Patientinddragelse i beslutninger, der vedrører patientens egen behandling og pleje, er en etisk værdi, som har rødder langt tilbage i historien. Jeg blev færdig som sygeplejerske i 1992, og i min evaluering fra den afsluttende praktik på en neurologisk afdeling stod der således: Hanne samarbejder med patienten ud fra kendskabet til den enkelte patient og dennes situation – og altid gennem dialog med patienten. Det blev ikke kaldt patientinddragelse dengang, men må vel betegnes som et eksempel på dette.

Værdien udtrykkes i begreber som eksempelvis det informerede samtykke, der har til hensigt at sikre, at patienten efter grundig information om sin tilstand og planer for pleje og behandling frivilligt accepterer disse (1). Håbet har været, at patientinddragelsen kan medvirke til eksempelvis større compliance (og dermed bedre behandling), større patienttilfredshed og øget patientsikkerhed (2). Indtil videre har forskning ikke sikkert kunnet påvise denne effekt (3,4). Undersøgelser i klinisk praksis har afdækket, at patientinddragelse ikke altid er lige nemt, og at det kræver tid for at kunne udveksle viden og for at opbygge en relation mellem patient og sundhedsprofessionel (5). Der forskes fremadrettet flere steder i, hvorledes patientinddragelse bedst implementeres og fungerer i den kliniske praksis, f.eks. ud fra begreber som fælles beslutningstagen.

I de senere år er brugen af patientinddragelse udvidet til at omhandle mere end inddragelse i patientens egen behandling og pleje. Mange steder anvendes nu også patientinddragelse som metode på organisatorisk niveau. En hurtig søgning på internettet bekræfter tendensen. På Hvidovre Hospital deltager patienter i kvalitetsråd, samordningsudvalg, hygiejne- eller ernæringsråd (6), på Odense Universitetshospital skal der være patienter i forskningsrådet (7), og på Finsenscentret på Rigshospitalet deltager patienter i kvalitetsarbejde og ved ansættelse af nye medarbejdere (8).

Formålet med dette essay er at udfordre denne praksis og bidrage til en nuanceret dialog om anvendelsen af patientinddragelse på personniveau i organisatoriske sammenhænge. Dette gøres gennem en diskussion af, hvilken viden der er brug for, begrebet evidens og det demokratiske princip.

Patienter kan bidrage med viden, de professionelle ikke har

Når patienter medinddrages på organisatorisk niveau, er det ud fra tanken om, at der hos dem befinder sig en viden, som er vigtig, og som kun erhverves ved at være tidligere eller nuværende patient. Erfaringer, som patienten har erhvervet sig gennem det at være patient, og det er denne viden, som patienten tager med sig.

Forskning har vist, at patienter, der deltager i organisatoriske udviklingsprojekter, værdsætter og har stort personligt udbytte heraf (6). Det er dog ikke formålet med inddragelsen; formålet er, at disse patienter skal bidrage med viden, som kan hjælpe andre fremtidige patienter, og man går således ud fra, at de bidrager med andet og mere end ”kun” helt personlige erfaringer.

Patienters erfaringer i relation til helbredstilstand, sygdom eller livssituation kan indhentes gennem et forskningsstudie (der nok fortrinsvis anvender kvalitativ metode). Er indsamlingen af data, dataanalysen og fremstillingen af resultater foregået efter stringente metoder, fremkommer en viden, som på en anden måde end hos enkeltpersonen repræsenterer gruppen af patienter, som en eventuel organisatorisk forbedring kunne komme til gode. En enkelt persons erfaringer kan være værdi- og meningsfulde, men vil også være stærkt subjektive og repræsentere et mindretal af holdninger og erfaringer. Samles viden derimod igennem stringent forskning, vil den samlede præsentation af erfaringer ligeledes være en repræsentation af subjektive erfaringer, men en viden, som er generaliserbar. Morse er en af fortalerne for, at vi taler om kvalitative resultater som generaliserbare, ikke i kvantitativ forstand, men på vidensniveau (10). Muligheden for at indfange de erfaringer, som bedst tjener den fremtidige gruppe af patienter, må således være større, hvis vi anvender viden indsamlet gennem forskning, end hvis vi anvender viden indhentet gennem dialog med den enkelte patient.

I forhold til organisatorisk medinddragelse skelner Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) mellem aktiv patientrepræsentation og indirekte patientrepræsentation, hvor der i den sidste sker medinddragelse gennem brugerundersøgelser LUP, feedback møder m.m. (11). En afdækning af indsatser på danske hospitaler viser, at langt de fleste er af den første slags. Den indirekte patientrepræsentation giver viden på gruppeniveau, men en viden, som i mindre grad end den forskningsbaserede viden er kontrolleret og gennemtænkt mht. inklusion af deltagere, analyse af data og opnåelse af datamætning. VIBIS skriver selv, at afdækning af brugerperspektiver også kan foregå gennem litteraturindsamling, kvalitative og kvantitative metoder såsom dialogsamtaler, observationer og interviews (2). Jeg har endnu ikke fundet beskrivelser af organisatorisk brug af forskningsresultater trods det store antal videnskabelige artikler, der beskriver patienters erfaringer.

Patientinddragelse er med til at sikre hurtigere implementering

I forbindelse med inddragelse af patienter i forskning argumenteres der for, at disse patienter kan og vil bidrage til en lettere og hurtigere implementering af resultaterne fra de studier, de har været involveret i (12), og denne argumentation anvendes også i relation til organisatorisk udvikling.

Evidensbaseret praksis betyder praksis, som er velundersøgt. Ordsproget ’en svale gør ingen sommer’ anvendes ofte ud fra betydningen, at ét forskningsresultat er ikke nok; skal begrebet evidens benyttes, skal flere studier pege i samme retning. Skal nye organisatoriske ændringer således implementeres i en evidensbaseret praksis, kræver det mere end ét resultat. Forskning har indtil videre ikke kunnet vise, at medinddragelse af patienter i udviklingen af sundhedsvæsenets tilbud til patienter er ”wortwhile and valuable” (13). Når klinisk praksis ændrer i den behandling og pleje, de tilbyder patienter, sker dette ofte på baggrund af gennemførte interventionsstudier. Muligvis skal organisatoriske ændringer ikke sammenlignes hermed, og ofte vil det være umuligt at gennemføre sådanne interventionsstudier. På den anden side synes det rimeligt, at de tiltag, som implementeres grundigt, diskuteres op imod andre forslag, og at de ikke kun vælges på baggrund af et enkelt studies resultat.

Når der implementeres organisatoriske ændringer i hospitalskontekst, er muligheden og succesen ydermere afhængig af en række faktorer såsom ressourcer, krav om opgavevaretagelse, tidligere erfaringer (14). Resultater af enkeltstående studier, om der har været patientinddragelse eller ej, kan altså sjældent implementeres direkte uden indpasning eller forandring i resten af den kontekst, de skal foregå i. Det kan derfor diskuteres, om det altid er rimeligt at implementere resultater fra studier med patientinddragelse uden at skelne til andre studier, og om den såkaldte lettere implementering skyldes det ekstra pres fra deltagerne, og ikke, at beslutningen er taget på baggrund af grundig gennemgang af litteratur og i sammenhæng med resten af organisationen.

Hvem repræsenterer patienten bedre end patienten selv?

Demokrati er en værdsat værdi i Danmark. Det kan derfor synes naturligt, at patienten skal indgå i organisatoriske forbedringer i sundhedsvæsenet. Det er dog ikke så ligetil at finde ud af, hvem patienten er. I forskellige ”stillingsopslag” (som nævnt i de tre eksempler før) henvises til en række krav, patientrepræsentanten skal kunne leve op til, eksempelvis kunne læse engelske tekster, deltage i møder i hverdagen, kunne summere vanskeligt stof, forholde sig til vanskelige problemstilling. De deltagende patienter er ikke demokratisk valgt, men mon de repræsenterer den typiske patient? På den anden side er den ressourcestærke patient måske bedre rustet til at kunne tale på vegne af gruppen af patienter. Det er foreslået, at patientrepræsentanterne skal uddannes til at kunne indgå i eksempelvis lovgivning om medicin (15) eller trækkes ud af samarbejdet, hvis ikke de lever op til forventningerne (16). Det kan altså diskuteres, om det er ”patienten selv”, der repræsenteres i forbedringsarbejdet. Det er også et stort krav at stille til den ressourcestærke patient, at vedkommende skal indsamle viden fra alle patientgrupper og repræsentere dem ligeværdigt; der tales jo netop om en patient, som må formodes at være i en anden fysisk og psykisk helbredstilstand, end hvis der var tale om en rask person.

Formålet med dette essay er ikke at tale for fjernelse af patientinddragelse i organisatoriske sammenhænge, men at advokere for refleksion over, hvordan patienten inddrages i organisatoriske sammenhænge, og for større brug af den forskningsbaserede viden om patienters erfaringer, som allerede findes. Håbet er, at det er lykkedes.

Referencer

1. Retsinformation. Bekendtgørelse om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. (Besøgt 21. marts 2017). https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=21075.

3. Clayman ML, Bylund CL, Chewning B, Makoul G. The Impact of Patient Participation in Health Decisions Within Medical Encounters. A Systematic Review Medical Decision Making. Med Decis Making 2016; 36(4): 427–452. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/027298 9X15613530.

4. Sanders AR, van Weeghel I, Vogelaar M, Verheul W, Pieters RH, de Wit NJ, Bensing JM. Effects of improved patient participation in primary care on health-related outcomes: a systematic review. Fam Pract 2013; 30(4): 365–378. DOI: http://dx.doi.org/10.1093/fampra/cmt014.

5. Angel S, Frederiksen K. Challenges in achieving patient participation: A review of how patient participation is addressed in empirical studies International Journal of Nursing Studies 2015; 52(9): 1525–1538. DOI: http://dx.doi.org/10. 1016/j.ijnurstu.2015.04.008

7. http://www.ouh.dk/wm476926 (Besøgt 21. marts 2017).

9. Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, Suleman R. A systematic review of the impact of patient and public involvement on service users, researchers and communities. Patient 2014; 7: 387–395. DOI: http://dx.doi.org/10.1007/s40271-014-0065-0.

10. Morse J. What use is it anyway? Considering modes of application and contributions in qualitative inquiry. I: Olson K, Young RA, Schultz IZ, eds. Handbook of Qualitative Health Research for Evidence-based Practice. Springer New York; 2016.

11. Holm-Petersen C og Navne LE. Ledelse af brugerinddragelse – tre casebaserede eksempler. KORA Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. (Besøgt 21. marts 2017) https://www.kora.dk/media/122 5819/10248_ledelse_af_brugerinddragelse.pdf.

12. Nationalt Samarbejdsforum for Sundhedsforskning. Sundhedsforskning – et samarbejde mellem forskere og brugere. (Besøgt 21. marts 2017) http://www. sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Forskning/2012/April/~/media/Filer%20-%20dokumenter/NSS-aarsmoede-2012/Brugerinddragelse%20i%20forskning.ashx

13. Tierney E, McEvoy R, O'Reilly-de Brún M, de Brún T, Okonkwo E, Rooney M, Dowrick C, Rogers A, MacFarlane A. A critical analysis of the implementation of service user involvement in primary care research and health service development using normalization process theory. Health Expect 2014; 19(3): 501–515. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/hex. 12237.

14. Weiner BJ. A theory of organizational readiness for change. Implementation Science 2009; 4: 67.

15. Eupati. (Besøgt 21. marts 2017) https://www.eupati.eu/what-is-eupati/.

16. Two Can Associates. User involvement in research: a route map. (Besøgt 21. marts 2017). http://www.twocanassociates.co.uk/routemap/policies-and-procedures.php.