterstudier, Universitetet i Bergen

  • Side: 136-147
  • Publisert på Idunn: 2014-05-30
  • Publisert: 2014-05-30

Den norske mor og barn-undersøkelsen er en stor befolkningsundersøkelse administrert av Folkehelseinstituttet. Prosjektet inkluderer etableringen av en biobank hvor det lagres menneskelig biologisk materiale. I tråd med etablert praksis er undersøkelsen basert på samtykke fra deltagerne, men samtykkeskjemaene deltagerne undertegnet gir for lite informasjon om hva prøvene brukes til. Praksisen MoBa har etablert er problematisk og bryter med nyere råd fra en arbeidsgruppe nedsatt av Bioteknologinemnda. Betydelig mer arbeid må legges i nye samtykkeskjema for å imøtekomme disse problemene.

Informed consent in the Norwegian Mother and Child Cohort Study

The development of new technologies within medical genetics necessitates a broad discussion of a number of ethical issues. Exome- and whole genome sequencing studies challenges dominant assumptions regarding informed consent in medical research. This article studies the practice of informed consent in the Norwegian Mother Child Cohort Study. It is argued that the informed consent procedure applied is too broad, failing to provide participants with sufficient information about genetic testing undertaken in the project. Based on this assessment improvements are suggested for the informed consent documents utilized in this or similar studies.  

Key words: informed consent, exome  sequencing, medical research, return of results, data sharing

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon