At være alvorligt syg – ældre patienters oplevelser i forbindelse med større akut abdominalkirurgi
- Side: 299-313
- DOI: https://doi.org/10.18261/issn.1903-2285-2017-04-06
- Publisert på Idunn: 2017-10-25
- Publisert: 2017-10-25
Background: Undergoing acute high-risk abdominal surgery (AHA) is often associated with reduced chances of survival and great risk of adverse outcomes.
Aim: The aims of this study were to explore and describe elderly patients' experiences undergoing AHA surgery, and to investigate self-reported quality of life (QOL) and relatives’ views of the patients QOL.
Materials and Methods: 22 AHA surgery patients aged ≥ 75 years were included for qualitative interviews during the first postoperative week and follow-up after six months with a health-related QOL questionnaire.
Results: Patients had difficulty remembering details of their acute hospitalization. They recalled being in a painful and life-threatening situation and worrying about their future everyday life. Six months after surgery the overall QOL was good in the majority of patients.
Conclusions: Elderly AHA surgery patients’ lack of memory before surgery and their worries afterwards should be major focus points for nurses to improve information regarding hospital stay and discharge.
Keywords: abdominal surgery, acute, elderly patients, patients’ experiences, quality of lifeIntroduktion
At blive akut indlagt for alvorlig sygdom kan være en overvældende oplevelse, som kan være forbundet med kontroltab, usikkerhed og magtesløshed. Den vanlige forberedelse ved en planlagt hospitalsindlæggelse med indledende undersøgelser, samtaler og information er i sagens natur umulig. Det akutte forløb stiller derfor store krav til plejepersonalets opmærksomhed i forhold til patientens psykiske og fysiske tilstand. For den ældre patient er oplevelsen af et akut indlæggelsesforløb derudover ofte yderligere udfordret af komorbiditet og generel skrøbelighed. Der er endvidere høj risiko for komplikationer efter operationen, herunder blandt andet tab af funktionsevne (1). Inden for gruppen af patienter, der gennemgår akut højrisiko abdominalkirurgi (AHA), har ældre patienter særligt høj risiko for erhvervelse af komplikationer efter operation, langvarigt hospitalsophold og død (2–4).
Det er velkendt, at den information, der gives før operationen, har betydning for, hvordan patienten oplever og tackler det samlede operationsforløb (5, 6). Eksempelvis vil den indkaldte patient have haft tid til at forberede sig på det operative forløb, hvilket i sig selv kan virke angstdæmpende. Der eksisterer imidlertid sparsom viden om tilfredsheden og vurderingen af resultaterne hos den ældre patient, der gennemgår et akut kirurgisk indgreb, herunder hvordan den ældre patient oplever forløbet efterfølgende (7).
Formålet med denne artikel er at undersøge og beskrive ældre patienters oplevelser af et akut indlæggelsesforløb i forbindelse med større akut abdominalkirurgi og deres vurdering af helbredstilstand og livskvalitet (HRQOL) en uge efter operationen samt efter et halvt år. Desuden inddrages pårørendes vurdering af patientens HRQOL efter et halvt år.
Hensigten er at bidrage til udviklingen af sygeplejen og behandlingen i forhold til den perioperative information, der i den aktuelt beskrevne kliniske praksis endnu ikke har konkret indhold, målsætning og ofte foregår usystematisk.
Den akutte indlæggelse
Det hyppigste symptom hos ældre akutte abdominalkirurgiske patienter er svære smerter. Oplevelsen af smerter kan forværres, hvis patienten er usikker på, hvad der skal ske eller føler tab af kontrol. Flere studier peger på, at smerte er en subjektiv og flerdimensional oplevelse, der blandt andet forstærkes af angst, alder og typen af kirurgi, mens køn sandsynligvis ingen indflydelse har (8).
Som led i den abdominalkirurgiske patients akutte sygdom er der ofte fysiologisk ubalance på grund af væskeforskydninger, der hyppigt resulterer i kredsløbsproblemer og blodforgiftning alt afhængig af årsagen til sygdommen. Undersøgelser, prøvetagning, pleje og behandling skal koordineres og foregå inden for en kort tidsramme, samtidig med at patienten og eventuelle pårørende så vidt muligt skal informeres og inddrages i beslutninger om behandling, herunder eventuelt behandlingsniveau i forhold til for eksempel intensiv behandling.
Studier viser, at det akutte indlæggelsesforløb i mange tilfælde opleves kaotisk af både patient og pårørende, blandt andet fordi kommunikation vedrørende pleje og behandling vanskeliggøres af patientens stærkt svækkede tilstand både fysisk og kognitivt (9). Derfor spiller pårørende ofte en særlig betydningsfuld rolle i forbindelse med kommunikation og beslutningstagning vedrørende pleje og behandling (10).
Undersøgelser peger endvidere på, at almene forventninger til information og vejledning hos operationspatienten kan stille patient, pårørende og personale i en vanskelig situation. Dette beror på, at der inden for kort tid skal informeres om risici ved operationen, patientens overlevelseschancer skal vurderes, og der skal tages stilling til eventuel hjerte-lunge-redning samt intensiv behandling (7). Endvidere skal der tages hensyn til det, der har betydning for den enkelte patient og eventuelle pårørende både aktuelt og i fremtiden.
Overlevelsesrater og længde af hospitalsophold er ikke tilstrækkelige parametre til at beskrive den situation, den akutte kirurgiske patient befinder sig i under indlæggelse og i tiden efter operation og udskrivelse (7). Der mangler studier af denne patientkategori, som beskriver både deres oplevelser af akutforløbet og deres helbredstilstand og livskvalitet (HRQOL).
Metoder
Undersøgelsen kombinerede empirisk materiale fra to undersøgelser. Den første del var baseret på semistrukturerede interviews med patienterne, og den anden del var baseret på et HRQOL-spørgeskema med supplerende spørgsmål til patienten efter et halvt år (follow-up). De supplerende spørgsmål blev ligeledes sendt til pårørende.
Protokol og deltagere
Studiet var et prospektivt, konsekutivt studie med et eksplorativt design. Deltagerne i undersøgelsen var alle AHA-patienter ≥75 år. Der blev inkluderet i alt 52 patienter, fordelt på 32 kvinder (61,5 pct.) og 20 mænd (38,5 pct.).
Patienterne var undergruppe i et større studie (7), der gennemgik AHA-kirurgi. Alle patienter blev konsekutivt behandlet efter en standardprotokol, som blandt andet omfattede fremskyndet diagnose, pleje og behandling, perioperativ væskeoptimering, intensiv observation op til 24 timer efter operation ud fra vurdering af kormorbiditet og kirurgiske parametre, standardplejeplan samt fysio- og ergoterapeutisk vurdering efter operation (11).
Inklusionsperioden for patienterne i dette studie, var fra 1. november 2014 til 30. april 2015. Alle patienter blev undersøgt og behandlet på en kirurgisk gastroenterologisk afdeling på et universitetshospital i Region Hovedstaden.
Patienterne blev enten indlagt af 1813, egen læge eller visiteret fra skadestue til afdelingens akutmodtagelse, hvorefter de optimerede standardiserede behandlingsforløb kunne påbegyndes. I denne periode skulle det samtidig sikres, at patientens basale rettigheder blev overholdt. Derfor blev indhentning af oplysninger foretaget af de sundhedsprofessionelle, og behandlingsmulighederne forelagt patient og pårørende før eventuelt samtykke til operation. Der blev givet information om risici, genoplivning og forventet udfald; betydningen af at afstå fra behandling blev diskuteret og eventuelle spørgsmål besvaret svarende til sundhedslovens krav.
Patienterne i nærværende undersøgelse blev inkluderet inden for den første uge efter operationen. Alle afgav samtykke til deltagelse i et interview umiddelbart efter operationen og til follow-up-undersøgelse efter et halvt år. Hovedparten af interviewene blev foretaget på tredje- eller fjerdedagen efter operationen. Nærmeste pårørende, udpeget af patienten, deltog i follow-up-undersøgelsen efter et halvt år.
Inklusionskriterier: patienter ≥75 år, som gennemgår en akut laparotomi eller laparoskopi på grund af obstruktion for eksempel ved tarmslyng, perforeret hulorgan, alvorlig blødning eller ved manglende blodforsyning, herunder reoperation efter planlagt kirurgi.
Karakteristika
I alt 52 patienter ≥75 år fik foretaget større akut abdominalkirurgi i undersøgelsesperioden. 10 patienter døde umiddelbart efter operationen, og 6 af patienterne kunne ikke deltage på grund af demens. I alt 24 patienter døde inden for det første halve år, og 4 deltog ikke i follow-up efter et halvt år. Af de resterende 24 patienter returnerede 2 patienter ikke spørgeskemaet eller besvarede telefonopkald. Populationen var således på 22 patienter.
Gennemsnitsalderen hos de 22 patienter var 79 år (78–84), og de kom alle fra egen bolig.
Dataindsamling
Patienterne blev kontaktet af en af de to projektsygeplejersker (JO og LV) inden for den første uge efter operationen og spurgt om, hvorvidt de ville deltage i et interview omhandlende deres oplevelse af perioden lige inden den akutte operation. Herefter modtog de mundtlig og skriftlig information om undersøgelsen, og der blev indhentet skriftligt samtykke. Samtidig blev deltagerne bedt om at give samtykke til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse seks måneder efter operationen til både patient og dennes pårørende.
I de semistrukturerede interviews blev patienterne bedt om at svare på spørgsmål vedrørende deres erindring om og oplevelser af timerne før operationen, herunder den information, de fik, deres bekymringer, deres involvering vedrørende beslutninger i forhold til operation og behandling og deres hjemlige forhold. Der blev udarbejdet en semistruktureret spørgeguide, som blev fulgt op af åbne og udforskende spørgsmål med det formål at komme tættere på patientens oplevelser og beskrivelser af den akutte situation, deres tilstand, indlæggelsen og operationen (12).
Dataindsamlingen blev udført på skift af artiklens første- og andenforfatter (projektsygeplejerskerne) og blev indskrevet ordret samme dag i en database. Spørgeguiden blev pilottestet for blandt andet forståelighed og relevans på fem patienter og pårørende, før den endelige formulering af spørgsmålene fandt sted. Interviewene fandt sted på patientens sengestue eller i andet uforstyrret rum og blev udført under størst muligt hensyn til patienternes tilstand. Projektsygeplejerskerne oplevede, at patienterne gerne ville tale om forløbet og svare på spørgsmål. At det var projektsygeplejersker, der foretog interviewene, viste sig at blive en vigtig forudsætning for, at de ældre patienter følte sig trygge ved undersøgelsen, og flere patienter brugte lejligheden til at stille opklarende spørgsmål om deres tilstand. Interviewenes længde var betinget af patienternes skrøbelige tilstand. Det skønnes dog, at timingen af interviewet, og at det fandt sted så relativt kort tid efter operationen, gav en vigtig indsigt i, hvordan patienterne havde oplevet forløbet, hvad de reelt kunne huske, og hvad de lagde vægt på i den forbindelse.
Patienter, der ikke kunne deltage inden for den første uge efter operationen (på grund af f.eks. delirium eller intubation), blev inkluderet, hvis den kliniske situation stabiliserede sig.
Short-Form Health Survey (SF-36)
Seks måneder efter operationen (mellem fem og syv måneder) fik patienterne tilsendt et SF-36-spørgeskema, som er et generisk, standardiseret og valideret spørgeskema omhandlende livskvalitet og helbredsstatus (HRQOL) (13) samt et supplerende spørgeskema. I det supplerende spørgeskema blev patienterne og nærmeste pårørende bedt om at vurdere den generelle sundhedstilstand og livskvalitet samt sandsynligheden for samtykke til større akut abdominalkirurgi igen – dette skulle ske på en skala fra 1 til 7, angivet med 1 = "meget lav/dårlig" og 7 = "meget høj/godt". En score på 5 eller højere blev tolket som et positivt svar. Boligforhold (eget hjem, beskyttet bolig eller plejehjem) og behov for hjemmepleje blev også registreret.
Sidstnævnte spørgsmål blev ligeledes sendt til nærmeste pårørende. Patient og pårørende blev bedt om at udfylde skemaerne og returnere dem i en kuvert med forudbetalt porto. De, som ikke svarede i løbet af to uger, blev ringet op af en projektsygeplejerske og spurgt om behov for hjælp til udfyldelse spørgeskema eller behov for afklaring af eventuelle spørgsmål. Alternativt blev et telefoninterview foretaget.
Grunddata vedrørende patienten samt detaljer i forhold til operationen er registreret i den elektroniske patientjournal og hentet herfra.
Etik
Patienterne og deres pårørende blev informeret mundtligt og skriftligt om undersøgelsen og om, at deltagelsen var frivillig. Ligeledes blev det oplyst, at det til enhver tid var muligt at trække sig ud af undersøgelsen uden konsekvenser for behandlingen. Undersøgelsen er gennemført i overensstemmelse med etiske retningsliner for etisk komité og sygeplejeforskning i Norden (14). Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet (reg.-nr. 2012-58-0004) og registreret på clinicaltrials.gov (NCT02377687).
Analyse
Analysen af besvarelserne i de semistrukturerede interviews tager afsæt i Kirsti Malteruds ’systematisk tekstkondensering’ (15).
Dette indebar følgende:
Grundig læsning af samtlige interviews for at få indgående kendskab til materialet og opnå overblik over de mest centrale temaer. Her var helheden og åbenheden vigtig for at kunne forholde sig til de indtryk, som materialet kunne formidle. Der blev identificeret syv foreløbige temaer, som omhandlede smerte, angst, bekymring, træthed, ventetid, information samt relationen til de sundhedsprofessionelle.
Inden for hvert af disse temaer blev tekstmaterialet kodet. I mange af udsagnene gik det igen, at patienterne havde stærke smerter inden operationen, oplevede at være i en alvorlig situation samt var urolige og bange for konsekvensen af deres tilstand og operationen. Undervejs i analysen og kodningsarbejdet var der endvidere flere udsagn, der omhandlede ikke at kunne huske, og de fik derfor tildelt en ny kode.
Derefter blev hver kodegruppe gennemgået. Her blev nogle udsagn sammenlagt, og der fremkom tre overordnede temaer: smerter før operationen, truet på livet og usikkerhed for fremtiden
Eksempelvis præoperative smerter: ”Jeg har aldrig haft så ondt. Jeg kunne skrige – vil bare have det (operationen) overstået hurtigt”.
Fundene blev sammenfattet i beskrivelser, som blev understøttet af udvalgte citater. Teoretiske perspektiver og forskningsresultater fra andre undersøgelser blev endvidere inddraget for at give ny indsigt til forståelse af de fundne resultater.
Dataindsamlingen og den indledende analyse blev udført af denne artikels første- og andenforfatter, og undervejs drøftedes de fremkomne fortolkninger af samtlige forfattere.
Resultater
Overordnet viser analysen, at patienterne har svært ved at huske den information, som de fik kort tid før operationen.
Som nævnt viser studier, at den information, der gives før operationen, har betydning for, hvordan patienten oplever og tackler det postoperative forløb (5, 6). I akutte situationer er det vanskeligt at give præoperativ information, og patienterne husker næsten intet af, hvad der blev informeret om. Udsagn som nedenstående var typisk:
Til gengæld var oplevelsen af at være i en alvorlig situation og at have døden tæt på tydelig hos flere af patienterne. De havde været angste og bekymrede i den akutte fase og var generelt også bekymrede for fremtiden. Bekymringer om fremtiden handlede især om ængstelse for at blive afhængig af andre og om, hvordan deres mobilitet ville være fremover.
I det følgende præsenterer vi undersøgelsens andre resultater under temaerne ”Smerter før operationen”, ”Truet på livet” og ”Usikkerhed for fremtiden”.
Smerter før operationen
I forløbet før operationen oplevede patienterne smerterne som det altoverskyggende problem. Langt de fleste patienter gav udtryk for, at smerterne var ”uudholdelige”, ”rædselsfulde” og ”meget forfærdelige”. Til gengæld var der også en del patienter, der umiddelbart ikke huskede meget, men ved uddybende spørgsmål og eftertanke huskede netop smerterne som dominerende.
Det kom til udtryk således:
Smerter er et komplekst fænomen, som skal ses som en subjektiv oplevelse, der rummer fysiske, psykiske, sociale og kulturelle aspekter og ligeledes er påvirket af den konkrete situation. International Association for the Study of Pain beskriver, at det er centralt, at smerter er det, patienten oplever og udtrykker; sammenholdes det med den enkelte sygeplejerskes forståelse og fortolkning af smerteproblematikken, er det en kompleks udfordring, når patienten møder sygeplejersken (16).
Powell et al. har i et stort systematisk review undersøgt betydningen af den mentale forberedelse og indvirkning på resultaterne efter operation for voksne (personer ≥16 år) planlagt opererede patienter. Forfatterne konkluderer, at den mentale forberedelse kan have en positiv effekt på patientens oplevelse af operationsforløbet, herunder blandt andet smerter (17).
I reviewet peger forfatterne for eksempel på, at angst, usikkerhed, tab af kontrol og akut indlæggelse er faktorer, som tilsyneladende forstærker smerteoplevelsen. Nærværende studie indikerer samme tendens:
”Jeg havde mange smerter – jeg kunne skrige, så ondt gjorde det! Skulle gennem mange forskellige undersøgelser – man vil bare have det overstået”.
Flere patienter oplevede at være så påvirket af smerter, at de intet overskud eller ingen handlekraft havde. Den kaotiske situation, de befandt sig i, kom til udtryk således:
”Jeg havde så mange smerter, så mit eneste ønske var at få hjælp og komme på hospitalet så hurtigt som muligt”.
Patienterne gav endvidere udtryk for at have brug for professionel hjælp, og flere følte, at oplevelsen var kaotisk, til trods for at de oplevede at være i gode hænder og følt sig taget godt af.
Truet på livet
Patienterne oplevede også, at de var i en meget alvorlig situation og havde spekulationer over, om sygdommen kunne komme igen.
Som en af patienterne udtrykte det:
”Jeg var sikker på, det var sket med mig, da jeg ankom med ambulancen. Og nervøs for, om det kan ske igen”.
Hovedparten af patienterne huskede primært, at de var overvældet af smerter. Men de fleste følte sig samtidig forvirrede over og utrygge ved ikke at vide, hvad de fejlede, og var påvirket af at være i en situation, hvor de var frataget hverdagens kendte rammer og rutiner. To patienter syntes, det var en så belastende og uoverskuelig situation, at de, mens de var i den, ikke orkede at stå forløbet igennem:
Ældre patienter, som indlægges akut, befinder sig i en kritisk tilstand og i en helt uvant og for dem kaotisk situation. Disse forhold påvirker deres eksistentielle behov for empati og omsorg (18). Som en patient udtrykte det:
”Jeg fik spørgsmål om genoplivning, og det virker voldsomt – det er alvorligt. Situationen stod mere klart for mig; det gjorde dybt indtryk på mig”.
De fleste af de ældre patienter var overraskede over, at de var så syge, og at det handlede om liv eller død. På trods af at patienter, der indlægges akut på afdelingen, rutinemæssigt får en del information om indlæggelse, undersøgelser og forestående operation, huskede patienterne primært – og som en af de få ting – alvoren i situationen.
”Det var ikke nødvendigt med skanning, men jeg skulle direkte på operationsbordet. En alvorlig situation – mine pårørende så bange ud”.
At blive konfronteret med døden påvirkede både patienterne og de pårørende følelsesmæssigt, og det var vanskeligt for patienterne at forholde sig til anden information, før de var kommet godt igennem operationen. For flere patienter betød det, at livet blev sat i perspektiv, og de gjorde sig forskellige eksistentielt betonede overvejelser om fremtiden og om, hvordan det videre liv eller den sidste tid skulle leves:
Usikkerhed for fremtiden
Både ved indlæggelsen og umiddelbart efter operationen oplevede patienterne at være i en situation, hvor de havde brug for professionel hjælp. Dette udgjorde et dilemma for flere af patienterne, da de var vant til at klare sig selv. De var taknemmelige over at kunne få den nødvendige hjælp i den akutte situation, men deres tanker og bekymringer kredsede samtidig om, hvad de mon fejlede, hvilket for flere oplevedes utrygt og angstprovokerende. Patienterne var endvidere bekymrede for, hvordan de skulle klare sig efter udskrivelsen. Det kom til udtryk på denne måde:
Flere af patienterne oplevede det som uoverskueligt, hvis deres aktuelle tilstand skulle vise sig at blive langvarig. Ønsket om at genvinde kontrollen over eget liv og bevægelsesmuligheder blev dog ifølge patienterne imødekommet af personalet gennem omsorg og ved inddragelse i pleje og behandling.
”De (personalet) tager prøver, blodtryk, puls og hjælper med meget andet. Jeg vil sige, de holder øje med mig”.
Patienterne oplevede at være i en tilstand af hjælpeløshed. De gjorde sig tanker om, hvor skrøbeligt livet pludselig var for dem. Andre studier har også fundet, at specielt kronisk syge patienter gør sig mange overvejelser om deres fremtid og befinder sig i en tilstand præget af stor usikkerhed. Som i nærværende studie har Van der Meide også fulgt ældre patienter over 75 år, dog indlagt med både medicinske og kirurgiske sygdomme. I dette studie befinder patienterne sig ligeledes i en tilstand, som blandt andet er karakteriseret ved en følelse af usikkerhed (19).
Flere havde ønsker for fremtiden, som de blev i tvivl om, om de kunne få indfriet.
”Jeg vil gerne hjem igen og se mine venner. Vil gerne ud at cykle igen, det er jeg vant til, men der går nok lidt tid med det”.
Mange af patienterne spekulerede således meget over, hvordan det skulle gå dem fremover, og de var især optagede af deres egen mobilitet. Det var vigtigt for de fleste patienter at kunne udføre de daglige gøremål, som de havde været vant til, og ikke være afhængig af hjælp fra andre.
De overlevende, der deltager i opfølgningen/SF-36
Af de 28 overlevende returnerede 22 patienter (79 pct.) spørgeskemaet. Resultaterne af SF-36 er vist i tabel 1. I forhold til de fysiske begrænsninger og energi scorede patienterne lavt sammenlignet med en aldersmatchede dansk baggrundspopulation (medianbegrænsninger, fysisk, 0 versus 50, medianenergi 50 versus 60), mens svarene i de andre seks SF-36-domæner var sammenlignelige med baggrundsbefolkningen. Kun én overlevende (1/28, 4 pct.) rapporterede ”ikke at vende tilbage til eget hjem”. Alle, der blev udskrevet, overlevede i mindst 6 måneder efter operation, og 95 pct. (21/22) boede i deres eget hjem efter 6 måneder.
Patienterne indgik som undergruppe i et større studie (7), hvilket tidligere er publiceret med en anden hovedproblemstilling (31). Tabellerne er gengivet efter aftale.
Svar på SF-36
| Kategori | Populationn=22,median (IQR) | National aldersmatchet kontroln=229,median (IQR) | Bonferroni- korrigeret p-værdi |
|---|---|---|---|
| Fysiske smerter (BP) | 74 (62–100) | 74 (51–100) | 0.99 |
| Alment helbred (GH) | 69 (53–75) | 62 (47–77) | 1.00 |
| Psykisk velbefindende (ME) | 80 (68–92) | 80 (64–96) | 1.00 |
| Fysisk funktion (PF) | 58 (40–80) | 65 (43–85) | 1.00 |
| Begrænsninger – psykisk betinget (RE) | 67 (0–100) | 67 (33–100) | 0.87 |
| Begrænsninger – fysisk betinget (RP) | 0 (0–50) | 50 (0–100) | 0.26 |
| Social funktion (SF) | 88 (75–100) | 100 (63–100) | 1.00 |
| Energi (VT) | 50 (40–60) | 60 (40–80) | 0.27 |
Tabel 2 præsenterer resultaterne fra det supplerende spørgeskema og viser en højere patientselvrapporteret livskvalitet og generel sundhedstilstand, men en lavere sandsynlighed for samtykke til AHA-kirurgi igen end skønnet af nærmeste pårørende.
Svar på supplerende spørgsmål
| Supplerende spørgeskema. Svarene er givet med en score fra 1 til 7, hvor 1 svarer til ”meget lav/dårlig” og 7 til ”meget høj/god”. Et svar på 5 eller højere anses som værende positivt. | ||
|---|---|---|
| Spørgsmål | Patientsvar = god, defineret som 5 eller mere, n (pct.), n=22 | Nærmeste pårørende svar = god, defineret som 5 eller mere, n (pct.), n=17 |
| Hvordan vil du vurdere din/din pårørendes samlede helbred? | 16 (73) | 11 (65) |
| Hvordan vil du vurdere din/din pårørendes samlede livskvalitet? | 17 (77) | 11 (65) |
| Hvordan vil du vurdere sandsynligheden for, at din pårørende vil sige ja til at blive akut opereret akut igen, hvis vedkommende var i livsfare? | 16 (73) | 15 (88) |
Sammenlignes svar fra SF-36 og de supplerende spørgsmål ses det, at patienternes selvrapporterede generelle sundhedstilstand vurderes at være en del over middel på nær fysisk betingede begrænsninger (jf. tabel 1). Det er bemærkelsesværdigt, at de pårørendes vurdering af deres generelle sundhedstilstand angives at være væsentligt under middel og altså lavere end patienternes (jf. tabel 2). Ligeledes ses patienternes selvrapporterede livskvalitet at være vurderet højere end de pårørendes vurdering.
Diskussion
Akutte abdominalkirurgiske patienters indlæggelse og behandling er en kompleks situation, hvor blandt andet tiden kan være en afgørende faktor for patientens overlevelse (20, 21). Resultaterne i nærværende undersøgelse viste, at patientens samlede oplevelse af forløbet afspejlede denne kompleksitet.
Et markant fund i denne undersøgelse er, at patienterne havde svært ved at genkalde sig den information, de blev givet i forbindelse med det akutte forløb. Det bør på den baggrund drøftes, hvad og hvor meget der skal informeres om i akutte situationer. Ligeledes giver nærværende undersøgelse anledning til overvejelser om, på hvilket tidspunkt det er bedst at informere og vejlede såvel patienter som pårørende. For de sundhedsprofessionelle opstår der ofte dilemmaer i akutte situationer, fordi de ifølge sundhedsloven (22) har pligt til at informere patienten om de risici, der er ved en operation, men de skal samtidig gøre det i et højt tempo inden for en snæver tidsramme. Det er ambitionen, at patienten forstår den information, der gives, og på den baggrund kan være medbestemmende. Men som denne undersøgelse viste, var det næsten umuligt, når det vedrører denne patientgruppe.
Akut indlæggelse indebærer, at patienterne ikke har mulighed for at få information om eller forberede sig på forløbet – og derfor ikke mulighed for at bearbejde situationen på forhånd (8). Desuden viser flere studier, at denne gruppe patienter er såvel fysisk som psykisk svækkede, og at deres skrøbelighed forværres i hospitalskonteksten (23, 24), hvilket denne undersøgelse også bekræfter.
De fleste patienter følte sig for eksempel ude af kontrol og havde ikke ressourcer til at håndtere situationen. Derfor overgav de kontrollen præoperativt til de sundhedsprofessionelle. Flere patienter gav dog udtryk for, at de oplevede at være i gode hænder og følte sig taget godt af, så der var også en tryghed for dem i at overlade ansvaret til de sundhedsprofessionelle. Få af patienterne nævnte de pårørende i forhold til deres indlæggelse, og i forhold til hvordan de kunne støtte eller hjælpe dem. Det var bemærkelsesværdigt, at de pårørende generelt var fraværende i patienternes oplevelser og overvejelser på interviewtidspunktet. Fraværet kan være tilfældigt, men det rejser også et spørgsmål om, hvilken rolle de pårørende skal have for patienten i situationen. Andre undersøgelser, især fra det intensive område, peger på, at pårørende har stor betydning for patienterne under indlæggelsen (25, 26).
Inddragelse af pårørende har endvidere stor bevågenhed i fx Sundhedsstyrelsens Kræftplan III, som har udarbejdet anbefalinger til indsatser, som pårørende bør tilbydes afhængig af både patientens og pårørendes behov/ressourcer (27). Her påpeges det også, at patienter og pårørende ikke altid har samme ønsker og behov, og at nogle patienter ikke ønsker, at deres pårørende skal inddrages.
Undersøgelsen behandlede ikke direkte de pårørendes rolle, da patienterne ikke blev direkte adspurgt om, hvorvidt og i hvilket omfang de ønskede, at deres pårørende blev inddraget. Det bør derfor overvejes, om og hvordan en systematisk inddragelse af pårørende vil være relevant for denne patientgruppe set i lyset af ovenstående undersøgelser.
Der er derfor behov for større indsigt i, i hvilken udstrækning og hvordan ældre patienter selv ønsker deres pårørende inddraget. Men der er også behov for indsigt i, hvorvidt de pårørende ønsker eller har ressourcer til inddragelse. Det betyder, at ikke kun forskere, men også sundhedspersonale må udvikle metoder til at erhverve viden om patienters og pårørendes ønsker og behov i en situation, hvor relationen mellem patienten og dennes pårørende kan være anspændt af den alvorlige situation, og hvor de pårørende også er belastede og sårbare (28).
Nærværende undersøgelse viste også, at patienterne var usikre på fremtiden og spekulerede på, i hvilken udstrækning og hvordan de skulle have hjælp både under indlæggelsen og efter udskrivelsen. Under interviewene stillede patienterne mange spørgsmål, som der ikke syntes at være taget hånd om, og som de havde brug for at få afklaret. Det viste, at informationen givet både før og efter operationen muligvis ikke var blevet hørt eller forstået af patienten. Det er tydeligt, at patienterne har behov for de sundhedsprofessionelles opmærksomhed på, hvilke informationer der ikke er forstået. Gentagelse af information er derfor nødvendigt, hvilket er en kendt problemstilling, som understøttes af forskning på området (29).
Undersøgelsen viste således, at det var vigtigt at være lydhør over for og tage vare på patienternes behov og stærke ønsker om selv at klare hverdagen med hensyn til personlig hygiejne, madlavning, motion og social aktivitet, da det kan styrke patienternes mulighed for at genvinde kontrollen og få deres liv tilbage.
Interessant er det, at der var forskel på patienters og pårørendes score i forhold til helbred og livskvalitet. Patienterne vurderede deres egen tilstand bedre end de pårørende. Både i forhold til helbred og livskvalitet. De pårørende havde ligeledes indtryk af, at patienten var i en dårligere tilstand, end patienterne selv oplevede det. De pårørende gav også udtryk for en større sandsynlighed for, at deres nære ville lade sig operere igen.
Der var således en diskrepans mellem de pårørende og patientens oplevelser af livskvalitet i tiden efter operationen. De pårørende udtrykte bekymring for patientens dårlige tilstand, men samtidig havde de en forventning om eller tro på fornyet operation, hvis det skulle vise sig nødvendigt. Denne tilsyneladende selvmodsigelse kan pege i retning af det dilemma, de pårørende befinder sig i.
Samtidig viser spørgeskemaundersøgelsen også, at den selvrapporterede livskvalitet varierer, hvilket indikerer, at patienten og dennes pårørende ikke altid har samme ønsker, behov eller interesser.
Den benyttede metode er anerkendt i sygeplejeforskning til analyse af patientoplevelser og dermed velegnet til at opnå indsigt og forståelse heraf (30). Vi har bestræbt os på at gøre analyseprocessen transparent ved nøje at beskrive, hvordan de tre overordnede temaer blev frembragt, og dokumentere dem gennem udtalelser fra AHA-patienter. Fundene må anskues med forbehold trods en væsentlig indsigt i, hvordan patienterne oplevede akut indlæggelse, da de på grund af deres fysiske tilstand gav relativt kortfattede og begrænsede svar.
Konklusion
Undersøgelsen viste, at akut sygdom og indlæggelse er en krisepræget situation at befinde sig i, som påvirker patienterne fysisk og psykisk. Patienterne oplever, at smerter er det altoverskyggende problem ved indlæggelsen, og de kan sjældent huske detaljer i forløbet. De oplever endvidere, at det er svært at forholde sig til situationens alvor og træffe beslutninger vedrørende behandlingen. I dagene efter operationen er det afhængigheden af hjælp, som optager patienterne, samtidig med at de er bekymrede over, på hvilken måde de kan genvinde hverdagslivet.
Resultaterne fra SF-36 og det supplerende spørgeskema viser en højere patientselvrapporteret livskvalitet og generel sundhedstilstand, men en lavere sandsynlighed for samtykke til AHA-kirurgi igen end skønnet af nærmeste pårørende.
Implikationer for praksis og forskning
Undersøgelsen viste, at for den ældre akutte patient var oplevelsen af tryghed afgørende og en væsentlig opgave for sundhedsprofessionelle at varetage.
Undersøgelsen viste også, at det var vigtigt at vurdere, hvornår og hvordan den relevante information skal gives i forløbet før operationen, da det langtfra er alle patienter, der i en akut situation var modtagelige for information og kan inddrages og være medbestemmende. I den sammenhæng er det vigtigt at være opmærksom på, hvordan pårørende bedst inddrages i den forbindelse, fordi patienter og pårørende kan have forskellige ønsker om og behov for inddragelse. Mængden af information bør ligeledes doseres på en tilpas måde og på det rigtige tidspunkt i forløbet.
Nærmere undersøgelser må vise, hvordan information i akutte situationer kan tilpasses til denne patientgruppe.
Mere viden og bevidsthed om patienternes manglende ressourcer i belastede akutte situationer vil være en forudsætning for at kunne støtte den enkelte.
I den forbindelse kunne det være hensigtsmæssigt med en obligatorisk opfølgende samtale med patienten et par dage inden udskrivelse med deltagelse af sygeplejerske, læge, patient og pårørende. Det vil gøre det muligt at følge op på den enkeltes behov og aktuelle situation i forhold til videre pleje, behandling og fremtidsudsigter med det formål at skabe sammenhæng og tryghed.
En opfølgende samtale vil også kunne afdække, hvad det for patienten er vigtigt at vide og blive understøttet i. For de sundhedsprofessionelle er det vigtigt at være lydhøre og bevidst om patientens forudsætninger for at gennemgå et operationsforløb.