Oppgrader til nyeste versjon av Internet eksplorer for best mulig visning av siden. Klikk her for for å skjule denne meldingen
Ikke pålogget
{{session.user.firstName}} {{session.user.lastName}}
Du har tilgang til Idunn gjennom , & {{sessionPartyGroup.name}}

Forholdet mellom avhengighet og autonomi i hjemmesykepleien

Universitetslektor i sykepleie

Universitetet i Tromsø

Ringselveien 26

NO – 9100 Kvaløysletta

  • Side: 15-23
  • Publisert på Idunn: 2015-03-26
  • Publisert: 2009-06-03

In this article, dependence and autonomy in home-based nursing are discussed. Most people who receive home-based nursing are dependant on the help they get. Lack of qualified help might make it impossible for them to live at home. Furthermore, the patients’ autonomy is at issue. Since the patient’s home is his/her own private domain, a main goal for the nurse in home-based nursing is to confirm identity and to promote integrity. Habits and routines are relevant issues since they can create stability and comfort for the patient and as such should be considered by relatives and the nurse. Situations in which medical-technical equipment is placed in the patient’s home involve special challenges. Special challenges might also occur when patients have been through difficult lives and find their home situation uncomfortable. The nurse must be aware of the balance between dependency and autonomy and of how the patient’s life story might influence the situation.

Innledning

Sykepleie i hjemmet er et særegent felt da sykepleieren får sin arbeidsplass i andre menneskers private hjem. På verdensbasis synes det å være knyttet store variasjoner til dette feltet. Dette er blant annet knyttet til hvem som har ansvar for de syke og hjelpetrengende som bor hjemme. I store deler av verden vil ansvaret tillegges familien. I vestlige land har det offentlige ansvar i større eller mindre grad, og det er ofte en målsetting at den syke får bo hjemme så lenge som mulig (1, 2). Forholdet mellom avhengighet og autonomi i hjemmesykepleien vil derfor være forskjellig alt etter hvor man er i verden, fordi det finnes forskjellige kulturer, tradisjoner og sosiale systemer. Denne artikkelen tar hovedsakelig sikte på å belyse forholdet mellom avhengighet og autonomi slik hjemmesykepleie i Norden er organisert og gjennomført.

I all hovedsak er det personene som bor i hjemmet, som bestemmer over sine liv, hvor eiendeler skal plasseres, når det passer med besøk, osv. Pasienten har en sterk selvbestemmelsesrett, men samtidig er pasientene avhengige av hjelp for å fortsette å bo hjemme. De sykeste vil være svært avhengige av hjelp for at de skal kunne bo hjemme. Hvorvidt pasienten bor sammen med pårørende, vil også ha betydning. Pasienten kan være avhengig av pårørende som igjen er avhengig av hjelpen fra hjemmesykepleien. Pårørende vil også ha rett til og behov for å være autonome når det gjelder eget liv, hjem og det syke familiemedlemmet. Man kan spørre om det kan være et spenningsforhold mellom autonomi og avhengighet i hjemmesykepleien. Jeg ønsker derfor å belyse: Hvordan kan man forstå forholdet mellom avhengighet og autonomi i hjemmesykepleien? Spørsmålet lar seg ikke besvare entydig. Jeg ønsker å si noe om avhengighet og autonomi, og om forholdet mellom disse tematikkene relatert til hjemmesykepleie. Dette for at jeg bedre skal kunne forstå hvordan pasienten, med sin selvbestemmelse, opplever å bli skrøpelig og hjelpetrengende i sitt eget hjem.

Jeg ønsker gjennom et litteraturstudium å knytte tematikken til et sykepleiefaglig perspektiv, og se om litteratur om hjem kan bidra til større forståelse av dette forholdet. Litteratur om „hjem“ er knyttet til at jeg ser hjemmesykepleie som et særegent arbeidsområde innenfor sykepleiefaget. Begrepene autonomi og avhengighet, samt identitet og integritet, vil bli omtalt og diskutert. Min erfaring fra arbeid i hjemmesykepleie og kontakt med feltet, tilsier at de særskilte utfordringene for pleiepersonalet retter seg mot det å tre inn i andres hjem, å være i andres hjem, og møte sykdom og hjelpeløshet, innføring av teknologi og utstyr i hjemmet, møtet med det som kan være spesielt vanskelig i et hjem, samt møtet med pårørende. For å belyse problemstillingen vil jeg diskutere autonomi og avhengighet opp mot disse utfordringene. Formålet retter seg mot å forstå spenningsforholdet mellom avhengighet og autonomi bedre, slik at pasienten, som bor hjemme og mottar hjemmesykepleie, ivaretas med respekt og at hans/hennes identitet og integritet fremmes.

Metode

Litteraturen som er benyttet i artikkelen ble funnet på forskjellige databaser: BIBSYS, Cinahl, Medline, PubMed og Ovid Nursing. Søkeord var blant annet „autonomy“ (735 funn), „dependency“ (678 funn) „home-based nursing“ (over 1000 funn) og „family carers“ (15 funn). Kombinasjon av „dependency“ og „home-based nursing“ gav 8 funn, og kombinasjonen av „autonomy“ og „home-based nursing“ gav 13 funn, mens kombinasjonen av „patients autonomy“ og „home-based nursing“ gav 2 funn. Utvalg ble gjort ved at jeg leste gjennom sammendragene for å finne ut om litteraturen hadde et sykepleiefaglig perspektiv. En overvekt av nordisk litteratur publisert i internasjonale tidsskrifter, belyser sentrale utfordringer knyttet til arbeidsområdet slik det fremtrer i Norden. Internasjonal litteratur om for eksempel sosiale forhold, forståelse av begrepet „hjem“, og pårørende til hjemmeboende pasienter vil være relevant, og vil bli anvendt i artikkelen.

Jeg anvender også erfaring fra eget arbeid i andres hjem, fra undervisning i tema som omhandler hjemmesykepleien, samt fra veiledning til studenter som har hatt praksisstudier i hjemmesykepleien.

Resultater

På bakgrunn av litteraturstudien avklares sentrale begreper i problemstillingen. Inntreden og opphold, teknologi og hjelpemidler i pasientens hjem, utfordrende liv og hjem, samt møte med pårørende omtales.

Avklaring av begreper; autonomi og avhengighet i hjemmesykepleien

Jeg har valgt å benytte Strandbergs (3) avklaringer vedrørende disse begrepene. Strandbergs nyansering av begrepene ser jeg på som sentrale sykepleiefaglige etiske betraktninger. I sykepleiefaglig sammenheng er det relevant å belyse spenningsfeltet mellom autonomi og avhengighet i forhold til sykepleierens moralske ansvar. Det moralske ansvaret retter seg da mot å tilstrebe balanse mellom autonomi og avhengighet i relasjonen med pasienten. Martinsen (4) omtaler svak paternalisme som det å anvende fagkunnskap og skjønn, vurdere og handle i samarbeid med pasienten og hans pårørende til beste for pasienten. Sykepleieren har en kunnskap som er nødvendig i situasjonen og som pasienten ikke har (4). Svak paternalisme kan ses på som én av flere former for balanse mellom avhengighet og autonomi.

Strandberg (3) drøfter et moderne frihetsideal som bygger opp til en motsetning mellom frihet og avhengighet. Autonomi som ideal knyttes til uavhengighet, selvbestemmelse, handlingsfrihet, ytringsfrihet og valgfrihet. Forfatteren påpeker at dette idealet kan være problematisk for menneskene i det sosiale fellesskapet der man i hverdagen er gjensidig avhengige av hverandre. Autonomi må, i følge Strandberg, forstås i forhold til person og livssituasjon. Forfatteren skriver at det kan være respektløst å forvente at en syk person skal være uavhengig og selvbestemmende. Hun skriver også at måten hjelperne opptrer på, kan motvirke eller fremme muligheten til å være autonom eller konstruktivt avhengig. Det er derfor knyttet moralsk ansvar til autonomi.

Avhengighet har flere dimensjoner knyttet til seg (3, 5). Mange eldre mennesker har et sterkt ønske om å fortsette å bo hjemme, selv om de er blitt syke og skrøpeligere enn de var tidligere. Avhengighet er derfor et grunnleggende og sentralt begrep da de eldre, syke og hjelpetrengende, som bor hjemme, er helt avhengige av hjelp for fortsatt å kunne bo hjemme. Strandberg (3) peker på at begrepet avhengighet ofte er forstått og omtalt negativt. Forfatteren viser imidlertid at dersom man som hjelper og pasient kan utnytte hverandres svakheter og styrke, kan dette bli til noe positivt. Sykepleieren har faglig kunnskap, mens pasienten har kjennskap til seg selv og sine plager. Pasientens kunnskap om seg selv innebærer innsikt og viten i liv og virke, og dersom sykepleieren får innblikk, kjennskap og forståelse for dette, vil det ha betydning for det gode livet, personens verdighet, integritet, selvoppfatning, lindring og autonomi. I dette ligger det en mulighet til å bidra til balanse mellom pleierelasjonens sterke og svake sider. Pasientens styrke er å kunne formidle hvem han er, hvilket liv han/hun har levd og hva som er viktig for ham/ henne. Dersom denne muligheten tas på alvor, kan det være et bidrag til at pasienten føler seg hjemme i eget hjem. Man kan si at dette leder til et relasjonelt avhengighetsbegrep, hvor også tilhørighet er en dimensjon.

Hjemmet og personens historie som identitet

Hjemmet og personens historie er knyttet til personens identitet. Lantz (6, s. 22) skriver om personen og hans historie:Jag, det är i en väsentligare mening min historia“. Personen har en diffus grense mot omverdenen som han står i en kontinuerlig vekselvirkning med. Lantz (6) nevner tre viktige grenser mennesket har mot omverdenen. Den ene er „intimsfæren“. Denne utgjøres av kroppen og de nære attributter som klær, smykker eller annet man bærer på seg. „Personsfæren“ viser til det området som avgrenses av det personen har satt sitt preg på, og innrammet med sin livsberetning. Til dette området hører først og fremst bostedet, hjemmet. „Identifikasjonsfæren“ er knyttet til det stedet vi identifiserer oss med, vårt hjemsted, hjemmet i en videre betydning. Dette vil også være en del av vår livsberetning. Vår livsberetning inngår i hjemstedets historie. Han skriver videre at et menneske har en sfære, et område som avspeiler hans/hennes eget innerste. Dette området er hentet fra både intims- og personsfæren, og inneholder både kroppen og det mennesket har lagt sine krefter, vilje og sin kunstnerlige fantasi i (6). Livsberetningens ytre spor finnes for eksempel i personens hjem i ulike former. „Man kan därför „läsa“ en manniska i hennes hem“ (6, s. 34).

Vaner, rutiner og sykepleierens inntreden og opphold i pasientens hjem

Det jeg har kalt den relasjonelle avhengigheten blir synliggjort i det pasienten blir pleie- eller hjelpetrengende. Pasientens autonomi påvirkes ved at sykepleieren trer inn i og oppholder seg i hennes/ hans hjem.

Norberg (7, 8) oppsummerer at viktige aspekter knyttet til det å føle seg hjemme er trygghet, det å ha røtter, det å oppleve harmoni, glede, privatliv, fellesskap, gjenkjennelse, orden, kontroll, eierskap, mat og næring, initiativ, makt og frihet. Både autonomi og avhengighet er knyttet til vaner og dagliglivets rutiner. Dagliglivets rutiner påvirkes av at pleie- og omsorgstjenesten trer inn i hjemmet (9). Martinsen (10) omtaler vanene våre som en del av det å føle seg hjemme. Hun hevder at våre bevegelser er forutsigbare og knyttet til vaner som vi tar med oss ved forflytning.

Pasientens rutiner og vaner er gjentatt utallige ganger og integrert som en del av personen. Dette er ikke noe personen tenker over i hverdagen. Case (11) knytter stadig gjentatte daglige rutiner i tid og rom til det å være hjemme. Etter hvert som rutinene er gjentatt tilstrekkelig mange ganger, blir de en ubevisst del av oss, og her er altså noe av essensen ved det „å være hjemme“. Case knytter dette til prosessen som er med på å utvikle individets identitet, og til en kilde for behag, trygghet og det å føle seg hjemme i verden. Dette leder til at en endring av dagliglivets rutiner og vaner som følge av hjelpernes faste inntreden i hjemmet, kan påvirke personens identitet og opplevelse av det å føle seg hjemme.

Teknologi og hjelpemidler i hjemmet

Teknologi og andre hjelpemidler blir ofte et tema i hjemmesykepleien. Det kan trenges avanserte, teknologiske apparater som infusomat, ventilator (respirator), apparater for sug eller oksygentilførsel, eller utstyr til dialyse. Vanligere er det at hjelperne foreslår og flytter forskjellige hjelpemidler inn i hjemmet. Disse, for eksempel „do-stol“, rullator, heis, eller elektrisk seng, kan i utgangspunktet være til hjelp for både den eldre, syke personen, og de som kommer hjem som offentlige hjelpere. Brännström et al. (12) skriver at det å leve med alvorlig hjertesykdom hjemme og å bli avhengig av tekniske hjelpemidler, krever tilpasning og at man aksepterer den nye livssituasjon.

Når det gjelder sykepleie til pasienter med alvorlig hjertesykdom, skriver Brännstrøm et al. (13) at sykepleieren må tilpasse seg pasientens behov og rutiner. Sykdommen har ofte en ustabil karakter, noe som bidrar til at hjemmesykepleien utfordres i forhold til kontinuerlig tilsyn. Man vil aldri kunne sikre seg helt at det ikke skjer noe med pasienten, som er hjertesyk, utenom besøkene.

Ufordrende liv og hjem

Lanz (6) skriver at det er mest positivt knyttet til „barndomshjemmet“, selv om dette hjemmet også kan være forbundet med negative elementer, som vold eller annen maktutøvelse. Etter hvert er det også blitt forsket på de mer negative og mørkere sidene ved hjemmet (14). Moore (14) viser til forskning som har hatt fokus på at hjem kan oppfattes som et fengsel, og et sted med terror, så vel som det kan være et sted som oppleves som himmelsk, eller fylt med kjærlighet. Eldre kan i sin skrøpelighet bli forhindret fra å gå utenfor hjemmet. Sommerville (15) viser til at tilhørighet er knyttet til lengden på oppholdet. Dette knyttes til at hjemmet med tiden blir en „kroppsliggjøring“ av ens tidligere minner.

Det er sosiale og økonomiske forskjeller mellom de menneskene som får hjelp av hjemmesykepleien (15, 9). Det er ikke alle som eier hjemmet de bor i, noe som vil få konsekvenser for selvbestemmelsesretten og avhengigheten. Man er avhengig av andres tillatelse og økonomi for å innrede hjemmet mer hensiktsmessig i forbindelse med funksjonshemming.

Møte med pasient, pårørende og deres grenser

Det at det bor flere i hjemmet, oppfattes ofte som en styrke for en syk person som mottar hjelp fra i utgangspunktet ukjente mennesker (9). Borell og Johansson (9) deler opp grensene i hjemmet i eksterne, interne, materielle og symbolske grenser. De eksterne grensene kan knyttes til hvem som åpner døren til boligen for hjelperen. Interne grenser er knyttet til hvilke rom hjelperne kan tre inn i, kjøkkenet er i følge Borell og Johansson (9) mer offentlig enn soverommet. Dersom det er viktig å beskytte soverommet fra utenforståendes inntreden, kan den pårørende hente klær eller liknende som den syke trenger.

Pårørendes tilegning av kunnskap kan bidra til færre negative konsekvenser i omsorgsrelasjonen (16). Dersom de pårørende har kunnskap om for eksempel demens, kan de lettere tyde adferd, og vite bedre hvordan de skal forholde seg, noe som kan være til trøst og kompensere for lidelsen ved denne sykdommen. Opplevelsen av trøst kan oppleves som å føle seg hjemme (7).

Mange pårørende har ansvar for krevende, langvarig pleie i hjemmet, og dette påvirker familielivet sosialt og økonomisk. Man får mindre tid og overskudd til å delta i sosiale aktiviteter i og utenfor hjemmet. Det er knyttet ekstra kostnader til sykdom og hjelpeløshet (17).

Diskusjon

Analyse av resultatene tilsier at det å fremme pasientens integritet, det å føle seg hjemme, grenser som endres ved at hjelpemidler flyttes inn i hjemmet, hjemmet som en kompleks og utfordrende arena og møtet med pårørende i hjemmet er tematikker som kan diskuteres for å forstå forholdet mellom avhengighet og autonomi i hjemmesykepleien bedre.

Å fremme pasientens integritet i hjemmesykepleien

Livsberetningen er altså knyttet til noe som kan gi personen en opplevelse av identitet, selvforståelse og integritet. Sykepleieren i hjemmesykepleien vil ha mulighet til å få kjennskap til og innsikt i identifikasjonsområdene som Lantz (6) beskriver. Det gir en unik mulighet til å ivareta det moralske, sykepleiefaglige ansvaret som retter seg mot å styrke pasientens identitet og å fremme integritet og livskvalitet. Livsberetningen trenger ikke nødvendigvis være knyttet til selvbestemmelse. Det kan godt være at personen har opplevd liten selvbestemmelse og et avhengighetsforhold som kan ha vært utfordrende. Det er ikke sikkert det vil påvirke personen negativt da autonomi og avhengighet må ses i lys av kultur, samfunnsforhold og tidsepoke.

Det er ofte ikke realistisk, og ikke alltid ønskelig, for sykepleieren å ha som mål å bli inngående kjent med pasientens livsberetning. Men sykepleieren bør ha for øye at pasienten og pårørende har sin egen historie og sine verdier, og må utvikle sanselighet og evne til å vurdere hvilke aspekter det er relevant å bli nærmere kjent med. Man må være oppmerksom på at det kan oppstå en særskilt nærhet mellom pasienten, de pårørende og sykepleieren, på grunn av at hjemmet som ramme kan innby til det i større grad enn institusjonen. Som profesjonell hjelper skal man vise pasienten og hans hjem en positiv interesse, men man må ikke være påtrengende. Martinsen (18) peker på at sykepleieren må være tilbakeholdende, noe som innebærer åpenhet for pasientens fremmedhet, grenser og urørlighetssone. Tilbakeholdenheten krever tålmodighet, tid og varsomhet. Samtidig må sykepleieren vise handlingskompetanse overfor de utfordringene som krever det, for eksempel om pasienten viser tegn til en behandlingskrevende depresjon, og dette er knyttet til hans/hennes liv og/eller familieforhold.

Å føle seg hjemme

Når sykepleieren trer inn i hjemmet er det ikke engang sikkert at pasienten er i stand til å formidle sine vaner og rutiner med det samme, fordi de så å si ligger utenfor personens hverdagsbevissthet. Dette krever at sykepleieren er oppmerksom i sin tilstedeværelse hos pasienten, og at han/hun ser viktigheten av å bruke tid for å bli kjent med pasienten. Det er ofte avgjørende at sykepleieren kan tilpasse sine arbeidsrutiner til vaner og rutiner hos pasient og pårørende. Ut fra dette er det svært utfordrende for sykepleieren og relasjonen mellom pasienten og sykepleieren at arbeidet i så stor grad synes styrt av vedtak om pleie- og hjelpetiltak (19). Vedtakene baseres på søknad om pleie og omsorg. Søknaden er ofte utformet etter et relativ kort bekjentskap med pasienten. Utøvelsen av skjønnsmessige vurderinger og ivaretakelse av pasientens vaner og rutiner i det daglige arbeidet hjemme hos pasienten, kan ved dette vanskeliggjøres. Pasientens autonomi kan bli svekket og avhengigheten kan oppleves krenkende og ubehagelig.

Demens er en av de sykdommene som utfordrer relasjonen mellom pasient, pårørende og hjelper aller mest. Norberg (7) peker på at opplevelsen av selvet kan endres når man lever med Alzheimers sykdom. Når kommunikasjonen er vanskelig, spesielt slik som ved demens i et avansert nivå av sykdommen, blir det vanskelig for hjelperne å forstå hvordan det er å leve med denne sykdommen. Hjelperen kan i liten grad benytte seg av verbal kommunikasjon for å få et inntrykk av pasientens opplevelse og velbefinnende. Det kan være vanskelig for pasienten å formidle sine vaner og meninger. Selvet og identiteten endres og forholdet til omgivelsene endres ved denne sykdommen, og dette vil få innvirkning på den sykes autonomi og følelse av å være hjemme. Lidelse kan da, slik Norberg beskriver det, ses på som fremmedgjøring, tap av forbindelse, en følelse av å ikke være hjemme. Et eksempel på dette kan være gamle, demente mennesker som leter etter barndomshjemmet eller foreldrene sine. De kan oppleve at de ikke kjenner seg selv eller sitt nåværende hjem igjen. De trenger opplevelse av mening og forståelse av sine følelser, blant annet gjennom valideringsterapi (20).

Mange pasienter med Alzheimers sykdom bor i eget hjem, enten alene eller sammen med pårørende, ofte en ektefelle. For begges følelse av å være hjemme er det viktig at hjelperne er i følelsene mer enn i det intellektuelle overfor personen med demenssykdom. Nærhet og oppmerksomhet kan bidra til at vedkommende får best mulig kontakt med seg selv og omgivelsene (7).

Hjemmebesøket blir etter hvert en rutine for de involverte partene. Rutiner kan åpne opp for erfaring og kompetanse (21). Sykepleierens evne til å iaktta bedring, symptomer og sykdomsutvikling hos pasienten forutsetter også gjentatte besøk. Det vil si at når et overskuelig antall pleiere besøker pasienten rutinemessig, og det er gode dokumentasjonssystemer for å sikre informasjon og observasjon, er dette noe som bidrar til å sikre kontinuiteten i pasientpleien i hjemmet. Dette kan bidra til å fremme pasientens autonomi.

Sykepleien vil knyttes til det å bygge opp om de forhold som bidrar til at den syke føler seg hjemme i eget hjem. Det er relativt lite som kan gjøres med hvordan folk har det i hjemmene sine, selvbestemmelsesretten står som nevnt sterkt, men det er viktig å styrke den sykes opplevelse av å være hjemme i eget hjem (9). Følelser knyttet til det å være og å oppleve seg som hjemme, styrker identitet og selvbilde og kan skape forsoning, ro og en slags trygghet knyttet til levd liv og en fremtidig død. Dette kan imidlertid være en utfordring. Det er ingen selvfølge at avhengighetsforholdet mellom hjelper og den syke og hans/hennes eventuelt pårørende fungerer slik at de involverte klarer å jobbe godt sammen med hverandres styrke og svakheter. Sykepleieren må ville den andre vel, være sanselig tilstede, fremme hennes/hans ressurser, ha fagkunnskaper og utøve skjønn for at omsorgen og avhengigheten skal bli til pasientens beste. Dette er forhold som flere sykepleieteoretikere skriver om (3, 22, 23).

Teknologi og hjelpemidler i hjemmet – grenser som endres

Hjemmets grenser forandres ved at hjelpemidler og teknologi flyttes inn i hjemmet, og derved kan også personens opplevelse av hjem endres. Noen kan føle at de fratas mulighet til å bestemme over eget hjem, og det er de mer negative sidene av det å være avhengig som blir i fokus. Man kan få en opplevelse av hjemløshet i eget hjem. Hjelperne må ha kunnskap og bevissthet for å bidra til at hjælpemidlerne kan oppleves som en styrke og mulighet for pasienten og eventuelle pårørende.

Hjemmesykepleien må forholde seg til både at de syke klarer, og at de ikke klarer, å akseptere den nye livssituasjonen med alvorlig sykdom og en hjemmesituasjon hvor teknologien har flyttet inn. En opplevelse av hjemløshet i denne sammenhengen kan forsterke både smerter og opplevelse av lidelse. Hjertesykdom handler blant annet om å være redd for sykdomsforverring i eget hjem, samt at man i hjemmet kan være omgitt av pårørende som er engstelige for at noe skal tilstøte den syke. Et mål om at pasienten skal føle seg hjemme i alvorlig sykdom, med avansert medisinsk utstyr, i en endret livssituasjon og ved endrede rutiner, utfordrer sykepleiernes evne og mulighet til å trøste og lindre. Det kan også være at trusselen som sykdommen utgjør mot liv og helse, bidrar til at personen faktisk lettere godtar endringene i livssituasjonen og hjemmet. Jeg har stilt meg spørsmål ved om avhengigheten kan føles trygg, og om selvbestemmelsen blir knyttet til vissheten om det konkrete avhengighetsforholdet. Pasientens autonomi kan paradoksalt uttrykkes ved: „Jeg bestemmer at jeg vil være avhengig i situasjonen jeg nå er i“. I dette ligger det at personen som er alvorlig syk, erkjenner at situasjonen er som den er. Ved å tilstrebe og akseptere de faktiske forhold, kan oppmerksomheten rettes mot å bestemme hva man kan klare, og hva som er best for en, sammen med dem man er avhengige av.

Hjemmet som en kompleks og utfordrende arena

I hjemmet trer personene frem på godt og vondt. Mange opplever at de bor i trygge hjem, og de har positive følelser knyttet til hjem. Hjemmesykepleieren kommer også til mennesker som på grunn av økonomiske, sosiale, eller sykdomsmessige forhold bor i hjem hvor de ikke trives, eller der de kjenner seg hjemløse i eget hjem. Ensomhet kan også være en utfordring. Det er store variasjoner i forhold til hvordan folk bor og hvordan deres omgivelser er. Det kan være rent, ryddig, en stor, flott enebolig og masse bilder av glade familiemedlemmer, og det kan være motsatt. Noe av det mest fortvilte jeg selv har sett, er gamle mennesker med demenssykdom i store leiligheter i sentrum av en by hvor de har liten eller ingen kontakt med noen lenger. Jeg har opplevd å måtte gå fra rom til rom for å finne personen jeg skulle hjelpe. Vedkommende lå til sengs i sin avmakt, med sitt ubehag og sin smerte, og visste ikke forskjell på natt og dag.

Det kan være at personen som sykepleieren skal hjelpe, selv oppfatter sitt liv som vanskelig eller lite tilfredsstillende på en eller annen måte. Det kan være alt fra at man føler at man ikke fikk utnyttet sine muligheter, man fikk ikke den partneren eller familien man ønsket, eller man fikk ikke den materielle standarden man ønsket seg. Det kan også være at personen som sykepleieren møter, ikke lever innenfor de aksepterte samfunnsnormene. Arbeidet i hjemmesykepleien er særegent ved at sykepleieren og pasienten får et relativt nært forhold, og sykepleieren må være hos pasienten til arbeidsoppgavene er utført. De to er ofte alene i det man kan kalle intime, tidkrevende situasjoner, for eksempel når pasienten skal dusje og trenger hjelp til dette. Sykepleieren kan være preget av sitt kjennskap til pasientens tidligere liv. Pasienten kan være preget av forhold knyttet til tidligere opplevelser. Dette kan være med på å komplisere avhengigheten.

Det er ikke alltid sykepleieren er sitt ansvar bevisst, har tilstrekkelig fagkunnskap, eller møter pasienten med respekt, støtte og bekreftelse for å lindre ubehag og fremme en god identitetsfølelse. Juul Jensen (24) belyser forhold ved helsevesenet som faktisk kan bidra til at hjelpen til pasienten kan virke mot sin hensikt. Et møte med personen kun gjennom en snever sykehistorie, vil ikke nødvendigvis bidra til den hjelpen pasienten trenger. Han viser til at pasienten må møtes i sin livshistorie og gjennom samtale. Sykepleieren står også i et maktforhold til pasienten (25). Dette kan i verste fall føre til misbruk av makt, enten bevisst eller fordi man ikke forstår eller vet bedre. Denne makten vil alltid avle en form for motstand. Motstanden kan være direkte uttrykt hos pasienten eller vedkommendes pårørende. Den kan også, slik jeg ser det, vise seg som manglende samhandling eller samhørighet mellom sykepleieren og pasienten. De mest sårbare pasientene vil kanskje ikke klare å formidle sine opplevelser og reaksjoner. Det er rimelig å tro at en relasjon og avhengighet som er preget av spenning, er til belastning for pasienten. Dette spenningsforholdet kan være av variabel karakter og grad.

Utfordringen for hjemmesykepleien fremkommer også når pasientene ikke opplever trygghet, eller har en bolig de ikke kan identifisere seg med. Disse pasientene vil kanskje på grunn av sin opplevelse av hjemløshet, bli ekstra avhengige av hjemmesykepleien, noe som gir sykepleierne i hjemmesykepleien et stort ansvar.

Det er svært forskjellige grader av sykdom og behov for hjelp hos pasientene sykepleieren møter i hjemmesykepleien. For å kategorisere pasientsituasjonene man møter i hjemmesykepleien, har benevnelsene „akutte, avklarte og stabile, uavklarte og ustabile og situasjoner med behov for forebygging“ vært benyttet (26). Kontinuitet i form av rutiner, kjente hjelpere og gode rapporteringssystemer er viktig for alle pasienter. Imidlertid er det ekstra viktig å ha kunnskap om og sikre kontinuiteten hos de ustabile og uavklarte pasientene. Dette kan gjøres ved at disse pasientene får besøk av færrest mulige hjelpere som har relevant kompetanse, eventuelt at man ringer til pasientene mellom besøkene. Fastvakt og trygghetsalarm er tiltak som vurderes for å sikre kontinuitet i pleien, og best mulig ivaretakelse av pasienten.

Når pasienten bor sammen med pårørende – styrke og støtte

Pårørende er avhengig av hjelp for at de kan fortsette å hjelpe den syke i deres felles hjem. Familien kan søke styrke i hverandre, avhengigheten får en positiv dimensjon. Deres bidrag kan gjøre det enklere for hjelperne å bli kjent med den syke personen. Det kan være enklere å sette grenser for når, hvordan, og hvor langt hjelperen skal få tre inn i det private hjemmet. Dersom personen som mottar hjelp, er for syk, og ikke vet når hjelperen kommer, er han avhengig av at noen andre åpner døren. Dersom en pårørende åpner, og man har avtalt tid for besøk, kan dette bidra til at den syke opprettholder en viktig ekstern grense knyttet til sin opplevelse av hjem og autonomi. Både det å tre over dørstokken og hvilke rom man skal gå inn i, er knyttet til kontinuerlige utfordringer for hjelperne i hjemmesykepleien. Man kan hurtig komme til å tre over en grense og bidra til å svekke den sykes autonomi.

Familien som helhet kan få en opplevelse av økt autonomi ved økt kunnskap, noe som kan bidra til at de sier mer fra hvordan de har det, hvordan de vil ha det og hvilken hjelp de trenger. Dette vil også kunne styrke de pårørende i deres forhold til hjelperne fra hjemmesykepleien. De vil ha mulighet for å være mer delaktige, og vil i større grad kunne bestemme hva som er best for den syke og seg selv. Dette vil også kunne være en styrke for sykepleierne, som i større grad kan samarbeide og samhandle med de pårørende.

Nærhet og oppmerksomhet vil kunne virke positivt på den personen som bor sammen med, og tar seg av, den dementessyke. Deres opplevelse av hjem, og følelser knyttet til hjem, går inn i hverandre. Hvordan hjelperne klarer å ta vare på pasientene som bor hjemme og deres eventuelle pårørende, kan ha betydning for hvor lenge det blir helsemessig og praktisk mulig å bo hjemme. Som nevnt peker Strandberg (3) på at det kan være respektløst å forvente at en syk person skal være uavhengig og autonom. Hvis man ser på dementessyke, som bor hjemme, og hans/hennes pårørende som en enhet, kan man kanskje si at det er viktig å fremme deres felles opplevelse av selvbestemmelse. Denne selvbestemmelsen kan da rette seg mot når hjemmetjenesten skal komme, hvilken hjelp som trengs, hvor lenge den dementessyke kan bo hjemme, og så videre. Det vil også være viktig å strebe mot et avhengighetsforhold der alles ressurser blir til alles beste. Kunnskap om demenssykdom og opplevelse av lidelse og trøst, kan bidra til dette. Norberg (7) peker på at en eldre, dement person som ikke blir møtt med ro og forståelse når han/hun leter etter barndomshjemmet, moren, barna, eller liknende, vil oppleve situasjonen som fylt med lidelse. De kan oppleve seg degradert som mennesker.

Pårørende har rett til autonomi selv om de bor sammen med en pleie- og/eller hjelpetrengende person. Dette kan være svært utfordrende da mange i denne livssituasjonen har et døgnkontinuerlig ansvar, og det kreves ofte en stor arbeidsinnsats på grunn av sykdom og det som medfølger. Det kan være urolige dementessyke som går ut av huset natt eller dag, og forviller seg utenfor. Det kan være alvorlig syke hvor tilstanden må følges nøye med hele tiden. Mange ganger ender det med at den syke må flyttes til institusjon. Dette kan oppleves som en lettelse for mange når en uoverkommelig livssituasjon/hjemmesituasjon er tatt hånd om. Det er imidlertid også mye stress knyttet til at ens nærmeste er alvorlig svekket på grunn av sykdom (27).

Når den syke flyttes til institusjon, opphører hjemmesykepleien å komme til ekteparet. Dette kan resultere i at en utslitt, sorgtung ektefelle blir igjen uten hjelperne i hjemmesykepleien å støtte seg til og samtale med. Dette viser noe av det komplekse i noen pårørendes avhengighet av hjelperne i hjemmesykepleien. Lengden på bekjentskapet, og om det har vært en kontinuerlig kontakt med kjente hjelpere, vil ha betydning for den pårørendes opplevelse i denne situasjonen.

Det at det er knyttet ekstra kostnader til sykdom og hjelpeløshet, kan få innvirkning på de involvertes opplevelse av selvbestemmelse og identitet, noe som i seg selv kan påvirke og begrense selvbestemmelsesretten. I en fenomenologisk forståelse vil opplevelsen av identitetsfølelsen til den pårørende og den hjelpetrengende gå over i hverandre. Begges opplevelse av hjem, autonomi og avhengighet vil kunne endres ved sykdom på grunn av sosiale og økonomiske endringer.

Konklusjon

Hverdagen til dem som blir syke og pleie- og hjelpetrengende endres i minst to omganger, først når sykdom inntreffer, og dernest når hjemmesykepleien trer inn i hjemmet deres. Dette bidrar til utfordringer for pasient, pårørende og sykepleier. Alle må tilpasse seg situasjonen, og tilpasning bidrar til rutiner som åpner opp for å følge kontinuerlig med hvordan pasienten har det. På den måten kan avhengighet gi pasienten styrket autonomi. Det ligger muligheter for sykepleieren til å fremme pasientens identitet og integritet i hjemmet. Hjemmesykepleieren må da rette oppmerksomheten mot pasientens livsberetning. Her er sykepleieren avhengig av det som pasienten og/eller pårørende kan/vil formidle. Dette vil kunne støtte opp om at pasienten kan føle sin identitet ivaretatt i de endringer som sykdom, avhengighet, alderdom og hjelpeapparatets inntreden medfører. Pårørende og de sykes tilknytning til og avhengighet av hverandre, bidrar til felles opplevelse av grenser, selvbestemmelse, og identitetsfølelse. Når sykepleieren trer inn i og oppholder seg i andres hjem, er det kontinuerlige utfordringer knyttet til å ivareta pasientens autonomi. Man skal også forstå hvordan avhengigheten oppleves for pasienten, samt fremme det som styrker pasienten i hans situasjon som avhengig.

LITTERATURLISTE

1. Schoot, T., Proot, I., Legius, M., Meulen, R. Witte, L. Client-Centered Home Care. Balancing Between Competing Responsibilities. Clinical Nursing Reasearch. 2006;15(4): 231-254.

2. Helse- og omsorgsdepartementet i Norge (HOD) Stortingsmelding nr 50. Handlingsplan for eldreomsorgen (1996-97). Trygghet – respekt – kvalitet. (Sosial- og omsorgsdepartementet); 1997. http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/regpubl/stmeld/19961997/st-meld-nr-50_1996-97.html?id=191307 (Besøkt 5. januar 2008).

3. Strandberg, G. Beroende av vård. Innebörden av fenomenet som det visar sig genom patienters, deras anhörigas och vårdares berettelser. Umeå University Medical Dissertations, New Series 2002; 768.

4. Martinsen, K. Samtalen, skjønnet og evidensen. Akribe: Oslo; 2005.

5. Strandberg, G, Norberg, A, Jansson, L. Being overwhelmed by the feeling of having a home and family. One aspect of the meaning of being dependent on care: a study of one patient and two of his nurses. J Adv Nurs. 2001; 35(5): 717-727.

6. Lantz, G. Människan, hemmet och tingen I: Gaunt, D. & Lantz, G, eds. Hemmet i vården – vården i hemmet. Liber: Stockholm; 1996.

7. Norberg, A. Consoling Care for People with Alzheimer’s Disease or Another Dementia in the Advanced Stage. Alzheimer’s Care Quarterly. 2001; 2: 46-52.

8. Zingmark, K., Norberg, A. & Sandman, P.O.: The experience of being at home throughout the life span. Investigation of persons aged from 2 to 102. International Journal of Aging and Human Development 1995; 41(1): 47-60.

9. Borell, K, R. Johansson. Det egna hemmet som andras arbetsplats I: Fjæstad, eds. Arbetsliv och samhällsförändringar. Lund: Författarna och Studentlitteratur; 2005.

10. Martinsen, K. At bo på sygehus og at erfare arkitektur I: Larsen, K, eds. Arkitektur, krop og læring. Hans Reitzels forlag: København; 2005.

11. Case, D. Contributions of journeys away to the definition of home: An empirical study of a dialectical process. Journal of Environmental Psychology. 1996; 16: 1-15.

12. Brännström M, Ekman I, Norberg A, Boman K, Strandberg G. Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care. European Journal of Cardiovascular Nursing. 2006; 5 (4), 295-302.

13. Brännström M, Brulin C, Norberg A, Boman K, Strandberg G. Being a palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare. European Journal of Cardiovascular Nursing. 2005; 4 (4): 314-323.

14. Moore, J. Placing home in context. Journal of Environmental Psychology. 2000; 20: 207-217.

15. Somerville, P. The social construction of home. Journal of architectural and planning research. 1997; 3: 226-245.

16. Stoltz, P, Udén, G, Willman, A. Support for family carers who care for an elderly person at home – a systematic literature review. Scandinavian Journal of Caring and Science. 2004; 18: 111-119.

17. Björnsdóttir, K. From the stat to the family: reconfiguring the responsibility for long-term nursing care at home. Nursing Inquiry. 2002; 9 (1): 3-11.

18. Martinsen, K. Fenomenologi og omsorg. Tre dialoger.: Tano Aschehoug: Oslo; 1996.

19. Drageset, I. „Når sykepleie og mennesket blir markedsstyrt … Bestiller/utfører-modellen i kommunal hjemmetjeneste – en utfordring for sykepleiefag og menneskelige kvaliteter?“ I: Brekke, M, og Tiller T, eds „Samklang. Nye læringsutfordringer i helsefaglig utdanning og yrke“. Fagbokforlaget: Kristiansand; 2007.

20. Normann, H. K. Lucidity in people with severe dementia as a consequence of person-centred care. UMEÅ University Medical Dissertations New series. 2001; 753.

21. Elstad, I. Del II Er der noko fra før? I: Elstad, I, Hamran, T. Et kvinnefag i moderniseringen. Sykehuspleien mellom fagtradisjon og målstyring.: Gyldendal: Oslo; 1995.

22. Martinsen, K. Fra Marx til Løgstrup. Om etikk og sanselighet i sykepleien. Tano: Oslo; 1993.

23. Hamran, T. Del I Et fagkollektiv stykkes opp. I Elstad, I. og T. Hamran: Et kvinnefag i moderniseringen. Sykehuspleien mellom fagtradisjon og målstyring. Gyldendal: Oslo; 1995.

24. Jensen U. J. Sygdomsbegreber i praksis, 2. udgave. Munksgaard: København; 1993.

25. Heede, D. Det tomme menneske. Introduksjon til Michel Foucault. Museum Tusculanum: København; 1992.

26. Strandquist, M; Næss, G; Anderson, A. M; Stigen A. M; Adal, L, Kirkevold, M. Kompetansebasert bemanningsplan. Verktøy for kategorisering av pasientsituasjoner og beregning av bemanningsbehov. NSF Vestfold, Tønsberg, Høgskolen i Vestfold, Rapport 7/2005.

27. Kramer, B. J. Husbands Caring for Wives with Dementia: A Longitudinal Study of Continuity and Change. Health & Social Work. 2000; 25(2): 97-107.

Idunn bruker informasjonskapsler (cookies). Ved å fortsette å bruke nettsiden godtar du dette. Klikk her for mer informasjon