Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Hvordan kan involvering af klinisk personale, patienter og pårørende bidrage til forandring af psykiatrisk sundhedspraksis?

How can the involvement of clinical staff, patients and relatives contribute to changing mental health care practices?

Professor, Faculty of Nursing and Midwifery. Sydney Nursing School, University of Sydney

St. Vincent's Hospital Sydney, Australia St. Vincent's Private Hospital Sydney, Australia

Psykiatrisk forskningsenhed i Region Sjælland. Institut for Regional Sundhedsforskning. Syddansk Universitet. Slagelse, Danmark

This is an abbreviated version of professor Niels Buus’ inaugural lecture at the Faculty of Health, University of Southern Denmark, in Slagelse on 7 September 2017. The lecture is organised round a heuristic model of user involvement in clinical health care and in health care research. Parts of Buus’ previous and on-going research in Denmark and Australia are introduced and mapped onto the model as a way of comparing approaches and their inherent levels of user involvement. Buus emphasises research on the collaborative and resource-oriented Open Dialogue approach to holistic health care service delivery, the MyPlan crisis management app for suicide prevention, and psychosocial rehabilitation of elderly people bereaved by suicide. Some caveats and possibilities of user involvement are discussed.

Keywords: mental health recovery, mental health services, patient participation, psychosocial support systems, suicide

Denne tiltrædelsesforelæsning er en fortælling om, hvordan man gennem forskellige former for involvering kan forandre måderne, de psykiatriske sundhedstjenester fungerer på. Den grundlæggende antagelse er, at når man involverer folk, kan man skabe en mere engageret deltagelse, som kan bidrage til at skabe forandring. Der kan være tale om individuel forandring af den enkeltes sundhedsadfærd eller om organisatorisk forandring af relationen mellem brugere og sundhedstjenester.

Jeg har tænkt en del over, hvordan jeg endte med at forske på dette felt, og jeg vil gerne indlede med at omtale et par tidligere studier. Mit ph.d.-studie var en analyse af kommunikationen mellem klinikere på psykiatriske afdelinger, hvor jeg lavede etnografisk feltarbejde i et år (1). I studiet analyserede jeg den institutionelle sprogbrug, som ofte var karakteriseret ved at reducere de indlagte patienter til teknisk-administrative kategorier, som for eksempel medicinske diagnoser og DRG-koder, som var vigtige, for at institutionen kunne fungere, eller ved at reducere de indlagte patienter til lokal fagjargon i deres omtale (2, 3). Det gjorde indtryk på mig, at klinikerne brugte forholdsvis meget tid på at beskrive de indlagte i tekst og tale, mens de var fysisk væk fra de indlagte. Det forekom mig, at der ofte var en afgrund mellem de indlagtes personlige erfaringer og hverdag og de beskrivelser af de indlagte, som klinikerne delte indbyrdes (4, 5). Sprogbrugen og de standardiserede indsatser, der var associeret med den, indfangede ikke individuelle og personlige nuancer og forekom objektiverende og distancerende frem for involverende (6, 7).

Mit postdocstudie handlede om, hvordan mennesker med depression lærte at tage antidepressiv medicin i året efter en indlæggelse (8, 9). Jeg var interesseret i, om det var muligt at karakterisere en psykosocial karriere, som de bevægede sig igennem i forskellige hastigheder. Jeg lavede semistrukturerede interview med seksten personer fire gange hen over et år og fandt, at halvdelen af dem på eget initiativ begyndte at ændre på deres medicin. En principiel modstand mod medicin, utilfredshed med manglende virkning eller bivirkninger fik over tid flere til at se medicinen som en del af problemet og ikke som en del af løsningen. Flere og flere tog ikke medicinen, som den var ordineret. Det gjorde indtryk på mig, at det medicinske behandlingstilbud for mange ikke var særlig effektivt. For mange var det ikke acceptabelt, og de var indstillet på selv at finde løsninger på deres egne problemer uden at involvere klinikerne. Denne indsigt har gjort mig meget ydmyg i forhold til værdien af de løsninger, jeg som sundhedsprofessionel gerne vil have folk til at acceptere. Jeg er blevet meget opmærksom på det hippokratiske princip om «først og fremmest ikke gøre skade» (primum non nocere) i mine velmenende bestræbelser på at hjælpe. Derfor blev jeg interesseret i at skabe mere involverede sundhedstjenester, hvor klinikere også er samarbejdspartnere, når brugere søger og vælger alternative løsninger. Ph.d.-studiet og postdocstudiet har med andre ord skærpet min bevidsthed i forhold til mulighederne for at lave ægte individuelt tilpasset behandling og pleje i en sammenhæng, hvor sundhedstjenester ofte prioriterer og værdsætter en standardiseret og paternalistisk tilgang.

Før jeg for alvor kan gå i gang, er det nødvendigt at præsentere de mest centrale ord i forhold til brugerinvolvering. Først er der «involvere». Når man involverer nogen, omslutter man dem i noget. På latin bliver man bogstavelig talt rullet ind i det. I grammatiske termer er «involvere» et transitivt verbum, da der kan knyttes et objekt, et genstandsled, til det. Netop det gør det tydeligt, at der er en rollefordeling, når man involverer: Nogen involverer andre; der er de involverende og de involverede. Denne distinktion vil jeg vende tilbage til senere, da den af flere opfattes som principiel.

Derefter er der ordene, der beskriver de personer, der bliver involveret. Der er ikke tale om et neutralt valg, da de valgte ord vil positionere «involvering» i forskellige diskurser og på den måde tilskrive «involvering» og de forskellige involverede forskellige betydninger. Ordet patienter problematisk, da det har nogle kedelige medbetydninger, f.eks. passivitet og tålmodig udholdenhed – og ofte er «patient» associeret med en bedrevidende behandler. «Forbruger» (eng.: consumer) er ofte forbundet med en merkantil cost-benefit-diskurs, som positionerer klinikere som sælgere eller udbydere. «Borger» (eng.: citizen) er ofte forbundet med en socialpsykiatrisk demokrati- og rettighedsdiskurs. Og beslægtet hermed er «psykiatrioverlever» (eng.: psychiatry survivor) ofte forbundet med en aktivistisk, antipsykiatrisk diskurs, som positionerer mange af psykiatriens klinikere som en del af et problem og ikke som en del af en løsning. Sagt på en anden måde: De forskellige ord tilhører forskellige diskurser (10), der fremhæver bestemte betydninger af «involvering» og skubber andre i baggrunden. Jeg foretrækker at tale om en «bruger», da det er et relativt neutralt ord. Og jeg vil i denne sammenhæng tillade mig at inkludere klinikere i gruppen af brugere, så «brugerinvolvering» omfatter involvering af alle, der bruger sundhedstjenester eller arbejder med at levere sundhedstjenester.

Diskussioner om brugerinvolvering finder altså sted i sammenhænge, hvor der er mange interessenter med meget forskellige mål og motiver (11, 12). Der er ingen alment accepterede definitioner af brugerinvolvering, der kan bruges til at afgøre, hvad der tæller som brugerinvolvering, og hvad der ikke gør, jf. (13, 14). Det er vigtigt at sondre mellem brugerinvolvering i klinisk arbejde og brugerinvolvering i forskning. Brugerinvolvering i klinisk arbejde handler om at engagere individuelle brugere eller grupper af brugere i egen behandling; brugerinvolvering i forskning handler om at engagere brugere eller grupper af brugere i udforskningen af klinisk praksis.

Der findes en del modeller, som indfanger forskellige aspekter af forskellige typer af involvering i forskellige sammenhænge (15, 16). Jeg har ikke fundet en, der passede godt til de pointer, jeg gerne vil fremhæve i dag, og derfor har jeg udarbejdet min egen heuristiske skitse, som illustrerer et kontinuum fra ikkeinvolverende praksisser til meget involverende praksisser. Det er en ukontroversiel skitse, som slet ikke favner kompleksiteten i feltet, men som kan bruges til at karakterisere nogle af de brugerinvolverende studier, jeg er en del af.

Figur 1: Et kontinuum fra ikkeinvolvering til involvering.

Længst til venstre, den ikkeinvolverende side af kontinuummet, er «Orientering»: Det er situationer, hvor brugere informeres om deres behandling eller om forskning. Der er tale om en paternalistisk behandler eller en objektiverende forsker i en informerende envejsrelation til brugeren. Så kommer «Indsamling af information», hvor behandlere eller forskere indsamler data om brugernes perspektiv og situation. Det kunne være ved hjælp af interview eller spørgeskemaer. Målet er, at behandlere og forskere lærer noget af brugernes situation og bliver bedre til at imødekomme brugeres behov for assistance. «Diskussion» er situationen, hvor brugere systematisk tages med på råd i forhold til at lære om deres situation. Det kunne for eksempel være, at brugerne er med i arbejdsgrupper i klinik eller forskning. «Engagering» er skridtet, hvor de aktivt involveres i udviklingen af klinik eller forskning, hvor de for eksempel er med i projektstyregrupper. I «Partnerskab» er brugere eller grupper af brugere ligestillet med klinikere eller forskere i udvikling af klinisk praksis eller forskning, og ultimativt er «Brugerstyring» situationen, hvor brugere tager initiativ til at iværksætte kliniske projekter eller forskningsprojekter og derefter involverer klinikere eller forskere i deres ideer.

Det er i forbindelse med «Brugerstyring», at den tidligere nævnte grammatiske forskel mellem dem, der involverer, og dem, der bliver involveret, er afgørende. For nogle brugere er brugerstyring den eneste acceptable samarbejdsform – de kan principielt ikke acceptere et partnerskab, hvor de ikke er initiativtagerne og ikke har komplet indsigt i og kontrol over samarbejdet.

Jeg vil i denne forelæsning præsentere nogle forskellige tilgange til brugerinvolvering i både klinisk arbejde og forskning og sammenligne dem ved at holde dem op imod mit kontinuum. Jeg ønsker dels at vise potentialet i brugerinvolvering, dels, hvad nogle af begrænsningerne og udfordringerne kunne være i forhold til at skabe forandring.

Åben Dialog

Det første brugerinvolverende projekt, jeg vil fortælle om, handler om Åben Dialog. Jeg har været heldig at blive en del af et voksende netværk af Åben Dialog-forskere i Danmark og i Australien, som har organiseret sig i netværk omkring lokale udviklings- og forskningsprojekter.

Åben Dialog blev gradvis udviklet af psykoterapeuter i Vest Lapland over en længere årrække (17). Åben Dialog har to hoveddimensioner: I den oprindelige finske kontekst har de skabt en velfungerende integrated care-model og en særlig tilgang til dialogisk psykoterapi (18, 19). Integrated care handler om at skabe sammenhængende behandlingsforløb, så en person i behandling ikke taber ved at blive behandlet af klinikere fra forskellige administrative sektorer, f.eks. at klinikere i én sektor ikke ved eller forholder sig til, hvad der foregår i en anden (20). I Finland er en af løsningerne på denne udfordring at have ambulante udrykningsteams, så de samme klinikere assisterer i folks eget hjem i både den akutte situation og i den vedvarende indsats.

Den dialogiske psykoterapi er en særlig samarbejdsorienteret variant af post-Milan systemisk familieterapi (21). Den dialogiske psykoterapi vender op og ned på et afgørende sundhedsprofessionelt princip om at forandre folks sundhedsadfærd. Som sundhedsprofessionelle møder vi ofte patienter med en mere eller mindre bevidst eller udsagt ambition om at forandre deres sundhedsadfærd til det bedre. Som nævnt i indledningen er det en central problemstilling, at mange folk over tid får problemer med at bruge vores råd om behandling, pleje eller livsstil. De opgiver i et vist omfang behandlingen og begynder at løse deres problemer på egen hånd. For at undgå denne situation har den dialogiske psykoterapeut ikke som sin primære ambition at forandre klientens sundhedsadfærd – ambitionen er at skabe dialog. Terapeuten har tillid til, at dialog kan skabe grobund for forandringer, der er bæredygtige for patienten.

Integrated care og dialogisk psykoterapi samles i Åben Dialog-netværksmøder: Pleje og behandling fastlægges ved en serie møder. Der findes en del lokal variation, i forhold til hvordan netværksmøder organiseres (22), men ofte spørger man den kriseramte om, hvem de vigtige personer i deres liv er i forhold til de problemer, de oplever. Der er typisk tale om den nærmeste familie og de centrale aktører i deres professionelle netværk. To terapeuter leder netværksmødet, der primært finder sted i den kriseramte persons eget hjem, og som tager udgangspunkt i de problemstillinger, som gruppen finder vigtigst, og som de kan og vil diskutere. Tilgangen er ikke konsensussøgende; ambitionen er ikke nødvendigvis at opnå enighed, men derimod, at mange versioner af problemet bliver verbaliseret og lyttet til.

Inspireret af nordmanden Tom Andersens arbejde med refleksive processer (23) vil terapeuterne på et tidspunkt bede om lov til at reflektere over det, de har hørt, mens gruppen lytter uden at afbryde. De vender sig væk fra gruppen og sætter ord på det, de har hørt. De bruger primært netværkets egne ord og kommer ikke med dybdetolkninger af det sagte. Man viser, at man har lyttet – ikke, hvad man har forstået. Min forståelse er, at en god refleksion gentager netværkets ord på en spørgende måde, hvilket kan inspirere netværket og give dem muligheder for at formulere nye perspektiver, når de får ordet igen. Der kan være flere cykler med samtale, refleksion og refleksion på refleksion. Der er et fokus på at organisere pleje og behandling til møderne – og ideelt set taler behandlere ikke om klienten før på det næste møde. Denne strategi bidrager til at gøre behandlingen mere gennemskuelig for klient og netværk og til at involvere dem i de kliniske beslutningsprocesser.

Til sidst i netværksmødet kan de professionelle tage problemstillinger op, som de har formelt ansvar for. Det handler for eksempel om at holde den kriseramte og familien/netværket tryg og i sikkerhed. Det er et centralt princip, at man – hvis det er muligt – forsøger at give alle god tid til at tænke og tale om større beslutninger om behandling, f.eks. medicinsk behandling og indlæggelse, før beslutningerne træffes (24).

Den danske Åben Dialog-forskning, som jeg er involveret i, omfatter følgende studier.

1. En indledende litteraturgennemgang af Åben Dialog-projekter i Skandinavien (22).

Åben Dialog insisterer på en behovstilpasset tilgang (25), og derfor har de oprindelige udviklere ikke skrevet en manual for tilgangen, men derimod syv principper (26), der skal tilpasses den lokale kontekst. Det giver på den ene side en ganske befriende frihed og fleksibilitet, men det lukker på den anden side op for nogle problematiske – og ofte ufrugtbare – diskussioner af, om en praksis er Åben Dialog eller «bare» Åben Dialog-inspireret. Vi var i litteraturstudiet interesserede i at lære af de steder i Skandinavien, hvor Åben Dialog er taget i brug – og hvordan man der har tilpasset tilgangen til de lokale sammenhænge.

2. En konversationsanalyse af Åben Dialog-praksis i Svendborg.

Vi er interesserede i Åben Dialog som psykoterapeutisk praksis, bl.a. hvordan der skabes struktur i de åbne samtaler, for selvfølgelig er der også magt og struktur på spil i åbne samtaler.

Konversationsanalyse undersøger, beskriver og forstår samtale som en af de mindste byggesten i menneskeligt samliv (27). Der er tale om detaljerede analyser af den orden, der findes i hverdagens sproglige interaktioner. Analysen baserer sig på seks videooptagelser af Åben Dialog-netværksmøder i Svendborg og har særligt fokus på den del af møderne, hvor klinikerne reflekterer over det, de har hørt, mens netværket er inviteret til at lytte uden at svare. Refleksionerne varede mellem 10 og 15 minutter.

Det kan være en meget grænseoverskridende oplevelse for klinikere at reflektere i Åben Dialog. Det er det, fordi man taler om andres oplevelser og situation, uden at de kan tage til genmæle, og det forventes at være en virksom del af psykoterapien. Analyserne, som primært er lavet af Karen Schriver og Camilla Blach Rossen, viste, at Åben Dialog-reflektanterne overordnet brugte fem praksisser til at italesætte, at de havde en legitim viden om de andre mødedeltageres indre liv. De første er primært anerkendende og de sidste mere fortolkende, og der er varierende udtryk for empati.

Reflektanterne tydeliggør, hvilken synsvinkel de taler fra (se figur 2): fuldt ud fra patientens perspektiv (en refererende praksis); fra et delt perspektiv (en kropsorienteret praksis, en konjunktiv/hypotetisk praksis, en erfarings/rollebaseret praksis); fra reflektantens eget perspektiv (en fortolkende/sluttende praksis). Når reflektanterne taler på denne måde, indikerer de, at de ikke sidder med endegyldige sandheder, men at de har en bestemt viden, for eksempel om, hvad de enten kan se, høre, tænke eller forestille sig. De udviser altså en høj grad af forsigtighed og skånsomhed, når de taler om andres subjektive virkelighed og oplevelser, som reflektanterne ikke har og aldrig vil kunne få adgang til.

Figur 2:

Fem sproglige praksisser i Åben Dialog-refleksioner

«Jeg hører X sige …» (refererende praksis).
«Jeg mærker frustration i X’ fortælling …» (kropsorienteret praksis).
«Hvis jeg var i X’ situation, så ville jeg også …» (konjunktiv/hypotetisk praksis).
«Som mor kan jeg relatere til X’ beskrivelse af …» (erfarings-/rollebaseret praksis).
«Jeg tænker at X …» (fortolkende/sluttende praksis).

Refleksion er kun en mindre del af dialogisk psykoterapi, der ligesom andre former for face-to-face-psykoterapi er kompleks og kræver meget af terapeuterne og deres evne til at være til stede, respondere på netværket og udforske relationer.

Jeg er fascineret af denne psykoterapeutiske praksis og dens potentiale til at adressere folks problemer med en minimal udefrakommende kraft. Jeg forstår den skånsomme sprogbrug i Åben Dialog som en mulighed for at involvere folk i håndteringen af deres egne problemer.

3. Det næste studie, som jeg gerne vil omtale, er et registerstudie af effekten af ambulant Åben Dialog til børn og unge i psykiatrisk krise.

Siden 2000 har et team ved ungdomspsykiatrien ved Augustenborg tilbudt Åben Dialog. I dette studie identificerede vi de 503 unge mennesker, der har modtaget Åben Dialog gennem årene, og ved hjælp af en statistisk matchningsprocedure har vi identificeret en sammenligningsgruppe på 1.509 unge i Midt- og Nordjylland. Vi har brugt cpr-numre til at følge begge grupper af unge i danske registre og undersøgt deres forbrug af sundhedsydelser efter 1, 2, 5 og 10 år. De unge fik gennemsnitligt tre Åben Dialog-sessioner og blev henvist til konventionel behandling, hvis de havde brug for det. Den bagvedliggende antagelse var, at den skånsomme Åben Dialog ville give de unge og deres familier et bedre forhold til psykiatrien og psykiatrisk behandling, og at de derfor ville bruge sundhedsvæsnet mindre end dem, der modtog konventionel behandling.

I forhold til sammenligningsgruppen havde patienter, der modtog Åben Dialog, signifikant flere ambulante behandlinger efter 1 års follow-up (RR=1.24, CI: 1.07–1.44), men ikke ved de efterfølgende follow-ups. Modtagerne af Åben Dialog havde signifikant færre besøg på psykiatrisk skadestue (efter 1 år: RR = 0.21, CI: 0.09–0.50; 10 års follow-up RR = 0.48, CI: 0.27–0.85) og konsultationer hos praktiserende læge (1 års follow-up: RR = 0.90, CI: 0.82–0.99; 10 års follow-up: RR = 0.85, CI: 0.78–0.92) i forhold til sammenligningsgruppen.

En tolkning kunne være, at de, som modtager Åben Dialog, bruger flere ambulante ydelser i starten, de får jo Åben dialog, men at de til gengæld ikke begynder at bruge akutpsykiatrien til at løse deres problemer. Det kunne tyde på, at Åben Dialog som en tidlig indsats til unge har langvarige effekter.

Jeg har i mit arbejde i Australien modtaget, hvad der svarer til cirka 7 millioner danske kroner fra filantroper, der ønsker at udvikle ambulante psykosociale interventioner til familier og sociale netværk. Vi har det seneste år introduceret Åben Dialog ved otte forskellige enheder i Sydney og Melbourne og forhandler med de næste fire enheder om, hvordan undervisning, klinisk implementering og forskning kan foregå. Donationerne har også gjort det muligt for os at købe et treårigt Åben Dialog-kursus af de finske psykoterapeuter, der oprindelig udviklede Åben Dialog-tilgangen, og et toårigt trænerkursus. Disse kurser skal hjælpe med at løse flaskehalsproblemet med Åben Dialog-undervisere i Australien. Sideløbende med dette har vi etableret to interdisciplinære universitetskurser i Åben Dialog og familiearbejde ved Sydney Universitet. Yderligere to kurser er på vej, så man om et par år kan tage en fuld universitetsuddannelse, et «graduate diploma»-kursus, inden for Åben Dialog og familiearbejde.

I den danske Åben Dialog-forskning er der ikke nogen synderlig brugerinvolvering, da der primært er tale om indsamling af information. Omvendt er der i den australske forskning, som ikke omtales i denne artikel, brugere involveret i alle faser. Vi arbejder ud fra en tommelfingerregel om, at der altid skal være mindst én, der identificerer sig som en person med levet erfaring, med i alle møder, og hvis det er muligt skal mere end halvdelen af et mødes deltagere identificere sig som folk med levet erfaring, og de skal betales for at deltage.

De danske Åben Dialog-projekter er klinisk brugerinvolvering, da tilgangen involverer brugere i deres egen behandling. På mit kontinuum kan de placeres som «Engagering» – måske endda et ligestillet «Partnerskab», men det skal konversationsanalyser kaste mere lys over.

MinPlan-appen

Det næste større projekt, jeg gerne vil fortælle om, handler om udvikling og test af MinPlan-appen (28). I 2012 udviklede Stanley og Brown en kort kognitiv intervention, som i korte træk gik ud på, at selvmordstruede personer arbejdede sammen med klinikere i den psykiatriske skadestue for at identificere advarselstegn før en krise (29). Advarselstegnene blev derefter forbundet med strategier, som personen mente havde virket før, eller som kunne virke. Denne personlige mestringsplan var central i interventionen, som også omfattede, at man anførte kontaktdetaljer på vigtige personer i sit netværk, som kunne hjælpe i en krise, og at man gjorde sine omgivelser sikre, f.eks. ved at fjerne skarpe genstande eller giftige stoffer. Planen er i dag en del af standardinterventionerne på landets selvmordsforebyggende klinikker.

Iværksætteren Jette Louise Skovgaard Larsens familie havde selvmord tæt inde på livet, og Jette gik i gang med at designe og udvikle en app baseret på Stanley og Browns kriseværktøj (30). Tanken var primært, at en app kunne overkomme den hindring, at man skulle gå rundt med en kriseplan på et stykke papir. Derudover har en smartphone funktioner, som kan udnyttes som en del af krisemestringen, f.eks. hukommelse, GPS og automatiseret kommunikation (28).

Jeg er en del af en gruppe, der under ledelse af Annette Erlangsen udvikler MinPlan ved hjælp af brugerinvolvering, og som tester effekten af MinPlan i forhold til papirversionen af kriseplanen (31). Effekten måles som intensiteten af forsøgsdeltagernes selvmordstanker. Vi startede med at danne fire fokusgrupper med MinPlan-brugere: unge brugere, voksne brugere, pårørende og klinikere; og vi undersøgte forskelle og ligheder mellem gruppernes perspektiver på at anvende og udvikle appen. Analysen af fokusgrupperne pegede på, at grupperne havde forskellige forståelser af, hvad de centrale problemer var, og hvordan man eventuelt kunne hjælpes. Vi identificerede en række facilitatorer og barrierer for at bruge MinPlan, og her vil jeg nævne, at alle grupperne fremhævede, at det er umuligt at bruge MinPlan, hvis man er i «det røde felt». Hvis man er i sine følelsers eller tankers vold, kan MinPlan ikke bruges til at bremse processen. Vi lærte også, at det var nødvendigt at kunne aktivere en alarm med få tryk på en stor rød knap, fordi tiden kan være begrænset i den akutte situation, motivationen til at ringe efter hjælp kan være forbigående, hænderne kan ryste voldsomt, og telefonen kan være glat af opkast og blod.

Vi brugte fokusgrupperne til at opbygge et katalog af forslag til forbedringer af appen og gik i gang med at indhente tilbud på programmeringen. Da vi havde overblik over mulighederne, inviterede vi gruppen af voksne brugere tilbage til en teknisk workshop, hvor vi også inviterede programmøren og diskuterede den helt konkrete udformning af brugernes forslag. I forbindelse med oversættelsen af MinPlan til engelsk, MyPlan, holdt vi yderligere tre workshops i Australien, hvor unge brugere drøftede oversættelserne og udviklede en «progressive onboarding», altså de introduktioner, der dukker op, når man åbner en app eller en ny mobil første gang. Progressive onboarding var måske ikke så vigtigt i den danske kontekst, da appen som oftest blev introduceret af professionelle, mens de australske brugere selv skulle udforske appens funktioner.

Vi har lydoptaget alle fokusgrupper og workshops og analyseret, hvordan de forskellige brugerinvolverende seancer har haft indflydelse på udformningen af appen. Det er muligt at spore, hvordan nogle ideer er udviklet i dialog mellem brugere og forskere over tid, hvordan nogle ideer forsvinder, og hvordan nogle ideer er udviklet uden ret megen direkte indflydelse af brugerne. Der er altså tale om analyse af de brugerinvolverende processer per se.

En af de helt store indsigter opstod for eksempel, da appen blev testet af australske brugere rekrutteret i headspace, Camperdown. Sprogbrugen i appen blev opfattet som stødende i et omfang, så flere sagde, at de slet ikke ville bruge appen. Jeg var forvirret, da brugerne i Danmark havde været meget inde over sproget, og jeg selv havde lavet udkastet af oversættelsen. Det viste sig, at problemet for deltagerne var, at sprogbrugen var for medicinsk. Vi bad for eksempel folk om at identificere «symptomer» (og ikke «advarselstegn» som i Stanley og Browns oprindelige plan), og der var en psykoedukativ beskrivelse af psykiatriske «faresignaler». Diskussionerne af denne respons førte til en revision af appen, som nu er mindre medikaliseret, hvilket vi håber vil være til gavn for de mange potentielle brugere, der ikke identificerer sig som psykisk syge, men som brugere med almindelige livsproblemer.

Det er lidt komplekst at placere MinPlan-projektet på involveringskontinuummet. I forhold til klinisk brugerinvolvering er der tale om en intervention, som ligesom Åben Dialog «Engagerer» brugerne i deres egen behandling. I forhold til involvering i forskningen er det muligt at argumentere for, at det er et «Brugerstyret» projekt, da Jette engagerede sig som bruger – og stadig har alle rettigheder til MinPlan. Mange brugere har været «Engageret» i udviklingen af MinPlan. Og til sidst, og nu bliver det indviklet, kan det bemærkes, at udforskningen af de brugerinvolverende processer faktisk ikke involverer brugere. Det er alene forskere, der udforsker brugernes involvering.

Psykosocial rehabilitering af personer over 64 år efterladt efter et selvmord

Det sidste projekt, jeg vil beskrive, er «psykosocial rehabilitering af ældre efterladte efter selvmord» (32). Projektet startede, da jeg blev kontaktet af Elene Fleisher, som er forkvinde for NEFOS, Netværket for Selvmordsramte. Elene havde set et opslag fra Velux Fonden og ville gerne udvikle en ansøgning. Jeg sagde: «Jeg vil foreslå at lave et brugerinvolverende projekt. Hvis du synes, det er en god idé, så sig ikke mere, og lad os etablere en styregruppe med mindst 50 pct. medlemmer med brugererfaring». Vi holdt begge mund, og Elene inviterede en gruppe brugere til det første møde, og jeg inviterede forskerne Lisbeth Hybholt, Lene Berring og Annette Erlangsen. Den eneste beslutning, der blev taget uden en forudgående diskussion i styregruppen, var at lydoptage vores første møde, så vi havde data til en analyse af opstarten af den brugerinvolverende proces.

Det blev starten på en lang møderække, hvor brugere og forskere udviklede et samarbejde og – ikke mindst – en succesfuld fondsansøgning. Projektet er et aktionsforskningsprojekt, der har udforskning og involvering i forandring af egen praksis som et centralt element. Formålet med projektet er at bruge brugerinvolvering til systematisk at involvere brugere i udviklingen af praksis, så ældre efterladte efter selvmord får bedre støtte, end tilfældet er nu (32).

Der er flere banebrydende forhold ved projektet, der på mit kontinuum kan betegnes som et «partnerskab» og måske endda karakteriseres som «brugerstyring». For det første er der tale om forskning i brugerinvolvering. Ligesom i MinPlan-projektet har vi lydoptaget alle møder og er nu i gang med at analysere, hvordan magtfordelingen i styregruppen forhandles over tid. For det andet er der tale om involvering i forskningen: Der er brugere med i dataindsamling og -analyse. Vores indledende antagelse var, at hvis en bruger interviewede en anden bruger, ville der være mulighed for skabelsen af en type viden, som forskere ikke havde adgang til. Der findes, så vidt jeg ved, kun en detaljeret kommunikationsanalyse af, hvad der sker, når brugere interviewer brugere. Studiet, som var lavet i palliative care, viste, at brugerinterviewerne anerkendte og bekræftede informanternes oplevelser, og at når interviewernes egne oplevelser blev delt, førte det til emneskifte og altså ikke en yderligere udforskning af emnerne, der blev taget op. Med andre ord: Ekspliciteringen af fælles erfaring lukkede samtalen ned (33). Det er altså ikke givet, at tilgangen, hvor brugere interviewer brugere, bidrager til at skabe værdifuld ny viden.

Gruppen havde brugt lang tid på at forhandle og udvikle den interviewguide, som tematisk skulle styre interviewene. Den har nu flere punkter, hvor det er tydeligt, at en bruger har sagt: «Det her var afgørende for mig, og derfor skal vi spørge, om andre deler oplevelsen». Vi var nået frem til en model, hvor en brugerinterviewer og en forsker skulle interviewe sammen, men at det primært var brugeren, der skulle føre ordet, og forskeren skulle fokusere på at have overblik og assistere, hvis der var ting, der blev overhørt eller overset.

Vores gruppe tog på interviewtræningsseminar, hvor vi trænede interview med en skuespiller. Min oplevelse var nu, at vi som forskere havde været så bange for at overtage studiet, at vores kompetencer i forhold til at interviewe slet ikke blev udnyttet. Samtidig fik jeg fornemmelsen af, at brugerne havde svært ved at bruge en interviewguide, og at de af og til responderede på informantens udsagn ved at foreslå, hvad der ville være godt for informanten. Vi stoppede op og reflekterede respektfuldt over tingene. Vi ændrede planen, så forskerne nu ledte interviewet, lidt som en erfaren danser fører en mindre erfaren partner. Denne rollefordeling fungerede bedre for både brugerinterviewere, som fik mere overblik, og for forskerne, som måske følte sig mindre tilsidesat. Det åbnede op for «det intense lytterum», som en bruger formulerede det. Nu oplevede jeg det at interviewe som et fællesskab, og skuespillerens karakter oplevede ikke, at interviewet var delt mellem de to interviewere.

Intuitivt tror jeg, at vi som forskere fik berøringsangst i en bestræbelse på at lytte og beskytte brugernes perspektiv: Vi var bange for at positionere os som skruppelløse forskere, der tilsidesætter alt for forskningen. Vi nedtonede værdien af vores kompetencer, og måske førte det til, at brugerinterviewerne unødigt blev overladt til sig selv.

Afslutning

Jeg har forsøgt at beskrive variationen i nogle af de brugerinvolverende projekter, jeg er engageret i, ved at holde dem op mod en heuristik model for et kontinuum fra non-involvering til involvering i klinik og forskning. Jeg har skitseret en vision om mere inkluderende sundhedstjenester og den effekt, det kunne have på folks sundhed.

Brugerinvolvering i klinik og forskning virker ofte omkostningstungt, da det i højere grad skaber individuelt tilpassede sundhedsydelser frem for den rationaliserede og standardiserede «one size fits all»-behandling (34, 35), der ofte tilbydes i Vestens sundhedstjenester. Den har potentiale til at forandre den enkeltes sundhedsadfærd eller relationen mellem brugere og sundhedstjenester, men der mangler stadig substantiel forskning for at finde ud af, hvor – og for hvem – større involvering er relevant. Den eksisterende forskning i feltet er meget svær at overskue, da der er et væld af brugerinvolverende praksisser og ingen konsensus om, hvordan man skal måle på de forandringer, som øget involvering kunne føre med sig.

For mig er det afgørende, at den brugerinvolvering, der etableres, ikke kan kritiseres for at være tokenistisk, altså symbolsk. Der er ikke ret meget vundet ved at én person blandt tyve i et udvalg er med, fordi vedkommende identificerer sig som havende brugererfaringer, eller at brugere involveres i forskning ved at lade dem læse den afsluttende kladde til en rapport igennem. De to sidstnævnte studier, som var initieret af brugere, er eksempler på at skabe en egentlig brugerinvolvering, og den relaterede forskning skal nu bidrage med analyser af processerne, så værdien af disse partnerskabsskabende tilgange kan afgøres med større sikkerhed.

Brugerinvolvering handler om «empowerment», at folk får reel magt til forme og deltage i de beslutningsprocesser, der vedrør deres eget liv og sundhed. I psykiatrisk regi handler det også om den beslægtede fænomen «recovery», at indvinde og reklamere det tabte efter en psykologisk krise eller sygdom (36), at sone (37) og reparere forstyrrelsen i den personlige og offentlige biografi (38).

Det, der gør størst indtryk på mig i de brugerinvolverende processer, er den gradvise forandring, jeg fornemmer finder sted hos brugerne, i takt med at fortrolige relationer etableres, og tilliden til processerne stiger. Stemmerne får ikke kun større autoritet. Jeg får indtryk af, at det langsomt bliver muligt at tale om og forholde sig til personlige tab til sygdom og ulykke på måder, som ikke kunne ske uden den engagerede deltagelse i forskningsprojekterne. Brugerinvolvering og recovery bliver i dette perspektiv til sider af samme sag.

Referencer

1. Buus N. Communication among mental health nurses. A field study of mental health nursing practices [PhD thesis]: University of Southern Denmark; 2005.

2. Buus N. Conventionalized knowledge: mental health nurses producing clinical knowledge at intershift handovers. Issues MentHealth Nurs 2006;27(10):1079–96.

3. Buus N. How writing records reduces clinical knowledge: a field study of psychiatric hospital wards. Archives of Psychiatric Nursing 2009;23(2):95–103.

4. Buus N. Gode organisatoriske grunde til dårligt samarbejde under tværfaglige konferencer i hospitalspsykiatrien. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund. 2006(4):33–45.

5. Buus N. Negotiating clinical knowledge: a field study of psychiatric nurses' everyday communication. Nurs Inq 2008;15(3):189–98.

6. Buus N, Hamilton BE. Social science and linguistic text analysis of nurses' records: a systematic review and critique. Nurs Inq 2016;23(1):64–77.

7. Buus N, Hoeck B, Hamilton BE. Nurses' shift reports: a systematic literature search and critical review of qualitative field studies. J Clin Nurs 2017;26(19–20):2891–906.

8. Buus N, Johannessen H, Stage KB. Explanatory models of depression and treatment adherence to antidepressant medication: a qualitative interview study. International Journal of Nursing Studies 2012;49(10):1220–9.

9. Buus N. Adherence to anti-depressant medication: A medicine-taking career. Soc Sci Med 2014;123C:105–13.

10. Foucault M. Talens forfatning. København: Rhodos; 1980.

11. Holm-Petersen C, Navne LE. Hvad er ledelse af brugerinddragelse? En gennemgang af mål og tre individuelle brugerinddragelsesmodeller. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund 2015; (22):103–33.

12. Coulter A. Engaging patients in healthcare. Maidenhead: Open University Press; 2011.

13. Boote J, Telford R, Cooper C. Consumer involvement in health research: a review and research agenda. Health Policy 2002;61(2):213–36.

14. Knaapen L, Lehoux P. Three conceptual models of patient and public involvement in standard-setting: From abstract principles to complex practice. Science as Culture 2016;25(2):239–63.

15. Forbat L, Hubbard G, Kearney N. Patient and public involvement: models and muddles. J Clin Nurs 2009;18(18):2547– 54.

16. Karsten A. Participation models. Citizens, Youth, Online. A chase through the maze. Version 2 ed. [N. A.]: [N. A]; 2012.

17. Haarakangas K, Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J. Open Dialogue: An approach to psychotherapic treatment of psychosis in Northern Finland. In: Anderson H, Gehart D, editors. Collaborative Therapy. New York: Routledge; 2007. p. 221–33.

18. Aaltonen J, Seikkula J, Lehtinen K. The comprehensive open-dialogue approach in Western Lapland: I. The incidence of non-affective psychosis and prodromal states. Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches 2011;3(3): 179–91.

19. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J. The comprehensive open-dialogue approach in Western Lapland: II. Long-term stability of acute psychosis outcomes in advanced community care. Psychosis: Psychological, Social and Integrative Approaches 2011;3(3):192–204.

20. Kamionka SL, Buus N, Nøhr-Jensen P, Larsen KJ. Tværsektoriel opfølgning for børn og unge efter et selvmordsforsøg: En samarbejdsmodel fra Region Syddanmark. Suicidology 2015;20(2):30–8.

21. Dallos R, Draper R. An introduction to family therapy. Systemic theory and practice. 3 ed. Maidenhead: Open University Press; 2010.

22. Buus N, Bikic A, Jacobsen EK, Muller-Nielsen K, Aagaard J, Rossen CB. Adapting and Implementing Open Dialogue in the Scandinavian Countries: A Scoping Review. Issues Ment Health Nurs 2017;38(5):391–401.

23. Andersen T. The reflecting team: Dialogue and meta-dialogue in clinical work. Family Process 1987;26:415–28.

24. Seikkula J, Arnkil TE. Dialogical meetings in social networks. London: Karnac Books; 2006.

25. Alanen YO, Lehtinen K, Räkköläinen V, Aaltonen J. Need-adapted treatment of new schizophrenic patients: experiences and results of the Turku Project. Acta psychiatrica Scandinavica 1991;83 (5):363–72.

26. Seikkula J, Alakare B, Aaltonen J, Holma J, Rasinkangas A, Lehtinen K. Open Dialogue approach: Treatment principles and preliminary results of a two-year follow-up on first episode schizophrenia. Ethical human sciences and services 2003;5(53):163–82.

27. Have Pt. Doing conversation analysis. 2 ed. London: Sage; 2007.

28. Larsen JLS, Frandsen H, Erlangsen A. MYPLAN – A Mobile Phone Application for Supporting People at Risk of Suicide. Crisis 2016:1–5.

29. Stanley B, Brown GK. Safety Planning Intervention: A Brief Intervention to Mitigate Suicide Risk. Cognitive and Behavioral Practice 2012;19:256–64.

30. Mohammadi D. Suicide prevention: going digital. The Lancet Psychiatry 2017;4:445–6.

31. Andreasson K, Krogh J, Bech P, Frandsen H, Buus N, Stanley B, et al. MYPLAN – mobile phone application to manage crisis of persons at risk of suicide: study protocol for a randomized controlled trial. Trials 2017;18(1):171.

32. Hybholt L, Buus N, Erlangsen A, Fleischer E, Havn J, Kristensen E, et al. Aktionsforskning med selvmordsefterladte over 64 år. Tidsskriftet Gerontologi. 2017;33(2):18–21.

33. Forbat L, Hubbard G. Service user involvement in research may lead to contrary rather than collaborative accounts: findings from a qualitative palliative care study. J Adv Nurs 2016;72(4):759–69.

34. Rossen CB, Buus N, Stenager E, Stenager E. Patient assessment within the context of healthcare delivery packages: A comparative analysis. Int J Nurs Stud 2016;53:248–59.

35. Rossen CB, Buus N, Stenager E, Stenager E. The role of assessment packages for diagnostic consultations: A conversation analytic perspective. Health (London) 2015;19(3):294–317.

36. Barker P, Buchanan-Barker P. The Tidal Model. Mental sundhed, indsigelse og recovery. København: Munksgaard; 2015.

37. Hummelvoll JK. Helt – ikke stykkevis og delt. 4 ed. København: Hans Reitzels Forlag; 2013.

38. Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociol Health Illn 1982;4(2): 167–82.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon