Open access
Research Publication

Ansattes erfaring med uttrykt seksualitet i bofellesskap for personer med utviklingshemming – et komplekst tema

Staff Experiences of Expressions of Sexuality in Shared Housing for People with Developmental Disabilities – A Complex Topic

Sammendrag

Sammendrag

Studien utforsker uttrykt seksualitet hos personer med utviklingshemming slik ansatte erfarer det fra miljøterapeutisk arbeid. Totalt 20 miljøterapeuter i et kommunalt bofellesskap deltok i refleksjoner individuelt og senere i grupper. Refleksjonene gjennomgikk en totrinnsanalyse basert på kvalitativ innholdsanalyse og resulterte i tre definerte temaer: 1) Når seksuelle uttrykk oppleves krenkende. 2) Det å komme til kort profesjonelt. 3) Arbeid med seksuelle temaer. Studien viser at miljøterapeuter opplevde manglende handlingskompetanse i møte med uttrykt seksualitet. Dette ble ytterligere utfordret av et fraværende system for veiledning, drøfting og kompetanseheving omkring seksuelle temaer. Systematikken som forventes i øvrig miljøterapeutisk arbeid, fantes ikke i arbeidet med seksualitet. Nødvendig tilrettelegging for å hjelpe beboere med å forstå kropp, behov eller utforskning synes å være vanskelig å få på plass. Samarbeid med kollegaer, beboere og deres nettverk utfordres av usikkerhet og manglende tydelighet. Dette handler om fag og etikk, men også om å ivareta beboernes seksuelle rettigheter.

Nøkkelord

  1. personlige grenser
  2. positiv seksualitet
  3. seksuell autonomi
  4. seksuell helse
  5. seksuelle rettigheter

Abstract

This study explores expressed sexuality in people with intellectual disabilities and is based on staff experiences in environmental therapeutic work. A total of 20 environmental therapists working in a municipal housing scheme gave their reflections individually, and later in groups. The reflections underwent a two-stage analysis based on qualitative content analysis and resulted in three defined themes: 1) When expressions of sexuality are perceived as offensive; 2) Feeling inadequate professionally; 3) Working with sexual topics. The systematicity that is expected in general environmental therapeutic work was not found in work with sexuality. The support that is essential to help residents understand the body, needs or exploration seems to be difficult to put in place. Collaboration with colleagues, residents and their network is put to challenge by uncertainty and insufficient clarity. This concerns not only professionalism and ethics, but also the safeguarding of residentsʼ sexual rights.

Keywords

  1. personal boundaries
  2. positive sexuality
  3. sexual autonomy
  4. sexual health
  5. sexual rights

Hva vet vi allerede om emnet?

Seksualitetsundervisning og seksuelle rettigheter for personer med utviklingshemming er utilstrekkelig ivaretatt.
Studenter og fagpersoner vegrer seg for å ta opp temaet seksualitet.
Profesjonsutdanninger i Norge har manglende representasjon av indikatorer for seksuell og reproduktiv helse og rettigheter (SRHR).

Hva tilfører denne studien?

Synliggjøring av kompleksiteten i miljøterapeutisk arbeid med seksualitet.
Studien avdekker behovet for et kompetanseløft for å sikre ivaretagelse av seksuelle rettigheter og mulighet for seksuell autonomi for personer med utviklingshemming.

Bakgrunn

Seksualitet og seksuell helse hos personer med utviklingshemming er utfordrende og dels tabuiserte temaer som kan vanskeliggjøre miljøterapeutisk arbeid (Lunde, 2013; Lunde et al., 2021; Lam et al., 2021; Retznik et al., 2021; Helse- og omsorgsdepartementet, 2016). Personer med utviklingshemming har rett til å leve liv i samsvar med sine egne ønsker, behov og forutsetninger, noe FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) understreker (FN-sambandet, 2006). Samtidig synliggjør NOU 2016: 17 at personer med utviklingshemming ikke gis samme mulighet for privatliv, kjæresteliv, tilpasset seksualitetsopplæring eller støtte til å ivareta sin seksuelle helse. I henhold til Verdens helseorganisasjon er seksuell helse grunnleggende for generell helse og velvære, og seksualitet er en sentral del av hele livsløpet (World Health Organization (WHO), u.å.). Videre påpeker Verdens helseorganisasjon at ivaretagelse av seksuelle rettigheter er avgjørende for seksuell helse. Det er også utgangspunktet når livsområdene omtales i Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021a) under temaet habilitering og bistand i dagliglivet. Veilederen understreker behovet for at samarbeidende aktører innehar forståelse og kompetanse som muliggjør nødvendig tilrettelegging for den enkeltes seksualliv. Tjenesteytere skal kunne initiere og samtale om seksuelle temaer og bidra til en miljøterapeutisk arena som ivaretar den enkeltes seksuelle rettigheter. Tjenesteytere skal i tillegg bistå med nødvendig hjelp og støtte til personer som utsettes for vold og overgrep, eller selv står i fare for å utsette andre for det.
Utvikling av sunn og selvstendig seksualitet forutsetter forståelse og ferdigheter som kan være redusert ved utviklingshemming. Dette omfatter prosesser som å oppfatte omverdenen via sansene, språkdannelse og kommunikative ferdigheter samt evne til å oppfatte og regulere følelser og atferd (Stubrud, 2020). En sunn utvikling innebærer evne til å forstå sosioseksuelle kontekster, men også evne til å ta ansvar for egne handlinger. Reduserte kognitive og adaptive ferdigheter kan gjøre dette krevende uten tilpasset støtte (Dahl & Sørensen, 2020; Stubrud, 2020, s. 49–62; Fjeld & Lunde, 2022, s. 479–497).
Miljøterapeutisk arbeid handler om å fremme livskvalitet hos personer med funksjonsnedsettelser (Haugland et al., 2022, s. 24). Arbeidet kan beskrives som terapeutisk samvær (Olkowska & Landmark, 2009). Det forventes at arbeidet er målrettet og systematisk med utgangspunkt i den enkelte beboerens ønsker og behov. For at den seksuelle dimensjonen skal kunne inkluderes, kreves handlingskompetanse hos ansatte basert på kunnskap og forståelse for seksualitet, kunnskap om utviklingshemming samt den enkeltes spesifikke utfordringer og ressurser. Kunnskapsforventningen er omfattende, og profesjonelle rapporterer om lite mestring og manglende ferdigheter når seksualitet sammenkobles med utviklingshemming (Chrastina & Večeřová, 2020; Lam et al., 2021; Lockhart et al., 2009; Lunde et al., 2021; Parchomiuk, 2021). Kommunene må sikre tilstrekkelig og rett kompetanse for å kunne tilby et kunnskapsbasert, individuelt tilpasset tilbud.
Studien har som mål å utforske ansattes bevissthet om seksualitet som en del av miljøterapeutisk arbeid. Forskningsspørsmålet som stilles, er: Hvordan oppleves seksuelle uttrykk hos personer med utviklingshemming, og hvordan håndteres det av ansatte i bofellesskapet?

Metode

Studien har en kvalitativ tilnærming der det metodiske arbeidet er kvalitetssikret i henhold til Consolidated criteria for reporting qualitative research Checklist (COREQ) (Tong et al., 2007). Datainnsamling og analyse ble gjennomført som en totrinnsprosess med en induktiv analyse av skriftlige individuelle refleksjoner etterfulgt av en deduktiv analyse av transkribert materiale fra tre refleksjonsgrupper. Deltagernes individuelle refleksjoner ble skannet av lederen og sendt til førsteforfatteren. Dette utgjør 20 sider i datamaterialet. Den enkelte kunne fritt velge uttrykksform og mengde i sine bidrag. Refleksjonen består derfor av både stikkord og setninger. I gruppesamlingene ble materialet fra individuell refleksjon belyst og utdypet av deltagerne. Gruppene reflekterte sammen om egne erfaringer og situasjonsbetingede reaksjoner. Sammen reflekterte de over hvordan beboernes væremåte og egen erfaring kan tolkes, forstås og rommes. Ved å sitte sammen og reflektere var selv dynamikken i gruppen utløsende for assosiasjoner, nye forståelser og videre refleksjon slik det også beskrives av Thagaard (2018) og Tjora (2017). Denne synergien ga grunnlag for datamaterialet. Dialogen i gruppene ble tatt opp med diktafon og deretter transkribert før analysen. Transkripsjonen utgjør 23 sider.

Forfatternes forforståelse

Førsteforfatteren er klinisk vernepleier og spesialist i sexologisk rådgivning. Andreforfatteren er professor i arbeidsintegrert læring og forsker innenfor seksuell og reproduktiv helse og rettigheter. Forfatterne har gjennom sin bakgrunn god forståelse for seksualitet og seksuell atferd, men har ikke arbeidet i det aktuelle bofellesskapet eller hatt tidligere kontakt med beboerne eller de ansatte. Forskerne har en forforståelse om at det finnes problemer med å håndtere seksuell atferd i miljøterapeutisk arbeid, og at seksualitet kan være en tematikk som ansatte har begrenset kunnskap om. I tillegg er forskernes erfaring at seksualitet er et tabuisert emne som kan være vanskelig å drøfte med kollegaer. Forforståelsen benevnes fordi den har betydning både som motivasjon for gjennomføring av studien, gjennomføring av refleksjonsgrupper og fortolkning av datamaterialet (Malterud, 2017).

Kontekst og utvalg

Prosjektdeltagerne var et utvalg av 20 ansatte som også var med i et pågående prosjekt om traumebevisst forståelse tilknyttet et kommunalt bofellesskap for mennesker med utviklingshemming. Prosjektdeltagerne ble valgt av boligens leder basert på ansettelsesforhold og rolle på arbeidsplassen. Turnus påvirket mulighet for å delta i alle tre samlingene, noe som resulterte i at sammensetningen i gruppene varierte. Seksualitet var først tenkt som et av flere temaer til refleksjon i det pågående prosjektet, men ble etter samtale med virksomheten omgjort til et selvstendig prosjekt for å synliggjøre tematikkens betydning i arbeidet. Refleksjonene ble gjort med utgangspunkt i den enkelte ansatte. Beskrivende informasjon av hendelser eller beboeres væremåte ble løftet fram anonymt og kun der det var nødvendig for å sikre forståelse av sammenhengen eller utdypning av refleksjoner. Seksualiteten slik den beskrives, er derfor de ansattes fortolkning, og analyse og drøfting må sees i lys av dette.

Etikk

Studien er meldt til Norsk senter for forskningsdata (NSD, nr. 359958). Alle deltagerne ga informert samtykke, og kriterier for personvern ble fulgt. Beboere i bofellesskapet var ikke deltagende, men hendelser fra deres dagligliv beskrives anonymt ut fra de ansattes perspektiv. Ytterligere personopplysninger ble ikke innhentet. Viktigheten av å unngå navn og andre identifiserende faktorer om tredjepersoner ble understreket. Vi informerte også om førsteforfatterens valg av en fasiliterende rolle i gruppene for å minske påvirkning av refleksjoner. Deltagerne var informert om at skriftlig materiale ble skannet og formidlet via lederen for å sikre konfidensialitet av beboere og ansatte overfor forskerne. Dette ga lederen mulighet for innsikt i de ansattes arbeidsetiske dilemmaer. Oppbevaring av datamateriale samt transkriberingsprosessen ble gjennomført i tråd med NSDs anbefaling. Datamaterialet er transkribert til bokmål, og sitater vil bli presentert i denne målformen for å minske risikoen for gjenkjenning koplet til språk. Betegnelsene beboer og ansatt benyttes som anonymiserende begreper. Miljøterapeutisk arbeid omtales uten videre presisering av ansattes utdanning. Deltagerne var informert om lederens skanning og formidling av skriftlig materiale, og at dette ble gjort for å sikre konfidensialitet. Resultatene for forelagt og drøftet med deltagerne som bekrefter definerte temaer.

Analyse

Studien innehar en totrinnsanalyse, der begge trinnene er basert på Graneheim og Lundmans (2004) metode for kvalitativ innholdsanalyse. Vi har anvendt induktiv tematisk analyse av individuelle skriftlige refleksjoner. Vi drøftet analysen før vi gjorde en deduktiv analyse av det transkriberte materialet basert på de fremkomne induktive temaene.
Den induktive analysen tok utgangspunkt i refleksjonsspørsmålet: Hvordan kommer seksualiteten til uttrykk blant dem som bor i bofellesskapet? Primæranalyse av datamaterialet viste at refleksjonene beskrev henholdsvis uttrykt seksualitet og ansattes respons eller opplevelse. Dette la føring for at meningsenhetene ble identifisert ut fra denne delingen. Videre kom det fram at opplevelsen i møte med uttrykt seksualitet var utfordrende. Basert på denne oppdagelsen og påfølgende drøfting mellom forfatterne ble deltagerne invitert til å besvare ytterligere to spørsmål skriftlig: Påvirker dette din hverdag? og Opplever du å ha nødvendig støtte? En lukket spørsmålsstilling kan ha begrenset den enkeltes refleksjon, hvilket ble i hensyntatt i grupperefleksjonen. Materialet fra alle individuelle refleksjoner ble samlet i meningsenheter, kondensert i to omganger og fortolket før undertemaer og temaer ble formulert (tabell 1).
Den deduktive analysen av transkribert materiale ble gjennomført ut fra identifiserte temaer. Materialet ble først lest som en helhet og deretter vurdert før det ble plassert under temaer. Noen sitater med tilnærmet lik formulering ble sammenkoblet, samtidig som vi oppdaget nyanser av ulike oppfatninger. Analysen viste en ytterligere inndeling av undertemaer, hvilket resulterte i en dypere forståelse. En ny dimensjon ved datamaterialet ble dermed tilført (Graneheim et al., 2017) (tabell 2).
Tabell 1 Eksempel fra induktiv analyse av individuelle, skriftlige refleksjoner
Tabell 2 Utsnitt av deduktiv analyse av transkribert materiale.

Resultater

Arbeidet med analysen har vist at meningsenheter kan være overlappende for flere temaer (Graneheim & Lundman, 2004). Eksempelvis kan tilrettelegging for refleksjon bidra til å bevisstgjøre sin egen historie, skape ny forståelse, ivareta etikk i arbeidet og samtidig representere ivaretagelse av ansatte og beboere. Analysen synliggjorde tre temaer som blir presentert med undertemaer. I tillegg bidrar utdypingen som fremkom av den deduktive analysen, til å nyansere resultatene.

Når seksuelle uttrykk oppleves krenkende

Datamaterialet synliggjør beboeres væremåter som oppfattes av ansatte som seksuelle uttrykk. Videre synliggjøres de ansattes egen opplevelse av møtet med seksualiteten. Det beskrives antagelser om forelskelse rettet mot ansatte, uttrykt ved hjerter rundt bilder og ønske om å være sammen med den ansatte. Tilnærmingen i seg selv oppfattes som en adekvat måte å flørte på, men at det blir feil i relasjonen. Når beboere ikke får lov til å ta på ansatte, kan det resultere i frustrasjon eller sinne. Videre kan forskjellsbehandling ved at noen beboere får klem mens andre avvises, oppleves som vond av både ansatte og beboere. Ulikheten forklares med behov for tydelige grenser for å unngå frustrasjon ved nærhet. Manglende kunnskap og forståelse av normativt samspill antas å ha betydning. Samtidig beskrives beboere som uttrykker et ønske om kjæreste eller drømmer om familie og barn. Selv om ansatte anerkjenner familiedrømmen, beskrives temaet som utfordrende fordi de anser ønsket som urealistisk.
a.
Følelser og kroppslige reaksjoner: utdypes med behov for nærhet til andre, kontakt med egen kropp og seksuell søken. De ansatte beskriver følelsene som beboere viser, som uttrykk for seksualitet og et ønske om nærhet. Dette forstås av flere ansatte som et fellesmenneskelig behov. De viser til beboere som vil sitte inntil personalet, lene hodet på skulderen, sitte i armkroken eller få en klem. Beboeres kontakt med sin egen kropp beskrives som et ønske om å bli strøket på eller å vise nytelse ved berøring. Ansatte anerkjenner at flere beboere liker å flørte, vise seg frem, få klemmer og være på sosiale arenaer som muliggjør kontakt.
b.
Manglende kunnskap og forståelse: handler om beboere som utsetter seg for fare eller utviser normbrytende atferd. Det reflekteres over at atferd kan ansees som vanlig, men likevel fremme bekymring hos personalet. Dette kan være ukritisk eksponering av nakenhet, eksempelvis når ytterdøren blir åpnet, FaceTime besvares eller at iPaden tas med på badet – alt mens beboeren er uten klær. Noen ansatte reagerer ut fra sitt eget ubehag, mens andre er mer bekymret for hva beboeren kan utsette seg selv for i kontakt med personer utenfor bofellesskapet. De beskriver beboere som berører ansattes kropp og hår på en måte som oppfattes som feil ut fra konteksten og rollen, eller de anvender kjøkkenredskap for å slå dem på rompa. Også selvstimulering med eller uten bruk av gjenstander beskrives å forekomme hyppig både i egen leilighet, i fellesarealene, på gangen og utendørs.
c.
Grenseoverskridelser: ansattes opplevelse av at deres egne grenser krenkes. Det uttrykkes at balansegangen mellom det naturlige og det grenseoverskridende er vanskelig.
[.] jeg tror ikke jeg har hatt en vakt siden jeg begynte at beboer ikke har kysset meg. Jeg vil ikke vise den nærheten […] Du skal ikke gjør ting som ikke er greit for deg selv.
Deltagerne beskriver et spekter av seksuelle uttrykk fra at beboeren går helt inntil dem, tukler med klærne deres og løfter eller holder dem fast til en episode der en ansatt ble kastet på senga og forsøkt bundet. Flere uttrykker ubehag ved at beboere fører en finger over den ansattes bryster under påskudd av å lese en påtrykket tekst på genseren. Likedan kan det oppleves krenkende når beboere ønsker ansattes tilstedeværelse under onanering slik at beboeren kan holde i hånden, kjenne nærheten og samtidig tilfredsstille seg selv.

Det å komme til kort profesjonelt

Samtaler om seksualitet med beboere og kollegaer oppleves som tabubelagt og personlig av flere ansatte. Egen forståelse av og holdning til seksualitet og nærhet påvirker hvordan den enkelte reagerer, ordlegger seg og inngår i relasjon til beboere. Det resulterer i at et ønske fra en beboer om å massere de ansatte noen ganger tillates, mens det andre ganger avvises med en bortforklaring eller at den ansatte forlater leiligheten.
a.
Forståelse av og holdninger til seksualiteten: utdypes ved å knytte forståelse til handlingskompetanse, mens holdning har base i egen etikk. Ansatte vet ikke hvordan de kan håndtere relasjonelle situasjoner der seksualiteten utfordrer. Flere ansatte uttrykker vansker med å markere det som oppleves å være en nødvendig grense mellom dem som profesjonelle tjenesteutøvere og beboeren som tjenestemottager. De kommer til kort når det gjelder å formulere et tydelig nei på en hensiktsmessig måte uten å gi uttrykk for at det er noe galt med beboerens ønske eller behov. Samtidig reflekterer deltagerne over at de ansatte ikke makter å hjelpe hverandre i dette, og at det å støtte kollegaer også begrenses i manglende språk og redsel for å krenke. Eget ubehag i situasjonen resulterer i at ansatte går på tå og venter på at noe skal skje. Det handler om deres egne grenser og hvordan de tenker om sitasjonen.
b.
Roller, kjemi og relasjon: rollen relateres til å være miljøterapeut og kollega, mens kjemi/relasjon knyttes til beboere. Relasjonen mellom ansatte og beboere beskrives å avhenge av kjemi. Ansatte opplever at de fremstår tydelige og trygge overfor noen beboere, mens de overfor andre blir usikre og opplever redsel for å miste kontrollen. Det som kommuniseres ved nei, det får du ikke lov til! til én beboer, blir en vag avvisning til en annen. Det oppleves feil – som en innbydelse til at neste gang passer det, på tross av at den uttrykte seksuelle tilnærmelsen oppleves krenkende og feil ut fra rollen de innehar. Spørsmålet om hvordan man kan avvise med omsorg, gjentas i refleksjonsgruppene.
Når vi ser reaksjonen det skaper, føles det ikke helt greit, hverken for oss eller vedkommende. Det kan skape en forventning om noe som ikke kan innfris eller ikke vil skje. Må jo prøve å ha en slags grense som vi ikke skal krysse. At vi ikke skal skape noe – at når vi godtar å holde i hånden lenge – føles som en er kjæreste. Det skal ikke alltid så mye til for å anta noe.

Arbeid med seksuelle temaer

Det tegnes et bilde av en gruppe mennesker som består av beboere med ulike ønsker og behov på den ene siden, og ansatte med varierende stillingsstørrelser, ulik forståelse, kunnskap og kompetanse på den andre siden. Å skulle legge til rette for at den enkelte får dekket sine behov uten at det krenker eller oppleves urettferdig, er krevende. De ansatte reflekterer over ulikhet i personlig stil og grenser. Det en ansatt opplever som søken etter trøst, opplever kollegaen som invaderende. De undrer seg over om dette handler om beboerens væremåte eller den enkelte ansattes holdning og forutinntatthet. Samtidig ansees det som etisk utfordrende når en krenket ansatt også blir den som skal hjelpe beboeren etter avvisningen. Det uttrykkes behov for en måte å hjelpe beboere til å forstå det som skjer. Ansatte framstiller beboeren som den sårbare parten samtidig som deres egen sårbarhet vises ved at de tåler mer fra beboere enn de ville gjort fra personer i andre sammenhenger. I tillegg uttrykkes behov for en måte å hjelpe beboere til å forstå det som skjer på.
a.
Ivaretagelse av ansatte: omhandler både individet og strukturen. Selv om personalmøtet sies å fungere som arena der felles erfaring kan luftes, uttrykker deltagerne usikkerhet knyttet til om informasjon når alle de ansatte. Noen opplever at det må oppstå en konkret situasjon, gjerne med flere til stede, før det er akseptert å gi beskjed om sin egen opplevelse. De savner derfor tydeligere ivaretagelse av ansatte.
b.
Behov for kompetanse: utdypes med den enkeltes behov for handlingskompetanse og bedret systematikk. Under opplæring til nyansatte gis det for eksempel informasjon om enkeltbeboeres væremåte og potensiell utagering samt retningslinjer som kleskode og dennes betydning. De ansatte ønsker å handle likt, men ting følges ikke opp. Hvorvidt det handler om redsel for utagering, tidligere erfaringer eller det som betegnes som kjemi, vet de ikke.
[…] vi lar det bare skure og gå for vi er så redd for at det blir dårlig stemning. Vi har ikke noen god måte å gi beskjed, og så bare godtar vi ting, hvis du skjønner. Det er en vond sirkel vi er inni akkurat der. Vi har ikke noe verktøy som hjelper oss i akkurat dette. Vi vet ikke hva vi skal gjøre. Alle har sin egen vri på å komme seg unna.
a.
Egen opplevelse forstyrrer miljøterapeutisk arbeid – og omfatter både det de selv og det kollegaer gjør. Personalgruppen ønsker å møte beboere med omsorg og respekt og gi rom for egentid ved behov. Hvorvidt de lykkes, tror de påvirkes av den ansattes private og faglige erfaring. De snakker ikke om sin egen historie, hvilket kan resultere i reaksjonsmønstre som for kollegaer er vanskelig å forstå, og som lett kan mistolkes. Det oppleves utfordrende å skulle ta dette opp i plenum. Ansattes situasjonsbetingede reaksjon avhenger av beboerens uttrykk kombinert med deres egen historie. Relasjonen blir ekstra vanskelig dersom ansatte opplever seg krenket. Manglende handlingskompetanse gjør at ansatte velger å unngå beboere som skaper ubehag. De gir ikke av seg selv og blir dermed mindre likt. At dette gjøres for å unnslippe kontakten, strider mot deres egen forestilling om hva en miljøterapeut skal kjenne på, si høyt eller gjøre.
Grupperefleksjonene tydeliggjør forskjeller i erfaring og opplevelse. Der de individuelle refleksjonene formuleres i stikkordsform med utdypende setninger, bidrar gruppene til utvidet forståelse. Ansattes egen opplevelse av krenkelse og grenseoverskridelser er et gjennomgående tema, men påvirkningen dette har på arbeidshverdagen, formuleres tydeligere i det skriftlige materialet. Skriftlig synliggjøres det også at «tvangstiltak hindrer tilgang på egen kropp», og at det uttrykkes «mye motstand fra pårørende» om temaet seksualitet, samt usikkerhet relatert til å «si til pårørende at dette er greit». Formuleringene kan settes i sammenheng med refleksjon om beboeres «skam overfor pårørende og frustrasjon i forbindelse med preferanse (tabu, fetisj) – blir aggressiv». Refleksjonene må imidlertid tas med forsiktighet, da dette ikke kom opp i refleksjonsgruppene, kun i den individuelle teksten uten videre utdyping. Det vil være behov for videre utforskning.

Diskusjon

Resultatene belyser viktige sider ved miljøterapeutisk arbeid i møte med uttrykt seksualitet. Gjennomgående er det en opplevelse av manglende kompetanse og systematikk. Regjeringen ønsker å sikre retten personer med utviklingshemming har til god seksuell helse (Meld. St. 8 (2022–2023), s.120) og understreker behovet for kompetent personell (s. 96–97). Diskusjonen vil ha dette som utgangspunkt.

Behov for handlingskompetanse

Personer med utviklingshemming lever liv i omsorgsrelasjoner med varierende grad av avhengighet av personer rundt (Gjermestad & Skarsaune, 2021). Seksualiteten utgjør en dimensjon av dette. Avhengigheten preges av holdninger til og redsler for den seksuelle aktiviteten personer med utviklingshemming kan delta i eller bli utsatt for. Det støttende miljøet kan derfor preges av overbeskyttelse og manglende ivaretagelse av den enkeltes behov og rettigheter (Bates et al., 2020; Chrastina & Večeřová,2020; Lam et al., 2021; Lockhart et al., 2009; Lunde, 2021; Parchomiuk, 2021). Fravær av tilrettelagt seksualitetsundervisning kombinert med stereotype forstillinger om personer med utviklingshemming som seksuelle individer kan resulterer i begrenset mulighet for seksuell autonomi (Chrastina & Večeřová, 2020; Parchomiuk, 2021). Samlet vanskeliggjøres en utvikling av forståelse og uttrykksformer som er innenfor den sosiale normen (Lockhart et al., 2009; Parchomiuk, 2021).
Deltagerne i studien viser anerkjennelse av uttrykt seksualitet som kroppslig kommunikasjon. Dette settes i sammenheng med deres eget ansvar for å veilede og korrigere uttrykksformer som ansees som krenkende eller feil i relasjonen. Den relasjonelle vegringen enkelte opplever, ble satt ord på. Vegringen ble beskrevet å innebære risiko for at korrigering i situasjoner ikke gis, men også at den ansatte kunne gjøre seg lite attraktiv for å unngå samspillet med beboere. Begge alternativene aktualiserer utfordringene som ligger i at ansattes egne reaksjoner på uttrykt seksualitet vanskeliggjør miljøterapeutisk arbeid. Beboere som er avhengig av hjelp, risikerer å møte krenkede ansatte som ikke evner gi nødvendig støtte. Demic og Gjermestad (2021) argumenterer for at ansattes egen kroppslige kommunikasjon og kroppslige erfaring er et element i beslutningsstøttende praksis. Ansattes vegring i samspillet vanskeliggjør veiledning og informasjon tilpasset den enkeltes kognitive og emosjonelle modning og fungering (Lockhart et al., 2009; Parchomiuk, 2021). Ved manglende seksuell forståelse og handlingskompetanse i miljøet frarøves beboere muligheten for økt kunnskap og myndiggjørende praksis (Lam et al., 2021; Parchomiuk, 2021). Deres seksuelle rettigheter ivaretas ikke, og den enkelte står i fare for å falle utenfor normativ livsførsel på tross av uttrykte ønsker for sitt eget liv.
Studien synliggjør den kompleksiteten arbeid med seksualitet innebærer. Valgene den enkelte gjør i situasjoner, er å anse som et etisk anliggende (Gjermestad & Skarsaune, 2021; Lorentzen, 2015; Ellingsen et al., 2020) og er samtidig avgjørende for at beboerne skal oppleve støtte i en myndiggjørende prosess (Fjetland, 2020). Datamaterialet presenterer ansattes forståelse av miljøterapeutisk arbeid som relasjonelt forankret, der ansatte og beboere møtes i den enes hjem og på den andres jobbarena. Dette krever en tydelighet omkring rettigheter og plikter, men også en sensitivitet i tilstedeværelsen (Lorentzen, 2015). Ansatte uttrykker at manglende personlig trygghet i situasjoner påvirker evnen til å kombinere egne verdier og grenser med en faglig tilnærming. Den ansatte påvirkes av samspillet, men påvirker også selv relasjonen med sin egen utrygghet. Anerkjennelse av, og forståelse for at emosjoner vekkes både hos beboere og ansatte, blir viktig for kvaliteten i det miljøterapeutiske arbeidet.
Studien viser at manglende verbal kommunikasjon om seksuelle temaer med beboere vanskeliggjør nærhet, regulering og adekvat korrigering i relasjonen. Ved å synliggjøre den kroppslige dimensjonen i samspillet vil forståelsen av det som skjer i menneskemøtet, kunne øke. Bevissthet om det som skjer, og at mening skapes i relasjonen, vil kunne gjøre det lettere å endre samspillet (Horgen, 2021). Den kroppslige kommunikasjonen vil kunne endres fra noe negativt og truende til å representere en kanal med tilgang til språk for å fremme forståelse. Samspillet kan da utvikles til en arena for konkret veiledning, læring og tydelig omsorg.
Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021a, s. 48) sikter mot en mulighet for positiv seksualitet og god helse for beboerne. Den tydeliggjør de ansattes ansvar for å legge til rette for samtaler der spørsmål om kropp, identitet og seksualitet kan tas opp. Samtidig uttrykker personer med utviklingshemming selv at dette først vil være mulig når ansatte evner å snakke om seksuelle temaer på en trygg måte (Helsedirektoratet, 2021b, s. 25). Seksuell autonomi fordrer at den enkelte beboeren gis tilgang til nødvendige og tilpassede ressurser som kan styrke personen ut fra individuelle ønsker, behov og forutsetninger. Seksualiteten forbindes med intimitet, men inkluderer også utvikling av relasjoner basert på følelse av tillitʼ, trygghet og vennskap. Det er en tillit som er forankret i en opplevelse av å føle seg forstått av en annen (Duschinsky et al., 2019). Denne basen er utgangspunktet for å utvikle seksuell identitet (Bathje et al., 2021), noe som synliggjør at de ansattes bevissthet om sitt eget verdisyn og sin egen forståelse har en avgjørende betydning for å utvikle en støttende praksis.

Forståelser i systematisk arbeid

Miljøterapeutisk arbeid for å ivareta seksuelle rettigheter og fremme seksuell autonomi innebærer et samtidig arbeid med å skape forståelse for ansvaret som følger med. Personer med utviklingshemming har behov for tilrettelagt hjelp med å synliggjøre og skape forståelse for det som ligger implisitt. Dette arbeidet, som kan bestå av eksempelvis veiledning eller undervisning, pågår direkte i den andres seksuelle sfære og kan gi innblikk i intime deler av den andres liv. Studien viser at miljøterapeutene berøres ulikt, og at økt bevissthet om sin egen seksuelle historie og egen verdibaserte og faglige forankring kan hjelpe. Det er en bevissthet som bør kobles til faglig forståelse av seksualitet og utviklingshemming (Bates et al., 2020; Areskoug-Josefsson & Kjellström, 2019).
Miljøterapeutisk arbeid som bidrar til å styrke den enkeltes livskvalitet, bygger på kunnskap om og forståelse for hvem det enkelte mennesket er, noe som kan fremmes ved en åpen, genuin og interessert tilstedeværelse (Lorentzen, 2015). Livskvalitet kan bety å holde vedlike det som allerede fremmer glede og tilfredshet, eller å skape et miljø der den enkelte gis tillatelse til og mulighet for å utvikle eller bevisstgjøre evner, ferdigheter eller preferanser (Batje et al., 2021). I dette arbeidet vil en forståelse av seksualiteten som væren, den jeg er, og gjøren, det jeg gjør (figur 1), kunne hjelpe ansatte i sin tilnærming og skape en bevissthet om de normene og rammene som legger premisser for tilrettelegging av hjelp til den enkelte. Arbeidet krever ansatte som våger gå inn i sitt eget ubehag for å se på det som skjer, og skape forståelse for personens preferanser og behov samt måtene seksualiteten uttrykkes på. De vil da kunne oppdage både interesser og atferd som henholdsvis bryter eller samsvarer med eksisterende normer innad i bofellesskapet, på den enkeltes arbeidsplass eller i nærmiljøet.
Figur 1 En forståelse av seksualitetens forutsetninger og rammer.
I tillegg vil bruk av kartleggingsverktøyene KroppKunn og SexKunn (NAKU, 2022; Fjeld & Lunde, 2022) avdekke hvor det er behov for informasjon eller korrigering. Kartleggingen vil kunne gjøre det enklere å jobbe systematisk og skape et felles språk og dermed gjøre det lettere å respondere trygt, mer likt og forståelig i konkrete situasjoner. Formidlingen kan skje på en måte som gir mening for personen som trenger støtte i sin utvikling (Olsen et al., 2020). Ved å fremme trygge relasjoner og tydeligere roller muliggjøres seksuell autonomi og ivaretagelse av seksuelle rettigheter. Det kan også hindre eller rette opp skjevutvikling.
Ivaretagelse av seksuelle rettigheter til personer med utviklingshemming er ikke en persons ansvar alene. Det fordrer samarbeid med beboeren selv og i personalgruppen, men også med nettverket rundt den enkelte beboeren. Med flere aktørers bidrag kan målet om seksuell autonomi og livskvalitet realiseres. Et tverrfaglig og tverretatlig samarbeid vil kunne bygge kompetanse og øke sannsynligheten for tilrettelagt og spisset hjelp.

Styrker og begrensninger ved studien

Totrinnsprosessen i datainnsamling og analyse har gitt den enkelte ansatte økt mulighet til å formidle sin refleksjon uten å føle seg presset til å ta opp refleksjoner åpent i en gruppe. Den har også muliggjort samskapning av innholdet i samlingene, hvilket ikke hadde vært mulig dersom temaene var blitt valgt av forskerne. Utvalget fra et enkelt bofellesskap ga få informanter og et begrenset datamateriale. Samtidig var en felles erfaringsramme viktig for å synliggjøre aspekter ved det miljøterapeutiske arbeidet med seksualiteten. Dette tilfører kunnskap om feltet som kan ha verdi også for ansatte og ledere i andre bofellesskap. Sammensetning av gruppene ut fra turnus kan ha påvirket opplevelsen av trygghet for deling og samtidig innvirket på arbeidsrelasjoner i etterkant.
Forskernes manglende kjennskap til bofellesskapet kan både ha økt muligheten for å avdekke ting som er selvsagt og tradisjon i informantgruppen, og samtidig vært en risiko for at viktige miljøfaktorer ikke ble belyst. I denne studien har førsteforfatteren flere års erfaring innen arbeidsområdet, hvilket minsker risikoen for at viktige miljøfaktorer er oversett. Informantene ble opplyst om forskerens forforståelse og at en fasiliterende rolle i gruppene var valgt for å minimere påvirkning av refleksjonen. En slik rolle vil likevel kunne påvirke samspillet i gruppen og kan fremstå som en begrensende maktfaktor. Den individuelle refleksjonen var derfor viktig.
Lederens involvering i skanning av skriftlige individuelle refleksjoner og sende dem til førsteforfatteren kan ha påvirket den enkeltes åpenhet. Løsningen var et pragmatisk valg for å ivareta personvernet. Inkludering av lederen ga prosjektet legitimitet i organisasjonen, noe som kan øke sannsynligheten for at arbeidet med seksualiteten fortsetter i bofellesskapet. Ingen av informantene har gitt uttrykk for at lederens innsyn har vært problematisk for dem eller en årsak til å ikke delta i prosjektet.

Implikasjoner for videre arbeid

Det finnes et stort kunnskapsgap i arbeidet med å fremme god seksuell helse og sikre rettigheter for personer med utviklingshemming. Det finnes imidlertid et like stort holdningsgap (Lam et al, 2021) som må erkjennes for å muliggjøre seksuell autonomi. Beboeres rettigheter tilsier at seksuelle uttrykk skal møtes ut fra en etisk og faglig tilnærming som bidrar til god seksuell utvikling og helse. Dette fordrer tilrettelegging for et seksualvennlig miljø der den enkelte oppholder seg. For å muliggjøre dette er det nødvendig at seksualitet og seksuell helse aktualiseres. Ved å benytte konkrete begrep tydeliggjøres en forventning om at temaet tas på alvor. Det settes på agendaen med alle aspekter som er nødvendig for å oppnå faglig og etisk refleksivitet. I tillegg er utvikling av utdanningsprogram viktig for å sikre fagpersoner som med trygghet kan bistå med tilrettelagt informasjon og veiledning ut fra individuelle behov. Samlet kreves det et omfattende arbeid innen tjenestene som daglig inngår i omsorgsrelasjoner.
Studien har vist at fravær av trygghet har direkte konsekvenser for det miljøterapeutiske arbeidet og ivaretagelse av seksuelle rettigheter for personer med utviklingshemming. Ansatte må oppleve sin egen trygghet i relasjonen for å kunne representere støtten den enkelte beboeren har behov for. Dette krever både teoretisk kunnskap og mulighet for en transformativ læreprosess der kritisk selvrefleksjon sidestilles med etisk og faglig refleksjon. En slik prosess vil kunne muliggjøre utvikling mot en trygg tilstedeværelse i det miljøterapeutiske arbeidet.
Forfatterne ønsker å takke prosjektdeltagerne for motet de viste ved å synliggjøre og reflektere over sin egen sårbarhet.
Forskningen er utført som del av FOU-arbeidet og har ikke mottatt ekstern finansiering.
Ingen interessekonflikt.

Referanser

Areskoug-Josefsson, K. & Kjellström, S. (2019). Ethics and sexual health: Exploration of the ethical code of conduct for physiotherapists concerning sexual health in clinical practice. Physiotherapy Theory and Practice, 35(11), 1015–1026. https://doi.org/10.1080/09593985.2018.1470209
Bates, C., McCarthy, M., Skillman, K. M., Elson, N., Forrester-Jones, R. & Hunt, S. (2020). «Always trying to walk a bit of a tightrope»: The role of social care staff in supporting adults with intellectual and developmental disabilities to develop and maintain loving relationships. British Journal of Learning Disabilities, 48(4), 261–268. https://doi.org/10.1111/bld.12320
Bathje, M., Schrier, K. W. & Olson, L. (2021). The Lived Experience of Sexuality Among Adults with Intellectual and Developmental Disabilities: A Scoping Review. The American Journal of Occupational Therapy, Jul 1(75), 7504 180070. https://doi.org/10.5014/ajot.2021.045005
Chrastina, J. & Večeřová, H. (2020). Supporting Sexuality in Adults with Intellectual Disability – A Short Review. Sexuality and Disability, 38, 285–298. https://doi.org/10.1007/s11195-018-9546-8
Dahl, N. & Sørensen, D. (2020). Vold, overgrep og omsorgssvikt mot risikoutsatte voksn: Forebygging, avdekking og håndtering. Universitetsforlaget.
Demic, S. & Gjermestad, A. (2021). Å stå I det uvisse. Tjenesteyteres erfaring med beslutningsstøtte i møte med personer med alvorlig utviklingshemming i kommunale botilbud. Tidsskrift for omsorgsforskning, 7(1), 1–15. https://doi.org/10.18261/issn.2387-5984-2021-01-04
Duschinsky, R., Collver, J., & Carel, H. (2019). «Trust comes from a sense of feeling oneʼs self understood by another mind»: An interview with Peter Fonagy. Psychoanalytic Psychology, 36(3), 224–227. https://psycnet.apa.org/doi/10.1037/pap0000244
Ellingsen, K. E., Halvorsen, L. R. & Aadland, E. (2020). Profesjonsetikk i vernepleie. Samlaget.
Fjeld, W. & Lunde, G. H. (2022). Seksuell helse, kartlegging og veiledning. I S. Haugland, U. Berge, A. Gjermestad & J.A. Løkke (red.), Kunnskapsbasert miljøterapeutisk arbeid. (s. 479–497). Universitetsforlaget.
Fjetland, K. J. (2020). Sju nøkler til medborgerskap (SOR-rapport 5/2020). Stiftelsen SOR.
FN-sambandet. (2006). FNs Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne). Vedtatt av FN: 13.12.2006. Ratifisert av Norge: 03.06.2013. https://www.fn.no/om-fn/avtaler/menneskerettigheter/konvensjon-om-rettighetene-til-personer-med-nedsatt-funksjonsevne
Gjermestad, A. & Skarsaune, S. N. (2021). Å være aktør i eget liv. Et omsorgsetisk blikk på selvbestemmelse og beslutningsstøtte sammen med personer med mulitifunksjonshemming. I T. Horgen, K. Slåttå & A. Gjermestad (red.), Multifunksjonshemming – Livsutfoldelse og læring (2. utg., s. 49–64). Universitetsforlaget.
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–12. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001
Graneheim, U. H., Lindgren, B-M. & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 56, 29–34. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2017.06.002
Haugland, S., Berge, U., Gjermestad, A. & Løkke, J. A. (red.) (2020). Innledning. I S. Haugland, U. Berge, A. Gjermestad & J.A. Løkke (red.), Kunnskapsbasert miljøterapeutisk arbeid (s. 21–38). Universitetsforlaget.
Helsedirektoratet. (2021a). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming [nettdokument]. Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 17. oktober 2022, lest 3. november 2022). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming
Helsedirektoratet. (2021b). Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg? Personer med utviklingshemming gir innspill til den nasjonale veilederen. https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/hva-er-gode-helse-og-omsorgtjenester-for-meg-personer-med-utviklingshemming-gir-innspill-til-den-nasjonale-veilederen
Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). (2016). Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022). https://www.regjeringen.no/contentassets/284e09615fd04338a817e1160f4b10a7/strategi_seksuell_helse.pdf
Horgen, T. (2021). En ny lærerrolle mellom kunnskap og væren. I T. Horgen, K. Slåttå & A. Gjermestad (red.), Multifunksjonshemming – livsutfoldelse og læring (2. utg., s. 150–170). Universitetsforlaget.
Lam, A., Yau, M., Franklin, R. C. & Leggat, P. A. (2021). Public Opinion on the Sexuality of People with Intellectual Disabilities: A Review of the Literature. Sexuality and Disability, 39, 395–419. https://doi.org/10.1007/s11195-020-09674-9
Lockhart, K. M., Guerin, S., Shanahan, S. & Coyle, K. (2009). Defining «Sexualized Challenging Behavior» in Adults With Intellectual Disabilities. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6(4), 293–301. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2009.00235.x
Lorentzen, P. (2015). Ansvar og etikk i miljøarbeid. En relasjonell tilnærming (2. utg.). Universitetsforlaget.
Lunde, H. (2013). Ansatte og temaet seksualitet. Hvilke utfordringer opplever ansatte i sitt arbeid når det gjelder voksne med intellektuell funksjonsnedsettelse og seksualitet? Nordisk Tidsskrift for Helseforskning, 9(2), 58–71. https://doi.org/10.7557/14.2820
Lunde, H., Blaalid, L., Areskoug Josefsson, K. & Gerbild, H. (2021). Social educator studentsʼ readiness to address sexual health in their future profession. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(4), 1059–1070. https://doi.org/10.1111/jar.12962
Malterud, K. (2017). Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag (4. utg.). Universitetsforlaget.
Meld. St. 8 (2022–2023). Menneskerettar for personar med utviklingshemming; Det handlar om å bli høyrt og sett. Kultur- og likestillingsdepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-8-20222023/id2945431/
Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) (2022). Kartleggingsverktøy tilpasset barn, unge og voksne med utviklingshemming. https://naku.no/kunnskapsbanken/kartleggingsverkt%C3%B8yene-kroppkunn-og-sexkunn
NOU 2016: 17 (2016). På lik linje-Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne- og familiedepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/?ch=1
Olkowska, A. & Landmark, B. (2009). Hva gjør miljøterapi til terapi? Fontene, 9, 52–59.
Olsen, T., Rønning, H. & Johansen, W. (2020). Innledning. I T. Olsen, B.K. Bakkefjell, N.C. Dahl, A.L. Engebråten, H.L. Hansen & H.M. Kristiansen (red.), Utviklingshemming og seksuelle overgrep: Kunnskap, rettssikkerhet og beskyttelse. Universitetsforlaget.
Parchomiuk, M. (2021). Sexuality of People with Intellectual Disabilities: A Proposal to use the Positive Sexuality Model. Sexuality & culture, 26(1), 418–448. https://doi.org/10.1007/s12119-021-09893-y
Retznik, L., Wienholz, S., Höltermann, A., Conrad, I. & Riedel-Heller, S. G. (2021). «It tingled as if we had gone through an anthill.» Young People with Intellectual Disability and Their Experiences with Relationship, Sexuality and Contraception. Sexuality and Disability, 39, 421–438. https://doi.org/10.1007/s11195-020-09670-z
Stubrud, K. H. (2020). Om utviklingshemming. I T.L. Bakken (red.), Håndbok i miljøterapi. Til barn og unge med kognitiv funksjonshemming (s. 49–62). Fagbokforlaget.
Thagaard, T. (2018). Systematikk og innlevelse. En innføring i kvalitative metoder. Fagbokforlaget.
Tjora, A. H. (2017). Kvalitative forskningsmetoder i praksis. Gyldendal.
Tong, A., Salisbury, P. & Craig, J. (2007). Consolidating criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
World Health Organization (WHO) (u.å.). Sexual health, definitions. Hentet 22. november 2022 fra https://www.who.int/health-topics/sexual-health#tab=tab_22

Information & Authors

Information

Published In

Go to Tidsskrift for omsorgsforskning
Volume 9Number 130 June 2023
Pages: 114

History

Published online: 30 June 2023
Issue date: 30 June 2023

Authors

Affiliations

Birgit Hegge [email protected]
Høyskolelektor
Fakultet for helsefag, VID vitenskapelige høgskole
Kristina Areskoug Josefsson [email protected]
Professor
Avdelingen for hälsopromotion och vårdvitenskap, Högskolan Väst & Institutt for atferdsvitenskap, Oslo Met – Storbyuniversitet

Metrics & Citations

Metrics

Citations

Export citation

Select the format you want to export the citations of this publication.

View Options

View options

PDF

Download PDF

Get Access

Buy Digital Article
Perpetual access
NOK127.20
Add to cart
Local taxes may change at checkout
Buy digital issue
Perpetual access
NOK247.20
Add to cart
Local taxes may change at checkout

Login Options

Restore guest purchases

Enter your email address to restore your content access:

Note: This functionality works only for purchases done as a guest. If you already have an account, log in to access the content to which you are entitled.

Figures and Media

Figures

Media

Tables

Share

Share

Share the article link

Share on social media

Share on Messenger