1 Innledning

De siste fem til ti årene har pasienters rettigheter til informasjon og medvirkning gjennomgått relativt omfattende endringer i Norge.2 Helsehjelp skal som hovedregel bare gis med pasientens samtykke. Foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke, kan hovedregelen fravikes.3 I 2005 sendte Helse- og omsorgsdepartementet ut et høringsnotat som blant annet foreslår å endre og utvide eksisterende lovhjemmel for å gi helsehjelp uten samtykke.4 Det tas ifølge Helse- og omsorgsdepartementet sikte på fremleggelse av en odelstingsproposisjon i løpet av våren 2006.5 Bakgrunnen for høringsnotatets lovendringsforslag er blant annet at dagens lovgivning er mangelfull.

Denne artikkelen analyserer og drøfter hvem som har rett til å nekte helsehjelp ut fra dagens lovgivning og ut fra de foreslåtte endringene. Vår konklusjon er at både eksisterende lovgivning og nevnte høringsnotat inneholder uklare, inkonsistente og urimelige føringer, som gir unødvendig store utfordringer for helsepersonell som skal omsette de juridiske føringer i praksis. Komplisert og detaljert lovregulering som endres relativt ofte, kombinert med sparsom rettspraksis, kvalitetssikring, forsking og fagutvikling, representerer ytterligere utfordringer. Mangelfull regulering og kvalitetssikring av dette feltet kan blant annet føre til at pasienter som bør bestemme selv, ikke får bestemme, at pårørende ikke får medvirke på en adekvat måte og at pasienter som bør få helsehjelp til tross for motstand, ikke får det.

Hovedspørsmålet i denne artikkelen er når pasienten kan nekte helsehjelp, enten selv eller gjennom en eller annen form for representasjon. Vi forutsetter at retten til å nekte som hovedregel gjelder i de situasjoner hvor helsehjelpen forutsetter et samtykke fra pasienten eller andre som gis myndighet til å samtykke på vegne av pasienten. Det er imidlertid noen situasjoner hvor samtykke ikke er nødvendig, men hvor pasienten likevel kan nekte helsehjelp ved å motsette seg behandling, og noen situasjoner der pasienten gis en mulighet til å samtykke uten en tilsvarende rett til å nekte. Dette vil bli beskrevet og drøftet nærmere. Videre forutsetter vi at retten til å nekte helsehjelp innskrenkes i situasjoner der bruk av tvang er lovhjemlet eller der helsepersonell har en plikt til å yte helsehjelp uavhengig av om pasienten samtykker til eller avslår helsehjelpen. Artikkelen inkluderer ikke overveielser knyttet til mindreårige og umyndiggjorte pasienters medvirkning til helsehjelp eller lov om psykisk helsevern.

Hovedregelen om samtykke i pasientrettighetsloven § 4-1 er at

«Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.»

Det finnes flere unntak fra hovedregelen i helselovgivningen. I psykiatrien har bruk av tvang vært gjenstand for relativt omfattende regulering og kontroll gjennom mange år. Lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern (psykisk helsevernloven) lovhjemler for eksempel tvungent psykisk helsevern, skjerming, tvangsmedisinering og tvangsmidler (for eksempel belter og isolasjon).6 Bruk av tvang i forbindelse med somatisk helsehjelp har derimot i liten grad vært lovhjemlet. Et viktig unntak er lov om vern mot smittsomme sykdommer (smittevernloven) som regulerer plikter for smittede personer og mulige tvangstiltak for å forebygge «allmennfarlige» smittsomme sykdommer.7 Denne artikkelens hovedfokus er imidlertid innskrenkninger av pasienters rett til å nekte helsehjelp som følge av helsepersonells plikt til å yte øyeblikkelig hjelp eller påtrengende nødvendig helsehjelp, da denne hjelpeplikten kan tolkes som et lovhjemlet unntak fra hovedregelen om samtykke. I tillegg vil spørsmålet om når pasienten kan nekte helsehjelp drøftes i lys av ovennevnte høringsnotat og helselovgivningen som omhandler helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse.

2 Plikten til å yte øyeblikkelig hjelp eller påtrengende nødvendig helsehjelp

Helsepersonelloven pålegger helsepersonell å gi helsehjelp i visse situasjoner:

«§ 7. Øyeblikkelig hjelp

Helsepersonell skal straks gi den helsehjelp de evner når det må antas at hjelpen er påtrengende nødvendig. Med de begrensninger som følger av pasientrettighetsloven § 4-9, skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen.

Ved tvil om helsehjelpen er påtrengende nødvendig, skal helsepersonell foreta nødvendige undersøkelser.

Plikten gjelder ikke i den grad annet kvalifisert helsepersonell påtar seg ansvaret for å gi helsehjelpen.»8

Hovedformålet med denne plikten «er at personer som er i akutt fare skal få behandling så fort som mulig.»9 Plikten gjelder uansett arbeidssted og i fritiden, for eksempel som tilfeldig forbipasserende ved en trafikkulykke. For helsepersonell som er ansatt i spesialisthelsetjenesten følger plikten også av spesialisthelsetjenesteloven § 3-1 om øyeblikkelig hjelp, hvor sykehus og fødestuer gis en plikt til «straks [å] motta pasienter som trenger somatisk helsehjelp, når det etter de foreliggende opplysninger må antas at den hjelp institusjonen eller avdelingen kan gi er påtrengende nødvendig».10 For psykiatrisk helsehjelp heter det at

«Regionale helseforetak skal utpeke det nødvendige antall helseinstitusjoner eller avdelinger i slike institusjoner innenfor helseregionen med tilsvarende plikt overfor pasienter som trenger psykiatrisk helsehjelp.»11

Med hjemmel i nevnte lovparagraf er det gitt en egen forskrift om øyeblikkelig hjelp i det psykiske helsevernet.12

I helsetjenesten er det alminnelig å kategorisere helsehjelp enten som øyeblikkelig hjelp eller som selektiv eller planlagt behandling. Det fremgår av forarbeidene til spesialisthelsetjenesteloven at forekomsten av øyeblikkelig hjelp – innleggelser er relativt høy (over 60 % av alle innleggelser i sykehus i 1996), og det foretas en presisering som innebærer en innsnevring av begrepsbruken i forhold til den beskrevne praksis:

«Som et alminnelig utgangspunkt kan man si at øyeblikkelig hjelp-plikten blant annet vil omfatte situasjoner der det oppstår et akutt behov for undersøkelse og eventuelt behandling for å:

  • gjenopprette og/eller vedlikeholde de vitale funksjoner,

  • forhindre og/eller begrense alvorlig funksjonsnedsettelse som følge av skade eller sykdom,

  • gi adekvat smertebehandling ved svære smertetilstander av kortvarig art.

Plikten til å yte øyeblikkelig hjelp er således ment å skulle fange opp situasjoner som krever livreddende innsats eller innsats for å avverge alvorlig helseskade:

«Øyeblikkelig hjelp-plikten har i praksis fått et videre innhold enn dette. Presiseringen ovenfor innebærer derfor en innsnevring av plikten i forhold til dagens praksis.»13

Omfanget av hjelpeplikten kan imidlertid fortsatt tolkes på ulike måter. En snever tolkning er at hjelpeplikten kun gjelder der helsehjelpen er påtrengende nødvendig og pasienten ikke er i stand til å samtykke eller nekte, for eksempel fordi pasienten er bevisstløs eller fordi det ikke er tid til å gi informasjon eller vurdere samtykkekompetanse. Videre er det hevdet at helsepersonelloven § 7 ikke er «en hjemmel til tvangsinngrep mot ikke samtykkende pasienter».14 Forarbeidene til pasientrettighetslovens bestemmelser om pasienters rett til å nekte helsehjelp i situasjoner som faller inn under øyeblikkelig hjelp-plikten, indikerer imidlertid at det kan dreie seg om en lovhjemmel av tvangsbehandling i visse situasjoner:

«Problemstillingen kan formuleres som en rett til å nekte å motta eller avslutte livsnødvendig behandling, m a o hvilke unntak som skal gis fra reglene som hjemler tvangsbehandling i nødssituasjoner. Problemstillingen reiser ikke først og fremst juridiske spørsmål, men spørsmål av verdimessig karakter.»15

Det er helt klart at hjelpeplikten gjelder for akutte situasjoner og øyeblikkelig hjelp, men det er imidlertid vanskelig å finne belegg i helselovgivningen for at plikten til å yte øyeblikkelig hjelp eller påtrengende nødvendig helsehjelp kun omfatter situasjoner hvor pasienten verken kan samtykke eller nekte. I forarbeidene til helsepersonelloven reises spørsmålet om hvor omfattende hjelpeplikten skal være.16 Det nevnes at hjelpen må være «påtrengende nødvendig», noe som tilsier at det «skal ganske mye til for at plikten skal inntre.»17 Videre presiseres øyeblikkelig hjelp-plikten med de samme tre kulepunktene som nevnes i forarbeidene til spesialisthelsetjenesteloven (se sitat ovenfor) og ved at «Helsepersonells plikt til å hjelpe må sees i sammenheng med pasienters rett til å motsette seg helsehjelp, jf. forslaget til pasientrettighetslov § 4-9.»18 Pasientrettighetsloven § 4-9 regulerer pasienters rett til å nekte helsehjelp i særlige situasjoner:

«Pasienten har på grunn av alvorlig overbevisning rett til å nekte å motta blod eller blodprodukter eller til å nekte å avbryte en pågående sultestreik.»

En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske, og at ønsket åpenbart bør respekteres.19

Med hjemmel i denne bestemmelsen «kan pasienten på visse vilkår oppheve» nødrett som grunnlag for å yte helsehjelp.20 Helse- og omsorgsdepartementet har nylig uttalt følgende om plikten til å yte påtrengende helsehjelp og pasientens selvbestemmelsesrett i slike situasjoner:

«Dersom pasienter motsetter seg helsehjelp, er det i dag hjemmel for å gi helsehjelp når det er påtrengende nødvendig i øyeblikkelig hjelptilfeller. Dette gjelder både pasienter som har, og pasienter som ikke har samtykkekompetanse. I disse situasjonene har helsepersonell plikt til å yte helsehjelp, jf. helsepersonelloven § 7 […]. I henhold til § 4-9 er det kun der pasienten på grunn av alvorlig overbevisning enten nekter å avbryte en pågående sultestreik eller er døende og motsetter seg livsforlengende behandling at selvbestemmelsesretten skal respekteres.»21

Vi mener ikke at loven kun kan tolkes på denne måten, men dette viser at det er mulig å tolke helselovgivningen dit hen at plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp gjelder uavhengig av pasientens samtykkekompetanse, og at denne hjelpeplikten kun skal vike for selvbestemmelsesretten hvis situasjonen faller inn under en av de tre nevnte unntakene i pasientrettighetsloven § 4-9.

Helsepersonell skal ifølge pasientrettighetsloven § 4-9 i nevnte unntakssituasjoner forsikre seg om at pasienten «er myndig, og at vedkommende er gitt tilfredsstillende informasjon og har forstått konsekvensene for egen helse ved behandlingsnektelsen».22 I forarbeidene til pasientrettighetsloven presiseres det at bestemmelsen bare gjelder for personer som har full samtykkekompetanse.23 Dette tyder også på at pasienten kan være i stand til å samtykke eller nekte, i noen situasjoner som omfattes av plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp og hvor hjelpeplikten kan oppheves av unntaksbestemmelsen.

I forarbeidene til pasientrettighetsloven nevnes at det i et høringsnotat ble foreslått å lovfeste nødrettsprinsippet i pasientrettighetsloven, blant annet for å fremheve at pasienten er sikret helsehjelp også i de situasjoner hvor de ikke er i stand til å samtykke.24 Dette forslaget blir avvist fordi:

«Hovedbegrunnelsen for en nødrettsregel er imidlertid som nevnt ovenfor at helsepersonell straffritt kan yte helsehjelp selv om pasienten ikke samtykker eller gir uttrykk for at helsehjelpen ikke er ønsket.»25

Departementet foreslo derfor at nødrettsprinsippet lovhjemles i helsepersonellloven § 7 som en del av helsepersonells plikter og rettigheter i helsepersonellloven. Dette indikerer at utgangspunktet for retten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp, er å sikre at helsehjelp kan gis i situasjoner hvor helsehjelpen anses som tilstrekkelig nødvendig, og at denne retten ikke er avgrenset til situasjoner der pasienten verken kan samtykke eller nekte. At denne retten er en straffesanksjonert hjelpeplikt som skal gjelde uavhengig av om pasienten motsetter seg hjelpen, fremgår av forarbeidene til helsepersonelloven.26 Det presiseres videre at hjelpeplikten også inkluderer en plikt til å forhindre at noen påfører seg selv alvorlig helseskade.27 Dette, sammen med lovens formulering om at nødvendig helsehjelp skal gis «selv om pasienten ikke er i stand til å samtykke, og selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen»,28 indikerer at hjelpeplikten gjelder uavhengig av om pasienten har samtykkekompetanse, slik Helse- og omsorgsdepartementet nylig har uttalt (se ovenfor).

Erling Johannes Husabø har drøftet den tidligere legelovens hjelpeplikt (§ 27) (som er videreført i dagens helsepersonellov § 7) i lys av straffelovens allmenne hjelpeplikt (§ 387), og understreker at det springende punkt er om hjelpepliktreglene også gjelder der personen nekter hjelp, eller det er grunnlag for en nektingspresumpsjon.29 Husabø anfører at det i prinsippet kan tenkes tre løsninger på om hjelpepliktreglene gjelder dersom hjelpen er uønsket: De kan gjelde generelt, de kan generelt måtte vike, eller de kan noen ganger gjelde avhengig av omstendighetene.30 Hensynet til liv og helse kan tale for den førstnevnte, mens respekten for pasientens autonomi kan tale for den andre løsningen. Den juridiske teorien har gitt ulike svar, men ifølge Husabø har ingen tatt steget fullt ut og argumentert for at hjelpeplikten generelt skal måtte vike når hjelpen er uønsket.31 I tidligere lovforarbeid er det understreket at plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp går videre enn straffelovens allmenne hjelpeplikt overfor den som er i «øyensynlig og overhengende livsfare».32 Denne utvidede hjelpeplikten kunne tale for at hjelpeplikten, av respekt for pasientens autonomi, ikke kan gjelde generelt der pasienten nekter. Marit Halvorsen har for egen regning hevdet at helsepersonells hjelpeplikt bør være mindre omfattende (gjennom en snevrere bruk av begrepet påtrengende nødvendig) når pasienten er bevisst og tydelig nekter behandling, enn når pasienten er bevisstløs eller sterkt svekket.33 Før siste revisjon av helselovgivningen uttrykte Halvorsen det enda sterkere:

«Det er ikke akseptabelt å gjennomføre behandling [inkludert livreddende behandling] med tvang – overfor pasienter som er fullt bevisste og har gjort sitt valg …».34

Lars Johan Materstvedt og Aslak Syse har derimot hevdet at

«dersom pasienten er i denne situasjonen [det vil si en situasjon som faller inn under øyeblikkelig hjelp-plikten og som ikke berøres av unntaksbestemmelsene i pasientrettighetsloven § 4-9], foreligger det en alminnelig handlingsplikt. Det er ikke i slike situasjoner helsepersonellets oppgave å vurdere og ta stilling til pasientens begrunnelse for å nekte hjelp».35

Dette indikerer at det er ulike syn blant akademiske jurister i spørsmålet om hvorvidt pasientens nektelse, eller kvaliteten på denne nektelsen, er relevant for vurderingen av når helsepersonells hjelpeplikt skal gjelde. Forarbeidene til helsepersonelloven synes å gi støtte til det sistnevnte synet, der departementet, etter en drøfting av om retten til å gripe inn også innebærer en inngrepsplikt, konkluderer med at inngripen i slike tilfeller ikke kan overlates til helsepersonells skjønnsmessige vurdering, og at helsepersonell derved har en straffesanksjonert plikt til å gripe inn uavhengig av om pasienten motsetter seg hjelpen.36 Departementet presiserer også at det ikke skal sondres mellom tilfeller som kan medføre livstruende følger og tilfeller som kan medføre alvorlig helseskade. Det tyder på at inngrepsplikten er den samme, uavhengig av om det er fare for at liv går tapt eller om det er fare for alvorlig helseskade.

I norsk helselovgivning var det tidligere et vilkår at det måtte foreligge en anmodning for at hjelpeplikten skulle inntre når helsehjelpen var påtrengende nødvendig:

«§ 7. Enhver læge plikter på anmodning uopholdelig å yte den lægehjelp han evner personlig eller ved stedfortreder, når han efter de foreliggende opplysninger eller sitt kjennskap til sykdomstilfellet må anta, at lægehjelp er påtrengende nødvendig i anledning barns nød, sværere ulykkestilfelle, forblødninger, forgiftninger, eller andre sykdomstilstander efter Kongens nærmere bestemmelse.»37

Selv om helselovgivningen senere har blitt endret nokså radikalt, viser dette at det ikke bare er mulig å anmode om påtrengende nødvendig helsehjelp, men også at en slik anmodning tidligere var et nødvendig vilkår for at hjelpeplikten skulle inntre. Departementets begrunnelse for å fjerne vilkåret om anmodning var ikke at pasienten generelt ikke kunne, eller var ute av stand til å, anmode:

«Den moralske plikt til å hjelpe beror åpenbart på legens kunnskap om behov for hjelp og mulighet for å yte det, ikke på om anmodning foreligger eller ikke. Hvor både vedkommende selv og nærstående kan be om hjelp, men ikke gjør det, vil hjelpeplikten vanskelig kunne oppstå. Dette måtte da forutsette at ingen forsto behovet for hjelp, bare legen visste at det var der.»38

At pasienten kan forstå behovet for hjelp, men likevel ha et ønske om ikke å bli behandlet, for eksempel som inneliggende pasient på et sykehus eller i et sykehjem, blir ikke tematisert. Dette kan tolkes til at departementet la til grunn at det moralske grunnlaget for hjelpeplikten ikke er pasientens eventuelle uttrykte vilje, men en medisinsk vurdering av nødvendigheten av å yte helsehjelp hvor pasientens preferanser og verdier ikke er relevant. En slik tolkning styrkes hvis vi ser på begrunnelsen for å fjerne den tidligere oppregningen av sykdomstilfeller, hvor det understrekes at det er legen som får vurdere hva som er påtrengende nødvendig, og hvor det legges til at man kan spørre seg om påtrengende er et overflødig ord i en lovtekst fordi hjelp som er nødvendig, pliktes ytet.39 Ordet påtrengende beholdes imidlertid, og «Den eneste betingelsen for hjelpeplikten som stilles er at legehjelp er påtrengende nødvendig etter de opplysningene som legen har.»40

Både det å fjerne det tidligere kravet om anmodning for at hjelpeplikten skulle inntre og det å fjerne eksemplene, kan sies å overlate et større vurderingsansvar til legen. Begrunnelsene for disse endringene i øyeblikkelig hjelp-plikten var nokså paternalistiske og lite reflekterte i forhold til at pasientens ønske ikke nødvendigvis sammenfaller med den medisinske vurderingen av hva som er nødvendig å gjøre. Dagens versjon av øyeblikkelig hjelp-plikten i helsepersonelloven § 7 har videreført disse endringene, og dessuten presisert at hjelpeplikten gjelder selv om pasienten motsetter seg helsehjelpen og lagt til at det ved tvil pliktes å gjøre nødvendig undersøkelser. Endringene er ikke dramatiske, men det er grunn til å hevde at øyeblikkelig hjelp-plikten gjennom disse endringene har blitt noe mer paternalistisk både i form og innhold. I tråd med prinsippet om respekt for pasientens autonomi er det riktignok gitt særskilte unntaksbestemmelser i pasientrettighetsloven § 4-9, men det er mange situasjoner som ikke berøres av disse. Dersom plikten til å yte påtrengende øyeblikkelig hjelp gjelder uavhengig av pasientens samtykkekompetanse og eventuelle ønsker, og denne inngrepsplikten er den samme uavhengig av om det er fare for liv eller fare for alvorlig helseskade, vil beslutningskompetente pasienters rett til å nekte helsehjelp være innskrenket der helsehjelpen anses som påtrengende nødvendig (gitt at unntaksbestemmelsene i pasientrettighetsloven § 4-9 ikke kommer til anvendelse).

3 Når er helsehjelpen tilstrekkelig nødvendig og når kan pasienten nekte slik hjelp?

«Etter gjeldende rett er det både i profesjonslovene og i sykehusloven og lov om psykisk helsevern benyttet samme begrep for å beskrive innholdet i øyeblikkelig hjelp-plikten. I lovene er således utgangspunktet for om plikten inntrer eller ikke, om den hjelp som kan gis etter de foreliggende opplysninger er «påtrengende nødvendig». […] Etter helsepersonelloven har det enkelte helsepersonell plikt til å yte øyeblikkelig hjelp når hjelpen er påtrengende nødvendig.»41

Nødvendig helsehjelp skal som nevnt ifølge helsepersonelloven § 7 gis uansett om pasienten motsetter seg helsehjelpen, forutsatt at hjelpeplikten ikke oppheves av unntaksbestemmelsene i pasientrettighetsloven § 4-9. For å avklare når pasienten kan nekte helsehjelp, er det sentralt å avklare når helsehjelpen er tilstrekkelig nødvendig og når unntaksbestemmelsene i § 4-9 kan oppheve hjelpeplikten. En rimelig tolkning av helselovgivningen er at et nødvendig kriterium for at hjelpeplikten hjemles i helsepersonelloven § 7, er at helsehjelpen må være påtrengende nødvendig. Når er så helsehjelpen påtrengende nødvendig? Noen føringer som går igjen er at situasjonen må være akutt, tilstrekkelig alvorlig og at helsehjelpen er nødvendig for å avverge alvorlig helseskade, det vil si presiseringer som sammenfaller med ovennevnte presiseringer av øyeblikkelig hjelp-plikten.42 Om helsehjelp er påtrengende nødvendig synes for øvrig å bli overlatt til helsepersonells skjønn i helselovgivningens forarbeider.43

I lov om legers rettigheter og plikter av 1927 ble «barnsnød, sværere ulykkestilfelle, forblødninger, forgiftninger» nevnt som eksempler på sykdomstilstander der plikten til yte påtrengende nødvendig helsehjelp kunne inntre.44 Gjeldende lov har som nevnt utelatt en slik eksemplifisering. I lovens forarbeider er det imidlertid gitt noen eksempler på tilstander og tiltak hvor helsehjelpen kan være påtrengende nødvendig; for eksempel en psykose som medfører fare for andres liv, alvorlig kreftsykdom med store smerter, for ambulansearbeidere som holder liv i en pasient og når sykepleier eller lege kommer over en ulykke.45 Det understrekes at hjelpeplikten er tidsavgrenset og at den ikke kan hjemle for eksempel tvangsinnleggelse eller permanent smertelindring. For øvrig finnes få føringer for hvilke tilstander eller tiltak som kan regnes som påtrengende nødvendig helsehjelp. Forskrift om øyeblikkelig hjelp i det psykiske helsevernet går nokså langt i å konkretisere hvilke tilstander plikten til å yte øyeblikkelig hjelp i hovedsak omfatter (for eksempel «psykotiske tilstander preget av svær angst eller depresjon der det er betydelig fare for at pasienten kan søke å ta sitt eget liv eller skade seg selv eller andre»).46 Denne forskriften presiserer imidlertid plikten til å yte øyeblikkelig hjelp uten at det gis noen eksplisitte føringer for når helsehjelp er påtrengende nødvendig.

En rimelig tolkning av helselovgivningen synes å være at definisjonen av «påtrengende nødvendig helsehjelp» i stor grad er overlatt til helsepersonells skjønn. Et sentralt spørsmål blir da hvordan helsepersonell utøver dette skjønnet og hvordan dette skjønnet bør utøves vurdert i lys av faglige, juridiske og etiske hensyn. Så vidt vites har ikke dette spørsmålet vært undersøkt systematisk innenfor den norske helsetjenesten.

Søk i lovdata (utført 19. januar 2006) viser at rettspraksis knyttet til spørsmålet om hva som regnes som øyeblikkelig hjelp eller påtrengende nødvendig helsehjelp, er relativt sparsom. Vi har ikke klart å identifisere relevante høyesterettsdommer. I det følgende beskrives to dommer fra lavere rettinstanser for å gi noen illustrasjoner av hvordan § 7 i helsepersonelloven har blitt anvendt.

I en dom i en sak som gjaldt krav om erstatning på grunn av en gynekologisk undersøkelse uten pasientens samtykke fra Borgarting lagmannsrett 2003, blir spørsmålet om den gynekologiske undersøkelsen var påtrengende nødvendig vurdert.47 Man mistenkte en såkalt perirectal abscess (en type infeksjon rundt endetarmen) som pasienten var blitt behandlet for tidligere, og man antok på bakgrunn av erfaringer fra forrige innleggelse at pasienten ville motsette seg gynekologisk undersøkelse også denne gangen. Gynekologisk undersøkelse ble gjennomført etter å ha lagt pasienten i narkose. Pasienten reagerte meget sterkt på at undersøkelsen var blitt foretatt uten at hun var blitt tilfredsstillende informert på forhånd. Undersøkelsen gav ikke positive resultater, men en CT-undersøkelse tre dager senere viste funn forenlig med mistanken. Seks dager senere ble pasienten operert og infeksjonen tømt, og pasienten ble vesentlig bedre i løpet av kort tid. Etter sykehusoppholdet utviklet pasienten alvorlige psykiske problemer og ble arbeidsufør. Pasienten mente at den ufrivillige undersøkelsen var den utløsende årsaken. Partene hadde ulike syn på om det forelå en nødssituasjon. Lagmannsretten bemerker at

«det etter rettstilstanden den gang [på nittitallet] – som etter gjeldende regelverk – ikke var nødvendig med samtykke hvis det forelå en nødssituasjon. Det betyr at nødssituasjonen i så fall var et selvstendig rettsgrunnlag for behandlingen eller undersøkelsen. Det er etter dette et sentralt spørsmål i saken om det forelå en nødssituasjon som gjorde den gynekologiske undersøkelsen av [pasienten] A rettmessig eller om den vurdering som legene den gang gjorde i spørsmålet om en nødssituasjon forelå, var uaktsom eller ikke. […] vurderingen av om det foreligger en nødssituasjon […] er direkte knyttet til medisinske faglige hensyn. Nødrettsregelen forutsetter med andre ord ikke en avveining av medisinske hensyn mot hensynet til pasientens nektelse eller i forhold til en vurdering av kvaliteten av nektelsen. Det vil derfor være en feil som kan trekke i retning av å konstatere uaktsomhet dersom legen har senket kravene til nødssituasjonen på grunn av sin kvalitetsbedømmelse av pasientens grunn for ikke å samtykke.»48

Ingen steder i dommen blir pasientens samtykkekompetanse trukket i tvil, og det synes som om hovedgrunnen til at pasienten ikke ble tilstrekkelig informert var at man allerede var sikker på at pasienten ikke ønsket inngrepet, samtidig som legene anså det akutt nødvendig å få undersøkelsen utført. Vurderinger knyttet til spørsmålet om det forelå en nødssituasjon fremgikk ikke eksplisitt av journalmaterialet. Lagmannsretten bemerker at det på undersøkelsestidspunktet ikke nødvendigvis var noen umiddelbar eller akutt fare for at pasienten skulle dø, men at denne type abscess ubehandlet er livstruende. Videre er lagmannsretten i tvil om pasienten var så syk at en nødssituasjon forelå. Tvilen er særlig knyttet til det rettslige grunnlaget for inngrep uten samtykke, hvor det «avgjørende [er] om det som ble foretatt må anses som ‘påtrengende nødvendig’ hjelp til pasienten».49 Lagmannsretten oppfatning er at det dreier seg om et tvilsomt grensetilfelle, men bemerker at hjelpeplikten som følger av helsepersonelloven § 7 og ansvaret som kan følge av unnlatelse av å følge en lovpålagt plikt, taler for en «mindre streng bedømmelse av vurderingen knyttet til nødssituasjonen», og at «Slingringsmonnet bør således fange opp tvilsomme grensetilfeller selv om legens beslutning om inngripen kan utsettes for en viss kritikk.» Lagmannsrettens konklusjon er at det ikke foreligger ansvarsgrunnlag for sykehuset. (Anken til Høyesterett ble nektet fremmet).50

I en kjennelse fra trygderetten fra 2003, vedrørende en anke over avslag på krav om stønad til dekning til legebehandling, blir også spørsmålet om hjelpen er påtrengende nødvendig aktualisert.51 Ifølge folketrygdloven § 5-4 gis det refusjon av utgifter til legehjelp dersom legen har fastlegeavtale eller avtale om driftstilskudd. Disse vilkårene faller bort dersom legehjelpen gis av kommunal legevakt eller gjelder øyeblikkelig hjelp.52 For å avgjøre om det i denne saken dreier seg om øyeblikkelig hjelp, vurderer trygderetten om det var påtrengende nødvendig med legehjelp i den aktuelle situasjon (med henvisning til forskrift om rett til trygderefusjon § 1 punkt 4 som viser til helsepersonelloven § 7).53 Pasienten var et fem år gammelt barn som ifølge mor hadde svært høy feber, svært vondt i halsen og vondt i magen. Barnet hadde hatt vondt i halsen i to–tre dager. Fastlegen hadde ikke ledig time, det var flere timer til legevakten åpnet og mor oppsøkte en lege ved en klinikk uten avtale om trygderefusjon. Der ble det konstatert halsbetennelse med hovne mandler, streptokokktesten var positiv og det ble skrevet ut resept på penicillin. Trygderetten bemerker:

«Retten legger til grunn at det vanligvis skal nokså mye til for at behov for øyeblikkelig hjelp skal ansees å foreligge, og at mer trivielle plager vil falle utenfor dette. […] Ut fra foreliggende opplysninger finner retten [under noe tvil] at det her, slik situasjonen fremsto, var påtrengende nødvendig med legehjelp for barnet. Retten finner således at [pasienten] AP hadde behov for øyeblikkelig hjelp i relasjon til folketrygdloven § 5-4»54

Selv om «påtrengende nødvendig» er vurdert i denne trygderettskjennelsen, kan man ikke trekke direkte slutninger til når pasienten kan nekte helsehjelp, blant annet fordi det er tale om to ulike områder, trygderett og helserett, og fordi vurderingstemaet i denne dommen ikke var når pasienten kan nekte helsehjelp. Vi tror likevel dommen kan illustrere et generelt poeng, nemlig at det kan være vanskelig å avgrense hva som er påtrengende nødvendig helsehjelp. I tillegg vil vi, ut fra vår erfaring og kontakt med helsetjenesten og helsepersonell, hevde at trygderetten her har konkludert slik helsepersonell ofte kan tenkes å gjøre; det vil si å definere behandling av en bakteriell infeksjonssykdom som påtrengende nødvendig helsehjelp fordi det er fare for alvorlig helseskade, og fordi behandlingen er svært effektiv og relativt kortvarig.

Disse to sakene indikerer at relativt mange tilstander og tiltak kan beskrives som påtrengende nødvendig helsehjelp eller som grensetilfeller hvor helsepersonell kan hevdes å ha en straffesanksjonert inngrepsplikt. En helsejurist har hevdet at dersom pasienten vil la lungebetennelsen gå sin gang, kan legen ikke tvinge vedkommende til å ta antibiotika.55 Dette er imidlertid ikke den eneste mulige tolkningen av lovverket dersom hjelpen vurderes som påtrengende nødvendig, for eksempel sett i lys av ovennevnte dom fra lagmannsretten. I tillegg har helsepersonell ifølge loven og forarbeidene en undersøkelsesplikt som går lenger enn selve hjelpeplikten.56

Det synes som om helsepersonell har relativt stort slingringsmonn når de skal utøve det skjønnet som lovgiver forutsetter at de skal gjøre, og at plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp eller eventuelt å utføre nødvendige undersøkelser ved tvil, kan føre til at kompetente pasienters autonomi innskrenkes i urimelig grad og uten tilstrekkelig forutsigbarhet. Det er selvfølgelig ikke slik at helsepersonell kan gjøre hva de vil eller at vilkårligheten er total. Det er heller ikke hensiktsmessig dersom lovverket er unødvendig detaljert, men med muligheten til å utøve skjønn følger det et moralsk ansvar blant annet for å unngå urimelig utslag av skjønnsutøvelsen eller maktmisbruk, for eksempel ved bruk av tvang. Vi mener at det er grunn til å stille spørsmål ved om de faglige og etiske vurderinger knyttet til helsepersonelloven § 7, har vært gjenstand for tilstrekkelig oppmerksomhet i helsetjenesten, for eksempel hva slags helsehjelp som bør regnes som påtrengende nødvendig og hvor omfattende undersøkelsesplikten bør være ved tvil om helsehjelpens nødvendighet.57 Det er som nevnt sparsomt med rettspraksis, og ifølge Statens helsetilsyn er det behandlet relativt få klagesaker hvor disse aspektene ved helsepersonelloven § 7 har blitt aktualisert.58 For områder som dette, med mange etiske og faglige utfordringer, og hvor lovreguleringen gir relativt stort slingringsmonn for den faglige skjønnsutøvelsen og rettspraksis er sparsom, bør ikke drøftingene av lovens føringer overlates til jurister eller domstolene alene. Det er generelt uheldig dersom for mye av de etiske vurderinger på dette området overlates til jussen. Tverrfaglige drøftinger av lovens implikasjoner er nødvendig for å kunne diskutere mer presist om lovverkets føringer er rimelige, og for å unngå skinnuenighet eller falsk konsensus. At det er lite sannsynlig at helsepersonellets skjønn i denne typen situasjoner skal bli rettslig vurdert, øker etter vårt syn behovet for fagutvikling og kvalitetssikring som også må inkludere brukernes perspektiver.

4 Når gjelder unntaksbestemmelsene i pasientrettighetslovens § 4-9?

Som nevnt kan plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp oppheves i visse situasjoner av pasientrettighetsloven § 4-9, som hjemler retten til å nekte å motta blod eller blodprodukter, retten til å nekte å avbryte en pågående sultestreik og døendes rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Det kan være vanskelig å avgjøre når pasienten nekter helsehjelp på grunn av en alvorlig overbevisning, noe som er et vilkår for de to førstnevnte unntakene. Vi vil imidlertid her fokusere på retten til å motsette seg livsforlengende behandling. Det er kun døende som har denne retten dersom hjelpen vurderes som påtrengende nødvendig. Begrepet «døende» er ikke noe entydig begrep, og spørsmålet om hvor lenge pasienten har igjen å leve er som regel forbundet med stor usikkerhet. Når det gjelder tidsaspektet, vil vi hevde at det er vanlig blant klinikere å bruke termen døende om pasienter som har timer, dager eller få uker igjen å leve.59 Dette synes også juristen Husabø å legge til grunn.60 Materstvedt og Syse har på sin side hevdet at pasienter ved palliative avdelinger med en gjennomsnittlig levetid på seks til ni måneder er døende, og at det ikke er utelukket at også pasienter med progredierende multippel sklerose og pasienter med amyotrofisk lateralsklerose er døende, selv om de har leveutsikter på flere år. De synes også å mene at en alvorlig syk pasient, for eksempel en pasient med hjertesvikt og lungebetennelse, er døende og dermed kan nekte potensielt livreddende behandling med hjemmel i pasientrettighetsloven § 4-9.61 Det er svært vanskelig å angi antatt levetid for en alvorlig syk pasient med hjertesvikt, og langt fra opplagt at en pasient med hjertesvikt og lungebetennelse er døende, selv om pasienten kan sies å være alvorlig syk. Henriette Sinding Aasen har på sin side hevdet at det foreligger en øyeblikkelig hjelpsituasjon «dersom en meget svak pasient rammes av en kraftig lungebetennelse, og det er klart at pasienten vil dø nokså raskt om antibiotika ikke gis», og at det faktum at pasienten lider av en kronisk sykdom som stadig forverrer seg, eller det å ha en dødelig sykdom, ikke er tilstrekkelig for å si at en person er døende, og nevner blant annet eksempelet multippel sklerose særskilt.62 Aasen legger riktignok til at også slike sykdommer kan bli så alvorlige eller komme så langt at personens må kunne regnes for døende, men at det må være klart at personen «definitivt nærmer seg livets slutt». Dette indikerer at begrepet døende kan tolkes ulikt blant jurister, og at klinikere kan ha en annen oppfatning enn jurister.

Gjennom et søk på lovdata (19. jnuar 2006) klarte vi ikke å identifisere rettspraksis som har vurdert om en pasient er døende i saker som henviser til pasientrettighetsloven § 4-9. Det finnes imidlertid rettspraksis knyttet til arveloven som skiller mellom livsdisposisjoner og dødsdisposisjoner, hvor dødsdisposisjoner er gitt på dødsleiet og reguleres som gaver som er ment å oppfylles etter at giveren er død.63 Rettspraksis tilsier at «dødsleie» tidsmessig er avgrenset av en periode på maksimalt fire til seks måneders tid mellom disposisjon og dødstidspunkt.64 Det er ikke selvsagt at lignende tidsavgrensninger bør gjelde for helselovgivningen, men spørsmålene om pasienten er døende og hvor lenge pasienten har igjen å leve, blir trolig beheftet med større usikkerhet dersom tidsavgrensningen for begrepet «døende» ikke betyr få dager eller uker igjen å leve, men for eksempel et halvt år.

Det kan også reises spørsmål ved om døende er gitt en tilstrekkelig omfangsrik rett til å nekte livsforlengende helsehjelp. I forarbeidene til pasientrettighetsloven er det ikke gitt noen føringer for hvordan «døende» skal tolkes, men det anføres at:

«Bestemmelsen medfører at pasienten kan nekte å ta imot behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess.»65

Hvordan denne formuleringen tolkes vil trolige variere, blant annet avhengig av hva man forstår med «en pågående dødsprosess». Formuleringen kan tolkes dit hen at døende pasienter er gitt en rett til å nekte livsforlengende behandling der denne behandlingen av mange helsearbeidere vil beskrives som meningsløs, nytteløs eller som «dødsforlengende» behandling. Det er vanskeligere å se at formuleringen åpner for en rett til å «la naturen gå sin gang» der effektiv livsforlengende behandling finnes, for eksempel antibiotikabehandling ved en alvorlig bakteriell infeksjon, gitt at man mener at denne behandlingen kan gi helbredelse eller bedring, og ikke kun fører til «forlengelse av en pågående dødsprosess».

I forarbeidene til pasientrettighetsloven er det videre presisert at retten til å nekte bare gjelder behandling, ikke pleie og omsorg.66 Dette kan i utgangspunktet synes uproblematisk, men presiseringen kan få ulike normative implikasjoner avhengig av hva som defineres som pleie og omsorg i motsetning til livsforlengende behandling. I en tilsynssak har Helsetilsynet lagt til grunn at næringstilførsel via sonde er basal pleie og ikke livsforlengende behandling.67 Om kunstig tilført ernæring og væske skal defineres som livsforlengende behandling eller pleie, er et omdiskutert tema. Vi skal imidlertid nøye oss med å nevne at i Storbritannia defineres sondeernæring som medisinsk behandling og at denne tolkningen også er lagt til grunn av Rådet for legeetikk i Norge.68 Dersom kunstig tilførsel av væske og ernæring defineres som pleie og ikke som livsforlengende behandling, kan en døende pasients mulighet til å nekte slik helsehjelp falle bort i visse situasjoner, for eksempel der slik helsehjelp skal gis kun i en begrenset tidsperiode og hjelpen vurderes som påtrengende nødvendig, eller der pasienten ikke lenger er i stand til å uttrykke sitt ønske eller yte motstand, men hvor pasienten på et tidligere tidspunkt har vært kompetent og uttrykt en klar og relevant reservasjon mot kunstig tilførsel av væske og ernæring. (Dersom en pasient yter motstand mot livsforlengende kunstig ernæring eller væsketilførsel, for eksempel en slagrammet pasient med demens, vil det neppe være hjemmel i helsepersonelloven § 7 for å gi denne helsehjelpen utover en begrenset tidsperiode, uavhengig av om pasienten har beslutningskompetanse.)

Vi mener at § 4-9 i pasientrettighetsloven ikke har vært gjenstand for tilstrekkelig oppmerksomhet og kritisk diskusjon i helsetjenesten, for eksempel hva vil det si å være «døende», hvilke former for livsforlengende behandling døende er gitt en rett til å nekte, og når hjelpeplikten i helsepersonelloven § 7 skal gjelde i møte med alvorlig syke og døende pasienter. Prinsippet om respekt for pasientens autonomi er, etter vår mening, såpass tungtveiende at loven bør gi beslutningskompetente pasienter rett til å nekte også påtrengende nødvendig helsehjelp. Pasientrettighetsloven § 4-9 åpner kun for tre unntak fra helsepersonells plikt til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp (døendes rett til å motsette seg livsforlengende behandling, rett til å nekte å motta blodprodukter og rett til å nekte å nekte å avbryte en pågående sultestreik), og døendes rett til å nekte livsforlengende helsehjelp synes å være begrenset. Vi mener at det ikke er gitt noen tilfredsstillende begrunnelse for hvorfor bare noen pasientgrupper i visse situasjoner er tildelt retten til å nekte påtrengende nødvendig helsehjelp, og ikke andre (gitt at pasientene har de nødvendige forutsetninger for å ta et valg).

5 Helsehjelp til pasienter som mangler samtykkekompetanse

5.1 Når har pasienten samtykkekompetanse?

For å avgjøre om pasienten selv med hjemmel i unntaksbestemmelsene i § 4-9 skal kunne nekte påtrengende nødvendig helsehjelp eller samtykke til helsehjelp som ikke er påtrengende nødvendig, og klargjøre pårørendes rettigheter, er det viktig å avklare om pasienten har samtykkekompetanse. Pasientrettighetsloven regulerer blant annet hvem som har samtykkekompetanse hvem som kan samtykke på vegne av pasienter som ikke har samtykkekompetanse, og pårørendes rett til informasjon.69 Bestemmelsen i pasientrettighetslovens § 4-3, om hvem som har samtykkekompetanse, «regulerer hvem som har myndighet til å samtykke til helsehjelp, med andre ord den personelle kompetansen».70 I pasientrettighetsloven § 4-3 første og annet ledd heter det at

«Rett til å samtykke til helsehjelp har:

  • a)

    a) myndige personer, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser, og

  • b)

    b) mindreårige etter fylte 16 år, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser eller av tiltakets art.

Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemning åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter.»

Myndige personers rett til å nekte helsehjelp forutsetter at pasienten er i stand til å forstå hva samtykket omfatter og begrunnelsen for at helsehjelpen blir gitt, og det må gjøres en konkret vurdering av pasientens samtykkekompetanse i forhold til den helsehjelpen som skal gis. Dersom det ikke er åpenbart at pasienten ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter, for eksempel ved tvil om pasientens samtykkekompetanse, skal pasienten ha rett til å samtykke til helsehjelpen.71 Ut over dette gir pasientrettighetsloven, dens forarbeider og påfølgende rundskriv, få føringer for når pasienten har samtykkekompetanse.72 Søk i lovdata (23. januar 2006) tyder på at det ikke finnes noe rettspraksis som henviser til disse lovbestemmelsene.

Etter pasientrettighetsloven § 4-6 er det ikke anledning til å yte helsehjelp dersom en myndig pasient uten samtykkekompetanse motsetter seg helsehjelpen, med mindre det finnes særskilt lovhjemmel (som for eksempel finnes i psykisk helsevernloven, smittevernloven og helsepersonelloven § 7). Dersom helsehjelpen er av «lite inngripende karakter» og en myndig pasient uten samtykkekompetanse ikke motsetter seg, er «kompetansen til å treffe avgjørelse […] lagt til helsepersonell».73 For annen helsehjelp til myndige pasienter uten samtykkekompetanse kan pårørende samtykke, men helsepersonell må også her avgjøre om helsehjelpen er i pasientens interesse, og «Dersom det skulle oppstå uenighet mellom pårørende og helsepersonellet, er det helsepersonellet som må treffe den endelige beslutning.»74 Det betyr at helsepersonell har ansvaret for beslutninger om helsehjelp til myndige pasienter uten samtykkekompetanse. Dersom myndige pasienter uten samtykkekompetanse motsetter seg behandling, blir imidlertid motstanden det avgjørende med mindre det finnes særskilt lovhjemmel. Pasienten har med andre ord i situasjoner som hjemles av pasientrettighetsloven § 4-6 rett til å nekte, men ikke rett til å samtykke. Denne retten til å nekte kan, etter vår mening, føre til at ønsker fra pasienter uten samtykkekompetanse tillegges for stor vekt i noen situasjoner. Det var derfor, etter vårt syn, et steg i riktig retning at Helse- og omsorgsdepartementet i 2005 laget et høringsnotat med forslag til ny og utvidet lovhjemmel av somatisk helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen, som er foreslått regulert i et nytt kapittel 4A i pasientrettighetsloven.75 Departementet antar at lovforslaget er særlig aktuelt for pasienter med diagnosen demens, ulike pasientgrupper med diagnosen psykisk utviklingshemning og grupper med ulike former for hjerneskade som svekker samtykkekompetansen.76 Høringsnotatet foreslår imidlertid diagnoseuavhengige regler, noe som innebærer at det er en konkret vurdering av pasientens samtykkekompetanse som er det avgjørende, og ikke pasientens diagnose. Høringsnotatet har imidlertid i liten grad drøftet hva det vil si å ha eller å mangle samtykkekompetanse, til tross for at dette er sentralt for å kunne vurdere implikasjonene av høringsnotatet. Om en pasient har eller ikke har samtykkekompetanse, kan etterprøves i en eventuell klagesak, men det er etter vår syn uklart hvilke kriterier en slik rettslig etterprøving skal basere seg på. Pasientrettighetsloven § 4-3 tredje ledd gir imidlertid svært klare føringer for hvem som skal avgjøre om pasienten har samtykkekompetanse: «Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd.» En mulig tolkning av de manglende føringene for når pasienten har samtykkekompetanse, er at departementet og lovgiver ønsker å overlate ansvaret for hvordan dette skal gjøres til helsepersonellet som er pålagt å gjøre denne vurderingen. Et sentralt spørsmål blir da om dette er noe helsepersonell kan gjøre, om de gjør det, hvordan det gjøres og hvordan slike vurderinger dokumenteres. Dette er spørsmål som til nå dessverre ikke har vært undersøkt systematisk innenfor den norske helsetjenesten, og vi kjenner heller ikke til at dette området er vektlagt i særlig grad i undervisning eller veiledning for helsepersonell i grunnutdanning eller videreutdanning.

5.2 Uklare og urimelig føringer for bruk av tvang overfor pasienter uten samtykkekompetanse

Nevnte høringsnotat om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp, innfører en del kategorier og vilkår for bruk av tvang, kvalitetssikring og rettsikring. Disse er dessverre ikke tilstrekkelig innholdsbestemt eller avgrenset, verken gjennom konkrete eksempler eller generelle prinsipper. Et vilkår for tvungen helsehjelp er at unnlatelse kan føre til «vesentlig helseskade». Det er uklart hvilke krav til sannsynlighet og alvorlighet som bør ligge til grunn, men høringsnotatet antyder at indikasjoner for tvang kan være relativt vide, da mulig relevante situasjoner og tiltak inkluderer fluortabletter, tannpuss, dusjing, personlig hygiene, og vedtak om frihetsberøvelse og behandling i inntil et år.77 En annen utfordring er å avklare hva «strengt nødvendig» helsehjelp betyr, noe som er et nødvendig kriterium for bruk av tvang.78 Høringsnotatet viser til andre juridiske nødvendighetsgraderinger (nødvendig og påtrengende nødvendig helsehjelp), men dette er til liten hjelp siden dette er begreper som til nå verken er tilfredsstillende oversatt til klinisk praksis eller avklart gjennom rettspraksis.79 Det er rimelig å ha spesielt fokus på helsehjelp som ved unnlatelse kan få alvorlige helsemessige konsekvenser. Ved å stille krav til «vesentlige helseskade» eller «strengt nødvendig helsehjelp», kan det imidlertid bli vanskelig å legitimere forebygging, rehabilitering og pleie- og omsorgstiltak uten å gripe til spuriøse risikoanalyser eller utvannede definisjoner. Pleie- og omsorgstjenester er trolig det området som i størst grad berøres av høringsnotatets forslag. Men innenfor dette området er trolig det er mest problematiske å vurdere om helsehjelpen er «strengt nødvendig». Ofte er de skadelige konsekvensene av nedprioritering av pleie og omsorgstiltak i forhold til for eksempel ernæring og generell hygiene, usikre, og eventuelle alvorlige problemer vil som regel først oppstå etter lengre tid. Et vanskelig spørsmål for de fleste former for helsehjelp er tidsberegningen av eventuelle tvangstiltak. Utsettes tiltaket, kan det være lettere å legitimere blant annet fordi mulige konsekvenser kan ha blitt reelle, tilstanden kan ha blitt mer alvorlig eller det kan tenkes at pasienten i noen tilfeller blir mindre motvillig når skadene kjennes på kroppen. Samtidig kan dette være problematisk ut fra helsepersonells vurdering av hva som er til pasientens beste, og mulighetene for behandling kan reduseres. Spørsmålet om helsehjelpens nødvendighet når pasienten motsetter seg helsehjelpen, er også vanskelig å besvare fordi helsegevinsten av tvangstiltak generelt er dårlig dokumentert.

Høringsnotatets merknader til de enkelte bestemmelsene i nytt kapittel 4A for helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp, indikerer at samtykke fortsatt er et mål uavhengig av om pasienten er kompetent til å samtykke:

«helsetjenesten skal legge forholdene best mulig til rette slik at pasienten skal kunne samtykke til helsehjelpen, for på denne måten forebygge og begrense bruken av tvang. Helsepersonellet må forsøke å få pasienten til å forstå at det er i hans/hennes interesse å motta helsehjelpen. […] Dersom helsepersonellet ikke oppnår pasientens samtykke kan helsehjelpen gis på visse vilkår …»80

Generelt kan det hevdes at pasienter ikke har noe valg hvis det å underkaste seg behandling er den eneste muligheten for å unngå tvang. For pasienter uten samtykkekompetanse blir det enda mer problematisk å snakke om et valg, og dikotomien tvang versus samtykke eller frivillighet gir i slike tilfeller ofte lite adekvate kategorier. Å minimere bruken av tvang og maksimere pasientens mulighet til å forstå og medvirke er selvsagt et viktig mål, men disse målene bør ikke forsøkes realisert gjennom et samtykke fra pasienter uten samtykkekompetanse. For at et lovkapittel om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse skal kunne komme til anvendelse, må en forutsette at det er vurdert konkret at pasienten ikke har samtykkekompetanse i forhold til en gitt form for helsehjelp. Man bør fortsatt respektere pasientens integritet og tilstrebe samarbeid, men det er problematisk hvis en i en slik situasjon forsøker å oppnå pasientens samtykke, siden forutsetningene for et samtykke fra pasienten da må antas å ikke være til stede

5.3 Pårørende og forhåndsønsker

Dersom pasienten blir vurdert til ikke å ha samtykkekompetanse, har pårørende rett til informasjon om avgjørelse om manglende samtykkekompetanse, og til å medvirke og få informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes.81 Pårørendes medvirkning skal utøves i tråd med pasientens interesser eller formodede vilje, og helsepersonell har i slike situasjoner en selvstendig plikt til å sikre at det skjer.82

Hva som er i pasientens interesser bør ikke kun avgjøres ut fra objektive behov eller helsepersonells vurdering av helsehjelpens nødvendighet. Det er heller ikke avgjørende hva vanlige mennesker eller flertallet av mennesker ville ha ønsket i samme situasjon. Det avgjørende er å forsøke å finne frem til hva pasienten ville ha ønsket, gitt at vedkommende hadde hatt samtykkekompetanse. Nevnte høringsnotat og eksisterende lovgivning kunne med fordel enda tydeligere ha understreket betydningen av pasientens preferanser og verdier før samtykkekompetansen ble redusert, for eksempel uttrykt i skriftlige forhåndsønsker eller slik pårørende kjenner pasientens preferanser og verdier. I flere land har pasientens forhåndsønsker blitt innhentet aktivt og gjort rettslig forpliktende i større grad enn det som er tilfellet i Norge, for eksempel gjennom «advanced directives» eller ved å peke ut en person som kan ta beslutninger på vegne av pasienten i eventuelle fremtidige situasjoner. Dette er særlig aktuelt ved spørsmål om behandlingsunnlatelse og bruk av tvang. Der hvor et kvalifisert forhåndsønske eksisterer, er det fra et medisinsk etisk ståsted alminnelig å hevde at dette skal være avgjørende i framtidige behandlingssituasjoner ved manglende samtykkekompetanse.83

I nevnte høringsnotat foreslås eksisterende annet ledd i § 4-6 i pasientrettighetsloven erstattet med en ny formulering, som enda tydeligere understreker plikten til å innhente informasjon fra pårørende, for å få opplysninger om hva pasienten ville ha ønsket, der det er snakk om:

«helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep [som] anses å være i pasientens interesse […]. Slik helsehjelp kan besluttes gitt av den som forordner helsehjelpen etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell.»84

I merknadene er det tydelig at departementet mener at helsepersonell skal treffe avgjørelsen i slike situasjoner.85 Vi mener imidlertid at helselovgivningen i særskilte situasjoner burde kunne åpne for at pårørende kan få et større beslutningsansvar hvis de er beslutningskompetente og ønsker det. Det kan for eksempel være i situasjoner der pasienten har uttrykt at et ønske om at en spesiell person skal ta denne type beslutninger på pasientens vegne, eller der det medisinske beslutningsgrunnlaget er svært usikkert og avgjørelsen om helsehjelp i større grad må avgjøres ut fra pasientens verdier, og der pårørende er de som har best kjennskap til disse. Dette kan dreie seg om situasjoner der det er spørsmål om livsforlengende behandling skal igangsettes eller vurderes avsluttet når den har marginal eller usikker effekt, og eventuelt samtidig innebærer betydelig forringelse av pasientens livskvalitet. Men det kan også være situasjoner der pasienten motsetter seg helsehjelp og det kan være kvalifisert uenighet mellom behandlingspersonale og pårørende om bruk av tvangsmidler. Helselovgivningen og høringsnotatet synes i for stor grad å ta for gitt at pårørende ikke har kompetanse eller ikke ønsker å ta belastningen med hensyn til å ta beslutninger på vegne av pasienten. Antakelig vil det være få tilfeller der pårørende har både kompetanse og ønsker å ha en slik avgjørelsesmyndighet, men vi kan vanskelig se at dette skal tilsi at pårørende på prinsipielt grunnlag aldri skal gis mulighet til å ha det siste ordet i denne type spørsmål.

6 Konklusjon

Det er ikke vanskelig å forestille seg situasjoner hvor det kan være vanskelig å forsvare at pasientens motvilje skal føre til behandlingsunnlatelse. En vanskelig moralsk utfordring, er slik vi ser det, å avgrense disse situasjonene fra andre situasjoner, og å finne frem til de situasjonene hvor man bør respektere pasientens motvilje, til tross for at man da i noen tilfeller lar pasienten dø eller få en forverret helsetilstand selv om det finnes effektiv behandling.

Det er etter vår mening uklarheter knyttet til deler av helselovgivningen som regulerer pasientens rett til å nekte helsehjelp, for eksempel omfanget av plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp, i hvilke situasjoner døende har rett til å nekte livsforlengende helsehjelp, hva det vil si å være døende, samt hva det vil si at en pasient er samtykkekompetent. Det er et relativt detaljert og komplisert sett av paragrafer og kategorier som regulerer pasientens rett til å nekte helsehjelp, og det er nylig foreslått flere kategorier og et nytt lovkapittel som vil gjøre helselovgivningen ytterligere komplisert. Hvordan helsehjelpen plasseres i forhold til disse kategoriene og paragrafene, er avgjørende for pasientens rett til å nekte helsehjelp, krav til medvirkning fra pårørende, kvalitetssikring og rettsikring. Vi mener det er behov for en nærmere avklaring og kritisk diskusjon av disse delene av helselovgivningen, blant annet for å unngå urimelig eller vilkårlig forskjellsbehandling og kunne drøfte nærmere om det er behov for en revisjon og forenkling av lovverket på dette området.

Spørsmålet om når pasienten kan nekte helsehjelp synes å være styrt av to dominerende normer innenfor helselovgivningen; helsehjelp basert på pasientens samtykke eller autonomi og helsehjelp basert på helsepersonells vurdering av pasientens beste eller en form for paternalisme. Respekt for pasientens autonomi gjelder som hovedregel, men kan sies å bli erstattet av en form for paternalisme i visse tilfeller, for eksempel der helsehjelpen er påtrengende nødvendig, gitt at situasjonen ikke kommer inn under unntaksbestemmelsene i pasientrettighetsloven § 4-9. Helsepersonells vurdering av pasientens beste er også styrende for helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse, med mindre pasienten motsetter seg slik helsehjelp. I det nye høringsnotatet blir en slik form for paternalisme også førende der pasienter uten samtykkekompetanse motsetter seg helsehjelp, gitt at helsehjelpen av helsepersonell anses å være tilstrekkelig nødvendig. Vi mener det er rimelig at helsepersonells vurdering av pasientens beste blir tillagt større vekt når pasienten ikke er samtykkekompetent, men mener pasientens autonomi ikke er tilstrekkelig ivaretatt ved at plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp synes å gjelde uavhengig av kompetente pasienters eventuelle motvilje (gitt at unntaksbestemmelsene i § 4-9 ikke gjelder), og fordi helselovgivningen generelt ikke vektlegger pasientens eventuelle tidligere entydige og veloverveide ønsker i tilstrekkelig grad. Vi mener videre at helselovgivningen og foreslåtte lovendringer for helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse, i for stor grad tar for gitt at pårørende ikke kan ha kompetanse eller ikke ønsker å ta belastningen knyttet til å ta beslutninger på vegne av pasienten.

Helselovgivningen gir betydelig definisjonsmakt og ansvar for forvaltningen av plikten til å yte påtrengende nødvendig helsehjelp og vurdering av samtykkekompetanse til helsepersonell, men uten at dette er tilstrekkelig vektlagt i helsefagenes undervisning, fagutvikling og kvalitetssikring. Vi mener at helsepersonell, helsemyndigheter, jurister og fagetikere i større grad bør drøfte betydningen av helselovgivningen for disse områdene, og om innholdet og omfanget er adekvat. I appendiks 1 har vi drøftet tre kliniske eksempler i lys av helselovgivningens føringer og våre vurderinger i denne artikkelen. De kan være ett utgangspunkt for videre refleksjon.

Dersom pasientens rett til å nekte helsehjelp i fremtiden i større grad skal knyttes til helsepersonells vurdering av pasientens samtykkekompetanse, slik vi har argumentert for og slik foreliggende lovendringsforslag innebærer, blir fagutvikling og kvalitetssikring knyttet til kompetansevurderinger en spesielt sentral utfordring.

Appendiks 1 – tre kliniske eksempler

Eksempel 1

Kvinne på 77 år har alvorlig hjertesvikt (grad 3) og blir tungpustet ved lett anstrengelse. Optimalt behandlet med medikamenter. Flere sykehusinnleggelser de siste par år på grunn av lungebetennelser som har blitt effektivt behandlet med antibiotika. Aktuelt: Ny lungebetennelse og sykehusinnleggelse. Ønsker ikke antibiotikabehandling for denne. Blir vurdert til å være samtykkekompetent, og kommunikasjon/informasjon har vært tilfredsstillende.

Juridiske føringer: Helsehjelpen vil trolig kunne vurderes som påtrengende nødvendig, spesielt hvis den kliniske situasjonen er alvorlig eller forverrer seg. Behovet for helsehjelp vil da være akutt og kan gis over kort tid. (Antibiotikabehandling for lungebetennelse av en eldre pasient med alvorlig hjertesvikt kan ofte være livreddende og gis gjerne i sju til fjorten dager, jf. også rettspraksis omtalt i kapittel 2 i artikkelen.) Pasienten vil trolig ikke kunne defineres som døende i og med at denne pasienten trolig har en god stund igjen å leve, men dette er uansett svært vanskelig å anslå for pasienter med kroniske hjerte- og/eller lungesykdommer. Dersom noen skulle mene at pasienten er døende, vil det uansett trolig ikke være en situasjon som oppfyller vilkåret om at «det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en viss livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess.» (Jf. kapittel 3 i artikkelen.) Helsepersonell vil trolig ha hjelpeplikt i denne situasjonen.

Vår vurdering: Pasienten er samtykkekompetent, og bør ha rett til å nekte behandling, også livsforlengende behandling.

Eksempel 2

Mann på 65 år ankommer sykehuset med akutt innsettende svimmelhet, balanseproblemer og nedsatt koordinasjon i armene. Han har atrieflimmer, og det blir påvist et infarkt i lillehjernen. Anbefales langvarig behandling med blodfortynnende medikamenter, noe pasienten motsetter seg. Pasienten blir vurdert til å mangle samtykkekompetanse.

Juridiske føringer: Helsehjelpen vil neppe kunne vurderes som påtrengende nødvendig, blant annet fordi medikamentene må gis over lang tid (flere måneder, evt. livslang behandling) og fordi de gis for å forebygge nye alvorlige hendelser i fremtiden. Dersom pasientens mangel på samtykkekompetanse og hans nei til behandling vedvarer, er det i dagens lovgivning ikke hjemmel for å gi helsehjelpen. Loven er foreslått endret slik at lovhjemmelen for å gi helsehjelp i denne type situasjoner trolig vil bli utvidet i fremtiden.

Vår vurdering: Pasienten er ikke samtykkekompetent. Dersom dette vedvarer lenger enn det er forsvarlig å vente med å starte behandling, bør det at pasienten motsetter seg behandling ikke være avgjørende, gitt at helsepersonell etter en grundig vurdering av pasientens preferanser, verdier og hva som er til pasientens beste, kommer til at helsehjelpen bør gis til tross for at pasienten motsetter seg.

Eksempel 3

Kvinne på 24 år med anoreksi, innlegges sykehus i en kritisk tilstand som følge av avmagring og mangelfull ernæring. Pasienten blir vurdert til ikke å være alvorlig sinnslidende, har over lang tid nektet psykisk og somatisk helsehjelp, og nekter også nå nødvendig ernæringstilførsel, til tross for at hun er forklart at dette kan få svært alvorlige konsekvenser og i verste fall medføre døden. Pasienten blir vurdert til å mangle samtykkekompetanse.

Juridiske føringer: Pasienten oppfyller ikke kravene til tvungent psykisk helsevern (ikke alvorlig sinnslidende). Akutt somatisk helsehjelp kan trolig defineres som påtrengende nødvendig. Dersom pasientens motstand vedvarer, kan somatisk helsehjelp trolig kun gis for en kort periode, uansett grad av samtykkekompetanse. Forslag til ny lovhjemmel for helsehjelp til pasienter som motsetter seg behandling vil trolig kunne komme til anvendelse i fremtiden, gitt at nødvendig næringstilførsel og eventuell annen somatisk helsehjelp, i slike situasjoner, ikke defineres som psykisk helsehjelp.

Vår vurdering: Forutsatt at det å gi den somatiske helsehjelpen i en begrenset periode, for eksempel en uke av gangen i de mest kritiske situasjonene, fører til alvorlige konsekvenser over tid, og gitt at pasientens tilstand er alvorlig over tid; at somatisk helsehjelp over tid effektivt kan bedre den aktuelle situasjonen og utsiktene over lang tid; og at helsepersonell etter en grundig vurdering av pasientens preferanser, verdier og hva som er til pasientens beste kommer til at helsehjelpen bør gis, så bør den gis hvis pasienten mangler samtykkekompetanse. Vi mener også at mangel på samtykkekompetanse i visse situasjoner kan legitimere psykisk helsehjelp over tid, selv om pasienten motsetter seg dette og selv om pasienten ikke er alvorlig sinnslidende.