Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Ældre patienters oplevelse af selvbestemmelse, når de modtager sygepleje i eget hjem – en fænomenologisk-hermeneutisk undersøgelse

Older Patients' Experience of Self-determination When They Receive Home Care Nursing – A Phenomenological Hermeneutic Method / Study
lektor, VIA University College, Campus Hedeager
lektor/docent, Aarhus Universitet, VIA University College, Institut for Folkesundhed, Sektion for Sygepleje, Campus Hedeager

Autonomy is a key aspect for elderly patients, associated with experiences of personal integrity and dignity. However, studies indicate that their self-determination can be threatened when they receive home care nursing. The purpose of the present study was to describe elderly patients’ lived experiences of autonomy in relation to home care nursing. Based on a phenomenological-hermeneutic approach, six interviews were conducted with patients aged between 77–88 years. All patients were living at home and dependent on home care nursing. The findings revealed four themes: (1) The handing over of tasks to the nurse, (2) The influence of everyday routines, (3) Resisting or giving up, 4) Having to adapt to a regulating organization. The study concludes that autonomy is embedded in complex power relations at both individual and organizational levels, especially as patients experience both normal everyday routines and the organizational framework itself as overpowering and undermining their autonomy.

Keywords: autonomy, self-determination, home care nursing, phenomenological hermeneutic approach

Baggrund

Aktuelt er der inden for sundhedssektoren stort fokus på patientinvolvering og fælles beslutningstagen. Disse tiltag afspejler bl.a. en dybereliggende værdi: respekt for patientens selvbestemmelse. Respekt for patientens selvbestemmelse er et grundlæggende princip i både danske og internationale sygeplejeetiske retningslinjer (1,2) og kommer også til udtryk i sundhedsloven, bl.a. i kravet om informeret samtykke (3). Patientens selvbestemmelse er således et centralt omdrejningspunkt både i etisk og juridisk forstand. Flere studier peger imidlertid på, at ældre patienter kan opleve, at deres selvbestemmelse bliver truet, når de modtager sygepleje. I lyset af den demografiske udvikling, som betyder at flere mennesker i fremtiden forventes at modtage sygepleje i eget hjem, sætter dette studie derfor fokus på ældres oplevelse af selvbestemmelse i relation til hjemmesygepleje.

Selvbestemmelse er imidlertid ikke et entydigt begreb, og selvbestemmelse anvendes ofte synonymt med autonomi (4,5). Gennem begrebsanalyser er både autonomi (6,7) og selvbestemmelse (5) undersøgt. Selvom de ovennævnte studier kommer frem til lidt forskellige definitioner, peger de på en række forhold, som har betydning, bl.a. patientens evne til og mulighed for at tage ansvar, træffe valg og handle aktivt. For at valg og handlinger kan siges at være udtryk for selvbestemmelse, fremsættes i en medicinsk-etisk kontekst en række krav, som skal være opfyldt. Således skal personen have forståelse for sin situation og sine muligheder og ikke være udsat for tvang, trusler og manipulation (4,6,8). Endelig skal handlingen være autentisk, dvs. være et udtryk for personens egne værdier, meninger og livssyn (4,8,9). Set fra et sygeplejefagligt perspektiv peger studier på, at selvbestemmelse fordrer, at værdighed og respekt er i fokus, samt at patienten ses som et individ og involveres i beslutningstagningen via en åben og respektfuld kommunikation (5,6,10). I et empirisk studie beskriver ældre mennesker selvbestemmelse som at være herre i eget liv, dvs. have kapacitet, frihed og mulighed for at træffe vigtige beslutninger vedrørende sig selv (11). Selvbestemmelse har således mange facetter, men overordnet set handler det om patientens uhindrede mulighed for og evne til både frit at kunne træffe egne valg og at kunne agere autentisk ud fra disse uden frygt for repressalier.

Flere studier peger imidlertid på, at det er svært for ældre mennesker at opretholde deres selvbestemmelse, når de modtager sygepleje. I et review (12) med fokus på ældre menneskers erfaringer med muligheder og begrænsninger vedrørende beslutningstagen i deres daglige pleje i eget hjem, finder forfatterne, at de ældre søger at opretholde deres selvbestemmelse. Imidlertid bliver denne truet jo mere afhængige, de er af hjælp, idet bl.a. relationen til de forskellige fagprofessionelle har afgørende betydning for de ældres mulighed for at træffe beslutninger (12). I studier, der alene har fokuseret på ældre menneskers oplevelse af hjemmesygeplejerskebesøg, dukker selvbestemmelse også op som et tema i fundene. Fx skriver Holmberg et al., at ældre patienter oplevede det modsætningsfyldt at modtage hjælp fra hjemmesygeplejersker og samtidig bevare uafhængighed og selvbestemmelse, hvilket influerede negativt på deres oplevelse af værdighed og integritet (13). Ellefsen peger på, at de ældre kunne opleve, at deres selvværd faldt, hvis de modtog en hjemmesygepleje, som begrænsede deres daglige liv og mulighed for selvbestemmelse (14). Endelig fandt Moe et al., at mange ældre var tilfredse med hjemmesygeplejerskerne og den venlige måde, plejen blev udført på, men de fandt også, at de ældre kunne opleve paternalistiske og travle sygeplejersker med en attitude, der fik de ældre til at føle sig mindreværdige i en grad, som gjorde det svært at få indflydelse (15). Kun få studier har imidlertid specifikt haft fokus på ældre menneskers oplevelse af selvbestemmelse i relation til hjemmesygeplejersken. Ekelund et al. har undersøgt skrøbelige ældres oplevelse af selvbestemmelse på et plejehjem og fandt, at de ældre gennem selvbestemmelse oplevede velvære, men også, at oplevelsen af selvbestemmelse forudsætter visse betingelser, fx følelsen af tryghed og sikkerhed i relationen med sygeplejersken (11).

Ovenstående studier vidner således om, at selvbestemmelse er et centralt aspekt for ældre mennesker, idet selvbestemmelse knytter sig til oplevelsen af integritet og værdighed. Imidlertid peger studierne også på, at de ældres selvbestemmelse kan være truet, når de modtager sygepleje i eget hjem på trods af de fastsatte etiske og juridiske forpligtelser. Da kun få studier har haft fokus på ældres oplevelse af selvbestemmelse i relation til hjemmesygeplejerskebesøg, er der brug for mere viden om dette aspekt. Formålet med nærværende studie er således at beskrive ældre menneskers oplevelse af selvbestemmelse i relation til hjemmesygeplejerskebesøg.

Metode

Studiet har sin metodologiske forankring i en fænomenologisk-hermeneutisk forståelsesramme som beskrevet af Lindseth og Norberg (16). Denne åbne tilgang er valgt for at indfange de ældres levede erfaring med selvbestemmelse, som den kom til udtryk i deres livsverden. Metoden er inspireret af Ricœur og baserer sig på den opfattelse, at tekstfortolkning indebærer en dialektisk bevægelse mellem forståelse og forklaring. For at kunne afdække tekstens betydning søges der ind til en fænomenologisk beskrivelse af menneskets erfaringer suppleret med en kritisk hermeneutisk fortolkning (16).

Informanter

Seks deltagere, tre mænd og tre kvinder, i alderen 77–88 år indgik i undersøgelsen. Inklusionskriterierne var dansktalende borgere over 75 år, der havde modtaget sygepleje i eget hjem en til flere gange ugentlig enten gennem måneder eller år. Ledere i hjemmeplejen etablerede kontakten til deltagerne. Deltagerne modtog forskellige former for sygepleje, havde forskellig uddannelsesmæssig baggrund og boede henholdsvis på landet og i byen. To af deltagerne boede alene, mens de fire andre boede med deres respektive ægtefæller.

Dataindsamling

For at give informanterne mulighed for at udtrykke deres levede erfaringer med selvbestemmelse blev data indsamlet gennem semistrukturerede interview med åbne spørgsmål (17). Interviewguiden indeholdt således indledningsvis spørgsmål om, hvor længe de ældre havde modtaget besøg af hjemmesygeplejersken. Derefter blev de ældre bedt om at fortælle om, hvordan de oplevede at få hjemmesygepleje, deres viden om den pleje, de modtog, hvordan de oplevede, at beslutninger blev truffet, og om, hvordan ændringer i plejen typisk forløb. Undervejs i interviewet blev oplevelserne udfoldet ved at stille spørgsmål, fx ”hvad skete der så?”, ”hvad tænkte du?”, ”hvordan havde du det med det?” og ”hvad gjorde du så?” (17).

Interviewene blev gennemført i 2015 i de ældres hjem og varede fra 20 til 60 minutter. Interviewene blev lydoptaget og transskriberet ordret.

Etiske overvejelser

Undersøgelsen er gennemført i overensstemmelse med de etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden(18). Deltagerne blev mundtligt og skriftligt præsenteret for undersøgelsens formål og informeret om, at de til enhver tid kunne trække sig fra undersøgelsen, uden at det ville få konsekvenser. Da informanterne kunne stå i en loyalitetskonflikt i forhold til de sygeplejersker, der kom i hjemmet, blev det understreget, at alle informationer ville blive behandlet fortroligt og anonymt. Endvidere godkendte Datatilsynet undersøgelsen (journal-nr. 2015-41-4095).

Analyse og fortolkning

Analysen fulgte de tre faser naiv forståelse, strukturanalyse og en kritisk fortolkning, som disse er beskrevet af Lindseth og Norberg (16). Den naive læsning havde fokus på helhedsforståelsen af interviewene. Målet var ufortolket at fastholde intentionen og indholdet i det, de ældre fortalte om selvbestemmelse (16). I den strukturelle analyse blev teksten dekontekstualiseret, dvs. at den blev opdelt i meningsbærende enheder. Disse udtrykte ”det, der siges” og kunne være en del af en sætning, en sætning eller et helt afsnit. Efterfølgende blev meningsbærende enheder med samme indhold samlet. Alle gentagelser og overflødige ord blev skåret væk. Herefter blev betydningsindholdet, ”det, der tales om”, først udfoldet og dernæst kondenseret. De kondenserede betydningsenheder blev efterfølgende sorteret efter ligheder og forskelle for til sidst at blive samlet og formuleret til undertemaer og temaer (16). Gennem analysen blev softwareprogrammet NVivo anvendt som administrativt redskab og hjælp til at fastholde detaljer.

Afslutningsvis blev temaer og undertemaer kritisk fortolket og diskuteret med teori og resultater fra andre undersøgelser. Gennem denne rekontekstualisering blev fundene uddybet, hvorved en ny helhedsforståelse voksede frem.

Den nedenstående tabel 1 illustrerer et uddrag af processen i strukturanalysen.

Tabel 1.

Eksempel på den strukturelle analyse

Meningsbærende enheder: *Hvad der siges Betydningsenheder: Hvad der tales om Undertema Tema
”… nej, det skal de ikke blande sig i … også vil jeg fandeme ikke også have, at jeg ikke må spise. Så der sætter jeg skoen i, og siger: ”Niks, det skal I slet ikke ind på. Jeg skal nok selv finde ud af, hvad jeg skal spise, og hvad jeg ikke skal spise”… Ja ja det er meget sjældent. De fleste ting kan som regel klares ved en dialog …”

”… jeg kunne godt mærke, at det [nyanlagte blærekateter] ikke sad, som det skulle, for det sved, når jeg skulle tisse, og der kom ikke noget i posen i løbet af eftermiddagen. Så til aften, der tænkte jeg: Nej, det her, det vil du ikke være med til … [hvorefter vagtlægen blev kontaktet og blærekateteret blev omanlagt if. den ældre]”

”… så kom der en sygeplejerske en morgen, hun sagde: ”Du skal have skiftet kateter i dag”. ”Nå”, sagde jeg, det kunne jeg nu godt nok ikke forstå, for det gik jo vældigt fint, og kateteret, det havde kun siddet i en måned, og det må jo sidde i to måneder uden at blive skiftet, hvis det går, som det skal. Nå, men det var der ikke noget at gøre ved, jeg skulle have skiftet kateteret …”

”… jeg har haft tilfælde, som har været lidt svære, hvor jeg ikke har kunnet slå igennem … men så blev jeg enig med mig selv om, at de 20 minutter, hun er her, det må jeg kunne holde ud, og så færdig med det …”
Forskellige aspekter i relationen til hjemmesygeplejersken kunne gøre de ældre irriterede, vrede eller fortvivlede i en sådan grad, at de sagde fra. Det kunne fx være, hvis sygeplejersken blandede sig i noget, de ældre oplevede som intimiderende, eller hvis de ældre mærkede, at sygeplejersken ikke havde det rette håndelag.

De ældre sagde deres mening og mente også, at de have gode begrundelser herfor. Alligevel oplevede de, at deres meninger blev tilsidesat, og de måtte give op og indordne sig, fx affinde sig med at få skiftet et blærekateter.

De ældre bliver holdt uden for indflydelse, hvilket forstærkes af, at de giver op. Det kunne være svært at sige sin mening og komme igennem med kritik, og de ældre overvejede, om det var umagen værd, eller om det var lettere at holde ud.

Fx har den ældre en indre dialog med sig selv og vælger at undlade at sige sin mening og i stedet indordne sig sygeplejersken under det korte besøg.
At møde sin grænse og træde i karakter

At blive holdt eller holde sig uden for indflydelse
At yde modstand eller underlægge sig sygeplejersken

Fund

Naiv forståelse

Overordnet set talte de ældre positivt om at modtage hjemmesygepleje. De ældre fortalte, at der var opgaver, som de ikke længere magtede, og som de derfor ønskede hjælp til fra sygeplejersken. De fortalte, at sygeplejen i reglen foregik på den måde, de gerne ville have det, og de udtrykte tillid til, at opgaverne blev løst på en god og omhyggelig måde. Imidlertid kunne de ældre også fortælle om situationer, hvor de var utilfredse eller uenige i den måde, sygeplejen foregik på. Dette kunne få de ældre til at protestere, men de oplevede, at deres indvendinger ikke altid blev hørt, og at de måtte affinde sig med sygeplejerskens valg og beslutninger.

De ældre oplevede endvidere, at de måtte indordne sig under nogle organisatoriske rammer, og at sygeplejerskerne havde travlt. De ældre ønskede ikke at være til besvær. Tværtimod syntes de ældre, at de måtte gøre, hvad de kunne, for at få tingene til at glide, og de ældre indrettede deres hverdag efter sygeplejerskens besøg.

Strukturanalysen

Gennem den strukturelle analyse fremkom fire temaer og fire undertemaer, som tilsammen beskriver fremtrædende aspekter ved ældre patienters oplevelse af selvbestemmelse i relation til hjemmesygepleje (se tabel 2).

Tabel 2.

Temaer og undertemaer

Tema Undertema
Overdragelse af opgaver til sygeplejerskenIndtagelse af en deltagende eller en tilbageholdende rolle
Hverdagsrutinerne sætter rammen og lukker af for kommunikation
At yde modstand eller underlægge sig sygeplejerskenAt møde sin grænse og træde i karakter
At blive holdt eller holde sig uden for indflydelse
At skulle tilpasse sig en regulerende organisation Ventetid som en præmis for hjemmesygepleje

Overdragelse af opgaver til sygeplejersken

Overdragelse af opgaver til sygeplejersken oplevede de ældre som et ansvarligt valg, de havde truffet på baggrund af en erkendelse af, at deres ressourcer var blevet mindre. Efterfølgende varierede det, i hvilken grad og på hvilken måde de ældre involverede sig i plejen.

De ældre var opmærksomme på, at de havde visse rettigheder i forhold til at modtage hjemmesygepleje. De oplevede at have taget ansvar for egen situation ved selv at træffe beslutning om, hvad de havde brug for hjælp til. Det var fx administration af medicin, forbindingsskift og injektioner, som i mange tilfælde var opgaver, de ældre tidligere havde varetaget selv. De ældre overdrog imidlertid også opgaver til sygeplejersken, hvis de fandt dem bureaukratiske og besværlige, fx at bestille tid hos lægen. Oftest fik sygeplejersken alene overdraget opgaver, som de ældre var utrygge ved eller følte, de ikke længere selv magtede.

”… det kan jeg godt finde ud af, et enkelt stik [om aftenen], men alle de stik med forskellige præparater hurtigtvirkende og langsomtvirkende og miks … det kan jeg slet ikke finde ud af … hvis jeg selv skulle administrere det, ville det gå helt galt. Så der er jeg meget taknemmelig for den hjælp, jeg får af sygeplejerskerne ...”

Overdragelsen af opgaver til sygeplejersken oplevede de ældre som en lettelse, idet det betød, at de kunne fralægge sig ansvaret.

Indtagelse af en deltagende eller en tilbageholdende rolle

De ældre oplevede at have et godt indblik i pleje og behandling, og de forklarede detaljeret om, hvad der foregik og hvorfor. Nogle af de ældre oplevede, at de med naturlig selvfølgelighed kunne indgå i et ligeværdigt samarbejde med sygeplejersken, og de deltog i plejen, selvom de ikke altid blev inviteret. Disse ældre oplevede, at deres meninger og ønsker var vigtige bidrag, og at de i fællesskab med sygeplejersken vurderede, målsatte og planlagde sygeplejen.

”… da hun [sygeplejersken] var her, da sagde hun, at hun syntes, at det begyndte at se lidt pænere ud [såret], og så sagde jeg, at det syntes jeg egentlig også … jeg kikker sørme også da, (griner) jeg skal se, hvad hun gør, jeg kan ikke lade være. Også siger hun i lørdags: ”Må jeg pille lidt i det?” … og så siger jeg: ”Jamen, prøv du bare at pille noget af igen, for det er jo dødt væv, og vi skal jo have det væk … jeg skal nok sige, når du ikke må gøre det mere ...”

Andre ældre indtog en mere tilbageholdende rolle. De oplevede ikke, at de havde noget at bidrage med, og heller ikke, at de direkte blev inviteret til at deltage. I stedet overlod de ansvaret til sygeplejersken i tillid til, at hun varetog opgaven på bedste vis.

”… men det kan vi jo ikke have nogen idé om, for det har vi da heldigvis ingen forstand på, det der [kateterpleje]. Vi må jo regne med, at vi er i de rigtige hænder … man skal ikke spille klog mand, for de skulle jo gerne være de klogeste ...”

De ældre kunne således finde det upassende at fremsætte deres personlige synspunkter. Dermed indtog de en underordnet rolle.

Hverdagsrutinerne sætter rammen og lukker af for kommunikation

Når opgaverne var overdraget til sygeplejersken, tog hverdagsrutinerne tog over og satte rammen for plejen. Når hverdagsrutinerne først satte sig igennem, kunne de ældre opleve, at det var vanskeligt at tage initiativ til evaluering af plejen, og de oplevede, at de var afhængige af, at sygeplejersken tog dette initiativ. Imidlertid oplevede de ældre, at sygeplejersken sjældent lagde op til evaluering af pleje og behandling, fx bivirkninger ved den medicin, sygeplejerskerne havde dispenseret gennem mange år, eller de ældres ønsker og erfaringer. Det kunne betyde, at de ældre opleverede, at de havde behov, der blev overset, eller at unødvendig pleje og behandling blev gennemført.

”… jeg brød mig ikke om det, hvis ikke de kunne klare det første gang [blærekateterisation], for selvom det ikke gjorde ondt, så var det ubehageligt … og efterhånden gik det mig på. Jeg kunne ikke blive ved med at have det, nervemæssigt … så jeg gik ned til min læge og spurgte, om jeg ikke godt kunne blive fri for det … [hvorefter daglige engangskateterisationer blev seponeret if. den ældre]”

De ældre oplevede endvidere, at sygeplejerskerne havde travlt, og at hverdagens praktiske opgaver blev prioriteret først, mens samtale om den ældres liv og særlige ønsker alene fandt sted, hvis sygeplejersken havde tid og tog initiativ. Kørte hverdagsrutinerne uproblematisk, kunne de ældre imidlertid også opleve, at yderligere kommunikation var unødvendig.

”... hun kommer og giver indsprøjtninger, hun skal jo videre, så det er begrænset, hvor meget vi snakker sådan … det er ikke andet, end at vi slår en bitte sludder af, det er minimalt … Altså, det går jo planmæssigt det hele, så der er ikke så meget at snakke om ...”

De ældre ville gerne opretholde en god relation til sygeplejersken, og de agerede ud fra dette ønske. Ønsket om at opretholde den gode stemning kunne imidlertid også betyde, at de ældre var tilbageholdende med at fremsætte kritik eller ønske om ændringer. Havde de ældre således noget på sinde, de gerne ville drøfte med sygeplejersken, fornemmede de først, om sygeplejersken havde tid. Ellers ventede de til en anden dag. Således kom kommunikationen ofte til at foregå på sygeplejerskernes præmisser og typisk i form af en uformel dialog. De ældre satte pris på denne uformelle form, men modsat oplevede de også, at hverdagsrutinerne satte sig igennem og kunne gøre det svært at blive hørt.

At yde modstand eller underlægge sig sygeplejersken

Der var en usynlig grænse for, hvad de ældre ville acceptere i relation til sygeplejen. Blev denne grænse overskredet, kunne det få de ældre til at yde modstand. I den forbindelse oplevede de ældre at være spundet ind i en kompleks magtrelation.

At møde sin grænse og træde i karakter

De ældre beskrev, at de kunne være utilfredse med plejen i en sådan grad, at de måtte tage ansvar og gribe ind. På det organisatoriske plan kunne det handle om aftaler, der blev brudt, eller beskeder, der gik tabt. De ældre ønskede at håndtere uoverensstemmelser gennem dialog med sygeplejersken, men kunne opleve, at de ikke blev hørt, og at det var nødvendigt at protestere eksplicit, fx over pleje, de oplevede som en grænseoverskridende krænkelse af privatsfæren.

”… nej, det skal de ikke blande sig i … det vil jeg fandeme ikke også have. Så der sætter jeg skoen i og siger: ”Niks, det skal I slet ikke ind på. Jeg skal nok selv finde ud af, hvad jeg skal spise, og hvad jeg ikke skal spise”… det er dog meget sjældent. De fleste ting kan som regel klares ved en dialog …”

At møde sin grænse kunne imidlertid også knytte sig til oplevelsen af manglende kompetencer hos sygeplejersken. I de situationer stolede de ældre på deres egne kropslige fornemmelser. De kunne mærke, når der var noget galt, og de vurderede, om det var i en sådan grad, at de måtte handle.

”… jeg kunne godt mærke, at det [nyanlagte blærekateter] ikke sad, som det skulle, for det sved, når jeg skulle tisse, og der kom ikke noget i posen i løbet af eftermiddagen. Så til aften, der tænkte jeg: Nej, det her, det vil du ikke være med til … [hvorefter vagtlægen blev kontaktet og blærekateteret omlagt]”

At blive holdt eller holde sig uden for indflydelse

De ældre kunne imidlertid også opleve, at de måtte give op og indpasse sig trods forsøg på at komme til orde. Det skete fx, hvis de ældre oplevede, at sygeplejersken ikke godtog deres argumenter, uagtet de ældre følte, at argumenterne var velbegrundede. I de situationer opstod en ulige magtbalance. De ældre oplevede, at sygeplejerskerne også i den situation satte dagsordenen for, hvad der skulle tales om. Igen lukkede oplevelsen af for en dialog og for de ældres mulighed for indflydelse.

”… så kom der en sygeplejerske en morgen, hun sagde: ”Du skal have skiftet kateter i dag”. ”Nå” sagde jeg, det kunne jeg nu godt nok ikke forstå, for det gik jo vældigt fint, og kateteret, det havde kun siddet i en måned, og det må jo sidde i to måneder uden at blive skiftet, hvis det går, som det skal. Nå, men det var der ikke noget at gøre ved, jeg skulle have skiftet kateteret …”

De ældre oplevede endvidere, at afhængigheden af sygeplejerskerne kunne gøre det vanskeligt at give udtryk for eventuelle ønsker om indflydelse på plejen. Således kunne de ældre føre en indre dialog, hvor de overvejede, om det var umagen værd at søge indflydelse, eller om det var lettere at acceptere situationen og bevidst underlægge sig sygeplejersken.

”… jeg har haft tilfælde, som har været lidt svære, hvor jeg ikke har kunnet slå igennem … men så blev jeg enig med mig selv om, at de 20 minutter, hun er her, det må jeg kunne holde ud, og så færdig med det …”

Således kunne afhængighedsforholdet til sygeplejersken og den ulige magtfordeling medvirke til at fastholde de ældre i en underordnet position. De ældre kunne imidlertid også agere på en måde, hvor de holdt sig selv uden for indflydelse trods ønsket om det modsatte.

At skulle tilpasse sig en regulerende organisation

Den overordnede organisatoriske ramme omkring hjemmesygeplejen havde en dobbeltfunktion. På den ene side var de fastlagte regler og rutiner indskrænkende og styrende. På den anden side dannede organisationen også en sikker ramme for, at der var de sygeplejersker til rådighed, som de ældre havde brug for og værdsatte.

De ældre oplevede, at både de og sygeplejerskerne måtte indordne og tilpasse sig en organisatorisk ramme, som ingen af parterne reelt havde indflydelse på. De ældre kunne opleve, at regler og administrative rutiner ligefrem kunne hæmme deres mulighed for at klare sig selv og gøre dem afhængige af hjælp. Fx betød regler om udlevering af den billigste medicin, at præparaterne ofte ændrede navn, hvilket for nogle af de ældre vanskeliggjorde medicinhåndtering i en sådan grad, at de måtte overdrage opgaven til sygeplejersken.

”… fordi når du får medicin fra apoteket, så hedder det ikke det samme hver gang, og det er svært … næste gang du får medicin, så ved jeg ikke, hvad det er for noget, også tør jeg ikke blande …”

Organiseringen af sygeplejen betød også, at det var forskellige sygeplejersker, der kom i hjemmet, så de ældre måtte bruge kræfter og tid på at forklare og vise til rette.

Ventetid som en præmis for hjemmesygepleje

De ældre ønskede at minimere antallet af besøg af hjemmesygeplejersken. De oplevede, at besøgene indskrænkede deres handlefrihed, og de prøvede at klare så meget som muligt selv. De ældre gjorde sig umage for at overholde deres del af aftalerne og indrettede hverdagslivet, fx indkøb, spisetider og sovetider, efter, hvornår sygeplejersken kom. De ældre oplevede imidlertid, at sygeplejerskerne ofte blev forsinket, uden at der blev givet besked. Forsinkelser var for nogle af de ældre uden betydning, mens andre blev bekymrede for, om de var glemt, og oplevede, at de måtte stå til rådighed.

”… jeg gik ud og vaskede mig for at gøre mig klar [til engangskateterisering], til sygeplejersken kom, men tit sad jeg og blev kold af at sidde og vente på dem … tit sad jeg og frøs måske en hel time … de fik lov til at bestemme, faktisk. De kom, når de havde tid, og så stod jeg sådan til rådighed …”

Imidlertid udtrykte de ældre forståelse for sygeplejerskernes forsinkelse og forsvarede forsinkelser med henvisning til sygeplejerskernes travlhed og deres mange akutte opgaver.

”… Man ved aldrig, hvornår de kommer, nu i lørdags der kom hun først kl. 11.30, andre gange kommer de kl. 8.30, det er efter, som hvad de har travlt til, og det skal vi altså acceptere som borgere, det bliver du simpelthen nødt til”

Ventetid oplevede de ældre altså som en betingelse, de måtte acceptere, og de indtog således en underordnet rolle i relation til hjemmesygeplejersken.

Kritisk fortolkning og diskussion

Analysen illustrerede, at de ældres oplevelse af selvbestemmelse vævede sig ind i en kompleks sammenhæng, hvor både relationen til sygeplejersken, de organisatoriske rammer samt de ældres egen ageren var i spil. Den kritiske fortolkning og diskussionen er primært struktureret ud fra de fire identificerede tematikker: 1. Overdragelse af opgaver til sygeplejersken, 2. Hverdagsrutinerne tager over og lukker af for kommunikation, 3. At yde modstand eller underlægge sig sygeplejersken, 4. At skulle tilpasse sig en regulerende organisation.

Selvom de ældres overdragelse af opgaver til sygeplejersken var et nødvendigt tilvalg, var det samtidig de ældres oplevelse, at overdragelsen var en ansvarlig beslutning, de selv ønskede. Da de ældre således var nået frem til beslutningen på baggrund af egen vurdering og uden tvang, trusler eller manipulation, kan dette tilvalg også teoretisk set forstås som et udtryk for selvbestemmelse (4,8). I andre studier ses tilsvarende, at ældre er bevidste om deres behov for sygepleje (15), og at det første skridt i forhold til at bevare selvbestemmelse er accepten af at stå i en ny situation med ændrede behov (19). Vores fund bidrager til eksisterende viden ved at vise kompleksiteten i dette tilvalg. Overdragelse af opgaver til sygeplejersken var for nogle ældre ensbetydende med, at de på den ene side fraskrev sig dele af deres hidtidige selvbestemmelse, mens de på den anden side netop oplevede at udmønte deres selvbestemmelse ved at overdrage ansvar til sygeplejersken. Dette fund tyder således på, at opfattelsen af selvbestemmelse kan variere afhængig af den ældres aktuelle livssituation. Opfattelsen af selvbestemmelse er dermed ikke nødvendigvis af statisk natur, men kan have en dynamisk karakter afhængig af situation og kontekst. Ekelund et al. (11) peger tilsvarende på, at blandt skrøbelige ældre kan opfattelsen af selvbestemmelse ændre sig med alderen, og henviser til, at de ældre ikke længere tog selvbestemmelse for givet, idet muligheden for at udføre den var påvirket af deres afhængighed af hjælp (11). Forfatterne fandt det således vanskeligt helt præcist at beskrive disse ældres levede erfaring af selvbestemmelse (11). Set i lyset af at opfattelsen af selvbestemmelse kan ændre sig i takt med alder og øget behov for hjælp, peger vores studie på, at det i den konkrete situation er væsentligt at afdække, om den ældre forventer ikke at have mulighed for at kunne udøve selvbestemmelse, eller om der reelt er tale om, at den ældre ønsker at fraskrive sig selvbestemmelse – en fraskrivelse, der også juridisk og etisk gives mulighed for (1,3).

Vores fund viste endvidere, at overdragelse af opgaver til sygeplejersken for nogle ældre var en lettelse. Overdragelsen af opgaver til sygeplejersken kan if. Løgstrup handle om at tillægge andre autoritet på baggrund af deres viden, indsigt og dømmekraft (20). Når de ældre tillægger sygeplejersken autoritet gennem overdragelse af opgaver, betyder det ikke, at den enkelte opgiver sin selvstændighed. Tværtimod er det at tillægge et andet menneske autoritet et udtryk for selvstændighed. Det vigtige er if. Løgstrup, at autoriteten er tildelt og ikke tilranet, idet en tilranet autoritet tilsidesætter den andens selvbestemmelse (20). Denne variant kom tillige frem i temaet om at yde modstand, idet de ældre kunne opleve, at sygeplejersken tilranede sig autoritet gennem en formynderisk sygepleje, hvor de ældre oplevede sig overhørt og holdt uden for indflydelse trods ønsket om det modsatte. Omvendt befordrede det de ældres selvbestemmelse, når de deltog aktivt i beslutninger vedrørende plejen. Tilsvarende er det i andre studier beskrevet, at ældres oplevelse af selvbestemmelse forudsætter, at de bliver respekteret, lyttet til og deltager aktivt i beslutninger (13), dvs. at de behandles ligeværdigt, selvom de er afhængige af hjælp (15).

Et andet vigtigt fund i vores studie omhandlede hverdagsrutinernes dominans. På trods af at rutinerne var spundet ind i en hyggelig og uformel dialog, kunne denne uformelle form undergrave de ældres selvbestemmelse. At denne dominans af hverdagsrutinerne kunne undergrave de ældres selvbestemmelse, har vi ikke fundet beskrevet i eksisterende studier. Selvom vores fund viste, at de ældre kunne møde en grænse for, hvad de ville være med til, viste fundene også, at de ældre nøje overvejede, om det var umagen værd at udtrykke egne værdier og ønsker. De stod med andre ord i et dilemma mellem at lade stå til eller forsvare deres integritet. Set fra et filosofisk perspektiv argumenterer Husted for, at selvbestemmelse ikke udelukkende forudsætter, at en person har forståelse for sin situation, er fri for tvang, trusler og manipulation (8). Selvbestemmelse forudsætter også autenticitet, dvs. at man handler for at realisere egne værdier og dermed bekræfter sin integritet (8). Husted tilføjer således denne ekstra betingelse om autenticitet og integritet i relation til selvbestemmelse. Tilsvarende har empiriske studier påvist, at ældres autentiske interesser og værdier (21) samt sygeplejerskernes evne til at se den enkelte unikke ældre er en forudsætning for selvbestemmelse (22,23). Vores fund viste, at den ældres mulighed for at udtrykke sin autenticitet og dermed integritet forudsætter, hvad Martisen kalder at se med hjertets øje, dvs. at hjemmesygeplejersken er nærværende og med en deltagende opmærksomhed sanser den ældre som en unik person (24). Vores fund viser imidlertid, at når hverdagsrutinerne dominerer, kan der udspille sig et scenario, hvor sygeplejersken alene har opmærksomhed på det, der kan registreres og systematiseres, hvilket Martinsen betegner som det registrerende øje, hvor patienten reduceres til et objekt (24).

Det sidste tema, at skulle tilpasse sig en regulerende organisation, viste, at de organisatoriske rammer var magtfulde og kunne true de ældres selvbestemmelse. De ældre havde medfølelse med sygeplejerskerne, som de oplevede havde travlt, og de ældre søgte at tage hensyn ved at være fleksible, hjælpsomme og tilbageholdne med spørgsmål eller særlige ønsker og behov. De ældre kunne således nedtone betydningen af, at sygeplejen ikke foregik, som de ønskede, og fx undskylde ventetid med sygeplejerskens travlhed. I andre studier ses tilsvarende, at de ældre har sympati med sygeplejerskerne og søger at tage hensyn, når de har travlt (13,15). Vores studie viste imidlertid, at de ældre bidrog til at mindske egen selvbestemmelse gennem denne hensynsfulde adfærd, hvor de indrettede sig i sympati med sygeplejerskerne. De organisatoriske rammer fremmede således en bestemt adfærd, som disciplinerede både patient og sygeplejerske gennem tildeling af bestemte roller. Denne form for disciplinering kan forstås i lyset af Foucaults opfattelse af, at administrative teknikker kan anvendes til kontrol og homogenisering (25,26). Når de ældre modtager sygepleje, infiltreres magten i mødet. I dette møde disciplineres, reguleres og formes de ældre til en bestemt adfærd, hvor de følger normerne for fællesskabet, i dette tilfælde at modtage hjemmesygepleje. Endvidere viste vores fund den utilsigtede kompleksitet, der kan være indlejret i organisatoriske principper. Således kunne fx princippet om apotekets forpligtelse til at finde den billigste medicin bidrage til at gøre de ældre mere afhængige af hjemmesygeplejersken.

Vores studie viste endvidere, at de ældre udtrykte taknemmelighed over at kunne modtage hjemmesygepleje. De ældre kan reelt være taknemmelige, men taknemmeligheden kan også være et udtryk for, at de ældre mere eller mindre bevidst tilpasser sig til organisatoriske rutiner og normer og dermed agerer på bestemte måder, som reelt hæmmer deres mulighed for at udfolde deres selvbestemmelse.

Diskussion af metode

Selvbestemmelse er et komplekst begreb. Til trods for en åben fænomenologisk tilgang til dataindsamling og analyse vil den essentielle mening af de ældres oplevelse af selvbestemmelse aldrig kunne afdækkes fuldt ud. Med afsæt i Ricœur har vi arbejdet kontinuerligt mod en mulig forståelse, dvs. i en balance mellem dogmatisme og skepticisme (16,27), velvidende at teksten ifølge Ricœur aldrig blot har én mening, men flere mulige fortolkninger (28). For at imødekomme fortolkninger, der ikke kun havde bund i vores egen forforståelse, har vi undervejs i analysen taget kritisk stilling til vores udlægning af de ældres udsagn og diskuteret andre mulige udlægninger. Som forskere inden for eget fagområde er vi situeret i feltet, og andre faggrupper ville muligvis pege på andre udlægninger. Imidlertid ønskede vi at få de aspekter frem, der var knyttet til et sygeplejefagligt perspektiv.

Vi havde ikke indflydelse på den specifikke udvælgelse af informanter og dermed kun en vis indflydelse på variationen af data. Imidlertid var deltagernes oplevelse af selvbestemmelse i relation til at modtage hjemmesygepleje af ret forskellig karakter, og dermed var der også datavariation.

Konklusion og implikationer for praksis

De ældres oplevelse af selvbestemmelse kom til udtryk i den daglige pleje, dvs. gennem overdragelse af opgaver til sygeplejersken, de ældres opfattelse af egne ressourcer og karakteren af relationen med sygeplejersken. De ældre oplevede situationer, hvor de både måtte indordne sig under den enkelte sygeplejerske og den organisatoriske ramme. Nærværende studie viser således, at de ældres selvbestemmelse udfolder sig i en kompleks social kontekst, hvor plejekultur, organisering af plejen samt de ældres egen ageren spiller ind. Samtidig peger studiet på, at denne kontekst er karakteriseret af komplekse magtstrukturer i såvel individuelle menneskelige relationer som på et organisatorisk niveau. Begge relationer kan undergrave de ældres selvbestemmelse. Studiet supplerer således eksisterende viden ved at pege på, at de ældres selvbestemmelse kan blive undergravet på flere planer: dels gennem de roller, de ældre tildeles eller selv indtager, dels gennem de rammer, hverdagsrutinerne implicit sætter for de ældres handlingsrum.

Studiet peger på, at en mere formel faglig dialog mellem de ældre og sygeplejerskerne, fx i form af evaluering, vil kunne befordre de ældres selvbestemmelse. En sådan evaluering vil kunne imødekommes gennem mindre organisatoriske tiltag, hvor sygeplejersken tager initiativ til kontinuerlige evalueringssamtaler, som tager afsæt i de ældres individuelle livsverden.

Tak til:

Informanterne, som velvilligt tog sig tid til at deltage i undersøgelsen, og Maria Viftrup Schneider, bibliotekar, master of library & informations science (MLISc), for hjælp i forbindelse med søgning samt til VIAUC, som har finansieret undersøgelsen.

Referencer

1. Sygeplejeetisk Råd. De Sygeplejeetiske Retningslinjer. 2014.

2. ICN's etiske kodeks for sygeplejersker. København: Dansk Sygeplejeråd; 2001.

3. Sundhedsloven. Lov nr. 546 af 24. juni 2005. Indrigs- og Sundhedsministerie.

4. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 6th ed. New York: Oxford University Press; 2009.

5. Ekelund C, Dahlin-Ivanoff S, Eklund K. Self-determination and older people – A concept analysis. SCAND J OCCUP THER 2014 03; 21(2): 116–124 9p. DOI: http://dx.doi.org/10.3109/11038128.2013.853832.

6. Lindberg C, Fagerström C, Sivberg B, Willman A. Concept analysis: patient autonomy in a caring context. J Adv Nurs 2014 10; 70(10): 2208–2221 14p. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/jan. 12412.

7. Welford C, Murphy K, Wallace M, Casey D. A concept analysis of autonomy for older people in residential care. J Clin Nurs 2010 05; 19(9–10): 1226–1235. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03185.

8. Husted J. Etik og værdier i sygeplejen. København: Hans Reitzels Forlag; 2013.

9. Sandman L, Granger BB, Ekman I, Munthe C. Adherence, shared decision-making and patient autonomy. Med Health Care Philos 2012; 15(2): 115–27. DOI: http://dx.doi.org/10.1007/s11019-011-9336-x.

10. Murphy K, Welford C. Agenda for the future: enhancing autonomy for older people in residential care... 3rd in series of 3. INT J OLDER PEOPLE NURS 2012 03; 7(1): 75–80. DOI: http://dx.doi.org/10.111/j.1748-3743.2012.00309.

11. Ekelund C, Mårtensson L, Eklund K. Self-determination among frail older persons – a desirable goal older persons' conceptions of self-determination. QUAL AGEING OLDER ADULTS 2014 06; 15(2): 90–101 12p. DOI: http://dx.doi.org/10.1108/QAOA-06-2013-0015.

12. Fjordside S, Morville A. Factors influencing older people's experiences of participation in autonomous decisions concerning their daily care in their own homes: a review of the literature. INT J OLDER PEOPLE NURS 2016 12; 11(4): 284–297. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/opn.12116.

13. Holmberg M, Valmari G, Lundgren S, M. Patients' experiences of homecare nursing: balancing the duality between obtaining care and to maintain dignity and self-determination. Scand J Caring Sci 2012 12; 26(4): 705–712. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2012. 00983.x.

14. Ellefsen B. Dependency as disadvantage – patients' experiences. Scand J Caring Sci 2002 06; 16(2): 157–164 8p. DOI: http://dx.doi.org/10.1046/j.1471-6712. 2002.00073.x.

15. Moe A, Hellzen O, Enmarker I. The meaning of receiving help from home nursing care. Nurs Ethics 2013 11;20(7):737–747. DOI: http://dx.doi. org/10.1177/0969733013478959.

16. Lindseth A, Norberg A. A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scand J Caring Sci 2004 06; 18(2): 145–153. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2004.00258.x.

17. Kvale S, Brinkmann S. Interview : introduktion til et håndværk. 2nd ed. København: Hans Reitzels Forlag; 2009.

18. Ethical guidelines for nursing research in the Nordic countries. Northern Nurses´ Federation. 2003.

19. Abad-Corpa E, Gonzalez-Gil T, Martínez-Hernández A, Barderas-Manchado A, De lC, Monistrol-Ruano O et al. Caring to achieve the maximum independence possible: a synthesis of qualitative evidence on older adults' adaptation to dependency. J Clin Nurs 2012 11; 21(21): 3153–3169. DOI: http://dx.doi. org/10.1111/j.1365-2702.2012.04207.x.

20. Løgstrup KE. System og symbol: essays. 2nd ed. København: Gyldendal; 1997.

21. Rodgers V, Welford C, Murphy K, Frauenlob T. Enhancing autonomy for older people in residential care: what factors affect it? INT J OLDER PEOPLE NURS 2012 03; 7(1): 70–74. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1748-3743.2012. 00310.X.

22. Davies S, Laker S, Ellis L. Promoting autonomy and independence for older people within nursing practice: a literature review. J Adv Nurs 1997 08; 26(2): 408–417 10p. DOI: http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2648.1997.1997026408.x.

23. Davies S, Ellis L, Laker S. Promoting autonomy and independence for older people within nursing practice: an observational study. J Clin Nurs 2000 01; 9(1): 127–136 10p. DOI: http://dx.doi. org/10.1046/j.1365-2702.2000.00348.x.

24. Martinsen K. Øjet og kaldet. 2nd ed. København: Munksgaard Danmark; 2010.

25. Foucault M. Overvågning og straf : fængslets fødsel. Frederiksberg: Det lille Forlag; 2002.

26. Foucault M. Viljen til viden. Frederiksberg: Det lille Forlag; 1994.

27. Ricœur P. Interpretation theory: discourse and the surplus of meaning. 6. print. ed. Fort Worth, Tex.: Texas Christian University Press; 1976.

28. Ricœur P. The conflict of interpretations : essays in hermeneutics. 6. print. ed. Evanston: Northwestern University Press; 1979.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon