Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Pasientautonomi – en rettighet med moralske implikasjoner

Professor, Institutt for religion, filosofi og historie, UIA


Sekretær for klinisk etikk-komité

Jurist, ph.d., Førsteamanuensis ved Institutt for rettsvitenskap, Universitetet i Agder. Emneansvarlig for velferdsrett.


Medlem av klinisk etikk-komité ved Sørlandets sykehus siden mai 2015. Medlem av Palliasjonsutvalget fra mai 2016 til desember 2017, som forfattet NOU 2017: 16. Advokat ved Advokatfirmaet Bahus AS til august 2017. Medlem av Advokatforeningens lovutvalg for velferdsrett fra 2015 til 2017.

Spesialist i geriatri og overlege, Geriatrisk seksjon, Sørlandets sykehus HF


Ledet klinisk etikk-komité fra 2012 til 2018

Medisinsk behandling uten pasientens samtykke er i strid med EMK artikkel 8 og pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1. Noen ganger velger samtykkekompetente pasienter å nekte livsnødvendig medisinsk behandling basert på objektivt sett feilaktige premisser og til skade for seg selv, og på tross av at legene gjør sitt ytterste for å forklare pasienten konsekvensene av valget. Denne artikkelen drøfter rettslige og etiske aspekter ved utøvelse av selvbestemmelsesretten når pasientens manglende samtykke til anbefalt behandling kommer i konflikt med pasientens beste og får store konsekvenser for pasientens nærmeste.

Nøkkelord: selvbestemmelsesrett, samtykkekompetanse, øyeblikkelig hjelp, etikk, menneskerettigheter

Medical treatment without an informed consent from the patient is illegal according to The European Convention on Human Rights Art. 8 and The Patient and User Rights Act Section 4-1. Sometimes patients with the necessary capacity to consent deny medical treatment despite the patients’ best interest based on wrong premises objectively speaking, and despite repeated information on the consequences from involved doctors. In this article we discuss ethical and legal aspects when patients decisions to deny medical treatment are in conflict with the patients’ best interest and may result in severe consequences for their closest family members.

Key words: patient autonomy, decision making capacity, immediate emergency, ethics, human rights

Introduksjon

Pasientautonomi har både en juridisk og en etisk side. Det er et sentralt etisk prinsipp som skal verne det enkelte menneske mot å bli behandlet mot sin vilje.1 Historisk har det vært en polarisering mellom på den ene siden en filosofisk begrunnet respekt for enkeltmenneskets både evne og rett til å foreta autonome valg for eget liv, og på den andre siden en profesjonsetisk begrunnet paternalisme som gir legen ansvaret for å avgjøre hva som er rett behandlingsvalg for den enkelte pasient.2

I dag er situasjonen ganske annerledes. Pasienter har langt større mulighet og rett til å medvirke i behandlingsbeslutninger knyttet til eget liv. Denne redefineringen av forholdet mellom lege og pasient har gått parallelt med en profesjonsetisk redefinering av hvordan vi tenker om begreper som autonomi og paternalisme.3 Selv om den nåværende diskusjonen heller ikke er uten spenning, synes det likevel å være en forskyvning mot det vi oppfatter som en mer fruktbar og komplementerende diskusjon mellom en både kontekstuelt og relasjonelt definert rett til autonomi på den ene siden og en mild paternalisme som eksempelvis har som intensjon å øke evnen til å forvalte retten til autonomi, på den andre siden.4 I lovverket er pasientautonomi blant annet betinget av samtykkekompetanse. Man har således i utgangspunktet en betinget rettighet – og spørsmålet som da følger er om man kan legge moralske kriterier til grunn, det vil si om vi kan vurdere de valg som tas, om de er av en slik art at man fratar pasienten retten til å bestemme over seg selv.

Pasienter velger noen ganger løsninger som legen mener er strid med pasientens egen interesse i et medisinskfaglig perspektiv. Ofte er det uproblematisk ved at valget kan forstås ut fra pasientens totale situasjon. Det kan for eksempel være tale om et eldre menneske som etter lang tids sykdom ikke orker å gå gjennom en ny krevende runde med intervenerende og kanskje smertefull behandling, selv om slik behandling har en akseptabel prognose i form av flere gode leveår. Sammenhengen pasientens valg tas i, gjør valget rasjonelt.

Andre ganger er imidlertid slike valg vanskelig å godta for involvert helsepersonell. Det kan gjelde kritiske, potensielt livstruende situasjoner der pasienter sier nei til livsviktig behandling med grunner som er vanskelig å akseptere. Et eksempel er skissert av Hellebostad, Syse og Førde i Tidsskrift for Den norske legeforening under overskriften «Når en mindreårig pasient nekter livreddende behandling». Kasus for drøftelsen er en 16 år gammel gutt diagnostisert med en sjelden sykdom som er dødelig uten behandling. Den indiserte behandlingen medfører bivirkninger og er langvarig, men med liten risiko. Ungdommen lever i en familie som er opptatt av alternativ medisin; moren betviler diagnosen, og behandlingsstart blir av den grunn utsatt. Når behandlingen igangsettes, responderer sykdommen godt. Når neste behandlingsfase skal starte, velger gutten å takke nei til den tilbudte behandlingen til fordel for alternativ medisin.5 I henhold til pasient- og brukerrettighetsloven (pbrl.) § 4-3 første ledd bokstav b er gutten helserettslig samtykkekompetent med mindre annet følger av særlig lovbestemmelse eller tiltakets art. Ifølge pbrl. § 3-5 skal personellet tilpasse informasjonen til mottakerens forutsetninger og i henhold til bestemmelsens andre ledd «så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av informasjonen». Legene gjør sitt ytterste for å få en allianse med ungdommen, som antas å være emosjonelt avhengig og påvirket av sin mor, uten å lykkes. Guttens far fremstår ambivalent og fortvilet og gjør ingen forsøk på å påvirke sønnen til å akseptere behandlingen. Barnevernet kontaktes flere ganger, men er av den oppfatning at gutten er beslutningskompetent i helserettslige spørsmål. I tillegg kontaktes både sykehusets jurister og juristene i tilsynsmyndighetene uten at det kommer noe annet ut av det. Resultatet av valget er at gutten dør. Det må kunne antas at guttens tro på alternativ medisin mest sannsynlig ikke er noe han var villig til å dø for, selv om det ble resultatet ved å anvende selvbestemmelsesretten i sin uttalte form.

Et annet eksempel er en pasient med diagnosen «mulig sepsis» som nekter å motta behandling i form av antibiotika. Pasienten er en ung, gift kvinne som er mor til to små barn. Manglende samtykke til å akseptere behandling grunnet seg på kvinnens mistro til antibiotika, tidligere negativ erfaring med helsevesenet og tro på kroppens egen evne til å helbrede seg selv. Det var ingen tvil knyttet til pasientens samtykkekompetanse slik hun ble vurdert. Kvinnen fikk grundig informasjon om sin medisinske tilstand, og legene prøvde gjentatte ganger å overtale henne til å takke ja til antibiotika. Diagnosen «mulig sepsis» settes tidlig i forløpet basert på noen kriterier som indikerer stor fare for slik sykdom. Tidlig diagnose av foreløpig karakter er viktig fordi dødeligheten øker for hver time dersom antibiotikabehandling utsettes. Ved tidlig behandling vil de fleste bli helt friske. Ved for sen behandling er dødeligheten høy, og de som overlever, kan få alvorlige mén. Når diagnosen «mulig sepsis» stilles, føler pasienten seg ikke nødvendigvis alvorlig syk. Først et godt stykke ut i forløpet vil diagnosen endelig kunne bekreftes med oppvekst av bakterier i blodet.6 I vårt eksempel aksepterte legene kvinnens nei til behandling. Da kvinnen ble dårligere, endret hun mening og takket ja til behandling, og helomvendingen i beslutningen kom tidsnok til at hun ble helt frisk. Risikoen for at kvinnens helomvending kom for sent, var imidlertid reell, og spørsmålet i ettertid var om legene skulle ha handlet annerledes.

I det følgende skal vi med utgangspunkt i de to kasuistikkene drøfte rettslige og etiske aspekter ved utøvelse av selvbestemmelsesretten når pasientens valg får alvorlige konsekvenser for pasientens helse.

Problemstilling 1): Når inntrer hjelpeplikten etter helsepersonelloven7 (hpl.) § 7 ved diagnosen «mulig sepsis» eller andre diagnoser med tilsvarende forløp? Problemstillingen handler om hvor lenge legene kan avvente situasjonen før helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», samt hvordan man skal balansere hjelpeplikten etter hpl. § 7 og selvbestemmelsesretten etter pasient- og brukerrettighetsloven8 (pbrl.) § 4-1.

Problemstilling 2): Hvor absolutt skal man tolke pasientens selvbestemmelsesrett i pbrl. § 4-1? I denne sammenheng vil vi diskutere om det er pasientens uttrykte ønske om ikke-behandling som er rettslig vernet, eller er det rettslig grunnlag for å legge vekt på pasientens ønske om å få leve – det egentlige ønsket? Problemstillingen er særlig aktuell for de situasjoner hvor pasientens «nei» til behandling må sees i sammenheng med at pasienten er overbevist om å bli frisk uten den tilbudte behandlingen, og at pasientens emosjonelle tilstand gjør pasienten særlig sårbar når det gjelder å anvende den mottatte informasjonen på egen situasjon.

Videre vil vi under dette spørsmålet diskutere om det er rettslig grunnlag for å inkludere den sosiale konteksten pasienten befinner seg i, herunder betydningen av valget for pasientens nærmeste og andre sterkt berørte parter, ved anvendelsen av autonomiprinsippet. Problemstillingen er nærmere bestemt om pasientens rett til å nekte behandling må balanseres av hensynet til andre som er direkte berørt, og hvorvidt og eventuelt i hvilken utstrekning man kan legge til grunn en relasjonell forståelse av autonomi.

Problemstilling 3): Hvordan skal legene anvende autonomiprinsippet i pbrl. § 4-1 i lys av forsvarlighetskravet i hpl. § 4? Problemstillingen handler om legens plikt til å gjøre vel mot pasienten, ikke skade pasienten, men også å verne om pasientens rett til å velge det andre vil anse er til skade for en selv.

Hjelpeplikten etter helsepersonelloven § 7 ved mulig sepsis

Det rettslige spørsmålet i det skisserte eksemplet om pasienten som ble diagnostisert med mulig sepsis, er om helsepersonell har en inngrepsplikt allerede idet diagnosen «mulig sepsis» stilles, siden konsekvensene er store ved å la tilstanden forbli ubehandlet, eller om situasjonen må avventes til helsehjelpen fremstår enda mer akutt for å oppfylle inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig» i helsepersonelloven (hpl.) § 7 første ledd. Vil den rettslig mest korrekte løsningen ved diagnosen «mulig sepsis» være å påtvinge pasienten behandling med henvisning til hpl. § 7, eller å avstå fra å behandle pasienten med henvisning til pasient- og brukerrettighetsloven (pbrl.) § 4-1?

Dersom helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», skal legene behandle pasienten også når pasienten er samtykkekompetent og nekter behandlingen, jf. hpl. § 7 første ledd. Bestemmelsen i hpl. § 7 hjemler således tvangsbruk overfor samtykkekompetente pasienter. Bruk av tvang kan være rasjonelt og fremstå som et gode hvor pasienten er i sjokk, for eksempel ved en ulykke, og i affekt roper «nei ikke rør meg» når helsepersonell ankommer ulykkesstedet. Det er langt mer krevende å argumentere for tvangsbruk når pasienten gjentatte ganger rolig informerer helsepersonell om at behandling ikke er ønsket.

Ifølge Befring og Ohnstad skal helsepersonell ved tvil om hvorvidt helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», bygge på opplysningene som foreligger, og om nødvendig foreta nye undersøkelser for å få klarhet i om pasientens tilstand er livstruende eller svært alvorlig.9 Ved diagnosen «mulig sepsis» vil ytterligere undersøkelser ikke avklare om det virkelig er en sepsis, men tidsforløpet vil det. Ved å vente kan man få bekreftet diagnosen. Men å utsette behandling til diagnosen er sikker, kan medføre at hjelpen blir gitt for sent. Spørsmålet er derfor om det er rettslig grunnlag for å tolke inngrepskriteriet «påtrengende nødvendig» i lys av konsekvensene av diagnosen mulig sepsis dersom den skulle stemme. Samtidig kan man ved en for vid tolking av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen risikere å påtvinge en samtykkekompetent pasient behandling uten grunn dersom tiden viser at det ikke var sepsis men «falsk alarm».

Den samtykkekompetente pasienten vil ikke oppleve seg selv som veldig syk når diagnosen «mulig sepsis» stilles, og selv om det kun er tale om å måtte sette inn en kanyle hvor antibiotika kan tilføres, vil inngrepet kunne oppleves svært intervenerende for en pasient som har mistro til helsevesenet og som er av den oppfatning at behandlingen er helt unødvendig. Tvang vil i et slikt perspektiv også være i strid med det medisinsketiske prinsippet om «ikke skade».10 Dersom pasienten fysisk og ikke bare verbalt motsetter seg behandlingen, kan det være nødvendig å holde pasienten fast for å få gjennomført behandlingen med antibiotika mot pasientens vilje. Det gjør en eventuell utøvelse av tvang adskillig mer omfattende. Dersom man tolker hpl. § 7 første ledd til å omfatte diagnosen «mulig sepsis», vil man kunne forsterke pasientens mistro til helsevesenet ytterligere. Tvang skal så vidt mulig alltid unngås, og ved tvil om hvorvidt det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon, kan det tilsi at man bør avvente til det med større sikkerhet kan slås fast at helsehjelpen er påtrengende nødvendig.11

Den rettslige utviklingen går også i retning av at man i stadig større utstrekning skal respektere pasientens selvbestemmelsesrett. Pasienters selvbestemmelsesrett ble lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 med virkning fra 2001. Det er avsagt en høyesterettsdom som direkte omhandler en samtykkekompetent pasients rett til å nekte behandling i form av stell og pleie, i Rt. 2010 side 612, «Sårstelldommen», hvor det ble uttalt følgende av førstvoterende med henvisning til pasient- og brukerrettighetsloven: «Retten til selvbestemmelse omfatter også det å treffe avgjørelser for sin egen helse som fra et faglig ståsted er lite rasjonelle eller sågar direkte skadelige.»12 Innen psykisk helsevern fikk man høsten 2017 manglende samtykkekompetanse som nytt vilkår for å kunne utøve tvang.13 Barn og unges selvbestemmelsesrett etter pasient- og brukerrettighetsloven er også styrket i den senere tid.14 Videre er det foreslått i NOU 2017: 16 at hpl. § 7 tolkes innskrenkende for å styrke alvorlig syke pasienters selvbestemmelsesrett. Det er ikke bare i Norge at rettsutviklingen går i favør av selvbestemmelsesretten. Det danske Folketinget vedtok den 20. mars 2018 enstemmig en utvidelse av pasienters selvbestemmelsesrett. Bakgrunnen for lovforslaget var den danske regjeringens ønske om å styrke muligheten for enhver pasient til å si nei til behandling uavhengig av diagnose og forventet levetid.15 En utvidende tolking av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen er ikke i harmoni med den pågående rettsutviklingen nasjonalt og internasjonalt hvor man legger stadig mer vekt på pasienters selvbestemmelsesrett. I denne sammenheng kan også Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) nevnes.16 I artikkel 12 «Likhet for loven» («Equal recognition before the law») følger det av den norske oversettelsen blant annet at «[p]artene bekrefter at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til overalt å anerkjennes som en person i rettslig henseende», og «[p]artene skal erkjenne at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre, på alle livets områder».17 I denne sammenheng har Committee on the Rights of Persons with Disabilities uttalt i General comment No. 1 (2014) at «[i]ndeed, there has been a general failure to understand that the human rights-based model of disability implies a shift from the substitute decision-making paradigm to one that is based on supported decisionmaking».18 Vi har således beveget oss fra stedfortredende samtykke til støttet beslutningstaking for mennesker med psykososiale funksjonsnedsettelser. Norge har avgitt en tolkningserklæring til artikkel 12 hvor det fremgår at «Norge erklærer […] dets forståelse av at konvensjonen tillater fratakelse av rettslig handleevne eller bistand til å utøve rettslig handleevne og/eller tvungent vergemål der slike tiltak er nødvendige, som en siste utvei og underlagt kontrollmekanismer».19 Norges tolkningserklæring knyttet til blant annet artikkel 12 er kritisert.20

Pasienters selvbestemmelsesrett har også et sterkt vern i Grunnloven21 § 102 og i Den europeiske menneskerettskonvensjonen22 (EMK) artikkel 8. Retten for en pasient til å nekte behandling, også når dette kan resultere i at vedkommende dør, ble slått fast av Den europeiske menneskerettsdomstolen (EMD) i en dom av 29. april 2002 (Pretty mot Storbritannia).23 Siden den gang er det fastholdt fra domstolen at den enkeltes fysiske og psykiske integritet er vernet av EMK artikkel 8, slik at inngrep i en pasient er i strid med artikkel 8 nr.1 med mindre det foreligger samtykke.24 I EMDs dom av 10. juni 2010 (Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland) trakk domstolen frem betydningen av å kunne ta en beslutning i samsvar med egen verdioppfatning og eget livssyn uavhengig av hvor lite rasjonelt valget fremstår for andre. Domstolen uttalte følgende: «A competent adult patient is free to decide, for instance, whether or not to undergo surgery or treatment or, by the same token, to have a blood transfusion. However, for this freedom to be meaningful, patients must have the right to make choices that accord with their own views and values, regardless of how irrational, unwise or imprudent such choices may appear to others.»25 Medisinsk behandling av et menneske uten at det foreligger et informert samtykke, må oppfylle vilkårene i EMK artikkel 8 (2) for å kunne gjennomføres. En utvidende tolking av hpl. § 7 til å omfatte samtykkekompetente pasienter som nekter behandling på grunn av en bestemt oppfatning (i vårt tilfelle: tro på at kroppen ordner opp selv), vil således kunne være i strid med EMK artikkel 8 (2) selv om oppfatningen til pasienten fra et objektivt og medisinskfaglig ståsted fremstår som irrasjonell.

Å anvende samtykkebestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven og øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven ved diagnosen «mulig sepsis» er særlig krevende på grunn av den raske forverringen av pasientens tilstand dersom diagnosen viser seg å stemme. På Helsedirektoratets hjemmeside er det uttalt at «[r]ask og målrettet behandling av sepsis, og spesielt alvorlig sepsis, er avgjørende for lavest mulig dødelighet». Man kan oppstille en tidslinje. Når diagnosen mulig sepsis stilles, fremstår ikke helsehjelpen som påtrengende nødvendig dersom man tolker hpl. § 7 første ledd i lys av pasientens helsetilstand på tidspunktet for diagnosen «mulig sepsis». Dersom diagnosen viser seg å være sepsis, vil pasienten raskt bli verre og helsehjelpen påtrengende nødvendig, og man kan anvende tvang med hjemmel i hpl. § 7, men dersom behandlingen igangsettes for sent, kan pasienten være døende og uten utsikt til helbredelse eller bedring, og da skal pasientens ønske om å nekte livsforlengende behandling respekteres uavhengig av om det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon, jf. pbrl. § 4-9 andre ledd. Tiden fra pasienten er samtykkekompetent og helsehjelp ikke er opplagt påtrengende nødvendig, til helsehjelp er påtrengende nødvendig, og så til pasienten er døende, kan strekke seg over få timer ved denne diagnosen.

Helsedirektoratet har uttrykt at «[h]ver times forsinkelse i oppstart av effektiv behandling er vist å øke mortalitet med ca. 7 %».26 For hver time man respekterer pasientens ønske om ikke- behandling, blir helsehjelpen stadig mer nødvendig og vil bli påtrengende nødvendig. Det vanskelige spørsmålet om når man krysser skjæringspunktet «nødvendig» kontra «påtrengende nødvendig» helsehjelp, fører oss tilbake til spørsmålet om det er rettslig grunnlag for å tolke inngrepskriteriet «påtrengende nødvendig» i lys av konsekvensene av diagnosen sepsis på et tidspunkt hvor diagnosen er «mulig sepsis». Den stadig sterkere vekten i favør av pasientautonomiprinsippet på bekostning av hjelpeplikten tilsier at svaret på spørsmålet er benektende. En utvidende tolking av hjelpeplikten, og derved inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig» til å inntre ved mistanke om sepsis, vil kunne være i strid med EMK artikkel 8 ved å gripe uforholdsmessig inn i pasientens selvbestemmelsesrett. I vårt tilfelle motsatte pasienten seg behandling, på tross av at legene forklarte situasjonen og argumenterte så godt de kunne. Et sterkt autonomiprinsipp må ha få unntak for å ha et reelt innhold, og da er prisen at samfunnet må akseptere at liv som legene kunne ha reddet, går tapt. Pasienten i vårt eksempel var kognitivt velfungerende og hadde ingen form for alvorlig sinnslidelse.

Dersom man holder seg konsekvent til at pasientens ønske må respekteres så fremt vedkommende er samtykkekompetent og utenfor en øyeblikkelig hjelp-situasjon, leder det over i spørsmålet om ønsket som skal respekteres, etter gjeldende rett alltid er det uttrykte ønsket eller om det er rettslig grunnlag for å vurdere hva som er pasientens egentlige ønske i lys av hva pasienten ellers sier, og pasientens situasjon for øvrig.

Hvor absolutt er autonomiprinsippet?

Diskrepans mellom pasientens uttrykte ønske og pasientens (antatte) egentlige ønske

I artikkelen til Hellebostad, Syse og Førde levde barnet på 16 år sammen med sin familie hvor særlig den ene forelderen hadde tro på alternativ medisin. Dersom man hadde spurt barnet eller foreldrene forut for at det ble sykt, om det ved alvorlig sykdom ville leve fremfor å dø selv om det innebar behandling med tradisjonell skolemedisin, ville trolig svaret ha vært bekreftende. Muligheten for at den unge gutten eller hans foreldre ville ha gått i døden for troen på alternativ medisin, eller for skepsisen mot skolemedisin, antas som liten fra et «utenfra-perspektiv».

I ettertid kan man anta at foreldrene «gikk vill på veien», at de opplevde barnets bedring i tiden etter oppstart av behandling som et tegn på at de ikke lenger hadde behov for videre behandling med skolemedisin, at de igjen kunne følge den alternative behandlingen de opplevde som «rett». Det er god grunn til å anta at både barnets og foreldrenes egentlige ønske var at barnet skulle leve. Det uttrykte ønsket fra barnet med støtte av foreldrene om «ikke behandling» var trolig ikke forenelig med det egentlige ønsket om å få leve.

I eksemplet med pasienten som var diagnostisert med «mulig sepsis», vil manglende behandling kunne resultere i død eller alvorlig skade. Det var tale om et ganske ungt menneske med to små barn og ektefelle. Pasientens oppfatning om at kroppen ville ordne opp selv, tilsier at hun ville leve og være frisk. Man må også kunne anta at det er sannsynlig at hun ikke var villig til å gå i døden for sin tro på kroppens evne til å hele seg selv. Igjen har vi en situasjon hvor det uttrykte ønsket avviker fra det egentlige ønsket.

Det rettslige spørsmålet blir derfor om det er det uttrykte ønsket som er rettslig vernet, eller om det er det man med sannsynlighetsovervekt mener er det egentlige ønsket til pasienten. Er det rom for å legge vekt på at pasienten baserer sitt valg om ikke å samtykke til behandling på et fakta som ikke stemmer objektivt og vitenskapelig vurdert?

I mange situasjoner kan et valg fremstå som fornuftig til vi får mer kunnskap. Vår oppfatning og våre beslutninger endrer seg ved erfaring og overbevisning. Legenes relasjon til pasienten og deres formidlingsevne er avgjørende for å overbevise pasienten om konsekvensene av de ulike handlingsalternativ. Pasienten diagnostisert med sepsis lot seg ikke overbevise om at behandling med antibiotika var det eneste alternativet. Legene valgte å akseptere hennes ønske. Når hun ble dårligere, erfarte hun at kroppen ikke ordnet opp selv, og hun samtykket til behandlingen og ble frisk. Marginene gjorde at pasientens uttrykte ønske ikke fikk fatale konsekvenser siden hun tidsnok endret oppfatning. Dersom pasienten hadde ventet ytterligere (få timer) med å samtykke til den tilbudte behandlingen, ville konsekvensene av pasientens valg trolig vært alvorlig skade eller død. I saken med den unge gutten resulterte det uttrykte ønsket i pasientens død. Eksemplene viser hvor utfordrende valgsituasjonen kan fremstå for mange pasienter. Ideelt sett skal det autonome mennesket avveie handlingsalternativene rasjonelt mot hverandre og så ta en beslutning. Pasientene i de to tilfellene befinner seg langt fra en optimal valgsituasjon. Begge er diagnostisert med en alvorlig sykdom, og for begge vil et valg av «ikke behandling» raskt få alvorlige konsekvenser. Det er svært begrenset rom for å justere kursen i forhold til de valg som blir gjort.

I pasient- og brukerrettighetsloven stilles det som allerede nevnt ikke opp noe krav om en rasjonell begrunnelse eller en kvalifisert årsak som betingelse for pasientens rett til å nekte behandling eller avbryte behandling. Retten til å nekte behandling uten noen rasjonell grunn følger både av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 og av Den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK) artikkel 8.27 EMD har som nevnt i tillegg slått fast betydningen av at pasienter kan ta valg i samsvar med eget syn og verdier selv om valget for andre fremstår som lite rasjonelt. I Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland uttrykte EMD følgende: «The freedom to accept or refuse specific medical treatment, or to select an alternative form of treatment, is vital to the principles of self-determination and personal autonomy.»28

Det må derfor legges til grunn at det i utgangspunktet er det uttrykte ønske om at kroppen kan ordne opp selv, eller pasientens valg av alternativ medisin som er rettslig vernet. Pasientens samtidige ønske, eller premiss, om fortsatt liv vil da som hovedregel kun være vernet i den utstrekning det er samsvarende med det uttrykte ønske.

En tolking av pasientautonomiprinsippet til å gjelde det uttrykte ønsket er også rasjonelt da prinsippet ville kunne miste sin betydning om legene skulle avgjøre hva pasienten egentlig ønsket under forutsetningen av at pasientens tok inn over seg alle fakta. Ved en tolking av hva pasienten egentlig vil, er det kort vei tilbake til en paternalistisk tradisjon, og det vil hypotetisk slå svært uheldig ut når den samtykkekompetente pasientens uttrykte ønske er samtykke til aktuell behandling, mens legene mener at det egentlige ønsket mest sannsynlig er ikke behandling. Det etisk paradoksale i de to nevnte eksemplene er at dersom man etterkommer pasientens uttrykte ønske, bidrar man til at vedkommendes dypeste ønske og intensjon om å leve ikke kan realiseres.

En svakhet ved lovregler og ved juridiske og etiske prinsipper er at de på grunn av sin generelle form ikke nødvendigvis er tilstrekkelig sensitive for konteksten. Samtidig er det rom for å innfortolke rimelighetsbetraktninger og godhetsbetraktninger som en del av reelle hensyn når ikke lovtolkingen ellers fremstår som helt klar. Felles for begge eksemplene er at pasientens manglende samtykke er basert på en overbevisning som ikke er samsvarende med det man har av faktakunnskap. I EMDs uttalelse i Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland må man kunne anta at uttalelsen knyttet til friheten til å takke ja eller nei til behandling eller å velge en alternativ form for behandling som hovedregel verner det uttrykte ønske, men at det likevel kan tenkes situasjoner der gode grunner kan tilsi en mer nyansert betraktning.

I begge eksemplene brukte legene mye tid på å forklare pasienten konsekvensen av handlingsvalget. Den informasjonen som ble formidlet, ble trolig forstått av pasientene i de nevnte eksemplene. Likevel svikter det når informasjonen pasienten har fått, skal anvendes på egen situasjon, fordi den justeres av pasientens emosjonelle prosesser som utspiller seg både som et resultat av situasjonen pasienten befinner seg i, og som en konsekvens av tidligere erfaringer (for eksempel feilbehandling) og ervervet kunnskap (for eksempel om alternativ medisin og kroppens naturlige helingsprosesser). Pasienten kan også befinne seg i en krise som følge av diagnosen som er formidlet. Teorien om kognitiv dissonans kan anvendes i situasjoner hvor pasienten blir bedt om å gi et informert samtykke basert på formidlet informasjon, diagnose og prognose.29 Den kunnskapen pasienten får om egen helsetilstand og prognose, strider imot pasientens oppfatning av situasjonen. Pasienten vil trolig prøve å redusere avstanden mellom egen opplevelse av situasjonen og den formidlede informasjonen om situasjonen. Pasienten kan bagatellisere legenes diagnose og prognoser, eller tenke at legene tar feil. Pasienten rasjonaliserer for at eget handlingsvalg og det som blir formidlet, skal samsvare.

Spørsmålet er om det foreligger et juridisk handlingsrom i spenningsfeltet mellom pasientens antatte doble ønske om både å leve og samtidig et fravalg av skolemedisinsk behandling. I Sårstelldommen uttaler Høyesteretts flertall at «[d]et meget vidtrekkende helserettslige utgangspunkt om selvbestemmelse og samtykke har nødvendigvis en rekke begrensninger og unntak».30

Dersom man skal innfortolke en mulighet til å legge til grunn det egentlige ønsket, må en slik tolking kunne forsvares i forhold til EMK artikkel 8. Om man legger til grunn at det foreligger en øyeblikkelig hjelp-situasjon ved diagnostiseringen av «mulig sepsis», har man et rettslig grunnlag (hpl. § 7) for å behandle pasienten mot dennes vilje. En slik tolking av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i hpl. § 7 er – som vi har konkludert med overfor – så vidt utvidende at den vil kunne være i strid med EMK artikkel 8. En forventet øyeblikkelig hjelp-situasjon i nær fremtid kan imidlertid være et argument i en samlet vurdering av om man har et rettslig grunnlag for å anvende tvang mot en samtykkekompetent pasient. I Sårstelldommen (Rt. 2010 s. 612), hvor pasienten også var samtykkekompetent, var det at utskrivning nokså umiddelbart ville ha ført til en øyeblikkelig hjelp-situasjon hvor samtykke ikke er nødvendig, et av argumentene som begrunnet tvang.31 Man må således kunne tenke seg at det i helt spesielle tilfeller er rom for å påtvinge en samtykkekompetent pasient behandling eller pleie uten samtykke når konsekvensene av manglende behandling er store både for pasienten og omgivelsene, og når pasienten uten behandling raskt vil komme i en øyeblikkelig hjelp-situasjon. I andre rettslige sammenhenger anerkjennes en rett til å handle ved forventede (antesiperte) situasjoner, forutsatt at det er overveiende sannsynlig eller «klart» at situasjonen vil inntreffe.32

Øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen er en konkretisering av samfunnets syn på livet som et ukrenkelig gode. Legene er også etisk forpliktet til å verne menneskets helse.33 EMK artikkel 2 forplikter statene til å verne om borgernes liv. I en dom av 5. desember 2013 [...] (Arskaya mot Ukraina) uttalte EMD at «[t]he Court reiterates that the first sentence of Article 2 enjoins the State not only to refrain from the ‘international’ taking of lives, but also to take appropriate steps to safeguard the lives of those within its jurisdiction».34 I EMDs avgjørelse i Arskaya mot Ukraina handlet saken om en mann på 42 år som ble brakt med ambulanse til sykehuset og diagnostisert med venstresidig lungebetennelse, tuberkulose på venstre lunge, hemoptyse og pulmonal insuffisiens. De påfølgende dagene etter innleggelse klaget han over svimmelhet og oppførte seg inadekvat. Han ville ikke samtykke til bronkoskopi som ville ha bidratt til en mer sikker diagnose. Pasienten begynte å hallusinere, men ville ikke snakke med en psykiater. Tilstanden hans ble forverret og ble fort svært kritisk, men han nektet å samtykke til blant annet kirurgisk inngrep som legene mente var nødvendig. Ti dager etter innleggelsen ble han diagnostisert med somatogen paranoid lidelse av en psykiater. Pasienten døde 13 dager etter innleggelsen av blodforgiftning og økende respiratorisk og kardiovaskulær insuffisiens. EMDs uttalelse om forpliktelsen til å ta hensiktsmessige skritt for å sikre livet til dem som befinner seg innenfor domstolens jurisdiksjon, kan brukes som et argument for at pasienters selvbestemmelsesrett ikke kan tolkes så absolutt at det ikke gir rom for unntak i særlige situasjoner. Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 og EMK artikkel 8 bør således tolkes i lys av plikten til å verne livet som fremkommer av EMK artikkel 2.

I Arskaya mot Ukraina uttrykker domstolen at hovedutfordringen ved å avgjøre om en pasient kan nekte behandling eller ikke, er relatert til pasientens samtykkekompetanse.35 Domstolen kom til at det ikke var gjort nok for å avklare om pasienten var kompetent til å ta en rasjonell beslutning om medisinsk behandling, og således om legene var bundet av pasientens manglende samtykke. Hvor grundig helsepersonell skal gå til verks for å avklare en pasients samtykkekompetanse, vil bero på den konkrete situasjonen, særlig hvor mye tid legene har til å informere pasienten.

Samtykkekompetanse handler om hvorvidt man har kognitiv og fysisk evne til å utøve autonome valg. I utgangspunktet var ikke samtykkekompetansen til kvinnen med mulig sepsis betvilt. Kvinnen hadde ingen psykiatrisk historikk, og hennes beslutning om å takke nei til behandling bar ikke preg av manglende refleksjon på grunn av omstendighetene eller hennes kognitive evner for øvrig. Hennes tro på at kroppen ville bli frisk uten behandling, skulle tilsi at pasienten ønsket å bli frisk og fortsette å være forelder for sine små barn. Det er altså ikke konsistens mellom hva som er pasientens intensjoner og ønsker, og hennes manglende samtykke til antibiotikabehandling. Spørsmålet som da gjenstår er om kvinnens manglende forståelse av egen situasjon og hennes villfarelse knyttet til de faktiske forhold kan brukes som argument for at samtykkekompetansen er bortfalt. Dette kaster også noe lys over det vanskelige rommet mellom det som for pasienten er en overbevisning, og som for helsepersonellet er en villfarelse. Det er solid vitenskapelig evidens for at tidlig antibiotikabehandling redder liv ved sepsis. Denne evidensen kan ikke likestilles med en forestilling om at kroppen ordner best opp i slik sykdom uten antibiotika. Pasienten er altså overbevist om å kunne nå sitt mål, å bli frisk, på en måte som må kunne beskrives som en vitenskapelig villfarelse. For den unge gutten reiser Hellebostad, Syse og Førde spørsmålet om han egentlig var samtykkekompetent i lys av alvorlig sykdom og emosjonell avhengighet av og påvirkning fra sin mor og derved av ytre press.

I Sårstelldommen åpner flertallet i Høyesterett for muligheten til bortfall av samtykkekompetanse ut fra de valg pasienten tar i mer ekstreme tilfeller. Saken handler om en samtykkekompetent pasient som nektet å vaske seg, nektet skift av sengeklær, og som hadde infiserte sår som han ikke ville stelle. Han hadde også en tarmlidelse som gjorde at avføringen kom i kontakt med sårene ved manglende vask. En del av handlingene som ble utført overfor mannen, var inngripende. Blant annet ble hår, skjegg og underlivet vasket mot hans vilje. Pasienten påberopte seg retten til selvbestemmelse, at helsehjelp ikke kan gis uten samtykke. Førstvoterende, som representant for et flertall på tre dommere, uttalte følgende om sammenhengen mellom samtykkekompetanse og de valg pasienten tar: «Ut fra de valg pasienten tar, vil det dessuten – i mer ekstreme tilfeller – kunne oppstå spørsmål om bortfall av selve samtykkekompetansen, jf. pasientrettighetsloven § 4-3 og § 4-7.»36 Høyesterett forfulgte ikke spørsmålet da pasientens samtykkekompetanse ikke var et tvilsspørsmål i saken. I vår sak var det også enighet om at pasienten var samtykkekompetent. Det interessante med Høyesteretts obiter dictum er at det åpnes for å kunne stille spørsmål ved pasientens samtykkekompetanse når pasienten tar ekstreme valg. Man må tenke seg at dette er en meget snever mulighet, og at grensen er vanskelig å trekke. Utgangspunktet for vurderingen bør være fra pasientens ståsted for å forebygge for store inngrep i autonomiprinsippet. Pasientens valg i saken om kvinnen med sepsis er neppe så ekstremt at det rokker ved vurderingen av om hun var samtykkekompetent.

Dersom kvinnen manglet samtykkekompetanse og var utenfor en øyeblikkelig hjelp-situasjon, ville det rettslige grunnlaget for å behandle henne måtte følge av pbrl. § 4-6 andre ledd første punktum: «Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det antas å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp.»

Behandlingen for kvinnen var objektivt sett i pasientens interesse, men det er ikke tilstrekkelig da bestemmelsen gir uttrykk for en dobbel standard; det må i tillegg være sannsynlig at hun ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Ved bekreftende svar på den siste vurderingen ville man hatt et rettslig grunnlag for å behandle kvinne med hjemmel i pbrl. § 4-6 annet ledd. I motsatt fall, at man måtte legge til grunn at kvinnen mest sannsynlig ikke ville ha samtykket til behandlingen, ville man fortsatt ha manglet et rettslig grunnlag for å behandle henne.

Samlet må det kunne konkluderes med at selv om man tolker pasientens selvbestemmelsesrett i lys EMK artikkel 2 og Sårstelldommen, er det en snever hjemmel for å påtvinge samtykkekompetente pasienter behandling mot deres uttalte vilje. Behandling med hjemmel i hpl. § 7 kan heller ikke videreføres etter at øyeblikkelig hjelp-situasjonen er over.

Med utgangspunkt i at pasientene i de skisserte eksemplene hadde fått så god og tilpasset informasjon at de faktisk forsto hva det ble tatt stilling til, kan man heller ikke utelukke at de var villig til å risikere livet sitt i troen på at kroppen ville ordne opp selv, eller for guttens del at alternativ medisin ville ha ønsket effekt. Det reiser et spørsmål om hvordan man skal forholde seg til denne form for alvorlig overbevisning – en overbevisning som for andre fortoner seg som fullstendig irrasjonell og basert på et «faktisk grunnlag» som ikke eksisterer. Den europeiske menneskerettsdomstolen har vært tydelig på, i Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland, at pasientens egne synspunkter og verdier skal respekteres uansett hvor irrasjonelle og ukloke de er, for at autonomiprinsippet skal være meningsfullt.37 Med dette utgangspunktet synes en analogisk anvendelse av pbrl. § 4-9 første ledd som gir en snever unntaksmulighet for pasienter til å nekte øyeblikkelig hjelp på grunn av alvorlig overbevisning, som utelukket.

Individuell og relasjonell forståelse av autonomiprinsippet

I begge de to skisserte eksemplene vil pasientens død få konsekvenser for andre som står dem nær. Det fører oss over i neste hovedspørsmål: om pasientens rett til å nekte behandling må balanseres mot hensynet til andre som er sterkt berørt. Man kan legge til grunn ulike forståelser av autonomiprinsippet. Man kan betrakte autonomi som en rettighet som det enkelte menneske nærmest suverent råder over nær sagt uten hensyn til kontekst, eller man kan betrakte det som en rettighet som må fortolkes i forhold til det kontekstuelle og relasjonelle nettverket et menneske befinner seg i. Kritikken mot den individorienterte forståelsen handler i første rekke om at den mangler tilstrekkelig spesifisitet til å fange opp det som står på spill i den enkelte kontekst.38 Fra feministisk hold har man derfor foreslått en forståelse som i langt større grad tar hensyn til ulike kontekstuelle og relasjonelle faktorer som påvirker det vi oppfatter som autonome valg.39 En slik forståelse åpner rom for en dypere og mer kontekstuelt informert vurdering av en pasients ønsker. Eksempelvis vil man i det foreliggende tilfellet kunne argumentere for at pasienten, som både er mor til små barn og er ektefelle, uttrykker et tydelig og sterkt ønske om å leve. Samtidig er det altså faktorer i konteksten hennes man ikke får tak i, men som gjør at hun ikke vil ha antibiotika. Denne motsetningen blir lettere å løse gjennom en kontekstuell og relasjonell lesning av autonomiutøvelsen. Man er eksempelvis i dette tilfellet i større grad i stand til å differensiere mellom på den ene siden pasientens dype ønske om å fortsette å være mor for sine barn, og på den andre siden den medisinske villfarelsen hun uttrykker muntlig i denne livstruende situasjonen. Konsekvensetisk introduserer en slik relasjonell lesning også hensynet til andre berørte parter som er sterkt avhengig av pasientens autonomiutøvelse. Man må anta at helsepersonellets nærlesning av hva som de facto er mors dype ønske i den spesifikke konteksten, er av avgjørende betydning for barnas fremtid.

I Sårstelldommen tar Høyesterett opp den konteksten som autonomiprinsippet utøves i. Flertallet i Høyesterett uttalte følgende: «Retten til selvbestemmelse omfatter også det å treffe avgjørelser for sin egen helse som fra et faglig ståsted er lite rasjonelle eller sågar direkte skadelige. Men jeg finner samtidig grunn til å understreke at hensynet til pasientens autonomi nødvendigvis må veie mindre der klart uheldige valg også får betydelige negative følger for andre, eller kommer i konflikt med andres rettigheter.»40 Mindretallet tok også opp konsekvensene for omgivelsene av sykehjemspasientens utøvelse av selvbestemmelsesretten, og uttalte: «Sykehjemmet har åpenbart behov for å kunne tvinge A til alminnelig hygiene, særlig ut fra hensynet til de ansatte. As beveggrunner for å nekte å motta helsehjelp kan ikke – i alle fall ikke fullt ut – oppveie de ulempene de ansatte påføres.»41 Det er interessant at Høyesterett åpner for å vekte pasientens selvbestemmelsesrett mot andre hensyn dersom belastningen berørte parter opplever, blir tilstrekkelig stor. Hvor denne grensen går, blir vanskelig å trekke. Samlet kan man si at norsk rett bygger på en individuell forståelse av autonomi, men at Høyesterett har åpnet for at andre hensyn unntaksvis kan få forrang. Man må anta at det dreier seg om en snever mulighet i de mer ekstreme tilfellene. I eksemplet med kvinnen som var diagnostisert med mulig sepsis, vil svaret bero på om belastningen barna hennes påføres på grunn av hennes valg av ikke-behandling, har så betydelige negative følger at kvinnens selvbestemmelsesrett bør settes til side. Hensynet til barnets beste for de involverte barna, barnas rett til familieliv og kvinnens selvbestemmelsesrett vil være sentrale menneskerettigheter og verdier i konflikt med hverandre i avveiningen av om det skal gjøres unntak fra autonomiprinsippet.

Sykehjemspasientens beslutning var en belastning for andre beboere og personalet, på samme måte som kvinnen med symptomer på sepsis sitt nei til behandling er en belastning og vil kunne ha fatale konsekvenser for både hennes barn og ektefelle. I Sårstelldommen løste flertallet i Høyesterett problemstillingen ved å vise til at pasienten måtte innordne seg de rutiner som fulgte med det å bo på et sykehjem, at disse ikke fremsto som urimelig byrdefulle, og at utskrivning nokså umiddelbart ville ha ført til en øyeblikkelig hjelp-situasjon hvor samtykke ikke er nødvendig.42

Sårstelldommen har imidlertid begrenset rettskildemessig vekt da det var skarp dissens i Høyesterett, og hvor mindretallet på to dommere mente at man ikke hadde et rettslig grunnlag for å tvinge pasienten.43 Østenstad har poengtert at det er flere forhold som peker i retning av at dommen bør regnes for å ha lav prejudikatsverdi utover at det er en dissensdom, og fremhever blant annet at det ikke er formulert noen fullstendig rettssetning, men at flertallet baserer seg på ulike grunnlag sett i sammenheng.44 Ifølge Graver viser dommen at retten ikke hindrer «at en person settes utenfor rettsbeskyttelsen, bare samfunnets toleranse blir tilstrekkelig utfordret».45 Kjellevold og Aasen har kritisert Høyesteretts flertall for nærmest å konstruere «et rettslig grunnlag for å kunne påtvinge den aktuelle pleien» under henvisning til Høyesteretts uttalelser om hensynet til helsepersonellets arbeidsmiljø.46 Kjellevold og Aasen tar også opp Høyesteretts bruk av vilkårslæren og uttrykker at denne læren etter deres oppfatning ikke rommer «en adgang til å tvangsgjennomføre lovlige vilkår», og de poengterer at man er innenfor det klassiske legalitetsprinsippets område når det er tale om helsehjelp som påtvinges, og at det stiller krav til et særlig tydelig rettsgrunnlag.47 Bahus har poengtert i sitt doktorgradsarbeid at Høyesterett synes å innfortolke en forholdsmessighetsvurdering i pasientens rett til å utøve sin selvbestemmelsesrett, når hensynet til andre spiller inn, og at Høyesterett antas å ha lagt stor vekt på alminnelige formålsbetraktninger i avveiningen av involverte hensyn.48

Muligheten til å tilsidesette en samtykkekompetent pasients nei til medisinsk behandling må oppsummert antas å være meget snever. I eksemplet med kvinnen må legene respektere hennes ønske frem til helsehjelpen fremstår som påtrengende nødvendig. Dersom diagnosen er sepsis, er det kun tale om timer. Legene vil derfor frem til helsehjelpen er påtrengende nødvendig, være overlatt til å prøve å få pasienten til å forstå at det valget hun tar er basert på feil premisser og vil kunne resultere i at hun blir alvorlig skadet eller dør fra sine barn. Den samme løsningen ble valgt for ungdommen, hvor legene var begrenset til å prøve å overtale gutten og hans foreldre til å motta behandlingen. Loven gir derved anvisning på en løsning som kan være vanskelig å akseptere fra et medisinsk-faglig ståsted.

Hellebostad og Førde er kritiske til at regelverket overlater den endelige avgjørelsen om behandling til emosjonelt sårbare ungdommer som i realiteten er avhengig av foreldrenes vurderinger og oppfatninger, og mener at en 18-årsgrense lik den som gjelder for barn av Jehovas vitner, vil være riktigere.49 De påpeker at en 16-årsgrense i praksis gir foreldrene «indirekte mye makt», og spør om autonomiprinsippet utelukkende hviler på kognitive evner og ikke på emosjonelle egenskaper. Syse mener at hensynet til den unges autonomi tilsier at en 16 år gammel ungdom i utgangspunktet må ha beslutningsmyndighet i helserettslige spørsmål, «så lenge det er tale om en kognitivt velfungerende ungdom uten alvorlig sinnslidelse».

For barn under 18 år skal barnets beste være et grunnleggende hensyn slik det følger av barnekonvensjonen50 artikkel 3 nr. 1 jf. art. 1. Ungdommen i eksemplet er underlagt foreldreansvaret da han kun er 16 år. Foreldreansvaret skal utøves ut fra barnets interesser og behov, til barnets beste, jf. barnelova51 § 30 første ledd siste punktum. Man kan tenke seg at foreldrene ikke ivaretok sitt foreldreansvar, og at barnevernet, som var involvert, løste spørsmålet på et utilstrekkelig grunnlag når de henviste til at gutten var 16 år og bestemte selv. Den mest aktuelle bestemmelsen å anvende, barnevernloven § 4-10 om å begrense foreldrenes rett til å bestemme for barnet i medisinske behandlingsspørsmål, lar seg ikke benytte da denne begrenser foreldrenes rett til å bestemme, ikke barnets.52

Vi synes det er grunn til å stille spørsmål om formuleringen i pasient- og brukerrettighetsloven tar tilstrekkelig hensyn til at ethvert menneske inngår i sammenhenger og relasjoner som neppe kan sies å være irrelevante i forhold til hva et menneske velger for seg selv. Rettslig sett er det som hovedregel opp til pasienten om hensynet til andre berørte skal telle med i egen beslutning. En relasjonell forståelse av begrepet «autonomi» har imidlertid en langt større grad av kontekstsensitivitet, og vil blant annet forsøke å vekte individets rett til selvbestemmelse mot hva som står på spill i konteksten. Det er eksempelvis en etisk relevant forskjell på et menneske uten nære relasjoner som er i ferd med å ta en skjebnesvanger beslutning, og en person med for eksempel omsorgsansvar for små barn. Det er også en etisk relevant forskjell på en godt voksen pasient som har et reflektert fravalg av behandling, og en sårbar ungdom med manglende livserfaring og som er hjemmeboende og sterkt preget av sine foreldres syn på livet. Pasientens autonomi utøves ikke i et tomt rom. Etter vår mening er det relevant for hvordan vi etisk sett skal vektlegge prinsippet om selvbestemmelse. Samtidig vil en relasjonell forståelse av autonomiprinsippet gjøre det svakere og mer sårbart for den maktubalansen som kan være mellom den syke pasienten og den kyndige legen.

Balansen mellom autonomiprinsippet og forsvarlighetskravet

Dersom legene hadde oversett symptomene på mulig sepsis, og pasienten, dersom sepsis konkretiserte seg, hadde fått alvorlig skade eller dødd, ville trolig den mangelfulle diagnostiseringen og behandlingen fremstått som faglig uforsvarlig og ha oppfylt vilkårene for å utløse et erstatningskrav etter pasientskadeloven. Det fører oss over i den siste problemstillingen som handler om balansen mellom autonomiprinsippet og forsvarlighetskravet.

Forsvarlighetskravet i hpl. § 4 er en rettslig standard hvor innholdet bestemmes av endringer i verdioppfatninger og i den medisinskteknologiske utviklingen.53 Molven har uttrykt at «[f]orsvarligheten av helsepersonellets handlinger og virksomhetenes tiltak blir av Statens helsetilsyn i utgangspunktet bedømt uavhengig av hva pasientene ønsker eller ber om».54 Det er uttrykt at innholdet i kravet om faglig forsvarlighet bestemmes ut fra en helhetsvurdering av seks hovedfaktorer; «1) tradisjonelt viktige erstatningsrettslige momenter, 2) forhold ved helsepersonellet, 3) forhold ved virksomhetene, 4) forhold ved pasientene, 5) alminnelige normer og 6) andre forhold».55 I vårt eksempel kan særlig hovedfaktor 1 og 4 påvirke vurderingen av hva som er faglig forsvarlig.

En økt risiko for død med 7 % for hver time behandling utsettes, tilsier en klar handlingsplikt påhvilende helsepersonell for å oppfylle forsvarlighetsnormen. Å behandle en samtykkekompetent pasient uten dennes samtykke er isolert sett en strafferettslig krenkelse, og man kan snu problemstillingen til om det er faglig forsvarlig å behandle en pasient mot dennes tydelige og gjentatte vilje. Utfordringen er derved hvordan man skal balansere forsvarlighetskravet og autonomiprinsippet. I utgangspunktet må man kunne legge til grunn at pasientautonomiprinsippet veier tyngre enn helsepersonells plikt til å opptre faglig forsvarlig, med henvisning til nyere tids rettsutvikling og uttalelser fra EMD.

Det neste spørsmålet blir således om det er hjemmel for å fravike et slikt utgangspunkt når pasienten, som i vårt eksempel, risikerer å få alvorlige skader om man avventer behandlingen til helsehjelpen er «påtrengende nødvendig», jf. hpl. § 7. Ved tradisjonelt viktige erstatningsrettslige momenter vil legens handlingsalternativer i situasjonen bli vektet.56 Handlingsalternativet til å akseptere at pasienten ikke vil ha antibiotika, er å benytte tvang. Utgangspunktet er at all bruk av tvang ønskes redusert mest mulig, men dersom man vurderer risikoen for forverring ved å avvente antibiotikabehandling opp mot å bruke tvang mot pasienten for å få i henne antibiotika, vil man fra et samfunnsperspektiv kunne argumentere med at tvangsanvendelse ville være så lite inngripende i forhold til konsekvensene av manglende behandling at det ville være etisk akseptabelt. Fra pasientens ståsted vil trolig opplevelsen av tvangsbruken i ettertid avhenge av om hun erkjenner hvilken risiko hun sto overfor. Ved en eventuell erkjennelse vil hun trolig være takknemlig for tvangsbruken fremfor å dø fra sine barn, men ved manglende erkjennelse av faren hun befant seg i, vil trolig tvangsbruk medføre at hennes tillit til helsevesenet svekkes ytterligere.

Idet helsehjelpen blir påtrengende nødvendig, men før pasienten er døende, har helsepersonell plikt til å gi pasienten øyeblikkelig hjelp selv om pasienten er samtykkekompetent og nekter. Ved å unnlate å yte øyeblikkelig hjelp i situasjoner hvor helsehjelpen er påtrengende nødvendig, vil helsepersonell kunne handle i strid med forsvarlighetskravet i helsepersonelloven § 4 første ledd.57 I Sårstelldommen hvor pasienten også var samtykkekompetent, var det at utskrivning nokså umiddelbart ville ha ført til en øyeblikkelig hjelp-situasjon hvor samtykke ikke er nødvendig, et av argumentene som begrunnet tvang. Man må således kunne tenke seg at det i særlige tilfeller er rom for å påtvinge en samtykkekompetent pasient behandling eller pleie uten samtykke når konsekvensene av manglende behandling er store både for pasienten og omgivelsene, og når pasienten raskt vil komme i en øyeblikkelig hjelp-situasjon uten behandling.

I vurderingen av balansen mellom autonomiprinsippet og forsvarlighetskravet må man ta utgangspunkt i at forsvarlighetskravet må vike til fordel for autonomiprinsippet, men at omstendighetene rundt pasienten, herunder at pasienten uten behandling i løpet av kort tid vil ha behov for øyeblikkelig hjelp (antesipert øyeblikkelig hjelp), samlet kan utgjøre et tilstrekkelig rettslig grunnlag for å behandle pasienten i samsvar med forsvarlighetskravet.

KONKLUSJON

Samlet kan man si at norsk rett bygger på en individuell forståelse av autonomiprinsippet, men at Høyesterett i Sårstelldommen har åpnet for at andre hensyn unntaksvis kan få forrang (en relasjonell tilnærming). Samtidig har Sårstelldommen trolig lav prejudikatsverdi, og rettskildebildet generelt synes ikke å gi klare svar på de mer krevende pasientautonomisakene – utover at prisen for et sterkt autonomiprinsipp er at samfunnet må akseptere at liv som legene kunne ha reddet, går tapt.

Vi mener at det er mange argumenter som taler for å opprettholde et sterkt autonomiprinsipp. Samtidig bør ikke et sterkt autonomiprinsipp ekskludere muligheten for å etablere rettslige løsninger som ivaretar sårbare pasienter som ikke makter å anvende medisinsk informasjon rasjonelt i forhold til valg de må ta.

Litteraturliste

Bahus, Marianne K., Beslutningsprosessen ved liv/død-avgjørelser: en empirisk studie av et utvalg av norske legers handlingsvalg ved beslutninger om livsforlengende behandling skal gis eller ikke gis til alvorlig syke og døende pasienter, Dokumentet er del av serien «Series of dissertations submitted to the Faculty of Medicine, University of Oslo», 2014 bind-/heftenr. nr. 1730.

Befring, Anne Kjersti og Bente Ohnstad, Helsepersonelloven med kommentarer, 3. utgave (Bergen 2010).

Befring, Anne Kjersti og Bente Ohnstad, Helsepersonelloven – kommentarutgave, 1. utgave (Bergen 2018).

Beauchamp, Tom L. og James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 7. utgave (New York 2013).

Donchin, Anne, Understanding Autonomy Relationally: Toward a Reconfiguration of Bioethical Principles, The Journal of Medicine and Philosophy: A Forum for Bioethics and Philosophy of Medicine, Volume 26, Issue 4, 1 January 2001, s. 365–386, https://doi.org/10.1076/jmep.26.4.365.3012

Falkum, Erik, and Reidun Førde. Paternalism, Patient Autonomy, and Moral Deliberation in the Physician-Patient Relationship – Attitudes among Norwegian physicians. Social Science & Medicine 52, no. 2 (2001/01// 2001): 239–48. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00224-0.

Graver, Hans Petter, Hva er rett (Oslo 2011).

Hellebostad, Marit, Aslak Syse og Reidun Førde, Når en mindreårig pasient nekter livreddende behandling, Tidsskrift for den norske legeforening, utgave 14/15 2017. Doi: 10.4045/tidsskr.17.0247

Kjellevold, A. & Aasen, H.S., Huleboer-dommen og bruk av tvang i sykehjem: Rt-2010-612, Tidsskrift for erstatningsrett, forsikringsrett og velferdsrett 2011, s. 50–68.

Mackenzie, Catriona, og Natalie Stoljar, Relational Autonomy (New York 2000).

Molven, Olav, Kravet til helsepersonell og virksomheter i helsetjenesten om forsvarlighet – Statens helsetilsyns tilnærming, Lov og Rett 2009, s. 3–26.

Schneider, C.E., The Practice of autonomy : patients, doctors, and medical decisions (New York 1998).

Steckelberg, Anke, Kasper, Jürgen og Mühlhauser, Ingrid, Selective information seeking: can consumers’ avoidance of evidence-based information on colorectal cancer screening be explained by the theory of cognitive dissonance?, GMS German Medical Science 2007 Vol 5, Doc05.

Syse, Aslak, Tvungent psykisk helsevern – enkelte kommentarer, Kritisk juss 2016, s. 278–300.

Tauber, Alfred I., Patient Autonomy and the Ethics of Responsibility. Basic Bioethics (Cambridge 2005).

Østenstad, Bjørn Henning, Sårstelldommen (Rt-2010-612) – prejudikat for kva? Lov og Rett 2014, s. 484–501.



Advokatbladet, 2013 nr. 6/7.

Dagbladet, 7. oktober 2016.

NOU 2017: 16 På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende

Ot.prp. nr. 44 (1991–1992) Om lov om barneverntjenester (barnevernloven)

Prop. 106 S (2011–2012)

1Tom L. Beauchamp og James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 7. utgave, New York 2013, s. 101 flg.
2Alfred I. Tauber, Patient Autonomy and the Ethics of Responsibility. Basic Bioethics, Cambridge 2005, s. 83–124.
3Erik Falkum og Reidun Førde, «Paternalism, Patient Autonomy, and Moral Deliberation in the Physician-Patient Relationship – Attitudes among Norwegian physicians.» Social Science & Medicine 52, no. 2 (2001/01// 2001) 2001, s. 239–248; Alfred I. Tauber, Patient Autonomy and the Ethics of Responsibility. Basic Bioethics, Cambridge 2005, s. 57–82; Anne Donchin, «Understanding Autonomy Relationally: Toward a Reconfiguration of Bioethical Principles», The Journal of Medicine and Philosophy: A Forum for Bioethics and Philosophy of Medicine, 2001 Volume 26, Issue 4, s. 365–386, https://doi.org/10.1076/jmep.26.4.365.3012 og Schneider, C.E., The Practice of autonomy : patients, doctors, and medical decisions, New York 1998, s. 3–34.
4Alfred I. Tauber, Patient Autonomy and the Ethics of Responsibility. Basic Bioethics. Cambridge 2005 s. 125–156, Catriona Mackenzie og Natalie Stoljar, Relational Autonomy, New York 2000, s. 21–31 og 259–279.
5Marit Hellebostad, Aslak Syse og Reidun Førde, «Når en mindreårig pasient nekter livreddende behandling», Tidsskrift for Den norske legeforening, utgave 14/15 2017.
6Beskrivelse av sepsis, se: https://www.felleskatalogen.no/medisin/sykdom/blodforgiftning og https://www.sepsis.no/hva-er-sepsis/ og https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/antibiotika-i-sykehus/seksjon?Tittel=om-sepsis-sirs-kriterier-10361 (lastet 11.10.2018).
7Lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v.
8Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter.
9Anne Kjersti Befring og Bente Ohnstad, Helsepersonelloven kommentarutgave, Bergen 2018, s. 72.
10Tom L. Beauchamp og James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 7. utgave, New York 2013, s. 150 flg.
11Aslak Syse, «Tvungent psykisk helsevern – enkelte kommentarer», Kritisk Juss 2016, s. 278–300 (s. 284).
12Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 30).
13Loven ble endret ved lov nr. 6/2017.
14Loven ble endret ved lov nr. 53/2017.
15Udkast: Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af en behandlingstestamenteordning). Se https://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/e2ac3713-81b3-4c11-aea4-b046838f9962/Udkast%20til%20lovforslag.pdf (lastet 2. august 2018).
16Se http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf (lastet 12.10.2018).
17 https://www.regjeringen.no/contentassets/26633b70910a44049dc065af217cb201/konvensjon-om-rettighetene-til-mennesker-med-nedsatt-funksjonsevne.pdf (lastet 12.10.2018).
18Generel comment No. 1 (2014) Article 12: Equal recognition before the law, I. Introduction, No. 3. https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf?OpenElement
19Prop. 106 S (2011–2012) s. 15.
20 Advokatbladet nr. 6/7 2013, s. 12–14, og Dagbladet 7. oktober 2016, «Meninger», se https://www.dagbladet.no/kultur/myten-om-norge-som-foregangsland-pa-menneskerettigheter/63949573
21Kongeriket Norges Grunnlov 17. mai 1814.
22Den europeiske menneskerettskonvensjon, Roma, 4. november 1950.
23EMDs dom 29. april 2002 Pretty mot Storbritannia avsnitt 61 og 63.
24EMDs dom 20. januar 2011 Haas v. Switzerland avsnitt 51, EMDs dom 19. juli 2012 Koch v. Germany avsnitt 54.
25EMDs dom 10. juni 2010 Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland avsnitt 136.
26Se https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/antibiotika-i-sykehus/seksjon?Tittel=om-sepsis-sirs-kriterier-10361 (lastet 14.8.18).
27Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 30) og EMDs dom 29. april 2002 Pretty mot Storbritannia avsnitt 63.
28EMDs dom 10. juni 2010 Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland avsnitt 136.
29Anke Steckelberg, Jürgen Kasper og Ingrid Mühlhauser, «Selective information seeking: can consumers’ avoidance of evidence-based information on colorectal cancer screening be explained by the theory of cognitive dissonance?», GMS German Medical Science 2007 Vol 5.
30Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 31).
31Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 35 og 36).
32Eksempelvis kjøpsloven 13. mai 1988 nr. 27 § 62 gir en part rett til å heve et kjøp dersom det er klart at det vil inntre et kontraktsbrudd som vil gi hevingsrett.
33Etiske regler for leger § 1. Se http://legeforeningen.no/Om-Legeforeningen/Organisasjonen/Rad-og-utvalg/Organisasjonspolitiske-utvalg/etikk/etiske-regler-for-leger/ (lastet 2. august 2018).
34EMDs dom 5. desember 2013 Arskaya mot Ukraina avsnitt 62.
35EMDs dom 5. desember 2013 Arskaya mot Ukraina avsnitt 69.
36Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 30).
37EMDs dom 10. juni 2010 Jehovas Vitner av Moskva og andre mot Russland avsnitt 136.
38Anne Donchin, «Understanding Autonomy Relationally: Toward a Reconfiguration of Bioethical Principles», Journal of Medicine and Philosophy Vol. 26, no. 4 (January 1, 2001), s. 365–86.
39For ulike feministiske perspektiv på relasjonell autonomi, se Catriona Mackenzie og Natalie Stoljar, Relational Autonomy, New York 2000.
40Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 30).
41Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 55).
42Rt. 2010 s. 612 (avsnitt 31 til 36).
43Rt 2010 s. 612 (avsnitt 40).
44Bjørn Henning Østenstad, «Sårstelldommen (Rt-2010-612) – prejudikat for kva?», Lov og Rett 2014, s. 484–501 (s. 501).
45Hans Petter Graver, Hva er rett (Oslo 2011), s. 110.
46Alice Kjellevold og Henriette Sinding Aasen, «Huleboerdommen og bruk av tvang i sykehjem: Rt-2010-612», Tidsskrift for erstatningsrett, forsikringsrett og velferdsrett, Oslo 2011, s. 50–68 (s. 55).
47Alice Kjellevold og Henriette Sinding Aasen, «Huleboerdommen og bruk av tvang i sykehjem: Rt-2010-612», Tidsskrift for erstatningsrett, forsikringsrett og velferdsrett, Oslo 2011, s. 50–68 (s. 65).
48Marianne K. Bahus, Beslutningsprosessen ved liv/død-avgjørelser: en empirisk studie av et utvalg av norske legers handlingsvalg ved beslutninger om livsforlengende behandling skal gis eller ikke gis til alvorlig syke og døende pasienter, Dokumentet er del av serien «Series of dissertations submitted to the Faculty of Medicine, University of Oslo» (bind-/heftenr. nr. 1730), Oslo 2014, s. 91–92.
49Marit Hellebostad, Aslak Syse og Reidun Førde, «Når en mindreårig pasient nekter livreddende behandling», Tidsskrift for den norske legeforening, utgave 14/15 2017.
50UN Convention om the Rights of the Child av 20. November 1989.
51Lov om barn og foreldre (barnelova) av 8. april 1981 nr. 7.
52Ot.prp. nr. 44 (1991–1992) Om lov om barneverntjenester (barnevernloven) s. 41.
53Anne Kjersti Befring og Bente Ohnstad, Helsepersonelloven kommentarutgave, Bergen 2018, s. 36.
54Olav Molven, «Kravet til helsepersonell og virksomheter i helsetjenesten om forsvarlighet – Statens helsetilsyns tilnærming», Lov og Rett 2009, s. 3–26 (s. 18).
55Samme sted s. 7 flg.
56Samme sted s. 9.
57Anne Kjersti Befring og Bente Ohnstad, Helsepersonelloven med kommentarer, 3. utgave, Bergen 2010, s. 93.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon