• Den 1. oktober 2014 tiltrådte Regner Birkelund som professor i patientcentreret kræftbehandling ved Sygehus Lillebælt og Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet. Tiltrædelsesforelæsningen fandt sted d. 29. januar 2015 og var en del af et arrangement med flere indlæg. Foruden Regner Birkelund talte professor Ole Johannes Hartling over emnet ”Ordets magt – betydningen af en diagnose” og professor Helle Ploug Hansen over emnet ”Humanistisk sundhedsforskning – en nødvendig tilgang til succesfuld patientcentreret kræftbehandling”.

• Tiltrædelsesforelæsningen, som den fremgår nedenfor, er en let justeret udgave af den, der blev holdt d. 29. januar 2015.

Indledning

Når jeg har kaldt mit indlæg “Patientcentreret kræftbehandling og kvalitativ forskning – et dialogisk møde”, er det fordi, jeg er ansat til først og fremmest at forske i problemstillinger, der ligger inden for kræftbehandlingsområdet. Men idealet om patientcentrering er naturligvis ikke afgrænset til dette område, omend der er særlige forhold, der gør sig gældende inden for kræftbehandlingsområdet, hvilket jeg skal komme ind på senere.

Der er nok nogle, der vil spørge, om kræftbehandling da ikke altid har været patientcentreret. Hertil er der nogle, der vil sige, at kræftbehandling nok har været mere sygdomscentreret end patientcentreret. Hvad det betyder, skal jeg også komme ind på i det følgende. Jeg skal dog først forsøge at indkredse begrebet og herefter sige noget om de muligheder og barrierer, der gør sig gældende i forhold til den praktiske virkelighed. Undervejs skal jeg sige noget om dialogen som en forudsætning for en patientcentreret praksis og som et centralt anliggende i forbindelse med kvalitativ forskning.

Når jeg taler om patientcentreret kræftbehandling, skal det forstås i omfattende betydning, det vil sige i betydningen patientcentreret praksis. Sådan forstået er begrebet relevant for alle faggrupper, der har med patienter at gøre, uanset hvilket speciale man arbejder indenfor.

Idealet om patientcentrering

Går vi begrebshistorisk til værks, vil vi se, at patientcentreret behandling er et temmeligt nyt begreb, der har nær sammenhæng med begreberne “patienten som partner” og “fælles beslutningstagen”. Filosofien, der knytter sig til disse begreber, er den, at sundhedsvæsenet er borgernes sundhedsvæsen. Det er borgerne, der via skattebetaling finansierer sundhedsvæsenet, hvorfor de – som borgere og patienter – har krav på at blive opfattet og behandlet som ligeværdige partnere og ikke som behandlingsobjekter.

Samtidig er der forskningsmæssigt belæg for at hævde, at patienter, der opfattes og behandles som partnere: 1) får et bedre klinisk resultat af behandlingen, 2) oplever færre fejl i behandlingsforløbet, 3) er mere tilfredse med behandlingsforløbet og 4) bruger sundhedsvæsenet mindre, hvilket medfører lavere omkostninger. Der er således mange gode grunde til at udvikle et sundhedsvæsen, hvor patienterne opfattes og behandles som partnere, snarere end som behandlingsobjekter.

En afgørende forudsætning for virkeliggørelse af visionen om patientcentreret praksis og “patienten som partner” er den, at mødet mellem patient og sundhedspersonale har karakter af et dialogisk møde, hvilket bl.a. vil sige, at beslutninger træffes i samråd med patienten. At relationen med andre ord bliver båret af en dialogisk holdning, hvor medmenneskelig engagement, ligeværdighed og respekt er nogle af nøgleordene. Sådan betragtet ligger visionen tæt op ad en omsorgsfilosofisk tankegang, som især mange sygeplejersker har været optaget af og argumenteret for.

Det betyder bl.a., at sundhedsvæsenet skal indrettes på en måde, så patienterne, i det omfang, de ønsker det, får reelle muligheder for at være med til at træffe beslutninger om egen behandling og det plejeforløb, der knytter sig hertil.

Der er naturligvis forskel på specialerne og derfor også på relevansen af at inddrage patienterne i de beslutninger, der skal træffes. Men specielt på kræftområdet, vil jeg mene, at det er vigtigt, eftersom det ofte ikke er muligt at fremhæve en bestemt behandling fremfor en anden. Der er med andre ord ofte tale om en regulær valgsituation, hvor patientens behov, ønsker og præferencer må spille en afgørende rolle.

Behandlingsforløb skal planlægges “med patienten og ikke for patienten”, (1) og “sundhedsvæsenet skal reelt indrettes på patientens præmisser”. Sådan hedder det i et dokument, der for nylig er udarbejdet af “Danske Regioner” (2). Heraf fremgår også, hvad der fordres, for at visionen kan realiseres:

  1. At der etableres en ligeværdig og respektfuld relation mellem patient og sundhedsprofessionelle.

  2. At patienten får den rette information og støtte til at kunne træffe beslutninger om egen behandling.

  3. At behandlingen og forløbet bliver planlagt og tilrettelagt ud fra patientens behov og præmisser.

  4. At patienten bliver set som et helt menneske, og at der bliver taget hånd om hele patienten og ikke kun den konkrete behandling.

Det er svært at være uenig i, at de krav, der er opstillet, er rimelige. Det burde være selvindlysende. Alligevel er der meget, der tyder på, at der er et stykke vej fra ideal til virkelighed. Antallet af patientklager vokser, og mange af dem handler om, at patienterne ikke føler sig ordentlig behandlet, hvilket refererer til relationen og kommunikationen mellem patient og sundhedspersonale. I 2014 var der tale om ikke mindre end 7.000 klager på landsplan. Lands-dækkende patienttilfredshedsmålinger i form af spørgeskemaundersøgelser viser godt nok, at der generelt er stor tilfredshed med sundhedssystemet blandt patienter, men der er meget, der tyder på, at ikke hele sandheden kommer frem i disse spørgeskemaundersøgelser.

Kvalitative undersøgelser peger på, at patienter i deres svar har tendens til at medtænke de ofte vanskelige arbejdsvilkår, som de oplever, at sundhedspersonalet er underlagt, når de sætter kryds i spørgeskemaet.1

En kritisk konstruktiv stemme

Erik Rasmussen, der er administrerende direktør og chefredaktør på Ugebladet Mandag Morgen, er en af dem, der har haft dårlige oplevelser med sundhedsvæsenet. Han blev for nogle år siden ramt af kræft, og i bogen “Den dag du får kræft” beretter han om de oplevelser, han havde med hospitalssystemet. Han skriver bl.a.:

“Kampen imod kræften handler ikke kun om avanceret udstyr og stadigt mere præcise behandlinger. Den handler i høj grad også om at forstå, hvad kræften gør ved et menneske, hvordan den påvirker såvel kroppen som psyken, og om at forløse de ekstra ressourcer, som patienten selv gemmer på … Et optimalt forløb både før, under og efter behandlingen forudsætter, at læger, sygeplejersker og andre behandlere ikke kun interesserer sig for sygdommen, men for hele patienten og for patientens samlede behov” (4: 11,15).

Patientcentreret behandling drejer sig netop om, at sundhedspersonalet skaffer sig indsigt i og forståelse for patientens hele situation. Pointen i Erik Rasmussens historie er tydeligvis den, at han ikke oplevede at blive mødt som en person og partner. Han havde en oplevelse af at blive behandlet som et behandlingsobjekt:

“Det handler ikke kun om, hvad der siges, men også om måden det siges på. Lægens kropssprog og den måde, ord og sætninger formuleres på, kan få altafgørende indflydelse på patientens psykiske tilstand. Det er minutter, der ændrer et menneskes liv for altid … Efter omkring 100 besøg på danske hospitaler er det endnu ikke lykkedes mig at knytte personlige kontakter til en eneste læge. Jeg kan i dag ikke nævne én person, jeg føler har særlig indsigt i eller forståelse af min sygdom og min situation … Jeg har en kræftsygdom af en bestemt type, og det bestemmer samtalens indhold. Det opleves indimellem lige så upersonligt som at handle i Netto” (4: 25, 172).

Til baggrunden for, at det er blevet moderne at tale om “patientcentrering”, “patienten som partner” og “fælles beslutningstagen”, hører patientoplevelser af den karakter, som Erik Rasmussen fortæller om i sin bog, og det stigende antal patientklager. Nu ville det imidlertid være alt for enøjet blot at placere ansvaret for dårlige patientoplevelser på de sundhedsprofessionelle. Selve det system, der er udviklet, og som skaber rammerne for de sundhedsprofessionelles arbejde, indeholder givetvis elementer, der ikke er befordrende for udviklingen af en patientcentreret praksis.

I det følgende skal jeg kort komme ind på nogle af de udfordringer og barrierer, der er indbygget i sundhedsvæsenet, enten som en overlevering fra en fjern fortid eller som en følge af ideologiske og lovgivningsmæssige bestemmelser.

Paternalisme – en overlevering fra fortiden

Patientcentreret praksis er rettet mod at imødekomme patienternes behov og ønsker og dermed øge patienttilfredsheden. Som begreb er det formuleret som et modspil til dét, der kan kaldes paternalistisk fagudøvelse. Mennesker er i dag mere oplyste om sundhed og sygdom og kræver mere indflydelse på de beslutninger, der træffes, end tidligere, og tidligere tiders autoritets- og magtstrukturer er under opbrud.

Hippokrates, der levede 400 f.Kr., formulerede mange fine etiske grundsætninger, der har gyldighed den dag i dag, men han formulerede sig også på en måde, som ikke harmonerer med den moderne vision om patientcentrering. Han sagde bl.a.: “Læger må gøre deres pligt roligt og behændigt, hvor det meste skjules for patienten … hvor intet afsløres om patientens fremtid eller øjeblikkelige tilstand” (5: 60).

Vi ser her et ideal om, at patienten skal inddrages så lidt som muligt i egen behandling. Det er en paternalistisk holdning, der har gjort sig gældende og har præget sygehuskulturen helt indtil vor tid. Men at en sådan paternalistisk præget kultur er kommet ud af trit med tiden, vidner Erik Rasmussens oplevelser og det store antal patientklager om.

Er den paternalistiske holdning overleveret fra fortiden, er der imidlertid også i nyere tid produceret idéer, der har haft negativ indflydelse på virkeliggørelsen af de gode idealer om patientcentrering.

Politisk bestemte vilkår i sundhedssystemet

Der er ingen grund til at tro, at læger, sygeplejersker og andre sundhedsfaglige personer ikke har de bedste hensigter og visioner om at levere et stykke arbejde med høj faglig kvalitet og at indfri patienternes forventninger. Idealet om patientcentrering lyder da også umiddelbart som et ideal, der ikke burde være vanskelig at omsætte til praksis. Men hvad der på det teoretiske plan er let at indse det fortræffelige i, kan være overordentlig vanskeligt at få til at fungere i praksis, eksempelvis af den grund, at patienter er forskellige: Nogle patienter vil inddrages i alle beslutninger og vil have fuld besked om alt. Andre vil ikke inddrages i beslutninger og vil helst ikke vide for meget.

Men der er også organisatoriske og arbejdsmæssige vilkår, der gør det vanskeligt at indfri idealerne. Flere peger på, at den markedstænkning, der fra politisk hold er gjort gældende i forhold til sundhedsvæsenet de sidste 20-25 år, ikke harmonerer særlig godt med visionen om patientcentreret praksis og “patienten som partner”.

Nogle mener, at den økonomiske rationalitet, som markedstænkningen forbinder sig med, trækker i den stik modsatte retning. Økonomen Erik Riiskjær er en af dem, og han har skrevet en særdeles oplysende bog med den sigende titel “Patienten som partner. En nødvendig ide med ringe plads”.

Riiskjær gør bl.a. opmærksom på, at markedstænkningen rent faktisk blev indført i sundhedsvæsenet under sloganet “patienten i centrum”, men dette slogan blev forbundet med opfattelsen af patienten som en kunde, der skal have mulighed for at vælge mellem forskellige leverandører af forskellige ydelser på baggrund af en kendt kvalitet, og med et indbygget konkurrenceelement i forhold til privathospitalerne. Opfattelsen er den, at konkurrence fremmer den mest omkostningseffektive praksis, og denne opfattelse har medført en fokusering på produktivitet og effektivitet med dertilhørende målinger.

DRG-takstsystemet (diagnoserelaterede grupper) er et måle- og afregningssystem, der er indført med henblik på at synliggøre de ydelser, som et sygehus producerer, og for at øge produktiviteten. Men dette system har medført en række negative konsekvenser, der netop ikke har bragt patienten i centrum.

Kun skal jeg her henvise til, at DRG- systemet tilsyneladende har haft den virkning, at en uforholdsmæssig stor del af de sundhedsprofessionelles arbejdstid bliver anvendt til registrering og dokumentation af de plejeog behandlingsmæssige opgaver, der udføres. Forskellige faggrupper har endda påpeget, at registrering og dokumentation af en handling i visse tilfælde tager længere tid end selve handlingen. Hvis det er tilfældet, kan det konstateres, at rationalitet er slået om i irrationalitet. Så har systemet kolonialiseret livsverdenen, som den tyske sociolog Jürgen Habermas har kaldt det, og lagt en hindring i vejen for mere grundlæggende menneskelige værdiers realisering.

Hvis det tillige forholder sig sådan, som det fremstilles i litteraturen, at markedstænkningen i sundhedsvæsenet har givet anledning til kassetænkning på patientens bekostning, er det en udvikling, der kræver modsigelse. Og tanken om patientcentrering og “patienten som partner” er langt hen ad vejen en modsigelse af den rationalitet, markedstænkningen er forbundet med. I “Dagens Medicin” har man kunnet læse følgende åbenhjertige eksempel på kassetænkning:

“Vi er simpelthen nødt til at tænke kreativt og lade patienterne møde nogle ekstra gange, hvis økonomien skal løbe rundt for os. DRG-takstsystemet tilskynder til en unødvendig spredning af behandlingsforløbet og modarbejder alt samarbejde, fordi vi ikke kan blive honoreret for tværfaglig konsultation”, siger Claus Rasmussen. Samtidig kræver Region Nordjylland, at Reumatologisk Afdeling i år skal stige i produktion med 9.000 patientkontakter – ikke antallet af nye patienter. Det tilskynder til længere ventelister. Vi undgår i en vis udstrækning at tage nye patienter, fordi det koster længere tid end at tage en allerede påbegyndt patient ind en ekstra gang. Vi har det da skidt med det, men produktionskravet om at nå et vist antal kontakter er så højt, at vi er nødt til at undgå nogle af de mest besværlige” patienter, siger Claus Rasmussen” (5: 207).

Hvad ligeså galt er: hvor markedstænkningen ikke hører hjemme, kan den medføre negative konsekvenser for arbejdsglæden og ansvarsfølelsen. Der er sikre og dokumenterede tegn på, at arbejdsglæde er et etisk bærende fænomen, og derfor er arbejdsglæde et fænomen, der hænger uløseligt sammen med virkeliggørelsen af idealet om patient-centrering.

Vejle Sygehus – Patienternes kræftsygehus

Jeg skal nu kort sige noget om Vejle Sygehus. Med udpegningen af Vejle Sygehus til kræftbehandlingscenter blev der i 2011 formuleret en programplan, som givetvis har haft inspirerende indflydelse på det visionsdokument fra Danske Regioner, som jeg har refereret til ovenfor.

Overskriften “Vejle Sygehus – Patienternes kræftsygehus” knytter direkte an til den tanke, at sundhedsvæsenet er borgernes sundhedsvæsen og bygger på nogle grundlæggende humanistiske værdier, der samler sig om begrebet “patienten som partner”. I programplanen lægges der vægt på såvel faglig kvalitet som på patientoplevet og organisatorisk kvalitet, hvilket kommer til udtryk i følgende målsætninger, som jeg desværre ikke har været med til at formulere, men som jeg fuldt ud kan bifalde:

  1. Patienterne først. Det vil sige, at patienten og dennes familie skal føle sig hjemme og vide, at vi vil hjælpe dem hele vejen igennem. Vi har fokus på mennesket – ikke diagnosen, og hele sygehuset er centreret om den enkelte patients behov.

  2. Ordentlighed og samarbejde. Vi danner partnerskaber med patienter og familie. Vi indbyder til dialog og involvering, og vi sikrer, at de er veloplyste og kan forstå deres valgmuligheder, når vi tager beslutninger sammen.

  3. Behandlingsresultaterne skal være i top og blandt de bedste i verden.

  4. Exellens. Hvilket bl.a. vil sige dygtige og kompetente medarbejdere og etablering af et eliteforskningsmiljø.

På Vejle Sygehus er der gjort mange tiltag for at føre visionerne ud i den praktiske virkelighed. Her skal dog kun nævnes to initiativer, der har særlig betydning i bestræbelserne på at virkeliggøre idealerne. Der er oprettet et “patient- og pårørenderåd” med det formål at give patienter og pårørende indflydelse på den løbende udvikling, og der er etableret et forsknings- og udviklingscenter for fælles beslutningstagen.

Afslutning: en dialogisk praksis

Som overskriften på mit indlæg antyder, er det en pointe, at dialog er et omdrejningspunkt, hvad enten der er tale om patientcentreret kræftbehandling eller om kvalitativ forskning. Samtale fremmer forståelsen, siger man, og forståelse er netop, hvad der er brug for, når det drejer sig om den konkrete praktiske virkelighed, og frembringelse af forståelse er samtidig formålet med kvalitativ forskning. Det er patientens perspektiv på egen livs- og sygdomssituation, vi er interesseret i at få kendskab til i begge tilfælde.

I det ene tilfælde er samtalen nødvendig i bestræbelserne på at tage hånd om patienten og den situation, som patienten er bragt i. I det andet tilfælde er samtalen nødvendig for at fremskaffe viden, der kan informere og inspirere praksis. Når jeg anvender udtrykket inspirere, hænger det sammen med, at den viden, der kan fremskaffes ved anvendelse af kvalitative forskningsmetoder, ikke umiddelbart kan omsættes i praksis som forskrifter for praksis. Men der er ikke desto mindre tale om en væsentlig form for viden, der netop kan informere og inspirere det praktiske og professionelle handlingsliv. Sådan forstået passer kvalitativ forskning og patientcentreret praksis sammen som hånd og handske. Der er tale om en grundlæggende humanistisk forankring i begge tilfælde.

Jeg vil slutte af med at citere en af mine helte. Fænomenologen K.E. Løgstrup har i “Den etiske fordring” formuleret en etisk grundsætning, der har stor relevans for dagens tema og indfrielse af de visioner, der er formuleret for et patientcentreret sundhedsvæsen.

”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, som man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej” (6: 25).

Tak for opmærksomheden!

Referencer

1. Coulter A. Engaging patients in health-care. Open University Press 2011.

2. Danske regioner. Patienten som partner. 2013. www.google.dk/?gws_rd=cr,ssl&ei=FDFCVdiBLYnZU966hIAP#q=danske+regioner+Patienten+som+partner

3. Riiskjær E, Ammentorp J, Kofoed PE. Er otte ud af ti patienter tilfredse? Nordisk Sygeplejeforskning 2011;2:93-110.

4. Rasmussen E. Den dag du får kræft. København: Aschehougs Forlag; 2003.

5. Riiskjær E. Patienten som partner. En nødvendig idé med ringe plads. Odense: Odense Universitetsforlag; 2014.

6. Løgstrup KE. Den etiske fordring. København: Gyldendals Forlag; 1956.