Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Udvikling af et samtaleark om hverdagslivet med hjertesygdom

– et instrumentudviklingsstudie
Developing an instrument of everyday life with heart disease – An instrument development study

Sygeplejerske, Master i Rehabilitering, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Hjerteafdelingen, Hjerteambulatorium Y3. Fra 1/4-18: Faglig vejleder på hjerteområdet i Københavns Kommune, i regi af Sundhedshus Vesterbro.

Background: The aim of this study was to develop an instrument to identify rehabilitation needs and distress in everyday life in patients with ischemic heart disease. Studies show that the challenges and needs of cardiac patients are not identified systematically in the hospital-based rehabilitation practice. This indicates the lack of a specific instrument based on patients’ needs and experiences.

Method: Items in the instrument were generated in several stages driven by methodologic literature. Inspired by existing instruments, a literature study was conducted, and health care professionals and patients made the content validation through two focus group interviews. Afterwards, the instrument was designed and face validated through cognitive interviewing and a survey.

Result: The result was a 54-item instrument, based on patient’s terminology. Physical and psychological factors and areas related to everyday life were included. Conclusion: This study shows the importance of involving patients in developing an instrument based on self-report.

Keywords: cardiac rehabilitation, everyday life, instrument development, rehabilitation needs, self-report

Introduktion

I denne artikel præsenteres udviklings- og valideringsprocessen af et redskab – et samtaleark til identifikation af de udfordringer og behov, som patienter med iskæmisk hjertesygdom kan opleve i deres hverdagsliv. Den ambulante rehabiliteringspraksis i hospitalsregi i Hjerteambulatoriet på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital danner rammen i dette studie. Hjerterehabilitering er en fællesbetegnelse for efterbehandlingen af patienter med kronisk hjertesygdom og anbefales som en del af den samlede behandling efter individuelt vurderede behov (1, 2). Mennesker med iskæmisk hjertesygdom udgør den største andel af patienter henvist til hjerterehabilitering og er målgruppen i dette studie. Flere mennesker overlever i dag iskæmisk hjertesygdom (3), gruppen af hjertepatienter vokser, og flere lever med de udfordringer, som sygdommen kan medføre. Behovet for rehabilitering og målrettede tværfaglige indsatser er derfor stigende (4, 5).

Vel vidende at patienters rehabiliteringsbehov er knyttet til flere faglige perspektiver og foregår på tværs af sektorer (5), er et redskab i denne kontekst primært tiltænkt samtaler mellem patienten og sygeplejersken. Dog ses redskabet med fordel anvendt af alle faggrupper, der arbejder med hjerterehabilitering.

Baggrund

Flere kvalitative undersøgelser har rapporteret patienters behov og oplevelser med at leve med iskæmisk hjertesygdom. Gennemgående fællestræk er, at patienterne på baggrund af den ændrede livssituation er belastede på flere områder og har vanskeligere ved at håndtere hverdagen, som er den kontekst, hvori sygdommen skal håndteres. At genvinde et meningsfuldt hverdagsliv med samme kvalitet som før hjertesygdommen er, ikke overraskende, af betydning for patienterne (6–10).

Inddragelse af patienters præferencer og behov har haft sundhedspolitisk fokus gennem flere år, og det er nødvendigt, at den sundhedsprofessionelle indsats tager udgangspunkt i patientens egen opfattelse af sin situation (11–14). Patienters belastninger og behov kan ikke forudsiges, hvorfor det er nødvendigt, at de sundhedsprofessionelle kan identificere disse sammen med patienten med henblik på en målrettet intervention. Denne identificering må samtidig inkludere patienter, der har vanskeligt ved at udtrykke deres behov og ønsker gennem samtale. Der foreligger på nuværende tidspunkt ingen nationale anbefalinger eller standardiserede måder at identificere eller afdække patienters behov på. Oplevelsen fra praksis er, at patienter tilbydes intervention og behandling ud fra anbefalede elementer i rehabiliteringsindsatsen med udgangspunkt i blandt andet den nationale kliniske retningslinje for hjerterehabilitering (2), men uden systematisk eller målrettet vurdering af, hvad den enkeltes behov er. Hjerteforeningen rapporterer ligeledes, at identificering af hjertepatienters udfordringer og behov ikke foregår systematisk i den hospitalsbaserede rehabiliteringspraksis (10, 15, 16). Det kan tyde på, at et redskab, som kan medvirke til at give et helhedsbillede af patientens livssituation, og som indfanger patientens egne oplevelser af de udfordringer eller belastninger, som opleves i hverdagen, med fordel kunne anvendes. Hensigten med et samtaleark er blandt andet, at det skal kunne bruges som grundlag for dialog med udgangspunkt i, hvad der er vigtigt for den enkelte, samt medvirke til at målrette de sygeplejefaglige samt tværfaglige indsatser i rehabiliteringsforløbet. Patienten kan forberede sig ved at udfylde samtalearket hjemmefra, og hvis dette af en grund ikke er muligt, kan det udfyldes i samarbejde med sygeplejersken ved den indledende samtale i rehabiliteringsforløbet og ved behov også ved efterfølgende samtaler. Når man ser i litteraturen, finder man, at flere redskaber, primært generiske, beskæftiger sig isoleret set med blandt andet livskvalitet samt screening for angst og depression (17–20). Redskabernes formål er at måle snævre fænomener, og de er derfor ikke velegnede til at belyse hjertepatienters belastninger og behov. The Distress Thermometer (DT) er et andet helhedsorienteret redskab, som er udviklet til kræftpatienter i USA (21–23), valideret i flere lande samt oversat til flere sprog (24). DT anbefales internationalt (21) til identificering af, i hvilken grad selvoplevet belastning er til stede, samt hvad patienterne oplever som årsag til denne belastning. DT består af fem kategorier med tilhørende items. Disse kan afkrydses, ud fra hvilke der forårsager oplevelsen af belastning, foruden en numerisk rangskala, hvor oplevelsen af belastning kan angives på en skala fra 0 til 10. En høj score angiver høj grad af belastning. DT er oversat til dansk i 2012 af Bidstrup et al (25) og kaldes belastningstermometret. Belastning kan relateres til en række praktiske, fysiske, psykologiske og sociale problemstillinger, herunder eksistentielle bekymringer, som kan påvirke håndtering af sygdommen (26). I forbindelse med hjertesygdom er belastning dog ikke entydigt defineret, men internationale studier, foruden de førnævnte rapporter fra Hjerteforeningen, beskriver, at patienter med hjertesygdom oplever at være psykologisk belastede (10, 15, 16, 27, 28). I en dansk sammenhæng er DT fundet velegnet til at screene for belastning hos patienter med brystkræft (25). Et enkelt studie har valideret DT i forhold til hjertepatienter (29), hvor belastningstermometret blandt andet sammenlignes med det generiske redskab Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), som anbefales i den nationale kliniske retningslinje for hjerterehabilitering til screening for angst og depression (2). Belastningstermometret er desuden brugt som inspiration i alle fem regioner i arbejdet med udvikling af redskaber til behovsvurdering hos patienter med kræft (30). Selvom redskaberne til kræftpatienter rummer en række elementer af relevans også for hjertepatienter, er redskaberne ikke fundet fuldt dækkende til identifikation af, hvad der forårsager belastninger hos målgruppen for dette studie, idet særligt de fysiske udfordringer adskiller sig. I udviklingen af nærværende redskab er der primært fundet inspiration i Region Hovedstadens (Region H’s) redskab (31, 32), der også medtager belastningstermometret og er udviklet over flere pilottests.

På baggrund af ovenstående var formålet med dette projekt at udvikle og validere et samtaleark til identifikation af belastninger i hverdagslivet hos patienter med iskæmisk hjertesygdom.

Metode

Studiets design er inspireret af modellen «Flowchart ved instrumentudvikling», på dansk ved Wæhrens (33) efter Benson og Clark (34). Modellen illustrerer, hvordan et nyt redskab kan planlægges, udvikles og valideres, og er udviklet med det formål at konstruere valide og pålidelige redskaber, hvilket er beskrevet som en proces over fire faser bygget op af en række trin (34). Den originale model er tilpasset den metodiske fremgangsmåde i dette studie og fremgår af tabel 1. Faserne beskrives under tabellen.

Da formålet med dette studie var at udvikle et samtaleark og ikke et standardiseret spørgeskema, blev valideringsprocessen tilpasset med fokus på samtalearkets indholdsvaliditet. Det blev ikke fundet relevant at foretage en psykometrisk test og kvantitativ evaluering i form af eksempelvis item-analyse og reliabilitetstest.

Foruden den teoretiske referenceramme af Benson og Clark blev arbejdet bygget på dele af begrebsrammen COSMIN1 (35), en teori om instrumentkonstruktion.

Tabel 1.

Proces vedrørende udvikling og validering af samtalearket

Fase 1:
Generering af indhold (items)
Fase 2:
Indholdsvalidering
Fase 3:
Konstruktion
Fase 4:
Test og overordnet validering
a) Eksisterende redskaber til kræftpatientera) Vurdering ved sundhedsprofessionelle ved fokusgruppeinterview (n=6)a) Konsensus mellem professionelle og patientgruppea) Pilottest af samtaleark (første version) ved spørgeskemaundersøgelse (n=6)
b) Litteraturstudie af belastninger hos patienter med iskæmisk hjertesygdomb) Vurdering ved patientgruppe ved fokusgruppeinterview (n=6)b) Udgangspunkt i patienternes præferencer ved uenighedb) «cognitive interviewing» (anden version) (n=10)
c) Test af samtaleark (anden version) ved spørgeskemaundersøgelse (n=38)

Fase 1: Generering af indhold (items)

Den første fase i udviklingen af samtalearket omhandlede generering af selve indholdet i form af items, altså enkeltord til afkrydsning. Indholdet blev genereret over flere etaper med inspiration fra de eksisterende redskaber til kræftpatienter, den videnskabelige litteratur samt klinisk praksiserfaring. Da de eksisterende redskaber på kræftområdet blev identificeret, tog forfatteren kontakt til de oprindelige udviklere med henblik på en accept af at benytte deres arbejde som inspiration. Der blev givet tilladelse til at tilpasse redskabet DT til en anden patientgruppe end kræftpatienter samt at bruge Region H’s redskab til kræftpatienter som inspiration. Til at begynde med blev belastningstermometret samt regionernes kræftredskaber gennemgået grundigt med henblik på at finde forskelle og ligheder. Items blev oplistet i temaer, og der blev udarbejdet en oversigt over de items, som forfatteren ud fra klinisk erfaring fandt anvendelige for målgruppen af hjertepatienter. Herefter blev der foretaget en systematisk litteratursøgning i PubMed og CINAHL med henblik på en afdækning af målgruppens belastninger i hverdagslivet. Målgruppen af patienter blev afgrænset til voksne med event inden for et år. På basis af det fokuserede spørgsmål blev der lagt vægt på studier med et kvalitativt fokus. For at sikre datamætning inkluderedes øvrige undersøgelser med relevans for problemstillingen. Artikler med et behandlingsperspektiv samt pårørendes perspektiv blev fravalgt, idet fokus for dette studie var rettet mod patienten. Artikler med fokus på patienter med andre diagnoser blev også fravalgt samt studier med baggrund i ikkevestlige lande. Søgningen blev afgrænset til at omhandle litteratur, der gik 10 år tilbage. Herefter blev temaer relateret til belastning fra den systematiske søgning oplistet. For at skabe overblik blev items grupperet i forhold til temaerne. De items, som ikke allerede var identificeret i kræftredskaberne, blev tilføjet oversigten over items ud fra forfatterens kliniske erfaring. Det sikredes, at items fremstod klart, med nogenlunde samme format, og at ordvalget ville fremstå velkendt for målgruppen. Dette indebar, at nogle items fra henholdsvis kræftredskaberne og fra litteraturen blev modificeret i forhold til formulering, og at det sprogligt blev gennemarbejdet, så det var lægmandssprog, hvilket blev drøftet med faglige eksperter i afdelingen.

Fase 2: Indholdsvalidering

Anden fase var selve indholdsvalideringen (content validity) (33,34), som henfører til samtalearkets indholdsmæssige troværdighed, og om indholdet dækker alle relevante aspekter for målgruppen. Denne vurdering foregik ved to separate fokusgruppeinterview. Som det første blev items vurderet af en gruppe sundhedsprofessionelle, som var tværfagligt repræsenteret (to erfarne sygeplejersker, en læge, en fysioterapeut, en diætist samt en forløbskoordinator, som havde erfaring med målgruppen i alle rehabiliteringsforløbets faser). Herefter blev en gruppe patienter med iskæmisk hjertesygdom præsenteret for indholdet. Gruppen var heterogent repræsenteret, hvilket betød deltagelse af patienter med kendt og nyerkendt iskæmisk hjertesygdom, yngre, ældre, samboende, aleneboende samt patienter med og uden arbejde. Rekrutteringen foregik i Hjerteambulatoriet, og i alt deltog seks i hver gruppe. Indholdsvaliditeten blev belyst ved, at gruppen af sundhedsprofessionelle forholdt sig til items ud fra et fagligt perspektiv, og patientgruppen forholdt sig til items i et personligt perspektiv. Interviewene gennemførtes i begge grupper ud fra samme metodiske stringens ud fra tre trin (33). Første trin var at vurdere items i form af enkeltord og forholde sig til, om der manglede nogen. Andet trin var en gruppering af items i meningsgivende kategorier, og tredje trin var en navngivning af kategorierne, ud fra hvad items samlet set handlede om. Interviewene varede 1 ½ time og var en kreativ proces, hvor deltagerne forholdt sig til selve indholdet i form af items og således ikke et allerede konstrueret redskab.

Forud for interviewene blev de identificerede items enkeltvis skrevet på papirstykker med en neutral computerskrift, og det var ligeledes muligt at nedskrive ekstra items på blanke ark papir. Items blev tilfældigt spredt på et bord efter velkomst og introduktion. Deltagerne blev informeret om, at deres hjælp bestod i, at de skulle arbejde som gruppe og gerne måtte tænke højt i processen. Ved interview med patientgruppen deltog en sygeplejerske med klinisk specialfunktion, som også deltog ved interview med de professionelle. Deltagelsen skete med henblik på at hjælpe til med at forfølge væsentlige patientudsagn, som det kunne være relevant at gå dybere ind i. Jeg vurderede, at der ville være en god effekt i, at sygeplejersken selv havde været igennem processen og forstod, hvilken proces patienterne var i, og at hun desuden skulle være en aktiv medspiller i den efterfølgende implementeringsproces. Interviewene blev optaget, og hovedpointer blev noteret. Enkelte items blev modificeret og nye tilføjet af den tværfaglige gruppe af sundhedsprofessionelle. Eksempelvis blev mobilitet modificeret til fysisk begrænsning, og items som arvelighed og rejser blev tilføjet. Patientgruppen skabte ikke nye items og omskrev heller ikke nogen af de eksisterende. Der var forskelle i navngivningen af kategorier i begge grupper. Ud fra patienternes tilbagemeldinger fremkom følgende kategorier: fysiske forhold, psykiske forhold, hverdagen og sundhed. Flere items var placeret under samme kategori, dog adskilte enkelte sig. De professionelle placerede træthed/manglende energi samt udmattelse og søvn under kategorien «symptomer», hvorimod patientgruppen placerede disse under «psykiske forhold». Således var der uoverensstemmelser i terminologi mellem de to grupper. Patienternes tilbagemeldinger var desuden, at fysiske og psykiske forhold interrelaterer, og at det var svært at adskille disse forhold, hvorfor det valgtes at sammenlægge disse kategorier i den første pilotversion af samtalearket.

Etiske overvejelser

Et emne som belastninger forbundet med hjertesygdom kan være sårbart og privat at give udtryk for, selvom formen var at forholde sig nøgternt til items. For at skabe de bedste rammer for interviewet og dermed patientgruppens respons på items tilstræbtes det, at der blev skabt en tryg og rar atmosfære. Dette er ifølge Kvale og Brinkmann nødvendigt, for at interviewpersonerne kan tale åbent og frit (36).

Patientgruppens integritet sikredes gennem frivillig deltagelse og information om retten til at trække sig fra projektet, uden at det ville få konsekvenser. Der blev givet mundtlig og skriftlig information om projektets formål, og der blev indhentet skriftligt samtykke, som patientgruppen underskrev ved interviewets begyndelse.

Fase 3: Konstruktion

I tredje fase blev den første udgave af samtalearket konstrueret i papirudgave på baggrund af de genererede items, som var verificeret af henholdsvis gruppen af sundhedsprofessionelle og patientgruppen. I konstrueringen valgtes først de kategoriseringer af items, hvor der var enighed og overensstemmelse mellem grupperne. Der, hvor der ikke var konsensus, vægtedes patientgruppens udsagn højst. Items blev opstillet ud fra anbefalinger om, at det er hensigtsmæssigt at placere spørgsmål om samme emne tæt på hinanden for at give oplevelsen af en logisk opbygning (37). Termometeret i samtalearket, som fremgik i belastningstermometret, altså den danske oversættelse af DT, samt Region H’s kræftredskab blev medtaget, idet det er gennemvalideret og desuden fundet anvendeligt i samtalen med patienten ifølge tidligere evaluering (31). Layoutmæssigt vurderede forfatteren, at Region H’s redskab var overskueligt. Det var desuden i A4 format, hvilket opfylder kravene til elektronisk formidling (31). Med inspiration fra alle regionernes kræftredskaber blev fritekstspørgsmål medtaget, inspireret af den personcentrerede støttemetode «guidet egenbeslutning», der er udviklet af Zoffmann et al (38, 39). Disse spørgsmål kan blandt andet give patienten mulighed for at reflektere over sin livssituation.

Fase 4: Test og overordnet validering

Pilottest af redskabet

Konstruktionsfasen blev afsluttet med den første udgave af samtalearket, som herefter blev pilottestet ved en spørgeskemaundersøgelse af de seks patienter, som deltog i fokusgruppeinterviewet. Vi ønskede at få input om de elementer i samtalearket, som patienterne ikke var blevet præsenteret for tidligere: teksten relateret til termometeret, markering af belastningsgrad samt den supplerende fritekst. Desuden var formålet at sikre, at de patienter, der havde valideret indholdet, fandt samtalearket nemt at forstå og logisk at udfylde, såkaldt overordnet validitet eller overfladevaliditet (face-validity). Det kunne desuden medføre andre overvejelser at forholde sig til papirudgaven. Der blev lagt vægt på at stille klare og entydige spørgsmål på hverdagssprog (40) inspireret af Region H’s pilottest. Forståelsen af spørgsmålene blev testet ved at lade enkelte kolleger besvare spørgeskemaet, som bestod af 18 spørgsmål relateret til indhold, forståelse, sprog og layout – og som blev konstrueret med lukkede spørgsmål, med ja/nej-svarkategorier. Der blev dog suppleret med åbne spørgsmål i form af fritekst, som muliggjorde en uddybning, med henblik på nuancerede informationer (37, 41, 42). Patienterne blev informeret mundtligt og skriftligt om formålet med besvarelsen, og materialet blev sendt per post, vedlagt en frankeret svarkuvert. Det fremadrettede formål var at benytte samme spørgeskema, når samtalearket sidenhen skulle testes på et større udsnit af målgruppen.

Pilottesten resulterede i anden version af samtalearket (tabel 2 nedenfor) med 54 items. Her blev uro tilføjet, samt at der skal slås ring om tal i termometeret i stedet for at sætte kryds.

Tabel 2. Anden version af samtalearket

Cognitive interviewing

Anden version af samtalearket blev herefter testet ved «cognitive interviewing»(43), en metode, hvis hovedformål er at give indblik i respondenternes tankeprocesser bag besvarelserne, hvilket har væsentlig praktisk betydning. Desuden var hensigten at få indblik i, om redskabet i sin helhed var forståeligt for respondenterne i forhold til udviklerens intention (44). To mindre grupper patienter blev interviewet, mens de udfyldte samtalearket og «tænkte højt i processen». Dette kunne være med til at identificere eventuelle barrierer for udfyldelse og blev valgt som et supplement til den efterfølgende spørgeskemaundersøgelse. I alt deltog ti patienter, fordelt på to gruppeinterview. Fem af patienterne blev rekrutteret i forbindelse med et informationsmøde om rehabiliteringsforløbet lige efter deres udskrivelse. De øvrige fem patienter blev adspurgt om deltagelse, da de havde påbegyndt deres forløb, idet patienters udfordringer og behov ofte ændres i rehabiliteringsforløbet. Interviewet blev optaget elektronisk, og væsentlige udtalelser om samtalearket blev transskriberet. Resultaterne blev tematiseret overordnet og drøftet med projektgruppen. For alle patienter var samtalearket nemt at udfylde, og der var ingen kommentarer til hverken indhold, forståelsesproblemer relateret til items eller fritekst og ej heller til opsætning og layout. Der blev ikke rapporteret, at der manglede nogle ord, dog blev ordet belastning omhandlende termometret diskuteret i begge grupper; nogle oplevede ordet for alvorligt, andre oplevede det dækkende. Der blev ikke identificeret barrierer for udfyldelse, dog udtrykte en enkelt patient, at det var endnu et papir, der skulle udfyldes, blandt mange andre, man som patient modtager. En patient udtrykte, at man blev konfronteret med nogle områder, man måske ikke havde tænkt, at man havde et problem med, og at det derved gav anledning til refleksion. Flere oplevede, at det var rart, at man ikke var alene om at have udfordringer. På baggrund af patienternes besvarelser, som blev drøftet i projektgruppen, blev der ikke foretaget yderligere ændringer i samtalearket.

Test af redskabet ved spørgeskemaundersøgelse

På baggrund af et lille empirisk materiale fra pilottesten og de to kognitive interview var det nødvendigt at teste samtalearket på et større udsnit af målgruppen. Dette foregik ved en gentagelse af spørgeskemaundersøgelsen fra pilottesten.

Deltagere

Inklusionskriterierne var et nyligt myocardieinfarkt og/eller nylig revaskularisering i form af ballonudvidelse (PCI) eller koronar by-pass operation (CABG) grundet iskæmisk hjertesygdom. Patienterne blev tilbudt inkludering ved deres første fremmøde i Hjerteambulatoriet med henblik på opstart på deres rehabiliteringsforløb. Patienter med samtidig hjertesvigt og øvrige sygdomme inkluderedes også. Patienterne blev konsekutivt adspurgt mundtligt om deltagelse i spørgeskemaundersøgelsen, hvilket foregik over to uger i marts 2017. Desuden blev patienter, som var lidt længere i forløbet, også tilbudt deltagelse. Således kunne redskabet belyses af patienter, som var forskellige steder i rehabiliteringsprocessen. Efter at have givet skriftligt samtykke fik patienterne udleveret spørgeskemaet, foruden selve samtalearket, som patienterne blev bedt om at udfylde som grundlag for at kunne besvare spørgeskemaet. Patienter, som ikke kunne læse eller forstå dansk, blev ekskluderet.

Etiske overvejelser i forhold til pilottestdeltagerne i spørgeskemabesvarelsen

Deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen havde den ulempe, at de skulle bruge tid på at udfylde samtalearket samt spørgeskemabesvarelsen. Desuden ville samtalearket ikke blive brugt i samtalen med sygeplejersken i rehabiliteringsforløbet, da hensigten var en test og tilpasning af samtalearket. Såfremt patienterne i testprocessen oplevede kliniske problemstillinger, der skulle adresseres, kunne de konsultere den vanlige sygeplejerske. Projektet blev anmeldt og godkendt af datatilsynet (journal-nr. BFH-2016-015, med I-Suite nr.: 05319).

Analyse

Data fra spørgeskemabesvarelserne blev tastet løbende og behandlet deskriptivt. Dataindsamlingen blev afsluttet, da der var indsamlet 32 besvarelser, idet der ud fra forfatterens vurdering var opnået datamætning. De kvalitative data, dvs. fritekstbesvarelser i form af kommentarer, blev nedskrevet og tematiseret ud fra følgende temaer i spørgeskemaet: indhold, forståelse, layout foruden termometer og fritekst efter en drøftelse i projektgruppen. Analysen i form af tematiseringen forgik som en trinvis proces med fire trin. På trin 1 blev hvert item til afkrydsning i spørgeskemaet kategoriseret inden for hvert enkelt tema. På trin 2 blev hver af de kvalitative besvarelser læst med en så fordomsfri tilgang som muligt, vel vidende at fritekstbesvarelserne blev udfyldt med et specifikt formål. På trin 3 blev hver enkelt besvarelse grupperet inden for hvert tema, og på trin 4 blev de citater, som underbyggede temaerne, udvalgt. Herefter blev selve rapporteringen formuleret.

Præsentation af resultater fra spørgeskemaundersøgelsen

I alt blev 38 deltagere rekrutteret til spørgeskemaundersøgelsen, heraf 19 ved deres første fremmøde i ambulatoriet og 19, som var midtvejs i forløbet. 32 deltagere besvarede spørgeskemaundersøgelsen, hvilket giver en svarprocent på 83. 21 mænd og 11 kvinder, hvilket svarer godt til kønsfordelingen generelt blandt patienter med iskæmisk hjertesygdom. Gennemsnitsalderen var 65 år for mænd, 62 år for kvinder. 6 bortfaldt, heraf 4 mænd og 2 kvinder i alderen 44–83 år og med en gennemsnitsalder på 65 år. En deltager kunne ikke overskue udfyldelse, to havde glemt det, og tre meldte ikke tilbage af ukendte årsager. De, som faldt fra, vurderes at være sammenlignelige med dem, som deltog i spørgeskemaundersøgelsen.

Kvantitative data

Tabel 3 viser en opgørelse af de lukkede ja/nej-besvarelser baseret på svar fra 32 deltagere. Alle lukkede spørgsmål blev besvaret. Spørgsmål relateret til tidsforbrug, skriftstørrelse og afkrydsningsmulighed er ikke medtaget i tabellen grundet andre svarmuligheder end ja/nej. Gennemsnitstidsforbrug (den tid, det tog at udfylde samtalearket) var 10.3 minutter. Skriftstørrelsen vurderedes som værende passende af 30 deltagere, 2 vurderede den som værende for lille. Afkrydsningsmuligheden vurderedes at være god af alle.

21 besvarelser var uden kommentarer og afvigelser og med afkrydsninger, som viste at samtalearket oplevedes relevant, anvendeligt og meningsfuldt, både i forhold til sprog, forståelse, layout og opbygning. 11 havde supplerende kommentarer.

Tabel 3.

Opgørelse af kvantitative data fra spørgeskemaundersøgelsen

Spørgsmål Ja Nej
Er skemaets indledende tekst meningsfuld? 320
Vurderer du, at skemaet er letlæseligt? 320
Er skemaets layout indbydende? 311
Omfatter skemaet for dig relevante problemstillinger/udfordringer?302
Mangler der nogen problemstillinger?131
Er alle ordene forståelige? 302
Virker inddelingen i områderne «fysiske og psykiske forhold», «hverdagen» og «sundhed» meningsfuld? 311
Virker teksten relateret til termometeret på side to meningsfuld? 293
Virker det meningsfuldt at sætte kryds i termometeret?284
Virker spørgsmålene ved friteksten meningsfulde? 320
Er pladsen til at skrive fritekst passende? 311
Virker skemaet relevant? 320
Virker skemaet anvendeligt? 320
Vil du finde det meningsfuldt at udfylde skemaet forud for samtaler med personalet i rehabiliteringsforløbet? 320

Kvalitative data

Nedenstående er en sammenfatning af de kvalitative resultater (kommentarer) tematiseret ud fra førnævnte temaer i spørgeskemaet.

Indhold

Der var generel enighed om, at indholdet i samtalearket var tilfredsstillende, og at der ikke manglede noget indholdsmæssigt. De to deltagere, som rapporterede, at skemaet ikke indeholder relevante problemstillinger for dem, kommenterede, at de ikke oplevede nogen udfordringer og havde det godt. Således markerede de ingen afkrydsninger på samtalearket. En enkelt rapporterede, at årsag til sygdommen manglede som problemstilling/afkrydsning. En enkelt af 32 foreslog, at fysiske og psykiske forhold kunne adskilles. Alle 32 deltagere rapporterede, at skemaet virkede relevant, anvendeligt og meningsfuldt at udfylde forud for samtaler i rehabiliteringsforløbet. Eksempelvis skrev tre deltagere: «Skemaet er en vældig god idé og hjælper med at strukturere og huske de spørgsmål, man har, og det, som man kan tale med sygeplejersken om». «Det er vigtigt, at skemaet udfyldes igen senere i forløbet, da éns behov ændres – jeg blev først rigtig trist længere fremme i forløbet, da det gik op for mig, hvor alvorligt det havde været, og jeg fik angst for, at det kom igen». «Det er lige sådan et skema, jeg kunne have brugt for at blive mere klar over, hvad jeg egentlig ønskede at tale om».

Forståelse

Der var generel enighed om, at alle ord i redskabet er forståelige, to ud af 32 rapporterede, at ordet belastning (relateret til termometeret) var uforståeligt.

Layout

31 rapporterede, at layoutet var indbydende. En enkelt markerede forslag til ændringer i layout.

Termometer

Tre ud af 32 fandt ikke teksten relateret til termometeret meningsfuld. To kommenterede, at ordet belastning var uklart. Fire ud af 32 fandt det ikke meningsfuldt at sætte kryds i termometeret, og 7 patienter havde supplerende kommentarer til termometeret, eksempelvis: «Skala på termometer er kontekstbestemt og en her-og-nu-besvarelse». «Svært at sætte tal på, hvordan man har det». «Termometeret viser problemets omfang». «Termometeret får mig til at tænke over, hvordan jeg egentlig har det».

Fritekstspørgsmål

Alle oplevede fritekstspørgsmålene meningsfulde og pladsen passende, bortset fra en enkelt, der manglede plads.

Diskussion

Diskussion af metode

Formålet med dette projekt var at udvikle og validere et samtaleark til identifikation af mulige belastninger i hverdagslivet hos patienter med iskæmisk hjertesygdom. Det ses som en styrke i projektet, at en lang itemgenereringsproces blev gennemført, inden sundhedsprofessionelle og patienter vurderede og validerede indholdet i redskabet. Det ses som en styrke, at der er anvendt en kombination af metoder, hvilket har styrket redskabets indholds- og overfladevaliditet samt studiets interne validitet. At involvere patienters tilbagemeldinger i itemgenerering i udvikling af redskaber understøttes af et systematisk review fra 2015 (45) og et review fra 2016 (46) omhandlende udvikling af redskaber baseret på selvrapportering. Kun få studier involverer patienters tilbagemeldinger på trods af internationale anbefalinger om, at dette bør ske i alle faser af udviklingen, rettet mod redskaber, der omhandler patientrapportering (35) for at understøtte høj kvalitet i patientcentreret behandling. En involvering af patienter i udviklingen af nærværende redskab har derfor styrket redskabets validitet. De kognitive interview stillede krav til den enkelte deltagers evner til at formulere sine tanker, og det var tydeligt i interviewet, at de mest talende kunne formulere sig stærkt mundtligt. Generelt var det tydeligt, at patienter er forskellige, og derfor må redskabets indhold favne bredt. Individuelle interview kunne også være en metode til itemgenerering. Dette kan blandt andet foregå ved at fremkalde spontane reaktioner fra patienter, som et studie har vist (47). Ved individuelle interview ville man muligvis kunne komme mere i dybden, sårbare patienter kunne tilgodeses mere, og elitebias kunne undgås. Det var en styrke, at der i planlægningen var taget højde for heterogeniteten i begge fokusgruppeinterview, det kognitive interview og et bredt udsnit af patienter ved den større spørgeskemaundersøgelse. Klinisk erfaring med patientgruppen var ligeledes et vigtigt bidrag i processen. Det kunne dog ikke undgås, at forfatterens eget faglige perspektiv spillede en rolle ved udvælgelsen af items. Dette bekræfter betydningen i, at der blev involveret en tværfaglig gruppe, hvor alle bidrog med nye samt modificerede items foruden forskellige faglige perspektiver.

Det kan ses som en begrænsning i studiet, at der ikke er foretaget en test af samtalearkets reliabilitet, dvs. stabiliteten, ved en test-retest-undersøgelse (44), dog kan det diskuteres, hvorvidt det giver mening at foretage denne undersøgelse ved et redskab som samtalearket.

Indholdet i det endelige samtaleark vurderes at kunne overføres til andre patientgrupper med kronisk sygdom efter en tilpasning til den enkelte specifikke gruppe. Litteraturstudiet viste, at flere items går igen fra kræftredskaberne, hvilket tyder på, at forhold omkring belastninger er universelle for mennesker, der rammes af en kronisk sygdom, hvilket et studie af Petty et al (48) ligeledes understøtter. Dog var items i kræftredskaberne ikke fuldt dækkende til målgruppen for dette projekt, særligt nogle fysiske forhold var anderledes.

Diskussion af resultater af spørgeskemaundersøgelsen

Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen viste generel enighed, og at patienterne fremkom med positive udsagn om samtalearket. Der fremkom ingen tilbagemeldinger, der medførte ændringer eller tilpasning af den anden version af samtalearket, hvilket bekræfter at udviklings- og indholdsvalideringsprocessen har været grundig. Der fremkom enkelte kommentarer til ordlyden vedrørende belastning, men ingen forslag til, hvad det kunne erstattes med, hvilket kan tyde på, at det ikke har den store betydning, hvilket begreb der overordnet anvendes. Der var enkelte kommentarer om, at det var svært at markere i termometeret, og at det er en her-og-nu-besvarelse. Et klart flertal havde ingen kommentarer. Alt i alt tyder det således på, at samtalearket er dækkende for målgruppen relateret til indhold, forståelse og layout, og at indholdsvaliditeten og den overordnede validitet således kan bekræftes.

Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen kan give anledning til at diskutere svarkategorierne, som måske ikke gav mulighed for nuancering. Her kunne en likertskala give mulighed for en mere nuanceret besvarelse (37). Det kan ikke udelukkes, at der har været bias i spørgeskemaundersøgelsen, eksempelvis i form af tvetydige spørgsmål, hvor respondenten har forstået spørgsmålet på en anden måde, end det var hensigten (49). Dog er dette imødekommet, ved at spørgeskemaet er set igennem, inden det blev sendt ud, både af klinikere og patienter.

Konklusion

Studiets formål var at udvikle og validere et samtaleark til patienter med iskæmisk hjertesygdom, der kunne identificere mulige udfordringer og belastninger i hverdagslivet. Som metodologisk litteratur om instrumentudvikling foreskriver, blev items genereret over flere etaper med inspiration i den videnskabelige litteratur, eksisterende redskaber og med inddragelse af både sundhedsprofessionelle og patienter i indholdsvalideringen. Resultatet af spørgeskemaundersøgelsen af samtalearkets anden version, på et større og bredere udsnit af målgruppen, bekræftede indholdsvaliditeten og den overordnede validitet. Uoverensstemmelser i terminologi mellem professionelle og patienter bekræfter, at det var meningsfuldt, at patienterne blev involveret i indholdsvalideringen inden første version af samtalearket blev konstrueret og testet. Som resultat af en lang udviklings- og valideringsproces indeholder samtalearket 54 items, baseret på, hvad både sundhedsprofessionelle og patienter finder væsentligt relateret til belastninger i hverdagslivet med hjertesygdom.

Implikationer for praksis og forskning

Nærværende studie har relevans for praksis i forhold til en diskussion af, hvilke redskaber der anvendes, hvordan de er valideret, og om de giver mening for de patienter, der skal anvende dem. Desuden giver projektet anledning til en diskussion af, hvilke terminologier der anvendes, og hvordan professionelles terminologier og perspektiver adskiller sig fra patienters. Studiet tydeliggør desuden vigtigheden af, at redskaber, der er baseret på selvrapportering, bør involvere målgruppen i udviklingen. Patienters præferencer bør inddrages, hvilket er et væsentligt element i en evidensbaseret tilgang og for at sikre god kvalitet i klinisk praksis. Samtalearket ses som et brugerorienteret og praksisnært redskab til løbende behovsvurdering og desuden som en forudsætning for tilrettelæggelse og koordinering af rehabilitering. For de patienter, som måske ville have svært ved at udfylde afkrydsning af items, eller som har læse- eller skrivevanskeligheder, kan termometeret og spørgsmål i fritekst bruges som udgangspunkt for en samtale. Da samtalearket er baseret på patienters selvrapportering, kunne redskabet muligvis være anvendeligt som et PRO-redskab2 (50, 51), som fremover er et centralt element i kvalitetsudvikling i sundhedsvæsnet (11). Dog er de samlede outcomes noget uspecifikke i samtalearket, hvorfor redskabet ikke er egnet til at måle præcise fænomener. I fremtidig forskning kunne det dog undersøges, hvordan redskabet er udfyldt af patienterne, hvad patienterne rapporterer bekymrer dem mest, og om der er en sammenhæng mellem afkrydsede items og angivet belastningsgrad. Desuden kunne praksis undersøges før og efter anvendelse af samtalearket.

Samtalearket er nu i implementeringsproces i Hjerteambulatoriet. I denne proces er sygeplejerskerne løbende involveret og informeret om baggrunden for samtalearket, dets udvikling og anvendelse. Brugen af samtalearket kræver øvelse, hyppig opfølgning, evaluering og dialog med udgangspunkt i patienters udfyldte samtaleark, hvor både positive oplevelser og svære situationer ved samtaler italesættes. Grundet en større kulturændring i praksis giver det blandt andet anledning til en diskussion af, hvordan den tid, der er til rådighed, bruges sammen med patienten, og om sygeplejerskerne oplever at have de nødvendige kompetencer for at kunne anvende samtalearket og tage udgangspunkt i patientens perspektiv. Desuden giver det anledning til en diskussion af, hvordan sygeplejen dokumenteres. Redskabets effekt og anvendelighed i praksis vil i første omgang blive evalueret ved en spørgeskemaundersøgelse med både patienter og sygeplejersker samt ved opfølgende interview. I processen har patienterne udfyldt samtalearket for at kunne deltage i spørgeskemaundersøgelsen. Ved en gennemgang af alle samtaleark ses en tendens til, at det, som bekymrer patienterne, primært omhandler psykosociale forhold, eksempelvis bekymringer om fremtiden, døden, hverdagslivet, arbejdssituationen, pårørendes sygdom og eksempelvis at være alene eller sammen med børnebørn, hvis der skulle komme et hjerteanfald. Det kan tyde på, at eksistentielle, psykologiske og sociale forhold hænger sammen med patientens samlede livskvalitet, og at selve sygdommen og livsstilsændringer næsten bliver underordnet. Ud over målgruppen for projektet, altså patienter med iskæmisk hjertesygdom, er samtalearket i implementeringsproces blandt patienter med hjertesvigt og klapsygdom – patientgrupper, som ligeledes tilbydes hjerterehabilitering (2). Flere inkluderede patienter i projektet har haft hjertesvigt og klapsygdom oven i iskæmisk hjertesygdom og har ikke rapporteret indholdsmæssige mangler i samtalearket. Samtalearket er efterfølgende valideret hos disse patientgrupper, hvor samme metodiske tilgang for processen har været fremgangsmåden. Det tyder på, at samtalearket ligeledes er dækkende for disse patientgrupper, og der er kun foretaget enkelte tilpasninger af samtalearkets seneste version. Det er muligt, at samtalearket med fordel kan understøtte kvaliteten i patientens samlede rehabiliteringsforløb, dvs. i overgangen fra indlæggelse til det ambulante og kommunale forløb. Det vil dog kræve, at redskabet testes og afprøves i den aktuelle kontekst, hvilket er påbegyndt i overgangen fra indlæggelse til det ambulante rehabiliteringsforløb i Hjerteafdelingen på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital.

Den seneste version af samtalearket, valideret til både patienter med iskæmisk hjertesygdom, hjertesvigt og klapsygdom, kan fås ved henvendelse hos forfatteren.

Taksigelser

Forfatteren vil gerne takke følgende i forbindelse med gennemførelse af projektet: Afdelings- og afsnitsledelsen i Hjerteafdelingen på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, alle involverede patienter og tværfaglige kolleger, sygeplejerske med klinisk specialfunktion, MKS Ulla Dam-Schmidt, klinisk sygeplejespecialist, MVU Susanne Lundsgaard Johansen, professor, dr.med. Eva Prescott, seniorforsker, lektor, fysioterapeut Mette Aadahl, videnskabelig medarbejder Frederikke Faurholt Klenske, samt postdoc, sygeplejerske Suzanne Forsyth Herling. Sidst, men ikke mindst, seniorforsker, lektor, ergoterapeut Eva Ejlersen Wæhrens for vejledning til masterafhandlingen, som er udgangspunktet for denne artikel.

Referencer

1. Dansk Cardiologisk Selskab. National Behandlingsvejledning. Hjerterehabilitering. 2015. http://nbv.cardio.dk/hjerterehabilitering.

2. Sundhedsstyrelsen. National Klinisk Retningslinje for Hjerterehabilitering. Oktober 2013.

3. Hjerteforeningen. Fakta om hjerte-kar-sygdom i Danmark. November 2016. https://hjerteforeningen.dk/wp-content/uploads/2016/11/faktaark-24-november-2016.pdf.

4. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for hjerte-karsygdomme – fokus på rehabilitering ved åreforkalkningssygdom i hjertet og hjertesvigt. Juni 2011.

5. MarselisborgCentret. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet: Rehabilitering i Danmark. Århus; 2004.

6. Madsen R, Birkelund R. Women's experiences during myocardial infarction: systematic review and meta-ethnography. J Clin Nurs. 2016;25(5–6):599–609. DOI: https://doi.org/10.1111/jocn.13096.

7. Mentrup S, Schnepp W. The experience and coping of primary coronary intervention: a review of qualitative studies. Pflege. 2012;25(5):363–75 13p.

8. Lie BE, Smeby NA, Arnesen H et al. Patients´experiences with symptoms and needs in the early rehabilitation phase after coronary artery bypass grafting. European journal of Cardiovascular Nursing. 2012 mar;11(1):14–24. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2010.09.004.

9. Simpson E PL. Quality of life after acute myocardial infarction: a systematic review. Canadian Journal of Cardiology. 2003 Apr; 19(5):507–11.

10. Statens Institut for Folkesundhed. Hjertekarpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet og livet med en hjertekarsygdom – en forundersøgelse til Hjerteforeningens Barometerundersøgelse. Marts 2014.

11. Danske Regioner. Borgerens sundhedsvæsen – Vores sundhedsvæsen. April 2015.

12. Riiskjær E. Patienten som partner : en nødvendig idé med ringe plads. Odense: Syddansk Universitetsforlag; 2014. 377 sider p.

13. Sundhedsstyrelsen. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed – En empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler. 2008.

14. Coulter A , Collins A. Making Shared Decision-Making a reality – No decision about me, without me. The King’s Fund 2012.

15. Hjerteforeningen. Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering. København 2010.

16. Christiansen SN et al. Livet med en hjertesygdom. En undersøgelse om det at leve med en hjertesygdom og af hjertepatienters vurdering af sundhedsvæsenets indsats. Hjerteforeningen og Statens Institut for Folkesundhed. Maj 2015.

17. Mackintosh A et al. A structured review of patient-reportes outcome measures used in elective procedures for coronary revascularisation. Report to the Department of Health; 2010.

18. Zigmond AS et al. The Hospital anxiety and depression scale. Acta psychiatrica Scandinavia 1983; 67(6):361–70. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983. tb09716.x.

19. Chen G et al. Validation of a New General Self-Efficacy Scale. Organizational Research Methods, 2001; 4(1). DOI: https://doi.org/10.1177/109442810141 004.

20. Oldridge N et al. The HeartQoL: Part II. Validation of a new core health-related quality of life questionnaire for patients with ischemic heart disease. European Journal of Preventive Cardiology 2012; 21(1)98–106.

21. NCCN – National Comprehensive Cancer Network: Distress Management. s. 1–64. 2013. www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/distress.pdf.

22. Vodermaier A et al. Screening for Emotional Distress in Cancer Patients: A Systematic Review of Assessment Instruments. Journal of National Cancer Inst. 2009; 101: 1464–1488. DOI: https://doi.org/10.1093/jnci/djp336.

23. Mitchell AJ. Short screening tools for cancer-related distress: a review and diagnostic validity meta-analysis. Journal of the National Comprehensive Cancer Network : JNCCN 2010; 8(4):487–94. DOI: https://doi.org/10.6004/jnccn. 2010.0035.

24. Donovan KA et al. Validation of the distress thermometer worldwide: state of the science. Psycho-oncology 2014; 23(3):241–50. DOI: https://doi.org/10. 1002/pon.3430.

25. Bidstrup P et al. Accuracy of the Danish Version of the «distress thermometer». Psycho-oncology 2012; 21(4):436–43.

26. Carlson L, Waller et al. Screening for Distress and Unmet Needs in pationts with cancer: Review and Recommendations. Journal of Clinical Oncology; 2012.

27. Damen NL et al. Depression is independently associated with 7-year mortality in patients treated with percutaneous coronary intervention: results from the RESEARCH registry. Int J Cardiol 2013; 167:2496–2501. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2012.04.028.

28. Pedersen SS et al. Type D personality, cardiac events, and impaired quality of life: a review. Eur J Cardiovasc Prev Rehabil 2003; 10:241–248. DOI: https://doi.org/10.1097/00149831-200308000-00005.

29. Deidre H. Distress thermometer validation: heart failure. British Journal of Cardiac Nursing. 2012.

30. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. 2012.

31. Thisted Bjerrum L, Høstrup H. Støtte til livet med kræft – udvikling af et forberedelsesskema til patienter og pårørende. Sygeplejersken 2015; (3):72–76.

32. Støtte til livet med kræft. Link til Region Hovedstadens forberedelsesskema. https://www.regionh.dk/til-fagfolk/Sundhed/Tvaersektorielt-samarbejde/kronisk-sygdom/Forl%C3%B8bsprogrammer/Sider/Forl%C3%B8bsprogram-for-rehabilitering-og-palliation-i-forbindelse-med-kr%C3%A6ft.aspx.

33. Avlund K, Wæhrens E. Forskningsbaseret udvikling af ergoterapeutiske undersøgelsesredskaber. Fortmeier s et al. Basisbog i ergoterapi : aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. Kap. 22. København: Munksgaard; 2003. 1. udgave, 1. oplag. 915 sider, illustreret p.

34. Benson J, Clark F. A Guide for Instrument Development and Validation. American Journal of Occupational Therapi 1982; 36, 789–800. DOI: https://dx.doi.org/10.5014/ajot.36.12.789.

35. Terwee C et al. The COSMIN checklist. Amsterdam: EMGO Institute for Health and Care Research; 2012: Findes på http://wwwcosminnl/the-cosmin-checklist_8_5html.

36. Kvale S, Brinkmann S. Interview: det kvalitative forskningsinterview som håndværk. 3 ed. Kbh.: Hans Reitzel; 2015. 440 sider p.

37. Østergaard J et al. Spørgeskemaer i virkeligheden. 2 udgave. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2015, 2. udgave. 253 sider, kap.7–9.

38. Zoffmann V. Guided Self-Determination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes Department of Nursing Science, University of Aarhus; 1 p (Phd afhandling forsvaret august 2004).

39. Zoffmann V. Kirkevold M. En personcenteret kommunikations-og reflektionsmodel: fælles beslutningstagning i plejen af patienter med kroniske sygdomme. Klinisk sygepleje 2009; 23(3): 41–60.

40. Hansen EJ, Hjorth Andersen B. Et sociologisk værktøj : introduktion til den kvantitative metode. 2 ed. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 286 sider, illustreret p.

41. Boolsen W M. Spørgeskemaundersøgelser: fra konstruktion af spørgsmål til analyse af svarene. 1. udgave ed. København: Hans Reitzel; 2008.

42. Olsen Hf, Socialforskningsinstituttet. Guide til gode spørgeskemaer. Kbh.: Socialforskningsinstitutteteksp. NBC; 2006. 95 sider p.

43. Collins D. Pretesting survey instruments: An overview of cognitive methods. Qual Life Res 2003; 12(3):229–38. DOI: https://doi.org/10.1023/A:102325 4226592.

44. Beyer N, Magnusson P, Thorborg K. Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering – teori og anvendelse. København: Nota; 2013. http://www.e17.dk/bog/617642.

45. Odunaiya N et al. A systematic review and appraisal of methods of developing and validating lifestyle cardiovascular disease risk factors questionnaires. African Health Sciences 2015; 15(3): 931–940. DOI: https://doi.org/10.4314/ahs.v15i3.30.

46. Camuso N BP, Dudgeon D, Mitera G. Engaging Patients as Partners in Developing Patient-Reported Outcome Measures in Cancer-A Review of the Literature. Support Care Cancer [Epub ahead of print] PMID: 27021391 [PubMed – as supplied by publisher] 2016. Mar 28.

47. McCarrier KP et al. Qualitative Development and Content Validity of the Non-Small Cell Lung Cancer Symptom Assessment Questionnaire (NSCLC-SAQ), A Patient-Reported Outcome Instrument. Clin Ther 2016 Mar 31 pii: S0149-2918(16)30149-7. DOI: https://dx.doi.org/101016/jclinthera201603012. [Epub ahead of print] PMID: 27041408 [PubMed – as supplied by publisher]

48. Petty L LJ. Distress Screening in Chronic Disease: Essential for Cancer Survivors. Journal of Advanced Pract Oncol 2014; 5(2): 107–114.

49. Choi B. C. K PAWP. A Catalog of Biases in Questionnaires. Prev Chronic dis 2005; 2(1),1–13.

50. Rodkjær LØ BV, Ågård AS et al. Patientrapporterede oplysninger – et middel til patientinvolvering. Sygeplejersken 2015; (12):77–80. 2015.

51. N. B. Patient-Reported Outcomes could help transform health care. BMJ 2013; 346:f167.2013.

1COSMIN står for: Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments.
2PRO står for patientrapporterede outcome og er oplysninger om patienters oplevede livskvalitet, funktionsevne, symptomer samt helbredsmæssige status.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon