Skip to main content
Open access
Research Publication

Utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer – en scoping review

Benefits From Patient Education Interventions Tailored to Parents of Children and Adolescents with Long Term Conditions – A Scoping Review
pp 126
1 November 2024

Sammendrag

Sammendrag

Hensikt: Hensikten med denne systematiske kartleggingsoversikten er å gi en komplett oversikt over artikler som har undersøkt utbyttet av å delta på lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer.
Metode: Internasjonale vitenskapelige artikler publisert mellom 2010 og 2020 ble gjennomgått, og informasjon om artiklenes design, intervensjoner og deltakere ble sammenstilt. Denne systematiske kartleggingsoversikten følger Arksey og O’Malleys (2002) rammeverk med fem steg for utføring av «scoping reviews». I tillegg er tematisk innholdsanalyse anvendt i gjennomgangen av de kvalitative studiene som er inkludert.
Resultater: Av 12 570 treff ble 32 vitenskapelige artikler inkludert. I de inkluderte artiklene hadde til sammen 1618 foresatte deltatt i forskningen. Intervensjonene var mest gruppebaserte, der formålet var å øke de foresattes livskvalitet, tro på egen mestring, mestringsevne og helsekompetanse. Artiklene rapporterte om redusert stress, angst og depresjon, økt trygghet i rollen som foresatt og bedre helsekompetanse hos foresatte etter deltakelse i intervensjoner. Videre rapporterte artiklene om positiv innvirkning på foresattes opplevelse og håndtering av sin livssituasjon. Det beskrives på tvers av artikler at særlig erfaringsutveksling mellom foresatte ga innsikt i håndtering av rollen som foresatt. Funn fra de kvalitative studiene bekrefter dette gjennom temaene: «forbedret selvforståelse», «forståelse og aksept» og «et utgangspunkt for endring».
Konklusjon: Denne systematiske kartleggingsoversikten indikerer positivt utbytte fra ulike gruppebaserte lærings- og mestringstilbud for foresatte med barn som har langvarige helseutfordringer og funksjonsnedsettelser.

Nøkkelord

  1. helsekompetanse
  2. mestring
  3. foreldre
  4. grupper

Abstract

Objectives: This scoping review aims to give a comprehensive and systematic overview of results from articles investigating the impact of patient education interventions for parents with children and adolescents who are living with long-term conditions.
Design: Relevant articles published between 2010–2020 were comprehensively reviewed, seeking variations in study design, interventions, and participant characteristics. Arksey and O’Malley’s framework for scoping studies guided the process. Thematic content analysis was conducted on extracted qualitative data.
Results: Of 12,570 titles, 32 articles were included. In total, 1618 parents participated in the interventions. Interventions were mostly group-based, aiming at increasing parents’ quality of life, self-efficacy, coping and health-literacy. The articles described reduced levels of stress, anxiety and depression, improved empowerment and higher health-related knowledge in parents after participating in interventions. Further, the articles described positive influence on levels of distress and ability to cope with everyday challenges. Results from the qualitative articles complemented reported benefits with these themes: «increased awareness and self-understanding», «mutual understanding and acceptance», and «a starting point for change».
Conclusions: Results from included articles indicate that different types of group-based patient education interventions have a positive impact on parents with children who are living with different long-term conditions or disabilities.

Keywords

  1. health literacy
  2. coping
  3. groups

Introduksjon

For mer enn ti år siden ble situasjonen til foreldre/foresatte som pårørende (heretter kalt foresatte) til barn og unge med funksjonsnedsettelser i Norge kartlagt gjennom befolkningsundersøkelsen HUNT (Wendelborg & Tøssebro, 2009). Resultater viste at 75 % av foresatte var fornøyd med ulike former for offentlige støtte- og hjelpetiltak når de først var på plass, men at prosessene for å få hjelpen på plass var utmattende. I Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn og unge med funksjonsnedsettelser (2021) var konklusjonen tydelig: Familiene måtte selv ta et stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenester, og hva slags hjelp familiene fikk, var avhengig av hvor de bodde (Riksrevisjonen, 2021). Disse resultatene understøttes av Helsedirektoratets egen kartlegging (2021), som viser at foresatte til barn og unge med behov for langvarige og sammensatte helsetjenester har en særlig tyngende pårørendeinnsats (Opinion, 2021). Oppsummert viser ulike kartlegginger og forskning at foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer og/eller funksjonsnedsettelser (heretter kalt barn og unge med helseutfordringer) har en hverdag preget av stress og bekymringer, mangel på informasjon og kunnskap, negativ påvirkning av egen helse samt at mye tid går med til å orientere seg i hjelpeapparatet og koordinere tjenester (Opinion, 2021; Riksrevisjonen, 2021; von der Lippe et al., 2022; Wendelborg & Tøssebro, 2016; Wendelborg & Tøssebro, 2009).

Pårørendestrategi i Norge

For å imøtekomme noen av utfordringene de foresatte opplever, lanserte regjeringen Norges første pårørendestrategi med tilhørende handlingsplan for perioden 2021–2025 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020) (heretter kalt pårørendestrategien). Hovedmålet med pårørendestrategien er å anerkjenne pårørendes innsats for sine nærmeste samt å sikre en god og helhetlig ivaretakelse av pårørende. I handlingsplanen skisseres seks innsatsområder: 1) tidlig identifisering og ivaretakelse, 2) bedre informasjon, opplæring og veiledning, 3) forutsigbare og koordinerte tjenester, 4) tilstrekkelig støtte og avlastning, 5) familieorienterte tjenester og 6) pårørendemedvirkning. Innsatsområdene er i tråd med målene for «pasientens helsetjeneste», et begrep som har blitt lansert av Helse- og omsorgsdepartementet som styringsredskap. Bak innføringen av begrepet lå ønsket om å sette pasientens behov i sentrum, korte ned ventetider og heve kvaliteten på tjenestene (Meld. St. 7 (2019–2020)). For å realisere målene i «pasientens helsetjeneste» og senere pårørendestrategien forutsettes det at pårørende har en viss helsekompetanse, og at tjenesteytere jobber systematisk med intervensjoner som gir eller skal gi økt kunnskap og bedre kvalitet på kommunikasjon og samarbeid mellom pårørende og tjenesteytere i helsetjenesten.

Helsekompetanse – ett nytt begrep

I Helse- og omsorgsdepartementets strategi for å øke befolkningens helsekompetanse (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019) er helsekompetanse definert som:
«[…] personers evne til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne treffe kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse. Det gjelder både beslutninger knyttet til livsstilsvalg, sykdomsforebyggende tiltak, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten» (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019).
Denne definisjonen bygger på den internasjonale forskningslitteraturen på feltet, der forskningsgrupper internasjonalt, ledet av blant annet Kristine Sørensen (Sørensen et al., 2021; Sørensen et al., 2012) og Richard Osborne (Osborne et al., 2013) har vært sentrale bidragsytere både i utvikling av helsekompetanse som begrepsmessig rammeverk og som fundament for utvikling av kunnskapsbaserte intervensjoner innen folkehelse. Mange forbinder helsekompetanse med enkeltindividets kunnskaper og ferdigheter, men like sentralt i dette rammeverket er de sosiale eller institusjonelle omgivelsene der den enkelte lever sitt liv (Sørensen et al., 2012). Det systematiske arbeidet med å øke helsekompetansen i befolkningen ble internasjonalt satt på agendaen av Verdens helseorganisasjon (WHO) allerede i 2013 (Kickbusch et al., 2013). Samme år ratifiserte Norge FN-konvensjonen som skal sikre respekt for gjeldende sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter til personer med funksjonsnedsettelser (Forente nasjoner, 2006).
Vi har i dag mye kunnskap om hvordan foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer opplever sin situasjon, både knyttet til den enkeltes behov for kunnskap og utfordringer med mangel på tjenester og koordinering i kommunal helse- og omsorgstjeneste (Opinion, 2021). Helse- og omsorgsdepartementet har i en årrekke anbefalt økt familiefokus i utformingen av helsefremmende og forebyggende tilbud. Likevel er det bare en liten andel av foresatte i denne målgruppen som får tilbud om ulike former for intervensjoner som kan understøtte foresattes behov for økt helsekompetanse og styrket mestring (Helsedirektoratet, 2021).
Lærings- og mestringstilbud (også omtalt som intervensjoner i denne kartleggingsoversikten) er en samlebetegnelse på individuelle og/eller gruppebaserte pedagogiske tilbud som nettopp har til hensikt å øke helsekompetansen og styrke mestringen til deltakere (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, 2021). Mestring handler om den kognitive tolkningsprosessen vi har for å håndtere stressituasjoner som tap, trusler og utfordringer på en måte som gir mening og en opplevelse av håndterbarhet og sammenheng i livet (Antonovsky, 1987; Bandura, 1997; Lazarus & Folkman, 1984). Viktige aspekter ved lærings- og mestringstilbud for foresatte handler om å få informasjon, kunnskap og bistand til å leve med sykdom og helseforandringer hos sitt barn, kunne forebygge og hindre utvikling av sykdom og funksjonsnedsettelse, gi støtte til endring av levevaner for å fremme fysisk, psykisk og sosial helse og understøtte foresattes egen læringsprosess (Helsedirektoratet, 2015). Helse handler i denne sammenhengen om personers evne til å håndtere utfordringer, tilpasse seg en ny situasjon og nå sine livsmål (Antonovsky, 1987). Lærings- og mestringstilbud utvikles av fagpersoner og brukerrepresentanter i et samarbeid og er ikke terapeutiske tilbud. «Starthjelp» er et eksempel på en intervensjon som er et gruppebasert lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn med funksjonsnedsettelser i alderen 0–6 år som er anbefalt av myndighetene (Helsedirektoratet, 2015), og som drives i mange kommuner i Norge (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, 2020).

Rasjonale for studien

Ut fra vår kjennskap til både praksis- og forskningsfeltet er det ikke tidligere gjennomført en «scoping review» (heretter kalt systematisk kartleggingsoversikt) av studier som har undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med helseutfordringer og funksjonsnedsettelser.
Hensikten med denne systematiske kartleggingsoversikten er derfor å oppsummere kunnskapsstatus og identifisere kunnskapsmangel for praksis- og forskningsfeltet gjennom å samle og tilgjengeliggjøre resultater fra internasjonale vitenskapelige enkeltartikler som har undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med helseutfordringer og/eller funksjonsnedsettelser. I gjennomgangen av disse artiklene oppsummerer og kartlegger vi resultater knyttet til tre forskningsspørsmål:
1.
Hva kjennetegner de inkluderte artiklene, de foresatte som er rekruttert i undersøkelsene, og intervensjonene som er undersøkt i de inkluderte artiklene?
2.
Hvilke metoder og måleinstrumenter er benyttet i de inkluderte artiklene for å undersøke utbytte fra deltakelse i intervensjon for foresatte?
3.
Hva slags resultater rapporteres i de inkluderte artiklene på utbytte eller erfaringer forbundet med deltakelse i intervensjon for foresatte?

Metode

I denne systematiske kartleggingsoversikten har vi fulgt de fem trinnene i rammeverket for «scoping reviews» som er utviklet av Arksey og O’Malley (2005), og som senere ble videreutviklet av Levac et al. (2010). Denne metoden er godt egnet for studier hvor det er begrenset med tidligere forskning. I tillegg er intervensjonene innen dette feltet ofte komplekse med mange involverte aktører med ulike behov til ulike tidspunkt i forløpet (Skivington et al., 2021). Metoden skiller seg fra systematisk oversiktsartikkel (systematic review) ved at den har en mer åpen tematisk tilnærming, og at man kan inkludere studier med ulike metoder og metodekvalitet. Dette krever at forskningsprosessen er transparent ved at forskerne viser grundighet og systematikk gjennom hele prosessen (se vedlegg D, PRISMA sjekkliste) (Arksey & O‘Malley, 2005).
Første trinn startet med at prosjektgruppen definerte forskningsspørsmålene. Sammen ble vi enige om hvilke avgrensninger vi ønsket, og hva slags type studier vi ønsket å få oversikt over:
Populasjon: foresatte til barn og unge (0–18 år) som lever med langvarige helseutfordringer og/eller funksjonsnedsettelser.
Intervensjon: alle typer individuelle og gruppebaserte intervensjoner med mål om læring og mestring for foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer og/eller funksjonsnedsettelser ledet av fagpersoner og/eller brukerrepresentanter.
Resultatmål: alle typer helsemessige, sosiale, psykologiske, helseøkonomiske og/eller atferdsmessige endringer, erfaringer eller utbytte.
Studiedesign og forskningsmetode: alle typer forskningsdesign og forskningsmetoder.
I andre trinn ble relevante artikler identifisert. Vi gjennomførte systematiske søk etter fagfellevurderte vitenskapelige forskningsartikler, primærstudier på engelsk, norsk, dansk og svensk. For å kunne identifisere disse artiklene var det nødvendig med et svært bredt søk. Siden det er begrenset med forskning i feltet før 2010, og for at gjennomgangen av søket skulle bli gjennomførbart ut fra antall treff, ble det satt en avgrensning til artikler publisert i perioden 2010 til oktober 2020. Vi gjennomførte systematiske søk etter litteratur i følgende databaser: MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, AMED, CINAHL, SweMed+, ERIC. I hver database søkte vi etter en rekke ulike ord og begreper relatert til temaet, alene eller i ulike kombinasjoner (denne listen er ikke uttømmende):
Deltakere: parents, caregiver, next of kin, significant other, carer, family, family caregiver, family member, informal caregiver.
Intervensjon: self-management program/education/group, group support program, learning and mastery course, patient education, patient education course/program/intervention, group intervention, group-based education, psychoeducation, cognitive-behavioral therapy, patient engagement, caregiver engagement, counseling, self-help groups, support groups, psychosocial care.
Det ble i tillegg gjennomført en del manuelle søk i databaser og Google Scholar samt søk i referanselister i de inkluderte artiklene.
Artiklene som ble inkludert, måtte ha undersøkt utbytte fra deltakelse i intervensjoner som kan sammenlignes med lærings- og mestringstilbud, slik vi kjenner de fra Norge, for foresatte til barn og unge med helseutfordringer og/eller funksjonsnedsettelser. Intervensjoner som hovedsakelig var basert på bruk av teknologi, ble ikke inkludert. Dette ville ha forutsatt bruk av flere og andre typer søkeord. Artikler som hadde undersøkt utbytte fra familieintervensjoner, ble i denne kartleggingsoversikten ekskludert, da oppmerksomheten var på foresattes pårørenderolle og -situasjon. Det samme gjaldt artikler som i hovedsak hadde undersøkt intervensjoner der hensikten først og fremst var å styrke foresattes oppfølging av barn og unge, eller styrke interaksjonen. Intervensjoner som ble vurdert å være terapeutiske psykologiske tilbud, ble ekskludert, men etter nøye vurdering av innholdet. Hele prosjektgruppen var involvert i diskusjonen om spissing av søkestrategien – også Helsedirektoratet kom med innspill her.
Tredje trinn bestod av å velge ut relevante artikler for inklusjon. Søkene i databasene ga til sammen 12 570 treff på antall artikler. Av disse ble 12 110 artikler ekskludert, da de ikke oppfylte inklusjonskriteriene. Totalt 470 artikler ble innhentet i fulltekst (se figur 1). Alle artiklene ble vurdert parallelt av førsteforfatteren (US) eller andreforfatteren (AV) og av minst én av medforfatterne. De artiklene som ble vurdert ulikt, ble diskutert i prosjektgruppen for å komme fram til enighet om inklusjon eller eksklusjon. Det var særlig innholdet i intervensjonene som var tema for diskusjoner. Kvalitative og kvantitative artikler ble inkludert på samme måte uten hensyn til metode. Vi inkluderte 32 artikler som hadde undersøkt utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer og/eller funksjonsnedsettelser.
Dette Prisma flytdiagrammet viser gjennomgangen av litteratur. Totalt ble 32 artikler inkludert
Figur 1 Prisma flyt diagram
I fjerde trinn ble informasjon om studiedesign, deltakere, intervensjoner (forskningsspørsmål 1) og metoder og måleinstrumenter (forskningsspørsmål 2) fra hver inkludert artikkel oppsummert og lagt inn manuelt i tabell A–C.
I femte trinn ble informasjon fra de ulike artiklene oppsummert, sammenstilt og presentert i resultatdelen under de respektive forskningsspørsmålene. Resultatdelene fra de ulike artiklene på utbytte fra deltakelse (forskningsspørsmål 3) ble sammenstilt for å finne likheter og variasjon i materialet. I de kvantitative artiklene har vi valgt å sammenstille resultater basert på hvilke spørreskjemaer som er benyttet. I tillegg har vi valgt å presentere resultater fra kvalitative artikler gjennom noen temaer som var basert på en tematisk analyse, inspirert av Braun og Clarke (2006). Arbeidet ble ledet av IJB i tett dialog med US og KTSH. IJB sammenstilte datamaterialet og identifiserte temaer fra de utvalgte artiklene, kodet disse og kom med forslag til nye foreløpige temaer. Vi definerte så tre hovedtemaer ut fra diskusjoner knyttet til analyse av innsamlet materiale. Forfatterne av den kvalitative analysen kom til enighet om både foreløpige temaer og de tre utvalgte hovedtemaene. Deretter ble hele forfatterteamet involvert gjennom dialog for å validere prosessen og resultatet. Resultatene av den tematiske innholdsanalysen blir presentert under tre hovedtemaer: «forbedret selvforståelse», «forståelse og aksept» og «et utgangspunkt for endring». Datauttrekket kan tilgjengeliggjøres på forespørsel.

Resultater

Beskrivelse av inkluderte artikler, deltakere og intervensjoner

I denne systematiske kartleggingsoversikten er det inkludert 32 vitenskapelige artikler som er publisert i perioden 2010–2020. Artiklene er publisert jevnt over hele denne tiårsperioden. I tillegg til at det er enkeltartikler inkludert fra en rekke land, er de fleste studiene gjennomført i Australia (N = 7), USA (N = 6) og Storbritannia (N = 4).
Artiklene har benyttet kvalitativ metode (N = 6), kvantitativ metode (N = 21) eller kombinert kvalitativ og kvantitativ metode (N = 5). To av artiklene var pilotstudier. Av de kvantitative artiklene hadde åtte studier et randomisert kontrollert design og målte utbytte fra deltakelse etter endt tilbud. Resten av de kvantitative artiklene hadde et kvasieksperimentelt design (N = 18), der ni av artiklene hadde kontrollgrupper. Noen av de kvantitative artiklene hadde målt endring før og rett etter deltakelse i intervensjon (N = 6), mens de fleste hadde noe oppfølging med bruk av spørreskjemaer over tid med variasjoner på en til ni måneder etter endt tilbud.
Totalt deltok 1618 foresatte i undersøkelsene. Av disse var 192 deltakere menn og 933 kvinner. Åtte artikler rapporterte ikke deltakernes kjønn. Foresatte som deltok i undersøkelsene, hadde barn og unge med ulike typer funksjonsnedsettelser, autismespekterforstyrrelser, kreft- og hjertesykdom, astma, diabetes og psykiske helseutfordringer. Se tabell A for oversikt over diagnoser og antall artikler.
Tabell A Oversikt over diagnoser og antall artikler
Diagnoser/tilstandAntall artikler
Autismespekterforstyrrelse15
ADHD8
Cerebral parese6
Downs syndrom5
Funksjonsnedsettelse5
Asperger syndrom4
Psykisk utviklingshemming4
Kreft4
Epilepsi3
Hjertesykdom3
Psykisk sykdom3
Syn- og hørselsnedsettelse2
Retts syndrom2
Angelmans syndrom2
Ervervet hjerneskade2
Astma2
Diabetes type 12
Arvelige genetiske tilstander2
Lærevansker2
Forsinket språkutvikling2
Fragilt X1
Fødalt alkoholsyndrom1
Ryggmargsbrokk1
Congenital muskelatrofi1
Hjertefeil1
Kronisk inflammatorisk tarmsykdom1
Premature barn1
Rusavhengighet1
I 29 av artiklene var intervensjonene som hadde blitt undersøkt, gruppebaserte. I to artikler hadde det blitt kombinert individuell oppfølging og deltakelse i gruppe i intervensjonene (Brown et al., 2015; Rosenberg et al., 2019). Kun én artikkel var basert på individuell intervensjon (Bray et al., 2017). I tre artikler hadde det blitt undersøkt utbytte av samme intervensjon, men med ulike utvalg (Wong et al., 2011; Wong et al., 2018; Wong & Poon, 2010). Overgripende og felles for alle intervensjonene var at de hadde til hensikt å øke helsekompetansen og styrke deltakernes mestringsevne. Hyppigst forekommende tematikker som ble tatt opp i intervensjonene, var informasjon om diagnose/tilstand, oversikt over hva som finnes av hjelp og ressurser i hjelpeapparatet, navigering og koordinering av tjenester, rettigheter, kommunikasjon og samarbeid med helsepersonell/tjenesteytere, stresshåndtering, samt hvordan håndtere og tilrettelegge hverdagen med et barn og unge med komplekse og sammensatte behov for oppfølging og tilrettelegging. De fleste intervensjonene inneholdt seks–åtte sesjoner og var ledet av helse- og eller sosialpersonell. Noen intervensjoner var diagnosespesifikke, men de fleste var tilrettelagt for foresatte til barn og unge med ulike typer funksjonsnedsettelser og helseutfordringer. Se tabell B for oversikt over intervensjonene som er undersøkt i denne systematiske kunnskapsoversikten.
Tabell B
Førsteforfatter, år og landDeltakereStudy DesignBeskrivelse av intervensjonen
Banach
2010
USA
Foresatte til barn med autismespekter-forstyrrelserMåling før og rett etter intervensjon (uten kontrollgruppe) og kvalitativ evaluering
(N=11)
Intervensjon: korttids støttegrupper
Hensikt: styrke familiens tilpasning
Temaer i sesjonene: informasjon om diagnose, hva som finnes av hjelp og ressurser i lokalt hjelpeapparat og kunnskap om hvordan ivareta egne interesser og rettigheter
Personell: to erfarne sisteårs studender
Antall sesjoner: 6
Setting: kommunal helsetjeneste
Bourke-Taylor
2019
Australia
Mødre til barn med funksjonsnedsettelser (Cerebral parese, Downs syndrom, Retts syndrom, Angelmans syndrom, syns og hørselsnedsettelse)Måling før, underveis, rett etter intervensjon og etter 8 mnd (uten kontrollgruppe)
(N=36)
Intervensjon: workshops i grupper for mødre
Hensikt: 1) bli oppdatert på forskning på konsekvenser av å ha omsorgen for et barn med funksjonsnedsettelse; 2) undervisning om livsstil; 3) forebygge for utvikling av egne helseproblemer; 4) bevisstgjøring på egne utfordringer og styrker i egen livssituasjon som mor til et barn med funksjonsnedsettelse; 5) bidra til å sette mål og identifisere mestringsstrategier for å fremme egen helse og livskvalitet; 6) bidra til å gi mødrene mulighet til å fremme egen motstandsdyktighet, kommunikasjonsferdigheter og stresshåndtering
Temaer i sesjonene: kunnskapsbasert informasjon om det å være mor til et barn med en funksjonsnedsettelse, ansvaret og oppgavene, kunnskap og håndtering av egen helse, stress og utfordringer i hverdagen, aktivitet og livsstil, kommunikasjonsstrategier, navigering og koordinering av tjenester
Personell: ergoterapeut og lege, og gjesteforelesninger av fysioterapeut og psykolog
Antall sesjoner: 6
Setting: universitetssykehus
Bourke-Taylor
2018
Australia
Mødre til barn med en funksjonsnedsettelse (Cerebral parese, Downs syndrom, Retts syndrom, Angelmans syndrom, syns og høsrselsnedsettelse)Kvalitativ studie
(N=19)
Intervensjon: workshops i grupper for mødre
Hensikt: 1) bli oppdatert på forskning på konsekvenser av å ha omsorgen for et barn med funksjonsnedsettelse; 2) undervisning om livsstil; 3) forebygge for utvikling av egne helseproblemer; 4) bevisstgjøring på egne utfordringer og styrker i egen livssituasjon som mor til et barn med funksjonsnedsettelse; 5) bidra til å sette mål og identifisere mestringsstrategier for å fremme egen helse og livskvalitet; 6) bidra til å gi mødrene mulighet til å fremme egen motstandsdyktighet, kommunikasjonsferdigheter og stresshåndtering
Temaer i sesjonene: kunnskapsbasert informasjon om det å være mor til et barn med en funksjonsnedsettelse, ansvaret og oppgavene, kunnskap og håndtering av egen helse, stress og utfordringer i hverdagen, aktivitet og livsstil, kommunikasjonsstrategier, navigering og koordinering av tjenester
Personell: ergoterapeut og lege, og gjesteforelesninger av fysioterapeut og psykolog
Antall sesjoner: 6
Setting: universitetssykehus
Bray
2017
Storbritannia
Foresatte til barn med ulike funksjonsnedsettelserMåling før og rett etter intervensjon (uten kontrollgruppe) og kvalitative intervjuer
(N=38)
Intervensjon: støtte- og samtalegrupper med likepersoner
Hensikt: å støtte foresatte til å forstå egne følelsesmessige reaksjoner, få til positive endringer, samt fremme egen helse og livskvalitet
Temaer i sesjonene: refleksjon over egne følelser, styrker, utfordringer og se etter løsninger sammen
Personell: erfarne foresatte (veiledet av en regional koordinator)
Antall sesjoner: 6-8
Setting: kommunal
Brown
2014
Australia
Foresatte til barn med ervervet hjerneskadeRandomisert kontrollert studie med målinger før, rett etter og 6 mnd etter intervensjon Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=59)
Intervensjon: mestringsgruppe
Hensikt: redusere unngåelsesatferd og styrket mental tilpasningsevne
Temaer i sesjonene: grupper på 3-5 par av foresatte og en telefonkonsultasjon
Personell: psykologer og psykologistudenter
Antall sesjoner: 11
Setting: universitet
Buelow
2013
USA
Foresatte til barn med epilepsi og læringsutfordringerRandomisert kontrollert studie med målinger før, rett etter og 3 mnd etter intervensjon
Kontrollgruppe: venteliste
(N=22 i intervensjon- og N=22 i kontrollgruppe)
Pilotstudie
Intervensjon: mestringsgruppe
Hensikt: økt kunnskap, mestringsforventning og livskvalitet
Temaer i sesjonene: identifisere problemer, problemløsning, informasjon og kunnskap om diagnose, hvordan utvikle gode samarbeidsrelasjoner til tjenesteytere og lærere
Personell: ikke oppgitt
Antall sesjoner: 4
Setting: ikke oppgitt
Burke
2014
Australia
Foresatte til barn med ikke-kurativ kreftMålinger før, rett etter og 6 mnd etter intervensjon (uten kontrollgruppe)
(N=11)
Intervensjon: stressmestringsgruppe
Hensikt: redusert stress
Struktur og innhold: temaer i gruppene handlet om aksept, problemløsning knyttet til egne verdier
Personell: klinisk team
Antall sesjoner: 5
Setting: sykehus
Churchill
2018
USA
Foresatte til barn med helseutfordringerRandomisert kontrollert studie med målinger før og 6 og 12 mnd etter intervensjon
Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=104)
Intervensjon: mestringsgrupper
Hensikt: økt trygghet på håndtering av barnets utfordringer, integrere barnet i aktiviteter, reduserte symptomer på depresjon og økt livskvalitet hos foresatte
Temaer i sesjonene: kommunikasjon med helsepersonell, navigering i hjelpeapparatet, håndtering av relasjoner og konflikter i familien, håndtere stress, hvordan ivareta egne interesser og rettigheter, samt planlegge for framtida
Personell: foresatte og helsepersonell sammen
Antall sesjoner: 7
Setting: lokalt
Connoly
2013
Irland
Foresatte til barn med autismespekter-forstyrrelseKvalitativ studie
(N=5)
Intervensjon: støttegruppe for foresatte
Hensikt: bidra til økt støtte og bevissthet om mestringsstrategier
Temaer i sesjonene: møte profesjonelle helsepersonell, få informasjon om diagnosen
Personell: tverrfaglig team av helsepersonell
Antall sesjoner: 4
Setting: Senter for autismespekterforstyrrelse
de Oliveira Amaral
2020
Brasil
Mødre til barn og unge med astmaRandomisert kontrollert studie med målinger første dag og siste dag av intervensjonen, og etter 3 mnd
Kontrollgruppe: venteliste
(N=54)
Intervensjon: stressmestringsgruppe
Hensikt: redusert stress
Temaer i sesjonene: undervisning og erfaringsutveksling på temaet stress og stresshåndtering, inkludert avspenning
Personell: psykologer
Antall sesjoner: 4
Setting: poliklinikk
Elfert
2015
Canada
Fedre til barn med autismespekter-forstyrrelserMålinger før, rett etter og 4 mnd etter intervensjon (uten kontrollgruppe)
(N=12)
Intervensjon: støtte- og samtalegrupper
Hensikt: bidra til økt støtte på emosjonelle og mentale bekymringer
Temaer i sesjonene: erfaringsutveksling og informasjon om diagnose og kartlegging, samarbeid med helsepersonell, hvordan det å ha et barn med autismespekterforstyrrelse virker inn på relasjoner i familier, hvordan finne ser tilrette i egen rolle som forelder, tanker om framtiden og generelt mental helse og livskvalitet
Personell: atferdsterapeut med doktorgrad innen spesialpedagogikk
Antall sesjoner: 8
Setting: brukerforening og barnesenter
Fung
2011
Hong Kong, Kina
Foresatte til barn med cerebral pareseMålinger før, etter fire sesjoner og etter en ekstra sesjon 1 mnd etter hovedintervensjon (uten kontrollgruppe)
(N=6)
Intervensjon: styrkebasert støttegruppe
Hensikt: redusert stress og økt livskvalitet
Temaer i sesjonene: identifisere og videreutvikle styrker hos barna, men også seg selv som foresatt
Personell: psykologistudent under masterutdanning (veiledet)
Antall sesjoner: 5
Setting: sykehus
Hagemann
2016
Tyskland
Foresatte til barn med epilepsiMålinger før, etter og 6 mnd etter intervensjon (kontrollgruppe: ingen intervensjon)
(N=232)
Intervensjon: helgekurs for foresatte
Hensikt: økt kunnskap om diagnose og styrket mestring hos foresatte
Temaer i sesjonene: basert på en manual med informasjon om flere temaer
Personell: godkjente veiledere og barnelege
Antall sesjoner: helgekurs på 14 timer
Setting: ikke oppgitt
Hammarberg
2014
Australia
Foresatte til barn med komplekse og sammensatte behov for tilretteleggingKvalitativ studie
(N=27)
Intervensjon: likepersonsgrupper
Hensikt: økt støtte
Temaer i sesjonene: informasjon og kunnskap om hvordan navigere i hjelpeapparatet, og hvordan mestre hverdagen med et barn med komplekse og sammensatte behov for oppfølging og støtte
Personell: erfaren gruppeleder
Antall sesjoner: ukentlig gjennom skolesemesteret
Setting: kommune
Haugstvedt
2012
Norge
Foresatte til barn med funksjonsnedsettelserKvalitativ studie
(N=67)
Intervensjon: veiledningsgrupper
Hensikt: økt livskvalitet og mestring
Temaer i sesjonene: basert på prinsipper fra mindfulness og salutogenese. Fokus på egen identitet, verdier, følelser og egne styrker. I gruppene ble deltakerne tilbudt ulike kreative aktiviteter
Personell: to helsepersonell
Antall sesjoner: 5 dager
Setting: sykehus
Klein
2019
Storbritannia
Foresatte til barn med ADHDKvalitativ studie med intervjuer før og etter intervensjon
(N=13)
Intervensjon: støttegruppe
Hensikt: økt støtte
Temaer i sesjonene: stigma, kunnskap og forståelse av diagnosen, stress og motstandsdyktighet, tips til hvordan samhandle med skolen
Personell: gruppeleder og kommunalt ansatt
Antall sesjoner: 6
Setting: lokalsamfunn
Lamanna
2018
USA
Foresatte til barn med kreftMålinger før, rett etter og 1 og 3 mnd etter intervensjon
Kontrollgruppe: like mye tid med fagperson, men ikke intervensjon
(N=39)
Intervensjon: kort problemløsningsintervensjon
Hensikt: problemløsing og redusere foresattes stress og posttraumatisk stress
Temaer i sesjonene: identifisere problem, definer problem, løsningsalternativer, beslutningstaking og forslag til løsninger
Personell: terapeut
Antall sesjoner: 2
Setting: sykehus (for inneliggende)
Lindström
2015
Sverige
Foresatte til barn med langvarige helseutfordringerMålinger 9 eller 17 mnd før intervensjon, ved oppstart, rett etter og 6 mnd etter intervensjon (uten kontrollgruppe)
(N=16)
Intervensjon: mestringsgruppe
Hensikt: redusere symptomer på utmattelse ved å fokusere på mestringsstrategier
Temaer i sesjonene: undervisning om atferd, kognisjon og symptomer på utmattelse, i den hensikt å hjelpe foresatte til å utvikle egne mestringsstrategier
Personell: sosialarbeider
Antall sesjoner: 8
Setting: sykehus
Liu
2010
Taiwan, Kina
Foresatte til barn som er for tidlig fødtMålinger før og etter intervensjon
Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=70)
Intervensjon: støttegrupper
Hensikt: å ta i bruk empowermentstrategier
Temaer i sesjonene: undervisning og erfaringsutveksling på temaer som partnerskap, deltakelse, mestringsforventning, bevissthet, kontroll, tilgang til støtte og hjelp, samt strategier og aktiviteter til å jobbe med disse målene
Personell: helsepersonell
Antall sesjoner: 12
Setting: medisinsk senter
Lodder
2020
Storbritannia
Foresatte til barn med autismespekter-forstyrrelserRandomisert kontrollert studie på gjennomførbarhet og kvalitativ studie
Kontrollgruppe: informasjonspakke
(N=17)
Intervensjon: multicomponent intervensjon med psykoedukasjon, kognitive strategier og medfølelse med hverandre
Hensikt: redusert stigma og bedre mental helse
Temaer i sesjonene: undervisning, gruppediskusjoner og erfaringsutveksling
Personell: ikke oppgitt
Antall sesjoner: 8
Setting: kommune
McCabe
2013
USA (intervensjonen ble gjennomført i Kina)
Foresatte til barn med autismespekter-forstyrrelse eller utfordringer med psykisk helseKvalitativ studie
(N=25)
Intervensjon: støttegruppe
Hensikt: støtte og informasjon
Temaer i sesjonene: åpne langtids støttegrupper
Personell: ikke oppgitt
Antall sesjoner: månedlige møter
Setting: organisasjon
McConkey
2013
Iran
Foresatte til barn med autismespekter-forstyrrelseMålinger før og 3 og 12 mnd etter intervensjon (uten kontrollgruppe) og kvalitativ studie
(N=28)
Intervensjon: undervisning og ferdighetstreningsprogram
Hensikt: økt informasjon om diagnose og gjensidig støtte mellom deltakerne
Temaer i sesjonene: undervisning om et tema, gruppediskusjoner og aktiviteter
Personell: psykolog
Antall sesjoner: 7
Setting: ikke oppgitt
Othman
2010
Malaysia
Foresatte til barn med kreftMålinger før og 4 uker etter intervensjon
Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=79)
Intervensjon: psykoedukative grupper
Hensikt: økt kunnskap om diagnose, økt bevissthet og aksept av diagnosen, mestringsstrategier og redusert angst og stress
Temaer i sesjonene: basert på teori om selvregulering, kontroll, atferd og emosjoner. Sesjonene inneholder informasjon om diagnose og mestringsstrategier
Personell: ikke oppgitt
Antall sesjoner: 4
Setting: sykehus
Rosenberg
2019
USA
Foresatte til barn med kreftRandomisert kontrollert studie med målinger før og 3 mnd etter intervensjon
Kontroll gruppe: ingen intervensjon
(N=94)
Intervensjon: stressmestring
Hensikt: økt motstandsdyktighet
Temaer i sesjonene: korttids ferdighetstrening for bedre å kunne håndtere stress, kunne sette seg egne mål, hvordan tenke og se etter det positive i situasjonen
Personell: psykolog
Antall sesjoner: fire (en-til-en over 8 uker, gruppeintervensjon med fire sesjoner samme dag)
Setting: sykehus
Smith
2020
Canada
Kvinnelige omsorgstakere av unge med rusavhengighetMålinger før og etter intervensjon og kvalitativ studie
Kontrollgruppe: venteliste
(N=43)
Pilotstudie
Intervensjon: mindfulnessgruppe
Hensikt: redusert stress og økt medfølelse for seg selv
Temaer i sesjonene: mindfulness, undervisning og dialog om stress og angst, diskusjoner i par og erfaringsutveksling i større grupper
Personell: godkjent gruppeleder
Antall sesjoner: 8
Setting: universitet
Stuttard
2015
Storbritannia
Foresatte til barn med autismespekter-forstyrrelseMålinger før, rett etter, 3 og 6 mnd etter intervensjon
Kontrollgruppe: venteliste
(N=67)
Intervensjon: psykoedukasjon i gruppe
Hensikt: økt forståelse av diagnose, utvikle kunnskap, mestringsstrategier, få hjelp til å navigere i hjelpeapparatet og treffe andre med same erfaringer
Temaer i sesjonene: undervisning på ulike temaer i større og mindre grupper, gruppediskusjoner og erfaringsutveksling
Personell: sosialarbeider og psykolog, med bidrag fra flere
Antall sesjoner: 6
Setting: ikke oppgitt
Suzuki
2014
Japan
Mødre til barn med utviklings-forstyrrelserRandomisert kontrollert studie med målinger før, og 7 og 21 uker etter intervensjon
Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=72)
Intervensjon: korttids psykoedukasjon
Hensikt: å lette mødrenes følelsesmessige belastninger, omsorgsbelastning, angst og depresjon
Temaer i sesjonene: fulgte en standard innen psykoedukasjon og familiestøtte program
Personell: psykiatere, sykepleiere, psykologer, logopeder og sosialarbeidere
Antall sesjoner: 4
Setting: ikke oppgitt
Tümlü
2019
Tyrkia
Mødre til barn med funksjonsnedsettelser (cerebral parese, Downs syndrome, autismespekter-forstyrrelser og forsinket utvikling)Målinger før og rett etter intervensjon og kvalitative intervjuer
Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=28)
Intervensjon: veiledningsgrupper
Hensikt: økt livskvalitet og reduserte psykologiske symptomer
Temaer i sesjonene: positive hendelser, parforhold, aksept av barnets diagnose, tilgang til social støtte, personlig styrker og egen ivaretakelse
Personell: ikke oppgitt
Antall sesjoner: 8
Setting: universitet
Wong
2010
Australia
Foresatte til barn med funksjonsnedsettelser med kinesisk bakgrunn som bor i AustraliaRandomisert kontrollert studie med målinger før og rett etter intervensjon
Kontrollgruppe: venteliste
(N=58)
Intervensjon: kulturelt tilpasset kognitiv atferdsterapi i gruppe
Hensikt: styrke foresattes ivaretakelse av seg selv i tillegg til barnet
Temaer i sesjonene: strukturerte grupper der temaet var å forstå mønstre for egen stressrespons i krevende livssituasjoner, forstå egen mestringsatferd, forstå egne tankemønstre, hva som er gode aktiviteter og mestringsstrategier
Personell: sosialarbeidere med erfaring fra psykisk helse
Antall sesjoner: 10
Setting: kommune
Wong
2011
Australia
Foresatte til barn med funksjonsnedsettelser med kinesisk bakgrunn som bor i AustraliaMålinger før, rett etter intervensjon og etter 6 mnd (uten kontrollgruppe)
(N=39)
Intervensjon: samme som over (Wong, 2010)
Wong
2018
Hong Kong, Kina
Foresatte til barn med ADHDMålinger før, 10 uker etter og 3 mnd etter intervensjon
Kontrollgruppe: støttegruppe
(N=78)
Intervensjon: samme som over (Wong, 2010)
Yildirim
2020
Tyrkia
Foresatte til barn med utviklingshemmingMålinger før og rett etter intervensjon
Kontrollgruppe: ingen intervensjon
(N=105)
Intervensjon: interaktivt læringsprogram i grupper
Hensikt: økt livskvalitet, redusert stigma, bedret hjelp og stressmestring
Temaer i sesjonene: dele følelser og tanker, stigma, trene på stressmestringsteknikker og andre mestringsstrategier, kunnskap om seg selv
Personell: lærere
Antall sesjoner: 5
Setting: spesialpedagogiske sentre

Beskrivelse av metoder og måleinstrumenter

Til sammen har de artiklene som er inkludert i denne systematiske kartleggingsoversikten, tatt i bruk 84 standardiserte validerte internasjonale spørreskjemaer (se tabell C for fullstendig oversikt). Tematisk dekker spørreskjemaene et bredt område av resultatmål innen helserelaterte, psykologiske og sosiale aspekter av deltakererfaringer for foresatte. De aller fleste av disse spørreskjemaene kan anvendes uavhengig av diagnose. Enkelte artikler var basert på at det i tillegg hadde blitt utviklet studiespesifikke spørreskjemaer.
Tabell C Oversikt over standardiserte internasjonale spørreskjemaer brukt i artiklene
Standardiserte internasjonale spørreskjemaer
1. Beck Depression Inventory (BDI)
a. Beck Depression Inventory-II (BDI-II)
2. Beck’s anxiety inventory (BAI)
a. 21-item self-report Beck Anxiety Inventory (BAI)
3. Caregiver Quality of Life Index-Cancer scale (CQOLC)
4. Center for Epidemiological Study- Depression scale (CES-D)
a. Center for Epidemiologic Studies Short Depression Scale (CES-D 10)
5. Checklist-Civilian Version (PCL-C)
6. Child Health Questionnaire-Family Scale (CHQ-FS)
7. Chinese Satisfaction With Life Scale (CSWLS)
8. Coping Styles Questionnaire (CSQ)
9. Depression Anxiety Stress Scale (DASS)
a. Depression anxiety and stress scale short form (DASS-21)
10. Devereux Adult Resilience Survey (DARS)
11. Dyadic Adjustment Scale (DAS)
12. Ease of Use Scale (EUS)
13. Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales (F-COPES)
14. Family Empowerment Scale (FES)
15. Family Environment Scale Cohesion (FES)
16. Family Functioning (FAD)
17. Family Needs Scale (FNS)
18. Five Facet Mindfulness Questionnaire (FFMQ)
19. General Health Questionnaire (GHQ)
a. General Health Questionnaire- 12 (GHQ-12)
20. Impact on Family Scale (IFS)
21. International Physical Activity Questionnaire (IPAQ)
22. Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale (IM-P)
23. Learning Disability Outcome Measure (SLDOM)
24. Life Orientation Test-Revised (LOT-R)
25. Lipp’s Adult Stress Symptom Inventory (ISSL)
26. Maternal Confidence Questionnaire modified scale (MCQ)
27. McMaster Family Assessment Device (FAD)
28. Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36)
29. Mental Health Inventory’ (MHI-5)
30. Mindfulness Attention Awareness Scale (MAAS)
31. Own quality of life (WHO-5)
32. Parent Experience of Child Illness (PECI)
33. Parent Report of Psychosocial Care Scale (PRPC)
34. Parental Psychological Flexibility Questionnaire (PPF)
35. Parenting Problem Checklist (PPC)
36. Parenting Scale (PS)
37. Parenting Stress Index Short Form (PSI-SF)
a. Parenting Stress Index – Fourth Edition Short Form (PSI-4-SF)
b. Parenting Stress Index Competence Scale (PSI-C)
38. Parenting Tasks Checklists (PTC)
39. Parents Thought and Feelings Questionnaire (PTFQ)
40. Parents’ Activities with Children (PA)
Standardiserte internasjonale spørreskjemaer
41. Pediatric Inventory for Parents (PIP)
42. Pediatric Quality of Life inventory (PedQoL)
43. Peds QoL Family Impact Module
44. Perceived Acquired Knowledge (KA-p)
45. Perceived Courtesy Stigma Scale (PCSS)
46. Perceived Stress Scale (PSS)
a. The 10-item Perceived Stress Scale (PSS)
47. Positive Meaning of Caregiving
48. Post-Traumatic Stress Symptoms (PTSS)
49. Psychological General Well-Being Index (PGWBI)
50. Relationship Quality Index (RQI)
51. Rosenberg’s 10-item Self-Esteem Scale (RSES)
52. Social Responsiveness Scale (SRS)
53. Social Validity Questionnaire (SVQ)
54. State Anxiety (SA)
55. Strain Questionnaires (SQ)
56. Strength and Difficulties Questionnaires (SDQ)
57. The 10-item Connor-Davidson Resilience Scale (CDRS)
58. The 14-item Benefit Finding Scale
59. The 6-item Kessler Psychological Distress Scale (KPDS)
60. the Affiliate Stigma Scale
61. The Diabetes Responsibility and Conflict Scale
62. The Friedrich Short-Form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F)
63. The Hope Scale
a. The 12-item Hope Scale
64. The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
65. The Impact of Events Scale, Revised (IES-R)
66. The Impact on Family Scale (IOFS) – (tilpasset til Tyskland)
67. The Issues in Coping With IDDM-Parent Scale
68. The Knowledge Acquisition (KA)
69. The Life Events Checklist (LEC)
70. The Medical Outcomes Study: Social Support Survey (MOS-SS)
a. The 19-item Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOS-SS)
71. The Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS)
72. The Parents Diabetes Quality of Life Questionnaire
73. The Pediatric Inventory for Parents (PIP)
74. The Performance-Based Self-Esteem scale (PBSE)
75. The Psychosocial Assessment Tool (PAT2.0)
76. The Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES)
77. The Self-blame and Responsibility Scale
78. The Self-Compassion Scale–Short Form (SCF-SF)
79. The Shirom–Melamed Burnout Questionnaire (SMBQ)
80. The Short-form UCLA Loneliness Scale
81. The Social Avoidance and Distress Scale
82. The Social Problem-Solving Inventory, Revised (SPSI-R)
83. The Subjective Happiness Scale
84. Ways of Coping Questionnaire (WCQ)
Artiklene som var basert på kvalitativ metode (Banach et al., 2010; Bourke-Taylor & Jane, 2018; Bray et al., 2017; Connolly & Gersch, 2013; Hammarberg et al., 2014; Haugstvedt et al., 2013; Klein et al., 2019; Lodder et al., 2020; McCabe & McCabe, 2013; McConkey & Samadi, 2013; Smith et al., 2020; Tümlü & Akdogan, 2019), har i hovedsak utforsket foresattes opplevelse av å delta i intervensjonen, hva slags forventninger de foresatte hadde til deltakelse, hvordan de har opplevd det å treffe andre i samme situasjon, og ikke minst hvordan de hadde opplevd utbytte av å delta. I flere av artiklene hadde det blitt utforsket hvordan deltakelse hadde hatt innvirkning på foresattes egen helse, livskvalitet, helsekompetanse knyttet til egen rolle (særlig relatert til foresattes kunnskap om barnets diagnose og navigeringskompetanse) og mestring.

Utbytte fra deltakelse

Av artiklene som var basert på et randomisert kontrollert studiedesign (N = 8), viste alle artiklene foruten én (Suzuki et al., 2014) at deltakelse hadde positiv innvirkning på foresattes psykiske helse (Amaral et al., 2020; Churchill & Kieckhefer, 2018; Lodder et al., 2020; Wong & Poon, 2010), opplevelse av stress (Amaral et al., 2020; Brown et al., 2015; Wong & Poon, 2010), trygghet og mestring i rollen som foresatt (Brown et al., 2015; Buelow et al., 2013; Churchill & Kieckhefer, 2018), livskvalitet (Brown et al., 2015; Churchill & Kieckhefer, 2018), empowerment (Buelow et al., 2013) og stigma, selvfølelse og egenomsorg (Lodder et al., 2020). En av artiklene rapporterte at deltakelse hadde positiv innvirkning på foresattes evne til å tåle motstand etter den individuelle delen av intervensjonen, mens det ikke var noen signifikant forskjell på intervensjonsgruppen og kontrollgruppen etter deltakelse i den gruppebaserte delen av intervensjonen (Rosenberg et al., 2019).
Ni av totalt 18 artikler med kvasieksperimentelt design hadde gjennomført målinger før og etter intervensjonen, og sammenlignet resultatene med målinger i kontrollgrupper av foresatte som ikke hadde mottatt intervensjon, eller fått en annen variasjon enn intervensjonsgruppen (Hagemann et al., 2016; Lamanna et al., 2018; Liu et al., 2009; Othman et al., 2010; Smith et al., 2020; Stuttard et al., 2016; Tümlü & Akdogan, 2019; Wong et al., 2018). Åtte av disse ni artiklene viste positiv innvirkning på de fleste utfallsmål som hadde blitt undersøkt. Blant annet gjaldt dette kunnskap om diagnose, mestring, angst for hvordan sykdommen vil utvikle seg, depresjon og stress hos foresatte. En artikkel rapporterte ingen endringer hos foresatte etter deltakelse i tilbud på utfallsmål som problemløsningsevne og egen helse (Lamanna et al., 2018). For den aktuelle artikkelen er det verdt å nevne at foresatte i kontrollgruppen hadde fått et alternativt tilbud om oppfølging.
De resterende artiklene basert på kvasieksperimentelle design (N = 9) var gjennomført uten kontrollgrupper (Banach et al., 2010; Bourke-Taylor et al., 2019; Bourke-Taylor & Jane, 2018; Bray et al., 2017; Burke et al., 2014; Elfert & Mirenda, 2015; Fung et al., 2011; Lindstrom et al., 2016; McConkey & Samadi, 2013; Wong et al., 2011). Én av artiklene rapporterte ingen endring etter deltakelse i intervensjon stress, depresjon og mestring (Elfert & Mirenda, 2015). Resten av artiklene rapporterte positive endringer hos foresatte etter deltakelse i intervensjoner på aspekter som psykisk helse og stress, mestring av rollen som foresatt, familiesamhold, helsefremmende aktivitet, innsikt i barn og unges behov, utbrentsymptomer og kompetanse til å kommunisere og samarbeide med tjenesteytere for å imøtekomme barnets behov for tilrettelegging og oppfølging.

Erfaringer fra deltakelse i intervensjon – resultater fra kvalitative artikler

Det første hovedtemaet handler om at foresatte opplever å ha utviklet en forbedret selvforståelse. Foresatte beskrev at de gjennom deltakelse i intervensjonen hadde lært seg nye mestringsstrategier som gjorde at de fikk en bedre forståelse av sin egen adferd. De ble mer bevisst på hvordan valgte strategier kunne påvirke sitasjonen i positiv eller negativ forstand (Bourke-Taylor & Jane, 2018; Smith et al., 2020). I flere av artiklene beskrives en stor emosjonell byrde i rollen som foresatt for barn og unge med helseutfordringer. Foresatte beskrev dette som en følelse av å ikke komme videre eller å være i et fastlåst mønster (Bray et al., 2017). I en av studiene beskriver Haugstvedt og kolleger (Haugstvedt et al., 2013) at deltakelse i lærings- og mestringstilbudet hadde bidratt til å gi foresatte muligheten til å se innover, til å anerkjenne de emosjonelle belastningene og gitt rom for at foresatte kunne styrke sin forståelse av situasjonen og egne følelser:
«[…] så, da får du på en måte – bevisstgjort – Jeg har kanskje hatt noen sånne – såre [følelser], og så prøvd å tenke kreativt istedenfor på det såre. Men det å kanskje – tenke – litt på det som er trist i stedet for å dytte det ned – å prøve – komme ut med det, gjøre seg litt ferdig med det i stedet for å bare holde på det – Ja, en må – være bevisst på det – tørre å kjenne det. Tørre å kjenne på det såre» (Haugstvedt et al., 2013).
Det andre hovedtemaet handler om forståelse og aksept fra de andre deltakerne i gruppebaserte lærings- og mestringstilbud. Her blir lærings- og mestringstilbud beskrevet som et sted der en kan få informasjon og støtte (Hammarberg et al., 2014; McCabe & McCabe, 2013). Foresatte beskriver det som svært nyttig å kunne kommunisere og dele med andre foresatte i lignende situasjoner eller som foresatte til barn og unge med samme diagnose (Haugstvedt et al., 2013; Klein et al., 2019). Å være sammen med andre foresatte beskrives både som en arena for læring og en arena for å bli forstått og akseptert, noe som ga en følelse av å være normal i et fellesskap:
«Den generelle følelsen av aksept, ja, å være deg selv og å dele og at ingen dømmer deg. Fordi vi blir alltid bedømt. Vi blir dømt av fremmede, vi blir dømt av familiemedlemmer noen ganger, og det er bare… og så går vi dit og vi kan føle oss normale […]» (Hammarberg et al., 2014).
Beskrivelsen i artiklene handler om, som i de foregående temaene, en stor emosjonell belastning, fastlåste mønstre og en lettelse over å få aksept ved å møte andre i samme situasjon både for læring og økt selvforståelse. Det siste hovedtemaet handler ut fra dette om intervensjonen som utgangspunkt for endring. Det beskrives som en tydelig endring før og etter deltakelse i intervensjonen – fra å føle seg fastlåst, ha ekteskapelige problemer, få lite sosial støtte, ha liten tid til egenomsorg og ha vansker med å se noe positivt (Tümlü & Akdogan, 2019) til etterpå å finne ny motivasjon og inspirasjon gjennom å beskrive egne følelser, stresshåndtering og gjennom å prioritere høyere egne behov og ivaretakelse av egen helse (Bray et al., 2017; Haugstvedt et al., 2013; Klein et al., 2019).

Diskusjon

I denne systematiske kartleggingsoversikten var hensikten å oppsummere kunnskap og identifisere kunnskapsmangel for praksis- og forskningsfeltet gjennom å samle og tilgjengeliggjøre internasjonal forskning på utbytte fra deltakelse i lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med funksjonsnedsettelser eller andre helseutfordringer. Totalt ble 32 vitenskapelige artikler inkludert. Artiklene som ble inkludert, var basert på kvalitativ metode (N = 6), kvantitativ metode (N = 21) eller kombinert kvalitativ og kvantitativ metode (N = 5). De aller fleste intervensjonene som hadde blitt undersøkt, var gruppebaserte, og 1618 foresatte hadde deltatt i intervensjonene. Alle de kvantitative artiklene rapporterte positiv innvirkning på et eller flere resultatmål som kunnskap om barnets tilstand/helse, psykisk helse og stress, trygghet og mestring i rollen som foresatt og kunnskap om hvordan kommunisere og samarbeide med helsepersonell. Temaene fra artiklene som var basert på kvalitativ metode, ble oppsummert som foresattes opplevelse av å ha fått en forbedret selvforståelse og ha fått forståelse og aksept fra andre foresatte i samme situasjon og at deltakelse i intervensjonen ble et utgangspunkt for endring.
De siste årene har begrepet helsekompetanse (health literacy) som et overordnet rammeverk gjort sitt inntog, både i retningslinjer, veiledere, strategidokumenter og som forskningsfelt. Helsekompetanse handler om å ha kunnskap, motivasjon og ferdigheter som gjør at man fremmer helse, forebygger og mestrer sykdom gjennom livets faser (Sørensen et al., 2012). Kompetanse er relatert til prosessen å få tilgang til, forstå, vurdere og anvende helserelatert informasjon (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019). Ingen av artiklene som var inkludert i denne systematiske kartleggingsoversikten, har brukt helsekompetanse som begrepsmessig rammeverk, og ingen har brukt måleinstrumenter på helsekompetanse. En stor andel av artiklene rapporterte likevel informasjon om relevante dimensjoner av helsekompetanse ved bruk av andre typer spørreskjemaer eller gjennom bruk av kvalitative intervjuer. Dette gjelder for eksempel det som handler om å ha tilfredsstillende informasjon og kunnskap til å håndtere barnets helseutfordringer, vite hvor man kan finne god helseinformasjon, kunne navigere i helse- og velferdstjenester og kunne inngå i et samarbeid med helsepersonell i oppfølgingen av sitt barn.

Kunnskap og kompetanse hos foresatte

Resultatene fra de inkluderte artiklene viste blant annet at intervensjonene hadde hatt en positiv innvirkning på kunnskap om barnets tilstand/helse, samt kompetanse til å kommunisere og samarbeide med helsepersonell og tjenesteytere for å imøtekomme barnets behov for tilrettelegging og oppfølging. Resultater fra de kvalitative artiklene viste også at forbedret selvforståelse hos foresatte kan ha bidratt til trygghet og mestring i rollen som foresatte.
Som vi var inne på tidligere, omfatter helsekompetanse som begrepsmessig rammeverk både enkeltindividets kunnskaper og ferdigheter og de sosiale eller institusjonelle omgivelsene der den enkelte lever sitt liv (Sørensen et al., 2021; Sørensen et al., 2012). Ut fra resultatene i denne systematiske kartleggingsoversikten kan det se ut til at intervensjonene bidrar til å rette oppmerksomhet også mot omgivelsene eller rammene familiene lever innenfor. For eksempel kan dette handle om opplevelsen av å innse at man ikke er alene, og at måten samfunnet og helsetjenesten er organisert på har stor innvirkning på hvordan livet leves. Enkelte kvantitative artikler hadde undersøkt opplevelse av mestring og trygghet i egen rolle som foresatt. Likevel var det artiklene som var basert på kvalitativ metode, som rapporterte mest resultater på dette temaet. For utvikling av gode helsetjenester er myndighetene avhengig av at foresatte som brukere av en tjeneste er aktivt involvert. Dette gjelder den enkelte foresatte på vegne av seg selv og sitt barn (mikroperspektiv), det gjelder i utvikling av gode helsetjenester (mesoperspektiv) og det gjelder på samfunnsnivå og overordnede føringer på feltet (makronivå) (Halabi et al., 2020). Dersom foresatte ikke er informert eller har den nødvendige kunnskapen for å forstå, hvordan skal de da kunne ha en mening? Hvordan kan de da medvirke i ulike beslutninger? For å kunne forstå og være aktiv i et slikt samarbeid er det en forutsetning at foresatte har en viss helsekompetanse, og en bevissthet på at deres brukerkunnskap er viktig i helsetjenesteutvikling og kvalitetsforbedring.

Ulike dimensjoner av helsekompetanse

I et systemperspektiv kan vi forstå lærings- og mestringstilbudene som er undersøkt i denne systematiske kartleggingsoversikten som ulike typer intervensjoner som sier noe om helsetjenestens evne til å legge til rette for at pasienter, brukere og pårørende får anledning til å øke sin helsekompetanse. Osborne og kollegaer (Osborne et al., 2013) opererer med ni ulike dimensjoner av helsekompetanse som til sammen kan gi et helhetlig inntrykk: 1) føle seg forstått og støttet av helsepersonell, 2) ha tilfredsstillende informasjon til å håndtere egen helse, 3) å kunne aktivt håndtere egen helse, 4) ha sosial støtte for helse, 5) å kunne aktivt engasjere seg med helsepersonell, 6) å kunne navigere i helsetjenesten, 7) kunne finne god helseinformasjon, 8) kunne forstå helseinformasjon god nok til å kunne vite hva som skal gjøres, 9) kunne vurdere helseinformasjon. Når vi vurderer resultatene i denne systematiske kartleggingsoversikten opp mot rammeverket til Osborne (Osborne et al., 2013) ser vi at de mest sentrale temaene for sesjonene i intervensjonene var det å ha tilfredsstillende informasjon til å håndtere barnets helse, kunne aktivt håndtere barnets helseutfordringer, kunne finne god helseinformasjon gjennom å ha god oversikt over hva som finnes av hjelp og ressurser i hjelpeapparatet, navigering i helsetjenesten og koordinering av tjenester og det å aktivt kunne engasjere seg med helsepersonell.

Videre forskning i feltet

For å styrke den forskningsbaserte kunnskapen på hva slags type intervensjoner som «virker», og hvilke utfallsmål som lar seg påvirke gjennom deltakelse i lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge, er det i tråd med anbefalinger for evaluering av komplekse intervensjoner (Skivington et al., 2021) behov for flere RCT-studier og metaanalyser, gjerne i kombinasjon med kvalitative studier som innhenter prosessdata. Av de kvantitative artiklene som ble inkludert, var kun åtte basert på et randomisert kontrollert design. Dersom flere studier planlegges med et kontrollert design, og i større grad tar i bruk samme typer spørreskjemaer, vil det bli mulig å belyse og sammenligne effekt og kunne gjøre metaanalyser. Større studier med kartlegging over tid og kobling til registerdata kunne gitt verdifull informasjon om både behov for og nytte av intervensjoner. Videre er det behov for flere studier på endringer i helsekompetanse etter deltakelse i intervensjoner. Selv om utfallsmålene i de inkluderte artiklene overlapper med sentrale dimensjoner ved helsekompetanse, har som tidligere nevnt ingen brukt helsekompetanse som begrepsmessig rammeverk eller brukt måleinstrumenter på helsekompetanse. Slike studier vil kunne gi viktig kunnskap, gitt det potensialet som pedagogiske tilbud har for å styrke helsekompetansen hos foresatte til barn og unge med helseutfordringer.

Implikasjoner for praksis

Gjennom å tilrettelegge for likeverdig tilgang til forståelig helseinformasjon og forbedret selvforståelse for foresatte kan helsetjenesten gjennom et bredt spekter av intervensjoner systematisk jobbe for å øke helsekompetansen i befolkningen (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019). En bedre helsekompetanse vil kunne bidra til å fremme foresattes egen helse, bedre tiltak for barnet og hele familien samt være en nødvendig forutsetning for utvikling av en mer bærekraftig helsetjeneste. For at foresatte skal kunne få de positive erfaringene ved å møte andre i samme situasjon, må helsetjenesten i større grad legge til rette for denne typen intervensjoner. Det vil kreve både en avklaring angående ansvarsforholdet for tiltakene og bestemmelser om nødvendig økonomisk uttelling (Helsedirektoratet, 2021).

Metodiske begrensninger

Fagområdet læring og mestring er preget av en lite konsistent begrepsbruk. Dette gjør det utfordrende å gjøre gode og presise litteratursøk. Selv om vi har brukt et bredt spekter av søkeord, kan enkelte studier derfor ha blitt utelatt. Metoden «scoping review» gir mulighet til å sammenligne studier med ulikt typer forskningsdesign. Det er imidlertid en kjent utfordring ved metoden at det er krevende å balansere mellom bredde- og dybdeforståelse. I denne systematiske kartleggingsoversikten ble ikke protokoll publisert eller søkestrategien fra databasene lagret slik at vi kunne lagt dem ved denne artikkelen. Dette er en svakhet ved studien. Selv om det ikke er et krav for systematiske kartleggingsoversikter («scoping reviews»), er det heller ikke gjennomført en kvalitetsvurdering av inkluderte artikler. I hvor stor grad man kan ha tillit til resultatene i de inkluderte artiklene, vil derfor avhenge av tidsskriftenes kvalitet i egne fagfellevurderinger.

Konklusjon

Majoriteten av de 32 inkluderte artiklene i denne systematiske kartleggingsoversikten indikerer at deltakelse i intervensjoner sammenlignbare med lærings- og mestringstilbud for foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer og funksjonsnedsettelser kan ha en positiv innvirkning på en rekke utfallsmål. Det samlede antallet inkluderte artikler er ikke høyt, men resultatene på tvers av ulike enkeltartikler er samstemt. Det er behov for mer forskning i feltet, både for å ha mer kunnskap om gruppens behov for støtte over tid og for å kunne trekke konklusjoner vedrørende effekt og utbytte av intervensjoner. Det er spesielt behov for studier av hvordan lærings- og mestringstilbud kan bidra til å styrke helsekompetansen blant foresatte til barn og unge.
Det er ikke mottatt noen ekstern finansiering til dette prosjektet.
Det er ingen interessekonflikter.
Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) Checklist
SECTIONITEMPRISMA-ScR CHECKLIST ITEMREPORTED ON PAGE #
TITLE
Title1Identify the report as a scoping review.1
ABSTRACT
Structured summary2Provide a structured summary that includes (as applicable): background, objectives, eligibility criteria, sources of evidence, charting methods, results, and conclusions that relate to the review questions and objectives.1
INTRODUCTION
Rationale3Describe the rationale for the review in the context of what is already known. Explain why the review questions/objectives lend themselves to a scoping review approach.3
Objectives4Provide an explicit statement of the questions and objectives being addressed with reference to their key elements (e.g., population or participants, concepts, and context) or other relevant key elements used to conceptualize the review questions and/or objectives.3-4
METHODS
Protocol and registration5Indicate whether a review protocol exists; state if and where it can be accessed (e.g., a Web address); and if available, provide registration information, including the registration number.Review protokoll ikke lagret
Eligibility criteria6Specify characteristics of the sources of evidence used as eligibility criteria (e.g., years considered, language, and publication status), and provide a rationale.3-4
Information sources*7Describe all information sources in the search (e.g., databases with dates of coverage and contact with authors to identify additional sources), as well as the date the most recent search was executed.4
Search8Present the full electronic search strategy for at least 1 database, including any limits used, such that it could be repeated.Søkehistorikken ikke lagret
Selection of sources of evidence†9State the process for selecting sources of evidence (i.e., screening and eligibility) included in the scoping review.3-4
Data charting process‡10Describe the methods of charting data from the included sources of evidence (e.g., calibrated forms or forms that have been tested by the team before their use, and whether data charting was done independently or in duplicate) and any processes for obtaining and confirming data from investigators.3-4
Data items11List and define all variables for which data were sought and any assumptions and simplifications made.3-4
Critical appraisal of individual sources of evidence§12If done, provide a rationale for conducting a critical appraisal of included sources of evidence; describe the methods used and how this information was used in any data synthesis (if appropriate).Kvalitetsvurdering ikke gjennomført
Synthesis of results13Describe the methods of handling and summarizing the data that were charted.5
RESULTS
Selection of sources of evidence14Give numbers of sources of evidence screened, assessed for eligibility, and included in the review, with reasons for exclusions at each stage, ideally using a flow diagram.5
Characteristics of sources of evidence15For each source of evidence, present characteristics for which data were charted and provide the citations.5
Critical appraisal within sources of evidence16If done, present data on critical appraisal of included sources of evidence (see item 12).Ikke gjennomført
Results of individual sources of evidence17For each included source of evidence, present the relevant data that were charted that relate to the review questions and objectives.5-10
Synthesis of results18Summarize and/or present the charting results as they relate to the review questions and objectives.10
DISCUSSION
Summary of evidence19Summarize the main results (including an overview of concepts, themes, and types of evidence available), link to the review questions and objectives, and consider the relevance to key groups.10
Limitations20Discuss the limitations of the scoping review process.12
Conclusions21Provide a general interpretation of the results with respect to the review questions and objectives, as well as potential implications and/or next steps.12
FUNDING
Funding22Describe sources of funding for the included sources of evidence, as well as sources of funding for the scoping review. Describe the role of the funders of the scoping review.12

Referanser

Amaral, S. C., Pimenta, F., Maroco, J. & Sant’Anna, C. C. (2020). Stress reduction intervention with mothers of children/adolescents with asthma: a randomized controlled study in Brazil. Health Care for Women International, 41(3), 266–283. https://doi.org/10.1080/07399332.2019.1570201
Antonovski, A. (1987). Unravelling the mystery of health. Jossey-Bass.
Arksey, H. & O‘Malley, L. (2005). Scoping studies: Towards a Methodological Framework. International Journal of Social Research Methodology, 8, 13. https://doi.org/10.1080/1364557032000119616
Banach, M., Ludice, J., Conway, L. & Couse, L. J. (2010). Family Support and Empowerment: Post Autism DIagnosis Support Group for Parents. Social Work with Groups, 33(1), 14. https://doi.org/10.1080/01609510903437383
Bandura, A. (1997). Self-efficacy. The exercise of control. W.H. Freeman and Company.
Bourke-Taylor, H. M. & Jane, F. M. (2018). Mothers’ Experiences of a Women’s Health and Empowerment Program for Mothers of a Child with a Disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(6), 2174–2186. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3486-0
Bourke-Taylor, H. M., Jane, F. & Peat, J. (2019). Healthy Mothers Healthy Families Workshop Intervention: A Preliminary Investigation of Healthy Lifestyle Changes for Mothers of a Child with a Disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 935–949. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3789-1
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77–101. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1191/1478088706qp063oa
Bray, L., Carter, B., Sanders, C., Blake, L. & Keegan, K. (2017). Parent-to-parent peer support for parents of children with a disability: A mixed method study. Patient Education and Counseling, 100(8), 1537–1543. https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.03.004
Brown, F. L., Whittingham, K., Boyd, R. N., McKinlay, L. & Sofronoff, K. (2015). Does Stepping Stones Triple P plus Acceptance and Commitment Therapy improve parent, couple, and family adjustment following paediatric acquired brain injury? A randomised controlled trial. Behaviour Research and Therapy, 73, 58–66. https://doi.org/10.1016/j.brat.2015.07.001
Buelow, J. M., Johnson, C. S., Perkins, S. M., Austin, J. K. & Dunn, D. W. (2013). Creating Avenues for Parent Partnership (CAPP): an intervention for parents of children with epilepsy and learning problems. Epilepsy & Behavior, 27(1), 64–69. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2012.12.013
Burke, K., Muscara, F., McCarthy, M., Dimovski, A., Hearps, S., Anderson, V. & Walser, R. (2014). Adapting acceptance and commitment therapy for parents of children with life-threatening illness: pilot study. Families, Systems, & Health, 32(1), 122–127. https://doi.org/10.1037/fsh0000012
Churchill, S. S. & Kieckhefer, G. M. (2018). One Year Follow-up of Outcomes from the Randomized Clinical Trial of the Building on Family Strengths Program. Maternal & Child Health Journal, 22(6), 913–921. https://doi.org/10.1007/s10995-018-2467-4
Connolly, M. & Gersch, I. (2013). A support group for parents of children on a waitling list for an assessment for autism spectrum disorder. Educational Psychology in Practice, 29(3), 18. https://doi.org/10.1080/02667363.2013.841128
Elfert, M. & Mirenda, P. (2015). Evaluation of a Support Group for Fathers of Children with Autism Spctrum Disorder. Canadian Journal of Counselling and Psychotherapy, 49(2), 23. https://cjc-rcc.ucalgary.ca/article/view/61054/Evaluation%20of%20a%20SGFFOC%20with%20Autism%20Spectrum%20Disorder
Fung, B. K., Ho, S. M., Fung, A. S., Leung, E. Y., Chow, S. P., Ip, W. Y., Ha, K. W. & Barlaan, P. I. (2011). The development of a strength-focused mutual support group for caretakers of children with cerebral palsy. East Asian Arch Psychiatry, 21(2), 64–72. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21838209
Hagemann, A., Pfafflin, M., Nussbeck, F. W. & May, T. W. (2016). The efficacy of an educational program for parents of children with epilepsy (FAMOSES): Results of a controlled multicenter evaluation study. Epilepsy & Behavior, 64(Pt A), 143–151. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.09.027
Halabi, I. O., Scholtes, B., Voz, B., Gillain, N., Durieux, N., Odero, A., Baumann, M., Ziegler, O., Gagnayre, R., Guillaume, M., Bragard, I., Petre, B. & Group, A. I. (2020). «Patient participation» and related concepts: A scoping review on their dimensional composition. Patient Education and Counseling, 103(1), 5–14. https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.08.001
Hammarberg, K., Sartore, G., Cann, W. & Fisher, J. R. (2014). Barriers and promoters of participation in facilitated peer support groups for carers of children with special needs. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(4), 775–783. https://doi.org/10.1111/scs.12110
Haugstvedt, K. T., Graff-Iversen, S., Bukholm, I. R., Haugli, L. & Hallberg, U. (2013, Mar). Processes of enhanced self-understanding during a counselling programme for parents of children with disabilities. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 108–116. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2012.01008.x
Helsedirektoratet. (2015). Veileder om rehabilitering, individuell plan og koordinator. https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator
Helsedirektoratet. (2021). Læring- og mestring i helse og omsorgstjenestene. Utfordringer og forbedringsområder for tilbud i helseforetak og kommuner og samhandlingen mellom tjenestenivåene. Forprosjekt. Læring- og mestring i helse- og omsorgstjenestene – rapport.pdf
Helse- og omsorgsdepartementet. (2019). Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen (2019-2023). https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/strategi-for-a-oke-helsekompetansen-i-befolkningen-2019-2023/id2644707/
Helse- og omsorgsdepartementet. (2020). Vi – de pårørende. Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan. https://www.regjeringen.no/contentassets/08948819b8244ec893d90a66deb1aa4a/vi-de-parorende.pdf
Kickbusch, I., Pelikan, J., M Apfel, F. & Tsouros, A. (2013). Health literacy: the solid facts. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/326432
Klein, O., Walker, C., Aumann, K., Anjos, K. & Terry, J. (2019). Peer support groups for parent-carers of children with attention deficit hyperactivity disorder: the importance of solidarity as care. Disability & Society, 34(9–10), 16. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1584090
Lamanna, J., Boitsko, M. & Stern, M. (2018). Effects of a brief problem-solving intervention for parents of children with cancer. Childrens‘s Health Care, 47(1), 15. https://doi.org/10.1080/02739615.2016.1275638
Lazarus R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal and coping. Springer Publishing Company.
Levac, D., Colquhoun, H. & O’Brien, K. K. (2010). Scoping studies: advancing the methodology. Implement Sci, 5, 69. https://doi.org/10.1186/1748-5908-5-69
Lindstrom, C., Aman, J., Anderzen-Carlsson, A. & Lindahl Norberg, A. (2016). Group intervention for burnout in parents of chronically ill children – a small-scale study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(4), 678–686. https://doi.org/10.1111/scs.12287
Liu, C. H., Chao, Y. H., Huang, C. M., Wei, F. C. & Chien, L. Y. (2009). Effectiveness of applying empowerment strategies when establishing a support group for parents of preterm infants. Journal of Clinical Nursing, 19, 8. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03082.x
Lodder, A., Papadopoulos, C. & Randhawa, G. (2020). SOLACE: A Psychosocial Stigma Protection Intervention to Improve the Mental Health of Parents of Autistic Children-A Feasibility Randomised Controlled Trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(12), 4477–4491. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04498-0
McCabe, H. & McCabe, K. (2013). Disability and family in the People’s Republic of China: implementation, benefits, and comparison of two mutual support groups. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 38(1), 12–22. https://doi.org/10.3109/13668250.2012.756462
McConkey, R. & Samadi, S. A. (2013). The impact of mutual support on Iranian parents of children with an autism spectrum disorder: a longitudinal study. Disability and Rehabilitation, 35(9), 775–784. https://doi.org/10.3109/09638288.2012.707744
Meld. St. 7 (2019–2020). Nasjonal helse og sykehusplan 2020-2023. Helse- og omsorgsdepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/?ch=1
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. (2020). Lærings- og mestringstilbudet Starthjelp. https://mestring.no/laerings-og-mestringsaktivitet/tilbud-du-kan-ta-i-bruk/starthjelp/
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. (2021). Hva er læring og mestring? https://mestring.no/hva-er-laering-og-mestring/
Opinion. (2021). Nasjonal pårørendeundersøkelse. Nasjonal pårørendeundersøkelse 2021-2022.pdf
Osborne, R. H., Batterham, R. W., Elsworth, G. R., Hawkins, M. & Buchbinder, R. (2013). The grounded psychometric development and initial validation of the Health Literacy Questionnaire (HLQ). BMC Public Health, 13, 658. https://doi.org/10.1186/1471-2458-13-658
Othman, A., Blunden, S., Mohamad, N., Mohd Hussin, Z. A. & Jamil Osman, Z. (2010). Piloting a psycho-education program for parents of pediatric cancer patients in Malaysia. Psycho-Oncology, 19(3), 326–331. https://doi.org/10.1002/pon.1584
Riksrevisjonen. (2021). Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser (Dokument 3:15). https://www.riksrevisjonen.no/globalassets/rapporter/no-2020-2021/helse-og-omsorgstjenester-til-barn-med-funksjonsnedsettelser.pdf
Rosenberg, A. R., Bradford, M. C., Junkins, C. C., Taylor, M., Zhou, C., Sherr, N., Kross, E., Curtis, J. R. & Yi-Frazier, J. P. (2019). Effect of the Promoting Resilience in Stress Management Intervention for Parents of Children With Cancer (PRISM-P): A Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open, 2(9), e1911578. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2019.11578
Skivington, K., Matthews, L., Simpson, S. A., Craig, P., Baird, J., Blazeby, J. M., Boyd, K. A., Craig, N., French, D. P., McIntosh, E., Petticrew, M., Rycroft-Malone, J., White, M. & Moore, L. (2021). A new framework for developing and evaluating complex interventions: update of Medical Research Council guidance. BMJ, 374, n2061. https://doi.org/10.1136/bmj.n2061
Smith, J. M., Bright, K. S., Mader, J., Smith, J., Afzal, A. R., Patterson, C., Dimitropolous, G. & Crowder, R. (2020). A pilot of a mindfulness based stress reduction intervention for female caregivers of youth who are experiencing substance use disorders. Addictive Behaviors, 103, 106223. https://doi.org/10.1016/j.addbeh.2019.106223
Stuttard, L., Beresford, B., Clarke, S., Beecham, J. & Morris, A. (2016). An evaluation of the Cygnet parenting support programme for parents of children with autism spectrum conditions. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 12. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.12.004
Suzuki, M., Yamada, A., Watanabe, N., Akechi, T., Katsuki, F., Nishiyama, T., Imaeda, M., Miyachi, T., Otaki, K., Mitsuda, Y., Ota, A. & Furukawa, T. A. (2014). A failure to confirm the effectiveness of a brief group psychoeducational program for mothers of children with high-functioning pervasive developmental disorders: a randomized controlled pilot trial. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 10, 1141–1153. https://doi.org/10.2147/NDT.S60058
Sørensen, K., Levin-Zamir, D., Duong, T. V., Okan, O., Brasil, V. V. & Nutbeam, D. (2021). Building health literacy system capacity: a framework for health literate systems. Health Promotion International, 36(Supplement_1), i13–i23. https://doi.org/10.1093/heapro/daab153
Sørensen, K., Van den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z., Brand, H. & Consortium Health Literacy Project European. (2012). Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 12, 80. https://doi.org/10.1186/1471-2458-12-80
Tümlü, C. & Akdogan, R. (2019). Looking at Life through a Different Window: Group Counselling for the Mothers of Disabled Children. International Journal for the Advancement of Counselling, 41, 19. https://doi.org/10.1007/s10447-019-09373-x
von der Lippe, C., Neteland, I. & Feragen, K. B. (2022). Children with a rare congenital genetic disorder: a systematic review of parent experiences. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 375. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02525-0
Wendelborg, C. T. & Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med funksjonsnedsettelse. https://samforsk.no/uploads/files/Publikasjoner/Sluttrapport-Helsedirektoratet-21-desember.pdf
Wendelborg, C. & Tøssebro, J. (2016). Self-reported health and sickness benefits among parents of children with a disability. Scandinavian Journal of Disability Research, 18(3), 210–221. https://doi.org/10.1080/15017419.2015.1063544
Wong, D. F., Poon, A. & Kwok, Y. C. (2011). The maintenance effect of cognitive-behavioural treatment groups for the Chinese parents of children with intellectual disabilities in Melbourne, Australia: a 6-month follow-up study. Journal of Intellectual Disability Research, 55(11), 1043–1053. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01431.x
Wong, D. F., Ng, T. K., Ip, P. S., Chung, M. L. & Choi, J. (2018). Evaluating the Effectiveness of a Group CBT for Parents of ADHD Children. Journal of Children and Family Studies, 27, 12. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0868-4
Wong, F. K. & Poon, A. (2010). Cognitive behavioural group treatment for Chinese parents with children with developmental disabilities in Melbourne, Australia: an efficacy study. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 44(8), 742–749. https://doi.org/10.3109/00048671003769769

Information & Authors

Information

Published In

Go to issue
Volume 10Number 31 November 2024
Pages: 126

History

Published online: 1 November 2024
Issue date: 1 November 2024

Authors

Affiliations

Una Stenberg [email protected]
Seniorforsker/sosionom
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
PhD
André Vågan [email protected]
Seniorforsker
Nasjonal kompetanstjeneste for læring og mestring innen helse
PhD
Dagmara Bossy [email protected]
Forsker II
Senter for velferds- og arbeidslivsforskning, OsloMet
PhD
Karen Therese Sulheim Haugstvedt [email protected]
Spesialrådgiver
Akershus Universitetssykehus HF
PhD
Kari Fredriksen [email protected]
Spesialrådgiver/leder
Lærings- og mestringssenteret, Stavanger universitetssykehus HF
Inger Johanne Bergerød inger.j.bergerø[email protected]
Postdoktor
Stavanger universitetssykehus. SHARE – Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten, Universitetet i Stavanger.
PhD

Metrics & Citations

Metrics

Citations

Export citation

Select the format you want to export the citations of this publication.

View Options

View options

PDF

Download PDF
Buy Digital Article
Perpetual access
NOK127.20
Add to cart
Local taxes may change at checkout
Buy digital issue
Perpetual access
NOK247.20
Add to cart
Local taxes may change at checkout

Login Options

Restore guest purchases

Enter your email address to restore your content access:

Note: This functionality works only for purchases done as a guest. If you already have an account, log in to access the content to which you are entitled.

Figures

Tables

Share

Share

Share the article link

Share on social media

Share on Messenger